Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Двигатель EmDrive в самом деле нарушает законы физики, или это очередной фейк? Двигатель EmDrive в самом деле нарушает законы физики, или это очередной фейк?

По словам изобретателя, этот двигатель опровергает принципы физики

ТехИнсайдер
По кругу По кругу

На краю деревни, среди леса стоит дом, в который хочется привести каждого

Seasons of life
Чем заменить Notion: 7 российских альтернатив Чем заменить Notion: 7 российских альтернатив

Приложения, которые помогут собрать все файлы в одном месте и ничего не потерять

VC.RU
«Скажи «лыба»: как появился и почему растет бизнес логопедов «Скажи «лыба»: как появился и почему растет бизнес логопедов

Как развивается логопедический бизнес в России?

Forbes
Владивосток: зрелища и смыслы Владивосток: зрелища и смыслы

Во Владике есть на что посмотреть и что оценить

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Как понять, что девушка вас использует, а не любит: 7 признаков обмана Как понять, что девушка вас использует, а не любит: 7 признаков обмана

По каким признакам можно понять, что партнер вас использует?

Psychologies
Засуха напомнила о сберегающих технологиях Засуха напомнила о сберегающих технологиях

Как проходит внедрение новаторского метода посева без вспашки поля

Монокль
Ненужный кубок: почему ФИФА не может выгодно продать права на клубный чемпионат мира Ненужный кубок: почему ФИФА не может выгодно продать права на клубный чемпионат мира

ФИФА так и не удалось заключить выгодный контракт на клубный чемпионат мира

Forbes
Зерновозы для страны Зерновозы для страны

Задача по увеличению объемов поставок сельхозпродукции за рубеж поставлена

Агроинвестор
Роборука отсоединилась от манипулятора и поползла Роборука отсоединилась от манипулятора и поползла

Роборука передвигается на пальцах и захватывает предметы

N+1
«Русагро» переработает рапс в Кузбассе «Русагро» переработает рапс в Кузбассе

На будущем предприятии ГК «Русагро» планируется перерабатывать 1 млн т рапса

Агроинвестор
«Револьвер»: стоит ли смотреть новый корейский триллер с мажором Чжи Чан Уком и очень хитрым Ли Джон Джэ «Револьвер»: стоит ли смотреть новый корейский триллер с мажором Чжи Чан Уком и очень хитрым Ли Джон Джэ

«Револьвер»: история о женщине в беде, которая спасает саму себя

VOICE
Время в саду Время в саду

Как успешный предприниматель становится садоводом?

Новый очаг
Эта девочка убедила своего парня убить и сжечь всю ее семью! История преступления в США Эта девочка убедила своего парня убить и сжечь всю ее семью! История преступления в США

Эрин Кэффи подстроила убийство семьи после запрета встречаться с парнем

ТехИнсайдер
Кто сделает новый ГОЭЛРО? Кто сделает новый ГОЭЛРО?

Какие болевые точки отрасли энергетики видны специалистам?

Монокль
Гений, миллиардер, плейбой: уроки пикапа от Илона Маска Гений, миллиардер, плейбой: уроки пикапа от Илона Маска

Как сделать так, чтобы на тебя обратили внимание? Учит Илон Маск

Maxim
Утолить кадровый голод Утолить кадровый голод

Как бизнес в России решает вопрос подготовки специалистов

Монокль
Осенняя аллергия Осенняя аллергия

Сезонная аллергия может проявляться и с наступлением холодов

Здоровье
Песни с сюрпризом: неожиданные смыслы известных треков Песни с сюрпризом: неожиданные смыслы известных треков

Музыка, которую вы точно слышали, но не задумывались, о чем она

СНОБ
Артиллерия в новом веке Артиллерия в новом веке

Основные направления развития рынка артиллерийского вооружения

Обозрение армии и флота
7 странных, но работающих способов найти себе пару 7 странных, но работающих способов найти себе пару

Подумать только, когда-то мы считали, что онлайн-знакомства — это странно!

VOICE
Змею вырвало двумя змеями поменьше Змею вырвало двумя змеями поменьше

Герпетолог встретил индиговую змею, которую вырвало двумя более мелкими змеями

N+1
Отменить высшую меру образования: почему IT-отрасли нужны техникумы и ПТУ Отменить высшую меру образования: почему IT-отрасли нужны техникумы и ПТУ

В России существует культ высшего образования, но IT стоит от него отойти

Forbes
Весомый вопрос Весомый вопрос

Может ли семаглутид вызвать привыкание или другие негативные последствия?

Psychologies
Лицом к лицу: как мы на самом деле выбираем партнеров Лицом к лицу: как мы на самом деле выбираем партнеров

Как женщины, так и мужчины предпочитали привлекательное лицо красивому телу

Psychologies
Анатомия QR-кодов: как устроены загадочные черно-белые квадраты Анатомия QR-кодов: как устроены загадочные черно-белые квадраты

QR-коды могут содержать разную информацию, как же им удается это все впитывать?

ТехИнсайдер
Тёплая осень 1964-го Тёплая осень 1964-го

«Не прошу милости — вопрос решён» — так Никита Хрущёв завершил своё выступление

Дилетант
Синдром навязчивых грез: что это такое, симптомы расстройства, как избавиться Синдром навязчивых грез: что это такое, симптомы расстройства, как избавиться

Когда воображение уводит нас слишком далеко и как понять, что мы уже «не норм»?

Psychologies
Дрон-охранник с искусственным интеллектом: как разработчики научили беспилотник следить за порядком в городе Дрон-охранник с искусственным интеллектом: как разработчики научили беспилотник следить за порядком в городе

«Контур» — комбинация дрона-охранника и стационарной камеры наблюдения

ТехИнсайдер
Зайти в IT: зачем отраслевые компании выходят на рынок информтехнологий Зайти в IT: зачем отраслевые компании выходят на рынок информтехнологий

Зачем крупные отраслевые игроки решают коммерциализировать свои IT-решения?

Forbes
Открыть в приложении