Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком» «Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБК
Экологичный выход: эффективные способы распознать агрессию и справиться с ней Экологичный выход: эффективные способы распознать агрессию и справиться с ней

Как справиться с гневом, злостью и раздражительностью без вреда для себя?

Forbes
6 продуктов с высоким содержанием протеина и низким содержанием калорий 6 продуктов с высоким содержанием протеина и низким содержанием калорий

Список лучших низкокалорийных продуктов, богатых белком

ТехИнсайдер
Стирка прокладок и еще 5 привычек из СССР, которые снова в моде (и это бесит!) Стирка прокладок и еще 5 привычек из СССР, которые снова в моде (и это бесит!)

Не успели оглянуться, а рожденные в конце девяностых начали задавать тренды

VOICE
Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать

Какие продукты стоит внести в меню, чтобы поддерживать тело в тонусе?

Правила жизни
«Сознание как инстинкт. Загадки мозга: откуда берется психика»: Как нейроны приводят в действие разум «Сознание как инстинкт. Загадки мозга: откуда берется психика»: Как нейроны приводят в действие разум

Отрывок из книги «Сознание как инстинкт» — о модульном устройстве нашего мозга

N+1
Есть такой синдром. 8 признаков, что у тебя дырявый кишечник Есть такой синдром. 8 признаков, что у тебя дырявый кишечник

В кишечнике правда может быть дыра и все содержимое идет не туда, куда положено?

Лиза
Гантели на пенсию Гантели на пенсию

Как будет выглядеть спорт в ближайшем и отдаленном будущем?

Forbes Life
Как выжить в эпоху перемен: советы от бизнес-ассистентки Джеффа Безоса и Эрика Шмидта Как выжить в эпоху перемен: советы от бизнес-ассистентки Джеффа Безоса и Эрика Шмидта

Какие стратегии помогают найти работу

Forbes
«Не ной»: помогают ли жесткие методики в российском спорте воспитывать чемпионов «Не ной»: помогают ли жесткие методики в российском спорте воспитывать чемпионов

О суровых методах воспитания чемпионов среди российских тренеров ходят легенды

Forbes
Расовая пластика: как хирург может Расовая пластика: как хирург может

Можно ли полностью избавиться от каких-то внешних черт, присущие расе

VOICE
Жизненно важное ж-ж-ж: 6 фактов о пользе и важности пчел Жизненно важное ж-ж-ж: 6 фактов о пользе и важности пчел

Вымрет ли человечество в течение четырех лет после исчезновения пчел?

Вокруг света
Почему был убит Александр II и как он мог спастись после покушения Почему был убит Александр II и как он мог спастись после покушения

От судьбы не уйдешь, даже если ты император

ТехИнсайдер
Быстрый способ убрать пивной живот в 6 простых шагов: как похудеть к лету Быстрый способ убрать пивной живот в 6 простых шагов: как похудеть к лету

Как уменьшить объем живота и привести себя в форму?

ТехИнсайдер
Кто изобрел тротил: эссенция разрушения Кто изобрел тротил: эссенция разрушения

Тротил считается официальным эквивалентом разрушительной силы взрывчатых веществ

ТехИнсайдер
Как провести выходные или отпуск: Мурманск и окрестности Как провести выходные или отпуск: Мурманск и окрестности

Что посмотреть и попробовать в Мурманске

СНОБ
Первая ночь Первая ночь

Зачем новобрачным номер в отеле

СНОБ
4 реакции собаки, которые должен уметь расшифровать каждый хозяин 4 реакции собаки, которые должен уметь расшифровать каждый хозяин

Собачьи сигналы. Как понять, что хочет «сказать» нам пес?

ТехИнсайдер
Рисунок трехметровой змеи оказался крупнейшим наскальным изображением Северной Америки Рисунок трехметровой змеи оказался крупнейшим наскальным изображением Северной Америки

Американские ученые обнаружили в пещере многочисленные древние изображения

N+1
Потерять, чтобы найти Потерять, чтобы найти

Как заполнить возникшую пустоту и разглядеть за ней новые возможности?

Psychologies
Кузбасс в сердце Кузбасс в сердце

Четыре дня в Кузбассе: маршрут, который изменит ваши познания об этом регионе

Отдых в России
Пропущенный рейд может стоить жизни редкому животному: 8 причин «не ставить на паузу» охрану природы Пропущенный рейд может стоить жизни редкому животному: 8 причин «не ставить на паузу» охрану природы

Здоровая экосистема планеты — залог нашего существования

Вокруг света
Хозяева древних морей Хозяева древних морей

Кем были самые опасные морские хищники прошлого?

Вокруг света
Миллиарды на интернет-маркетинге: история агентства «Риалвеб», пережившего четыре кризиса Миллиарды на интернет-маркетинге: история агентства «Риалвеб», пережившего четыре кризиса

«Риалвеб» — как убедить основателей в том, что им нужны инвестиции

Inc.
Как не расклеиться после увольнения: 7 шагов Как не расклеиться после увольнения: 7 шагов

После увольнения предстоит внутренне собраться и сделать 6 шагов к новой жизни

Psychologies
Как настроить фары автомобиля без помощи автосервиса Как настроить фары автомобиля без помощи автосервиса

Как правильно отрегулировать фары автомобиля?

ТехИнсайдер
«Дочь приняла решение о разводе на эмоциях — как ее отговорить?» «Дочь приняла решение о разводе на эмоциях — как ее отговорить?»

Как вести себя, если ваша дочь вдруг решилась на развод?

Psychologies
Вся в танце Вся в танце

Ангелина Давеян — новое имя в бальных танцах, хотя ей всего 12

OK!
Названа категория людей, которые никогда не совершают ДТП в пьяном виде Названа категория людей, которые никогда не совершают ДТП в пьяном виде

Аналитики МВД составили социальный портрет типичного нарушителя

Вокруг света
Дважды беспокойный утенок Дважды беспокойный утенок

Как вандализм стал неотделим от искусства

Weekend
Открыть в приложении