Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что делать, если на тебя напал рой пчел: нас обманывали — прыгать в воду нельзя! Что делать, если на тебя напал рой пчел: нас обманывали — прыгать в воду нельзя!

А ты когда-нибудь слышала, что пчелы терпеть не могут людей в черной одежде?

VOICE
Что такое anti-age питание Что такое anti-age питание

Оставаться молодыми и красивыми можно благодаря правильной и вкусной пище

Лиза
Как исчезнет человечество? Топ-5 интересных гипотез о закате нашей цивилизации Как исчезнет человечество? Топ-5 интересных гипотез о закате нашей цивилизации

Какой может стать угроза, которая уничтожит наш вид?

ТехИнсайдер
Как спастись от жары ночью, если дома нет кондиционера и вентилятора: лайфхаки, которые работают Как спастись от жары ночью, если дома нет кондиционера и вентилятора: лайфхаки, которые работают

Лайфхаки, которые помогут подготовиться к летнему сезону и жаре заранее

ТехИнсайдер
Особый взгляд: 10 культовых фильмов, которые нам подарил Каннский кинофестиваль Особый взгляд: 10 культовых фильмов, которые нам подарил Каннский кинофестиваль

По случаю открытия 78-го смотра — десятка лучших фильмов в истории Канн

Правила жизни
Александр Долгих. Роботы нас похоронят Александр Долгих. Роботы нас похоронят

Понимают ли машины с автопилотом последствия своих действий?

4x4 Club
«Я умен, зол и завистлив»: почему пьесы Александра Островского востребованы сегодня «Я умен, зол и завистлив»: почему пьесы Александра Островского востребованы сегодня

Нина Шалимова рассказывает о феномене драматурга Островского

Forbes
Квартира философа Квартира философа

Панорамный интерьер с ощущением уюта и уединения

SALON-Interior
Нелли Борисюк: «Я никогда не стремилась быть идеальной мамой» Нелли Борисюк: «Я никогда не стремилась быть идеальной мамой»

Нелли Борисюк - любящая жена и мама семерых детей

Караван историй
Девять фактов о самом крепком и самом странном алкоголе в мире — «китайской водке» — байцзю Девять фактов о самом крепком и самом странном алкоголе в мире — «китайской водке» — байцзю

Как производится байцзю — главный дистиллят Поднебесной?

Maxim
7 советских товаров, популярных за границей 7 советских товаров, популярных за границей

Товары и продукты из СССР, которые активно покупали за рубежом

Maxim
Доктор из США отдала свою почку женщине, которую она никогда не видела. Трогательная история Доктор из США отдала свою почку женщине, которую она никогда не видела. Трогательная история

История врача, которая решила спасти жизнь человека, рискнув своей жизнью

ТехИнсайдер
Гидра: удивительное животное, которое почти невозможно убить Гидра: удивительное животное, которое почти невозможно убить

Гидра — что это за животное и почему оно так названо?

ТехИнсайдер
Рис с пшеницей и обработанным мясом повысили глобальную заболеваемость диабетом Рис с пшеницей и обработанным мясом повысили глобальную заболеваемость диабетом

Несбалансированное питание привело к 14,1 миллиона случаев сахарного диабета

N+1
«Последнее лето»: роман про инфантильных родителей и их взрослых детей «Последнее лето»: роман про инфантильных родителей и их взрослых детей

Отрывок из свирепо остроумного романа «Последнее лето»

Forbes
«Просвещать и карать» «Просвещать и карать»

Функции цензуры в Российской империи середины XIX века

N+1
Рената Абдулина: «Главным трендом будет кооперация» Рената Абдулина: «Главным трендом будет кооперация»

Как идет процесс импортозамещения зарубежного ПО в России

РБК
Десятки миллиардов в биотех Десятки миллиардов в биотех

«Рустарк» масштабирует глубокую переработку кукурузы

Агроинвестор
Для оптимизма, интеллекта и спокойствия: какая еда улучшит работу мозга — советы диетологов Для оптимизма, интеллекта и спокойствия: какая еда улучшит работу мозга — советы диетологов

Какие питательные вещества самые важные для мозга?

Psychologies
Посмотрите на интересные решения, чтобы освежить старый дом Посмотрите на интересные решения, чтобы освежить старый дом

Как максимально эффективно использовать каждый сантиметр пространства

ТехИнсайдер
Нарушения нервно-психического развития повысили риск рака яичек Нарушения нервно-психического развития повысили риск рака яичек

В развитии рака яичек виноваты СДВГ и интеллектуальные нарушения

N+1
Каким командам можно научить кошку? Каким командам можно научить кошку?

Бытует мнение, что кошек практически нереально надрессировать

ТехИнсайдер
И вашим и нашим: нужны ли квоты на экспорт удобрений И вашим и нашим: нужны ли квоты на экспорт удобрений

Остается ли актуальным механизм квотирования

Forbes
Физики повторили знаменитый эксперимент с волнами света, на этот раз заставив их проходить сквозь щели во времени Физики повторили знаменитый эксперимент с волнами света, на этот раз заставив их проходить сквозь щели во времени

Исследователи воспроизвели эксперимент с двумя щелями с помощью лазеров

ТехИнсайдер
Прожил с женой 40 лет и ушел к 20-летней: личные драмы Станислава Любшина Прожил с женой 40 лет и ушел к 20-летней: личные драмы Станислава Любшина

Как складывалась личная жизнь Станислава Любшина и как он нашел свое счастье

VOICE
Как выбрать термобелье для похода? Советы эксперта Как выбрать термобелье для похода? Советы эксперта

Регулируем температуру тела правильно

Вокруг света
Где у планеты легкие Где у планеты легкие

Леса – легкие планеты? Каждый из нас слышал эту фразу

Вокруг света
Настройка звука Настройка звука

Звуковые медитации считаются лучшим способом восстановить силы

Grazia
«Это бизнес, а не личное»: 12 фактов о Фрэнсисе Форде Копполе «Это бизнес, а не личное»: 12 фактов о Фрэнсисе Форде Копполе

В день рождения великого режиссера собрали несколько фактов из его биографии

Правила жизни
Избавление от атомной энергетики может увеличить загрязнение воздуха Избавление от атомной энергетики может увеличить загрязнение воздуха

Что произойдет, если атомные реакторы вывести из эксплуатации

ТехИнсайдер
Открыть в приложении