Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Переосмыслить Петербург: как архитектура и фотография  помогут увидеть город по-новому Переосмыслить Петербург: как архитектура и фотография  помогут увидеть город по-новому

Архитектура может быть не только функциональной, но и трогательной

VOICE
«Длинная тень прошлого» «Длинная тень прошлого»

Как память о поражении в войне трансформируется в героический нарратив

N+1
Поэт Алексей Никонов об альбоме «Последних танков в Париже» — «2084» Поэт Алексей Никонов об альбоме «Последних танков в Париже» — «2084»

Леха Никонов повествует историю создания альбома «2084» — от начала и до конца

СНОБ
Как подковы помогают лошадям, и почему коровы обходятся без них Как подковы помогают лошадям, и почему коровы обходятся без них

Зачем лошадям подковы, если в дикой природе они нормально живут без них?

ТехИнсайдер
Как Пеппи Длинныйчулок стала символом свободы и изменила жизни миллионов девочек Как Пеппи Длинныйчулок стала символом свободы и изменила жизни миллионов девочек

Как Астрид Линдгрен стала борцом за права детей и причем тут Пеппи Длинныйчулок?

Forbes
Стоп-кран для старения мозга: названа популярная добавка, которая защитит от деменции Стоп-кран для старения мозга: названа популярная добавка, которая защитит от деменции

Витамины и продукты с этим элементом обладают нейропротекторным эффектом

Вокруг света
На тканях эпохи викингов обнаружили кармин и кермес На тканях эпохи викингов обнаружили кармин и кермес

Викинги использовали очень редкие пигменты для Северной Европы того времени

N+1
Лес у реки Лес у реки

«Зеленые легкие планеты, первобытная среда обитания»

Вокруг света
Как вырастить умного ребёнка Как вырастить умного ребёнка

Что делает детей умными?

Здоровье
5 причин посмотреть «Воспоминания об убийстве» — культовый южнокорейский триллер о серийном убийце из Хвасона 5 причин посмотреть «Воспоминания об убийстве» — культовый южнокорейский триллер о серийном убийце из Хвасона

Почему «Воспоминания об убийстве» нельзя пропустить

Правила жизни
Шедевр лишился авторства Шедевр лишился авторства

Знаменитый Звенигородский чин не принадлежит кисти Андрея Рублева

Наука
Кофе с лимоном помогает худеть? Объяснение эксперта Кофе с лимоном помогает худеть? Объяснение эксперта

Необычный способ избавления от лишнего веса

ТехИнсайдер
Электрические и магнитные свойства нейтрона измерили по отдельности Электрические и магнитные свойства нейтрона измерили по отдельности

Об измерении электрического и магнитного форм-факторов нейтрона по отдельности

N+1
Рыбное дело Рыбное дело

Художница из поселка Ноглики на севере Сахалина владеет уникальным мастерством

Вокруг света
Как распознать нарцисса на первом свидании: 6 признаков — обратите внимание Как распознать нарцисса на первом свидании: 6 признаков — обратите внимание

Признаки, которые помогут распознать опасное поведение нарцисса

Psychologies
От земляного вала до кирпича. Как строительство кремлей помогло оформиться государственности на Руси От земляного вала до кирпича. Как строительство кремлей помогло оформиться государственности на Руси

О том, как на Руси появились первые крепости и стали возникать города

СНОБ
Спальня с видом Спальня с видом

Стоит ли всеми силами стремиться к красивой картинке?

VOICE
Ольга Еремина: « Людям хочется что-то делать, создавать новое, свое» Ольга Еремина: « Людям хочется что-то делать, создавать новое, свое»

Кто сегодня открывает малый и средний бизнес?

РБК
17 cамых смешных комедийных сериалов 2010–2023 годов 17 cамых смешных комедийных сериалов 2010–2023 годов

Если какая-то из данных комедий не рассмешит, это не повод впадать в отчаяние

Maxim
Ум отъешь Ум отъешь

Про игры, в которые человека вовлекает еда

Grazia
Танатофобия: как страх смерти проявляется в теле и что с ним делать Танатофобия: как страх смерти проявляется в теле и что с ним делать

Что делать, если нормальный страх смерти становится фобией?

Psychologies
История провала: как российский стартап умных камер SmaSS умер, несмотря на инвестиции и связи История провала: как российский стартап умных камер SmaSS умер, несмотря на инвестиции и связи

Антон Крамаров поделился своей историей взлетов и падений

Inc.
Поранились или пошла кровь из носа? Эти способы помогут быстро остановить кровотечение Поранились или пошла кровь из носа? Эти способы помогут быстро остановить кровотечение

Как остановить кровь с помощью подручных средств и правильно обработать рану

ТехИнсайдер
Как сделать тренировки действительно полезными? Простые советы экспертов Как сделать тренировки действительно полезными? Простые советы экспертов

Ключевые факторы для людей, поддерживающих свою физическую форму

ТехИнсайдер
Хорошее совмещение Хорошее совмещение

Комплекс упражнений, который легко делать прямо во время уборки

Лиза
Лайфхаки, которые помогут вырастить лучшие фруктовые деревья Лайфхаки, которые помогут вырастить лучшие фруктовые деревья

Как правильно ухаживать за фруктовыми деревьями в саду?

ТехИнсайдер
Мундиры голубые и зелёные Мундиры голубые и зелёные

Между жандармами и армейцами всегда была взаимная неприязнь

Дилетант
Сюжеты на любой вкус: 5 свежих фантастических книг про космос Сюжеты на любой вкус: 5 свежих фантастических книг про космос

В честь Дня космонавтики хотим познакомить вас со свежей фантастикой про космос

ТехИнсайдер
Секс и менопауза: правда и мифы Секс и менопауза: правда и мифы

С приходом менопаузы сексуальная жизнь женщины не заканчивается

Psychologies
«Страна гейш»: почему в западном обществе столько мифов про японских женщин «Страна гейш»: почему в западном обществе столько мифов про японских женщин

Как взглянуть на Японию без патриархальных стереотипов

Forbes
Открыть в приложении