Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Взвешенный подход Взвешенный подход

Новые теоретические и практические основы похудения

Men’s Health
Умный дом: как российские технологии преображают жилище Умный дом: как российские технологии преображают жилище

Чем хороши умные дома по-русски

ФедералПресс
От поцелуев в полночь до блюд из черноглазого гороха: история новогодних суеверий От поцелуев в полночь до блюд из черноглазого гороха: история новогодних суеверий

Как в разных культурах формировались новогодние обычаи

Forbes
ВОЗмутительная политика ВОЗмутительная политика

Подходы к борьбе с табакокурением сегодня все больше напоминают охоту на ведьм

Наука
Лаконичность в деталях Лаконичность в деталях

Дизайн-микс из дорогой акцентной мебели и предметов, найденных на маркетплейсах

Идеи Вашего Дома
Пока живу — эволюционирую Пока живу — эволюционирую

Может ли эволюционировать организм, все гены которого необходимы для жизни?

Знание – сила
Персона Персона

Рамон Паласиос-Фернандес — о том, как шить и носить лучшие bespoke-костюмы

Robb Report
Почему сбываются прогнозы астрологов и расклады таро: как работает эффект Розенталя Почему сбываются прогнозы астрологов и расклады таро: как работает эффект Розенталя

Хочешь знать, как работает таро и почему сбываются прогнозы астрологов?

VOICE
Супрематизм сквозь время Супрематизм сквозь время

В1919 году антрополог Альфред Крёбер вывел закон цикличности моды

Дилетант
Цена личного выбора: фрагмент из книги «Толпа» Эмили Эдвардс Цена личного выбора: фрагмент из книги «Толпа» Эмили Эдвардс

Отрывок из романа о цене личного выбора «Толпа»

СНОБ
На полных оборотах На полных оборотах

Как разогнать метаболизм, чтобы быстрее похудеть

Лиза
Русско-японская война и манипуляции памятью Русско-японская война и манипуляции памятью

Как война с Японией прочно вошла героический раздел русской истории

Знание – сила
Резерфорд и рождение экспериментальной ядерной физики Резерфорд и рождение экспериментальной ядерной физики

Первое искусственное превращение химических элементов

Наука и жизнь
Чем заменить куриные яйца в разных блюдах? Чем заменить куриные яйца в разных блюдах?

Если дома нет куриных яиц — это не повод отказываться от выпечки или сырников

Maxim
Традиции русской мысли о развитии и пространстве Традиции русской мысли о развитии и пространстве

Почему для российской урбанистики важно понимать, что есть живое

Монокль
Требуется производство! Требуется производство!

Интеллектуальные цифровые платформы могут повысить эффективность промышленности

Монокль
Не сахарный, но растает Не сахарный, но растает

Сибирские гляциологи изучают, как возникают ледники и как они эволюционируют

Наука
Зоологи впервые обнаружили беременную большеротую акулу Зоологи впервые обнаружили беременную большеротую акулу

В руки зоологов впервые попала беременная самка пелагической большеротой акулы

N+1
Борис Порфирьев, Александр Широв: «Решить климатические проблемы в лоб невозможно» Борис Порфирьев, Александр Широв: «Решить климатические проблемы в лоб невозможно»

Как и кем формируется глобальная климатическая повестка

Монокль
Прадедушка современных дронов: как был устроен беспилотный самолет-торпеда времен Первой мировой Прадедушка современных дронов: как был устроен беспилотный самолет-торпеда времен Первой мировой

Почему история воздушной торпеды Чарльза Кеттеринга закончилась плачевно

ТехИнсайдер
Дочь и внук Эльдара Рязанова рассказывают о его первой семье Дочь и внук Эльдара Рязанова рассказывают о его первой семье

Жизнь родителей оказалась длиннее, чем одна любовь

Караван историй
Военторг Чарли Военторг Чарли

Как в перерывах между вечеринками американский конгрессмен развалил СССР

Дилетант
16 фактов о дворовых бандах Казани: что послужило основой для создания сериала «Слово пацана. Кровь на асфальте» 16 фактов о дворовых бандах Казани: что послужило основой для создания сериала «Слово пацана. Кровь на асфальте»

Почему подростковые банды возникли именно в Казани и кто такой Роберт Гараев?

Maxim
Шуба, золото, икра: почему тренд Slavic Girl захватил соцсети и как сделать его модным Шуба, золото, икра: почему тренд Slavic Girl захватил соцсети и как сделать его модным

Почему западные блогеры переодеваются в пушистые шубы и меховые шапки?

Правила жизни
5 признаков того, что вас обрабатывает манипулятор 5 признаков того, что вас обрабатывает манипулятор

Намерения манипулятора можно вычислить заранее, если знать, на что смотреть

Psychologies
Оперативная память. День Победы и его цифровые образы Оперативная память. День Победы и его цифровые образы

Какие образы войны предлагают паблики и форумы о Великой Отечественной войне?

Знание – сила
Стальной путь Стальной путь

Мелькают окна вагонов, мелькают кадры фильмов

Знание – сила
Верим в добрые приметы Верим в добрые приметы

В новогоднюю ночь мы, как дети, начинаем верить в чудеса и приметы

Лиза
По центру. Что такое центральная точка в интерьере и как ее создать По центру. Что такое центральная точка в интерьере и как ее создать

Центральная точка – элемент интерьера, в первую очередь притягивающий взгляд

Лиза
Милош Бикович: «Если ты сам себя не удивляешь, ты уже ни кого не удивишь» Милош Бикович: «Если ты сам себя не удивляешь, ты уже ни кого не удивишь»

Актер Милош Бикович — о ностальгии и «ярмарке тщеславия»

VOICE
Открыть в приложении