Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как модельер Эльза Скиапарелли совмещала удобный крой и эксцентричность Как модельер Эльза Скиапарелли совмещала удобный крой и эксцентричность

Эльза Скиапарелли привнесла в моду искусство

Forbes
Дети научат искусственный интеллект учиться Дети научат искусственный интеллект учиться

Дети часто обучаются на единственном примере. ИИ пока такое обучение недоступно

ТехИнсайдер
«Мы читаем о реальной жизни»: рэпер Whole Lotta Swag о творчестве, планах и успехе «Мы читаем о реальной жизни»: рэпер Whole Lotta Swag о творчестве, планах и успехе

Whole Lotta Swag — о своем отношении к критике и философии успеха

Forbes
Срединный путь Срединный путь

Основательница ювелирного бренда — что меняется, когда твоя команда вырастает?

Seasons of life
8 доказательств того, что вы неправильно моете посуду: самые распространенные ошибки 8 доказательств того, что вы неправильно моете посуду: самые распространенные ошибки

Эти ошибки при мытье посуды влияют непосредственно на ваше здоровье!

ТехИнсайдер
7 необычных локаций Санкт-Петербурга для тех, кто хорошо знает город на Неве 7 необычных локаций Санкт-Петербурга для тех, кто хорошо знает город на Неве

В Петербурге столько достопримечательностей, что можно ходить по нему бесконечно

Вокруг света
Цифровое обогащение Цифровое обогащение

Горное дело – ровесник цивилизации. На помощь традициям приходят компьютеры и ИИ

ТехИнсайдер
Ранний час: 4 причины назначать важные дела на утро Ранний час: 4 причины назначать важные дела на утро

Несколько аргументов в пользу привычки назначать важные дела на утро

Psychologies
Жара, насекомые и другие опасности Жара, насекомые и другие опасности

Как обеспечить безопасность детей летом

СНОБ
Вспоминаем хорошие книги: 5 громких новинок научной фантастики 2018 года Вспоминаем хорошие книги: 5 громких новинок научной фантастики 2018 года

Романы, которые позволят взглянуть на фантастические варианты будущего

ТехИнсайдер
В год около 100 переездов: 10 фактов, которые удивляют в жизни оленеводов на Ямале В год около 100 переездов: 10 фактов, которые удивляют в жизни оленеводов на Ямале

Представители малых народов совмещают традиции и современные технологии

Вокруг света
Действующие и потухшие: 5 самых красивых вулканов России Действующие и потухшие: 5 самых красивых вулканов России

Труднодоступные, но желанные локации, до которых доберется не каждый

Вокруг света
«Если бы ты не покупал каждый день кофе, то давно бы накопил на жильё» «Если бы ты не покупал каждый день кофе, то давно бы накопил на жильё»

Богатыми могут стать вообще все: главное — перестать тратить деньги на ненужное

VC.RU
В Норвегии вытаяла из-подо льда 3100-летняя кожаная туфля В Норвегии вытаяла из-подо льда 3100-летняя кожаная туфля

По данным ученых, это древнейшая обувь, найденная в Норвегии

N+1
Сладкие двойники Сладкие двойники

Стоит ли заменять сахар на его низкокалорийные аналоги?

Здоровье
Жираф и манна небесная Жираф и манна небесная

Интрига этой картины связана с одним из центральных персонажей полотна — жирафом

Дилетант
Анализ редкого метеорита пролил неожиданный свет на происхождение Марса Анализ редкого метеорита пролил неожиданный свет на происхождение Марса

Кусок скалы с Марса может раскрыть нам подробности формирования красной планеты

ТехИнсайдер
Новая Москва Новая Москва

Мы давно хотели поговорить с главным архитектором столицы Сергеем Кузнецовым

ТехИнсайдер
Как переехать в Бразилию, открыть там бизнес и не дать себя ограбить Как переехать в Бразилию, открыть там бизнес и не дать себя ограбить

Бразилия привлекает россиян, которые находятся в поиске страны для релокации

Forbes
Не сломать биомашину: как менеджерам и предпринимателям перестать выгорать Не сломать биомашину: как менеджерам и предпринимателям перестать выгорать

Как выработанные привычки помогают не выгорать

Forbes
Зачем нужны эмоленты и как их использовать: советы эксперта Зачем нужны эмоленты и как их использовать: советы эксперта

Что это такое эмоленты, кому они подходят и как их правильно выбрать?

РБК
Физики напрямую измерили магнитный момент иона гелия-3 Физики напрямую измерили магнитный момент иона гелия-3

Новые данные могут превратить гелий-3 в абсолютный магнитометрический стандарт

N+1
5 городов, которые на самом деле сводят с ума: все об опасных для психики «синдромах путешественника» 5 городов, которые на самом деле сводят с ума: все об опасных для психики «синдромах путешественника»

Какие опасности поджидают туристов в Иерусалиме, Париже и Венеции?

Вокруг света
Что такое упрощенные машины, и какие из них первыми появятся на дорогах Что такое упрощенные машины, и какие из них первыми появятся на дорогах

Зачем нужен возврат к прежним стандартам производства автомобилей?

РБК
Как устроен Первый Университетский лицей им. Лобачевского Как устроен Первый Университетский лицей им. Лобачевского

Как появилась идея образовательного центра для талантливых детей из регионов

РБК
Ручной тормоз: виды и главные ошибки при эксплуатации Ручной тормоз: виды и главные ошибки при эксплуатации

Разбираемся, что такое «ручник» и как он работает

РБК
Как использовать Telegram на компьютере: через браузер или отдельное приложение Как использовать Telegram на компьютере: через браузер или отдельное приложение

Какую версию Telegram выбрать для компьютера: браузерную или отдельный клиент?

CHIP
Как сетка квадратов стала первой утопией Как сетка квадратов стала первой утопией

Гипподам и «Гипподамова планировка»

Weekend
У клещей, живущих на лице человека, обнаружили анусы — и это далеко не все поразительные открытия У клещей, живущих на лице человека, обнаружили анусы — и это далеко не все поразительные открытия

Ученые разгадали генетические секреты самых тесных соседей человечества

ТехИнсайдер
5 садовых лайфхаков, которые облегчат вашу жизнь 5 садовых лайфхаков, которые облегчат вашу жизнь

Садоводство — это целое искусство

ТехИнсайдер
Открыть в приложении