О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Мертвая» статья для курьера поневоле «Мертвая» статья для курьера поневоле

Можно ли вытащить россиян из азиатских тюрем

Русский репортер
Дог‑шоу Дог‑шоу

Дизайнер собрал мебель и предметы искусства разных эпох в единую композицию

AD
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Делай, как Рианна Делай, как Рианна

Тренируйтесь как Рианна

Худеем правильно
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Закрыть окно Закрыть окно

Что такое "углеводное окно" и как использовать его для похудения?

Худеем правильно
Возмездие через годы Возмездие через годы

Самая успешная операция по ликвидации нацистов за всю историю «Моссада»

Дилетант
6 вредных мифов о людях, у которых нет детей 6 вредных мифов о людях, у которых нет детей

Стереотипы о чайлдфри-парах, которые в действительности ничем не подкреплены

Psychologies
Русский народный пикет Русский народный пикет

Кто оказался лучшим исследователем протеста в современной России

Русский репортер
Солист OQJAV Вадик Королев — о кегельной дорожке и социальных сетях Солист OQJAV Вадик Королев — о кегельной дорожке и социальных сетях

Как появляются новые песни OQJAV и какому микрострессу подвержен каждый

РБК
Из имамов в российские дворяне Из имамов в российские дворяне

После капитуляции в ауле Гуниб Шамиля ждал почётный плен в России

Дилетант
«Черные глаза» Маргариты Симоньян «Черные глаза» Маргариты Симоньян

Один из рассказов знаменитой писательницы из нового сборника «Черные глаза»

СНОБ
Любовь ценою в жизнь: как Джон Леннон бросил семью и карьеру ради возлюбленной Любовь ценою в жизнь: как Джон Леннон бросил семью и карьеру ради возлюбленной

Многие считали её демоном в женском обличье, но для него она была целым миром

Cosmopolitan
6 важных фактов о ВИЧ 6 важных фактов о ВИЧ

Что необходимо знать каждому о ВИЧ?

Лиза
Танцуй, пока молодой: как понять и полюбить современный балет Танцуй, пока молодой: как понять и полюбить современный балет

Как не заскучать на балете: главные идеи и имена, постановки и классика жанра

Forbes
Его главные женщины Его главные женщины

Мама, дочь и другие дамы его сердца – как тебе вести себя с ними

Лиза
На случай ДТП и не только: как выбрать регистратор На случай ДТП и не только: как выбрать регистратор

Видеорегистратор из дорогой игрушки давно превратился в необходимое устройство

Популярная механика
Как избавиться от герпеса: 12 эффективных способов борьбы с простудой на губе Как избавиться от герпеса: 12 эффективных способов борьбы с простудой на губе

Как вылечить герпес на губах — у вируса не останется никаких шансов

Playboy
Элитная недвижимость против сквотов: чем и как живет современный Берлин Элитная недвижимость против сквотов: чем и как живет современный Берлин

Что происходит с рынком недвижимости и стартап-бумом сегодня

РБК
45 шагов к Новому году 45 шагов к Новому году

Если все спланировать, к Новому году можно стать спокойнее и счастливее

Домашний Очаг
Не дайте себя сломать: как при разводе не потерять уверенность в себе Не дайте себя сломать: как при разводе не потерять уверенность в себе

Когда неожиданно отвергает самый близкий человек — это ранит особенно сильно

Psychologies
Анна Михалкова: «Иногда развод – единственное правильное решение» Анна Михалкова: «Иногда развод – единственное правильное решение»

Анна Михалкова абсолютно естественна и в жизни, и на экране

Psychologies
Теплый прием Теплый прием

В поисках идей, где бы провести Новый год, мы решили заглянуть к старым знакомым

Лиза
Вершина класса Вершина класса

Тест-драйв Volkswagen Golf

Популярная механика
Как сохранить репутацию на яхте, в офисе и соцсетях Как сохранить репутацию на яхте, в офисе и соцсетях

Существует ли институт репутации в России и какие скелеты в шкафу уже не скрыть?

РБК
Как научиться принимать свой возраст: рассказывает психолог Как научиться принимать свой возраст: рассказывает психолог

С рождения нас преследуют навязанные нормы, с возрастом они становятся жестче

Cosmopolitan
С пометкой «срочно» С пометкой «срочно»

Преобразиться за месяц – стоит ли игра свеч?

Cosmopolitan
Лучше поздно, чем никогда? Лучше поздно, чем никогда?

Как решиться родить, если тебе 45+?

Лиза
Конец конца истории: через 30 лет после падения Берлинской стены мир развернулся в обратном направлении Конец конца истории: через 30 лет после падения Берлинской стены мир развернулся в обратном направлении

Мы вновь стоим на пороге «дивного нового мира»

Forbes
Отец и дочь: когда матери нет места в этих отношениях Отец и дочь: когда матери нет места в этих отношениях

Психологам часто приходится сталкиваться с обвинениями дочерей в адрес матери

Psychologies
Открыть в приложении