Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Вредные советы Вредные советы

Какие ошибки способны превратить романтический вечер в кошмар?

Лиза
Моторный допинг Моторный допинг

Велогонки – один из самых скандальных с точки зрения допинга видов спорта

ТехИнсайдер
Средневековые жители Заполярья поели сырой головной мозг северных оленей Средневековые жители Заполярья поели сырой головной мозг северных оленей

Как средневековые обитатели Ямала могли заразиться гельминтами

N+1
«Гарри Поттер» и «Аббатство Даунтон»: лучшие роли Мэгги Смит «Гарри Поттер» и «Аббатство Даунтон»: лучшие роли Мэгги Смит

Лучшие перевоплощения Мэгги Смит, которая могла быть и серьезной, и смешной

Forbes
Подруги довели девушку до суицида. Психолог разъяснила, как проявляется «дружеская» травля Подруги довели девушку до суицида. Психолог разъяснила, как проявляется «дружеская» травля

Как определить, что в дружеских отношениях начинаются травля и буллинг

Psychologies
История развития морских беспилотников. Часть 2 История развития морских беспилотников. Часть 2

Для чего используются беспилотные подводные аппараты

Наука и техника
Независимая генетика Независимая генетика

Как решить проблему технологического отставания в российском АПК

Агроинвестор
Бан и вылет. За какие проступки сурово наказывали футбольные клубы Бан и вылет. За какие проступки сурово наказывали футбольные клубы

Примеры, когда футбольный клуб вопреки игре вылетал или получал дисквалификацию

СНОБ
«Я живу не свою жизнь»: 5 признаков, что это действительно так «Я живу не свою жизнь»: 5 признаков, что это действительно так

Как понять, что ваша жизнь действительно походит мимо?

Psychologies
Фигура умолчания Фигура умолчания

«И этот марксистский подход к старине давно применяется в нашей стране»

Дилетант
Такой простой и трудный ЗОЖ Такой простой и трудный ЗОЖ

Точного определения того, что означает ЗОЖ, практически не существует

Здоровье
Что сказать зависимому Что сказать зависимому

Как уговорить близкого с аддикцией обратиться к психотерапевту

Psychologies
Что такое мукбанг и почему людям нравится смотреть, как едят другие Что такое мукбанг и почему людям нравится смотреть, как едят другие

Почему одним людям мукбанг нравится, а других раздражает?

Psychologies
Манипуляции и травмы: пять книг о груминге и насилии Манипуляции и травмы: пять книг о груминге и насилии

Что помогает насилию и грумингу совершаться? Расскажут эти книги

Forbes
Близкие отношения — наша базовая потребность: как их выстраивать и поддерживать? Близкие отношения — наша базовая потребность: как их выстраивать и поддерживать?

Почему же нам не хватает таких поверхностных, хоть и частых контактов с другими?

Psychologies
«Скажи «лыба»: как появился и почему растет бизнес логопедов «Скажи «лыба»: как появился и почему растет бизнес логопедов

Как развивается логопедический бизнес в России?

Forbes
Как появился ярлык Made in China. Отрывок из книги Как появился ярлык Made in China. Отрывок из книги

Как появился ярлык Made in China, что он значит для производителей и покупателей

СНОБ
Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной

Скончался наставник нескольких звезд тенниса. Роберт Лэнсдорп прожил 85 лет

VOICE
Утюг в сторону: как безопасно для материала разгладить складки на кожаной куртке Утюг в сторону: как безопасно для материала разгладить складки на кожаной куртке

Как в домашних условиях избавить кожаную куртку от складок

ТехИнсайдер
Озоновый слой в этом году восстанавливается особенно быстро Озоновый слой в этом году восстанавливается особенно быстро

Ученые заметили, что дыра в атмосфере постепенно затягивается

ТехИнсайдер
Кто чего боится Кто чего боится

Каких неожиданных вещей боятся обладатели фобий?

Лиза
Антибайопик о поэте: как фильм о Борисе Рыжем воскрешает еще одну легенду из 90-х Антибайопик о поэте: как фильм о Борисе Рыжем воскрешает еще одну легенду из 90-х

«Рыжий»: несовершенный, но пронзительный антибайопик о поэте Борисе Рыжем

Forbes
Неподкупное содержание Неподкупное содержание

Искусствовед Сергей Попов — о диктате денег в современном арт-мире

СНОБ
«Лада Интрига? Нет, не слышал»: 10 смешных, прикольных и просто странных названий, которые могли быть у моделей АвтоВАЗ «Лада Интрига? Нет, не слышал»: 10 смешных, прикольных и просто странных названий, которые могли быть у моделей АвтоВАЗ

Около 30 названий моделей авто, припасенных АвтоВАЗом для себя

ТехИнсайдер
Дмитрий Леонтьев: Subaru Outback. Как полюбить японца? Дмитрий Леонтьев: Subaru Outback. Как полюбить японца?

Subaru Outback: японский кроссовер с оппозитным мотором

4x4 Club
Не плохой парень Не плохой парень

Интервью актера Андрея Максимова — о критике и ролях «по вкусу».

СНОБ
Загадка человеческой психики: как формируются фобии Загадка человеческой психики: как формируются фобии

Фобии: как именно они возникают, что становится катализатором?

ТехИнсайдер
Антик с гвоздикой Антик с гвоздикой

В наше время ароматная гвоздика из драгоценного товара стала заурядной пряностью

Наука и жизнь
3 упражнения Лоуэна: как работает телесная психотерапия 3 упражнения Лоуэна: как работает телесная психотерапия

Можно ли улучшить ментальное состояние с помощью работы над телом?

Psychologies
Что почитать этой осенью: 5 научно-фантастических книг, которые должны быть в вашем plan to read Что почитать этой осенью: 5 научно-фантастических книг, которые должны быть в вашем plan to read

Подборка книг, которые помогут пробудить креатив и предположить, что нас ждет

ТехИнсайдер
Открыть в приложении