Как прекратить преследование матерей за лекарства для больных детей

Русский репортерОбщество

В тюрьму за «Фризиум»

Как прекратить преследование матерей за лекарства для больных детей

Таня Струкова

Этим летом, в июле и августе, сотрудники Федеральной таможенной службы задержали двух матерей детей-инвалидов, которые пришли на почту за посылками с лекарством. В посылках был «Фризиум» — препарат, который снимает судороги при тяжелых формах эпилепсии и был рекомендован детям врачами. Но в России препарат не включен в Государственный реестр лекарственных средств, его оборот контролируется, что позволяет таможенникам вести многочасовые допросы мам больных детей, пугать их тюрьмой и ставить на одну доску с наркоторговцами.

Елена Боголюбова общается с прессой практически каждый день. С 16 июля, когда ее задержали на почте за посылку с «Фризиумом», противосудорожным лекарством для больного сына, прошло больше месяца. Другая мама, которую задержали с такой же посылкой, с журналистами говорить не хочет. Так что Елена Боголюбова едва ли не единственная, кто может рассказать о том, что сейчас происходит.

Мишаня

Сына Елена ласково называет Мишаней. Ему десять лет, у него неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. «Фризиум» необходим Мише просто для того, чтобы жить, — другие препараты не помогают. Когда Елену арестовали, лекарство у нее изъяли, несмотря на то что это единственное медицинское средство, которое помогает ее сыну. — Он у меня двое суток был без лекарств, состояние ухудшилось, мы неделю его восстанавливали. Меня выручили родители, которые находятся в такой же ситуации. Правда, у нас уже заканчивается этот препарат, поэтому надеемся, что все как-то успеют сделать, — это «надеемся» Елена повторяет постоянно, как мантру. — Хотя говорят, что эти изменения в законодательстве могут растянуться и на год, и на два.

Уверенности у Елены нет ни в чем. Есть только надежда — что они с Мишаней все-таки смогут добиться помощи.

Елену Боголюбову отпустили только после вмешательства Нюты Федермессер, учредительницы фонда помощи хосписам «Вера». Второй маме, задержанной месяцем позже, в августе, пришлось пережить возбуждение уголовного дела — пока Следственный комитет не заявил, что такие задержания недопустимы и были ошибкой. Но несмотря ни на что, дети так и не получили необходимых им лекарств.

— Это уже третье уголовное дело по «Фризиуму» за год, которое было закрыто благодаря вниманию и поддержке общества, — написала на своей странице в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)» глава детского хосписа «Дом с Маяком» Лидия Мониава. — Но если правительство не предложит системного решения, уголовные дела против родителей больных детей будут открываться снова и снова.

«Фризиум»

«Фризиум», или клобазам, — препарат, который относится к третьему списку психотропных веществ, все процедуры ввоза и оборота препаратов из этого списка строго регламентированы. Легально ввести в страну такие лекарства практически невозможно. Однако в России его не регистрируют — по официальным данным, инициатива должна исходить от производителя, самостоятельно государство этим не занимается.

Руководитель детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава помогает мамам на протяжении всех историй с задержаниями и изъятиями жизненно важных препаратов.

— «Фризиум» — орфанный препарат, — объясняет она. — Такие препараты нужны небольшой группе пациентов. Фирмам просто нет выгоды регистрировать их у нас — регистрация стоит очень дорого, нужны эти лекарства небольшому числу людей, а сам препарат недорогой, то есть фирма даже не окупит вложенные деньги. По орфанным препаратам от Минздрава или от правительства должна быть какая-то льготная процедура регистрации.

Теоретически в России есть способ легального получения незарегистрированных лекарственных средств. Но это очень сложный и неработающий механизм.

— Можно попробовать добиться федерального консилиума, который разрешит индивидуальный провоз препарата, — говорит Лидия Мониава. — Но почти никому этого не удается, поэтому люди ввозят вот так, нелегально.

Проблема легальной процедуры еще и в том, что большая часть детей, которым необходим тот же «Фризиум», нетранспортабельна из-за своего заболевания. В России есть лишь несколько федеральных клиник, которые могут собрать консилиум, поэтому большая часть семей не имеет возможности до этих консилиумов даже добраться.

Елене Боголюбовой и Мишане повезло — у них есть шанс. Сейчас они живут в Подмосковье и могут приехать в Москву; дата федерального консилиума, на котором должен решиться вопрос закупки «Фризиума» конкретно для Миши, уже назначена. У многих других этого шанса нет.

Но мама Миши все равно говорит без уверенности: «Вроде как в конце августа мы едем на консилиум».

2200 детей

После двух резонансных случаев правительство поручило Минздраву разобраться в ситуации. Минздрав в очередной раз кивнул на легальную, хотя в реальности невыполнимую процедуру получения незарегистрированных лекарств, но закупить необходимые препараты для 2200 детей все же пообещал — этим должен заняться Московский эндокринный завод. Десять тысяч упаковок «Фризиума» и других препаратов из-за рубежа должны будут привезти в Россию в октябре.

Это только временная мера. Десять тысяч упаковок не решат проблему. Системным решением может стать законопроект о ввозе в Россию незарегистрированных иностранных лекарств для тяжелобольных детей. На днях в Совете Федерации начали работу над этим законопроектом. Но когда он будет разработан, принят и каким окажется на практике, пока неизвестно.

— Эпилепсией болеет каждый сотый человек на планете, — говорит Лидия Мониава. — Большинство людей лечится тем, что есть в России. Но есть такие формы эпилепсии, при которых то, что есть в России, не помогает. В таком случае нужны «Фризиум» и другие препараты.

2200 — далеко не точное число нуждающихся детей. Федеральный Минздрав запрашивает информацию о тех, кому необходимы незарегистрированные препараты, у региональных Минздравов; те в свою очередь спускают запрос в поликлиники, а в поликлиниках зачастую знать не знают о том, что кто-то нуждается. Прежде всего потому, что врачи боятся выписывать незарегистрированные препараты. Да и права на это не имеют — могут только порекомендовать. В итоге дети не могут получить препараты легально.

Сейчас у Таможенной службы есть информация еще о нескольких посылках с не зарегистрированными в России препаратами. Никто не знает, будут ли новые задержания, но все этого боятся. Даже не из-за риска многочасовых допросов и уголовных сроков, а из-за того, что Таможенная служба отберет жизненно необходимые лекарства.

Не перестает удивлять система управления в нашей стране — решение простейших с точки зрения здравого смысла вопросов требует кучи бумаг и федеральных законов. Чиновник, например, минздравовский, не может просто что-то разрешить, хотя запретить, конечно, любой чиновник или силовик может всегда.

Не проще ли наоборот — меньше запрещать и сажать, заняться наркомафией, а не мамами больных детей?

Елену Боголюбову задержали на почте с лекарством для сына Миши

Обещание

До октября, когда станет окончательно ясно, сдержат ли правительство и Минздрав свои обещания, Мишане и многим другим детям с эпилепсией надо дожить.

Елена Богомолова рассказывает о том, что ждет ее сына без «Фризиума»: учащение приступов, возвращение состояния эпистатуса — когда приступы могут продолжаться часами, а то и сутками.

— И это все может очень здорово сократить его жизнь, если вообще не оборвать. А у многих деток, таких как Мишаня, нет этих лет, или месяцев, или недель, понимаете? Лекарства нужны здесь и сейчас. И не из-за того, что мы капризничаем, а из-за того, что это действительно необходимо для детей.

Елена верит: если не молчать, то общество сможет создать механизм, который будет работать не на бумаге, а в жизни.

— Говорят, что в октябре закупка произойдет. Но нам-то это нужно на постоянной основе! Такие препараты, как правило, назначаются пожизненно и по жизненным показаниям. Поэтому и нужен механизм, который не только в Москве будет работать… Я рада, что сейчас мы пройдем консилиум — дай бог, чтобы дошло до логического конца и для нас закупили этот препарат. Но это же нужно не только Мишане, это нужно многим, причем регулярно. Чтобы, знаете, не думать с ужасом: «Что я завтра ребенку дам?»

Единственное, о чем просят матери больных детей, — чтобы быстро среагировал Минздрав, чтобы как можно быстрее были приобретены необходимые препараты, потому что без них дети не смогут жить.

О том, что делать до октября, когда должны привезти лекарства, Елена Боголюбова растерянно отвечает: «Честно — не знаю».

— Нельзя резко перестать давать эти препараты. Они сильнодействующие, медленно вводятся, и отвыкает от них организм тоже медленно. А представляете, что в какой-то момент лекарство есть, а завтра уже нет? Естественно, состояние ребенка ухудшается… Дай бог, чтобы такого не было. Не допустить, понимаете?

Жизненно важные препараты, которые нельзя легально приобрести в России

  • Диазепам
  • Клобазам («Фризиум»)
  • Мидазолам
  • Фенобарбитал
  • Фенитоин
  • Этосуксимид
  • Сультиам
  • Стирипентол
  • Вигабатрин

Источник: детский хоспис «Дом с маяком»

Фотографии: PococKL2016; Благотворительный фонд «Дом с маяком»

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Устроиться в «Газпром» престижнее, чем в стартап Устроиться в «Газпром» престижнее, чем в стартап

Леонид Богуславский — об инновационном бизнесе в России

РБК
Законы подземных мелодий Законы подземных мелодий

Репортаж из столичного метро: чем живут музыканты под землей

Монокль
Город дороже золота Город дороже золота

История о том, как построить город заново

Русский репортер
«Операция „Барбаросса“: Начало конца нацистской Германии» «Операция „Барбаросса“: Начало конца нацистской Германии»

Что мешало немцам продвигаться к Москве

N+1
Безопасно ли прыгать в сухие листья Безопасно ли прыгать в сухие листья

Прыжки в кучи сухих листьев могут представлять опасность для здоровья

ТехИнсайдер
Мир, где весело и нет времени Мир, где весело и нет времени

Все самое важное о Дживсе и Вустере

Weekend
Правда ли, что OLED-экраны мониторов и телевизоров выгорают? Правда ли, что OLED-экраны мониторов и телевизоров выгорают?

Выгорание OLED-экранов: оправданы ли страхи в действительности?

CHIP
Тихая охота Тихая охота

Как правильно и безопасно собирать грибы осенью

Лиза
«Стекло в пуантах — прошлый век» «Стекло в пуантах — прошлый век»

Почему в профессии балерины так важны верные партнеры и любовь к своему делу

OK!
Александр Гронский и Алина Глазун Александр Гронский и Алина Глазун

Арт-паверкапл художницы Алины Глазун и фотографа Александра Гронского

Собака.ru
10 неожиданных вопросов группе X4 10 неожиданных вопросов группе X4

Группа X4 — о финансовых приоритетах и детских утренниках

VOICE
Премиальный минимализм Премиальный минимализм

Эта ванная — пример идеального премиального минимализма

Идеи Вашего Дома
Как подключить телефон к машине: 3 способа Как подключить телефон к машине: 3 способа

Зачем подключать телефон к машине и как это сделать?

РБК
В этот раз я не родился курьером В этот раз я не родился курьером

Ведь доставлять можно не только продукты... можно нести что-то большее

Правила жизни
5 привычек, которые бесят всех врачей 5 привычек, которые бесят всех врачей

Почему врач не может поставить вам правильный диагноз?

Maxim
Тут как тут Тут как тут

Дорога из Дербента в Махачкалу на страницах скетчбука

Seasons of life
Вадим Бакунев Вадим Бакунев

Вадим Бакунев: генеральный директор «Руки вверх Production»

Правила жизни
Начало Руси Начало Руси

Подъезжая к Пскову, можно увидеть стелу в виде огромного парашюта

Отдых в России
Импортозамещение в ТЭК: сам себе машиностроитель Импортозамещение в ТЭК: сам себе машиностроитель

Дорастет ли доля отечественного оборудования в нефтегазовой отрасли до 80%?

Монокль
Летнее настроение Летнее настроение

Дизайнер сделал невозможное: перекроил кухню в малогабаритной квартире

Идеи Вашего Дома
Спасательные работы Спасательные работы

Как быстро восстановить кожу после простуды — 6 советов

Лиза
Они живут машинами Они живут машинами

10 автомобильных инфлюенсеров, на которых стоит подписаться

Men Today
Архитектура выжидания: когда квартиры в новостройках станут доступнее Архитектура выжидания: когда квартиры в новостройках станут доступнее

Когда приобретение жилья в новостройке вновь станет доступным?

Inc.
Пища для лайков: что такое перформативное питание и как еда транслирует наши ценности Пища для лайков: что такое перформативное питание и как еда транслирует наши ценности

Чем мы рискуем, подчиняя наш рацион заботе об имидже?

Forbes
День, когда родился новый мир День, когда родился новый мир

2 сентября – день, когда победа не завершила войну, а изменила ее форму

Знание – сила
Миллиард на неконтролируемом шуме Миллиард на неконтролируемом шуме

Звукоизоляция остаётся слабым местом новостроек

Монокль
На гребне волны На гребне волны

В интерьере сохранена морская тематика, цветовые сочетания синего и оранжевого

Идеи Вашего Дома
Что о вас может говорить окружность вашей шеи Что о вас может говорить окружность вашей шеи

Что ваша шея говорит о здоровье? Открытие медиков о связи размера шеи и болезней

ТехИнсайдер
Маршрут в историю Маршрут в историю

Какие города и достопримечательности ждут в дороге по трассе М-12 «Восток»

Отдых в России
Телескоп Chandra показал, что творится внутри звезды перед ее гибельным взрывом Телескоп Chandra показал, что творится внутри звезды перед ее гибельным взрывом

Драма за часы до взрыва звезды

ТехИнсайдер
Открыть в приложении