Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Давайте опять займемся сексом Давайте опять займемся сексом

Как вернуться к доковидной норме, по крайней мере в постели

Men’s Health
«Автор неизвестен»: объективная ценность произведения искусства «Автор неизвестен»: объективная ценность произведения искусства

Можно ли воспринимать анонимные произведения искусства

Монокль
Как пить алкоголь на вечеринке, чтобы не напиться и избежать похмелья Как пить алкоголь на вечеринке, чтобы не напиться и избежать похмелья

Как надо пить, чтобы чувствовать себя хорошо на празднике

VOICE
Военторг Чарли Военторг Чарли

Как в перерывах между вечеринками американский конгрессмен развалил СССР

Дилетант
Орнитология от Гримнира до Талеба Орнитология от Гримнира до Талеба

Мировая экономика — невероятно сложная и комплексная система

Деньги
Самцы древнейших комаров оказались кровососами Самцы древнейших комаров оказались кровососами

Самцы древнейших комаров питались кровью, как и самки

N+1
Академик Евгений Чойнзонов: «Путь к онкологу должен быть коротким» Академик Евгений Чойнзонов: «Путь к онкологу должен быть коротким»

Томская онкология известна далеко за пределами России

Наука
Уметь = преуспеть Уметь = преуспеть

Есть такие умения, которые пригодятся везде и всегда. Их стоит отточить

Лиза
История потерянной надежды История потерянной надежды

«Время "Спартака"»: документальный сериал о футболе и стране

Weekend
Как почистить клавиатуру от пыли и крошек: инструкция Как почистить клавиатуру от пыли и крошек: инструкция

Как правильно чистить клавиатуру в домашних условиях

ТехИнсайдер
Выбирайте свой путь: 4 шага, чтобы поменять работу и найти цель жизни Выбирайте свой путь: 4 шага, чтобы поменять работу и найти цель жизни

Хотите освоить новую специальность, но не знаете, как действовать?

Psychologies
10 цитат Петра Кащенко, которые уберегут вас от психиатрического диспансера 10 цитат Петра Кащенко, которые уберегут вас от психиатрического диспансера

Высказывания Петра Кащенко, которые помогут сохранить ментальное здоровье

Psychologies
В 1952 году на Лондон опустился «великий смог» и убил 12 000 человек: что это было В 1952 году на Лондон опустился «великий смог» и убил 12 000 человек: что это было

Знаете ли вы, что «великий смог» в Лондоне убил 12 000 человек?

ТехИнсайдер
Зачем подводить итоги года и как сделать это грамотно Зачем подводить итоги года и как сделать это грамотно

Как итоги старого года помогут сделать будущий год еще продуктивнее

Maxim
Камин в квартире — это реально? Камин в квартире — это реально?

Какие есть типы каминов, которые можно установить в обычных квартирах

CHIP
Фанни Ардан: «Я обязательно вернусь» Фанни Ардан: «Я обязательно вернусь»

Актриса Фанни Ардан о русской культуре и фильме «Дворец»

Grazia
Программа «Антистресс» Программа «Антистресс»

Доступные методики борьбы со стрессом

Добрые советы
Орбитальные группировки навигационных спутников Орбитальные группировки навигационных спутников

Какие существуют спутниковые навигационные системы и из чего они состоят

Зеркало Мира
Маршрут перестроен Маршрут перестроен

Самые красивые и необычные места России

Grazia
Как продвигать товары внутри маркетплейсов: инструкция для начинающих селлеров Как продвигать товары внутри маркетплейсов: инструкция для начинающих селлеров

Как начинающим предпринимателям продвигать свои товары и какие инструменты есть

Inc.
План Б по-американски План Б по-американски

Как Брэд Питт стал последней голливудской звездой

Weekend
Антидворянец: «Вилла Родэ» Антидворянец: «Вилла Родэ»

Предлагаем вниманию читателя самые свежие слухи и сплетни столетней давности

Правила жизни
Корица Корица

Почему вам стоит добавить корицу в свой рацион?

Здоровье
75% людей принимают приглашение в гости, куда вообще не хотят идти, чтобы никого не обидеть 75% людей принимают приглашение в гости, куда вообще не хотят идти, чтобы никого не обидеть

Что хуже: посетить вечеринку, на которую вы не хотите идти, или остаться дома?

Inc.
В языке кашалотов нашли аналогии гласным и дифтонгам языков людей В языке кашалотов нашли аналогии гласным и дифтонгам языков людей

Носовой комплекс кашалота работает как речевой аппарат у человека

ТехИнсайдер
Головная боль Головная боль

Какой бывает головная боль и как с ней справиться?

Здоровье
Наталья Царевская-Дякина: «Возможно, школ и вузов в привычном нам понимании когда-нибудь не станет» Наталья Царевская-Дякина: «Возможно, школ и вузов в привычном нам понимании когда-нибудь не станет»

Как будет меняться система образования и что такое концепция life-work learning

РБК
Без долгов и нервотрепки. Как правильно закрыть ИП в 2023 году – пошаговая инструкция Без долгов и нервотрепки. Как правильно закрыть ИП в 2023 году – пошаговая инструкция

Решила прикрыть свой малый бизнес? Приготовься потрудиться

Лиза
Четыре часа смартфона в день связали с повышенным риском ментальных нарушений у подростков Четыре часа смартфона в день связали с повышенным риском ментальных нарушений у подростков

Использование смартфона четыре часа в день связано с высокими оценками стресса

N+1
Разум толпы Разум толпы

Усредненный прогноз группы может быть более точным, чем суждения специалистов

ТехИнсайдер
Открыть в приложении