Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Маменькин престол Маменькин престол

Существовала ли в действительности папесса Иоанна?

Дилетант
Не навреди: чем может быть опасен гипноз Не навреди: чем может быть опасен гипноз

Какую опасность могут скрывать сеансы гипноза?

ТехИнсайдер
К чему снятся змеи: толкование символа и мнение психолога К чему снятся змеи: толкование символа и мнение психолога

Как толковать символ змеи во снах? Поможет разобраться психоаналитик

Psychologies
«Смешные» упражнения помогли при синдроме сухого глаза «Смешные» упражнения помогли при синдроме сухого глаза

«Смешные» упражнения эффективно облегчают симптомы синдрома сухого глаза

N+1
Сто дорог Тольятти Сто дорог Тольятти

Путешествие по современному городу с итальянским названием — Тольятти

Отдых в России
Рекордсмены эффективности стрельбы Рекордсмены эффективности стрельбы

Линейка стрелкового оружия семейства КОРД расширяется

Обозрение армии и флота
Создана удивлять Создана удивлять

Турецкая Numarine Yachts с новой моделью Numarine 30XP

Y Magazine
Морские губки отпугивают хищников ядовитым молибденом Морские губки отпугивают хищников ядовитым молибденом

У губок в Эйлатском заливе есть оригинальный способ отпугивания хищников

ТехИнсайдер
Бурлацкий стан Бурлацкий стан

Чем знаменито село Ширяево в Самарской области?

Отдых в России
На приеме у психолога Аристокла: проблемы человека XXI века глазами древних греков На приеме у психолога Аристокла: проблемы человека XXI века глазами древних греков

Историо-Терапия: можно ли в прошлом найти ответы на непростые вопросы?

Psychologies
Зайти в IT: зачем отраслевые компании выходят на рынок информтехнологий Зайти в IT: зачем отраслевые компании выходят на рынок информтехнологий

Зачем крупные отраслевые игроки решают коммерциализировать свои IT-решения?

Forbes
Творческий район Творческий район

Светлый, уютный интерьер с приятными тёплыми оттенками и яркими акцентами

Идеи Вашего Дома
«Вы просто не математики» «Вы просто не математики»

Ирина Манторова — о заработке на неэффективностях рынка и о психологии трейдеров

Монокль
4 примера незаметной лжи, которая разрушает отношения 4 примера незаметной лжи, которая разрушает отношения

Четыре примера незаметной лжи в отношениях

Psychologies
«Револьвер»: стоит ли смотреть новый корейский триллер с мажором Чжи Чан Уком и очень хитрым Ли Джон Джэ «Револьвер»: стоит ли смотреть новый корейский триллер с мажором Чжи Чан Уком и очень хитрым Ли Джон Джэ

«Револьвер»: история о женщине в беде, которая спасает саму себя

VOICE
Гений, миллиардер, плейбой: уроки пикапа от Илона Маска Гений, миллиардер, плейбой: уроки пикапа от Илона Маска

Как сделать так, чтобы на тебя обратили внимание? Учит Илон Маск

Maxim
Как работают апельсиновые танкеры: удивительные факты о кораблях-соковозах Как работают апельсиновые танкеры: удивительные факты о кораблях-соковозах

Корабли-соковозы: как они доставляют соки по всему миру?

ТехИнсайдер
Красота Красота

Шорт-лист самых интересных бьюти-запусков года

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Хотите сохранять мир в отношениях? Общайтесь правильно! Хотите сохранять мир в отношениях? Общайтесь правильно!

Как говорить с партнером, чтобы вас слышали и понимали

Psychologies
Бренд или не бренд: при поиске работы треть соискателей не доверяют франшизам Бренд или не бренд: при поиске работы треть соискателей не доверяют франшизам

Почему соискатели не готовы рассматривать вакансии в компаниях-франчайзи?

Forbes
И дело с кольцом И дело с кольцом

Несколько причин, почему мужчина расстался с тобой и женился на другой

VOICE
Снимаем барьеры Снимаем барьеры

Как бороться с психологическими барьерами, мешающими жить полноценной жизнью

Лиза
От древнеримских вилл до дальнего космоса От древнеримских вилл до дальнего космоса

Как умами ученых и политиков овладела перспектива создания ядерного оружия

Наука и техника
Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной

Скончался наставник нескольких звезд тенниса. Роберт Лэнсдорп прожил 85 лет

VOICE
Комната ученика Комната ученика

Интерьеры, в которых ребенку комфортно не только учиться, но и играть, и мечтать

Новый очаг
14 фраз, из-за которых тебя перестанут воспринимать всерьез 14 фраз, из-за которых тебя перестанут воспринимать всерьез

Фразы, которые мастера красноречия советуют никогда не использовать

VOICE
Устраивают «вонючие бои» и имеют два языка: 5 внезапных фактов о лемурах Устраивают «вонючие бои» и имеют два языка: 5 внезапных фактов о лемурах

Лемуры — необычные животные, о которых вы многого не знаете

ТехИнсайдер
Жили-были Жили-были

История наших героев похожа на сказку, но завязка в ней совсем иная

Seasons of life
Миллиард долгов: как бывший партнер Усманова пытается продать кризисный «Эвертон» Миллиард долгов: как бывший партнер Усманова пытается продать кризисный «Эвертон»

Долги «Эвертона» превысили 1 млрд фунтов, из-за чего его не могут продать

Forbes
Эффекта ноль Эффекта ноль

4 самые бесполезные косметологические процедуры — мнение врача

Лиза
Открыть в приложении