Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что такое датчик Холла и как его проверить: инструкция Что такое датчик Холла и как его проверить: инструкция

Все о датчике Холла: насколько он важен в автомобиле и как его проверить

РБК
Закрытые огневые позиции: как профессионалы прячут орудия от артиллерии врага Закрытые огневые позиции: как профессионалы прячут орудия от артиллерии врага

Что делать, если неприятель мечет в тебя снарядами, а ты даже не знаешь откуда?

ТехИнсайдер
Храп — это нормально, а прививки вызывают аутизм: мифы о здоровье, в которые многие продолжают верить Храп — это нормально, а прививки вызывают аутизм: мифы о здоровье, в которые многие продолжают верить

Устаревшие представления о здоровье, в которые мы до сих пор верим

ТехИнсайдер
Гормоны и не только: 9 вещей, которые необходимо знать о менструальном цикле Гормоны и не только: 9 вещей, которые необходимо знать о менструальном цикле

Главные вопросы о менструальном цикле

Psychologies
Топ-5 самых неочевидных способов обмана при продаже авто Топ-5 самых неочевидных способов обмана при продаже авто

На что стоит обращать внимание неопытным водителям при покупке авто?

Maxim
Почему не нужно бояться родов и какие методики применять для борьбы со страхом Почему не нужно бояться родов и какие методики применять для борьбы со страхом

Как перестать бояться родов и помочь телу сделать его работу

VOICE
Метаболизм холестерина обрек самок осьминогов на саморазрушение после спаривания Метаболизм холестерина обрек самок осьминогов на саморазрушение после спаривания

Почему самки осьминогов стремительно умирают после кладки яиц?

N+1
Полстакана черники в день снизило риск когнитивного снижения у людей среднего возраста Полстакана черники в день снизило риск когнитивного снижения у людей среднего возраста

Черника улучшает память, контроль и речь у людей людей в возрасте 50-65 лет

N+1
Романская империя: что Роман Абрамович значит для футбола Романская империя: что Роман Абрамович значит для футбола

За что болельщики полюбили Абрамовича и что вообще миллиардер значит для футбола

Правила жизни
Призрачные окаменелости указали на устойчивость нанопланктона к древним глобальным потеплениям Призрачные окаменелости указали на устойчивость нанопланктона к древним глобальным потеплениям

Изучили породы, которые сформировались в течение древних глобальных потеплений

N+1
Философия безмятежности: как эпикурейцы учат относиться к страданиям и наслаждениям Философия безмятежности: как эпикурейцы учат относиться к страданиям и наслаждениям

Книга английского философа Джона Селларса «Философия безмятежности»

Forbes
Переливание спинномозговой жидкости от молодых мышей улучшило память у старых Переливание спинномозговой жидкости от молодых мышей улучшило память у старых

Переливать от молодых мышей старым можно не только кровь, но и ликвор

N+1
«Я и четыре моих женщины»: так нас видит мужчина каждый месяц «Я и четыре моих женщины»: так нас видит мужчина каждый месяц

Еще вчера вы его страстно хотели, а сегодня он находит вас в углу с книгой?

Psychologies
5 книг для тех, кто хочет начать разбираться в финансах 5 книг для тех, кто хочет начать разбираться в финансах

Книги, которые помогут начать инвестировать с умом и больше зарабатывать

Maxim
За «Крестного отца»: 4 странные причины, по которым в СССР сажали в тюрьму За «Крестного отца»: 4 странные причины, по которым в СССР сажали в тюрьму

Законодательство в СССР временами оставляло желать лучшего

VOICE
Кто украл главную икону православной России Кто украл главную икону православной России

О краже иконы Казанской Божией Матери

СНОБ
Артур Гэнсон и его удивительные машины: Леонардо XX века Артур Гэнсон и его удивительные машины: Леонардо XX века

С великим Леонардо да Винчи Артура Гэнсона сравнивают с завидной регулярностью

Популярная механика
«Город не для семейных»: айтишник уехал в Тбилиси, но вернулся в Минск «Город не для семейных»: айтишник уехал в Тбилиси, но вернулся в Минск

Через месяц жизни в Тбилиси айтишник принял решение вернуться домой

VC.RU
Письмо каждой, кто считает себя неудачницей в 30 лет Письмо каждой, кто считает себя неудачницей в 30 лет

Письмо женщинам, которые перешагнули тридцатилетний рубеж

Psychologies
Что бесит и радует в новых странах: Латвия, Нидерланды, Германия, Кипр, Канада Что бесит и радует в новых странах: Латвия, Нидерланды, Германия, Кипр, Канада

Релоканты рассказывают, что им нравится в новых странах, а что — нет

VC.RU
Он, она, двое детей и другие устойчивые семейные модели Он, она, двое детей и другие устойчивые семейные модели

Как развод родителей влияет на детей

СНОБ
Всегда ли надо мыть посуду? 6 случаев, когда загрязнения приводили к научным открытиям Всегда ли надо мыть посуду? 6 случаев, когда загрязнения приводили к научным открытиям

Существуют примеры, когда именно загрязнения приводили к открытиям

Вокруг света
Осознать себя как ценность Осознать себя как ценность

Как начать уважать и ценить себя?

Psychologies
10 самых удивительных фотографий границ между странами 10 самых удивительных фотографий границ между странами

Давай представим, что мы смотрим на человечество, его границы немного свысока

Maxim
Лучшее средство от похмелья: рецепт мексиканской энчилады Лучшее средство от похмелья: рецепт мексиканской энчилады

Без этого блюда не обходится ни один мексиканский праздник

Вокруг света
Почему волосы иногда седеют даже у молодых и стоит или об этом переживать? Почему волосы иногда седеют даже у молодых и стоит или об этом переживать?

Почему седина порой возникает и в 20 лет?

ТехИнсайдер
«Хочется зацепить эту мгновенную языковую жизнь». Писатель — о сленге «Хочется зацепить эту мгновенную языковую жизнь». Писатель — о сленге

Как сленг проникает не только в нашу речь, но и в художественную литературу

РБК
Без явных фаворитов и блестящих картин: итоги Каннского кинофестиваля — 2022 Без явных фаворитов и блестящих картин: итоги Каннского кинофестиваля — 2022

Итоги 75-го Каннского фестиваля

Forbes
От них ждали «чудо-кнопку», с которой всё быстро учится, но так не бывает: как растёт приложение-школа китайского Laoshi От них ждали «чудо-кнопку», с которой всё быстро учится, но так не бывает: как растёт приложение-школа китайского Laoshi

Предприниматель Сергей Кондрашов учит россиян китайскому больше 10 лет

VC.RU
Лучшие фильмы Ирана Лучшие фильмы Ирана

Разбираемся, что из себя представляет иранское кино

Maxim
Открыть в приложении