Программа «Уверенное начало» для детей с тяжелыми нарушениями развития

Русский репортерМать и дитя

Юлия Богданова: «В первый год родители ищут для ребенка волшебную таблетку»

В январе 2017 года Благотворительный фонд КПМГ запустил в Москве программу бесплатной помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Такого ребенка нельзя, например, обнять: из-за сильной спастики — он весь как морская звезда, не прижимается к маме и папе, а словно отталкивает их, рассказывает идейный вдохновитель и старший менеджер проекта Юлия Богданова. Нигде не учат быть мамой и папой для ребенка с инвалидностью. Но программа «Уверенное начало» создана специально для того, чтобы родители таких детей смогли жить обычной жизнью и получать радость от своей родительской роли

Каким детям помогает фонд КПМГ?

В программе «Уверенное начало» участвуют дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не заболевания, а именно перманентные состояния. Мы работаем с детьми от нуля до трех лет — услуг такого плана для этой возрастной группы в России практически нет. Лучший мировой опыт на Западе сейчас проявляется в подходе «раннего вмешательства»: как только родился ребеночек с нарушениями, к нему домой тут же приходят специалисты и помогают родителям. Мы подумали: хорошо бы такое сделать и в России.

Как вы отбирали специалистов для проекта?

Главный эксперт программы Екатерина Клочкова — лучший детский физический терапевт нашей страны. У нее очень большой опыт в развитии именно таких служб на постсоветском пространстве. Все консультанты и супервизоры — штатные специалисты в некоммерческих организациях, которые и раньше работали с детьми с нарушениями. Центр лечебной педагогики, Марфо-Мариинский центр, «Пространство общения» согласились создать новые услуги для совсем маленьких детей. До этого у них были сервисы для детей постарше. Мы приняли порядка ста кандидатов, из которых отобрали пятнадцать. У консультантов должно быть базовое психологическое образование, обязательно склонность к аналитическому мышлению, толерантность, эмпатия, опыт работы с детьми с нарушениями.

Сейчас в команде восемнадцать человек: на каждую службу — один супервизор и пять консультантов. Они прошли интенсивную образовательную программу, потому что готовых специалистов на рынке просто не существует.

Сколько семей участвует в программе?

Сейчас у нас 90 семей, но есть большая сложность: наша программа в какой-то мере конфликтует с мейнстримом, потому что мы не обещаем исцеления. Это вообще программа не про чудеса, а про довольно тяжелую рутинную работу — и немножко про счастье. Для того чтобы оно пришло, нужно очень постараться и поработать. Родители ребенка с нарушениями на первом году его жизни ищут волшебную таблетку, идут к продавцам мечты. Но, например, ДЦП вылечить невозможно. Наша задача — стать программой первого выбора, чтобы люди понимали, что «Уверенное начало» действительно способно облегчить жизнь их ребенка.

Что выделяет вашу программу среди остальных?

Наш подход сильно отличается именно тем, что специалисты приезжают домой. У программы несколько фокусов воздействия: развитие новых навыков, улучшение качества жизни. Десять процентов этих семей с детьми вообще не гуляет — родители стесняются, не знают, как выйти с ребенком. Дети просто сидят дома. Важна и профилактика вторичных осложнений. Многие из пациентов просто не умеют держать голову или менять позу. Для многих проблема — даже встретиться с мамой взглядом. Наша программа очень структурирована. Специалист приходит два раза в неделю. Каждые три месяца — оценка уровня развития ребенка: выясняется, какая динамика, каких целей удалось достичь. Так пока в России не делает никто.

С какими трудностями сталкиваются ваши пациенты?

Вообще таких детей можно назвать исключенными. Они исключены даже из жизни своей семьи — некоторые дети живут только в своей комнате. Братья-сестры не знают, как с ними играть. Их трудно посадить на стульчик, они не могут долго удержаться в одном положении. Некоторых детей кормят по пять-шесть часов в сутки, потому что они ничего не могут проглотить. Чем сложнее ребенок, тем труднее найти подходящий сервис. В детские сады их практически не берут. Сейчас наши провайдеры работают над сознанием групп для ползунков-ходунков, чтобы наши пациенты после «Уверенного начала» переходили туда. Мы сделали программу бесплатной, доступной для семьи. Сейчас все делается за счет компании, но мы планируем открыть платежную страничку, чтобы люди могли нас поддержать. Такие дети есть в любом городе и деревне. Если подобные программы появятся хотя бы в больших городах, уже будет хорошо.

Что самое главное для вас в этой работе?

Пожалуй, то, что мы работаем с конкретными трудностями, которые есть у конкретного ребенка. Наша программа абсолютно нешаблонна, она всегда уникальна, это не единый для всех комплекс упражнений. Тиражируя программу, мы в регламенте распишем, что ее ценность именно в индивидуальном подходе.

Что бы вы хотели сказать родителям таких детей?

Хочу сказать, что помощь есть, и «Уверенное начало» — один из вариантов. Важна информированность населения — надо принимать обдуманный выбор, чтобы найти то, что поможет именно вашему ребенку. Мы очень уважаем мнение родителей и рассчитываем на сотрудничество с ними.

Дарья Жигалова

Фотография: Виктор Кибус

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Тревога съедает жизнь Тревога съедает жизнь

Почему тревожные расстройства становятся болезнью века

Русский репортер
В сосновом бору В сосновом бору

Настоящий гимн природе в интерьере загородного дома в пригороде Новосибирска

SALON-Interior
Актриса-фейерверк Актриса-фейерверк

Полина Максимова снимается в кино уже двадцать лет — с шестнадцати

OK!
Показывают то, что скрыто Показывают то, что скрыто

Зачем музейное закулисье выходит на авансцену

Weekend
Минута славы Минута славы

Как снимать в путешествиях видео, которые станут популярными в соцсетях

Лиза
Председатель комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Нина Останина: Институт полигамии мы узаконивать не будем Председатель комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Нина Останина: Институт полигамии мы узаконивать не будем

Нина Останина — об аспектах законодательной деятельности

Ведомости
Жизнь и любовь Александра Митты Жизнь и любовь Александра Митты

В кино я, как и во всем, старался остаться в детстве

Коллекция. Караван историй
Листоносы собрали падалицу Листоносы собрали падалицу

Зоологи обнаружили свидетельства, что рукокрылые подбирают пищу с земли

N+1
Дэвид Хокни: большой всплеск Дэвид Хокни: большой всплеск

В 88 лет Дэвид Хокни сумел остаться актуальным в XXI веке

Монокль
Эта привычка может повысить риск развития деменции на 43% Эта привычка может повысить риск развития деменции на 43%

Употребление большого количества сахара может повысить риск развития деменции

ТехИнсайдер
Отключили мобильный интернет: новая реальность российского цифрового пространства Отключили мобильный интернет: новая реальность российского цифрового пространства

Кто страдает от отключений интернета и как бизнесу адаптироваться к этому

Inc.
Как выбрать мясорубку и не превратить кухню в филиал мясокомбината Как выбрать мясорубку и не превратить кухню в филиал мясокомбината

Как выбрать идеальную мясорубку, чтобы она не стала пылесборником на полке

ТехИнсайдер
Заповедные нравы Заповедные нравы

«В глуши»: сериал на тему «человеческая дикость на фоне дикой природы»

Weekend
Ткань авангарда Ткань авангарда

История и современность Иваново — пестрая как ситец и эклектичная как пэчворк

Weekend
Как в том меме Как в том меме

Почему ироничные картинки стали видом коммуникации и целым культурным пластом

Grazia
Легенда Сибири Легенда Сибири

Словно драгоценную чашу держит Бурятия священный Байкал

Лиза
Государственный инвестор Государственный инвестор

Инвестиционная активность предприятий остается высокой за счет госвложений

Ведомости
Чудо света Чудо света

Как Александрийский маяк пережил цунами и шесть землетрясений

Weekend
Ингредиент, который необходим для приготовления бургеров, чтобы сократить количество калорий и жиров Ингредиент, который необходим для приготовления бургеров, чтобы сократить количество калорий и жиров

Диетолог рассказал, как бургеры можно приготовить с пользой для организма

ТехИнсайдер
Жизнь и открытия Степана Куторги: от классиков до звероящеров Жизнь и открытия Степана Куторги: от классиков до звероящеров

«Удивительные ошибки» гения: как российский ученый открыл звероящеров

Наука и техника
Саша Золотовицкий: Я борец за иронию и прикол Саша Золотовицкий: Я борец за иронию и прикол

Саша Золотовицкий — о том, в чем разница между абсурдом и безумием в театре

Ведомости
На веки ваши На веки ваши

Как ухаживать за кожей вокруг глаз?

Лиза
В своем праве В своем праве

Как вернуть деньги за некачественный товар или услугу

Лиза
С любовью к русской песне, фолк-группа «Красива» С любовью к русской песне, фолк-группа «Красива»

О силе традиций, народной музыке, женской дружбе и не только – в нашем интервью

Лиза
«Россия — США» на высшем уровне в XXI веке «Россия — США» на высшем уровне в XXI веке

Почему у России и США после развала СССР так и не получилось стать партнерами

Монокль
Хоббиномика: походы как способ перезагрузиться, вспомнить детство и победить страхи Хоббиномика: походы как способ перезагрузиться, вспомнить детство и победить страхи

Поход: сколько стоит ночевка в лесу и как избежать бытового дискомфорта в пути?

Forbes
Опасно ли прятаться в машине от грозы: это объяснение поймет даже школьник Опасно ли прятаться в машине от грозы: это объяснение поймет даже школьник

Если гроза застала вас в пути, чем станет машина – спасением или смертью?

ТехИнсайдер
Не всякая поганка — гриб Не всякая поганка — гриб

Почему красивых и изящных водоплавающих птиц назвали поганками?

Наука и жизнь
Мемолог или вайб-менеджер: какие новые профессии придумал российский бизнес и зачем Мемолог или вайб-менеджер: какие новые профессии придумал российский бизнес и зачем

Какие необычные позиции появились в российских компаниях за последние пару лет

Forbes
Почему дети не понимают эмоции взрослых Почему дети не понимают эмоции взрослых

Ученые выяснили, почему дети часто неправильно интерпретируют эмоции взрослых

ТехИнсайдер
Открыть в приложении