О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Паренек и восемь убитых Паренек и восемь убитых

Почему дедовщина в армии закончилась, а издевательства — нет

Русский репортер
Полезный и приятный: массаж головы для роста волос в домашних условиях Полезный и приятный: массаж головы для роста волос в домашних условиях

Массаж головы — лучшая процедура в домашних условиях для роста волос

Cosmopolitan
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Хранительница знания: как 14-летняя узница Освенцима создала в концлагере подпольную библиотеку Хранительница знания: как 14-летняя узница Освенцима создала в концлагере подпольную библиотеку

Роман, основанный на реальной истории 14-летней узницы концлагеря Диты Краус

Forbes
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Какое будущее ждет «Формулу-1»? Какое будущее ждет «Формулу-1»?

«Формула-1» отметила 70-летний юбилей. Не пора ли ей на пенсию?

GQ
Самые любимые города Самые любимые города

Тюмень снова возглавила рейтинг крупных городов России

Русский репортер
Руки прочь от котиков и собачек — на их месте можете оказаться вы Руки прочь от котиков и собачек — на их месте можете оказаться вы

Мода принимать законы о повышении «социального статуса» животных дошла до Италии

СНОБ
Вооружение Вооружение

Первая часть ответов на вопросы о вооружении стран времен Второй мировой войны

Дилетант
Бездушный рекрутер: как «продать» себя на собеседовании с роботом Бездушный рекрутер: как «продать» себя на собеседовании с роботом

Что нужно знать кандидатам, готовясь к собеседованию с роботом?

Forbes
Что смотреть после «Игры в кальмара» Что смотреть после «Игры в кальмара»

Пока не вышел второй сезон «Игры в кальмара», можно найти близкие по духу шоу

Weekend
«Я не ставлю себе таких глобальных задач, как революция»: режиссер Максим Диденко о новом спектакле «Норма» по роману Владимира Сорокина «Я не ставлю себе таких глобальных задач, как революция»: режиссер Максим Диденко о новом спектакле «Норма» по роману Владимира Сорокина

Интервью с режиссером Максимом Диденко

Forbes
Холодильник какой фирмы лучше выбрать Холодильник какой фирмы лучше выбрать

При выборе холодильника учтите объем, удобство, энергопотребление и цену

CHIP
Елена Ксенофонтова: «Каждому даются испытания, и вот – мое» Елена Ксенофонтова: «Каждому даются испытания, и вот – мое»

Актриса об отношениях с Нагиевым, пластике и трудном возрасте сына

StarHit
Друга бросила девушка? 6 подсказок, как именно его поддержать Друга бросила девушка? 6 подсказок, как именно его поддержать

Пора помочь твоему другу вернуться в строй!

Playboy
От железной леди до хипстерши: как изменился офисный стиль в России за 70 лет От железной леди до хипстерши: как изменился офисный стиль в России за 70 лет

Таймлайн офисного стиля СССР и России

Cosmopolitan
Бoй с курантами Бoй с курантами

Год может оказаться куда лучше, чем праздник в честь его прихода

Добрые советы
Почему все вокруг помешались на токсичности? Почему все вокруг помешались на токсичности?

И как слово «токсичный» помогает нам во всех своих бедах винить всех вокруг

GQ
Как глава Mariott добился роста капитализации сети на 226% в эпоху Airbnb Как глава Mariott добился роста капитализации сети на 226% в эпоху Airbnb

Арне Соренсон либо сошел с ума, либо принял лучшее решение в своей карьере

Forbes
Проект года: Марина Лошак Проект года: Марина Лошак

Директор Пушкинского музея Марина Лошак обещает нам большие перемены

Glamour
Как сделать откат системы Windows 7: простые и сложные способы Как сделать откат системы Windows 7: простые и сложные способы

Рассказываем, как откатить систему до предыдущего (рабочего) состояния.

CHIP
Новая «Норма»: каким получился спектакль Максима Диденко по книге Владимира Сорокина? Новая «Норма»: каким получился спектакль Максима Диденко по книге Владимира Сорокина?

Каким вышел спектакль, созданный Максимом Диденко и Константином Богомоловым

GQ
С эффектом похудения С эффектом похудения

Эфирные масла могут успокоить, победить тягу к сахару и уменьшить целлюлит

Худеем правильно
Основы практической магии Основы практической магии

То, что делает с нами заветная дата, ничем, кроме магии, объяснить невозможно

Домашний Очаг
Ухо капитана Дженкинса Ухо капитана Дженкинса

Как из-за одного конфликта разразилась война, ставшая практически мировой

Дилетант
Маски, которые надевают дети зависимых родителей Маски, которые надевают дети зависимых родителей

От проблем взрослых страдают главным образом дети

Psychologies
Нечего надеть: как отсутствие подходящих скафандров на полгода отсрочило «женский» выход в космос Нечего надеть: как отсутствие подходящих скафандров на полгода отсрочило «женский» выход в космос

Эмансипация давно преодолела пределы земного тяготения

Forbes

Изучением нарушений сна занимается специальная наука - сомнология

Популярная механика
Новый вызов для поколения миллениалов Новый вызов для поколения миллениалов

Зачастую дети, родившиеся в нашем веке, не способны к самостоятельным решениям

СНОБ
11 причин, почему тебе стало скучно в браке (и как это исправить) 11 причин, почему тебе стало скучно в браке (и как это исправить)

Скука может быть почти так же опасна для брака, как и измена

Playboy
Открыть в приложении