Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной

Скончался наставник нескольких звезд тенниса. Роберт Лэнсдорп прожил 85 лет

VOICE
«Коммунизм умер»: как советская игра «Тетрис» стала всемирным хитом «Коммунизм умер»: как советская игра «Тетрис» стала всемирным хитом

«Тетрис» — отличное зрительское кино, к которому не нужно относиться серьезно

Forbes
«Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста «Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста

Актер Никита Ефремов — про буддистский взгляд на мир и работу в Голливуде

Psychologies
Кто из домашних питомцев искренне любит хозяев, а кому плевать на человека? Кто из домашних питомцев искренне любит хозяев, а кому плевать на человека?

Ваша собака вас любит? Вероятнее всего, да. А кошка? А рыбка?

ТехИнсайдер
«Мне ни на что не хватает!»: 4 типа отношения к деньгам «Мне ни на что не хватает!»: 4 типа отношения к деньгам

Как нормализовать свое отношение к деньгам?

Psychologies
Возмущенные женщины исследуют мир: кто создал первый в истории клуб путешественниц Возмущенные женщины исследуют мир: кто создал первый в истории клуб путешественниц

Женщины, которые отправлялись на поиски приключений и боролись со стереотипами

Forbes
Как справиться с тревогой во время авиаперелета. 10 советов Как справиться с тревогой во время авиаперелета. 10 советов

Наши советы помогут одолеть тревогу и спокойно пережить взлет и посадку

Караван историй
Русский стиль эпохи глобализма Русский стиль эпохи глобализма

Василий Слонов: смеховая культура художественной речи

Weekend
Эффект губной помады: зачем сегодня покупают антиквариат и ювелирные украшения Эффект губной помады: зачем сегодня покупают антиквариат и ювелирные украшения

Какое искусство сейчас в цене?

Forbes
Дженнифер Кулидж и Обри Плаза: женщины в списке 100 самых влиятельных людей года Time Дженнифер Кулидж и Обри Плаза: женщины в списке 100 самых влиятельных людей года Time

Некоторые из женщин, включенных в список самых влиятельных людей 2023 года

Forbes
12 блокбастеров, где тайно или явно замешаны библейские мотивы 12 блокбастеров, где тайно или явно замешаны библейские мотивы

12 христианских фильмов не таких, как все

Maxim
Тайна острова Фланнан: что случилось с тремя смотрителями маяка 123 года назад? Тайна острова Фланнан: что случилось с тремя смотрителями маяка 123 года назад?

Трое мужчин вышли темной ночью в 1900 году, и их больше никогда не видели

ТехИнсайдер
«Террорист победил»: как революционеры-радикалы боролись с властью в царской России «Террорист победил»: как революционеры-радикалы боролись с властью в царской России

История терроризма в царской России XIX-XX веков

Forbes
Большой вес при рождении повысил риск мерцательной аритмии во взрослом возрасте Большой вес при рождении повысил риск мерцательной аритмии во взрослом возрасте

Большой вес при рождении повысил риск мерцательной аритмии во взрослом возрасте

N+1
Весенняя подзарядка Весенняя подзарядка

Как уберечь ребенка от стресса и перегрузок в учебе?

Лиза
Это Katarsis Это Katarsis

Бюро Katarsis оказалось одной из самых заметных молодых архитектурных команд

Собака.ru
Что защищает медведей от тромбоза вен и как это может помочь человеку Что защищает медведей от тромбоза вен и как это может помочь человеку

Как медики планируют подсмотреть у медведей "профилактику" тромбоза вен?

СНОБ
Норвежский ключ к счастливой жизни: почему человеку важно соединяться с природой Норвежский ключ к счастливой жизни: почему человеку важно соединяться с природой

Отрывок из книги «Friluftsliv: Норвежский ключ к счастливой жизни»

Forbes
Что тебе делать, чтобы заработать большие деньги? Выбери дату своего рождения и узнай! Что тебе делать, чтобы заработать большие деньги? Выбери дату своего рождения и узнай!

Выбери дату своего рождения и мы ответим, как тебе стать богатой!

VOICE
Юлия Такшина: «С возрастом понимаешь — никакой катастрофы от того, что рядом с тобой нет надежного плеча, не произойдет» Юлия Такшина: «С возрастом понимаешь — никакой катастрофы от того, что рядом с тобой нет надежного плеча, не произойдет»

Юлии Такшиной удается быть востребованной актрисой и воспитывать двоих сыновей

Караван историй
И вашим и нашим: нужны ли квоты на экспорт удобрений И вашим и нашим: нужны ли квоты на экспорт удобрений

Остается ли актуальным механизм квотирования

Forbes
Поразительные истории из дореволюционной России: как водка стала атрибутом престижа Поразительные истории из дореволюционной России: как водка стала атрибутом престижа

Глава из книги «Поп Гапон и японские винтовки» — о жизни в России начала XX века

Forbes
Как продать квартиру в ипотеке. 4 способа не нарушить закон Как продать квартиру в ипотеке. 4 способа не нарушить закон

Ты можешь избавиться от долговых оков – продать квартиру, купленную в ипотеку

Лиза
Семь смертельно опасных ситуаций, в которых космонавтам чудом удалось выжить Семь смертельно опасных ситуаций, в которых космонавтам чудом удалось выжить

Смертельная опасность — обычное дело в космонавтике

Maxim
В ГИБДД назвали 10 главных штрафов. Как их избежать В ГИБДД назвали 10 главных штрафов. Как их избежать

За что штрафуют чаще всего и можно избежать «писем счастья»

РБК
Эксплуатация и сексуализация: за что критикуют детские конкурсы красоты Эксплуатация и сексуализация: за что критикуют детские конкурсы красоты

Как детские конкурсы красоты становятся местом реализации родительских амбиций

Forbes
Пиявки семидесятой широты Пиявки семидесятой широты

Что заставляет арктических червей темнеть

Наука
Почему подкова считается символом удачи? Почему подкова считается символом удачи?

Немногие талисманы на удачу так же узнаваемы, как подкова!

ТехИнсайдер
Правила западни Правила западни

«Уловка-22»: как выжить нормальному человеку в абсурдном мире

Weekend
Не повернуть головы Не повернуть головы

Почему болит шея и как предотвратить появление этой боли?

Лиза
Открыть в приложении