Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Что знает Мариэль?»: зачем колкое драмеди меняет местами детей и родителей «Что знает Мариэль?»: зачем колкое драмеди меняет местами детей и родителей

Как «Что знает Мариэль?» по-новому рассматривает детско-родительские отношения

Forbes
Разгон процессора: насколько это  эффективно и безопасно Разгон процессора: насколько это  эффективно и безопасно

Что скрывается за таким таинственным словом разгон процессора?

CHIP
Отложенное убийство: ИИ погубит поисковики, но не в этом году Отложенное убийство: ИИ погубит поисковики, но не в этом году

Технологии искусственного интеллекта покушаются на бизнес поисковых сервисов

Forbes
Почему мы забываем о сексе и как его вернуть в семейную жизнь Почему мы забываем о сексе и как его вернуть в семейную жизнь

Почему в семейной жизни всегда нужно искать время для секса?

Maxim
Никаких шлепок и свадебных платьев: какой дресс-код советуют соблюдать музеи и театры Никаких шлепок и свадебных платьев: какой дресс-код советуют соблюдать музеи и театры

Какие рекомендации по выбору одежды мировые театры и музеи дают посетителям

Forbes
10 знаменитых локаций, где испытывали атомное оружие 10 знаменитых локаций, где испытывали атомное оружие

Места, где атомные бомбы взрывали особенно активно

ТехИнсайдер
Физики смоделировали лавину из фруктов на прилавке Физики смоделировали лавину из фруктов на прилавке

Физики исследовали образование лавин в монослое сфер в наклоненном лотке

N+1
«Глазами альбатроса»: Ученый отправляется в путешествие, чтобы понаблюдать за жизнью альбатросов «Глазами альбатроса»: Ученый отправляется в путешествие, чтобы понаблюдать за жизнью альбатросов

Атолл Мидуэй лежит в томном одиночестве в центре северной части Тихого океана

N+1
Функциональная МРТ помогла нейросети отличить либерала от консерватора Функциональная МРТ помогла нейросети отличить либерала от консерватора

По снимкам фМРТ ученые смогли предсказать политические взгляды человека

N+1
Суперъяхта для ученых Суперъяхта для ученых

Суперъяхты – не только финансовые вершины, но и бессмысленная трата ресурсов

ТехИнсайдер
11 вещей, которые в России пока еще лучше, чем в США 11 вещей, которые в России пока еще лучше, чем в США

Список, от которого гордость встает дыбом на голове!

Maxim
Фридрих Паулюс: как сложилась судьба первого плененного немецкого фельдмаршала Фридрих Паулюс: как сложилась судьба первого плененного немецкого фельдмаршала

Фридрих Паулюс стал первым немецким фельдмаршалом, взятым в плен на поле боя

ТехИнсайдер
Это не бумажки! Как строить отношения с деньгами, чтобы их было много Это не бумажки! Как строить отношения с деньгами, чтобы их было много

Никто никогда не объясняет, как правильно построить отношения с деньгами

VOICE
Ваби-саби: 3 упражнения, чтобы видеть красоту в простых вещах Ваби-саби: 3 упражнения, чтобы видеть красоту в простых вещах

В восточной культуре мы находим источник радости, духовных сил и вдохновения

Psychologies
Как лечатся врачи Как лечатся врачи

Маленькие профессиональные хитрости врачей

Лиза
Одной левой: Пол Маккартни и еще 9 знаменитых левшей Одной левой: Пол Маккартни и еще 9 знаменитых левшей

Занимательные факты о левшах

Вокруг света
Как в детском саду: 3 секрета приготовления «того самого» омлета Как в детском саду: 3 секрета приготовления «того самого» омлета

Пышный, нежный, легкий — редкая мама могла повторить рецепт детсадовского омлета

Вокруг света
Археологи обнаружили на турецком побережье четыре местонахождения с орудиями нижнего палеолита Археологи обнаружили на турецком побережье четыре местонахождения с орудиями нижнего палеолита

Артефакты могут указать на маршрут расселения древних людей

N+1
Художница Оля Австрейх — о хоррорах, карнавале и двоемирии наших дней Художница Оля Австрейх — о хоррорах, карнавале и двоемирии наших дней

Художница Оля Австрейх — почему прекрасные дамы не те, кем кажутся

РБК
Как найти смысл жизни при любых обстоятельствах: примеры из практики Виктора Франкла Как найти смысл жизни при любых обстоятельствах: примеры из практики Виктора Франкла

Отрывок из книги Виктора Франкла «О смысле жизни»

Psychologies
Полтора часа самоистязаний: как фильм «Род мужской» говорит о токсичной маскулинности Полтора часа самоистязаний: как фильм «Род мужской» говорит о токсичной маскулинности

Режиссер Алекс Гарленд пробует свои силы в жанре хоррора

Forbes
5 ошибок воспитания, которые ломают судьбу детям, - исправь их, пока не поздно! 5 ошибок воспитания, которые ломают судьбу детям, - исправь их, пока не поздно!

Какое поведение родителей может негативно отразиться на будущем детей?

VOICE
Почему мы остаемся с нелюбимыми: 5 нелепых отговорок Почему мы остаемся с нелюбимыми: 5 нелепых отговорок

Как мы сами для себя оправдываем решение остаться с нелюбимыми?

Psychologies
Движение вверх Движение вверх

Мастопексия — «интеллигентная» операция по подтяжке груди

Собака.ru
Съедобное из несъедобного: готовим вкусные блюда из сорняков Съедобное из несъедобного: готовим вкусные блюда из сорняков

Легким движением букет из полевых цветов превращается... в кулинарные изыски!

ТехИнсайдер
Работает ли фильм «Секрет»: как исполнить свое желание без карты желаний Работает ли фильм «Секрет»: как исполнить свое желание без карты желаний

Как исполнять желания и добиваться целей тем, кто не верит в мистику

Psychologies
Осадки в виде червей и мертвецов: 10 странных вещей, падавших с неба Осадки в виде червей и мертвецов: 10 странных вещей, падавших с неба

В разное время люди наблюдали странные «дожди»

ТехИнсайдер
Найден способ стать хорошим человеком Найден способ стать хорошим человеком

Можно ли заметно улучшить свои человеческие качества?

Psychologies
Сколько световых лет от нас до самой далекой из известных галактик? Сколько световых лет от нас до самой далекой из известных галактик?

Астрономы точно измерили расстояние до самой старой и самой дальней галактики

ТехИнсайдер
«Менять надо не людей, а систему»: почему кризис может привести к росту бездомности «Менять надо не людей, а систему»: почему кризис может привести к росту бездомности

О помощи беженцам и безработным, об уходе крупных доноров с российского рынка

Forbes
Открыть в приложении