О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Подарок матери осужденного Подарок матери осужденного

Почему российские суды почти никого не оправдывают

Русский репортер
Ника Пархомовская: «Мы выводим “особых” людей на сцену и направляем на них театральные фонари» Ника Пархомовская: «Мы выводим “особых” людей на сцену и направляем на них театральные фонари»

В Москве прошел первый Форум-фестиваль социального театра «Особый взгляд»

Русский репортер
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
30 мелочей, которые портят впечатление о мужчине 30 мелочей, которые портят впечатление о мужчине

Почему свидание с Прекрасным Принцем тебе категорически не понравилось

Cosmopolitan
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Ирина Мальцева: «Каждый съеденный вами гамбургер передаётся потомкам» Ирина Мальцева: «Каждый съеденный вами гамбургер передаётся потомкам»

Наши ближайшие предки могут быть причастны к тому, что мы имеем лишний вес

Худеем правильно
7 вопросов Леониду Ольшанскому, защитнику автомобилистов 7 вопросов Леониду Ольшанскому, защитнику автомобилистов

Леонид Ольшанский о взятках и штрафах

Русский репортер
Вся правда о прививках Вся правда о прививках

Вакцинопрофилактика все еще вызывает огромное количество споров

Здоровье
Дети декабря Дети декабря

Декабристы — безумцы, герои, предатели или лучшие сыны нации?

Дилетант
Mercedes-Benz Х-Class. Поймите его правильно Mercedes-Benz Х-Class. Поймите его правильно

Легендарная марка отважилась представить собственный пикап

4x4 Club
Дон Педро. Из Бразилии Дон Педро. Из Бразилии

Независимость Бразилии тесно связана с принцем доном Педро

Дилетант
Рокетмен Рокетмен

Как сделать из сноуборда реактивный стенд для испытаний?

Популярная механика
Счастливого Нового года...А так бывает? Счастливого Нового года...А так бывает?

Казалось бы, чего плохого можно ожидать от новогодних праздников

Домашний Очаг
75% фейка: как не стать жертвой фальшивых скидок в «черную пятницу» 75% фейка: как не стать жертвой фальшивых скидок в «черную пятницу»

Незаметно «черная пятница» превратилась в нечестный инструмент маркетологов

Forbes
Ирина Рейдер: «Считаю себя евангелистом шеринга» Ирина Рейдер: «Считаю себя евангелистом шеринга»

Каково быть женщиной-руководителем в традиционно «мужской» отрасли

РБК
Как хороший лидер может получать знания из будущего Как хороший лидер может получать знания из будущего

Как достичь успеха в карьере и бизнесе, опираясь на чутье и любовь к переменам

Forbes
Мужчины, которым не хочется секса Мужчины, которым не хочется секса

Если вам кажется, что партнер охладел, не спешите с выводами

Psychologies
«Сергей разрушит эту чертову компанию»: WSJ узнала, как Google манипулирует поиском «Сергей разрушит эту чертову компанию»: WSJ узнала, как Google манипулирует поиском

Что стало причиной конфликта между Сергеем Брином и Ларри Пейджем?

Forbes
Психология глупости. Почему даже самые умные люди иногда верят в чушь Психология глупости. Почему даже самые умные люди иногда верят в чушь

Отрывок из книги «Психология глупости» Жан-Франсуа Мармьона

Forbes
Недавно открытая черная дыра Млечного Пути оказалась подозрительно тяжелой Недавно открытая черная дыра Млечного Пути оказалась подозрительно тяжелой

Масса черной дыры возле звезды LB-1 в 68 раз больше, чем у Солнца

Популярная механика
«Триллиона просто видно не будет»: Кудрин, Орешкин и Силуанов поспорили о том, как тратить деньги «Триллиона просто видно не будет»: Кудрин, Орешкин и Силуанов поспорили о том, как тратить деньги

Российские чиновники поспорили, как лучше тратить бюджетные деньги

Forbes
Как правильно думать о своем теле Как правильно думать о своем теле

Отношение к собственному телу серьезно влияет на самооценку

Psychologies
Как быть, когда весь мир против нас Как быть, когда весь мир против нас

Когда нам делают больно, это бьет по глубинным ценностям

Psychologies
Как починить молнию на одежде своими руками Как починить молнию на одежде своими руками

Простые лайфхаки, которые помогут исправить ситуацию со сломанной молнией

Cosmopolitan
Что такое «пирамида стиля» и почему о ней нужно помнить, покупая одежду Что такое «пирамида стиля» и почему о ней нужно помнить, покупая одежду

Эта пирамида поможет выбирать только действительно нужные тебе вещи

Maxim
Почему некоторые чувствуют, что не заслуживают счастья? Почему некоторые чувствуют, что не заслуживают счастья?

Откуда берется это ощущение — «я недостоин хорошей жизни/благополучия»?

Psychologies
Как дислексия помогла главе Cisco научиться предсказывать будущее в бизнесе Как дислексия помогла главе Cisco научиться предсказывать будущее в бизнесе

Фрагмент книги «Соединяя точки. Уроки лидерства» Джона Чемберса и Дианы Брейди

Forbes
Непобежденный чемпион Деонтей Уайлдер снес кубинского «Кинг-Конга» идеальным нокаутом с одного удара (видео) Непобежденный чемпион Деонтей Уайлдер снес кубинского «Кинг-Конга» идеальным нокаутом с одного удара (видео)

Бронзовый Бомбардировщик в десятый раз защитил чемпионский титул WBC!

Maxim
Пьеса для двоих Пьеса для двоих

Между Большой Дмитровкой и Тверской есть тихий Глинищевский переулок

Seasons of life
Ольга Паскина: Пример для подражания Ольга Паскина: Пример для подражания

Как у Ольги Паскиной получается жонглировать более чем 30 активами холдинга

Cosmopolitan
Открыть в приложении