Программа «Уверенное начало» для детей с тяжелыми нарушениями развития

Русский репортерМать и дитя

Юлия Богданова: «В первый год родители ищут для ребенка волшебную таблетку»

В январе 2017 года Благотворительный фонд КПМГ запустил в Москве программу бесплатной помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Такого ребенка нельзя, например, обнять: из-за сильной спастики — он весь как морская звезда, не прижимается к маме и папе, а словно отталкивает их, рассказывает идейный вдохновитель и старший менеджер проекта Юлия Богданова. Нигде не учат быть мамой и папой для ребенка с инвалидностью. Но программа «Уверенное начало» создана специально для того, чтобы родители таких детей смогли жить обычной жизнью и получать радость от своей родительской роли

Каким детям помогает фонд КПМГ?

В программе «Уверенное начало» участвуют дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не заболевания, а именно перманентные состояния. Мы работаем с детьми от нуля до трех лет — услуг такого плана для этой возрастной группы в России практически нет. Лучший мировой опыт на Западе сейчас проявляется в подходе «раннего вмешательства»: как только родился ребеночек с нарушениями, к нему домой тут же приходят специалисты и помогают родителям. Мы подумали: хорошо бы такое сделать и в России.

Как вы отбирали специалистов для проекта?

Главный эксперт программы Екатерина Клочкова — лучший детский физический терапевт нашей страны. У нее очень большой опыт в развитии именно таких служб на постсоветском пространстве. Все консультанты и супервизоры — штатные специалисты в некоммерческих организациях, которые и раньше работали с детьми с нарушениями. Центр лечебной педагогики, Марфо-Мариинский центр, «Пространство общения» согласились создать новые услуги для совсем маленьких детей. До этого у них были сервисы для детей постарше. Мы приняли порядка ста кандидатов, из которых отобрали пятнадцать. У консультантов должно быть базовое психологическое образование, обязательно склонность к аналитическому мышлению, толерантность, эмпатия, опыт работы с детьми с нарушениями.

Сейчас в команде восемнадцать человек: на каждую службу — один супервизор и пять консультантов. Они прошли интенсивную образовательную программу, потому что готовых специалистов на рынке просто не существует.

Сколько семей участвует в программе?

Сейчас у нас 90 семей, но есть большая сложность: наша программа в какой-то мере конфликтует с мейнстримом, потому что мы не обещаем исцеления. Это вообще программа не про чудеса, а про довольно тяжелую рутинную работу — и немножко про счастье. Для того чтобы оно пришло, нужно очень постараться и поработать. Родители ребенка с нарушениями на первом году его жизни ищут волшебную таблетку, идут к продавцам мечты. Но, например, ДЦП вылечить невозможно. Наша задача — стать программой первого выбора, чтобы люди понимали, что «Уверенное начало» действительно способно облегчить жизнь их ребенка.

Что выделяет вашу программу среди остальных?

Наш подход сильно отличается именно тем, что специалисты приезжают домой. У программы несколько фокусов воздействия: развитие новых навыков, улучшение качества жизни. Десять процентов этих семей с детьми вообще не гуляет — родители стесняются, не знают, как выйти с ребенком. Дети просто сидят дома. Важна и профилактика вторичных осложнений. Многие из пациентов просто не умеют держать голову или менять позу. Для многих проблема — даже встретиться с мамой взглядом. Наша программа очень структурирована. Специалист приходит два раза в неделю. Каждые три месяца — оценка уровня развития ребенка: выясняется, какая динамика, каких целей удалось достичь. Так пока в России не делает никто.

С какими трудностями сталкиваются ваши пациенты?

Вообще таких детей можно назвать исключенными. Они исключены даже из жизни своей семьи — некоторые дети живут только в своей комнате. Братья-сестры не знают, как с ними играть. Их трудно посадить на стульчик, они не могут долго удержаться в одном положении. Некоторых детей кормят по пять-шесть часов в сутки, потому что они ничего не могут проглотить. Чем сложнее ребенок, тем труднее найти подходящий сервис. В детские сады их практически не берут. Сейчас наши провайдеры работают над сознанием групп для ползунков-ходунков, чтобы наши пациенты после «Уверенного начала» переходили туда. Мы сделали программу бесплатной, доступной для семьи. Сейчас все делается за счет компании, но мы планируем открыть платежную страничку, чтобы люди могли нас поддержать. Такие дети есть в любом городе и деревне. Если подобные программы появятся хотя бы в больших городах, уже будет хорошо.

Что самое главное для вас в этой работе?

Пожалуй, то, что мы работаем с конкретными трудностями, которые есть у конкретного ребенка. Наша программа абсолютно нешаблонна, она всегда уникальна, это не единый для всех комплекс упражнений. Тиражируя программу, мы в регламенте распишем, что ее ценность именно в индивидуальном подходе.

Что бы вы хотели сказать родителям таких детей?

Хочу сказать, что помощь есть, и «Уверенное начало» — один из вариантов. Важна информированность населения — надо принимать обдуманный выбор, чтобы найти то, что поможет именно вашему ребенку. Мы очень уважаем мнение родителей и рассчитываем на сотрудничество с ними.

Дарья Жигалова

Фотография: Виктор Кибус

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Вселенная вибрирующих струн. Как выглядит подлинная реальность с точки зрения физика-теоретика Вселенная вибрирующих струн. Как выглядит подлинная реальность с точки зрения физика-теоретика

В МГУ начал работу Институт теоретической и математической физики

Русский репортер
В такси на Дубровку В такси на Дубровку

Ищешь живописное место для фотосессии? Советские фильмы знают ответ!

Лиза
Кнут Гамсун Кнут Гамсун

Кнут Гамсун говорил от имени нации и тем сильно её скомпрометировал

Дилетант
Через санкции к росту Через санкции к росту

Как российская экономика ищет способы сотрудничества с глобальными игроками

Эксперт
10 неожиданных вопросов Кате Гусевой 10 неожиданных вопросов Кате Гусевой

Расспросили королеву ремиксов Катю Гусеву о вере в приметы и любви к собакам

VOICE
Банановые перспективы российских субтропиков Банановые перспективы российских субтропиков

Инвесторы хотят импортозаместить экзотические фрукты

Агроинвестор
Опять и опять «Назад в будущее» Опять и опять «Назад в будущее»

Краткая история ленты «Назад в будущее», вырастившей последнее поколение XX века

Weekend
Банк России намерен регулировать покупку квартир в рассрочку Банк России намерен регулировать покупку квартир в рассрочку

Рассрочка для квартир – полезный инструмент продаж, хотя и несет в себе риски

Ведомости
Дейнотерий – слон с берегов Дона Дейнотерий – слон с берегов Дона

Слоны – одни из самых стабильных в эволюционном плане животных...

Наука и техника
Буль-буль Буль-буль

Фантастический рассказ Владислава Кулигина «Буль-буль»

Знание – сила
Карманные мозги, что управляют всем: микроконтроллеры от первых 4-бит до IoT-революции Карманные мозги, что управляют всем: микроконтроллеры от первых 4-бит до IoT-революции

История микроконтроллеров от их зарождения до современных тенденций

Наука и техника
«Пишите… А. Куприн» «Пишите… А. Куприн»

Эмиграция сложилась для Куприна не просто трудно, а скорее — трагически

Дилетант
Откуда что пошло на флоте Откуда что пошло на флоте

Повседневная жизнь на парусном военном корабле XVIII века

Наука и техника
Денис Власенко: «Все-таки мир не черно-белый» Денис Власенко: «Все-таки мир не черно-белый»

Денис Власенко о «супергеройских» ролях и о том, каково это в возрастном гриме

Ведомости
Архив богини Фауны Архив богини Фауны

Зоологический музей Московского университета – «отражение самой природы»

Знание – сила
История в фасадах История в фасадах

Число объектов культурного наследия в столице растет

Ведомости
Вековые традиции Вековые традиции

Не получается нарисовать стрелки, а тени сразу скатываются?

Лиза
Кадровый агропотенциал Кадровый агропотенциал

Роль государства и бизнеса в решении проблемы дефицита персонала

Агроинвестор
Что следует знать начинающему инвестору Что следует знать начинающему инвестору

Что надо знать, когда планируете начать инвестировать?

Наука и техника
Алексей Сазанов: Ожидания от налоговых новаций в целом оправдались Алексей Сазанов: Ожидания от налоговых новаций в целом оправдались

Замминистра финансов Алексей Сазанов — о налоговых реформах и их результатах

Ведомости
Поверив Гомеру… Поверив Гомеру…

Действительно ли Троя — это тот город, о котором идёт речь в «Илиаде»?

Дилетант
Культура всегда со страной Культура всегда со страной

Разговор с директором Эрмитажа о роли, которую играют сейчас музеи

Знание – сила
Земля на стыке гипотез Земля на стыке гипотез

Земля в процессе своего развития расширялась или сжималась?

Знание – сила
Из портов на биржу Из портов на биржу

Угольщики стремятся расширить сбыт на внутреннем рынке на фоне падения экспорта

Ведомости
Соло-мама Соло-мама

Каких ошибок стоит избегать женщинам, которые растят детей в одиночку

Лиза
Вьетнамский вклад в импортозамещение Вьетнамский вклад в импортозамещение

Концерн TH Group открыл завод по переработке молока в Калужской области

Агроинвестор
Стимулы вместо принуждения Стимулы вместо принуждения

Чем биржевая торговля сельхозпродукцией может быть интересна бизнесу

Агроинвестор
Как Ленин дэвов побеждал Как Ленин дэвов побеждал

Какие отпечатки оставили на народах России события на рубеже XIX и XX веков

Дилетант
Установка для очистки отработанных масел УОМ-3М(100) Установка для очистки отработанных масел УОМ-3М(100)

Как установка УОМ-3М(100) очищает отработанное моторное масло

Наука и техника
Почему ЕС не растет Почему ЕС не растет

Что провоцирует системный кризис развития Евросоюза

Эксперт
Открыть в приложении