О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Роковая ошибка Сталина Роковая ошибка Сталина

Стратегия советского диктатора помогла Гитлеру прийти к власти

Дилетант
Когда патриотизм превращается в коллективный нарциссизм? Когда патриотизм превращается в коллективный нарциссизм?

Что такое коллективный нарциссизм?

Psychologies
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Призрачное счастье Призрачное счастье

Писательница Кристина Лопес-Барио рассказывает о волшебном мадридском лофте

AD
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Ласло Краснахоркаи: Меланхлолия сопротивления Ласло Краснахоркаи: Меланхлолия сопротивления

Фрагмент романа «Меланхлолия сопротивления» Ласло Краснахоркаи

СНОБ
Как граф Витте «дружил» с попом Гапоном Как граф Витте «дружил» с попом Гапоном

Взаимоотношения Сергея Витте и Георгия Гапона сильно повлияли на судьбу обоих

Дилетант
10 вариантов самодельных гирлянд на Новый год: праздник своими руками 10 вариантов самодельных гирлянд на Новый год: праздник своими руками

Сделать гирлянды для праздника можно и без особых финансовых затрат

Популярная механика
Соль фа. Что такое фашизм и почему он не нужен ни в каком виде Соль фа. Что такое фашизм и почему он не нужен ни в каком виде

Что представляет собой фашизм с философской и идеологической точки зрения

Maxim
Как сейчас живут дети Куравлева, Светличной и других звезд советского кино Как сейчас живут дети Куравлева, Светличной и других звезд советского кино

Как сложились судьбы тех, для кого советские звёзды были просто мамой и папой

Cosmopolitan
15 главных битв 1939–1945 15 главных битв 1939–1945

Первая часть списка самых крупных сражений и операций Второй мировой войны

Дилетант
Владимир Ташлыков: «Не рискнул бы играть Господа Бога» Владимир Ташлыков: «Не рискнул бы играть Господа Бога»

Владимир Ташлыков о секретах съемок и неожиданных подарках поклонниц

StarHit
Микробы от похмелья Микробы от похмелья

Бактерии, которые способны утилизировать алкогольный токсин в кишечнике

Популярная механика
Поможем, чем можем! Поможем, чем можем!

Пренебрежение правильным питанием в новогоднюю ночь ведет к нарушению микрофлоры

Худеем правильно
Мухит Сейдахметов: «Самая большая проблема шеринга — ментальность» Мухит Сейдахметов: «Самая большая проблема шеринга — ментальность»

Интервью с генеральным директором каршеринга «Делимобиль»

РБК
Управляющий директор Sanlorenzo Russia — об асимметричных яхтах Управляющий директор Sanlorenzo Russia — об асимметричных яхтах

Почему перед покупкой яхты стоит посетить верфь?

РБК
«Смесь грузовика и истребителя»: что эксперты и первые пассажиры говорят об электропикапе Tesla «Смесь грузовика и истребителя»: что эксперты и первые пассажиры говорят об электропикапе Tesla

Презентация первого электропикапа от Tesla оставила наблюдателей в недоумении

Forbes
Кто медленно ходит — медленно думает Кто медленно ходит — медленно думает

Между темпом ходьбы и тем, как мозг обрабатывает информацию есть взаимосвязь

Psychologies
Болезнь и смерть телевизора. Как новые привычки зрителя ведут к переделу рынка Болезнь и смерть телевизора. Как новые привычки зрителя ведут к переделу рынка

Российские телеканалы рано или поздно будут вынуждены менять свои бизнес-модели

Forbes
20 вопросов Клаве Коке 20 вопросов Клаве Коке

Playboy «достал» певицу Клаву Коку занудными вопросами…

Playboy
О теле души. Отрывок из книги О теле души. Отрывок из книги

Людмила Улицкая исследует тело и душу, не разделяя их

СНОБ
Почти разумная плесень: как устроена желтая слизь Почти разумная плесень: как устроена желтая слизь

Чуждый и таинственный сгусток жизни - слизевик Physarum polycephalum

Популярная механика
Семейные привычки: учим английский вместе с детьми Семейные привычки: учим английский вместе с детьми

Учить иностранный язык — непростая задача и для взрослого, и для ребенка

Psychologies
Заметки о Каппадокии Заметки о Каппадокии

Поездка в Каппадокию в ноябре

Наука и жизнь
В России поймали вихри Абрикосова нанопроводом В России поймали вихри Абрикосова нанопроводом

Что такое абрикосовские вихри и как их обнаружить?

Популярная механика
Пить теплое пиво или дышать над картошкой: народные средства против простуды Пить теплое пиво или дышать над картошкой: народные средства против простуды

Существуют ли эффективные народные средства от простуды

Cosmopolitan
Роман Ягупов: Прошлое для новой войны. Как Турция перекодирует собственную историю Роман Ягупов: Прошлое для новой войны. Как Турция перекодирует собственную историю

Успехи Турции вряд ли были бы возможны без изменения взглядов на историю страны

СНОБ
Мужской клуб. Как женщина-оператор смогла добиться успеха в Голливуде Мужской клуб. Как женщина-оператор смогла добиться успеха в Голливуде

В кинопроизводстве в Голливуде занято поразительно мало женщин

Forbes
Полмиллиона трейдеров на «помойках» и «кухнях»: почему ЦБ привлек к борьбе с форекс-нелегалами финразведку Полмиллиона трейдеров на «помойках» и «кухнях»: почему ЦБ привлек к борьбе с форекс-нелегалами финразведку

ЦБ за четыре года не смог справиться с нелегальными форекс-дилерами

Forbes
Гай Германика Гай Германика

Встретились с одной из самых обсуждаемых героинь нашего времени

Grazia
Открыть в приложении