Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Это не лень, а депрессия: 5 сигналов, что тебе нужна помощь Это не лень, а депрессия: 5 сигналов, что тебе нужна помощь

Как отличить депрессию от усталости или лени

VOICE
Романтическая, страховочная, протестная: 6 видов измен — психологическая типология Романтическая, страховочная, протестная: 6 видов измен — психологическая типология

Измены случаются по разным причинам и сопровождаются разными переживаниями

Psychologies
Зовите на мечту: как предпринимателю собрать команду — советы Александра Мутовина Зовите на мечту: как предпринимателю собрать команду — советы Александра Мутовина

Как собрать команду, с которой бизнес будет расти?

Forbes
«Дорога в бессознательное»: 5 ключевых идей Зигмунда Фрейда о сновидениях — познайте себя «Дорога в бессознательное»: 5 ключевых идей Зигмунда Фрейда о сновидениях — познайте себя

Что нужно знать тем, кто хочет расшифровать подсказки бессознательного?

Psychologies
11 способов становиться немного умнее каждый день 11 способов становиться немного умнее каждый день

Интеллект, как и тело, требует правильного питания и регулярных тренировок

Psychologies
Коммерциализация — главный козырь любого университета Коммерциализация — главный козырь любого университета

Автобус для Арктики, удивительный бетон и модули для управления техникой

Наука
Великое дао скромного боба: как соевый соус завоевал статус интернациональной приправы Великое дао скромного боба: как соевый соус завоевал статус интернациональной приправы

Соевый соус проделал непростой путь длиной в 2500 лет

Вокруг света
Как снять напряжение глаз во время работы за компьютером: 7 рабочих советов Как снять напряжение глаз во время работы за компьютером: 7 рабочих советов

Эти рекомендации помогут сохранить ваши глаза здоровыми, а зрение хорошим

ТехИнсайдер
Евгений Хапов. Мой первый электрический... Евгений Хапов. Мой первый электрический...

Мне впервые предложили покататься на полностью электрическом кроссовере

4x4 Club
Избавление от атомной энергетики может увеличить загрязнение воздуха Избавление от атомной энергетики может увеличить загрязнение воздуха

Что произойдет, если атомные реакторы вывести из эксплуатации

ТехИнсайдер
Безопасность в любви: как помочь дочери избежать абьюзивных отношений — 7 советов родителям Безопасность в любви: как помочь дочери избежать абьюзивных отношений — 7 советов родителям

Вот советы родителям девочек-подростков о выстраивании здоровых отношений

Psychologies
Культура труда Культура труда

Арт-индустрия готова многое предложить тем, кто решится связать с ней свою жизнь

VOICE
Эта фраза убивает в женщине красоту: о каких словах советует забыть Александр Васильев Эта фраза убивает в женщине красоту: о каких словах советует забыть Александр Васильев

К советам Александра Васильева прислушиваются миллионы женщин

VOICE
«Полезно для психики»: 5 причин составлять списки «Полезно для психики»: 5 причин составлять списки

Ведение списков — отличная терапевтическая практика

Psychologies
Александр Чулок: «Ведь не граблями и вилами строить новую экономику» Александр Чулок: «Ведь не граблями и вилами строить новую экономику»

Заглядываем в будущее вместе с экономистом и прогнозистом Александром Чулоком

РБК
Пустота, игры с огнем и дзюдо: каким был художник Ив Кляйн Пустота, игры с огнем и дзюдо: каким был художник Ив Кляйн

Вы могли не знать его имени, но вы видели этот цвет — гипнотизирующий синий

Правила жизни
Не маскирует возраст, но сохранила рыжую гриву: как изменилась обаятельная звезда Не маскирует возраст, но сохранила рыжую гриву: как изменилась обаятельная звезда

Австралийская актриса Миранда Отто стала звездой мирового масштаба в одночасье

VOICE
По-хорошему или по-плохому: 7 способов закончить дружбу — какие наиболее популярны По-хорошему или по-плохому: 7 способов закончить дружбу — какие наиболее популярны

Что же делать, когда отношения с другом или подругой начали тяготить?

Psychologies
На твердой земле: как выбрать безопасный район для покупки недвижимости в Турции На твердой земле: как выбрать безопасный район для покупки недвижимости в Турции

О системе страхования в Турции и о проверках недвижимость на сейсмоустойчивость

Forbes
Принимай каждый день Принимай каждый день

Отношения со своим «я» – как ни крути, самые важные в жизни

VOICE
Миллионы за марафоны: кто такая Елена Блиновская - чем известна и в чем провинилась Миллионы за марафоны: кто такая Елена Блиновская - чем известна и в чем провинилась

Главные факты о "королеве марафонов" и самой известной инфоцыганке рунета

VOICE

Как изменились актрисы сериала "Бальзаковский возраст, или Все мужики сво…"?

VOICE
Внеурочная история: как террор стал фактором российской политики Внеурочная история: как террор стал фактором российской политики

Почему российская история богата примерами политического террора

Forbes
В Японии обнаружили древнюю ритуальную маску периода Яёй. Вот для чего ее использовали В Японии обнаружили древнюю ритуальную маску периода Яёй. Вот для чего ее использовали

Маска восходит к временам, когда японское общество примыкало сельскому хозяйству

ТехИнсайдер
Каникулы в джунглях Каникулы в джунглях

О странствиях в тропических дебрях, начавшихся при необычных обстоятельствах

Вокруг света
В диких условиях В диких условиях

Сколько стоит отдых в заповедниках России

Деньги
Апокалипсис из-за ИИ? Как роботы уничтожат человечество: интересный эксперимент! Апокалипсис из-за ИИ? Как роботы уничтожат человечество: интересный эксперимент!

Люди, вероятно, помогут машинам разрушить мир. Так создали ChaosGPT

ТехИнсайдер
Любовная переписка втайне от партнера: 6 возможных причин Любовная переписка втайне от партнера: 6 возможных причин

Порой обмен сообщениями выходит за рамки дружеского и профессионального общения

Psychologies
Мороз Мороз

Этой весной и всегда Петербург ожидает Мороз

Собака.ru
Где искать ключики от весны? Где искать ключики от весны?

Как выглядят первые вестники долгожданной весны?

Наука и жизнь
Открыть в приложении