«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом
В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.
С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.
Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.
Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.
Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.
В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.
Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.
До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.
Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.
Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.
Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.
Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.
— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.
Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».
Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.
Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.