С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От проверки юрлица до отзывов: 13 шагов для выбора программы допобразования От проверки юрлица до отзывов: 13 шагов для выбора программы допобразования

О том, как избежать образовательных продуктов, которые не несут ценности

Forbes
Вы — жертва FOMO? 6 способов побороть страх упустить что-то важное Вы — жертва FOMO? 6 способов побороть страх упустить что-то важное

FOMO — как появляется главный страх XXI века?

Psychologies
Как в соборе Святого Маврикия впервые сфотографировали скрытые фрески Средневековья Как в соборе Святого Маврикия впервые сфотографировали скрытые фрески Средневековья

Скрытые от глаз на протяжении столетий средневековые фрески собора в городе Анже

ТехИнсайдер
Время Большого Пса. Зимнее небо Время Большого Пса. Зимнее небо

Главная достопримечательность созвездия Большого Пса — это Сириус

Наука и жизнь
Новое открытие в нейробиологии: ученые разобрались, как на самом деле работает память Новое открытие в нейробиологии: ученые разобрались, как на самом деле работает память

Какой процесс играет ключевую роль в том, как хранятся воспоминания?

Inc.
Такие разные Маргариты Такие разные Маргариты

Какой была королева Маргарита у творцов разных эпох?

Дилетант
Образ жизни Образ жизни

Петр Аксенов устроил в квартире на Адмиралтейской набережной светский салон

Собака.ru
Балабанов, Пелевин и Дэвид Боуи. Подводим итоги года в документальном кино Балабанов, Пелевин и Дэвид Боуи. Подводим итоги года в документальном кино

Главные документальные проекты 2022 года

СНОБ
Профессиональная деформация: как работа меняет наше восприятие мира Профессиональная деформация: как работа меняет наше восприятие мира

Как привычная работа может менять психологию и личность человека

Forbes
Пеле, Артемьев, Вествуд: нормально ли оплакивать знаменитостей? Пеле, Артемьев, Вествуд: нормально ли оплакивать знаменитостей?

Что думают психологи о скорби по знаменитостям?

Psychologies
Как манипулировать памятью других людей: «вредные советы» от нейрофизиолога Как манипулировать памятью других людей: «вредные советы» от нейрофизиолога

Вы знали, что память — процесс творческий?

Psychologies
7 самых популярных мифов о курении, в которые вы до сих пор верите 7 самых популярных мифов о курении, в которые вы до сих пор верите

Что вы знаете о курении и сигаретах?

ТехИнсайдер
Встречают по одежке… и провожают тоже: что такое фейсизм и чем он опасен Встречают по одежке… и провожают тоже: что такое фейсизм и чем он опасен

Можно ли выносить суждения о людях лишь по их лицам?

Psychologies
Лучшие масла для жарки: советы от экспертов Лучшие масла для жарки: советы от экспертов

Как сделать жареные продукты менее губительными для здоровья?

ТехИнсайдер
Коллекционеры Коллекционеры

Best dressed — это про тех, кто привел в порядок и себя, и свою планету

Собака.ru
Конфетки на ёлке Конфетки на ёлке

Как мешок съеденных конфет повлияет на вашего ребёнка?

Здоровье
Театр мимики и жеста Театр мимики и жеста

Что важнее – мимика или слова и как понять язык тела?

Grazia
Зимние забавы за пределами земли Зимние забавы за пределами земли

Возможно ли в темноте космоса найти места для катания на коньках?

Наука и жизнь
Елки-моталки Елки-моталки

Как остановить предновогоднюю гонку и получить удовольствие от праздника

Лиза
Самые потрясающие экзопланеты 2022: какие тайны они скрывают? Самые потрясающие экзопланеты 2022: какие тайны они скрывают?

Вот чего удалось достичь астрономам со всего мира за 2022 год

ТехИнсайдер
Юность, страсть и бунт: 2 фильма, заставляющих взглянуть на своих детей иначе Юность, страсть и бунт: 2 фильма, заставляющих взглянуть на своих детей иначе

Фильмы, которые помогут родителям лучше понять своих детей-подростков

Psychologies
Брюс Уиллис, Санта Клаус и все-все-все. 10 самых новогодних фильмов для всей семьи Брюс Уиллис, Санта Клаус и все-все-все. 10 самых новогодних фильмов для всей семьи

Осторожно — в этой подборке фильмов слишком много рождественского духа!

ТехИнсайдер
Хромая шпионка: как английские разведчицы работали в оккупированной Франции Хромая шпионка: как английские разведчицы работали в оккупированной Франции

Женщины-агенты, выполняющие секретные поручения

Forbes
Директор музея архитектуры — о конструктивизме 100 лет назад и сегодня Директор музея архитектуры — о конструктивизме 100 лет назад и сегодня

Почему конструктивизм можно сравнить с фундаментом здания

РБК
5 полезных продуктов для здоровья зимой: доступно и вкусно 5 полезных продуктов для здоровья зимой: доступно и вкусно

Как поддержать организм правильной пищей

ТехИнсайдер
Он протыкал себя шпагами, ел иголки и умер в трансе. Странная история голландского артиста Он протыкал себя шпагами, ел иголки и умер в трансе. Странная история голландского артиста

Жажда славы и самореализации приводят людей в разные сферы

ТехИнсайдер
Мэрилин Монро и пограничное расстройство личности. Что мы знаем о «звездном» диагнозе Мэрилин Монро и пограничное расстройство личности. Что мы знаем о «звездном» диагнозе

На примерах звезд разбираемся, какое слово в аббревиатуре ПРЛ ключевое

Psychologies
Как выявить чушь в интернете: 10 правил критического мышления Как выявить чушь в интернете: 10 правил критического мышления

Как же правильно проверять информацию в интернете?

Psychologies
На изящном: как итальянский монах-иезуит Джузеппе Кастильоне стал придворным художником в Китае На изящном: как итальянский монах-иезуит Джузеппе Кастильоне стал придворным художником в Китае

Монах Джузеппе Кастильоне создал при китайском дворе около двухсот картин

Правила жизни
Макияж «скатывается»? Визажисты объяснили, как это предотвратить Макияж «скатывается»? Визажисты объяснили, как это предотвратить

Тебе надоело, что базовый макияж «скатывается» или просто выглядит тусклым?

VOICE
Открыть в приложении