Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Многозадачность: что это и нужно ли ее развивать Многозадачность: что это и нужно ли ее развивать

Почему многозадачность не всегда полезна?

РБК
Женщины в медицине Женщины в медицине

Семь СЕО из мира медицины

Собака.ru
Ученые говорят, что наши мышцы стареют не так быстро, как нам кажется Ученые говорят, что наши мышцы стареют не так быстро, как нам кажется

У пожилых людей мышечные повреждения после спортивных нагрузок не так серьезны

ТехИнсайдер
Гляжусь в тебя, как в зеркало: 6 фильмов о клонировании Гляжусь в тебя, как в зеркало: 6 фильмов о клонировании

Как фильмы рассматривают проблему поведения клонов?

Правила жизни
Груминг: что это такое и как авторитет и статус становятся инструментами насилия Груминг: что это такое и как авторитет и статус становятся инструментами насилия

Чем груминг отличается от растления или домогательства?

Psychologies
50 – это новые 30? 50 – это новые 30?

За последние десятилетия возрастные рамки «раздвинулись» – старение отодвинулось

Лиза
Коронация Чарльза состоится через несколько месяцев: как простятся с Елизаветой II Коронация Чарльза состоится через несколько месяцев: как простятся с Елизаветой II

Церемония прощания с королями и королевами тщательно планируется заранее

Вокруг света
«О пользе зонтиков». Как математика делает жизнь проще «О пользе зонтиков». Как математика делает жизнь проще

Зачем нужна математика в повседневной жизни — отрывок из книги Микаэля Лонэ

СНОБ
Там дыра. Что астрономы увидели в центре Млечного Пути Там дыра. Что астрономы увидели в центре Млечного Пути

Почему на построение изображений из космоса уходит так много времени?

N+1
Тогда и сейчас: где снимали фильм «Москва слезам не верит» Тогда и сейчас: где снимали фильм «Москва слезам не верит»

Как изменились места, снятые в фильме «Москва слезам не верит» сорок лет назад

Вокруг света
Гигантский птерозавр кетцалькоатль оказался плохим летуном Гигантский птерозавр кетцалькоатль оказался плохим летуном

Огромный птерозавр кетцалькоатль мог подняться в воздух только в крайнем случае

N+1
«Разочарованы в отношениях? Не спешите винить партнера»: мнение мужчин «Разочарованы в отношениях? Не спешите винить партнера»: мнение мужчин

Наши герои, прошедшие через опыт расставания, делятся своими размышлениями

Psychologies
Диетолог из Гарварда назвала 5 видов продуктов, которые заставляют вас чувствовать себя уставшими и тревожными Диетолог из Гарварда назвала 5 видов продуктов, которые заставляют вас чувствовать себя уставшими и тревожными

Какие продукты могут вызвать тревогу и усталость

Inc.
Пределы адаптации: как в Индии переносят катастрофическую жару Пределы адаптации: как в Индии переносят катастрофическую жару

Температура поверхности во многих районах Индии превысила 60 градусов

N+1
Самый честный гаишник в СССР: история Мулло Нурова, который оштрафовал жену Самый честный гаишник в СССР: история Мулло Нурова, который оштрафовал жену

О Мулло Нурове до сих пор ходят легенды

VOICE
Как собирать березовый сок, чем он полезен и что из него готовить Как собирать березовый сок, чем он полезен и что из него готовить

Гайд по одному из главных российских специалитетов — березовому соку

Maxim
Что почитать в день «Звездных вoйн»: 3 отличных книги о далекой галактике Что почитать в день «Звездных вoйн»: 3 отличных книги о далекой галактике

Книги, которые помогут вспомнить вам, за что вы любите «Звездные вoйны»

Популярная механика
Наука собирать грибы Наука собирать грибы

Не одно десятилетие грибники спорят друг с другом, как правильно собирать грибы

Наука и жизнь
Настоящие гиганты: 5 самых больших динозавров, когда-либо существовавших на Земле Настоящие гиганты: 5 самых больших динозавров, когда-либо существовавших на Земле

Некоторые динозавры могли бы заглядывать в окна 9-этажного дома.

ТехИнсайдер
Быть достаточно хорошим родителем: это как? Быть достаточно хорошим родителем: это как?

Что это значит, быть хорошими родителями?

Psychologies
Без антибиотиков, по древнему рецепту монахов: как и где делают настоящий пармезан Без антибиотиков, по древнему рецепту монахов: как и где делают настоящий пармезан

Как в Эмилия-Романье варят пармиджано-реджано по древнему рецепту монахов

Вокруг света
Зоя Яровицына: «У ответственности вкус брокколи» Зоя Яровицына: «У ответственности вкус брокколи»

Как взятие ответственности помогает нам повзрослеть?

Psychologies
10 красивых имен со всего света, которые приносят успех 10 красивых имен со всего света, которые приносят успех

Не самые редкие имена, о значениях которых вы, скорее всего, не подозревали

Вокруг света
Все умрут, а я останусь: найдены следы планктона, выжившего в глобальном вымирании Все умрут, а я останусь: найдены следы планктона, выжившего в глобальном вымирании

Планктон оказался более устойчивым к потеплению и закислению океана

Вокруг света
«Я не оставлю себя в беде» «Я не оставлю себя в беде»

Как поддержать себя, если силы на исходе?

Psychologies
Что будет, если шесть месяцев есть один рис: результаты эксперимента 1975 года Что будет, если шесть месяцев есть один рис: результаты эксперимента 1975 года

Вернемся на 50 лет назад, чтобы узнать об этой самой невероятной диете

Cosmopolitan
О сложных чувствах, повторном браке и потере ребенка: 7 психологических книг О сложных чувствах, повторном браке и потере ребенка: 7 психологических книг

Подборка книг, которая поможет справиться с трудностями бережнее и эффективнее

Psychologies
Последняя минута войны Последняя минута войны

Советский генерал подписал Акт о капитуляции Германии без разрешения Сталина

Вокруг света
Евгений Князев: Евгений Князев:

Евгений Князев всегда недоволен собой

Караван историй
Вся в танце Вся в танце

Ангелина Давеян — новое имя в бальных танцах, хотя ей всего 12

OK!
Открыть в приложении