«Сходите в церковь»: матери детей с расщелиной губы рассказали о своей жизни
Ой, а что это у вас, глазки косят, да? А почему ребенок ножку неровно ставит? Подобные вопросы часто приводят родителей детей с какими-либо патологиями в ярость. С другой стороны, знакомые и прохожие зачастую не хотят никого обидеть и просто не знают, как начать разговор о здоровье ребенка.
Нужно ли это вообще делать и как говорить, чтобы никого не обидеть? Фонд «Красивые дети в красивом мире» расспросил об этом матерей детей с расщелиной верхней губы.
В России ежегодно один ребенок из 800 рождается с челюстно-лицевыми патологиями. Расщелина верхней губы — одна из них. Это врожденный порок развития верхней челюсти, при котором происходит смещение и деформация верхней губы (появляется характерная щель), иногда нёба и челюсти. Патология опасна проблемами с питанием, дыханием, нарушениями развития речи.
Екатерина из Новокузнецка растит 13-летнего сына Максима
О расщелине нёба у сына я узнала на УЗИ примерно на пятом месяце беременности. Здесь надо отдать должное врачу: ребенок постоянно отворачивался, не хотел показывать лицо, но доктор была настойчива и все-таки разглядела патологию. То, что диагноз нам поставили на раннем сроке, помогло мне принять взвешенное, осознанное решение оставить ребенка, а также подготовиться психологически.
С выражением «волчья пасть», услышанным от врача, я столкнулась впервые. Никогда раньше о таком не слышала, и отсутствие информации стало серьезной проблемой. Конечно, я испытала растерянность: первая беременность, приличный срок, незнакомый диагноз.
Муж в этот день был со мной. Он поддержал меня, мы вместе стали выяснять у врачей, насколько это может быть серьезно. Прошли еще ряд УЗИ, были у лицевого хирурга и других специалистов. Мнения медиков были разными, но многие склонялись к прерыванию беременности. Поддержка близких и результаты дополнительных исследований, подтвердивших, что других серьезных патологий нет, придали мне решимости оставить ребенка и бороться за его здоровье.
Я настолько сосредоточилась на поисках любой информации, связанной с нашей проблемой (а ее в те времена было ой как недостаточно), что не замечала ни жалости, ни критики. А вот что меня действительно сильно злило, так это отсутствие помощи врачей в нашем регионе. Многие специалисты просто отказывались заниматься ребенком. Местные хирурги вообще говорили, что «ранней операцией мы испортили жизнь ребенку». Вот эта ситуация сильно меня огорчала.
Мне кажется, что взрослые люди в принципе боятся любого отклонения от нормы и пытаются уберечь своих здоровых дочерей и сыновей от общения с детьми с патологией, считая их «какими-то не такими». Я думаю, это происходит от того, что люди ничего не знают о расщелине губы и не хотят знать, отгораживаются.
Общественные стереотипы оказывают определенное давление даже на родителей. Одно время мы с мужем переживали, что Максим жует не так, говорит не так, дышит не так, выглядит не так. Но однажды один хороший врач сказал мне, что нам не стоит жалеть Максима, иначе он не будет знать других эмоций и ощущений. И я по-другому взглянула на все это: мой ребенок здоров, счастлив, занимается спортом, увлечен музыкой, у него есть стремление достигнуть многих целей. Мы стараемся во всем его поддерживать.
Трудности, с которыми мы столкнулись, сплотили нас с мужем. Все решения мы всегда принимали вместе, помогая друг другу. Конфликтных ситуаций у нас никогда не возникало. Мы даже на операции ездили вместе и до сих пор на любые процедуры стараемся отправляться вдвоем.
Сейчас Максиму 13 лет, мы прошли несколько хирургических вмешательств, преодолели определенные сложности, в том числе в общении со сверстниками. Два года назад сделали последнюю операцию — альвеолярную пластику. Говоря проще, кусочек кости из бедра пересаживают в область челюсти. Операция сложная, и если все предыдущие мы оплачивали сами, то в этот раз нам помог благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире», за что ему огромное спасибо. После всего этого благодаря позитивному отношению Максима к жизни, сверстники стали тянуться к нему, хотя раньше немного сторонились.
Дети с расщелиной — обычные дети. Им просто необходимо больше общения, причем общения на равных. Маму такого ребенка лучше всего подбодрить комплиментом ребенку, отметив его достижения в чем-либо. Обращать пристальное внимание, приглядываться к таким детям точно не стоит. Лучше пройдите мимо как ни в чем не бывало. Дети с расщелинами, как правило, очень добрые, общительные и сообразительные, поэтому простое отношение к ним, как и ко всем остальным, — меньшее, что мы можем сделать.