Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

И бедные, и богатые: почему изменение климата все больше осложняет жизнь женщин И бедные, и богатые: почему изменение климата все больше осложняет жизнь женщин

О том, как изменение климата сказывается на здоровье жительниц больших городов

Forbes
Разгон процессора: насколько это  эффективно и безопасно Разгон процессора: насколько это  эффективно и безопасно

Что скрывается за таким таинственным словом разгон процессора?

CHIP
Путь от телеведущей детских программ до бизнес-тренера и почти губернатора: Нина Зверева Путь от телеведущей детских программ до бизнес-тренера и почти губернатора: Нина Зверева

Нина Зверева — о ключевых жизненных принципах и основах воспитания детей

Inc.
«Не хлебом единым»: как быстро приготовить вкусный сэндвич «Не хлебом единым»: как быстро приготовить вкусный сэндвич

Наш сегодняшний кулинарный герой — сэндвич

Psychologies
«Кухня Древнего мира» «Кухня Древнего мира»

О сырах, которые в Древнем Риме считались скромной пищей

N+1
«Этюды о Галилее». История становления ключевых научных идей Нового времени «Этюды о Галилее». История становления ключевых научных идей Нового времени

Декарт придал закону инерции «ясную и отчетливую» форму

N+1
Как энергетики влияют на нас и почему после их употребления наступает упадок сил? Как энергетики влияют на нас и почему после их употребления наступает упадок сил?

Опасны ли энергетики? И что происходит в организме при их употреблении?

ТехИнсайдер
Археологи обнаружили на турецком побережье четыре местонахождения с орудиями нижнего палеолита Археологи обнаружили на турецком побережье четыре местонахождения с орудиями нижнего палеолита

Артефакты могут указать на маршрут расселения древних людей

N+1
Самые ревнивые звездные девушки Голливуда: Джоли, Кардашьян, Кунис и другие Самые ревнивые звездные девушки Голливуда: Джоли, Кардашьян, Кунис и другие

Иногда ревность становится настоящей проблемой для звездных влюбленных пар

VOICE
Тайна гибели шестилетней Джонбенет Рэмси: кто убил маленькую «Мисс Рождество» Тайна гибели шестилетней Джонбенет Рэмси: кто убил маленькую «Мисс Рождество»

Все были уверены: когда девочка вырастет, она станет известной моделью

VOICE
Как убедить близкого человека с зависимостью обратиться к специалистам Как убедить близкого человека с зависимостью обратиться к специалистам

Что делать, если вашему родственнику или другу требуется помощь профессионала?

Psychologies
Экспедиция на Иссык-Куль: как древние разломы земной коры помогают ученым прогнозировать периодичность землетрясений Экспедиция на Иссык-Куль: как древние разломы земной коры помогают ученым прогнозировать периодичность землетрясений

Ученые обнаружили древние землетрясения на северном побережье Иссык-Куля

ТехИнсайдер
Больше чем учитель: кто такой ментор и зачем он нужен ребенку Больше чем учитель: кто такой ментор и зачем он нужен ребенку

Зачем нужен менторинг нашим детям?

Psychologies
Молотов в Берлине Молотов в Берлине

О чем наркоминдел беседовал в Берлине с Гитлером

Дилетант
Что делать, если вы случайно прикоснулись к борщевику? 5 вопросов о токсичном растении Что делать, если вы случайно прикоснулись к борщевику? 5 вопросов о токсичном растении

Как бороться с борщевиком на даче и может ли растение быть полезным

ТехИнсайдер
Колибри оказались самыми пестрыми птицами Колибри оказались самыми пестрыми птицами

Девять из десяти птиц с самой разнообразной окраской относятся к колибри

N+1
Почему Ярослава Мудрого можно считать лучшим брачным агентом раннего Средневековья Почему Ярослава Мудрого можно считать лучшим брачным агентом раннего Средневековья

Нескучная история с юмором и на современном языке

Вокруг света
Загадка «русской Рапунцель»: что сгубило супермодель Руслану Коршунову Загадка «русской Рапунцель»: что сгубило супермодель Руслану Коршунову

Почему «русская Рапунцель» Руслана Коршунова решила, что больше не хочет жить?

VOICE
10 способов снять стресс на работе 10 способов снять стресс на работе

Десять рекомендаций, как успокоиться и снять стресс на работе

Psychologies
Из-за изменения климата гиеновидные собаки отложили размножение на 22 дня за 30 лет Из-за изменения климата гиеновидные собаки отложили размножение на 22 дня за 30 лет

Из-за изменения климата гиеновидные собаки оказались в фенологической ловушке

N+1
Зачем насекомым хоботки? Зачем насекомым хоботки?

Насекомые приспособлены к условиям обитания лучше большинства других животных

Наука и жизнь
За что фантастам вручают престижную премию За что фантастам вручают престижную премию

Подборка произведений, заслуживших престижную литературную премию "Локус"

ТехИнсайдер
Авторка и докторка: почему важно использовать феминитивы? Авторка и докторка: почему важно использовать феминитивы?

Как лучше сказать, адвокатка или адвокатша? Почему это имеет какое-то значение?

Psychologies
Семь марионеток Семь марионеток

Каким было правительство марионеточной «Финляндской Демократической Республики»

Дилетант
Люди из стран третьего мира рассказали, что привело их в шок в развитых странах Люди из стран третьего мира рассказали, что привело их в шок в развитых странах

Что больше всего удивляет и шокирует тех, кто переехал в развитые государства?

VOICE
Может ли торий спасти Землю от энергетического кризиса? Может ли торий спасти Землю от энергетического кризиса?

Торий может спасти человечество от энергетического кризиса

ТехИнсайдер
Как побороть сильную тягу к сладкому? Как побороть сильную тягу к сладкому?

Мы знаем, как вреден сахар, но справиться с собой не получается

Psychologies
Как узнать, что подросток в опасности: 5 подсказок для родителей Как узнать, что подросток в опасности: 5 подсказок для родителей

Какие признаки помогут нам понять, что ребенок думает о самом худшем

Psychologies
Xolidayboy Xolidayboy

Блиц-опрос для музыканта Xolidayboy

ЖАРА Magazine
Интервью музыкантов «4 позиции Бруно» — первое за шесть лет Интервью музыкантов «4 позиции Бруно» — первое за шесть лет

«4 позиции Бруно» — о новом альбоме, вдохновении и надругательстве над музыкой

СНОБ
Открыть в приложении