На их странице в «Фейсбуке» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Домашний Очаг

Семья / Отношения / Реальная история

На одном дыхании

На их странице в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Жизнь расцветала

Маленькой девочкой будущего мужа я себе представляла высоким блондином с голубыми глазами – в общем, принцем. А когда пришло время, влюбилась в жгучего брюнета. Единственное, с чем угадала, доброта избранника, любовь к детям. Потому что я хотела именно такого – заботливого, внимательного мужа и отца, как Костя. Он очень любит дочек, участвует во всех сферах их жизни, можно с любой просьбой обратиться, он приложит все усилия, чтобы все устроить и сделать наилучшим образом.

Познакомились с Костей, столкнувшись на лестничной площадке. Он приехал в Москву из Белоруссии и снимал квартиру в моем доме. Мама к нашей дружбе относилась подозрительно, переживала. Но Костя постепенно заслужил ее доверие. Я окончила медицинский университет, мы поженились. Все было замечательно: муж – талантливый бизнесмен, есть достаток, купили квартиру, наступила долгожданная беременность, жизнь расцветала красками, в общем, все земные блага в руках.

Катя родилась в срок, но роды были затяжные, с гипоксией. В реанимации при роддоме она провела неделю, потом – в отделении патологии новорожденных. И вот все плохое позади, у нас торжественная выписка со здоровым младенцем на руках. Первые полгода все было замечательно, дочь рано начала реагировать на нас, улыбаться, развитие было в полном порядке.

После шести месяцев я стала переживать, что ребенок как-то неуверенно сидит. В семь месяцев она еще сама не садилась, в восемь – не могла стоять без поддержки... Неврологи говорили: подождите, она наверстает. Мама, врач-терапевт, тоже успокаивала. Забеспокоились все только ближе к году. В это время я уже знала, что беременна вторым ребенком. Спустя девять месяцев появилась на свет Соня – подарок свыше, наш лучик света. Хорошо, что вторая беременность наступила в безоблачное время, когда мы еще не осознали, что здоровью Кати угрожает серьезная проблема. Чуть помедлив с продолжением рода, думаю, мы бы этот вопрос отложили на долгое время или на совсем.

Мы, конечно, надеемся

Кате ставили различные диагнозы. После бесчисленных изнурительных исследований перечень сузился до одного – врожденная мышечная дистрофия. Но оставалась нерешенная проблема – уточнить ее тип. Это важно, так как у каждого из вариантов есть свои особенности, различная скорость прогрессирования, прогноз, а также способ наследования, что необходимо знать для планирования последующих беременностей. Для нас наступило тяжелое время. Видно, что ребенок серьезно болен, но мы не знаем точно, что с ним, разрываемся по консультациям, они ни к чему не приводят, за все надо платить... А еще во время визитов к врачам Катя уставала, начинала нервничать, и врачи думали, что есть проблемы с психикой, не могли ребенка показать в обычной спокойной обстановке.

Многие мужчины не выдерживают подобных трудностей

Тогда Костя сказал: давай делать сайт. Мы разместили на нем результаты всех обследований, фото и видеоролики, по которым легко было сложить воедино картину. Например, было видео, где я просила дочь выполнить то или иное движение. Катя это делала, и было видно, как именно проявляет себя заболевание. Идея сработала: когда Кате было четыре года, английский невролог, изучив материалы с сайта, предположил тип дистрофии, который мы и подтвердили ДНК-диагностикой. Так, спустя несколько лет, был поставлен точный диагноз – врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия.

На сегодняшний день не существует лекарства, способного излечить заболевание дочери, но ведутся исследования и разработки, и мы, конечно, верим и надеемся. При нашей форме наиболее сильно страдают мышцы шеи и верхнего плечевого пояса, с них и начинает проявлять себя заболевание. Помню, даем маленькой Катюше баранку, а она не может руку поднять ко рту, только голову к баранке опускает, чтобы откусить.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Фактор риска: что нужно знать о тромбозе Фактор риска: что нужно знать о тромбозе

Что нужно знать о факторах риска образования тромбов и как себя защитить?

Домашний Очаг
Новое прочтение Новое прочтение

Современная архитектура и продуманный классический интерьер: дом в Подмосковье

SALON-Interior
Сохранить и приумножить Сохранить и приумножить

Как музеи с гражданами спасали ее культурное наследие во время войны

Вокруг света
Новые методы помогут искать воду в лунных кратерах и глубоко под поверхностью Новые методы помогут искать воду в лунных кратерах и глубоко под поверхностью

Ученые пытаются определить, где и сколько льда находится на Луне

ТехИнсайдер
Исследование показало, сколько раз нужно заниматься сексом, чтобы снизить риск депрессии Исследование показало, сколько раз нужно заниматься сексом, чтобы снизить риск депрессии

Секс один-два раза в неделю может принести наибольшую психологическую пользу

Inc.
Эффект рататуя Эффект рататуя

Как вкусы из детства могут формировать наш характер и модель поведения

Grazia
Право на смелость Право на смелость

Певица Люся Чеботина и психолог Анетта Орлова — о любви к себе и сепарации

Psychologies
ИИ проверят на дырки ИИ проверят на дырки

Минцифры проведет эксперимент по внедрению ИИ в региональные «Госуслуги»

Ведомости
От жуткого хоррора до ироничной пародии: как кино переосмысливает классические сказки на новый лад От жуткого хоррора до ироничной пародии: как кино переосмысливает классические сказки на новый лад

Оригинальные проекты, переосмысливающие классические сказки в неожиданном ключе

Правила жизни
Куда приводят мечты инженеров Куда приводят мечты инженеров

Маршрут выходного дня по Калужской области

Weekend
День Д: как города США зарабатывают сотни миллионов на церемониях драфта НФЛ День Д: как города США зарабатывают сотни миллионов на церемониях драфта НФЛ

Что такое драфты и почему они вообще существуют?

Forbes
Почему женщины выбирают мужчин с криминальным прошлым: объясняет психолог Почему женщины выбирают мужчин с криминальным прошлым: объясняет психолог

По каким причинам девушки выбирают парней с криминальным прошлым?

VOICE
Мария Порошина Мария Порошина

«Людмила Ставская взяла меня за руку, а я чувствовала себя как слепой котенок»

Караван историй
Новое исследование: мат улучшает спортивные результаты Новое исследование: мат улучшает спортивные результаты

Как «матюки» во время физических нагрузок помогают превзойти свои возможности

Maxim
Культурный виноград появился на Сардинии больше трех тысяч лет назад Культурный виноград появился на Сардинии больше трех тысяч лет назад

Самый ранний культурный виноград выращивали на Сардинии

N+1
В ритме сердца: что такое HRV и так ли он важен В ритме сердца: что такое HRV и так ли он важен

Разбираем все, что нужно знать о вариабельности сердечного ритма

РБК
Юродивый из Лефортова Юродивый из Лефортова

Почему смерть рэпера обсуждала вся страна и что не так с молодежной политикой?

Монокль
Всё в цвету Всё в цвету

Обсудили с экспертом, как защитить чувствительную кожу в сезон пыльцы

Лиза
Пережившие века Пережившие века

Обережные символы и представления о прекрасном, вшитые в традиционные ремесла

Вокруг света
Мяч в кольце Мяч в кольце

Спортивные события второго года Великой Отечественной войны

Ведомости
Почему взрослые дети не уважают зрелых родителей: мнение и советы психоаналитика Почему взрослые дети не уважают зрелых родителей: мнение и советы психоаналитика

Почему мы считаем родительские убеждения устаревшими и обесцениваем их опыт

Psychologies
Кочевая кузница Кочевая кузница

Путешествие в край шаманов за секретами якутских мастеров

Вокруг света
Как и зачем одна женщина записала и сохранила более 30 лет передач на ТВ в США Как и зачем одна женщина записала и сохранила более 30 лет передач на ТВ в США

Архив Мэрион Стокс — это уникальная хроника истории

ТехИнсайдер
Тянем-потянем: как франчайзеры помогают партнерам в трудные времена Тянем-потянем: как франчайзеры помогают партнерам в трудные времена

Большинство из франчайзеров помогут партнеру с антикризисным управлением

Forbes
Как сохранить близость с детьми, даже когда они становятся взрослыми Как сохранить близость с детьми, даже когда они становятся взрослыми

Если вы хотите, чтобы ваши дети всегда доверяли вам, следуйте этим советам

Inc.
Разговоры о главном диапазоне Разговоры о главном диапазоне

Что такое золотой диапазон частот и кому Минцифры намереваются его отдать

Ведомости
Разбираем типичные проблемы российских предпринимателей Разбираем типичные проблемы российских предпринимателей

Список из важнейших ошибок российских предпринимателей

Inc.
Гарегин Тосунян: «В силу непонятных нам причин рынок сжимают» Гарегин Тосунян: «В силу непонятных нам причин рынок сжимают»

Как оценивается состояние экономики и банковского сектора

Монокль
Липецкий Клондайк Липецкий Клондайк

В Липецкой области создают уникальный кластер для любителей экстрима

Отдых в России
Собаки незаметно наносят ущерб окружающей среде Собаки незаметно наносят ущерб окружающей среде

Ваша собака очаровательна, но она представляет угрозу для окружающей среды

ТехИнсайдер
Открыть в приложении