История девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии

СНОБЗдоровье

По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом

Автор: Ирина Федотова

 

Аксинья Попова
Аксинья Попова. Фото здесь и далее: из личного архива

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.

Первые симптомы и постановка диагноза 

Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной. 

Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции. 

Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.

Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Диалог с человечеством: художники и коллекционеры о связи искусства и благотворительности Диалог с человечеством: художники и коллекционеры о связи искусства и благотворительности

Как искусство и благотворительность меняют общество

СНОБ
Душа — в теле Душа — в теле

Театр Crave — заведение таинственное, притягательное и необычное

Men Today
Как побороть тягу к еде: новое мнение ученых Как побороть тягу к еде: новое мнение ученых

Секрет победы над куском торта может заключаться в следующем… съесть этот кусок!

ТехИнсайдер
Я — сноб: писатель Шамиль Идиатуллин Я — сноб: писатель Шамиль Идиатуллин

Писатель Шамиль Идиатуллин — о своем романе и режиме «можно, в принципе»

СНОБ
3 сильные стороны интровертов, которые помогут им стать успешными 3 сильные стороны интровертов, которые помогут им стать успешными

Интроверты наделены множеством суперспособностей — нужно просто знать их

Inc.
Насколько обоснована защита авторских прав и как быть с компьютерным кодом Насколько обоснована защита авторских прав и как быть с компьютерным кодом

Что сейчас на переднем крае «битвы копирайтов»?

Forbes
Путь алхимика: как попасть в престижный американский стартап-акселератор Alchemist Путь алхимика: как попасть в престижный американский стартап-акселератор Alchemist

Как пройти в Alchemist, один из топовых американских стартап-акселераторов?

Forbes
Как определить забитый катализатор не снимая его. Признаки Как определить забитый катализатор не снимая его. Признаки

Все о проверке катализатора: признаки неисправности и способы ремонта

РБК
Сказка о гендерном равенстве: почему женщины в России зарабатывают меньше мужчин Сказка о гендерном равенстве: почему женщины в России зарабатывают меньше мужчин

Откуда берется гендерное неравенство в зарплате?

Forbes
Что такое ВУТ, для чего он служит, принципы работы, устройство Что такое ВУТ, для чего он служит, принципы работы, устройство

Все о вакуумном усилителе: что это и для чего нужно в автомобиле

РБК
«Мудрость леса. В поисках материнского древа и таинственной связи всего живого» «Мудрость леса. В поисках материнского древа и таинственной связи всего живого»

Зачем пихтам и березам сотрудничать друг с другом

N+1
Как друзья построили в России сервис подбора витаминов и выручили 500 млн рублей Как друзья построили в России сервис подбора витаминов и выручили 500 млн рублей

Halsa не единственный в России сервис подбора витаминов, но лидер в этой нише

Forbes
«Встретить ее с состраданием и принять»: как правильно реагировать на боль «Встретить ее с состраданием и принять»: как правильно реагировать на боль

Как умение принимать неприятные чувства может помочь вам стать счастливее

Psychologies
Отношения без драм: почему женщинам становится скучно Отношения без драм: почему женщинам становится скучно

Почему же некоторым  кажется, что они не могут обойтись без скандалов?

VOICE
Китайский закон о сидячем образе жизни повысил физическую активность детей Китайский закон о сидячем образе жизни повысил физическую активность детей

Ученые оценили влияние закона, регулирующего время доступа детей к онлайн-играм

N+1
Покупаем бэушное авто: как понять, что мотор жрет масло Покупаем бэушное авто: как понять, что мотор жрет масло

По каким признакам пронять, что автомобиль расходует много моторного масла?

ТехИнсайдер
Ученые назвали суперфуд для укрепления костей: ни за что не догадаетесь Ученые назвали суперфуд для укрепления костей: ни за что не догадаетесь

Как чернослив влияет на здоровье костей?

ТехИнсайдер
Что такое глутатион и почему это вещество так важно для организма? Что такое глутатион и почему это вещество так важно для организма?

Глутатион: полезные свойства антиоксиданта и как его восполнять

Psychologies
Ген памяти Ген памяти

Какие альтернативные накопители предлагают на рынке хранения данных

РБК
Почему нельзя спать с мокрой головой: эти последствия могут вас напугать Почему нельзя спать с мокрой головой: эти последствия могут вас напугать

Почему перед сном обязательно нужно сушить волосы?

ТехИнсайдер
Мировая дюжина. 12 часовых марок от Глазго до Сингапура, в обход Швейцарии Мировая дюжина. 12 часовых марок от Глазго до Сингапура, в обход Швейцарии

12 интересных часовых марок откуда угодно, но не из Швейцарии

СНОБ
Лавочка древностей: секреты мастерства торговца антиквариатом и советы начинающим Лавочка древностей: секреты мастерства торговца антиквариатом и советы начинающим

«Каким антикваром быть не стоит»: ценные советы от Дрю Притчарда

Forbes
Следы на воде Следы на воде

Чем способны удивить новинки люксового яхтостроения в этом году?

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Что делать, когда жизнь выходит из-под контроля: советы психолога Что делать, когда жизнь выходит из-под контроля: советы психолога

Когда все идет не так, самое главное — сконцентрироваться на себе

Psychologies
Энергетики Энергетики

Стоит ли прибегать к помощи энергетиков, когда силы на исходе?

Здоровье
Радикальная оптимистка: как Дуа Липа заставила весь мир танцевать под свой бит Радикальная оптимистка: как Дуа Липа заставила весь мир танцевать под свой бит

Кто такая Дуа Липа и чем примечателен её альбом Radical Optimism?

Правила жизни
Jeep Avenger. Маленький бриллиант в короне Jeep Jeep Avenger. Маленький бриллиант в короне Jeep

У Jeep всегда были проблемы с компактными моделями. Изменит ли ситуацию Avenger?

4x4 Club
«Мы имеем дело с советским конструктом „народного“» «Мы имеем дело с советским конструктом „народного“»

Светлана Адоньева о праздниках и ритуалах, создающих народ

Weekend
Метод шифрования будущего Метод шифрования будущего

Что такое постквантовая криптография и от каких киберугроз она сможет защитить

РБК
У Майка Омера вышел новый триллер «Странные игры». MAXIM публикует эксклюзивный отрывок! У Майка Омера вышел новый триллер «Странные игры». MAXIM публикует эксклюзивный отрывок!

Глава из нового романа Майка Омера, от которого волосы встают дыбом

Maxim
Открыть в приложении