На их странице в «Фейсбуке» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Домашний Очаг

Семья / Отношения / Реальная история

На одном дыхании

На их странице в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Жизнь расцветала

Маленькой девочкой будущего мужа я себе представляла высоким блондином с голубыми глазами – в общем, принцем. А когда пришло время, влюбилась в жгучего брюнета. Единственное, с чем угадала, доброта избранника, любовь к детям. Потому что я хотела именно такого – заботливого, внимательного мужа и отца, как Костя. Он очень любит дочек, участвует во всех сферах их жизни, можно с любой просьбой обратиться, он приложит все усилия, чтобы все устроить и сделать наилучшим образом.

Познакомились с Костей, столкнувшись на лестничной площадке. Он приехал в Москву из Белоруссии и снимал квартиру в моем доме. Мама к нашей дружбе относилась подозрительно, переживала. Но Костя постепенно заслужил ее доверие. Я окончила медицинский университет, мы поженились. Все было замечательно: муж – талантливый бизнесмен, есть достаток, купили квартиру, наступила долгожданная беременность, жизнь расцветала красками, в общем, все земные блага в руках.

Катя родилась в срок, но роды были затяжные, с гипоксией. В реанимации при роддоме она провела неделю, потом – в отделении патологии новорожденных. И вот все плохое позади, у нас торжественная выписка со здоровым младенцем на руках. Первые полгода все было замечательно, дочь рано начала реагировать на нас, улыбаться, развитие было в полном порядке.

После шести месяцев я стала переживать, что ребенок как-то неуверенно сидит. В семь месяцев она еще сама не садилась, в восемь – не могла стоять без поддержки... Неврологи говорили: подождите, она наверстает. Мама, врач-терапевт, тоже успокаивала. Забеспокоились все только ближе к году. В это время я уже знала, что беременна вторым ребенком. Спустя девять месяцев появилась на свет Соня – подарок свыше, наш лучик света. Хорошо, что вторая беременность наступила в безоблачное время, когда мы еще не осознали, что здоровью Кати угрожает серьезная проблема. Чуть помедлив с продолжением рода, думаю, мы бы этот вопрос отложили на долгое время или на совсем.

Мы, конечно, надеемся

Кате ставили различные диагнозы. После бесчисленных изнурительных исследований перечень сузился до одного – врожденная мышечная дистрофия. Но оставалась нерешенная проблема – уточнить ее тип. Это важно, так как у каждого из вариантов есть свои особенности, различная скорость прогрессирования, прогноз, а также способ наследования, что необходимо знать для планирования последующих беременностей. Для нас наступило тяжелое время. Видно, что ребенок серьезно болен, но мы не знаем точно, что с ним, разрываемся по консультациям, они ни к чему не приводят, за все надо платить... А еще во время визитов к врачам Катя уставала, начинала нервничать, и врачи думали, что есть проблемы с психикой, не могли ребенка показать в обычной спокойной обстановке.

Многие мужчины не выдерживают подобных трудностей

Тогда Костя сказал: давай делать сайт. Мы разместили на нем результаты всех обследований, фото и видеоролики, по которым легко было сложить воедино картину. Например, было видео, где я просила дочь выполнить то или иное движение. Катя это делала, и было видно, как именно проявляет себя заболевание. Идея сработала: когда Кате было четыре года, английский невролог, изучив материалы с сайта, предположил тип дистрофии, который мы и подтвердили ДНК-диагностикой. Так, спустя несколько лет, был поставлен точный диагноз – врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия.

На сегодняшний день не существует лекарства, способного излечить заболевание дочери, но ведутся исследования и разработки, и мы, конечно, верим и надеемся. При нашей форме наиболее сильно страдают мышцы шеи и верхнего плечевого пояса, с них и начинает проявлять себя заболевание. Помню, даем маленькой Катюше баранку, а она не может руку поднять ко рту, только голову к баранке опускает, чтобы откусить.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Жизнь по плану Жизнь по плану

Певица Кристина Орбакайте – о внешности, возрасте и рецептах восстанавливаться

Домашний Очаг
Камни не для всех Камни не для всех

Алмазы подорожают более чем на 50% к 2027 году: надо ли в них инвестировать

Ведомости
Пифагор, или Теорема с одним неизвестным Пифагор, или Теорема с одним неизвестным

«Нет ни одной детали в жизни Пифагора, которая не была бы опровергнута»

Дилетант
Никаких шлепок и свадебных платьев: какой дресс-код советуют соблюдать музеи и театры Никаких шлепок и свадебных платьев: какой дресс-код советуют соблюдать музеи и театры

Какие рекомендации по выбору одежды мировые театры и музеи дают посетителям

Forbes
Ударная волна Ударная волна

Что такое падел и почему его называют «новым гольфом»

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Вопрос психологу: что мешает нам экономить и как изменить свое отношение к деньгам Вопрос психологу: что мешает нам экономить и как изменить свое отношение к деньгам

Почему экономия часто кажется наказанием и как можно изменить это восприятие

Правила жизни
Мягкая сила русского стиля Мягкая сила русского стиля

Масштабная площадка, рассказывающая о русской идентичности и новом образе жизни

Монокль
Параллельщики. Carwin — о главных ошибках при поиске машины за рубежом Параллельщики. Carwin — о главных ошибках при поиске машины за рубежом

Как отличить реального поставщика от хорошо замаскированного обманщика

РБК
Маме не говори: 12 вещей, которые родителям не нужно знать о твоем мужчине Маме не говори: 12 вещей, которые родителям не нужно знать о твоем мужчине

О чем не стоит рассказывать даже маме?

VOICE
От вил до мема От вил до мема

Краткая история «Американской готики» Гранта Вуда

Weekend
Кладбища кораблей: три самых опасных моря на планете Кладбища кораблей: три самых опасных моря на планете

Штормы и смертельные течения — воды каких морей особенно коварны

ТехИнсайдер
Показать то, что за кадром: как создаются экскурсии по действующему кинопарку Показать то, что за кадром: как создаются экскурсии по действующему кинопарку

Как организовать экскурсии по кинопарку, не мешая при этом съемочному процессу

Inc.
В именьи близ столицы В именьи близ столицы

Почему крестьяне из Мурина получили свободу раньше?

Санкт-Петербургский университет
Для чего нужен магниевый анод в бойлерах накопительного типа? Для чего нужен магниевый анод в бойлерах накопительного типа?

От чего и как именно защищает магниевый анод в бойлере косвенного нагрева?

CHIP
Правила порядка Правила порядка

Как научить детей поддерживать порядок в своей комнате, не тратя на это часы

Новый очаг
Опасно ли летать на старых самолетах и почему их до сих пор так много Опасно ли летать на старых самолетах и почему их до сих пор так много

Почему авиакомпании используют самолеты, которые можно называть пожилыми?

Maxim
Из портов на биржу Из портов на биржу

Угольщики стремятся расширить сбыт на внутреннем рынке на фоне падения экспорта

Ведомости
Как женщины меняют правила игры в e-commerce: от «девочек из маркетинга» до CEO Как женщины меняют правила игры в e-commerce: от «девочек из маркетинга» до CEO

Мне не было и тридцати, меня считали «девочкой из маркетинга»...

Inc.
Через санкции к росту Через санкции к росту

Как российская экономика ищет способы сотрудничества с глобальными игроками

Эксперт
Олег Фомин: «Абдулов говорил коллегам: «Да ладно, расслабьтесь, Фома все придумает» Олег Фомин: «Абдулов говорил коллегам: «Да ладно, расслабьтесь, Фома все придумает»

Я понимал, что надо рыть носом землю, пока есть силы и здоровье

Коллекция. Караван историй
Громких разводов не будет Громких разводов не будет

Супруги-совладельцы все чаще прибегают к медиации

Монокль
Летают ли авиалайнеры над Северным полюсом: да, и это стоит сделать хотя бы раз в жизни Летают ли авиалайнеры над Северным полюсом: да, и это стоит сделать хотя бы раз в жизни

Почему летать через Северный полюс до сих пор рискованно

ТехИнсайдер
«Дешевый» клиент почти всегда сложнее «дорогого»: как работать с придирчивыми заказчиками «Дешевый» клиент почти всегда сложнее «дорогого»: как работать с придирчивыми заказчиками

Как сразу определить, что клиент сложный, а когда лучше отказаться от проекта?

Inc.
Не только портфолио: как еще молодым дизайнерам продвигать себя Не только портфолио: как еще молодым дизайнерам продвигать себя

Как дизайнерам сформировать устойчивый фундамент для самопрезентации

РБК
Помело: польза, вред, как есть и что приготовить — рецепт шеф-повара Помело: польза, вред, как есть и что приготовить — рецепт шеф-повара

Чем полезно помело и как правильно его есть?

РБК
«О, тепленькая пошла» «О, тепленькая пошла»

В какой части Арктики лед тает быстрее

Санкт-Петербургский университет
На римском памятнике впервые нашли артефакт из ископаемого трилобита На римском памятнике впервые нашли артефакт из ископаемого трилобита

Как архаичные люди могли использовать окаменелости трилобитов?

N+1
«История богатства на Западе. Как боги среди людей» «История богатства на Западе. Как боги среди людей»

Как технические инновации приводили к богатству и высокому статусу

N+1
Как Ленин дэвов побеждал Как Ленин дэвов побеждал

Какие отпечатки оставили на народах России события на рубеже XIX и XX веков

Дилетант
Владимир Зворыкин Владимир Зворыкин

Правила жизни изобретателя Владимира Зворыкина

Правила жизни
Открыть в приложении