О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Подарок матери осужденного Подарок матери осужденного

Почему российские суды почти никого не оправдывают

Русский репортер
Андрей Вознесенский: «Я был зациклен тогда на Жаклин» Андрей Вознесенский: «Я был зациклен тогда на Жаклин»

Отрывки из книги «Поэт и леди» о Жаклин Кеннеди-Онассис и Андрее Вознесенском

СНОБ
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Наталья Ветлицкая возвращается! Наталья Ветлицкая возвращается!

Кумир 90-х и первая красавица нашей эстрады возвращается!

StarHit
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
«Пророк от поколения миллениалов»: как предприниматель, мечтавший стать первым триллионером, превратился в изгоя «Пророк от поколения миллениалов»: как предприниматель, мечтавший стать первым триллионером, превратился в изгоя

Rfr Адам Нойманн потерял все — бизнес, репутацию и любовь подчиненных

Forbes
После падения стены После падения стены

Ключевой разговор насчет объединения Германии состоялся в июле 1990 года

Дилетант
Инверсное мышление: как похудеть и избавиться от долгов, думая о плохом Инверсное мышление: как похудеть и избавиться от долгов, думая о плохом

Как мысленная уловка поможет избавиться от проблем и достичь целей

РБК
7 вопросов Вячеславу Фатину, президенту Союза реставраторов России 7 вопросов Вячеславу Фатину, президенту Союза реставраторов России

О помощи России в реставрации Нотр-Дам-де-Пари

Русский репортер
Основатель West Nautical Андрей Ломакин — об успехе и яхтах Основатель West Nautical Андрей Ломакин — об успехе и яхтах

Андрей Ломакин — о рынке и клиентах, а также любимых брендах и маршрутах

РБК
Король, отказавшийся от короны Король, отказавшийся от короны

Наиболее известным лидером крестоносцев считается Готфрид Бульонский

Дилетант
Как правильно довести жену до оргазма: 7 проверенных шагов к успеху Как правильно довести жену до оргазма: 7 проверенных шагов к успеху

Простые подсказки на вес золота

Playboy
Узнай, как стирать куртку в стиральной машине Узнай, как стирать куртку в стиральной машине

Сезон холодов диктует свои правила: приводим тёплые вещи в должный вид

Cosmopolitan
Шведский стол Шведский стол

Шведский дизайн, в котором росписи на стенах соседствуют с голым бетоном

AD
Худей правильно! Диета при грудном вскармливании новорожденного Худей правильно! Диета при грудном вскармливании новорожденного

Что такое правильная диета при грудном вскармливании новорожденного

Cosmopolitan
Сила есть Сила есть

Создание одной из самых успешных франшиз без магии, вероятно, не обошлось

Вокруг света
Как ухаживали за бородой наши предки? 6 лайфхаков, которыми пользовались на Руси Как ухаживали за бородой наши предки? 6 лайфхаков, которыми пользовались на Руси

Густые волосы на лице у русских мужчин были неспроста

Playboy
Алена Зеленовская: Новый закон СПЧ о домашнем насилии: вопросов больше, чем ответов Алена Зеленовская: Новый закон СПЧ о домашнем насилии: вопросов больше, чем ответов

Как решить проблему домашнего насилия

СНОБ
10 причин, почему ты спишь много, но не высыпаешься 10 причин, почему ты спишь много, но не высыпаешься

Почему ты чувствуешь себя усталой и разбитой, даже если спишь по 8 часов

Cosmopolitan
Рота, подъем! Рота, подъем!

Учительница Юлии Ковальчук раскрыла тайну, как певица зарабатывала на наряды

StarHit
Эвакуация детей из Испании в СССР Эвакуация детей из Испании в СССР

С Пиренейского полуострова увезли тысячи детей для спасения от гражданской войны

Дилетант
Из Хогвартса в Готэм: что Роберт Паттинсон сделал для кино за 16 лет Из Хогвартса в Готэм: что Роберт Паттинсон сделал для кино за 16 лет

Роберт Паттинсон версии 2019 года превзошел себя

РБК
Наркотики, буллинг, несчастная любовь: судьба певицы Деми Ловато Наркотики, буллинг, несчастная любовь: судьба певицы Деми Ловато

За 27 лет Деми Ловато пережила очень многое, но теперь ее жизнь налаживается!

Cosmopolitan
Миллиардеры, которым Трамп не помеха: на чем разбогатели новички китайского рейтинга Forbes Миллиардеры, которым Трамп не помеха: на чем разбогатели новички китайского рейтинга Forbes

Самые интересные истории новичков китайского рейтинга богатейших бизнесменов

Forbes
Конец чуда: как Боливия при Эво Моралесе выбралась из нищеты, но оказалась на пороге гиперинфляции и дефолта Конец чуда: как Боливия при Эво Моралесе выбралась из нищеты, но оказалась на пороге гиперинфляции и дефолта

Что ждет Боливию дальше?

Forbes
Система полковника Смолова и майора Перова Система полковника Смолова и майора Перова

Первая глава новой книги Софии Синицкой

Esquire
45 шагов к Новому году 45 шагов к Новому году

Если все спланировать, к Новому году можно стать спокойнее и счастливее

Домашний Очаг
Слава пришла ко мне неожиданно, и я долго чувствовал себя не в своей тарелке Слава пришла ко мне неожиданно, и я долго чувствовал себя не в своей тарелке

В отличие от своих персонажей, в жизни Джон Гудман не очень-то разговорчив

Playboy
Как Россия стала одним из цифровых лидеров в мире Как Россия стала одним из цифровых лидеров в мире

GQ обсудил с топ-менеджером IT-компании КРОК будущее цифрового мира

GQ
Стратегия «цап-царап», или что Бернард Шоу знал о сланцевой нефти Стратегия «цап-царап», или что Бернард Шоу знал о сланцевой нефти

Владимир Путин повторил мысль героя английской классической драматургии

Forbes
Открыть в приложении