Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Найти свое место в новой реальности Найти свое место в новой реальности

Кого из соискателей при прочих равных выбирают сегодня работодатели?

Psychologies
Станция «Динамо» Станция «Динамо»

Анекдоты про жен, отлынивающих от секса, пора переписывать

Добрые советы
Парк «Тужи»: ленд-арт и бурятские традиции Парк «Тужи»: ленд-арт и бурятские традиции

Парк «Тужи» сочетает природу Дальнего Востока и современный ленд-арт

Psychologies
Федерико Арнальди: «Я не могу без любви» Федерико Арнальди: «Я не могу без любви»

Федерико Арнальди – о вкусной еде, русских девушках и любви

Добрые советы
«Нашла мать в луже крови»: как был устроен рынок подпольных абортов в разных странах «Нашла мать в луже крови»: как был устроен рынок подпольных абортов в разных странах

К чему может привести запрет абортов? Исторические примеры

Forbes
ChatGPT, лунная миссия и мышата от двух отцов ChatGPT, лунная миссия и мышата от двух отцов

Редакция Nature назвала героев из мира науки 2023 года

N+1
Как подобрать правильно вклад и не ошибиться? Как подобрать правильно вклад и не ошибиться?

С повышением ключевой ставки Банком России ставки по вкладам поползли вверх

Наука и техника
Атомно-силовой микроскоп отличил дейтерий от водорода в молекуле пентацена Атомно-силовой микроскоп отличил дейтерий от водорода в молекуле пентацена

Теперь электронный парамагнитный резонанс можно измерять и с одной молекулы

N+1
Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем у других приматов Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем у других приматов

Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем мозг других приматов

ТехИнсайдер
«Грызня», «Одни из нас», «Быть присяжным» и не только: 20 лучших зарубежных сериалов 2023 года «Грызня», «Одни из нас», «Быть присяжным» и не только: 20 лучших зарубежных сериалов 2023 года

20 главных иностранных сериалов 2023 года: от «Одни из нас» до «Капли бога»

Правила жизни
Смелый акцент Смелый акцент

Минималистичный интерьер, сочетающий современный дизайн и авторские решения

SALON-Interior
Слегка несдержанный Слегка несдержанный

Квартира со сдержанным, но при этом эмоциональным интерьером

Идеи Вашего Дома
Минимум танинов и никакой выдержки. Как выбрать вино для глинтвейна Минимум танинов и никакой выдержки. Как выбрать вино для глинтвейна

Из какого вина лучшего всего варить глинтвейн

СНОБ
Даешь витамины! Даешь витамины!

Какие витамины принимать зимой и как их правильно сочетать

Лиза
Банкам недокладывают денег? Банкам недокладывают денег?

Банковский сектор перешел в состояние дефицита ликвидности

Монокль
Что есть будем Что есть будем

Чем опасны для ребенка здоровые пищевые привычки: 7 неочевидных факторов

Лиза
Переводя стрелки: страны с необычными часовыми поясами Переводя стрелки: страны с необычными часовыми поясами

Оказавшись в одной из этих стран, не забудьте внимательно перевести часы

ТехИнсайдер
Без паники! Без паники!

Что делать, если потеряла все документы

Лиза
От «розовых очков» до стабильности: ученые определили этапы в карьере, через которые проходят все профессионалы От «розовых очков» до стабильности: ученые определили этапы в карьере, через которые проходят все профессионалы

Через какие эмоциональные этапы проходят все высококлассные профессионалы

ТехИнсайдер
Как почистить духовку, не используя агрессивные химикаты: 7 простых способов Как почистить духовку, не используя агрессивные химикаты: 7 простых способов

Как очистить духовку, если дома не оказалось специальных средств?

VOICE
4 совета, которые помогут вам пережить семейный ужин 4 совета, которые помогут вам пережить семейный ужин

Немного подготовки, и вам будут не страшны даже самые токсичные члены семьи!

Psychologies
Агенты Дмитрия Самозванца убивают сына Бориса Годунова Агенты Дмитрия Самозванца убивают сына Бориса Годунова

Момент, когда низвергнутый царь, сумевший дать отпор убийцам, лишается сил

Дилетант
Личные границы: когда оборона не нужна Личные границы: когда оборона не нужна

Стоит ли охранять личные границы от близких людей?

Psychologies
Европа призвала Африку к декарбонизации Европа призвала Африку к декарбонизации

Ежегодные конференции ООН по климату официально называются конференциями сторон

Монокль
Мочить в сатире Мочить в сатире

Сатирические издания всегда играли в советском обществе особую роль

Правила жизни
Привидения Дома Кранкенгагена Привидения Дома Кранкенгагена

Дом Кранкенгагена известен в Петербурге всем, чья страсть — привидения

СНОБ
Гавань по имени БРИКС Гавань по имени БРИКС

БРИКС привлекает глобальные инвестиции в эпоху перемен

Деньги
«Оставь мир позади»: как фильмы про апокалипсис перешли от метеоритов к психологии «Оставь мир позади»: как фильмы про апокалипсис перешли от метеоритов к психологии

Как менялся жанр фильмов о конце света на примере лучших релизов последних лет

Forbes
Киборги нашего времени Киборги нашего времени

Реабилитационная наука задает глобальные тренды в медицине и биохакинге

Монокль
Роковая пощечина Берии: почему советская актриса Евгения Гаркуша ушла из жизни в 33 года Роковая пощечина Берии: почему советская актриса Евгения Гаркуша ушла из жизни в 33 года

Смерть актрисы Евгении Гаркуши загадочна

VOICE
Открыть в приложении