Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Путешественники во времени Путешественники во времени

Искусство управлять временем совершенствуется и специализируется

Psychologies
Памяти автора «Бандитского Петербурга»: в чем секрет успеха сериалов о 1990-х Памяти автора «Бандитского Петербурга»: в чем секрет успеха сериалов о 1990-х

Чем был знаменит Андрей Константинов и как он создавал «Бандитский Петербург»

Psychologies
Фермерский продукт в законе Фермерский продукт в законе

Минсельхоз поддержал законодательное закрепление понятия фермерского продукта

Агроинвестор
Как родить здорового ребенка: ответы на топ-5 вопросов всех будущих мам Как родить здорового ребенка: ответы на топ-5 вопросов всех будущих мам

У будущих мам всегда много вопросов о здоровье — своем и малыша

Psychologies
Ничего обнадеживающего: как народные сказки учат нас терпеть абьюз Ничего обнадеживающего: как народные сказки учат нас терпеть абьюз

Отрывок из книги «Архетипы в русских сказках»

Forbes
Врач, который всегда был не согласен с коллегами Врач, который всегда был не согласен с коллегами

Макс фон Петтенкофер — основатель первого в Европе Института гигиены в Мюнхене

Знание – сила
Личные границы: когда оборона не нужна Личные границы: когда оборона не нужна

Стоит ли охранять личные границы от близких людей?

Psychologies
В мире животных В мире животных

8 мест России, где можно понаблюдать за братьями нашими меньшими

Лиза
Юрий Темирканов (10.12.1938 - 2.11.2023) Юрий Темирканов (10.12.1938 - 2.11.2023)

Телеведущая Ника Стрижак вспоминает дирижера Юрия Темирканова

Собака.ru
Резерфорд и рождение экспериментальной ядерной физики Резерфорд и рождение экспериментальной ядерной физики

Первое искусственное превращение химических элементов

Наука и жизнь
Физики обжали скирмионную струну хопфионным кольцом Физики обжали скирмионную струну хопфионным кольцом

Физики пронаблюдали образование хопфионных колец вокруг скирмионных струн

N+1
Друзья человека: как психология помогает нам находить контакт с животными Друзья человека: как психология помогает нам находить контакт с животными

Почему между зверем и человеком больше общего, чем кажется

Psychologies
Подзарядка батареек Подзарядка батареек

Чтобы повысить энергетический потенциал, прислушайся к нашим советам

Лиза
От Сервантеса до Эль Греко: каким был «золотой век» испанской культуры От Сервантеса до Эль Греко: каким был «золотой век» испанской культуры

Что такое «золотой век» испанской живописи

СНОБ
Бывшие единороги Бывшие единороги

Компании шеринговой экономики столкнулись с серьезными трудностями

Монокль
Сын Макконахи, король Англии, защитник Арракиса: экранная эволюция Тимоти Шаламе Сын Макконахи, король Англии, защитник Арракиса: экранная эволюция Тимоти Шаламе

Кинокритик Елена Зархина проследила экранный путь актера Тимоти Шаламе

Правила жизни
Ателье как хобби и не только Ателье как хобби и не только

К чему привел выход китайских фабрик в индустрию индивидуального пошива

Монокль
Лето в тропиках Лето в тропиках

Небольшая студия в морских оттенках, располагающая к отдыху

Идеи Вашего Дома
Обретенная история Обретенная история

Книга Михаила Бирюкова о Мстёре — поселке иконописцев — и настоящем чуде

Seasons of life
Сбитый гонщик Сбитый гонщик

«Феррари»: разочаровывающий долгострой Майкла Манна

Weekend
Можно ли купить рождения и как вернуть многодетность Можно ли купить рождения и как вернуть многодетность

Способны ли ограничение или запрет абортов повысить рождаемость

Монокль
«У кого в руках оружие, тот и должен убивать»: как рождается месть «У кого в руках оружие, тот и должен убивать»: как рождается месть

Стали ли мы менее жестокими, чем наши предки? Спорный вопрос

Psychologies
Будущее сейчас Будущее сейчас

Андрей Лихачёв рассказал о том, что делает СберСити уникальным для России и мира

Robb Report
Все хотят Настю Ивлееву — самую горячую девушку декабря Все хотят Настю Ивлееву — самую горячую девушку декабря

Настя Ивлеева всенародно и единогласно избрана верховной фэшн-дивой!

Собака.ru
Дом-2 Дом-2

Как российское кино и сериалы прописались на даче

Weekend
Линия энергии Линия энергии

Минималистичный интерьер квартиры для молодой семьи с двумя детьми

SALON-Interior
Киборги нашего времени Киборги нашего времени

Реабилитационная наука задает глобальные тренды в медицине и биохакинге

Монокль
Елена Морозова: «Тогда Паша Каплевич сказал Виктюку: «Бери, она точно твоя» Елена Морозова: «Тогда Паша Каплевич сказал Виктюку: «Бери, она точно твоя»

Ведь, задабривая меня, папа объяснял: искусство не терпит фальши

Коллекция. Караван историй
“Он улетел, но обещал вернуться”. Как долго кошка помнит своего хозяина? “Он улетел, но обещал вернуться”. Как долго кошка помнит своего хозяина?

Привязываются ли коты к людям?

ТехИнсайдер
Фаина Рублева: «Картина звездного неба – величайшее в мире зрелище» Фаина Рублева: «Картина звездного неба – величайшее в мире зрелище»

Непростая, но очень интересная история Московского Планетария

Зеркало Мира
Открыть в приложении