Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

В чем польза боярышника и что из него можно приготовить В чем польза боярышника и что из него можно приготовить

Боярышник: что это за ягода и чем он полезен?

РБК
«Парфетки» и «мовешки»: как жилось воспитанницам института благородных девиц «Парфетки» и «мовешки»: как жилось воспитанницам института благородных девиц

Выпускниц института презрительно называли кисейными барышнями. Но как им жилось?

VOICE
Не целуйте любимых в уши! Из-за этого можно оглохнуть: вот что говорят эксперты Не целуйте любимых в уши! Из-за этого можно оглохнуть: вот что говорят эксперты

Вот как ваш поцелуй может сказаться на органах слуха любимого человека

ТехИнсайдер
Чем полезны яблоки и сколько в них калорий Чем полезны яблоки и сколько в них калорий

Какие вещества содержатся в яблоках и почему их стоит включить в рацион

РБК
Все фильмы Пон Джун Хо, снявшего «Микки 17» и «Паразиты»: от худшего к лучшему Все фильмы Пон Джун Хо, снявшего «Микки 17» и «Паразиты»: от худшего к лучшему

8 фильмов южнокорейского режиссера, от легких комедий до мощных триллеров

Maxim
Остров-герой Остров-герой

Прогулка по Кронштадту – закрытому военному городу с богатой историей

Отдых в России
Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии

Жизнь мыши можно увеличить на треть или даже больше

N+1
Сати Спивакова: «Спустя целую жизнь я наконец-то занимаюсь любимым делом» Сати Спивакова: «Спустя целую жизнь я наконец-то занимаюсь любимым делом»

Сати Спивакова о том, как вернулась на театральную сцену спустя много лет

Эксперт
Главные провалы: российские народные машины, которые не увидели свет Главные провалы: российские народные машины, которые не увидели свет

На какие машины планировалось пересадить россиян, и почему план не удался

РБК
БАДы: польза и вред биологически активных добавок БАДы: польза и вред биологически активных добавок

Споры вокруг БАДов не утихают десятилетиями

Psychologies
«Я вовсе не хотела быть премьер-министром»: как боролась за Израиль Голда Меир «Я вовсе не хотела быть премьер-министром»: как боролась за Израиль Голда Меир

Как мечта привела госпожу Меир к вершине власти в новом Государстве Израиль

Вокруг света
Два слоя графена помогли перовскитным солнечным элементам проработать 5000 часов Два слоя графена помогли перовскитным солнечным элементам проработать 5000 часов

Внешний слой графена защищает солнечный элемент от кислорода и воды

N+1
Симулятор воришки и уничтожение человечества: лучшие бесплатные мобильные игры Симулятор воришки и уничтожение человечества: лучшие бесплатные мобильные игры

Чем можно развлечь себя в переполненном вагоне метро за 0 рублей

Maxim
Просто королева! Просто королева!

Чем опасна чрезмерная уверенность в себе

Лиза
Ожидание vs реальность Ожидание vs реальность

Когда первый секс явно пошел не по плану

Лиза
Француз с русской душой: удивительные забайкальские приключения Егора Барбота де Марни Француз с русской душой: удивительные забайкальские приключения Егора Барбота де Марни

История выдающегося горного администратора Егора Егоровича Барбота де Марни

Вокруг света
Смехотерапия. Где взять пилюли радости Смехотерапия. Где взять пилюли радости

Как вернуть радость жизни в непростой период и снова начать улыбаться

Лиза
Зачем нужно масло для волос и как его использовать Зачем нужно масло для волос и как его использовать

Как масло влияет на волосы?

РБК
Что такое классы автомобилей: в чем их разница Что такое классы автомобилей: в чем их разница

Разбираемся, что такое классы авто, какие они бывают и нужно ли знать их все

РБК
Как продвигать бизнес в соцсетях и не терять в охватах Как продвигать бизнес в соцсетях и не терять в охватах

Исход мастеров из запрещённого в России Instagram — примета нашего времени

Inc.
Ферма с музыкальным уклоном Ферма с музыкальным уклоном

Компания «Молочная культура» развивает свое отличие от конкурентов

Эксперт
Girl, Interrupted. Почему всем, кто молод, стоит смотреть «Нику» — драму о поэтессе, которая перестала писать Girl, Interrupted. Почему всем, кто молод, стоит смотреть «Нику» — драму о поэтессе, которая перестала писать

Печальная история о родительском насилии и синдроме самозванца

Правила жизни
7 знаковых лекарств, поднявших медицину на новый уровень 7 знаковых лекарств, поднявших медицину на новый уровень

Как неожиданные и странные открытия век за веком двигали прогресс вперед

ТехИнсайдер
Ашот Серопян, RBS: «Сегодня консалтинг в нашем лице — это целая экосистема» Ашот Серопян, RBS: «Сегодня консалтинг в нашем лице — это целая экосистема»

Какие качества позволяют проходить через кризисы и чем могут помочь консультанты

Forbes
«Я не оставлю себя в беде» «Я не оставлю себя в беде»

Как поддержать себя, если силы на исходе?

Psychologies
Веселый град Веселый град

О бурной, веселой и криминальной жизни Праги до Тридцатилетней войны

Вокруг света
5 главных критериев здоровых отношений с мужчиной — проверь свои! 5 главных критериев здоровых отношений с мужчиной — проверь свои!

Проверь, все ли у тебя хорошо с твоим партнером!

VOICE
«Боюсь, что парень пользуется мной, чтобы забыть другую девушку» «Боюсь, что парень пользуется мной, чтобы забыть другую девушку»

Как справиться с тревогой в начале новых отношений?

Psychologies
5 вещей, которыми нельзя пренебрегать после пластики груди 5 вещей, которыми нельзя пренебрегать после пластики груди

5 правил, о которых ты ни в коем случае не должна забывать после пластики груди

Cosmopolitan

Что успел сделать за стремительную жизнь режиссер Евгений Вахтангов

Правила жизни
Открыть в приложении