Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Уже не косметика, но еще не лекарство: чем опасна космецевтика Уже не косметика, но еще не лекарство: чем опасна космецевтика

Чем опасно бесконтрольное применение космецевтики?

Forbes
Над волнами – на электричестве Над волнами – на электричестве

RaceBird специально разработан для скоростных гонок

ТехИнсайдер
Что наука знает о счастье: 3 исследования Что наука знает о счастье: 3 исследования

Марина Пустильник о том, что же делает человека счастливым

РБК
Правила жизни Тупака Шакура Правила жизни Тупака Шакура

Рэпер, умер 13 сентября 1996 года в возрасте 25 лет

Правила жизни
Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость

Как защититься от хамства, не опускаясь до него?

Psychologies
Гринвошинг: это не эко Гринвошинг: это не эко

Разбираемся, что такое гринвошинг и как оставаться ответственным потребителем

Новый очаг
Как проходят собеседования в Tinder, Uber, Lyft, Playstation и Amazon Как проходят собеседования в Tinder, Uber, Lyft, Playstation и Amazon

Как подготовиться к собеседованиям в Playstation или Amazon

VC.RU
Дочкино кино Дочкино кино

Зинаида Пронченко о Джейн Биркин в фильме Шарлотты Генсбур

Weekend
«Невидимый мир» — кроткий и нежный фильм о школьном буллинге и сопротивлении злу «Невидимый мир» — кроткий и нежный фильм о школьном буллинге и сопротивлении злу

«Невидимый мир» — бельгийский фильм о брате и сестре, которых травят в школе

Правила жизни
Зона свежести в холодильнике: что это и зачем она нужна Зона свежести в холодильнике: что это и зачем она нужна

Стоит ли переплачивать за зону свежести в холодильнике?

CHIP
«Теорема зонтика, или Искусство правильно смотреть на мир через призму математики». Как поменять взгляд на повседневность с помощью математики «Теорема зонтика, или Искусство правильно смотреть на мир через призму математики». Как поменять взгляд на повседневность с помощью математики

Отрывок из книги «Теорема зонтика» — о том, как иначе смотреть на мир

N+1
Белка и Стрелка отправились на орбиту не одни: 5 фактов об удивительном полете животных в космос Белка и Стрелка отправились на орбиту не одни: 5 фактов об удивительном полете животных в космос

Все секреты легендарного полета Белки и Стрелки

ТехИнсайдер
«Дурак с актёрской жилкой может свидетельствовать лучше Эйнштейна»: как врачи и психологи зарабатывают в судах «Дурак с актёрской жилкой может свидетельствовать лучше Эйнштейна»: как врачи и психологи зарабатывают в судах

Что важнее в суде — экспертиза или умение убеждать?

VC.RU
Яйцо, черепашка и мальчик: о чем рассказывают смерти в помпейских банях Яйцо, черепашка и мальчик: о чем рассказывают смерти в помпейских банях

В Археологическом парке Помпей новая замечательная находка

N+1
Совместность рождает небывалое Совместность рождает небывалое

Как выстраивать здоровые партнерские отношения, вести бизнес с друзьями и семьей

Seasons of life
Что такое осознанность и как ее развить: 5 простых упражнений Что такое осознанность и как ее развить: 5 простых упражнений

Что скрывается за модным словом «осознанность»? И как она может нас изменить?

Psychologies
«Тут была заброшенная мусорка»: как актриса Ирина Чеснокова открыла бар в Турции «Тут была заброшенная мусорка»: как актриса Ирина Чеснокова открыла бар в Турции

Ирина Чеснокова — о том, как русский бар встречают за границей

Forbes
Какие нарушения в организме влияют на кожу лица Какие нарушения в организме влияют на кожу лица

Глаза — зеркало души, а кожа лица — зеркало всего организма

Psychologies
Спаржа, свекла и другие овощи, которые плохо усваиваются в сыром виде Спаржа, свекла и другие овощи, которые плохо усваиваются в сыром виде

Эти продукты лучше пожарить или потушить, чтобы не навредить здоровью

Лиза
«Время для себя»: как появился винил и почему сегодня он так популярен «Время для себя»: как появился винил и почему сегодня он так популярен

Как развивалась история винила?

Правила жизни
Никаких заторов Никаких заторов

7 продуктов, снижающих риск образования тромбов

Лиза
«Новый декамерон» — 29 эссе о пандемии «Новый декамерон» — 29 эссе о пандемии

Отрывок из сборника сказок и рассуждений о пандемии

СНОБ
Где впервые были одомашнены волки Где впервые были одомашнены волки

Вероятнее всего впервые волк был одомашнен в восточной Евразии

ТехИнсайдер
Как ведьмы стали женщинами Как ведьмы стали женщинами

Как в ведьмах видели угрозу государству, церкви и капитализму

Weekend
Как использовать Telegram на компьютере: через браузер или отдельное приложение Как использовать Telegram на компьютере: через браузер или отдельное приложение

Какую версию Telegram выбрать для компьютера: браузерную или отдельный клиент?

CHIP
Умер Пьер Нарцисс: личная жизнь и громкие скандалы Умер Пьер Нарцисс: личная жизнь и громкие скандалы

Рассказываем, какой была жизнь исполнителя хита "Шоколадный заяц"

VOICE
Необычные и милые домашние животные всемирных знаменитостей Необычные и милые домашние животные всемирных знаменитостей

Посмотри, кто из писателей и других знаменитостей каких заводил питомцев

Maxim
Ярчайшая черная дыра во Вселенной создала два загадочных объекта, о природе которых ученые спорят до сих пор Ярчайшая черная дыра во Вселенной создала два загадочных объекта, о природе которых ученые спорят до сих пор

Астрономы обнаружили два больших загадочных объекта, вырывающихся из черной дыры

ТехИнсайдер
5 мест в Солнечной системе, в которых вам точно стоит побывать. Или хотя бы посмотреть на них 5 мест в Солнечной системе, в которых вам точно стоит побывать. Или хотя бы посмотреть на них

Куда лучше всего отправиться в Солнечной системе?

ТехИнсайдер
Как одиночество убивает наш мозг и почему нас спасут соцсети, шопинг и собаки Как одиночество убивает наш мозг и почему нас спасут соцсети, шопинг и собаки

Отрывок из книги «Устойчивый мозг» о том, как сохранить его продуктивность

Forbes
Открыть в приложении