История девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии

СНОБЗдоровье

По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом

Автор: Ирина Федотова

 

Аксинья Попова
Аксинья Попова. Фото здесь и далее: из личного архива

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.

Первые симптомы и постановка диагноза 

Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной. 

Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции. 

Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.

Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Где есть и чем вдохновляться: художник Александр Сорокин — о любимых инклюзивных местах в Москве Где есть и чем вдохновляться: художник Александр Сорокин — о любимых инклюзивных местах в Москве

Художник Александр Сорокин — о любимых местах в Москве и кино

СНОБ
Протектор шин: что это и как определить допустимый остаток, требования Протектор шин: что это и как определить допустимый остаток, требования

Все о глубине протектора шин: сколько считать нормой, какие допуски в ПДД

РБК
Воздушная болезнь: что делать, если вас укачивает в самолете Воздушная болезнь: что делать, если вас укачивает в самолете

Что такое воздушная болезнь и как облегчить ее симптомы?

ТехИнсайдер
Замуж за футболиста — не приговор: три бизнес-истории жен игроков сборной России Замуж за футболиста — не приговор: три бизнес-истории жен игроков сборной России

Как оставаться независимой и самодостаточной, даже выйдя замуж за футболиста

Forbes
Как мужчины разрушают нашу самооценку: что делать и как дать отпор Как мужчины разрушают нашу самооценку: что делать и как дать отпор

Как неосторожные слова и поступки мужчин могут подрывать нашу самооценку

VOICE
Это гордое имя Мандела Это гордое имя Мандела

Как Нельсон Мандела осуществил демонтаж системы апартеида

Дилетант
7 фраз, которые нельзя говорить самому себе 7 фраз, которые нельзя говорить самому себе

Некоторые установки по-настоящему токсичны, и их лучше избегать

Maxim
Прощай, молодость: что такое кризис среднего возраста и как с ним справиться Прощай, молодость: что такое кризис среднего возраста и как с ним справиться

Как проявляется кризис среднего возраста и что поможет его пережить

Forbes
Удивительная находка! Майя «благословляли» площадки для игры в мяч галлюциногенными растениями Удивительная находка! Майя «благословляли» площадки для игры в мяч галлюциногенными растениями

Археологи использовали ДНК, чтобы сделать «экстраординарное» открытие

ТехИнсайдер
Будущее на кончике пера: писатели, которые знали, что нас ждет Будущее на кончике пера: писатели, которые знали, что нас ждет

Писатели, смелые фантазии которых сбылись на самом деле

Maxim
Как узнать свою группу крови: какие бывают, совместимость Как узнать свою группу крови: какие бывают, совместимость

Что такое группа крови, как ее узнать и чем важен резус-фактор?

РБК
Путь Лиланда Стэнфорда от «барона-разбойника» к символу креативной экономики Путь Лиланда Стэнфорда от «барона-разбойника» к символу креативной экономики

Как лихой «барон» потратил свой капитал на создание культурного наследия

Forbes
Чем полезна черемша: 5 свойств Чем полезна черемша: 5 свойств

Черемша — суперфуд, который можно есть не только в маринованном виде

РБК
Пятый, индустриальный Пятый, индустриальный

Кадровые перестановки в правительстве и Администрации президента

Монокль
9 продуктов, снижающих уровень холестерина. Советы экспертов 9 продуктов, снижающих уровень холестерина. Советы экспертов

Как правильно составить рацион при высоком уровне холестерина?

РБК
Финтех на пороге квантового будущего: на что способны суперкомпьютеры и как они изменят нашу жизнь Финтех на пороге квантового будущего: на что способны суперкомпьютеры и как они изменят нашу жизнь

По мнению ученых, мы находимся на пороге Второй квантовой революции

ТехИнсайдер
Не все коты одинаково полезны. История Непотопляемого Сэма — самого везучего кота в истории Не все коты одинаково полезны. История Непотопляемого Сэма — самого везучего кота в истории

Как кот Сэм три раза тонул, стал героем флота и дожил до старости

ТехИнсайдер
Супер-Шишига: как Афган «взорвал» перспективный армейский грузовик ГАЗ-3301 Супер-Шишига: как Афган «взорвал» перспективный армейский грузовик ГАЗ-3301

Чем была примечательна армейская «Шишига»?

ТехИнсайдер
Что делать, если укусил клещ? Что делать, если укусил клещ?

Как вытащить клеща? Какие болезни переносят клещи?

Psychologies
Intel UHD Graphics или Intel Iris Xe Graphics: что лучше Intel UHD Graphics или Intel Iris Xe Graphics: что лучше

Муки выбора между графикой Intel UHD Graphics и Intel Iris Xe... В чем отличия?

CHIP
А ведьмы кто: краткая история инквизиции между мифом и реальностью А ведьмы кто: краткая история инквизиции между мифом и реальностью

Что из историй об инквизиторах имеет под собой реальные основания, а что выдумка

Правила жизни
Хвостатый рейс: в США открыли авиакомпанию премиум-класса для собак Хвостатый рейс: в США открыли авиакомпанию премиум-класса для собак

В этой авиакомпании все для... собак

ТехИнсайдер
«По закону они просто вещи»: кто и как в России спасает животных во время катастроф «По закону они просто вещи»: кто и как в России спасает животных во время катастроф

Как фонды и волонтеры вызволяют питомцев, оставленных в зоне затопления

Forbes
Мужчина, позвольте… Мужчина, позвольте…

Как флирт помогает держать себя в тонусе: 5 неочевидных плюсов

Лиза
«Робею перед такими сочными красками»: почему мы боимся яркого макияжа «Робею перед такими сочными красками»: почему мы боимся яркого макияжа

Почему девушки порой стесняются даже красной помады?

Psychologies
Правила жизни Любови Полищук Правила жизни Любови Полищук

Правила жизни народной артистки Российской Федерации Любови Полищук

Правила жизни
25 фраз, которые выдают насилие в отношениях 25 фраз, которые выдают насилие в отношениях

Какие слова нужны партнеру, чтобы установить над вами контроль

Psychologies
В глушь, в Сибирь В глушь, в Сибирь

Едем за нереальной красотой на плато Путорана

Лиза
Актер и гражданин Актер и гражданин

Как Жан Габен воплотил дух Франции

Weekend
Тёмное зазеркалье Тёмное зазеркалье

Рядом с нами может существовать параллельный зеркальный мир, названный теневым

Наука и жизнь
Открыть в приложении