С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От проверки юрлица до отзывов: 13 шагов для выбора программы допобразования От проверки юрлица до отзывов: 13 шагов для выбора программы допобразования

О том, как избежать образовательных продуктов, которые не несут ценности

Forbes
Алексей Лепорк: «Соблазненная архитектура» Алексей Лепорк: «Соблазненная архитектура»

Сборник эссе о важном из произошедшего в архитектуре за последние десятилетия

СНОБ
Незамеченная революция новатора-мученика: что нужно знать про Варлама Шаламова Незамеченная революция новатора-мученика: что нужно знать про Варлама Шаламова

Какую революцию Шаламов совершил в литературе и чем он отличается от Фуко

СНОБ
Некогда аферистка, теперь художница: чем Анна Делви занимается под домашним арестом Некогда аферистка, теперь художница: чем Анна Делви занимается под домашним арестом

Анна Сорокина, также известная как Анна Делви, о карьере в сфере искусства

Forbes
7 фруктов, которые нельзя хранить в холодильнике: мнение шеф-повара 7 фруктов, которые нельзя хранить в холодильнике: мнение шеф-повара

Каким фруктам не место в холодильнике

VOICE
Целлюлит, прощай! Идеальная программа для гладких ног без «апельсиновой корки» Целлюлит, прощай! Идеальная программа для гладких ног без «апельсиновой корки»

Хочешь уменьшить количество целлюлита и сделать его более незаметным?

VOICE
«Серовин» и «Коров»: как дружили художники Валентин Серов и Константин Коровин «Серовин» и «Коров»: как дружили художники Валентин Серов и Константин Коровин

Вспоминаем неразлучных друзей Валентина Серова и Константина Коровина

Правила жизни
«Треугольник печали»: как победитель Канн пытается поженить капитализм и гендер «Треугольник печали»: как победитель Канн пытается поженить капитализм и гендер

«Треугольник печали» — кино о связи экономической системы и гендера

Forbes
Смена сезонов Смена сезонов

Мы отказались от любых правил и дали себе свободу готовить то, что хотим

Bones
«Соглашаясь с ролью любовницы, я потеряла три года»: откровенная история читательницы «Соглашаясь с ролью любовницы, я потеряла три года»: откровенная история читательницы

Любовь слепа и не оставляет нам возможности противостоять чувствам?

Psychologies
«По сравнению со мной Чикатило — цыпленок»: история «экспресс-маньяка» Владимира Муханкина «По сравнению со мной Чикатило — цыпленок»: история «экспресс-маньяка» Владимира Муханкина

Владимир Муханкин называл себя учеником Чикатило

VOICE
Появление согласных звуков в речи древних гоминид связали с древесным образом жизни Появление согласных звуков в речи древних гоминид связали с древесным образом жизни

В вокальном репертуаре орангутанов согласных звуков больше — и это неспроста

N+1
Гало-орбита: в ожидании полета человека Гало-орбита: в ожидании полета человека

Где можно сделать пересадку на Луну

Наука
Изменение сознания: что такое ментальная революция и почему она так важна для нашего общества Изменение сознания: что такое ментальная революция и почему она так важна для нашего общества

Мир кардинально изменился, а вместе с ним — наша психика и мышление

Psychologies
Найти гадалок, доставить бабочек в Куршевель: консьерж — о запросах Найти гадалок, доставить бабочек в Куршевель: консьерж — о запросах

Консьерж-службы: внутренняя кухня и самые экзотические запросы жильцов

РБК
Смартфоны с 200-Мп камерами против 100 Мп: стоит ли переплачивать? Смартфоны с 200-Мп камерами против 100 Мп: стоит ли переплачивать?

Стоит ли переплачивать за смартфоны с 200-Мп камерами?

CHIP
«Озорные частушки» Родиона Щедрина как эталонный комический балет «Озорные частушки» Родиона Щедрина как эталонный комический балет

Как появились комические балеты, чем они прославились

Forbes
Бесшумен и смертоносен: рассказываем, как устроен глушитель Бесшумен и смертоносен: рассказываем, как устроен глушитель

Как работает «бесшумное» огнестрельное оружие?

ТехИнсайдер
Приволжский федеральный округ Приволжский федеральный округ

За первую половину 2022-го показатели бизнеса выросли в среднем на 11,5%

Правила жизни
Как не сесть в лужу и выйти из сложной ситуации путем импровизации Как не сесть в лужу и выйти из сложной ситуации путем импровизации

Как во время выступления импровизация может помочь вам

Inc.
Отчего телескопы не летают как птицы Отчего телескопы не летают как птицы

Проект SOFIA закончен. Других таких больше не будет

N+1
Знакомим тебя с великолепными футболистками женской сборной России Знакомим тебя с великолепными футболистками женской сборной России

Знакомимся с прекрасной половиной российского футбола

Maxim
Мозг на ручном управлении: как российские ученые придумали экзокисть, которой можно управлять силой мысли Мозг на ручном управлении: как российские ученые придумали экзокисть, которой можно управлять силой мысли

Как уникальная технология помогает людям после инсульта и с ДЦП двигать руками

ТехИнсайдер
Генная терапия дает надежду при острой детской эпилепсии Генная терапия дает надежду при острой детской эпилепсии

Лечение с применением генной терапии может предотвратить судорожную активность

ТехИнсайдер
Самые плохие года в истории человечества Самые плохие года в истории человечества

Можно ли найти самый плохой год в истории человечества?

Maxim
Что надо знать об оранжевых винах Что надо знать об оранжевых винах

Как научиться различать оранж по регионам

СНОБ
Как отличить некомпетентного человека, от человека с «синдромом самозванца» Как отличить некомпетентного человека, от человека с «синдромом самозванца»

Как распознать человека с «синдромом самозванца»

Maxim
Правда ли нужно выпивать два литра воды в день? Ученые из Японии и США развенчали популярный миф Правда ли нужно выпивать два литра воды в день? Ученые из Японии и США развенчали популярный миф

Сколько нужно пить воды в день?

Inc.
Свиной грипп: что важно и нужно знать каждому Свиной грипп: что важно и нужно знать каждому

Что такое свиной грипп и как он протекает?

Psychologies
День и ночь День и ночь

Пример продуманной функциональности и нескучного минимализма с яркими акцентами

SALON-Interior
Открыть в приложении