О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Подарок матери осужденного Подарок матери осужденного

Почему российские суды почти никого не оправдывают

Русский репортер
Призрачное счастье Призрачное счастье

Писательница Кристина Лопес-Барио рассказывает о волшебном мадридском лофте

AD
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Теплый прием Теплый прием

В поисках идей, где бы провести Новый год, мы решили заглянуть к старым знакомым

Лиза
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Самодиагностика: как научиться чувствовать свое тело Самодиагностика: как научиться чувствовать свое тело

Зачем нам нужен навык чувствовать, что происходит в теле

Psychologies
Наши высочества Наши высочества

Интервью с высокими и талантливыми актрисами сериала «Дылды»

Maxim
Управляющий директор Sanlorenzo Russia — об асимметричных яхтах Управляющий директор Sanlorenzo Russia — об асимметричных яхтах

Почему перед покупкой яхты стоит посетить верфь?

РБК
Переговоры между военными делегациями КНДР и Республики Корея Переговоры между военными делегациями КНДР и Республики Корея

Пханмунчжом, 1983 год

Дилетант
Бизнес с экологическим лицом: ответственность или маркетинговый ход Бизнес с экологическим лицом: ответственность или маркетинговый ход

Почему в 2019 году бизнес стал с ответственностью относиться к экологии

Forbes
Соль фа. Что такое фашизм и почему он не нужен ни в каком виде Соль фа. Что такое фашизм и почему он не нужен ни в каком виде

Что представляет собой фашизм с философской и идеологической точки зрения

Maxim
Тимоти Шаламе: «Главное – оставаться самим собой» Тимоти Шаламе: «Главное – оставаться самим собой»

Тимоти Шаламе – о взрослении, актерских принципах и ностальгии

Cosmopolitan
Александра Урсуляк: «Три дня на пляже – и я снова красотка» Александра Урсуляк: «Три дня на пляже – и я снова красотка»

Звезда сериала «Хорошая жена» о том, почему мечтает сбежать из дома

StarHit
Сломать меч, восстать из гроба: 10 киноклише, невозможные в реальности Сломать меч, восстать из гроба: 10 киноклише, невозможные в реальности

Сюжетные ходы, которые невозможно повторить в реальности

РБК
Как бросить пить пиво самостоятельно: 9 советов, которые точно помогут Как бросить пить пиво самостоятельно: 9 советов, которые точно помогут

Признание проблемы — первый шаг к победе

Playboy
Лицевой счет Лицевой счет

Как отлично выглядеть в офлайне — в 20, 30, 40 лет

Собака.ru
«Дверь нам открыла 37-летняя старуха»: почему миллениалы оказались не готовы к кризису в карьере и жизни «Дверь нам открыла 37-летняя старуха»: почему миллениалы оказались не готовы к кризису в карьере и жизни

30 лет — один из самых мифообразующих возрастов для современного общества

Forbes
Скоростной режим: как научиться быстро печатать на клавиатуре Скоростной режим: как научиться быстро печатать на клавиатуре

Лайфхаки, которые помогут научиться быстро набирать тексты на клавиатуре

Cosmopolitan
Нечего надеть: как отсутствие подходящих скафандров на полгода отсрочило «женский» выход в космос Нечего надеть: как отсутствие подходящих скафандров на полгода отсрочило «женский» выход в космос

Эмансипация давно преодолела пределы земного тяготения

Forbes
Дэвид Лорен — о фильме «Very Ralph», своем отце и развитии компании Дэвид Лорен — о фильме «Very Ralph», своем отце и развитии компании

В 2018 году бренду Ralph Lauren исполнилось 50 лет

РБК
Скорая эмоциональная помощь: как поддержать мужчину, а как женщину Скорая эмоциональная помощь: как поддержать мужчину, а как женщину

Как помочь человеку справиться с эмоциональной болью

Psychologies
Неуправляемый Неуправляемый

Как справиться с собственным ребенком и призвать его к порядку?

Лиза
Как сделать откат системы Windows 7: простые и сложные способы Как сделать откат системы Windows 7: простые и сложные способы

Рассказываем, как откатить систему до предыдущего (рабочего) состояния.

CHIP
Пять маленьких шагов к победе над прокрастинацией Пять маленьких шагов к победе над прокрастинацией

Как сделать первые шаги к победе над прокрастинацией

Psychologies
Философский камень, или немного sapientia ex cupro Философский камень, или немного sapientia ex cupro

Идеи вечной жизни, молодости и излечения от всех болезней не умерли

Наука и жизнь
Мужчина года: Сергей Бурунов Мужчина года: Сергей Бурунов

Весь 2019 год Сергей Бурунов не сходил с экранов

Glamour
Алкоголизм предложили лечить небольшими дозами наркотика Алкоголизм предложили лечить небольшими дозами наркотика

Кетамин поможет лечить зависимость от алкоголя, ослабляя воспоминания о прошлом

Популярная механика
Солист OQJAV Вадик Королев — о кегельной дорожке и социальных сетях Солист OQJAV Вадик Королев — о кегельной дорожке и социальных сетях

Как появляются новые песни OQJAV и какому микрострессу подвержен каждый

РБК
Любопытной Варваре... Любопытной Варваре...

Пора научиться отвечать на бестактные вопросы

StarHit
Инфляция раздора. Почему нынешнее правительство ни на что не способно Инфляция раздора. Почему нынешнее правительство ни на что не способно

Почему отечественная экономика пребывает в коматозном состоянии?

СНОБ
Открыть в приложении