Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Нужны ли права на мотоблок и можно ли ездить без них Нужны ли права на мотоблок и можно ли ездить без них

Можно ли на мотоблоке передвигаться без прав?

РБК
Колонка психиатра: сложная любовь или психическое заболевание? Колонка психиатра: сложная любовь или психическое заболевание?

Психиатр — как болезнь его пациентки стала причиной трудностей в отношениях

Psychologies
8 советов стоматологов, как быстро и просто улучшить состояние зубов 8 советов стоматологов, как быстро и просто улучшить состояние зубов

Как поддерживать красоту и здоровье зубов

ТехИнсайдер
Открываем сезон: 10 съедобных грибов и как их отличить от ложных Открываем сезон: 10 съедобных грибов и как их отличить от ложных

На что обратить внимание в сезон «тихой охоты»?

ТехИнсайдер
Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие

Двадцать разных способов мастурбации на любой вкус и цвет

Cosmopolitan
Питание и женское здоровье: основные правила хорошего самочувствия Питание и женское здоровье: основные правила хорошего самочувствия

Как питание поможет скорректировать общее самочувствие женщинам

Psychologies
А почему ее не хейтили? Эта звезда задолго до Ким надевала платье Мэрилин Монро А почему ее не хейтили? Эта звезда задолго до Ким надевала платье Мэрилин Монро

Прошедший Met Gala можно описать одной фразой: «Все обсуждали Ким»

VOICE
Приводим жизнь в равновесие: как правильно составлять «колесо баланса»? Приводим жизнь в равновесие: как правильно составлять «колесо баланса»?

Справиться с проблемой хаотичного «все и сразу» поможет техника «колесо баланса»

Psychologies
Какие инфекции передаются людям от животных и почему их так сложно победить? Какие инфекции передаются людям от животных и почему их так сложно победить?

Зооноз — слово будущего, которое будет часто звучать в XXI веке

Вокруг света
20 признаков коренного москвича 20 признаков коренного москвича

Как узнать коренного москвича?

Maxim
Альтернативное сознание: интересные факты о галлюциногенах Альтернативное сознание: интересные факты о галлюциногенах

Примечательные химических соединениях, которые воздействуют на мозг

ТехИнсайдер
Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции

Как добиться повышения зарплаты и что делать, если вам отказали?

Forbes
Настоящая жесть: история консервной банки Настоящая жесть: история консервной банки

Консервная банка стала одним из изобретений, изменивших мир

Вокруг света
Если воспоминания приносят боль: как пережить потерю близкого Если воспоминания приносят боль: как пережить потерю близкого

Как справиться с чудовищной болью от утраты?

Psychologies
Что упало — не пропало: правда ли быстро поднятое не считается упавшим? Отвечает наука Что упало — не пропало: правда ли быстро поднятое не считается упавшим? Отвечает наука

“Правило пяти секунд” работает не всегда и не с любой едой

ТехИнсайдер
Искусственный интеллект и карьера: доступные технологии, которые помогут не выгореть на работе Искусственный интеллект и карьера: доступные технологии, которые помогут не выгореть на работе

Стресс на рабочем месте — более распространенная проблема, чем принято думать

Популярная механика
На это может попасться каждый. Самые обидные случаи лишения прав На это может попасться каждый. Самые обидные случаи лишения прав

Неочевидные случаи, когда водитель надолго может превратиться в пешехода

РБК
Поэзия одиночества: зачем смотреть фильм «Ника» Поэзия одиночества: зачем смотреть фильм «Ника»

Фильм «Ника» — 80-е, гастроли и успех, которые промелькнут как вспышка

РБК
7 крутых маринадов для шашлыка, которые вам точно пригодятся на майских праздниках 7 крутых маринадов для шашлыка, которые вам точно пригодятся на майских праздниках

Мясо само себя не приготовит: собрали для вас семь вкусных шашлычных маринадов

Популярная механика
Дочки советских актрис, которые не унаследовали красоту и талант матерей Дочки советских актрис, которые не унаследовали красоту и талант матерей

Иногда яблоко от яблони падает дальше обычного

VOICE
Отвращение к глюкозе заставило мутантных тараканих отвергнуть брачные подарки диких самцов Отвращение к глюкозе заставило мутантных тараканих отвергнуть брачные подарки диких самцов

Как мутации тараканов влияют на их брачные ритуалы

N+1
Монеты с места кораблекрушения XV века рассказали о денежных проблемах датского короля Монеты с места кораблекрушения XV века рассказали о денежных проблемах датского короля

Деньги были найдены среди обломков корабля «Грипсхунден»

N+1
Бесчеловечный сервис Бесчеловечный сервис

Роботы в гостиницах — за и против

СНОБ
Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов

Смешивание катионов метилидина с электронами в криогенном накопительном кольце

N+1
Дышите глубже Дышите глубже

Как понять, что легкие в порядке и какие методы для этого эффективнее

Лиза
Зелёная подкладка, или Разгадка тайны Саши Баки Зелёная подкладка, или Разгадка тайны Саши Баки

При изучении русской иконографии важна любая, даже самая незначительная деталь

Дилетант
Один дом, две собаки, трое детей, четыре года брака: союз Тарасовых в цифрах Один дом, две собаки, трое детей, четыре года брака: союз Тарасовых в цифрах

Анастасия и Дмитрий Тарасовы уже четыре года в браке. Как развивался этот союз?

VOICE
5 вещей, которыми нельзя пренебрегать после пластики груди 5 вещей, которыми нельзя пренебрегать после пластики груди

5 правил, о которых ты ни в коем случае не должна забывать после пластики груди

Cosmopolitan
Полная гармония Полная гармония

Знать гормональный профиль так же важно, как и следить за весом и давлением

Лиза
Искусство распознавать чушь: как найти истину в информационном хаосе Искусство распознавать чушь: как найти истину в информационном хаосе

Что побуждает человека использовать сомнительные данные

Forbes
Открыть в приложении