Семья / Реальная история
Индийское сердце
Когда Юлии Ивановой, юристу из Иркутска, сказали, что спасти ее дочь может только трансплантация, она и представить не могла, куда придется лететь за новым сердцем.
Первые звоночки
Наша Вика, по традиции студенческих семей, ребенок незапланированный. Мне было 20, когда я забеременела. Родители понятно как отнеслись: папа обрадовался, мама задумалась. А потом сразу взялись опекать – оба врачи, и забота была медицинская: это нельзя, другое нельзя. И все равно Вика родилась раньше срока, весом 1 килограмм 900 граммов. Она и потом всегда была маленькая, но в принципе ничем не отличалась от здоровых детей, и, собственно, беды-то ничего не предвещало.
Она была залюбленным ребенком. Первая внучка у моих родителей, наша с мужем единственная дочь, мы за нее делали все: шнурочки зашнуровывали, носик вытирали, никакой самостоятельности не давали, честно говоря.
Кудрявые волосы, голубые глаза, изящная, скромная – этого ангелочка все время хотелось обнять, защитить. И когда она года в четыре говорила: «Я устала, не хочу идти», – мы просто брали ее на руки и несли. Тогда мы списывали это на особенности характера. А это были первые звоночки, которые мы не заметили. Большой «колокол» прозвенел в 9 лет.
Слетать на Луну
Началось все банально. Заболел живот, поднялась температура. Мы рванули в больницу, думая, что аппендицит – это, конечно, страшно, но не смертельно. На УЗИ врач посмотрел печень и поставил диагноз – «сердечная недостаточность». Если честно, мы не поверили. Отправили Викины документы в Израиль, в Германию и до последнего надеялись, что нас успокоят и скажут: нет, ошибка. Но диагноз везде подтверждали и надежды не давали. Только прогноз: 3–4 года инвалидной жизни, и все. Нам об этом честно говорили. И даже советовали родить второго ребенка, этот, мол, уже неперспективен. До сих пор у меня обида на Научный центр здоровья детей, где мне так сказали.
Я закрылась на несколько месяцев. Не разговаривала с подругами, не брала телефон. Никто еще ничего не знал, и мне казалось, что если я озвучу, это станет настоящим.
Когда в конце концов в Институте трансплантологии имени Шумакова нам сказали, что Вике нужно пересадить сердце и только это ее может спасти, для меня это прозвучало примерно как «вам нужно слетать на Луну».
Война с системой
Детской трансплантологии в России тогда не было. Ее и сейчас фактически нет, хотя соответствующий закон недавно был принят. То есть если ребенку нужна пересадка, на детский орган ему рассчитывать не приходится. Органы от взрослых детям пересаживают, но не сердце – оно не поместится в маленькой грудной клетке. Вика весила тогда 23 килограмма, и найти для нее сердечко было нереально. Комиссия рекомендовала рассмотреть вопрос о лечении Вики за рубежом. И с этого момента началась наша война с системой. Сначала нужно было получить у Минздрава квоту, потом они должны были найти госпиталь, потом аккредитовать его. Все очень долго, документы бесконечно терялись, а состояние Вики стремительно ухудшалось. Кардиомиопатия – это, грубо говоря, очень твердое сердце, которое хорошо сжимается, а расслабляться, отдыхать не может, оно постоянно в тонусе. Естественно, в какой-то момент происходит нарушение ритма. У Вики наступило катастрофическое ухудшение, начались остановки сердца. Мы понимали, что нужно спешить.