Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Веган, дауншифтер, прокрастинатор: каким мы видим Льва Толстого сегодня Веган, дауншифтер, прокрастинатор: каким мы видим Льва Толстого сегодня

Разбираемся в нюансах поп-культурного образа Льва Толстого

РБК
Названа категория людей, которые никогда не совершают ДТП в пьяном виде Названа категория людей, которые никогда не совершают ДТП в пьяном виде

Аналитики МВД составили социальный портрет типичного нарушителя

Вокруг света
На массе: почему люди выбирают коллективные тренировки вместо одиночных — и как они помогают психике На массе: почему люди выбирают коллективные тренировки вместо одиночных — и как они помогают психике

Почему коллективные тренировки делают нас лучше?

Правила жизни
Снимай стресс Снимай стресс

5 видов спорта, которые помогут достичь душевного равновесия

Лиза
5 фактов из истории пива, которые вы скорее всего не знали 5 фактов из истории пива, которые вы скорее всего не знали

Что пили российские императоры и кто придумал пиво со вкусом борща?

Maxim
Ожидание vs реальность Ожидание vs реальность

Когда первый секс явно пошел не по плану

Лиза
Как борются с наводнениями? Как борются с наводнениями?

Можно ли снизить урон от наводнений?

ТехИнсайдер
Чужой снег Чужой снег

«Нелегал»: якутское кино о мигрантах из Киргизии

Weekend
Uber для дальнобойщиков: история стартапа Fura Uber для дальнобойщиков: история стартапа Fura

История приложения, облегчающего жизнь дальнобойщикам

Inc.
Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции

Как добиться повышения зарплаты и что делать, если вам отказали?

Forbes
Черное дело Черное дело

Традиционное – не значит устаревшее, считают Елена и Олег Малышевы

Вокруг света
Лучшие фильмы Ирана Лучшие фильмы Ирана

Разбираемся, что из себя представляет иранское кино

Maxim
На даче и на море На даче и на море

Камешки, вода, песок – отличные развивающие материалы для детей

Лиза
«О пользе зонтиков». Как математика делает жизнь проще «О пользе зонтиков». Как математика делает жизнь проще

Зачем нужна математика в повседневной жизни — отрывок из книги Микаэля Лонэ

СНОБ
«Чародейка чисел»: как Ада Лавлейс дала начало программированию и оказалась забыта «Чародейка чисел»: как Ада Лавлейс дала начало программированию и оказалась забыта

Августа Ада Лавлейс — гений, опередивший своё время

Forbes
Бывает ли безвредный алкоголь, что такое зомби-статистика и когда можно верить числам Бывает ли безвредный алкоголь, что такое зомби-статистика и когда можно верить числам

Отрывок из книги «Полный бред! Скептицизм в мире больших данных»

Forbes
Ким Кардашьян, Джессика Альба и другие звезды, которые делали липосакцию Ким Кардашьян, Джессика Альба и другие звезды, которые делали липосакцию

Звезды, обратившиеся за помощью к пластическим хирургам

VOICE
10 самых перспективных альтернативных источников энергии для экологичного будущего 10 самых перспективных альтернативных источников энергии для экологичного будущего

Перспективы использования альтернативных источников энергии

ТехИнсайдер
Правила жизни Кэтрин Хепберн Правила жизни Кэтрин Хепберн

Кэтрин Хепберн, американская актриса, умерла 29 июня 2003 года в возрасте 96 лет

Правила жизни
Астрология и Таро: как правильно к ним относиться — рассказывает психолог Астрология и Таро: как правильно к ним относиться — рассказывает психолог

Зачем нам это нужно и как правильно относиться к советам астрологов и тарологов?

VOICE
Как полковник австро-венгерской армии шпионил в пользу Российской империи Как полковник австро-венгерской армии шпионил в пользу Российской империи

О шпионаже австро-венгерского полковника в пользу Российской империи

СНОБ
Человек, который боялся воды: путешествия Тура Хейердала Человек, который боялся воды: путешествия Тура Хейердала

Когда Тур Хейердал вышел в море под парусом «Кон-Тики», ему предрекали фиаско

Вокруг света
Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов

Смешивание катионов метилидина с электронами в криогенном накопительном кольце

N+1
Как ученые отправляют послания иным цивилизациям и сколько нам ждать ответа? Как ученые отправляют послания иным цивилизациям и сколько нам ждать ответа?

METI — попытки передачи межзвездных посланий

Популярная механика
Мамины песни не слушает: как сложилась жизнь единственного сына Анны Герман Мамины песни не слушает: как сложилась жизнь единственного сына Анны Герман

Рассказываем о судьбе единственного сына певицы Анны Герман

VOICE
Шлейф больших амбиций: на Кипре выяснили, как частные ракеты могут навредить человечеству Шлейф больших амбиций: на Кипре выяснили, как частные ракеты могут навредить человечеству

Летательные аппараты отнюдь не безвредны для планеты

Вокруг света
Кто виноват и что делать: мужское бесплодие и как его определить Кто виноват и что делать: мужское бесплодие и как его определить

Можно ли что-то сделать, если бесплоден мужчина?

VOICE
Модестова ушла, умер в 40: трагическая судьба Модестова ушла, умер в 40: трагическая судьба

Как сложилась судьба звезды "Последнего героя" Сергея Сакина?

VOICE
Восстановление батареи ноутбука: дешевле, чем покупать новую Восстановление батареи ноутбука: дешевле, чем покупать новую

Почему полезно следить за батареей ноутбука

CHIP
«Разочарованы в отношениях? Не спешите винить партнера»: мнение мужчин «Разочарованы в отношениях? Не спешите винить партнера»: мнение мужчин

Наши герои, прошедшие через опыт расставания, делятся своими размышлениями

Psychologies
Открыть в приложении