О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Подарок Гитлеру Подарок Гитлеру

Чтобы вручить этот подарок фюреру германская армия торопилась войти в Сараево

Дилетант
Звонок не для учителя: как новые технологии разрушают стереотипы о школьном образовании Звонок не для учителя: как новые технологии разрушают стереотипы о школьном образовании

В ближайшие годы объем мирового рынка образования увеличится до $6-7 трлн

Forbes
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Бросили у алтаря: звезды, чья свадьба сорвалась накануне торжества Бросили у алтаря: звезды, чья свадьба сорвалась накануне торжества

Эти звезды не выдержали накала страстей и отменили собственную свадьбу

Cosmopolitan
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Саша Today Саша Today

Александра Бортич восхитительна в своей непредсказуемости

Esquire
Холивар за интернет Холивар за интернет

Андрей Лошак о том, можно ли запретить писать на заборе слово

Русский репортер
Инофизики и инолирики. Почему иностранных агентов становится все больше — и не только в России Инофизики и инолирики. Почему иностранных агентов становится все больше — и не только в России

Госдума продолжает отгораживать россиян от разлагающего влияния из-за рубежа

СНОБ
Русский народный пикет Русский народный пикет

Кто оказался лучшим исследователем протеста в современной России

Русский репортер
Алексей Пиманов и Ольга Погодина: «Убьем за семью» Алексей Пиманов и Ольга Погодина: «Убьем за семью»

Алексей Пиманов и Ольга Погодина о сильных характерах и разнице в возрасте

StarHit
Из имамов в российские дворяне Из имамов в российские дворяне

После капитуляции в ауле Гуниб Шамиля ждал почётный плен в России

Дилетант
Время вирусов: как не заболеть этой зимой? Время вирусов: как не заболеть этой зимой?

Что на самом деле можно сделать, чтобы защитить себя от вирусов

Домашний Очаг
«Я разгильдяйка, а у него всё расписано»: Тодоренко о противоречиях с Топаловым «Я разгильдяйка, а у него всё расписано»: Тодоренко о противоречиях с Топаловым

Регина Тодоренко призналась, как изменилась ее жизнь после родов и свадьбы

Cosmopolitan
Не дайте себя сломать: как при разводе не потерять уверенность в себе Не дайте себя сломать: как при разводе не потерять уверенность в себе

Когда неожиданно отвергает самый близкий человек — это ранит особенно сильно

Psychologies
Как укоротить рукава самостоятельно: несколько швейных лайфхаков Как укоротить рукава самостоятельно: несколько швейных лайфхаков

Укоротить рукава пальто и других изделий можно без специальных швейных навыков

Cosmopolitan
Киндер, окстись! Киндер, окстись!

Маленькая шведская девочка Грета Тунберг все-таки не получила Нобелевскую премию

Maxim
Нежная игра: как женщины отвоевывают себе место в бейсболе Нежная игра: как женщины отвоевывают себе место в бейсболе

Первый женский чемпионат мира по бейсболу прошел только в 2004 году

Forbes
Давай пошалим Давай пошалим

Архитекторы превратили традиционное шале в загородный дом с арт-галереей

AD
Что такое омологированные шины и зачем их покупать? Что такое омологированные шины и зачем их покупать?

Что такое омологированные шины и чем они отличаются от премиальных

Esquire
«В 90-е было легче»: как оценивают изменения в российском бизнесе миллениалы и бумеры «В 90-е было легче»: как оценивают изменения в российском бизнесе миллениалы и бумеры

В 90-е годы бизнесмены боялись бандитов, сейчас — государство

Forbes
Ловушка богатства. Сколько денег нужно для преодоления страданий Ловушка богатства. Сколько денег нужно для преодоления страданий

Отрывок из книги Пола Дана «Счастливы когда-нибудь»

Forbes
Место силы Место силы

Апраксин двор — самопровозглашенный музей этнографии и кухонь народов мира

Собака.ru
«Делайте что хотите»: как и зачем основатель Qiwi оставил бизнес на 9 месяцев ради кругосветки «Делайте что хотите»: как и зачем основатель Qiwi оставил бизнес на 9 месяцев ради кругосветки

Гость этого выпуска — основатель и совладелец Qiwi Сергей Солонин

Forbes
Любовь, склероз и проверка соискателей: как работают частные детективы в России Любовь, склероз и проверка соискателей: как работают частные детективы в России

У частных сыщиков нет особых прав — сплошные обязанности

РБК
Сильный бренд Сильный бренд

«Звездные Войны» — огромная франшиза, проникнувшая во все сферы нашей жизни

Вокруг света
Скорая эмоциональная помощь: как поддержать мужчину, а как женщину Скорая эмоциональная помощь: как поддержать мужчину, а как женщину

Как помочь человеку справиться с эмоциональной болью

Psychologies
Кошмары снятся, чтобы нам помочь Кошмары снятся, чтобы нам помочь

Дурные сны могут оказаться надежными проводниками к свету

Psychologies
Айза Анохина показала квартиру и рассказала, почему в ней не живет ее муж Айза Анохина показала квартиру и рассказала, почему в ней не живет ее муж

Айза Анохина переехала в новую квартиру и не планирует делить ее со своим мужем

Cosmopolitan
Почему некоторые чувствуют, что не заслуживают счастья? Почему некоторые чувствуют, что не заслуживают счастья?

Откуда берется это ощущение — «я недостоин хорошей жизни/благополучия»?

Psychologies
Желание выжить сделает роботов разумными Желание выжить сделает роботов разумными

Биологический принцип гомеостаза создаст разумных роботов, с чувствами и мыслями

Популярная механика
Открыть в приложении