У близкого деменция: как принять ситуацию и не пасть духом
От этой ситуации, увы, никто не застрахован. Но как быть, если вы ухаживаете за тем, кто постепенно уходит от вас и реальности? Возможно ли с этим смириться? И что делать, если нет? Приводим главу из книги Полин Босс «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека» (Бомбора, 2024).
Смирение — миф
С 1960-х годов, возможно, из-за частого использования популярными психологами, журналистами и телеведущими фраза «найти смирение» стала обыденной. Многие используют ее, чтобы указать на то, что чье-то переживание горя закончилось. Тогда целью становится преодоление потери и движение дальше.
Я нахожу такой образ мышления оскорбительным и пропитанным ценностями культуры, которая не только отрицает смерть, но также предполагает, что потеря близкого человека будет иметь четко обозначенный конец. Деменция — доказательство того, что смирение — миф.
Впервые я узнала об этом мифе от семей с людьми, пропавшими без вести. В 1974 году я была в докторантуре и занималась исследовательским проектом в Центре изучения военнопленных. В то время семьи не знали о том, живы их близкие или нет, и большинство из них так и не узнали ответ.
Когда я общалась с женами пропавших пилотов, они часто говорили о книге «Маленький принц» и о том, как эта история дала им утешение. Я думала, что книга для детей, но потом обнаружила, что она о сбитом пилоте и борьбе за поиск смысла, когда исчезает любимый человек.
Постепенно я начинаю чувствовать, что дверь больше не закрыта и не заперта на засов. Клайв С. Льюис, «Исследуя горе», 1961 г.
Такие рассказчики, как Антуан де Сент-Экзюпери и К. С. Льюис, показывают нам метафорически, что дверь к потере необязательно должна быть, как писал Льюис, «запертой на засов».
Я стала старше, у меня много друзей, страдающих деменцией, и теперь, десятилетия спустя, перечитывая «Маленького принца», я думаю о психологически отсутствующих. Экзюпери пишет о любви к человеку (в данном случае к Маленькому принцу), который все еще здесь, но быстро ускользает: «Я понял, что происходит нечто необыкновенное. Я крепко держал его на руках, как маленького ребенка, но все же мне казалось, будто он ускользает, проваливается в бездну, от которой я никак не могу удержать его».
Затем он продолжает: «Но это все равно что сбросить старую оболочку. Тут нет ничего печального». Я часто слышу, как члены семьи говорят о близких, страдающих деменцией, как об «оболочке их прежнего я». «В ней никого нет». «Это всего лишь оболочка, поэтому я считаю ее мертвой». Но Экзюпери говорит нам, что любить старую оболочку — это нормально, и я с этим согласна.
Любить кого-то, кто является лишь оболочкой его или ее настоящего «я», на самом деле похвально. И это «серьезный вопрос». Люди, живущие с деменцией, знают это, но не все.
Если общество не видит смысла в заботе о человеке, который стал не больше чем просто «оболочкой», тогда те, кто выполняет эту трудную работу по уходу, с большей вероятностью станут невидимками.
Хотя мы предпочитаем иметь отношения с тем, кто полностью присутствует, мы обнаруживаем, что можно оставаться в отношениях без этого. Частичного присутствия может быть достаточно. Нам не нужен идеал, чтобы продолжать заботиться.
Когда мы кого-то любим, независимо от того, ушел этот человек частично или полностью, мы все еще помним наши отношения и то, какими они были в хорошие дни. По-настоящему никогда не может быть смирения. Это нормально — помнить прошлое с близкими в расцвете сил, даже если мы полностью осознаем, что все изменилось.
Откуда взялась идея о смирении?
Философы, терапевты, а теперь и нейробиологи поддерживают идею о том, что люди предпочитают точные решения. В случае потери это означает смирение. Ваш любимый человек либо здесь, либо его нет. Никакого промежуточного звена. Хотя ваши культурные убеждения влияют на то, цените ли вы смирение, и, если да, то как вы можете его найти. Будь то официальные свидетельства о смерти, видения или сны. Если у него или у нее деменция, придется жить с этим отсутствием ясности. Смирение для вас — миф.
В 1970-х годах гештальт-терапевт Фриц Перлз, современник моего наставника Карла Уитакера, писал о «законе смирения». Перлз рассматривал смирение как человеческое стремление к самоорганизации, завершенности и симметрии. Он имеет в виду, что жизнь должна быть тихой и размеренной?
Хотя вы можете стремиться к спокойствию, это действительно недостижимо, когда у кого-то, кого вы любите, деменция