На их странице в «Фейсбуке» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Домашний Очаг

Семья / Отношения / Реальная история

На одном дыхании

На их странице в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Жизнь расцветала

Маленькой девочкой будущего мужа я себе представляла высоким блондином с голубыми глазами – в общем, принцем. А когда пришло время, влюбилась в жгучего брюнета. Единственное, с чем угадала, доброта избранника, любовь к детям. Потому что я хотела именно такого – заботливого, внимательного мужа и отца, как Костя. Он очень любит дочек, участвует во всех сферах их жизни, можно с любой просьбой обратиться, он приложит все усилия, чтобы все устроить и сделать наилучшим образом.

Познакомились с Костей, столкнувшись на лестничной площадке. Он приехал в Москву из Белоруссии и снимал квартиру в моем доме. Мама к нашей дружбе относилась подозрительно, переживала. Но Костя постепенно заслужил ее доверие. Я окончила медицинский университет, мы поженились. Все было замечательно: муж – талантливый бизнесмен, есть достаток, купили квартиру, наступила долгожданная беременность, жизнь расцветала красками, в общем, все земные блага в руках.

Катя родилась в срок, но роды были затяжные, с гипоксией. В реанимации при роддоме она провела неделю, потом – в отделении патологии новорожденных. И вот все плохое позади, у нас торжественная выписка со здоровым младенцем на руках. Первые полгода все было замечательно, дочь рано начала реагировать на нас, улыбаться, развитие было в полном порядке.

После шести месяцев я стала переживать, что ребенок как-то неуверенно сидит. В семь месяцев она еще сама не садилась, в восемь – не могла стоять без поддержки... Неврологи говорили: подождите, она наверстает. Мама, врач-терапевт, тоже успокаивала. Забеспокоились все только ближе к году. В это время я уже знала, что беременна вторым ребенком. Спустя девять месяцев появилась на свет Соня – подарок свыше, наш лучик света. Хорошо, что вторая беременность наступила в безоблачное время, когда мы еще не осознали, что здоровью Кати угрожает серьезная проблема. Чуть помедлив с продолжением рода, думаю, мы бы этот вопрос отложили на долгое время или на совсем.

Мы, конечно, надеемся

Кате ставили различные диагнозы. После бесчисленных изнурительных исследований перечень сузился до одного – врожденная мышечная дистрофия. Но оставалась нерешенная проблема – уточнить ее тип. Это важно, так как у каждого из вариантов есть свои особенности, различная скорость прогрессирования, прогноз, а также способ наследования, что необходимо знать для планирования последующих беременностей. Для нас наступило тяжелое время. Видно, что ребенок серьезно болен, но мы не знаем точно, что с ним, разрываемся по консультациям, они ни к чему не приводят, за все надо платить... А еще во время визитов к врачам Катя уставала, начинала нервничать, и врачи думали, что есть проблемы с психикой, не могли ребенка показать в обычной спокойной обстановке.

Многие мужчины не выдерживают подобных трудностей

Тогда Костя сказал: давай делать сайт. Мы разместили на нем результаты всех обследований, фото и видеоролики, по которым легко было сложить воедино картину. Например, было видео, где я просила дочь выполнить то или иное движение. Катя это делала, и было видно, как именно проявляет себя заболевание. Идея сработала: когда Кате было четыре года, английский невролог, изучив материалы с сайта, предположил тип дистрофии, который мы и подтвердили ДНК-диагностикой. Так, спустя несколько лет, был поставлен точный диагноз – врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия.

На сегодняшний день не существует лекарства, способного излечить заболевание дочери, но ведутся исследования и разработки, и мы, конечно, верим и надеемся. При нашей форме наиболее сильно страдают мышцы шеи и верхнего плечевого пояса, с них и начинает проявлять себя заболевание. Помню, даем маленькой Катюше баранку, а она не может руку поднять ко рту, только голову к баранке опускает, чтобы откусить.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Юлия Кулешова: когда я заговорила о домогательствах к детям, я открыла ящик Пандоры Юлия Кулешова: когда я заговорила о домогательствах к детям, я открыла ящик Пандоры

Создательница проекта «Тебе поверят» пережила насилие в семье

Домашний Очаг
10 неожиданных вопросов Кате Гусевой 10 неожиданных вопросов Кате Гусевой

Расспросили королеву ремиксов Катю Гусеву о вере в приметы и любви к собакам

VOICE
Вечные ценности Вечные ценности

Как старинные усадьбы превращаются в современные культурные центры

Вокруг света
Кнут Гамсун Кнут Гамсун

Кнут Гамсун говорил от имени нации и тем сильно её скомпрометировал

Дилетант
Банановые перспективы российских субтропиков Банановые перспективы российских субтропиков

Инвесторы хотят импортозаместить экзотические фрукты

Агроинвестор
В такси на Дубровку В такси на Дубровку

Ищешь живописное место для фотосессии? Советские фильмы знают ответ!

Лиза
Александр Лабас: не авангардист, не соцреалист Александр Лабас: не авангардист, не соцреалист

Голос А. Лабаса — сложный, полифоничный, подчас ускользающий от прямых смыслов

Монокль
Опять и опять «Назад в будущее» Опять и опять «Назад в будущее»

Краткая история ленты «Назад в будущее», вырастившей последнее поколение XX века

Weekend
Дейнотерий – слон с берегов Дона Дейнотерий – слон с берегов Дона

Слоны – одни из самых стабильных в эволюционном плане животных...

Наука и техника
Кто открыл лазейки в вузы Кто открыл лазейки в вузы

Школьные олимпиады становятся местом отработки способов незаконного поступления

Монокль
Мир экзопланет: самые странные экзопланеты Мир экзопланет: самые странные экзопланеты

Как появляются пульсарные планеты, планеты-зомби и бланеты

Наука и техника
«Мы уже не живем в своей колыбели» «Мы уже не живем в своей колыбели»

Чем дышит и живет Институт космических исследований РАН?

Знание – сила
Соло-мама Соло-мама

Каких ошибок стоит избегать женщинам, которые растят детей в одиночку

Лиза
Маленькие шаги к переменам Маленькие шаги к переменам

Интервью с создателем инклюзивных раскрасок и игрушек Натальей Пониной

Лиза
Весна императора Весна императора

Цезарь — политик-хищник, с чьим именем неотрывно связана Римская империя

Знание – сила
Скелетные мышцы самолета – система управления Скелетные мышцы самолета – система управления

Зачем самолетам демпферы, гидроусилители, закрылки и предкрылки?

Наука и техника
Вьетнамский вклад в импортозамещение Вьетнамский вклад в импортозамещение

Концерн TH Group открыл завод по переработке молока в Калужской области

Агроинвестор
Японский десант на Великих озерах Японский десант на Великих озерах

Большое поглощение в мировой металлургии все-таки состоится

Монокль
Страховка с биткойном Страховка с биткойном

Как работают инвестиционные полисы с привязкой к биткойну

Ведомости
Почему ЕС не растет Почему ЕС не растет

Что провоцирует системный кризис развития Евросоюза

Эксперт
Вековые традиции Вековые традиции

Не получается нарисовать стрелки, а тени сразу скатываются?

Лиза
Тюрьма народов Тюрьма народов

Как побег из Алькатраса лишь укрепил имидж легендарной тюрьмы

Дилетант
Откуда что пошло на флоте Откуда что пошло на флоте

Повседневная жизнь на парусном военном корабле XVIII века

Наука и техника
Инфляция в белых халатах Инфляция в белых халатах

Медицинская инфляция может ускориться до 14% к концу года

Ведомости
Пифагор, или Теорема с одним неизвестным Пифагор, или Теорема с одним неизвестным

«Нет ни одной детали в жизни Пифагора, которая не была бы опровергнута»

Дилетант
Карманные мозги, что управляют всем: микроконтроллеры от первых 4-бит до IoT-революции Карманные мозги, что управляют всем: микроконтроллеры от первых 4-бит до IoT-революции

История микроконтроллеров от их зарождения до современных тенденций

Наука и техника
Традиционная стабильность Традиционная стабильность

Какое место в энергетике будущего будут занимать уголь, нефть и газ

Ведомости
Американские горки Американские горки

Группа БКС возобновила торги американскими бумагами через свой инвестбанк

Ведомости
Банки на передовой Банки на передовой

Как работала финансовая система СССР во время войны

Эксперт
Как накормить искусственный интеллект Как накормить искусственный интеллект

Как обеспечить непрерывную работу ИИ и центров обработки данных?

Ведомости
Открыть в приложении