История девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии

СНОБЗдоровье

По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом

Автор: Ирина Федотова

 

Аксинья Попова
Аксинья Попова. Фото здесь и далее: из личного архива

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.

Первые симптомы и постановка диагноза 

Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной. 

Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции. 

Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.

Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Николай Свечин: Время имеет вкус, цвет и запах, и автор обязан их различать Николай Свечин: Время имеет вкус, цвет и запах, и автор обязан их различать

Николай Свечин рассказал о сюжете нового романа и судьбе Лыкова после революции

СНОБ
«А вы точно врач?»: как выбрать пластического хирурга «А вы точно врач?»: как выбрать пластического хирурга

Какими качествами должен обладать хороший пластический хирург?

Правила жизни
Почему в жару отекают ноги и как снять отек Почему в жару отекают ноги и как снять отек

В чем причины отеков лодыжек и стоп в жару

РБК
Город в поисках культурной идентичности Город в поисках культурной идентичности

Улан-Удэ: русская провинциальная архитектура и монгольская героика

Weekend
8 доказанных наукой привычек, которые действительно повышают интеллект 8 доказанных наукой привычек, которые действительно повышают интеллект

Какие ритуалы стоит добавить в свою рутину, чтобы стать умнее

Maxim
Как болельщики императора свергали Как болельщики императора свергали

Спортивные игры – идеальная среда для социального взрыва

Вокруг света
25 фраз, которые выдают насилие в отношениях 25 фраз, которые выдают насилие в отношениях

Какие слова нужны партнеру, чтобы установить над вами контроль

Psychologies
Ребёнок здесь я Ребёнок здесь я

Взрослые дети, инфантильные родители

Новый очаг
Ландшафтная терапия. Горы, лес, море – что подойдет именно тебе для отдыха Ландшафтная терапия. Горы, лес, море – что подойдет именно тебе для отдыха

Чтобы получить от отпуска только пользу, важно правильно расставить приоритеты

Лиза
Избавляемся от пятен и запаха: 3 лайфхака, как стирать стельки Избавляемся от пятен и запаха: 3 лайфхака, как стирать стельки

Как ухаживать за стельками в обуви?

ТехИнсайдер
Красная горка Красная горка

Ярмарка невест, катание яиц и еще 5 счастливых традиций Антипасхи

Лиза
Чем полезна черемша: 5 свойств Чем полезна черемша: 5 свойств

Черемша — суперфуд, который можно есть не только в маринованном виде

РБК
Хищения в особо крупных Хищения в особо крупных

Русский авангард вечно оказывается в криминальной хронике, что с ним не так?

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Как придать обивке мебели восхитительный свежий аромат: 5 лайфхаков профессиональных клинеров Как придать обивке мебели восхитительный свежий аромат: 5 лайфхаков профессиональных клинеров

Как сделать так, чтобы в гостиной всегда восхитительно пахло?

VOICE
Робозмею научили локоманипулировать предметами Робозмею научили локоманипулировать предметами

Робот-змея может двигаться и перемещать предметы одновременно

N+1
Вячеслав Дубынин: «Важно помнить, что кроме цифрового мира есть мир реальный» Вячеслав Дубынин: «Важно помнить, что кроме цифрового мира есть мир реальный»

Как человеческий мозг адаптируется к цифровой реальности

РБК
Ах, Самара-городок Ах, Самара-городок

Визитные карточки Самары, которые изменят твои представления о ней

Лиза
Как понять, заслуживает ли человек доверия? Как понять, заслуживает ли человек доверия?

На что стоит обратить внимание при общении с малознакомыми людьми?

Psychologies
Первый пациент с чипом Neuralink рассказал о жизни после операции Первый пациент с чипом Neuralink рассказал о жизни после операции

Первый пациент, которому вживили чип Neuralink, рассказал о жизни после операции

Forbes
Посмотрите на реконструкцию лица мумии! Она таинственным образом появилась в школе в 1915 году Посмотрите на реконструкцию лица мумии! Она таинственным образом появилась в школе в 1915 году

«В процессе реконструкции есть момент, когда внезапно появляется лицо»

ТехИнсайдер
Почему мы любим делать несколько дел сразу: пример «обеда за просмотром кино» Почему мы любим делать несколько дел сразу: пример «обеда за просмотром кино»

Есть, отвлекаясь на сериал, — один из самых простых способов переесть

ТехИнсайдер
Ольга Сварник: «Мозгу постоянно нужна новизна» Ольга Сварник: «Мозгу постоянно нужна новизна»

О мире, где человек вынужден конкурировать с нейросетями

РБК
Ехать ли в Магадан Ехать ли в Магадан

Несколько очень красивых и интересных маршрутов по акватории Магадана

Y Magazine
Эксперимент Таскиги: одна из самых жестоких медицинских программ в истории человечества Эксперимент Таскиги: одна из самых жестоких медицинских программ в истории человечества

Проект Таскиги стал одним из самых жестоких случаев медицинского расизма

ТехИнсайдер
Даниил Медведев — Forbes: «Ошибки — это часть спорта» Даниил Медведев — Forbes: «Ошибки — это часть спорта»

Даниил Медведев о его любви к футболу, Евро-2024, а также о киберспорте

Forbes
Список на лето: 7 важных книг для подростков Список на лето: 7 важных книг для подростков

7 небанальных, но важных книг для людей 12–18 лет

СНОБ
Как вернуть себе контроль над эмоциями: 2 простые техники Как вернуть себе контроль над эмоциями: 2 простые техники

Почему важно уметь определять свои эмоции и что помогает ими управлять

Psychologies
OpenAI представила мультимодальную генеративную модель GPT-4o OpenAI представила мультимодальную генеративную модель GPT-4o

Компания OpenAI представила мультимодальную генеративную модель GPT-4o

N+1
Семейное дело: как дети режиссеров идут по стопам родителей и строят карьеру в кино Семейное дело: как дети режиссеров идут по стопам родителей и строят карьеру в кино

Профессию в киноиндустрии «наследуют» не только актеры, но и режиссеры

Forbes
На гравировке из Италии опознали последнего пещерного льва Европы На гравировке из Италии опознали последнего пещерного льва Европы

Археологи исследовали кусок известняка с гравировками из пещеры Романелли

N+1
Открыть в приложении