С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Простая геометрическая фигура»: какую историю пережил «Черный квадрат» Малевича «Простая геометрическая фигура»: какую историю пережил «Черный квадрат» Малевича

История успеха наследия художника Казимира Малевича

Forbes
Оплакать потерю и протанцевать боль: 7 стратегий против любовной тоски Оплакать потерю и протанцевать боль: 7 стратегий против любовной тоски

Попробуйте семь стратегий освобождения и посмотрите в будущее с улыбкой

Psychologies
«Издательский проект Петра Первого: Илья Копиевский и новые русские книги» «Издательский проект Петра Первого: Илья Копиевский и новые русские книги»

Как был устроен перенос научно-технических знаний на русский язык

N+1
Гардероб репорт Гардероб репорт

Как менялись стиль и привычки представителей малого и среднего бизнеса в России

Правила жизни
Лекарство от уныния: как философия помогает бороться с тревогой и внутренней пустотой Лекарство от уныния: как философия помогает бороться с тревогой и внутренней пустотой

Почему в мире бесконечных возможностей мы все чаще чувствуем тревогу, пустоту?

Forbes
В ногу со временем В ногу со временем

Элегантный и актуальный интерьер в стиле современной классики

SALON-Interior
7 коктейлей с водкой, которые станут главными героями любого праздничного стола 7 коктейлей с водкой, которые станут главными героями любого праздничного стола

Водка — лучшая основа для коктейлей

ТехИнсайдер
С легким годом! С легким годом!

Каждый раз в новогоднюю ночь со всеми нами происходит что-то необычное

VOICE
Никаких токсичных шуток: как культура отмены убивает стендап-комедию Никаких токсичных шуток: как культура отмены убивает стендап-комедию

Как культура отмены влияет на индустрию юмора

Psychologies
«Киллинг-фича»: технологические фишки в социальных сетях, о которых вы не знали «Киллинг-фича»: технологические фишки в социальных сетях, о которых вы не знали

Рассказываем, как соцсети интегрируют инновационные разработки в свой интерфейс

ТехИнсайдер
Hip-Hop Rules Luxury Hip-Hop Rules Luxury

Отношения хип-хопа и люкса складывались непросто

Robb Report
Она носила мужчин на руках: Леди Геркулес - самая сильная женщина XIX века Она носила мужчин на руках: Леди Геркулес - самая сильная женщина XIX века

Не все девушки в мире отличались своей хрупкостью и женственностью

ТехИнсайдер
Некогда аферистка, теперь художница: чем Анна Делви занимается под домашним арестом Некогда аферистка, теперь художница: чем Анна Делви занимается под домашним арестом

Анна Сорокина, также известная как Анна Делви, о карьере в сфере искусства

Forbes
Анкилозавры сражались друг с другом также яростно, как с тираннозавром Анкилозавры сражались друг с другом также яростно, как с тираннозавром

Костяные наросты на боках анкилозавра были сломаны не в борьбе с хищником

ТехИнсайдер
5 крутых мест в Москве, о которых знают далеко не все москвичи 5 крутых мест в Москве, о которых знают далеко не все москвичи

Столичные локации для прогулок, про которые знают не все москвичи

Maxim
Все и стразы Все и стразы

Надежда Калеганова и Виктория Клинкова рассказали о своих нулевых

Grazia
От депрессии до пищевой аллергии От депрессии до пищевой аллергии

Почему болит голова после сна?

Лиза
Дед Потрошитель: история маньяка Виктора Фокина, который начал убивать на пенсии Дед Потрошитель: история маньяка Виктора Фокина, который начал убивать на пенсии

Фокин был уверен, что не сделал ничего плохого, ведь он убивал плохих женщин

VOICE
Приключения Щелкунчика до и после Чайковского Приключения Щелкунчика до и после Чайковского

Чем был Щелкунчик для шахтеров, романтиков и ветеранов Второй мировой

Weekend
Моделирование подтвердило сосуществование двух жидких фаз в переохлажденной воде Моделирование подтвердило сосуществование двух жидких фаз в переохлажденной воде

Переохлажденная вода имеет две жидкие фазы разной плотности

N+1
5 тайн «Моны Лизы», которые не раскрыты до сих пор 5 тайн «Моны Лизы», которые не раскрыты до сих пор

Ряд загадочных вопросов, ответы на которые «Мона Лиза» не готова раскрыть

ТехИнсайдер
Простое искусство Простое искусство

Как математики рисуют картины простыми числами

N+1
Цена шедевра Цена шедевра

Как и кем формируется цена на великое искусство

Правила жизни
«Американская готика» — шедевр американского искусства, вызвавший в 1930-х волну критики. Почему ее возненавидели? «Американская готика» — шедевр американского искусства, вызвавший в 1930-х волну критики. Почему ее возненавидели?

Почему «Американская готика» вызвала настоящий скандал?

Правила жизни
15 фактов о карьере Лионеля Месси 15 фактов о карьере Лионеля Месси

Наиболее яркие факты о карьере Лионеля Месси

Правила жизни
Пусть сначала подрастут Пусть сначала подрастут

Чтобы сбережений стало больше, неси их в банк: там деньги поработают на тебя

VOICE
Фитоэстрогены Фитоэстрогены

Фитоэстрогены — в чем их польза и как они работают

Лиза
«Джеймс Уэбб» увидел самые далекие галактики: они возникли через 325 миллионов лет после Большого взрыва «Джеймс Уэбб» увидел самые далекие галактики: они возникли через 325 миллионов лет после Большого взрыва

Так близко к началу Вселенной человечество еще не подходило

ТехИнсайдер
Страсти и чувства: о чем говорили женщины в философских салонах XVII–XVIII веков Страсти и чувства: о чем говорили женщины в философских салонах XVII–XVIII веков

Как красоту понимали философы XVII-го и XVIII века?

Forbes
Появление согласных звуков в речи древних гоминид связали с древесным образом жизни Появление согласных звуков в речи древних гоминид связали с древесным образом жизни

В вокальном репертуаре орангутанов согласных звуков больше — и это неспроста

N+1
Открыть в приложении