С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Доля цифры: какую роль искусственный интеллект играет в росте ВВП Доля цифры: какую роль искусственный интеллект играет в росте ВВП

О корреляции между внедрением цифровых технологий и динамикой ВВП

Forbes
Боже, прими короля. Почему футбол после смерти Пеле не будет прежним Боже, прими короля. Почему футбол после смерти Пеле не будет прежним

Разбираем феномен легендарного футболиста Пеле

Правила жизни
Иван Симонов: В искусство надо вкладываться целиком и полностью, а дальше — будь что будет Иван Симонов: В искусство надо вкладываться целиком и полностью, а дальше — будь что будет

Новый проект — это ретроспектива творческого пути Ивана Симонова

СНОБ
5 таинственных книг, которые ученые не могут расшифровать. Что это: мистика или шутки предков? 5 таинственных книг, которые ученые не могут расшифровать. Что это: мистика или шутки предков?

Некоторые летописи и книги до сих пор не расшифрованы

ТехИнсайдер
«Жертвы» одного хита: как складываются судьбы музыкантов с одной популярной песней «Жертвы» одного хита: как складываются судьбы музыкантов с одной популярной песней

Psychologies вспоминает судьбы нескольких «артистов одного хита»

Psychologies
О чем фильм «Треугольник печали» Рубена Эстлунда, снова издевающегося над привилегированными людьми О чем фильм «Треугольник печали» Рубена Эстлунда, снова издевающегося над привилегированными людьми

Какую важную для себя тему Эстлунд прячет за критикой буржуазии

СНОБ
Виктория Вудхалл: прорицательница, суфражистка, финансистка и неудавшийся президент Виктория Вудхалл: прорицательница, суфражистка, финансистка и неудавшийся президент

Виктория Вудхалл — борец за права женщин и сторонница свободной любви

Forbes
Не дороже Lada Largus. Пять оригинальных моделей для большой семьи Не дороже Lada Largus. Пять оригинальных моделей для большой семьи

Toyota, Honda, Hyundai и другие — посмотрите на конкурентов Lada Largus

РБК
Нам может повезти друг с другом Нам может повезти друг с другом

Пэтч Адамс о том, почему почему смешить людей — серьезная работа

Seasons of life
Разговор со стулом: эффективная техника для выражения чувств и принятия решения Разговор со стулом: эффективная техника для выражения чувств и принятия решения

В каких ситуациях может помочь разговор с мыслимым собеседником?

Psychologies
5 способов быстро сварить свеклу, сохранив все полезные витамины 5 способов быстро сварить свеклу, сохранив все полезные витамины

Как быстро и правильно сварить свёклу, чтобы она не потеряла полезных свойств

ТехИнсайдер
Льгота 0%: как три агрохолдинга заработали за год 100 млрд рублей прибыли Льгота 0%: как три агрохолдинга заработали за год 100 млрд рублей прибыли

Как прибыль «Русагро», «Мираторга» и «Группы Черкизово» превысила 103 млрд

Forbes
Пеле, Артемьев, Вествуд: нормально ли оплакивать знаменитостей? Пеле, Артемьев, Вествуд: нормально ли оплакивать знаменитостей?

Что думают психологи о скорби по знаменитостям?

Psychologies
Часы вместо компаса Часы вместо компаса

Показываемое часами время связано с положением Солнца

Наука и жизнь
Молекулы скорости Молекулы скорости

В заездах Nanocar Race II принимают участие молекулярные машины

ТехИнсайдер
Прекрасные и опасные: главные женщины Гая Ричи Прекрасные и опасные: главные женщины Гая Ричи

Холодные и притягательные — женщины фильмов Гая Ричи

VOICE
Россия без мяса. Часть 2. Как вегетарианцы поругались из-за клопов и встретили революцию Россия без мяса. Часть 2. Как вегетарианцы поругались из-за клопов и встретили революцию

Как вегетарианцам удалось сделать свою кухню популярной в Российской империи

СНОБ
Почему не стоит ложиться спать в одежде: вредная привычка, которая портит сон и губит здоровье Почему не стоит ложиться спать в одежде: вредная привычка, которая портит сон и губит здоровье

Спать в одежде вроде бы не очень правильно — но почему?

ТехИнсайдер
Бот вместо психотерапевта: научится ли искусственный интеллект лечить душу Бот вместо психотерапевта: научится ли искусственный интеллект лечить душу

Смогут ли нейросети заменить психотерапевтов?

Psychologies
Истина — в спорах Истина — в спорах

Что делать, когда руководителей двое?

Bones
Лучшие фантастические и фэнтезийные книги 2022 года Лучшие фантастические и фэнтезийные книги 2022 года

Топ книг 2022 года: фантастика и фэнтези

Maxim
Как в России появились мандарины и почему они стали атрибутом Нового года? Как в России появились мандарины и почему они стали атрибутом Нового года?

Кто и когда привез мандарины в Россию?

Культура.РФ
Театр мимики и жеста Театр мимики и жеста

Что важнее – мимика или слова и как понять язык тела?

Grazia
Что мешает осуществить мечту: 8 типичных ошибок и решений Что мешает осуществить мечту: 8 типичных ошибок и решений

Почему намерения и реальность часто не находят точек соприкосновения?

Psychologies
Почему болит левый бок: эти причины заставят вас насторожиться Почему болит левый бок: эти причины заставят вас насторожиться

Боль в боку — физиологические особенности организма или повод бежать к врачу?

ТехИнсайдер
Откуда у людей появляется кариес, что происходит при этом заболевании и насколько оно опасно? Откуда у людей появляется кариес, что происходит при этом заболевании и насколько оно опасно?

Вот почему появляется кариес и как не допустить его образования

ТехИнсайдер
Лицензии и другие сюрпризы: как вести бизнес в Объединенных Арабских Эмиратах Лицензии и другие сюрпризы: как вести бизнес в Объединенных Арабских Эмиратах

В Эмиратах есть важные нюансы, которые стоит знать при постройке бизнеса

Forbes
Как появился компьютерный интерфейс: прорыв легендарного американского изобретателя Как появился компьютерный интерфейс: прорыв легендарного американского изобретателя

Как случилась «мать всех презентаций»

ТехИнсайдер
Книги Книги

Отношения предпринимателя со своим бизнесом и изнанка неочевидных индустрий

Правила жизни
Факты об императоре Николае II — вы не поверите! Факты об императоре Николае II — вы не поверите!

"Домашним" языком последнего императора России был не русский

ТехИнсайдер
Открыть в приложении