Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Русский репортерОбщество

Между «вышел» и «пришел»

Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Анна Рыжкова

Любовь Аркус

Реформа системы психоневрологических диспансеров (ПНИ), которой были посвящены недавнее выступление Нюты Федермессер в СПЧ и открытое письмо лидеров общественного сектора, неожиданно стала одной из главных тем удивительного фестиваля «Связи с …ей», прошедшего в итальянском регионе Апулия. «РР» рассказывает, как работает система психиатрической помощи в стране, где еще 40 лет назад было принято решение расформировать все ПНИ.

Фестиваль «Связи с …ей» на собственные деньги делает музыкант Иван Бандерблог, представляющий ассоциацию «Человек макак». Идея — показать русскую культуру «без матрешек и медведей» и обсудить проблемы, актуальные для обеих стран. На фестивале выступили «ОтЗвуки Му», художник Герман Виноградов, певица Галина Босая, но самый большой отклик неожиданно получила социальная часть программы — мастер-класс музыкальной терапии от Алексея Плюснина, показ фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», большая дискуссия об аутизме с итальянскими психологами и психиатрами. Получился действительно важный и нескучный разговор культур и обществ.

После дискуссии об аутизме с итальянскими психологами и психотерапевтами

Соблюдение закона зависит от ситуации

— В городе с населением 150 тысяч человек я знал только пять детей, которым был поставлен диагноз «аутизм» и которые ходили по улицам с родителями. Очевидно, что на самом деле аутистов было больше, чем пять — просто всех остальных держали дома и старались никому не показывать, — рассказывает семейный психотерапевт Мирджано с опытом работы 42 года. Он описывает время, когда в Италии началась реформа психоневрологических интернатов. Еще в 1977 году был принят закон об инклюзии, согласно которому все ПНИ должны закрыться.

После того как закон вступил в силу, понадобилось еще 20 лет, чтобы закрылся последний интернат, где в среднем жило от пяти до шести тысяч человек с психоневрологическими заболеваниями — людей собирали в одном месте со всего региона (в России в ПНИ живут до двух тысяч человек). Реформа пока не смогла существенно изменить саму суть помощи и обеспечить полную инклюзию: по виду новые дома для пациентов — те же интернаты. Но количество людей в них удалось сократить в 500 раз: в каждом таком доме живут строго 10 человек, с ними занимаются психолог, психиатр, социальный работник. Это хорошая новость.

Каждый ребенок с диагнозом «аутизм» в Италии по закону получает индивидуальный план реабилитации. Соблюдается закон или нет, зависит от ситуации. Чаще всего предпочитают использовать серьезные медикаменты вместо психологических и педагогических методов. Это плохая новость. И если раньше об аутизме практически ничего не говорили, то сейчас другая крайность: диагноз «раздают» многим — часто без оснований.

Жизненный контекст

Если диагноз уже обозначен и у всех на слуху, это все-таки позволяет медленно выстраивать систему помощи людям с РАС. В Италии реформа охватывает страну сверху вниз — с севера на юг. Например, музыкальная терапия, польза которой уже доказана, на севере финансируется хорошо, а на юге — очень слабо.

— В северной Италии мои же однокурсники легко находят работу как музыкальные терапевты, потому что там на это заложен бюджет, — говорит музыкальный терапевт Тереза Количе. — Мы работаем в частной некоммерческой организации, и финансирования настолько не хватает, что музыкальные инструменты для занятий мы приносим свои личные. И хотя закон об инклюзии был принят еще 40 лет назад, с юридической точки зрения музыкальные терапевты школам до сих пор не полагаются.

Так как поведенческие проблемы у людей с РАС усугубляются из-за социальной изоляции, важно, чтобы ребенок хоть с какой-нибудь периодичностью посещал детский сад и школу. В Италии есть специалисты — персональные ассистенты, которые находятся в классе рядом с аутистом. Но для того, чтобы ребенок вообще чувствовал себя комфортно в школе, с ним нужно заниматься и дома, то есть организовать постоянное сопровождение. Системно этот вопрос в Италии еще не решен, но появляются частные специалисты (обычно психологи), готовые работать с аутистом в его «жизненном контексте» и быть его переводчиком — для психиатра, для классного руководителя, для одноклассников, для родителей.

Мастер-класс по музыкальной терапии Алексея Плюснина в Андрано

Процесс никто не отменял

— Когда я открывала центр «Антон тут рядом», я записала более 100 интервью с родителями аутистов, — рассказывает Любовь Аркус. — И каждый второй мне говорил фразу, от которой я в первый раз чуть не упала в обморок: «Я хочу, чтобы мой ребенок умер раньше меня». Что они имели в виду? Единственной конечной точкой этого маршрута остается ПНИ, где человек не имеет права иметь свои трусы, выйти на улицу, не имеет право на лечение обычных болезней.

По словам Аркус, триггер ее деятельности — ужас перед системой, неверие в то, что с психиатрами можно пойти на диалог. Встречи с людьми, которые участвовали в расформировании интернатов у себя в стране, дают новые аргументы в дискуссии о реформе ПНИ в России, которая уже продумана лидерами НКО (среди них Нюта Федермессер, Елена Альшанская, Наталья Водянова, Анна Битова и многие другие — их открытое письмо с основными положениями реформы опубликовано в СМИ).

— Наши оппоненты — это люди, которые говорят, что мы якобы хотим выпустить всех «психов» одновременно на улицу и что наши идеи утопичны. Теперь я им скажу, что есть страна Италия, которая осуществляет реформу уже десятки лет. Мы все привыкли ориентироваться на результаты, есть пункт «вышел» и пункт «пришел». На самом деле есть еще процесс, которого никто не отменял. И факт нашей жизни заключается в том, что пока ты не выйдешь, ты не придешь. Это прокрастинация: ты думаешь, что работы слишком много, ее никогда не одолеть, она неподъемная… И, пока ты не начал, стоишь на месте. Наше будущее — это нейроразнообраазное общество. А начинать нужно с инклюзии — и как минимум с того, чтобы побороть страх людей.

Музыкант Алексей Плюснин занимается с подопечными центра «Антон тут рядом» арт-терапией и руководит оркестром людей с РАС. Даже тот ребенок, который практически ничего не может, в какой-то момент все равно делает свое «бум» на музыкальном инструменте, и это «бум» становится гармоничной частью музыки. Но если занятия музыкальной терапией — это способ справиться с гиперактивностью, усилить самоконтроль, то оркестр работает не столько с аутистами, сколько с обществом.

— Мы записывали второй альбом с профессиональными музыкантами, — вспоминает Плюснин. — Трое из моего оркестра обладают экстраординарным качеством — не просто абсолютный слух, а что-то большее, из разряда гениального: я ставлю музыку, и они сразу же ее играют не подбирая! Когда я показал это трубачу из Мариинского оркестра, он сначала не поверил. А когда понял, что происходит, — испугался. Потому что люди боятся того, что не похоже на них, что выходит за границы. Ребята, это не у аутистов проблемы, а у нас всех проблемы с аутизмом.

Фотографии: Антон Новодережкин/ТАСС; Ассоциация «CHELOVEK MAKAK» (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Театр Театр

Театральный обозреватель Елена Смородинова о спектаклях, которые стоит посетить

Русский репортер
Опять и опять «Назад в будущее» Опять и опять «Назад в будущее»

Краткая история ленты «Назад в будущее», вырастившей последнее поколение XX века

Weekend
Мир начинает борьбу с микропластиком Мир начинает борьбу с микропластиком

Микроскопические частицы пластика проникли всюду и могут влиять на все живое

Монокль
Дейнотерий – слон с берегов Дона Дейнотерий – слон с берегов Дона

Слоны – одни из самых стабильных в эволюционном плане животных...

Наука и техника
Виктория Лепко: «Папа — моя путеводная звезда» Виктория Лепко: «Папа — моя путеводная звезда»

Всю жизнь папа учил меня говорить правду, не жить во лжи

Коллекция. Караван историй
10 неожиданных вопросов Кате Гусевой 10 неожиданных вопросов Кате Гусевой

Расспросили королеву ремиксов Катю Гусеву о вере в приметы и любви к собакам

VOICE
Банановые перспективы российских субтропиков Банановые перспективы российских субтропиков

Инвесторы хотят импортозаместить экзотические фрукты

Агроинвестор
Буль-буль Буль-буль

Фантастический рассказ Владислава Кулигина «Буль-буль»

Знание – сила
Вековые традиции Вековые традиции

Не получается нарисовать стрелки, а тени сразу скатываются?

Лиза
Кадровый агропотенциал Кадровый агропотенциал

Роль государства и бизнеса в решении проблемы дефицита персонала

Агроинвестор
Что следует знать начинающему инвестору Что следует знать начинающему инвестору

Что надо знать, когда планируете начать инвестировать?

Наука и техника
Тюрьма народов Тюрьма народов

Как побег из Алькатраса лишь укрепил имидж легендарной тюрьмы

Дилетант
Соло-мама Соло-мама

Каких ошибок стоит избегать женщинам, которые растят детей в одиночку

Лиза
Японский десант на Великих озерах Японский десант на Великих озерах

Большое поглощение в мировой металлургии все-таки состоится

Монокль
Мир экзопланет: самые странные экзопланеты Мир экзопланет: самые странные экзопланеты

Как появляются пульсарные планеты, планеты-зомби и бланеты

Наука и техника
Алексей Сазанов: Ожидания от налоговых новаций в целом оправдались Алексей Сазанов: Ожидания от налоговых новаций в целом оправдались

Замминистра финансов Алексей Сазанов — о налоговых реформах и их результатах

Ведомости
Эра литий-ионных аккумуляторов Эра литий-ионных аккумуляторов

Почему ученые трудятся над тем, чтобы повысить безопасность батареек

Наука и техника
Узорочье древних славянок Узорочье древних славянок

Древняя мода: как выглядела одежда на Руси до XIII века

Знание – сила
Вместо фастфуда Вместо фастфуда

ЗОЖ-аналоги бургеров, шаурмы и не только

Лиза
Сити-брейк Сити-брейк

Идеальные города России для семейного уик-энда

Лиза
Страховка с биткойном Страховка с биткойном

Как работают инвестиционные полисы с привязкой к биткойну

Ведомости
Москва на экране Москва на экране

Почему регионы готовы доплачивать за съемки фильмов на своей территории

Эксперт
Таблетки на ветер? Таблетки на ветер?

Как правильно выбрасывать лекарства из аптечки?

Лиза
Между фугой и фуззом Между фугой и фуззом

Современные композиторы, ломающие жанровые барьеры

Weekend
Золотой век английской карикатуры Золотой век английской карикатуры

«Отечество карикатуры и пародии» — об Англии Георгианской эпохи

Дилетант
Вяземские Вяземские

Происходивший от Рюрика княжеский род Вяземских известен ещё со Средневековья

Дилетант
Пифагор, или Теорема с одним неизвестным Пифагор, или Теорема с одним неизвестным

«Нет ни одной детали в жизни Пифагора, которая не была бы опровергнута»

Дилетант
Инфляция в белых халатах Инфляция в белых халатах

Медицинская инфляция может ускориться до 14% к концу года

Ведомости
Уйди, нечистая! Уйди, нечистая!

Домовые, кикиморы, лешии: откуда взялись и чему служили

Лиза
Стимулы вместо принуждения Стимулы вместо принуждения

Чем биржевая торговля сельхозпродукцией может быть интересна бизнесу

Агроинвестор
Открыть в приложении