Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сила воли: что мешает нам добиваться цели Сила воли: что мешает нам добиваться цели

Проблема отсутствия силы воли – в образе жизни, который ее ослабляет

Psychologies
Genesis GV80. Премиальный — не значит дорогой Genesis GV80. Премиальный — не значит дорогой

Genesis GV80 — альтернатива премиальным кроссоверам BMW и Medcedes

4x4 Club
Неизгладимое впечатление Неизгладимое впечатление

Чешский бренд светильников Lasvit переосмысливает ботанические принты

Robb Report
Защита и опора Защита и опора

Инженерный гений природы развернулся во всю свою мощь

Наука и жизнь
Как справиться с разрывом дружбы: 6 советов Как справиться с разрывом дружбы: 6 советов

Как отгоревать завершение дружеских отношений

Psychologies
Выбирайте свой путь: 4 шага, чтобы поменять работу и найти цель жизни Выбирайте свой путь: 4 шага, чтобы поменять работу и найти цель жизни

Хотите освоить новую специальность, но не знаете, как действовать?

Psychologies
Агенты Дмитрия Самозванца убивают сына Бориса Годунова Агенты Дмитрия Самозванца убивают сына Бориса Годунова

Момент, когда низвергнутый царь, сумевший дать отпор убийцам, лишается сил

Дилетант
От авторства до монополии От авторства до монополии

Как лучше защищать свои творческие и инновационные достижения

Наука и техника
Могут ли седые волосы снова стать «цветными»: любопытное исследование Могут ли седые волосы снова стать «цветными»: любопытное исследование

Возможно, в будущем нам не придется закрашивать седину

ТехИнсайдер
Екатерина Борисова: «BIM — это больше чем проектирование» Екатерина Борисова: «BIM — это больше чем проектирование»

Как BIM-проектирование помогает избежать ошибок в документации и сократить сроки

РБК
Женский шутинг: почему он происходит реже мужского Женский шутинг: почему он происходит реже мужского

Как взаимосвязаны гендер и насилие и почему среди мужчин стрелков больше

Psychologies
«Берлога» для геолога «Берлога» для геолога

Колоритное пространство для увлечённого и компанейского парня

Идеи Вашего Дома
Минздрав Сахалина о привлечении кадров: «Предусмотрены выплаты и компенсация за аренду квартиры» Минздрав Сахалина о привлечении кадров: «Предусмотрены выплаты и компенсация за аренду квартиры»

Как Сахалинская область привлекает врачей из других регионов?

ФедералПресс
4 совета, которые помогут вам пережить семейный ужин 4 совета, которые помогут вам пережить семейный ужин

Немного подготовки, и вам будут не страшны даже самые токсичные члены семьи!

Psychologies
На вершине Эйфелевой башни есть секретная квартира: что она скрывает и сдается ли в аренду На вершине Эйфелевой башни есть секретная квартира: что она скрывает и сдается ли в аренду

Кому были нужны апартаменты на вершине Эйфелевой башни?

ТехИнсайдер
Как удержать наступление по всему киберфронту Как удержать наступление по всему киберфронту

Обстановка увеличивает риски для российской информационной инфраструктуры

Монокль
ANNA ASTI: «Я не привыкла к наградам» ANNA ASTI: «Я не привыкла к наградам»

ANNA ASTI о выборе песни для своего репертуара, собаках и главном в шоу-бизнесе

ЖАРА Magazine
Введение в компьютерную вирусологию Введение в компьютерную вирусологию

Изобретение Фредерика Коэна поставило под угрозу главное достижение цивилизации

Наука
Строить, не ломать Строить, не ломать

Очень надеемся, что облик XXI века определят не конфликты, а проекты городов

Robb Report
Очень нужный сервис: зачем в СССР звонили по номеру 06 Очень нужный сервис: зачем в СССР звонили по номеру 06

Для чего существовал номер 06 в СССР? Давайте вспоминать!

ТехИнсайдер
5 неожиданных фактов о женщинах и мужчинах с короткой стрижкой 5 неожиданных фактов о женщинах и мужчинах с короткой стрижкой

Короткая стрижка может сказать много интересного о своем обладателе

Psychologies
Как подобрать правильно вклад и не ошибиться? Как подобрать правильно вклад и не ошибиться?

С повышением ключевой ставки Банком России ставки по вкладам поползли вверх

Наука и техника
Славянский клад! В Германии нашли сокровищницу с мечами и монетами бронзового века Славянский клад! В Германии нашли сокровищницу с мечами и монетами бронзового века

В Мекленбург-Передняя Померания археологи сделали ряд потрясающих находок

ТехИнсайдер
Как сделать жизнь проще: 5 советов Как сделать жизнь проще: 5 советов

Как освободиться от эмоционального хлама и навести порядок в мыслях

Psychologies
Вениамин Семёнов-Тян-Шанский и причуды топонимики Вениамин Семёнов-Тян-Шанский и причуды топонимики

О жизни и вкладе выдающегося географа В. П. Семенова-Тян-Шанского

Знание – сила
Европа призвала Африку к декарбонизации Европа призвала Африку к декарбонизации

Ежегодные конференции ООН по климату официально называются конференциями сторон

Монокль
Линия энергии Линия энергии

Минималистичный интерьер квартиры для молодой семьи с двумя детьми

SALON-Interior
Кредиты становятся роскошью Кредиты становятся роскошью

Где агросектору брать деньги на ведение и развитие бизнеса

Агроинвестор
Машины времени Машины времени

11 лучших автомобилей российского рынка 2023 года

Men Today
Как пить алкоголь на вечеринке, чтобы не напиться и избежать похмелья Как пить алкоголь на вечеринке, чтобы не напиться и избежать похмелья

Как надо пить, чтобы чувствовать себя хорошо на празднике

VOICE
Открыть в приложении