Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

9 хаков для уборки, которые не работают 9 хаков для уборки, которые не работают

Несколько мифов о наведении чистоты, о которых давно пора забыть

VOICE
Это сформировало XXI век! Интересные факты о кинофраншизе «Матрица» Это сформировало XXI век! Интересные факты о кинофраншизе «Матрица»

«Матрица» все еще продолжает оказывать влияние на всех киноделов планеты

ТехИнсайдер
«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком» «Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБК
Почему многие насекомые летят на свет? Почему многие насекомые летят на свет?

Неужели насекомые так любят яркий свет? Почему они летят на него?

ТехИнсайдер
Что такое биполярное аффективное расстройство и как живут люди с таким диагнозом Что такое биполярное аффективное расстройство и как живут люди с таким диагнозом

Что такое БАР, действительно ли он распространен или стал искусственным трендом?

Forbes
Что делать, если джинсы постоянно протираются: советы, как продлить жизнь любимой вещи Что делать, если джинсы постоянно протираются: советы, как продлить жизнь любимой вещи

Мы знаем, как сэкономить ваши деньги и продлить срок службы любимых джинсов

ТехИнсайдер
Натоптыши на ногах Натоптыши на ногах

8 народных способов быстро от них избавиться

Лиза
Большой вес при рождении повысил риск мерцательной аритмии во взрослом возрасте Большой вес при рождении повысил риск мерцательной аритмии во взрослом возрасте

Большой вес при рождении повысил риск мерцательной аритмии во взрослом возрасте

N+1
Где находится исток Нила? Спустя тысячи лет никто не нашел ответа на этот вопрос Где находится исток Нила? Спустя тысячи лет никто не нашел ответа на этот вопрос

Происхождение вод Нила завораживало древних египтян и до сих пор не изучено

ТехИнсайдер
Это Katarsis Это Katarsis

Бюро Katarsis оказалось одной из самых заметных молодых архитектурных команд

Собака.ru
Было время! Лучшие российские фильмы, которые помогут вспомнить нулевые Было время! Лучшие российские фильмы, которые помогут вспомнить нулевые

Фильмы российских режиссеров, талантливо воссоздающие атмосферу нулевых

VOICE
Антицеллюлитный массаж: как скорректировать фигуру без вреда для здоровья Антицеллюлитный массаж: как скорректировать фигуру без вреда для здоровья

Как антицеллюлитный массаж может сделать кожу гладкой и можно ли делать его дома

РБК
8 способов снизить холестерин без приема лекарств 8 способов снизить холестерин без приема лекарств

Чтобы избежать проблем со здоровьем, за уровнем холестерина необходимо следить

Лиза
12 продуктов, которые можно (и даже нужно) есть на ночь: рекомендации нутрициолога 12 продуктов, которые можно (и даже нужно) есть на ночь: рекомендации нутрициолога

Могут ли ночные перекусы положительно влиять на здоровье?

Psychologies
Очень Важная Вечеринка: как подготовить лицо к макияжу, если тебя ждет значимое мероприятие Очень Важная Вечеринка: как подготовить лицо к макияжу, если тебя ждет значимое мероприятие

Хочешь даже на семейном празднике выглядеть как актриса на красной дорожке?

VOICE
Физики повторили знаменитый эксперимент с волнами света, на этот раз заставив их проходить сквозь щели во времени Физики повторили знаменитый эксперимент с волнами света, на этот раз заставив их проходить сквозь щели во времени

Исследователи воспроизвели эксперимент с двумя щелями с помощью лазеров

ТехИнсайдер
Кто может стать донором крови и костного мозга в России и как это сделать Кто может стать донором крови и костного мозга в России и как это сделать

О простых возможностях стать донором и спасти чью-то жизнь

Forbes
Насколько вы созависимый? Чек-лист от нейропсихолога Насколько вы созависимый? Чек-лист от нейропсихолога

Почему отношения становятся созависимыми?

Psychologies
Мой дом — мои правила: глава из бестселлера Ольги Примаченко «К себе нежно» Мой дом — мои правила: глава из бестселлера Ольги Примаченко «К себе нежно»

Отрывок из книги «К себе нежно»: как сделать комфортным свое пространство

Psychologies
Палеогенетики прочитали ДНК Балто Палеогенетики прочитали ДНК Балто

Балто оказался генетически ближе всего к беспородным аляскинским ездовым собакам

N+1
Искусство создания логотипов. Как десять ведущих брендов искали свой образ Искусство создания логотипов. Как десять ведущих брендов искали свой образ

У некоторых компаний есть истории, связанные с появлением их бренда и логотипа

4x4 Club
Женские хобби, которые раньше были исключительно мужскими Женские хобби, которые раньше были исключительно мужскими

6 занятий, которые сменили пол

Maxim
Как спастись от жары ночью, если дома нет кондиционера и вентилятора: лайфхаки, которые работают Как спастись от жары ночью, если дома нет кондиционера и вентилятора: лайфхаки, которые работают

Лайфхаки, которые помогут подготовиться к летнему сезону и жаре заранее

ТехИнсайдер
Короли небес: история о том, как создавались легендарные широкофюзеляжные самолеты Короли небес: история о том, как создавались легендарные широкофюзеляжные самолеты

1960-е – золотой век мировой гражданской авиации

ТехИнсайдер
Еда Еда

К любимой горожанами цветочной лавке «Зеленогорск» пристроили кафе-бар

Собака.ru
Физический труд и духовный отдых: 4 российских обители, которые принимают паломников Физический труд и духовный отдых: 4 российских обители, которые принимают паломников

Рассказываем, в каких монастырях можно с пользой провести несколько дней

Вокруг света
Себе и людям: как благотворительные фонды становятся собственниками компаний Себе и людям: как благотворительные фонды становятся собственниками компаний

Почему собственники выбирают конструкцию бизнеса с благотворительными фондами?

Forbes
От крепкой платонической до мнимого безразличия: что не так с мужской дружбой От крепкой платонической до мнимого безразличия: что не так с мужской дружбой

У мужчин за последние 100 лет у снизилось количество дружеских отношений

Psychologies
13 простых вещей, которые тихо крадут красоту: ты даже не замечаешь! 13 простых вещей, которые тихо крадут красоту: ты даже не замечаешь!

Эти с виду невинные привычки день за днем воруют твою красоту

VOICE
В чем проблема бодипозитива, или почему “много” жира — плохо В чем проблема бодипозитива, или почему “много” жира — плохо

Бодипозитив может стать еще одной крайностью отношений с внешностью

ТехИнсайдер
Открыть в приложении