Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пропали навсегда: самые таинственные исчезновения в Бермудском треугольнике Пропали навсегда: самые таинственные исчезновения в Бермудском треугольнике

Исчезновения в Бермудском треугольнике, которые заставят верить в паранормальное

Cosmopolitan
Александр Ширвиндт Александр Ширвиндт

Александр Ширвиндт, актер, режиссер и писатель, Москва, 89 лет

Правила жизни
Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем у других приматов Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем у других приматов

Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем мозг других приматов

ТехИнсайдер
В центре мира В центре мира

Как ощущается Венеция и есть ли в венецианских буднях время для праздника

Seasons of life
Финская карта генерала Юденича Финская карта генерала Юденича

Почему не сработал расчёт генерала Юденича на помощь Финляндии

Дилетант
Беспощадный космос Беспощадный космос

Какие смертельные опасности таит в себе космос?

Зеркало Мира
Открытки на память Открытки на память

Новогодние ассоциации от команды Seasons

Seasons of life
Елена Лядова: «Дом — не дом, если там холодно и нет любви» Елена Лядова: «Дом — не дом, если там холодно и нет любви»

Крыло горит, я на высоте, а вся группа — внизу

Караван историй
Дети у экрана Дети у экрана

Как экранное время влияет на развитие и здоровье детей?

Здоровье
Впереди — Москва: как устроена столичная система инноваций Впереди — Москва: как устроена столичная система инноваций

Москва начала создавать комплексную систему поддержки инновационного бизнеса

РБК
Орнитология от Гримнира до Талеба Орнитология от Гримнира до Талеба

Мировая экономика — невероятно сложная и комплексная система

Деньги
От империй Луны к серым пришельцам: развитие представлений о внеземной жизни От империй Луны к серым пришельцам: развитие представлений о внеземной жизни

Ночью люди смотрели на звезды и старались придумать видимому какое-то объяснение

Наука и техника
Правую или заднюю? Какую лапу сосет медведь в своей берлоге? Спойлер: никакую! Да и берлоги у него нет Правую или заднюю? Какую лапу сосет медведь в своей берлоге? Спойлер: никакую! Да и берлоги у него нет

Задумывались ли вы когда-нибудь, почему медведь сосет лапу?

ТехИнсайдер
Слово плохиша Слово плохиша

«Ловкий Плут»: спин-офф Диккенса

Weekend
Неврозы, психозы и радость жизни: простой совет психиатра Неврозы, психозы и радость жизни: простой совет психиатра

Чем отличается невроз от психоза и возможно ли счастье с диагнозом?

Psychologies
Бесконечно биться головой в закрытую дверь: как работают женщины-адвокаты в России Бесконечно биться головой в закрытую дверь: как работают женщины-адвокаты в России

Как не опускать руки, зная, что в России 99% приговоров — обвинительные

Forbes
Исключение из правил: какая женщина на Руси сама могла выбрать мужа Исключение из правил: какая женщина на Руси сама могла выбрать мужа

Могла ли женщина на Руси выбрать себе мужа, или это не более чем миф?

VOICE
Губительная зацикленность на ипотеке Губительная зацикленность на ипотеке

Льготная ипотека привела к резкому удорожанию жилья и усилила дисбалансы

Монокль
«Инновационная экосистема Москвы превращает идеи в бизнес» «Инновационная экосистема Москвы превращает идеи в бизнес»

О поддержке в столице высокотехнологичных компаний и роли научной долины МГУ

РБК
Кто стал прототипами главных героев «Слова пацана» Кто стал прототипами главных героев «Слова пацана»

Какими были настоящие «пацаны» из казанских ОПГ?

Maxim
Новые отношения Новые отношения

После развода кажется, что новый брак почти невозможен, да и нужен ли?

Новый очаг
Полное собрание в одном доме Полное собрание в одном доме

Как Андрей Тарковский выяснял отношения с домом — и выяснил

Weekend
Стартап с домашними питомцами и заявкой на мировое лидерство Стартап с домашними питомцами и заявкой на мировое лидерство

Сеть зоопарикмахерских «Грум» запустила производство косметики для животных

Монокль
Политический пейзаж Политический пейзаж

Павел Отдельнов: живопись в расширенном поле

Weekend
В Германии нашли разделанных неандертальцами прямобивневых слонов В Германии нашли разделанных неандертальцами прямобивневых слонов

Ученые нашли новые свидетельства поедания неандертальцами прямобивневых слонов

N+1
От «золотой клетки» к art of living От «золотой клетки» к art of living

Как изменились ценности покупателя элитной недвижимости за 30 лет

РБК
Дайте лыжню! Дайте лыжню!

История российского биатлона

Men Today
Требуется производство! Требуется производство!

Интеллектуальные цифровые платформы могут повысить эффективность промышленности

Монокль
История одной вещи: шапка-фернанделька, ставшая атрибутом пацанов 1980-х История одной вещи: шапка-фернанделька, ставшая атрибутом пацанов 1980-х

У такой вязаной шапки с узорами было несколько вариаций и еще больше имен

Правила жизни
От «розовых очков» до стабильности: ученые определили этапы в карьере, через которые проходят все профессионалы От «розовых очков» до стабильности: ученые определили этапы в карьере, через которые проходят все профессионалы

Через какие эмоциональные этапы проходят все высококлассные профессионалы

ТехИнсайдер
Открыть в приложении