Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что такое сложные углеводы и в каких продуктах они содержатся Что такое сложные углеводы и в каких продуктах они содержатся

Почему приоритет в питании отдают сложным углеводам?

РБК
«Обойдетесь без свободной жизни»: почему мужчины хотят запретить аборты «Обойдетесь без свободной жизни»: почему мужчины хотят запретить аборты

Почему мужчины хотят принимать решение о материнстве вместо женщин

VOICE
Вечерний спорт влияет на продолжительность сна Вечерний спорт влияет на продолжительность сна

Тренировки перед сном сильнее сказываются на состоянии сна, чем считалось ранее

ТехИнсайдер
Прощай, Зазу! Ученые предсказали вымирание желтоклювой птицы-носорога Прощай, Зазу! Ученые предсказали вымирание желтоклювой птицы-носорога

Пернатый обитатель пустыни Калахари может исчезнуть к 2027 году

Вокруг света
Первая минута Первая минута

Как заставить начало разговора работать на результат

kiozk originals
«Мятежная клетка: Рак, эволюция и новая наука о жизни». Как мы пришли к эволюционно-экологическому осмыслению рака «Мятежная клетка: Рак, эволюция и новая наука о жизни». Как мы пришли к эволюционно-экологическому осмыслению рака

Отрывок из книги об онкологии «Мятежная клетка» — как изучается рак у животных?

N+1
Рождение легенды: как появился «тот самый» шрифт для логотипа «Вокруг Света» Рождение легенды: как появился «тот самый» шрифт для логотипа «Вокруг Света»

«Вокруг света» — журнал с историей

Вокруг света
Петербургский отельер — о том, как сделать премиум-отель из коммуналок Петербургский отельер — о том, как сделать премиум-отель из коммуналок

Отельер Юнис Теймурханлы — о потребности постоянно находиться в гостинице

РБК
7 непростительных ошибок при нанесении консилера (ты тоже их делала!) 7 непростительных ошибок при нанесении консилера (ты тоже их делала!)

Консилер: как выбрать оттенок и как его наносить?

VOICE
«Я живу в вымышленном мире, в котором встречаюсь со знаменитостью» «Я живу в вымышленном мире, в котором встречаюсь со знаменитостью»

Что делать, если хочется постоянно избегать реальности?

Psychologies
«Тайная жизнь пчел»: роман о взрослении в Америке 1960-х «Тайная жизнь пчел»: роман о взрослении в Америке 1960-х

Каково быть подростком-сиротой на американском юге в 1964 году? Отрывок из книги

Forbes
Семь нелепых автомобилей из крутых кинофильмов (и один велосипед) Семь нелепых автомобилей из крутых кинофильмов (и один велосипед)

Подборка чудных автомобилей из кино, контрастирующих с образами персонажей

Maxim
Эти аномалии Эти аномалии

Данные о путешествии Voyager 2 в межзвездное пространство и выводы

ТехИнсайдер
Капкан ипотеки Капкан ипотеки

За что могут выселить из квартиры и как этого избежать

Лиза
5 современных методов лечения рака: на что надеяться в 2020-е годы 5 современных методов лечения рака: на что надеяться в 2020-е годы

Способы лечить и останавливать развитие онкологических заболеваний

Psychologies
Философия безмятежности: каким был в жизни и чему учил Эпикур Философия безмятежности: каким был в жизни и чему учил Эпикур

История не была добра к древнегреческому философу Эпикуру

Вокруг света
Вместо «Крузака» и «Гелика». Топ-5 премиум-внедорожников из Китая Вместо «Крузака» и «Гелика». Топ-5 премиум-внедорожников из Китая

«Китайцы», которые могут стать альтернативой ушедшим моделям авто

РБК
Заповедник войны: путешествие на остров Тютерс Заповедник войны: путешествие на остров Тютерс

Экспедиция на Большой Тютерс — это путешествие во времени

Вокруг света
Почему советские квартиры такие маленькие: причина неочевидна! Почему советские квартиры такие маленькие: причина неочевидна!

Как определяли размер жилья в СССР

VOICE
Игорь Манн Игорь Манн

Как Игорь Манн ищет (и находит!) точки роста в кризисные времена?

Собака.ru
Любимица ацтеков: названы 6 научных причин есть тыкву каждый день Любимица ацтеков: названы 6 научных причин есть тыкву каждый день

Рассказываем все о пользе тыквы, какие болезни она лечит и кому ее нельзя

Вокруг света
Наследие дома Романовых Наследие дома Романовых

Почему «Императорский маршрут» стал востребован и как он развивается?

Отдых в России
Все дуэли Пушкина: сколько раз на самом деле стреляли во вспыльчивого Александра Сергеевича? Все дуэли Пушкина: сколько раз на самом деле стреляли во вспыльчивого Александра Сергеевича?

Взглянув на список дуэлей, можно увидеть, что редкий год Пушкина был без нее

ТехИнсайдер
Если воспоминания приносят боль: как пережить потерю близкого Если воспоминания приносят боль: как пережить потерю близкого

Как справиться с чудовищной болью от утраты?

Psychologies
Какие ошибки снижают эффект лекарств Какие ошибки снижают эффект лекарств

Принять таблетку – что может быть проще?

Лиза
Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов

Смешивание катионов метилидина с электронами в криогенном накопительном кольце

N+1
Вирджиния Вульф, Мэри Шелли, Джейн Остин: 10 лучших фильмов о писательницах Вирджиния Вульф, Мэри Шелли, Джейн Остин: 10 лучших фильмов о писательницах

Подборка фильмов о знаменитых писательницах

Forbes
Дельфины узнали знакомых по вкусу мочи Дельфины узнали знакомых по вкусу мочи

Зоологи узнали, что афалины способны различать знакомых особей по вкусу их мочи

N+1
Просто королева! Просто королева!

Чем опасна чрезмерная уверенность в себе

Лиза
Что такое сверхбыстрая мода и чем она опасна Что такое сверхбыстрая мода и чем она опасна

Ultra fast fashion — что это за феномен и причем тут Shein?

РБК
Открыть в приложении