Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 главных моделей оружейника Джона Браунинга 7 главных моделей оружейника Джона Браунинга

Оружие, которое сделал Джон Браунинг

Maxim
Почему перед месячными увеличивается вес: причины и как этого избежать Почему перед месячными увеличивается вес: причины и как этого избежать

Что, если ты проснулась на пару килограммов тяжелее, чем всегда

VOICE
Своя среди своих Своя среди своих

Женский коллектив – это совсем не страшно

Cosmopolitan
В погоне за лучшей работой и большими деньгами: как джоб-хоппинг стал мировым трендом В погоне за лучшей работой и большими деньгами: как джоб-хоппинг стал мировым трендом

Почему разносторонний опыт — скорее плюс для кандидата

Forbes
Как найти бесплатный Wi-Fi в общественных местах: эти советы помогут вам всегда оставаться онлайн Как найти бесплатный Wi-Fi в общественных местах: эти советы помогут вам всегда оставаться онлайн

В каких точках чаще всего есть доступный Wi-Fi и как к нему подключиться

Популярная механика
10 фотографий прошлого, которые заставят вас смеяться, восхищаться и плакать 10 фотографий прошлого, которые заставят вас смеяться, восхищаться и плакать

Забавные, внушительные и даже пугающие фото прошлого

Популярная механика
Формы высказывания Формы высказывания

История Наталии Спитэри — о бодипозитиве и сложном опыте лечения рака

Harper's Bazaar
Одиночество и как с ним справиться? Одиночество и как с ним справиться?

Почему подростки испытывают одиночество?

ПУСК
Джон Туртурро Джон Туртурро

Джон Туртурро — о гангстерах и блокбастерах

Maxim
Театр без QR-кода: как посмотреть лучшие спектакли, не выходя из дома Театр без QR-кода: как посмотреть лучшие спектакли, не выходя из дома

О новых и самых интересных постановках спектаклей, которые можно посмотреть дома

Forbes
Астрономы впервые отыскали кольцо из планетарных обломков в обитаемой зоне белого карлика Астрономы впервые отыскали кольцо из планетарных обломков в обитаемой зоне белого карлика

Астрономы впервые обнаружили кольцо из крупных планетарных обломков в этом месте

N+1
День рождения Facebook: как за 18 лет Марк Цукерберг построил крупнейшую соцсеть и превратил ее в метавселенную День рождения Facebook: как за 18 лет Марк Цукерберг построил крупнейшую соцсеть и превратил ее в метавселенную

C чего начинался Facebook

Популярная механика
Продукты, которые все считают полезными, и совершенно напрасно Продукты, которые все считают полезными, и совершенно напрасно

Как эти продукты вводят нас в заблуждение?

Maxim
Положительно заряженные: что заставляет человека оставаться оптимистом Положительно заряженные: что заставляет человека оставаться оптимистом

Ученые и философы отвечают на вопрос «Что вызывает у вас оптимизм?»

Esquire
Что купить вместо «Крузака»: пять альтернатив Toyota Land Cruiser 300 Что купить вместо «Крузака»: пять альтернатив Toyota Land Cruiser 300

Какие в России есть альтернативы внедорожнику Toyota Land Cruiser 300

РБК
Как быть эффективным филантропом Как быть эффективным филантропом

Члены Клуба попечителей Московской школы профессиональной филантропии

СНОБ
В начале «тропы Батыевой» В начале «тропы Батыевой»

Подробности Батыева нашествия до сих пор вызывают полемику

Дилетант
Этери Тутберидзе: от фигуристки балета на льду до главного российского тренера Этери Тутберидзе: от фигуристки балета на льду до главного российского тренера

Как Этери Тутберидзе стала титулованным тренером в фигурном катании?

СНОБ
Страх перед хищниками сократил прирост численности певчих овсянок Страх перед хищниками сократил прирост численности певчих овсянок

Напуганные птицы хуже заботятся о кладке и птенцах

N+1
Кристаллотерапия — новый велнес-тренд. Разбираемся, на что способны драгоценные камни Кристаллотерапия — новый велнес-тренд. Разбираемся, на что способны драгоценные камни

Терапия камнями набирает обороты и уже оформилась в мощный велнес-тренд

Esquire
Светящиеся кошки, антитела в бананах и продукты с ядом: 10 безумных экспериментов с ДНК Светящиеся кошки, антитела в бананах и продукты с ядом: 10 безумных экспериментов с ДНК

Перед вами 10 странных экспериментов над живой природой

Популярная механика
Удаление пройденного Удаление пройденного

Почему пигментные пятна нужно выводить под присмотром врача?

Glamour
Я у мамы программист: как найти лучший IT-курс для ребенка Я у мамы программист: как найти лучший IT-курс для ребенка

Как обучить ребенка программированию?

Популярная механика
Разрабатывала атомную бомбу, распространила ГМО и возместила сотни миллионов долларов за вред здоровью: история Monsanto Разрабатывала атомную бомбу, распространила ГМО и возместила сотни миллионов долларов за вред здоровью: история Monsanto

Monsanto зарабатывала миллиарды на ГМО и гербицидах

VC.RU
Филолог назвала 4 сложности в изучении иностранных языков и 4 способа их преодолеть Филолог назвала 4 сложности в изучении иностранных языков и 4 способа их преодолеть

Как облегчить процесс изучения иностранного языка?

Inc.
Боевые машины Боевые машины

Тяжелые боевые машины, которые участвуют в соревнованиях по всему миру

Популярная механика
Как распознать, что у тебя: паническая атака или приступ тревожности Как распознать, что у тебя: паническая атака или приступ тревожности

Как понять, какие именно у тебя проблемы с ментальным состоянием?

Cosmopolitan
Обещать и обнищать: почему женщины (и не только) до сих пор верят в Обещать и обнищать: почему женщины (и не только) до сих пор верят в

В чем проблема девушек и мужчин, мечтающих об идеальных партнерах?

Esquire
Метаматериалы помогут решать уравнения со скоростью света Метаматериалы помогут решать уравнения со скоростью света

Американские физики спроектировали компактный оптический аналоговый вычислитель

N+1
Кавалеристы и девицы Кавалеристы и девицы

Кто играет в поло сейчас и почему на него обратили внимание женщины?

Robb Report
Открыть в приложении