Выжившие и тени выживших
Как в «Шередаре» возвращают детство, которое украл рак
В маленьком поселке Сосновый бор во Владимирской области течет речка Шередарь. На реке стоит особый лагерь для детей, которые победили страшные заболевания — заглянули в глаза смерти и остались жить. Этот реабилитационный центр «Шередарь» — первый и единственный в своем роде в России. Там шери (так называют волонтеров центра) учат детей снова радоваться и забывать страхи. А недавно они начали делиться «даром жизни» с теми, кто еще борются с болезнью
Нельзя поправить смерть
Разноцветная стайка малышей, покрикивая и посмеиваясь, высыпает из палат детской клинической больницы. Волонтер ведет детей по длинному серому коридору. Пару пролетов вверх — и вот коричневая дверь с табличкой «Шередарь». Здесь два раза в неделю волотнеры помогают детям на несколько часов забыть про боль и страх.
— Как дела? — встречает малышню высокая девушка Катя. Некоторые ребята едва достают ей по пояс. Странно, но ей как-то удается смотреть на них не сверху вниз.
— Все плохо! Будем грустить, — хитро щурится черноволосый мальчик и смотрит выжидающе.
— Нет, не будем! У нас сегодня другие планы, — Катя опытный волонтер и на провокации не поддается. Мальчик довольно смеется и юлой вертится на месте. Ему хочется скорее куда-то бежать и что-то делать — прогнать зуд и прыгучесть в ногах, которые накопились за целый день в больничной палате.
Шери выдают ребятам безликие маски животных и фломастеры. Каждый из них должен разрисовать бумажную мордочку сам. Чтобы потом надеть маску и превратиться в сильного медведя или бесстрашного льва.
— Ну вот, опять ничего не получается, — рисует кривой треугольник вместо уха мальчик с янтарными глазами в пол-лица. Он быстро отворачивается, чтобы незаметно смахнуть слезу.
— Давай я поставлю тебе точки, а ты их обведешь, — предлагает ему шери. Мальчик хлюпает носом, упрямится и наконец соглашается. Неуверенно, но зато сам, он рисует обезьяну по трафарету.
«Сам» — это, пожалуй, главное слово каждого шери. Они подбадривают малышей, но помогать им не торопятся. Не понимаю, как они так стойко держатся!
— Рак делает детей беспомощными, — говорит девушка с красивым именем Балжан. — Тут все решают за них: когда есть, когда спать, когда таблетки принимать. Поэтому постепенно ребята теряют уверенность в себе. Наша задача — подтолкнуть их вперед, чтобы они поверили в себя.
— Тебе не хочется пожалеть их? — я краем глаза слежу за мальчиком, который пыхтит над маской панды. Все рисуют, а он сосредоточенно смотрит на пустой лист бумаги, как будто хочет там что-то разглядеть.
— Конечно, хочется, особенно когда они приходят и рассказывают, что им пересадили почку. Но я знаю, что жалеть нельзя. В ирландском реабилитационном лагере я познакомилась с мальчиком, у которого после рака не работала рука. И знаешь что? Он абсолютно не комплексовал по этому поводу. Потому что мама его не жалела, а заставляла ездить в лагери, общаться с другими детьми. Она относилась к нему как к здоровому ребенку.
— А это возможно — восстановиться после тяжелой болезни?
— Непросто прийти в себя после нескольких лет изоляции и страха смерти, — кивает она. — Я это знаю по себе, потому что два года боролась с раком. На пике болезни я похудела на десять килограммов. Когда меня увидела подруга, она разрыдалась. И тогда мне стало по-настоящему страшно.
Я невольно оглядываю ее и не замечаю ни малейшего отпечатка болезни.
— Все это время мне помогали родители. Они заботились обо мне и любили еще больше, чем раньше. Когда я выздоровела, мне тоже захотелось кому-то помочь. Потом мне знакомый рассказал о «Шередаре»… До сих пор я здесь, потому что понимаю этих детей во всем.
— Эй, помогите Диме, — машет нам ладошкой мальчик-юла и тычет пальцем в своего соседа с взъерошенными волосами.
— Мне бы глаза панде нарисовать, — виновато просит он.
— Давай попробуем: я нарисую один, а ты — второй, — предлагаю ему я.
— А если не получится?
— Ничего страшного. В жизни все можно поправить, — пытаюсь подбодрить его я и улыбаюсь шире, чем обычно.
— Все поправить нельзя, — бурчит он себе под нос.
— Почему? — я складываю губы дудочкой, готовясь выдать новый жизнерадостный ответ.
— Потому что нельзя поправить смерть. — Маленький мальчик смотрит на меня глазами мудрого старика. И я не знаю, что на это возразить.
Я хотел жить
— Я заглянула в глаза смерти, когда Гоше было два года, — Мария Савельева делает глубокий вдох и отворачивается к окну. Там тихо падает снег. — Когда в больнице мне дали справку с анализами, я сразу все поняла — я же в прошлом детский врач. Нам предложили пересдать кровь на случай, если кто-то анализы перепутал. Но мне от этого не стало легче. Мои дети сдавали кровь в один день. Если Гоша был здоров, значит, скорее всего, болел другой мой ребенок: Настя, Аня или Сережа.
Но болел все-таки Гоша. Эта новость не сильно напугала Савельевых. Так вышло, что они уже заранее готовились к ней. И даже успели разработать план и стратегию победы над болезнью.
— Врачи ставили мне лейкоз, когда я была студенткой, — вспоминает Мария Феликсовна. — Но оказалось, что у меня детская инфекция мононуклеоз. Потом они говорили, что лейкоз у Сережи. Но оказалось, что анализы перепутали и у него только сильная аллергия. А еще врачи подозревали, что лейкоз может случиться у Насти, потому что у нее был низкий уровень лейкоцитов… И вот мы с мужем решили: если у нас родится еще один ребенок, то мы возьмем его стволовые клетки и положим в генобанк на всякий случай. Родился Гоша. Его клетки до сих пор хранятся в генобанке. Он выкарабкался без них.
Ему поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Это, пожалуй, самый изученный вид детской онкологии. Врачи сегодня умеют лечить его так, что выживает больше 90% детей. Еще несколько лет назад эта цифра казалась нереальной.
— Когда мы узнали диагноз, сразу настроились на деловой лад и стали бороться за Гошу. Были случаи, когда казалось, что он не выживет. Помню, он подхватил пневмонию и дышал с жутким хрипом. Я не отходила от него ни днем ни ночью. Однажды, видимо от усталости, все-таки отключилась. А через два часа подскочила от того, что в комнате стояла тишина. Я думала, что он… — она пытается произнести слово и просто проглатывает его. — Когда я подошла к кроватке, то поняла, что он тихо спит — лекарство наконец подействовало на него.
— Как вы пережили этот ужас? — задаю я самый дурацкий вопрос, который все же нельзя не задать.
— Мы просто держались все вместе: я, муж, наши дети, — улыбается она. — Вместе учились жить по-новому. Когда я лежала в больнице с Гошей, муж днем работал за двоих, а вечером ехал к нам, чтобы привезти чистую одежду и пеленки. Сам стирал и гладил белье с двух сторон, чтобы не попала никакая инфекция. А дети нам во всем помогали. Вообще они резко повзрослели за это время.
— Как Гоша пережил рак?
— Он пережил не только рак, но и два инсульта. Поэтому у него сейчас логопедические проблемы. Поэтому он не такой ловкий и быстрый. Ни одна болезнь не проходит бесследно. Я надеюсь, что через несколько лет Гоша сможет восстановиться. И физически, и психологически.
— Как восстановились вы?
— Если честно, я долго не могла привыкнуть к тому, что я мама «особого ребенка», — признается она. — Мне хотелось простых «мамских» радостей. Два года назад мы родили Дарью, чтобы увидеть другую сторону жизни, в которой нет болезни.
— Вы помните тот день, когда вам сказали, что у Гоши рака больше нет?
— Конечно! — смеется она. Это было 27 февраля 2014 года. Я захлебывалась от радости — потому, что все хорошо закончилось. А от страха — потому, что не знала, как жить дальше с теми проблемами, которые оставил рак. Из-за того, что Георгий плохо говорил, его обижали ребята. Поэтому он стал более замкнутым. Мы не знали, где искать помощи, потом отправили Гошу в «Шередарь». Там он узнал, что есть чужие добрые люди, которым можно верить…
Ее перебивает телефонный звонок. Оттуда доносится звонкий детский голос:
— Мама, я уже иду.
К нашему столу бежит розовощекий мальчик с ранцем за спиной. Уроки закончились, и теперь он может идти домой. Видно, что он хочет обнять маму, но вместо этого топчется на месте: стесняется меня. Только улыбается широкой, беззащитной улыбкой.
— Гоша, ты такой молодец, — искренне хвалю его я. — Ты победил страшную болезнь. Как ты это сделал?
— Я просто хотел жить, — пожимает он плечами. — Но без мамы и папы я бы не справился. Они мне очень помогают и не дают грустить. А весной они обещали меня отправить в «Шередарь». Там можно кататься на лошадях и шептаться перед сном.
Терапевтический отдых
В Сосновом бору деревья такие высокие, что кажется, если они вырастут еще чуть-чуть, то поцарапают небо. Еще кажется, что если какая-нибудь туча зацепится за их верхушки, то из тучи посыплется снег… Ну вот, кажется, зацепилась. Крупные хлопья тут же начинают падать на сосны, на дорогу и на маленькие деревянные домики с красными крышами. Белое полотно укрывает лагерь «Шередарь», и он становится похожим на сказочную Нарнию. Такое ощущение, что вот-вот произойдет нечто волшебное. Говорят, чудеса здесь происходят постоянно. Например, одна девочка без руки научилась в «Шередаре» стрелять из лука.
— На прошлой смене я познакомилась с мальчиком, который не мог ходить, — рассказывает волонтер Настя Абеляр. — После рака его не слушались ноги, но он очень хотел полазать на скалодроме. Научился цепляться руками и подтягивать за собой ноги, представляешь? Забрался на самую вершину.
Веревочный парк — самое популярное место волшебных превращений. Вот и сейчас в парке малыши задрали головы вверх — наблюдают, как их друзья покоряют высоты, и ждут своей очереди.
— Давай-давай, не робей. Сейчас ты научишься летать, — уговаривает-заговаривает мальчика в желтой шапочке Настя. Она профессиональный альпинист — ей можно верить. Малыш зажмуривает глаза и летит.
Вот он, «терапевтический отдых»: вызов, победа, успех. И радость, которую не удержать внутри. Она то и дело выдает себя — невольной улыбкой или звенящим смехом. Такой метод лечения Михаил Бондарев, основатель лагеря, подглядел за рубежом.
— Когда пять лет назад мне предложили построить «Шередарь», я поехал посмотреть на реабилитационные центры в Англии, Венгрии, Ирландии. У нас ведь ничего подобного не было: дети тогда редко выживали после рака. Больше всего меня удивила Ирландия — маленькая страна, которая абсолютно бесплатно принимала российских детей. И я подумал: как же так? Почему мы сами не можем этим заняться?
И он занялся. Бизнесмен и благотворитель, мужчина с бородкой и серьгами в ушах, Михаил Бондарев на свои деньги построил «Шередарь».
— В какой-то момент я понял, что бизнес — это очень скучно. Что это ужасно — делать деньги ради денег! Тогда я стал втихаря отдавать средства на благотворительность. А потом создал фонд «Шередарь», построил реабилитационный центр для детей.
— Но вместо лагеря вы бы могли купить яхту или еще что-нибудь приятное для жизни, — испытываю я его, слишком он мне кажется идеальным.
— Не понимаю людей, которые тратят деньги на роскошь. Это от несчастья. Они просто не знают, насколько богатым можно стать, когда помогаешь другим.
Тени выживших…
…Так называют братьев и сестер детей, которые справились с раком. У некоторых из них ПТСР — посттравматическое стрессовое расстройство. Если говорить понятным языком, то это ужасное состояние, с которым солдаты возвращаются с войны. Поэтому им тоже нужна помощь «Шередаря».
— Мы боялись, что Гоша умрет, — рассказывает Настя Савельева, тоненькая девочка-стебелек с черными волосами до плеч. — Нам было страшно и хотелось, чтобы мама и папа были рядом. Но они Гоше были нужны больше, чем нам.
Когда брат заболел, Насте было тринадцать, Ане — пятнадцать, а Сереже — восемь. Тогда им пришлось перейти на домашнее обучение. Самим делать уроки и ходить на тренировки. В общем, стать маленькими взрослыми.
— Мы делали все, чтобы помочь Гоше. Моя старшая сестра отказалась от тренировок по фигурному катанию, чтобы ему хватало денег на лекарство. А я однажды ночевала с ним в больнице и слушала, как он дышит. Мы делились с ним нашими любимыми вещами. Гоше особенно нравилось, когда я делала ему гнездо из подушек и отдавала планшет с мультиками. Весь мир был для него. Поэтому сейчас он самый открытый и веселый среди нас.
— Вы не обижались на него?
— Сначала да, — признается Настя, и легкий румянец загорается на ее щеках. — Нам не хотелось быть в стороне. А теперь не хочется быть в центре. Знаете, очень непросто снова стать открытым и легким. Но «Шередарь» нам очень помогает. Когда я приехала туда в первый раз, мне было страшно выходить из автобуса. Все обнимались, а я чувствовала себя одинокой. Но потом ребята стали обнимать и меня тоже. Я, конечно, не рада, что Гоша болел, но благодаря ему в нашей жизни появились новые люди. Очень добрые.
— А почему они такие?
— Кто-то сам по себе такой. А кто-то прошел через что-то страшное. После болезни мы смотрим на мир по-другому. Когда я иду по улице и вижу ровесников с пустыми глазами и странными ценностями — выпить, покурить — мне становится страшно. Зачем на это тратить жизнь? Лучше поволонтерить, помочь другим. Весной хочу поехать в «Шередарь» в роли шери. Я знаю, что сказать таким же ребятам, как я.
Шепталка
В главном зале «Шередаря» музыка и галдеж. Здесь под веселый тарарам проходит вечерняя ярмарка. Волонтеры, раскрашенные как индейцы, с перьями на головах продают игрушки и сладости за шерики — монетки, вырезанные из бумаги, которые можно заработать в лагере на разных мастерских. Дети деловито прохаживаются от одного «прилавка» к другому, набивают карманы джинсов и платьев разной приятной всячиной. Когда шерики заканчиваются, ребята пытаются пройти очередное задание, чтобы подзаработать еще чуть-чуть.
— Там-та-та-дам-м — послушай и попробуй повторить, — отстукивает на барабане ритм девушка с длинными, как у русалки, волосами. Сережа Савельев, брат Гоши, напряженно слушает и эхом отбивает шаманский ритм. Он первый раз приехал в «Шередарь» на смену сиблингов — братьев и сестер детей, которые победили рак.
— Мне всегда было сложно к кому-то подойти, заговорить, особенно в последнее время, — делится со мной Сережа. — А здесь все сами со мной общаются, и не нужно прилагать никаких усилий. Жизнь такая непредсказуемая — сегодня так, а завтра по-другому.
— Что делать, если все стало по-другому, но не так, как тебе хотелось?
— Не расстраиваться и идти дальше. Все может измениться. Еще недавно Гоша болел, а сегодня уже здоров.
Какой-то мальчик хватает Сережу за руку и тянет за собой. Они бегут занимать очередь в настольном аттракционе. Здесь никто не копается в их душе, а просто возвращает в детство.
— Мы не психотерапевты, — объясняет мне Владислав Сотников, руководитель реабилитационных программ. Еще несколько лет назад он преподавал в медицинском университете. Потом привез в лагерь на практику своих студентов. И остался. Его удивило, как за восемь дней может измениться ребенок.
— Принцип реабилитации здесь очень простой: не погружать ребенка в его проблемы, а показать новые возможности. Когда человек барахтается в проруби и тонет, не надо его спрашивать: как ты сюда попал, как ты себя чувствуешь? Надо просто брать его и вытаскивать оттуда.
«Вытаскивать» в «Шередаре» значит вместе петь, мастерить, играть и делать много чего еще. Сейчас в центре зала малыши окружили парня в футболке цвета взбесившегося апельсина и вместе с ним отплясывают под бит кто как может. Главное на этом танцполе — не стесняться.
— Раньше я вообще не умел танцевать, — смеется Коля Русанов, — но пришлось научиться, когда волонтерил в ирландском «Барретстауне». После обеда все встали и начали танцевать. А дети из России остались сидеть полным составом. Надо было что-то делать, чтобы ушла всякая зажатость. Я встал и начал вокруг них вот так вот ходить… К последнему дню у меня танцевали все.
— Коля, зачем тебе все это надо?
— Мы хотя бы чуть-чуть меняем общество. На полном серьезе говорю. Человек перенимает то, что видит вокруг. Если его пинать всю жизнь, он тоже будет пинать. Если помогать в трудные минуты — он будет делать то же самое.
— Капуста! — кричит шери. Ярмарка закончилась, пришло время обниматься. Дети становятся в круг и обнимают друг друга.
— А теперь по домам! — шери разбирают своих подопечных и отводят по спальням. Там их ждет «шепталка» перед сном.
Шери погасит свет и зажжет свечу. Все сядут в круг и будут шептаться о самом важном. Говорят, на одном таком вечере маленький мальчик сказал:
— Если бы можно было что-то изменить, я бы не менял ничего. Потому что я узнал, что такое жизнь.
Фотографии: из архива благотворительного фонда «Шередарь»
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl