Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — доказательство, на что она способна

VOICEРепортаж

«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

b78906f392f20943a94bf2878285733c_ce_2367x1578x0x0.jpg
Ирина Ахмедова

Каждый день из жизни Аллы Нурмагомедовой — это доказательство самой себе, на что она способна. В раннем детстве девушке диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) — генетическую болезнь, из-за которой она потеряла возможность ходить и делать свободные движения руками. Сама Алла относится к своему состоянию по-философски и успевает делать то, что многим из нас даже не снится. Делимся ее потрясающей историей!

Я была еще очень маленькой, когда мне диагностировали спинально-мышечную атрофию. Выяснилось это буквально случайно: родители замечали, что на фоне сверстников я очень слабенькая. Пока другие дети начинали делать уверенные шаги, я падала, просилась на руки и обратно в коляску. К тому же в отличие от других младенцев я постоянно искала опору — будь то угол мебели или дерево на улице. Тогда я еще не умела говорить — но всем своим видом показывала, как мне тяжело.

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

В книге были проиллюстрированы крайне тяжелые случаи — а в тексте говорилось, что такие люди долго не живут и не могут даже сами глотать пищу. На тот момент моей маме было всего 19 лет. Как она, вчерашняя школьница, всё это вынесла, не представляю...

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»… У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Алла в детстве
Алла в детстве. Фото из личного архива героини

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем. 

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами. 

«Недоступная» провинция

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами. 

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

9 причин, по которым ногти становятся желтыми, и что делать в каждом случае 9 причин, по которым ногти становятся желтыми, и что делать в каждом случае

Вычислить причину, по которой ногти стали желтыми, не так-то просто

VOICE
Гедонизм в эпоху дедлайнов: как менялся культ наслаждения от античности до наших дней Гедонизм в эпоху дедлайнов: как менялся культ наслаждения от античности до наших дней

Что такое гедонизм и может ли он сделать нас счастливее

Forbes
Как в Третьяковской галерее реставрируют самые большие произведения искусства Как в Третьяковской галерее реставрируют самые большие произведения искусства

Какую роль в реставрации произведений искусств играют технологии и наука?

СНОБ
Мода в изоляции: почему в России не появится отечественный люкс Мода в изоляции: почему в России не появится отечественный люкс

Как изоляция мешает развитию локальных брендов и специалистов

Forbes
Возможно, вы взвешиваетесь неверно: несколько правил от ученых Возможно, вы взвешиваетесь неверно: несколько правил от ученых

Как понять свой истинный вес и взвеситься правильно?

ТехИнсайдер
Инесса Арманд: больше, чем «возлюбленная Ленина» Инесса Арманд: больше, чем «возлюбленная Ленина»

Инесса Арманд — революционерка, прожившая жизнь, полную приключений и арестов

Forbes
Игорь Акинфеев: как преодолевать проблемы Игорь Акинфеев: как преодолевать проблемы

Игорь Акинфеев — один из главных игроков футбола России последних десятилетий

Maxim
Как вырастить умного ребёнка Как вырастить умного ребёнка

Что делает детей умными?

Здоровье
8 самых креативных глэмпингов в России 8 самых креативных глэмпингов в России

Где искать самые креативные и вдохновляющие варианты глэмпинга по всей стране

Psychologies
Как карта ляжет Как карта ляжет

Точки на планете, воспоминания о которых не потускнеют даже через много лет!

Grazia
Взгляд на космос: как Макензи Листруп стала главой крупнейшей космической лаборатории Взгляд на космос: как Макензи Листруп стала главой крупнейшей космической лаборатории

6 апреля новым директором Центра космических полетов стала Макензи Листруп

Forbes
Светить всегда? Светить везде? Светить всегда? Светить везде?

Как выбрать подсветку для рассады?

Наука и жизнь
Спортивный интерес Спортивный интерес

Как банки улучшают привилегии для своих премиальных клиентов

Деньги
Почему в еду нужно добавлять черный перец? Простое объяснение и интересные факты! Почему в еду нужно добавлять черный перец? Простое объяснение и интересные факты!

Эта простая приправа обладает удивительными свойствами

ТехИнсайдер
Умер кинокритик Юрий Богомолов Умер кинокритик Юрий Богомолов

«Сноб» вспоминает биографию кинокритика Юрия Богомолова

СНОБ
Экспедиционный Volkswagen Amarok. В двух шагах от идеала Экспедиционный Volkswagen Amarok. В двух шагах от идеала

Volkswagen Amarok — идеальное средство для автономных путешествий

4x4 Club
Минус 3 часа сна — это как 100 грамм водки: невыспавшийся водитель так же опасен, как пьяный Минус 3 часа сна — это как 100 грамм водки: невыспавшийся водитель так же опасен, как пьяный

Ученые показали, какие риски возникают при вождении после короткого сна

Вокруг света
Пунктуация в литературе очень «математична». Поразительный факт! Пунктуация в литературе очень «математична». Поразительный факт!

Исследователи объяснили особенные, почти математичные правила текстов

ТехИнсайдер
Александр Долгих. Не знаете какие шины выбрать? Я вам помогу Александр Долгих. Не знаете какие шины выбрать? Я вам помогу

Что учесть, выбирая шины для автомобиля?

4x4 Club
Странные и отвратительные блюда, которые ели в Средневековье. Читать на голодный желудок! Странные и отвратительные блюда, которые ели в Средневековье. Читать на голодный желудок!

Кулинарные традиции из Средних веков, которые никого не оставят равнодушным

ТехИнсайдер
Каким бывает страх и как его преодолеть: 6 простых советов Каким бывает страх и как его преодолеть: 6 простых советов

О природе страха и способах его преодоления рассказывает психолог

Psychologies
Наноколебания помогли разглядеть резистентных бактерий под микроскопом Наноколебания помогли разглядеть резистентных бактерий под микроскопом

Оценить чувствительность к антибиотикам по нанодвижениям можно всего за два часа

N+1
Красные волосы шамана: найдено первое свидетельство использования галлюциногенов в Европе бронзового века Красные волосы шамана: найдено первое свидетельство использования галлюциногенов в Европе бронзового века

Эти галлюциногенные вещества точно не были обезболивающими, уверены ученые

Вокруг света
Звездная галерея Звездная галерея

Искусственный интеллект нарисовал портреты женщин разных знаков зодиака

VOICE
Золотое стечение: как женщины повлияли на становление авангарда Золотое стечение: как женщины повлияли на становление авангарда

Как художницы повлияли на становление авангарда в мировом искусстве

Правила жизни
Игра на повышение Игра на повышение

Никита Ефремов и Софья Лебедева – о работе с Тэроном Эджертоном и счастье

Grazia
Музыкальная пауза: история хита Barbie Girl датской группы Aqua Музыкальная пауза: история хита Barbie Girl датской группы Aqua

Barbie Girl: история создания хита и скандал с Mattel

Правила жизни
На твердой земле: как выбрать безопасный район для покупки недвижимости в Турции На твердой земле: как выбрать безопасный район для покупки недвижимости в Турции

О системе страхования в Турции и о проверках недвижимость на сейсмоустойчивость

Forbes
Кружок по выживанию Кружок по выживанию

Что делать, если коллега пытается сделать всё, чтобы ты лишилась работы?

VOICE
Илья Макаров: «Люди не готовы к ошибкам нейросетей» Илья Макаров: «Люди не готовы к ошибкам нейросетей»

Как устроены нейросети, каковы их возможности, риски и перспективы?

РБК
Открыть в приложении