Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Быстрее, выше, дешевле: как Маск и Безос делят космос Быстрее, выше, дешевле: как Маск и Безос делят космос

Илон Маск против Джеффа Безоса: кто успешнее осваивает космос?

Forbes
Анастасия Пиорунская Анастасия Пиорунская

Техно-экобренд из Петербурга? Да!

Собака.ru
Пол Гетти: история бережливого миллиардера, который отказывался платить выкуп за похищенного внука Пол Гетти: история бережливого миллиардера, который отказывался платить выкуп за похищенного внука

Рассказываем историю одного из самых богатых и жадных людей планеты

ТехИнсайдер
Как настоящая: в MIT научились выращивать мебель из искусственного дерева Как настоящая: в MIT научились выращивать мебель из искусственного дерева

Материал будет расти сразу в форме столешницы или книжной полки

Вокруг света
9 принципов первой психологической помощи 9 принципов первой психологической помощи

Каковы главные принципы оказания первой психологической помощи?

Psychologies
Белка и Стрелка отправились на орбиту не одни: 5 фактов об удивительном полете животных в космос Белка и Стрелка отправились на орбиту не одни: 5 фактов об удивительном полете животных в космос

Все секреты легендарного полета Белки и Стрелки

ТехИнсайдер
Сон для красоты и здоровья: как быстро улучшить качество сна и избавиться от бессонницы Сон для красоты и здоровья: как быстро улучшить качество сна и избавиться от бессонницы

Сон оказывает большое влияние на красоту и молодостью кожи

ТехИнсайдер
Как избегать секса с самим собой Как избегать секса с самим собой

Алексей Алексенко обсуждает проблемы разделения на два пола

СНОБ
Проститутки, кровь и миллионы: каково работать председателем ТСЖ Проститутки, кровь и миллионы: каково работать председателем ТСЖ

Работа с людьми — как уравнение с множеством неизвестных

Правила жизни
Огуречное лето Огуречное лето

Что нужно учесть, чтобы собирать огурцы всё лето, а не два месяца?

Наука и жизнь
Молот для суперконтинента Молот для суперконтинента

Почему суперконтитент Пангея каждый раз раскалывался?

Наука
Как отличить ежевику от шелковицы: вы постоянно путаете эти ягоды Как отличить ежевику от шелковицы: вы постоянно путаете эти ягоды

Эти простые советы помогут отличить ежевику от шелковицы

ТехИнсайдер
Миссия — впечатлить: 5 самых важных правил поведения на первом свидании Миссия — впечатлить: 5 самых важных правил поведения на первом свидании

Первое свидание — дело ответственное. Ведь от него зависит, будет ли второе

VOICE
Как выбрать внешний аккумулятор для смартфона: шпаргалка от CHIP Как выбрать внешний аккумулятор для смартфона: шпаргалка от CHIP

Как выбрать пауэрбанк, чтобы его хватало всем вашим устройствам?

CHIP
Новые виды паразитов вызвали вспышку кожного заболевания у антарктических рыб Новые виды паразитов вызвали вспышку кожного заболевания у антарктических рыб

Биологи обнаружили у антарктических рыб неизвестное кожное заболевание

N+1
5 собак с самыми мощными челюстями в мире: грозные рекордсмены 5 собак с самыми мощными челюстями в мире: грозные рекордсмены

Представляем вам рейтинг пород собак с самым сильным укусом

ТехИнсайдер
Бегунок Бегунок

Кирилл сбегал из детского дома в жару и лютый мороз

СНОБ
Тест-драйв БАЗ-6402: вся мощь тягача ЗРК С-400 «Триумф» Тест-драйв БАЗ-6402: вся мощь тягача ЗРК С-400 «Триумф»

Зенитно-ракетный комплекс С-400 «Триумф»: вся мощь

ТехИнсайдер
Иракская Атлантида: обмелевший Тигр открыл мегаполис бронзового века Иракская Атлантида: обмелевший Тигр открыл мегаполис бронзового века

Три тысячелетия назад здесь кипела торговля, а сейчас это дно водохранилища

Вокруг света
Как живет сегодня девочка из скандального клипа певицы Sia, которую считали жертвой из-за полуголых танцев Шайи Лабефа Как живет сегодня девочка из скандального клипа певицы Sia, которую считали жертвой из-за полуголых танцев Шайи Лабефа

Как Мэдди Зиглер оценивает свой опыт съемок для видео Elastic Heart

VOICE
Как уникальные свойства урана изменят мир: будущее за мирным атомом Как уникальные свойства урана изменят мир: будущее за мирным атомом

Как с помощью урана можно избавить Землю от огромного количества отходов

ТехИнсайдер
7 необычных локаций Санкт-Петербурга для тех, кто хорошо знает город на Неве 7 необычных локаций Санкт-Петербурга для тех, кто хорошо знает город на Неве

В Петербурге столько достопримечательностей, что можно ходить по нему бесконечно

Вокруг света
В жертвенной яме Саньсиндуя обнаружили бронзовую статую получеловека-полузмеи В жертвенной яме Саньсиндуя обнаружили бронзовую статую получеловека-полузмеи

Археологи рассказали о новых находках бронзового века

N+1
«Уцелеть — не значит выжить»: какой была военная медицина 200 лет назад «Уцелеть — не значит выжить»: какой была военная медицина 200 лет назад

Как работали медики во время войны 1812 года

Вокруг света
«Улыбайтесь и машите руками»: Кейт Миддлтон тренирует детей перед выходом в свет «Улыбайтесь и машите руками»: Кейт Миддлтон тренирует детей перед выходом в свет

Наследники герцогов Кембриджских очаровали поданных

VOICE
Из плохишей в зефирки: звезды, которых слава из оторв сделала милашками Из плохишей в зефирки: звезды, которых слава из оторв сделала милашками

Популярность должна была разбаловать этих звезд, но они стали белыми и пушистыми

VOICE
Действующие и потухшие: 5 самых красивых вулканов России Действующие и потухшие: 5 самых красивых вулканов России

Труднодоступные, но желанные локации, до которых доберется не каждый

Вокруг света
Жизнь с роботом, развод с психопатом: отрывок из романа «Созданы для любви» Жизнь с роботом, развод с психопатом: отрывок из романа «Созданы для любви»

Глава из романа «Созданы для любви» — абсурдного и тонкого рассуждения о семье

Forbes
Кто меня укусил: распознаем насекомое по месту укуса Кто меня укусил: распознаем насекомое по месту укуса

Познавательный экскурс в мир укусов насекомых

ТехИнсайдер
СССР vs США: что показал эксперимент по сравнению образования 1958 года СССР vs США: что показал эксперимент по сравнению образования 1958 года

Много лет назад журналисты выяснили, где образование лучше: в США или в СССР

VOICE
Открыть в приложении