Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Подписали — и попали». 3 главные автомобильные аферы последних лет «Подписали — и попали». 3 главные автомобильные аферы последних лет

Когда на кону миллионы и авто, фантазия у аферистов работает без ограничений

РБК
Отрывок из нового романа Алексея Сальникова «Оккульттрегер» Отрывок из нового романа Алексея Сальникова «Оккульттрегер»

Роман не теряет трезвый взгляд на российскую действительность

СНОБ
6 продуктов с высоким содержанием протеина и низким содержанием калорий 6 продуктов с высоким содержанием протеина и низким содержанием калорий

Список лучших низкокалорийных продуктов, богатых белком

ТехИнсайдер
Материнский и отцовский комплекс: как они влияют на нас Материнский и отцовский комплекс: как они влияют на нас

Мы часто не понимаем, откуда берется наше мнение. Давайте разберемся!

Psychologies
Зачем закрывать приложения на смартфоне: борьба с цифровыми вампирами Зачем закрывать приложения на смартфоне: борьба с цифровыми вампирами

Вы когда-нибудь замечали, что ваш смартфон внезапно начинает нагреваться?

ТехИнсайдер
Сын сварщика, первый муж Умы Турман: посмотри, каким стал красавец Гэри Олдмен Сын сварщика, первый муж Умы Турман: посмотри, каким стал красавец Гэри Олдмен

Каким был и каким стал сердцеед и сердцекрад Гэри Олдмен

VOICE
Ты все придумываешь, ничего не было: что такое газлайтинг и как ему противостоять Ты все придумываешь, ничего не было: что такое газлайтинг и как ему противостоять

Газлайтинг — что это такое, какие признаки и виды газлайтинга бывают

Forbes
Как правильно мыть голову: инструкция и советы экспертов Как правильно мыть голову: инструкция и советы экспертов

Обязательно ли мыть голову или можно сбрызнуть ее сухим шампунем?

РБК
Русский комиссар при Наполеоне Русский комиссар при Наполеоне

Как опрометчиво отдавать себя в руки врага, рассчитывая на его благородство!

Дилетант
«Я вовсе не хотела быть премьер-министром»: как боролась за Израиль Голда Меир «Я вовсе не хотела быть премьер-министром»: как боролась за Израиль Голда Меир

Как мечта привела госпожу Меир к вершине власти в новом Государстве Израиль

Вокруг света
Как забыть женатого любовника и закончить отношения: 5 приемов Как забыть женатого любовника и закончить отношения: 5 приемов

Как забыть женатого мужчину и пережить боль от разрыва

Psychologies
Как правильно восстанавливаться после травмы Как правильно восстанавливаться после травмы

Восстановление после травмы — своего рода искусство

ТехИнсайдер
Учимся у визажистов Крыгиной: макияж для нависшего века на каждый день Учимся у визажистов Крыгиной: макияж для нависшего века на каждый день

Как стоит краситься девушкам с нависшим веком. Скорее смотри!

VOICE
Методика мышечной релаксации по Джекобсону: что это такое и кому будет полезно Методика мышечной релаксации по Джекобсону: что это такое и кому будет полезно

Как методика релаксации по Джекобсону поможет справиться со стрессом?

Psychologies
Контактные линзы доставили лекарство в переднюю камеру глаза с помощью ионофореза Контактные линзы доставили лекарство в переднюю камеру глаза с помощью ионофореза

Как контактные линзы могут помочь в лечении глаз?

N+1
Последнее искушение анархиста: трагедия жизни князя Кропоткина Последнее искушение анархиста: трагедия жизни князя Кропоткина

Петр Кропоткин — почти что второй Ломоносов

Вокруг света
«Нервные клетки не восстанавливаются»: 12 разрушительных мифов о старении мозга «Нервные клетки не восстанавливаются»: 12 разрушительных мифов о старении мозга

Развенчиваем распространенные мифы о старении мозга

Вокруг света
Какие витамины и продукты полезны для сердца и как их принимать Какие витамины и продукты полезны для сердца и как их принимать

Какие витамины и продукты подойдут для поддержания сердечно-сосудистой системы

РБК
Бустер — суперсредство или аналог сыворотки? Мнение эксперта Бустер — суперсредство или аналог сыворотки? Мнение эксперта

В чем секрет популярности бустеров для лица, волос, губ и ногтей

РБК
Остановить мгновенье Остановить мгновенье

Самые эффективные ингредиенты на страже красоты

Robb Report
Рак: как им заболевают, почему он так тяжело лечится и существует ли профилактика? Рак: как им заболевают, почему он так тяжело лечится и существует ли профилактика?

Что такое рак, как не допустить его развития и как ученые ищут лекарство?

ТехИнсайдер
Одиночество в кризис: как превратить изоляцию в преимущество для бизнеса Одиночество в кризис: как превратить изоляцию в преимущество для бизнеса

Одиночество может стать ресурсом для развития как личности, так и бизнеса

Forbes
ГМ-томаты научились накапливать провитамин D3 ГМ-томаты научились накапливать провитамин D3

Генетически модифицированные томаты могут стать полезнее, чем обычные

N+1
Невидимый Бреттон-Вудс: почему мировая экономика нуждается в новых правилах Невидимый Бреттон-Вудс: почему мировая экономика нуждается в новых правилах

Неспособность регуляторов взять под контроль инфляцию становится проблемой

Forbes
День Бэтмена: вспоминаем лучших и худших актеров, которые примеряли костюм человека летучей мыши День Бэтмена: вспоминаем лучших и худших актеров, которые примеряли костюм человека летучей мыши

Кто и когда играл Бэтмена?

Maxim
TESS отыскал новую экзопланету-компаньона внутри орбиты горячего юпитера TESS отыскал новую экзопланету-компаньона внутри орбиты горячего юпитера

Эта экзопланета не вписывается в имеющиеся теории формирования горячих юпитеров

N+1
Страх в ожидании медового месяца: что такое абьюз и как его распознать Страх в ожидании медового месяца: что такое абьюз и как его распознать

Что такое абьюз, как защититься от него и распознать абьюзера в других и себе

Forbes
Сыпь, пятна, зуд: лишай у человека и способы его лечения Сыпь, пятна, зуд: лишай у человека и способы его лечения

Какие виды лишая бывают, чем они отличаются, как передаются и лечатся

VOICE
Химики вырезали углерод из шестичленного гетероцикла Химики вырезали углерод из шестичленного гетероцикла

Фотохимическая реакция позволила получать индолы из хинолинов

N+1
Небожители и чудовища: как представляли чужаков в корейских мифах Небожители и чудовища: как представляли чужаков в корейских мифах

«Фантазии о чужаках» — одна из характерных черт мифологических историй

Вокруг света
Открыть в приложении