Программа «Уверенное начало» для детей с тяжелыми нарушениями развития

Русский репортерМать и дитя

Юлия Богданова: «В первый год родители ищут для ребенка волшебную таблетку»

В январе 2017 года Благотворительный фонд КПМГ запустил в Москве программу бесплатной помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Такого ребенка нельзя, например, обнять: из-за сильной спастики — он весь как морская звезда, не прижимается к маме и папе, а словно отталкивает их, рассказывает идейный вдохновитель и старший менеджер проекта Юлия Богданова. Нигде не учат быть мамой и папой для ребенка с инвалидностью. Но программа «Уверенное начало» создана специально для того, чтобы родители таких детей смогли жить обычной жизнью и получать радость от своей родительской роли

Каким детям помогает фонд КПМГ?

В программе «Уверенное начало» участвуют дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не заболевания, а именно перманентные состояния. Мы работаем с детьми от нуля до трех лет — услуг такого плана для этой возрастной группы в России практически нет. Лучший мировой опыт на Западе сейчас проявляется в подходе «раннего вмешательства»: как только родился ребеночек с нарушениями, к нему домой тут же приходят специалисты и помогают родителям. Мы подумали: хорошо бы такое сделать и в России.

Как вы отбирали специалистов для проекта?

Главный эксперт программы Екатерина Клочкова — лучший детский физический терапевт нашей страны. У нее очень большой опыт в развитии именно таких служб на постсоветском пространстве. Все консультанты и супервизоры — штатные специалисты в некоммерческих организациях, которые и раньше работали с детьми с нарушениями. Центр лечебной педагогики, Марфо-Мариинский центр, «Пространство общения» согласились создать новые услуги для совсем маленьких детей. До этого у них были сервисы для детей постарше. Мы приняли порядка ста кандидатов, из которых отобрали пятнадцать. У консультантов должно быть базовое психологическое образование, обязательно склонность к аналитическому мышлению, толерантность, эмпатия, опыт работы с детьми с нарушениями.

Сейчас в команде восемнадцать человек: на каждую службу — один супервизор и пять консультантов. Они прошли интенсивную образовательную программу, потому что готовых специалистов на рынке просто не существует.

Сколько семей участвует в программе?

Сейчас у нас 90 семей, но есть большая сложность: наша программа в какой-то мере конфликтует с мейнстримом, потому что мы не обещаем исцеления. Это вообще программа не про чудеса, а про довольно тяжелую рутинную работу — и немножко про счастье. Для того чтобы оно пришло, нужно очень постараться и поработать. Родители ребенка с нарушениями на первом году его жизни ищут волшебную таблетку, идут к продавцам мечты. Но, например, ДЦП вылечить невозможно. Наша задача — стать программой первого выбора, чтобы люди понимали, что «Уверенное начало» действительно способно облегчить жизнь их ребенка.

Что выделяет вашу программу среди остальных?

Наш подход сильно отличается именно тем, что специалисты приезжают домой. У программы несколько фокусов воздействия: развитие новых навыков, улучшение качества жизни. Десять процентов этих семей с детьми вообще не гуляет — родители стесняются, не знают, как выйти с ребенком. Дети просто сидят дома. Важна и профилактика вторичных осложнений. Многие из пациентов просто не умеют держать голову или менять позу. Для многих проблема — даже встретиться с мамой взглядом. Наша программа очень структурирована. Специалист приходит два раза в неделю. Каждые три месяца — оценка уровня развития ребенка: выясняется, какая динамика, каких целей удалось достичь. Так пока в России не делает никто.

С какими трудностями сталкиваются ваши пациенты?

Вообще таких детей можно назвать исключенными. Они исключены даже из жизни своей семьи — некоторые дети живут только в своей комнате. Братья-сестры не знают, как с ними играть. Их трудно посадить на стульчик, они не могут долго удержаться в одном положении. Некоторых детей кормят по пять-шесть часов в сутки, потому что они ничего не могут проглотить. Чем сложнее ребенок, тем труднее найти подходящий сервис. В детские сады их практически не берут. Сейчас наши провайдеры работают над сознанием групп для ползунков-ходунков, чтобы наши пациенты после «Уверенного начала» переходили туда. Мы сделали программу бесплатной, доступной для семьи. Сейчас все делается за счет компании, но мы планируем открыть платежную страничку, чтобы люди могли нас поддержать. Такие дети есть в любом городе и деревне. Если подобные программы появятся хотя бы в больших городах, уже будет хорошо.

Что самое главное для вас в этой работе?

Пожалуй, то, что мы работаем с конкретными трудностями, которые есть у конкретного ребенка. Наша программа абсолютно нешаблонна, она всегда уникальна, это не единый для всех комплекс упражнений. Тиражируя программу, мы в регламенте распишем, что ее ценность именно в индивидуальном подходе.

Что бы вы хотели сказать родителям таких детей?

Хочу сказать, что помощь есть, и «Уверенное начало» — один из вариантов. Важна информированность населения — надо принимать обдуманный выбор, чтобы найти то, что поможет именно вашему ребенку. Мы очень уважаем мнение родителей и рассчитываем на сотрудничество с ними.

Дарья Жигалова

Фотография: Виктор Кибус

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Робот по имени Федор Робот по имени Федор

Как магнитогорская «Андроидная техника» создала робота по имени Федор

РБК
Арт-терапия: как творчество меняет жизнь Арт-терапия: как творчество меняет жизнь

Как благодаря арт-терапии можно укрепить своё ментальное здоровье

Здоровье
Что такое психологическая травма и можно ли проработать ее самостоятельно Что такое психологическая травма и можно ли проработать ее самостоятельно

Какой может быть психологическая травма и что с этим делать?

РБК
Едва знакомы Едва знакомы

«Едва знакомы» — проект, объединяющий людей за киноужинами

Seasons of life
Зимой и летом одним цветом Зимой и летом одним цветом

Какие растения из умеренных широт сохраняют зимой листья и зеленый цвет?

Наука и жизнь
Интимная наука Интимная наука

Как секс мог сделать из обезьяны человека — глава из книги «Секс с учёными»

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Лисица поймала рыбу-пилу Лисица поймала рыбу-пилу

Завезенные в Австралию обыкновенные лисицы могут охотиться на рыб-пил

N+1
Smasайтесь кто может Smasайтесь кто может

SMAS-лифтинг и SMAS-подтяжка: кому, когда и зачем нужны

Собака.ru
Немного науки в арктической воде Немного науки в арктической воде

Что исследователи знают о косолапых пловцах

Weekend
Актер сериала «Универ. Молодые» Влад Прохоров рассказал, какие качества в девушках ценит больше всего Актер сериала «Универ. Молодые» Влад Прохоров рассказал, какие качества в девушках ценит больше всего

Актер Влад Прохоров рассказал о своих главных требованиях к девушкам

VOICE
Само совершенство Само совершенство

Что скрывается за яркой внешностью и почему мы пытаемся этим поднять самооценку

Лиза
Ученые обнаружили особенность речи, которая указывает на раннюю стадию Альцгеймера Ученые обнаружили особенность речи, которая указывает на раннюю стадию Альцгеймера

Что может указывать на ранние стадии болезни Альцгеймера?

Inc.
Как война меняет людей и брак — в 15 цитатах из романа «Балканская трилогия» Как война меняет людей и брак — в 15 цитатах из романа «Балканская трилогия»

О чем роман «Балканская трилогия» и почему он так хорошо показывает войну

Psychologies
О. Димитрий: «Есть русская пословица: “Я всех так люблю, что вилами в рай загоню”. Так нельзя…» О. Димитрий: «Есть русская пословица: “Я всех так люблю, что вилами в рай загоню”. Так нельзя…»

«Думаю, любые попытки построить безрелигиозное общество обречены»

Монокль
«Ростки насилия есть в каждом из нас». Психотерапевт Елена Миськова об абьюзе «Ростки насилия есть в каждом из нас». Психотерапевт Елена Миськова об абьюзе

Елена Миськова о двойных стандартах, идеалах и способах противостоять абьюзу

СНОБ
Лариса Долина: «Я всегда верила в то, что моя звезда загорится» Лариса Долина: «Я всегда верила в то, что моя звезда загорится»

Лариса Долина не скрывает – в своей жизни она столкнулась со многими трудностями

Добрые советы
Ирина Мазуркевич. Служебный роман Ирина Мазуркевич. Служебный роман

«Он же намного старше и женат. А если останешься одна?» Я об этом не думала...

Коллекция. Караван историй
Странный, но очень важный аспект: почему спринтеры начинают свой забег с низкого старта Странный, но очень важный аспект: почему спринтеры начинают свой забег с низкого старта

Каково преимущество низкого старта и почему его не используют марафонцы

ТехИнсайдер
Начальник или наставник? Начальник или наставник?

Законодатель впервые дал официальное определение наставничества. Что это значит?

Ведомости
Обновления нарочно ломают наши телефоны и еще 9 мифов о гаджетах Обновления нарочно ломают наши телефоны и еще 9 мифов о гаджетах

10 самых распространенных мифов об электронных устройствах

Maxim
Учтенный друг: что нужно знать о регистрации домашних животных в Подмосковье Учтенный друг: что нужно знать о регистрации домашних животных в Подмосковье

Как зарегистрировать питомца в Подмосковье и для чего это нужно

Forbes
В погоне за трендами В погоне за трендами

Нужно ли их брать на вооружение информацию о модных трендах?

Добрые советы
Сезон трат Сезон трат

Минфин отчитался об исполнении бюджета за январь – февраль 2025 г

Ведомости
Никита Кондрушенко Никита Кондрушенко

Никита Кондрушенко — о жаре Бежара, лоске Берлускони и гении Папояна

Собака.ru
Я тебя — что? Я тебя — что?

Как меняется смысл «ты» в культуре, отношениях и восприятии себя?

Seasons of life
Школа. Яхты. Жизнь Школа. Яхты. Жизнь

С чего и когда в жизни человека начинается море?

Y Magazine
Шепоты и фрики Шепоты и фрики

Почему мы все поголовно надели шапочки из фольги?

Правила жизни
Юка Вижгородская и Карцев Гоша Юка Вижгородская и Карцев Гоша

Юка Вижгородская и Гоша Карцев — где учиться моде, искать люкс и лучшие платья

Собака.ru
Я — это часть алфавита Я — это часть алфавита

Режиссер Дима Крестьянкин — о непохожести каждого из нас друг на друга

Seasons of life
«Мне нечего прятать» «Мне нечего прятать»

О необходимости высказывания в мире, любви к своему дому и об отношениях с отцом

Правила жизни
Открыть в приложении