Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Партнер-провокатор: что стоит за его манипуляциями и как реагировать правильно Партнер-провокатор: что стоит за его манипуляциями и как реагировать правильно

Как вычислить манипуляцию провокацией и как правильно реагировать на нее

Psychologies
«Безопасность — миф»! Эксперт из США рассказал, нужны ли школьникам смартфоны «Безопасность — миф»! Эксперт из США рассказал, нужны ли школьникам смартфоны

Зачем школьникам смартфоны?

ТехИнсайдер
Ненужный кубок: почему ФИФА не может выгодно продать права на клубный чемпионат мира Ненужный кубок: почему ФИФА не может выгодно продать права на клубный чемпионат мира

ФИФА так и не удалось заключить выгодный контракт на клубный чемпионат мира

Forbes
На прожарке мне катастрофически некомфортно: интервью с Евгением Чебатковым На прожарке мне катастрофически некомфортно: интервью с Евгением Чебатковым

Евгений Чебатков: каково это — быть любимцем публики и объектом споров

СНОБ
Ах, эта язва! Ах, эта язва!

Какого специального лечения зачастую требует стоматит?

Лиза
Следи за словами. Фразы, которые точно не стоит говорить своему боссу Следи за словами. Фразы, которые точно не стоит говорить своему боссу

С помощью каких фраз можно зарекомендовать себя как ненадежного сотрудника

Лиза
Инвестиция в красоту: как капельницы стали частью современной бьюти-рутины Инвестиция в красоту: как капельницы стали частью современной бьюти-рутины

Почему капельницы стали так популярны в косметологии?

Forbes
«Ты не похожа на других женщин»: почему это плохой комплимент и как его можно сделать лучше «Ты не похожа на других женщин»: почему это плохой комплимент и как его можно сделать лучше

Давайте разберемся, что стоит за фразой «ты не такая, как все девушки»

Psychologies
Сбой системы Сбой системы

Как вовремя понять, что ребенка пора вести на прием к специалисту?

Лиза
Как понять, что девушка вас использует, а не любит: 7 признаков обмана Как понять, что девушка вас использует, а не любит: 7 признаков обмана

По каким признакам можно понять, что партнер вас использует?

Psychologies
Подруги довели девушку до суицида. Психолог разъяснила, как проявляется «дружеская» травля Подруги довели девушку до суицида. Психолог разъяснила, как проявляется «дружеская» травля

Как определить, что в дружеских отношениях начинаются травля и буллинг

Psychologies
8 потрясающих фактов о фильме «Битлджус» 8 потрясающих фактов о фильме «Битлджус»

«Битлджус» — фильм, который открыл для нас невиданный мир черных комедий

Maxim
Плоды просвещения Плоды просвещения

При всей работоспособности Дмитрий Волков был истинным сыном века

Дилетант
Знаменитые споры и конфликты писателей Знаменитые споры и конфликты писателей

Литературный мир — арена для самых ярых словесных баталий

Maxim
«Вы не завершили заказ»: шопоголизм нового времени «Вы не завершили заказ»: шопоголизм нового времени

В чем опасность зависимости от маркетплейсов?

Grazia
Стрит-арт, внимание, марш Стрит-арт, внимание, марш

Ярко-красочный Sollers ST6, который будто создан для художников

Автопилот
Антиалкогольная компания Антиалкогольная компания

Десятка выдающихся пьяниц, алкоголиков и выпивающих героев мирового киноэкрана

Weekend
Почему страшно быть счастливым? Почему страшно быть счастливым?

Почему многие неосознанно избегают своего счастья?

Здоровье
Ближний Дальний Восток Ближний Дальний Восток

Какие уроки истории стоит не забывать современным экономистам

Деньги
Фильмы, где актеры сыграли сразу нескольких героев Фильмы, где актеры сыграли сразу нескольких героев

Многоликий артист — редкость, но великий плюс любому фильму

Maxim
Успеть за 24 часа Успеть за 24 часа

Гид по Москве. Программа-минимум для тех, кто первый раз в столице

Лиза
«Джеймс Уэбб» заподозрил наличие экзогиганта у близкого белого карлика «Джеймс Уэбб» заподозрил наличие экзогиганта у близкого белого карлика

«Джеймс Уэбб» обнаружил избыток инфракрасного излучения от WD 0310–688

N+1
Катерина Мурашова: почему подростки ищут альтернативные реальности Катерина Мурашова: почему подростки ищут альтернативные реальности

Что стоит за увлечением играми, фэнтези и животными альтер-эго?

СНОБ
Человек умер после того, как хирурги удалили не ту часть тела Человек умер после того, как хирурги удалили не ту часть тела

Из-за чего допускаются врачебные ошибки?

ТехИнсайдер
Скрытый гипноз Скрытый гипноз

Как защититься от мошенников, которые умеют «заговаривать»

Лиза
Быстрее поездá, выше напряжение – сильнее промышленность! Быстрее поездá, выше напряжение – сильнее промышленность!

Достоинства и недостатки двух основных систем тягового электроснабжения

Наука и техника
10 доступных практик на каждый день, которые помогут сохранить устойчивость в непростые времена 10 доступных практик на каждый день, которые помогут сохранить устойчивость в непростые времена

Казалось бы, маленькие шаги — та основа, на которой все и держится

Psychologies
Тайна Ивана Павлова Тайна Ивана Павлова

Аспекты научной биографии Ивана Павлова, которые обычно остаются за кадром

Знание – сила
Аргонавты Вселенной Аргонавты Вселенной

Фрагменты романа-утопии Александра Ярославского «Аргонавты Вселенной»

Наука и жизнь
«Я не верю, что существуют тупиковые ситуации» «Я не верю, что существуют тупиковые ситуации»

«Шуйские ситцы» запускает уникальный проект по производству ткани из дерева

Монокль
Открыть в приложении