Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пропали навсегда: самые таинственные исчезновения в Бермудском треугольнике Пропали навсегда: самые таинственные исчезновения в Бермудском треугольнике

Исчезновения в Бермудском треугольнике, которые заставят верить в паранормальное

Cosmopolitan
Светлана Землякова: «Иногда мне важнее, чтобы люди узнали об этом тексте» Светлана Землякова: «Иногда мне важнее, чтобы люди узнали об этом тексте»

Светлана Землякова — о том, как она создает свои спектакли

Монокль
Ночь в музее, «комната Афродиты» и «зона похоти»: самые роскошные новогодние корпоративы в истории Ночь в музее, «комната Афродиты» и «зона похоти»: самые роскошные новогодние корпоративы в истории

Самые необычные новогодние вечеринки — как зарубежные, так и российские

Правила жизни
Лидеры и мнения Лидеры и мнения

Как за 25 лет изменились телевидение и люди, которые его создают?

Правила жизни
Цезарь и Антоний Цезарь и Антоний

Великий полководец и политик Гай Юлий Цезарь погрузил Рим в гражданскую войну

Дилетант
От империй Луны к серым пришельцам: развитие представлений о внеземной жизни От империй Луны к серым пришельцам: развитие представлений о внеземной жизни

Ночью люди смотрели на звезды и старались придумать видимому какое-то объяснение

Наука и техника
Подзарядка батареек Подзарядка батареек

Чтобы повысить энергетический потенциал, прислушайся к нашим советам

Лиза
План Б по-американски План Б по-американски

Как Брэд Питт стал последней голливудской звездой

Weekend
Когда наши поезда полетят Когда наши поезда полетят

«Росмаглев» разрабатывает транспортные системы на принципе магнитной левитации

Монокль
Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем у других приматов Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем у других приматов

Мозг новорожденных людей развит не хуже, чем мозг других приматов

ТехИнсайдер
Пока все дома Пока все дома

Что стоит за страстью к порядку?

Лиза
Все только по делу Все только по делу

Какой Chery выбрать для бизнеса

Автопилот
Точки роста Точки роста

В 2023 году особенно бурно росли фьючерсы на продовольствие

Монокль
Город дорог: 10 фильмов, действие которых происходит в автомобиле Город дорог: 10 фильмов, действие которых происходит в автомобиле

«Соучастник», «Драйв» и другие картины, в которых важную роль играет автомобиль

Правила жизни
Дороги без дураков Дороги без дураков

Разбираемся, как именно строится транспортная система будущего

РБК
Ужасная красавица Ужасная красавица

Плотный облачный покров долго скрывал от людей настоящий характер этой планеты

ТехИнсайдер
Сколько секса нужно для счастья? Сколько секса нужно для счастья?

Сколько секса нам нужно?

Добрые советы
Кто позолотил яйца Кто позолотил яйца

Ведомства не хотят верить в объективные экономические причины удорожания яиц

Монокль
5 фильмов о материнской любви 5 фильмов о материнской любви

Нет на свете большей силы, чем сила материнской любви

Psychologies
Крадущийся тигр, возбудившийся дракон Крадущийся тигр, возбудившийся дракон

Рассказываем, какую роль играет секс в Японии и Китае

СНОБ
Орбитальные группировки навигационных спутников Орбитальные группировки навигационных спутников

Какие существуют спутниковые навигационные системы и из чего они состоят

Зеркало Мира
Политический пейзаж Политический пейзаж

Павел Отдельнов: живопись в расширенном поле

Weekend
Йоргос Лантимос Йоргос Лантимос

Режиссер Йоргос Лантимос о своей музе Эмме Стоун

Grazia
Сердечные орешки! Сердечные орешки!

Как растут орешки кешью?

Наука и жизнь
Что такое поколение «альфа»: разбираем, чем эти дети отличаются от своих родителей Что такое поколение «альфа»: разбираем, чем эти дети отличаются от своих родителей

Поведение поколения альфа: чего ждать от тех, кто придет на смену зумерам

Psychologies
Genesis GV80. Премиальный — не значит дорогой Genesis GV80. Премиальный — не значит дорогой

Genesis GV80 — альтернатива премиальным кроссоверам BMW и Medcedes

4x4 Club
Доход, защищенный в грунте Доход, защищенный в грунте

Инвестиционная привлекательность тепличного овощеводства России в 2023 году

Агроинвестор
Фанни Ардан: «Я обязательно вернусь» Фанни Ардан: «Я обязательно вернусь»

Актриса Фанни Ардан о русской культуре и фильме «Дворец»

Grazia
Елизавета Туктамышева: «С детства любила выигрывать и не показывала слез» Елизавета Туктамышева: «С детства любила выигрывать и не показывала слез»

Фигуристка Елизавета Туктамышева раскрывает секрет своей внутренней стойкости

VOICE
Полная гармония Полная гармония

Квартира с яркими цветовыми сочетаниями и оригинальными дизайнерскими приемами

Идеи Вашего Дома
Открыть в приложении