Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Взвешенный подход Взвешенный подход

Новые теоретические и практические основы похудения

Men’s Health
Офлайн — новый черный: почему брендам сегодня нужно общаться с клиентами вживую Офлайн — новый черный: почему брендам сегодня нужно общаться с клиентами вживую

Как и зачем компании развивают направление офлайн-активностей

Inc.
От $300 до $1300 в час: кто нанимает бухгалтеров-криминалистов и сколько это стоит От $300 до $1300 в час: кто нанимает бухгалтеров-криминалистов и сколько это стоит

Кто такие бухгалтера-криминалисты и кто пользуется их услугами?

Forbes
«Не вычеркивай меня из списка»: как Дина Рубина рассказывает о женщинах ее семьи «Не вычеркивай меня из списка»: как Дина Рубина рассказывает о женщинах ее семьи

Глава из сборника семейных историй Дины Рубиной «Не вычеркивай меня из списка»

Forbes
Как в российском обществе складывалась историческая память об Отечественной войне 1812 года Как в российском обществе складывалась историческая память об Отечественной войне 1812 года

Как давно прошедшие события Отечественной войны 1812 года были увековечены и кем

Знание – сила
Ветроэнергетика: освоение новых территорий Ветроэнергетика: освоение новых территорий

Что произошло с ветроэнергетикой за последнее десятилетие?

Наука и жизнь
Без паники! Без паники!

Что делать, если потеряла все документы

Лиза
Переживая Фассбиндера Переживая Фассбиндера

Как Ханна Шигулла победила прошлое, не прощаясь с ним

Weekend
Что может Дед Мороз Что может Дед Мороз

Психолог Мария Зеленова о магическом мышлении и его роли в воспитании.

Новый очаг
10 лучших спортивных российских фильмов XXI века: что смотреть, когда нет трансляций 10 лучших спортивных российских фильмов XXI века: что смотреть, когда нет трансляций

Спортивные фильмы XXI века: от хита середины нулевых до блокбастеров двадцатых

Forbes
В 1952 году на Лондон опустился «великий смог» и убил 12 000 человек: что это было В 1952 году на Лондон опустился «великий смог» и убил 12 000 человек: что это было

Знаете ли вы, что «великий смог» в Лондоне убил 12 000 человек?

ТехИнсайдер
Парк «Тужи»: ленд-арт и бурятские традиции Парк «Тужи»: ленд-арт и бурятские традиции

Парк «Тужи» сочетает природу Дальнего Востока и современный ленд-арт

Psychologies
Елизавета Туктамышева: «С детства любила выигрывать и не показывала слез» Елизавета Туктамышева: «С детства любила выигрывать и не показывала слез»

Фигуристка Елизавета Туктамышева раскрывает секрет своей внутренней стойкости

VOICE
Алексей Мартынцев: «Кибербезопасность — это процесс, а не результат» Алексей Мартынцев: «Кибербезопасность — это процесс, а не результат»

Кибератаки на российские предприятия становятся все более профессиональными

РБК
Стильная импровизация Стильная импровизация

Арсений Попов — о том, почему не любит импровизировать в быту

Men Today
Чай, сжигающий жир на животе: какой напиток выбрать и как его правильно пить Чай, сжигающий жир на животе: какой напиток выбрать и как его правильно пить

Есть продукты, ускоряющие избавление от висцерального жира

VOICE
Хореограф Кацура Кан: Не ведитесь на европейское чувство красоты Хореограф Кацура Кан: Не ведитесь на европейское чувство красоты

Интервью с японским хореографом и мастером буто Кацурой Кан

СНОБ
«Искусственный интеллект задает основнои вектор нашеи стратегии» «Искусственный интеллект задает основнои вектор нашеи стратегии»

Андрей Белевцев о том, каким он видит будущее AI и о нейроинтерфейсах

Деньги
За пределами Фрейда: как на самом деле работает психоанализ За пределами Фрейда: как на самом деле работает психоанализ

Как психоанализ работает и с какой целью люди приходят в психоаналитику?

Psychologies
Сколько стоит адаптироваться к климату Сколько стоит адаптироваться к климату

Изменения погодных условий как один из драйверов инвестиций в перспективе

Агроинвестор
Миссия — поднять настроение: 10+ лучших новогодних комедий Миссия — поднять настроение: 10+ лучших новогодних комедий

Собрали для тебя восхитительные рождественские юмористические фильмы

VOICE
Все только по делу Все только по делу

Какой Chery выбрать для бизнеса

Автопилот
Химия и жизнь Химия и жизнь

Есть заболевания, разговоры о которых до сих пор стигматизированны — онкологии

Robb Report
Чайная дорога России Чайная дорога России

Где проходил когда-то Великий чайный путь и шли караваны лошадей и верблюдов

Знание – сила
Линия энергии Линия энергии

Минималистичный интерьер квартиры для молодой семьи с двумя детьми

SALON-Interior
Поправили базу Поправили базу

Экономисты дружно ждут замедления ВВП в 2024 году

Монокль
«Работай сам, а тратить будем вместе»: что требует общество от современных мужчин «Работай сам, а тратить будем вместе»: что требует общество от современных мужчин

Почему современным мужчинам необходима семейная психотерапия

Psychologies
От «розовых очков» до стабильности: ученые определили этапы в карьере, через которые проходят все профессионалы От «розовых очков» до стабильности: ученые определили этапы в карьере, через которые проходят все профессионалы

Через какие эмоциональные этапы проходят все высококлассные профессионалы

ТехИнсайдер
«Бытовой расизм в России существует, и это огромная проблема» «Бытовой расизм в России существует, и это огромная проблема»

Элла Манжеева о своем фильме «Белой дороги!» и калмыцком кинематографе

Weekend
Правила безопасности для сердца Правила безопасности для сердца

Что повышает риск развития хронической сердечной недостаточности

Здоровье
Открыть в приложении