Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как кофеин влияет на мозг и тело: неожиданные факты Как кофеин влияет на мозг и тело: неожиданные факты

Исследования выявили ряд интересных фактов, связанных с кофеином

Psychologies
В мире животных В мире животных

8 мест России, где можно понаблюдать за братьями нашими меньшими

Лиза
Половина средневековых скандинавов пострадала от кариеса Половина средневековых скандинавов пострадала от кариеса

Кариес — проблема не только современных людей

N+1
Нет радости от жизни, ничего не хочу: что такое ангедония и почему она есть у многих Нет радости от жизни, ничего не хочу: что такое ангедония и почему она есть у многих

Нет сил вставать с кровати, не хочешь путешествовать, встречаться с друзьями

VOICE
Инновации, рожденные из боли: как соединить медицину и дизайн Инновации, рожденные из боли: как соединить медицину и дизайн

Как личная практика подтолкнула героя на создание революционных технологий

ФедералПресс
Арт-субъект: где на Урале рождается современное искусство Арт-субъект: где на Урале рождается современное искусство

Как актуальное искусство будет развиваться в России

СНОБ
Переживая Фассбиндера Переживая Фассбиндера

Как Ханна Шигулла победила прошлое, не прощаясь с ним

Weekend
Современные «Отцы и дети»: психологический разбор героев нового российского сериала «Цикады» Современные «Отцы и дети»: психологический разбор героев нового российского сериала «Цикады»

На что могут повлиять детско-родительские отношения? Разбираем на «Цикадах»

Psychologies
Дух места Дух места

Новая жизнь в старой московской квартире

SALON-Interior
На ошибках учатся: что случилось с первым в мире реактивным самолетом «Комета» с квадратными окнами На ошибках учатся: что случилось с первым в мире реактивным самолетом «Комета» с квадратными окнами

Почему иллюминаторы самолетов имеют округлую форму

ТехИнсайдер
Что делать, если тебе плохо подстригли челку: 5 способов исправить ошибку мастера Что делать, если тебе плохо подстригли челку: 5 способов исправить ошибку мастера

Стрижка челки обернулась провалом? Спокойно: мы знаем, как все исправить

VOICE
72 года Александру Сокурову: 5 фильмов, без которых этого режиссера невозможно представить, еще труднее — понять 72 года Александру Сокурову: 5 фильмов, без которых этого режиссера невозможно представить, еще труднее — понять

О пяти картинах из фильмографии Сокурова, которые уж точно необходимо увидеть

Правила жизни
Александр Ширвиндт Александр Ширвиндт

Александр Ширвиндт, актер, режиссер и писатель, Москва, 89 лет

Правила жизни
Евгений Цыганов: «Главная награда — иметь возможность делать то, что хочется» Евгений Цыганов: «Главная награда — иметь возможность делать то, что хочется»

Интервью с Евгением Цыгановым о театре, музыке и нынешнем состоянии нашего кино

СНОБ
Пока все дома Пока все дома

Что стоит за страстью к порядку?

Лиза
Федерико Арнальди: «Я не могу без любви» Федерико Арнальди: «Я не могу без любви»

Федерико Арнальди – о вкусной еде, русских девушках и любви

Добрые советы
Ора экзакта Ора экзакта

Электричество бьется в наши сердца и в новом китайском электромобиле

Автопилот
Одиночество назвали независимым фактором риска смерти от всех причин Одиночество назвали независимым фактором риска смерти от всех причин

Связаны ли как-то одиночество и смерть? Отвечают ученые

N+1
Работа над отношениями Работа над отношениями

Как остановить офисные конфликты и сохранить свой степлер неприкосновенным

VOICE
Подрывная деятельность Подрывная деятельность

Простые авторы получили от ученых «супероружие» для защиты своих прав

Цифровой океан
Плохие гены, огромные деньги: шесть мифов о приемном родительстве Плохие гены, огромные деньги: шесть мифов о приемном родительстве

Зачем рассказывать ребенку правду о кровных родителях, сколько получают опекуны?

Forbes
Рубен Ениколопов: «В вопросах на миллиарды долларов нельзя консультироваться с ChatGPT» Рубен Ениколопов: «В вопросах на миллиарды долларов нельзя консультироваться с ChatGPT»

Рубен Ениколопов: сможет ли Россия в одиночку совершить технологический рывок

РБК
Откат для Троцкого Откат для Троцкого

Это сегодня о Косенко пишут «выдающийся советский разведчик» и ставят его бюсты

Дилетант
Искусственный интеллект в литературе, живописи, музыке и кино: идеальный подмастерье Искусственный интеллект в литературе, живописи, музыке и кино: идеальный подмастерье

Как технологии могут изменить различные виды искусств

Монокль
Свет в твоем окне Свет в твоем окне

Украшаем волшебными огнями весь дом

Лиза
Физики обжали скирмионную струну хопфионным кольцом Физики обжали скирмионную струну хопфионным кольцом

Физики пронаблюдали образование хопфионных колец вокруг скирмионных струн

N+1
Итоги-2023 Итоги-2023

Уходящий год был насыщен событиями, и вот некоторые из них

Агроинвестор
«Тушкино семейство» «Тушкино семейство»

Ту-204 – среднемагистральный пассажирский самолет

Наука и Техника
Как пить алкоголь на вечеринке, чтобы не напиться и избежать похмелья Как пить алкоголь на вечеринке, чтобы не напиться и избежать похмелья

Как надо пить, чтобы чувствовать себя хорошо на празднике

VOICE
Дима Лорен: «Не надо меня копировать!» Дима Лорен: «Не надо меня копировать!»

Автор мегахитов — о сонграйтерах, главной проблеме авторов песен и успехе

ЖАРА Magazine
Открыть в приложении