Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Физики на квантовом компьютере наблюдали поведение червоточины в пространстве-времени Физики на квантовом компьютере наблюдали поведение червоточины в пространстве-времени

Как ведет себя червоточина?

ТехИнсайдер
Как отличаются машины в России и за рубежом (спойлер — у нас все плохо) Как отличаются машины в России и за рубежом (спойлер — у нас все плохо)

Изучаем отличия бестселлеров авторынка у нас и за рубежом

РБК
Химики научились получать первичные галогениды из изомерных алкенов Химики научились получать первичные галогениды из изомерных алкенов

Разработан метод получения хлоридов и бромидов из алкенов разного строения

N+1
Всё о пульсоксиметрии: зачем нужна, когда используется, как снимать показания Всё о пульсоксиметрии: зачем нужна, когда используется, как снимать показания

Пульсоксиметрия — это самый простой способ измерить уровень кислорода в крови

Cosmopolitan
Правда ли, что истребители США не могут выполнить «Кобру Пугачева»? Правда ли, что истребители США не могут выполнить «Кобру Пугачева»?

Эту фигуру высшего пилотажа именно придумали, а не обнаружили случайно

ТехИнсайдер
Переносной атомный гравиметр увидел в городе подземный тоннель Переносной атомный гравиметр увидел в городе подземный тоннель

В будущем он атомный гравиметр может помочь геологам, почвоведам и археологам

N+1
Всё, что нужно знать о Скорпионах: черты характера, совместимость и их секреты Всё, что нужно знать о Скорпионах: черты характера, совместимость и их секреты

Скорпионы часто оказываются в списках самых неприятных и сложных знаков зодиака

Cosmopolitan
30 способов сделать ноги стройными — питание, лайфхаки и домашние упражнения 30 способов сделать ноги стройными — питание, лайфхаки и домашние упражнения

Как привести свои ноги в порядок?

Cosmopolitan
“Я стала моделью, а мой вес – это моя изюминка” “Я стала моделью, а мой вес – это моя изюминка”

Эльвире Ишмуратовой многие говорили, что с таким телом красивой быть невозможно

Psychologies
Еще 12 популярных заблуждений о том, что спасет тебе жизнь Еще 12 популярных заблуждений о том, что спасет тебе жизнь

Следуй советам, если хочешь попасть из неприятной ситуации в катастрофическую

Maxim
Синтетические люди и оцифрованные вещи: как метавселенные изменят наш мир Синтетические люди и оцифрованные вещи: как метавселенные изменят наш мир

Выступления с CG EVENT — о киберпанке и метавселенных

Популярная механика
Маршруты Сикстинской Мадонны Маршруты Сикстинской Мадонны

«Сикстинской Мадонне» было суждено пережить много приключений

Дилетант
Тело в огне: почему появляется экзема и как с ней бороться Тело в огне: почему появляется экзема и как с ней бороться

Все о типах экземы, их особенностях и правильном лечении

Cosmopolitan
Планетологи не нашли различий между реголитом и грунтом астероида Рюгу Планетологи не нашли различий между реголитом и грунтом астероида Рюгу

Опубликованы новые результаты анализа данных наблюдений «Хаябусы-2»

N+1
Электромобили: что это, какие есть, как работают Электромобили: что это, какие есть, как работают

Плюсы и минусы владения автомобилем с нулевым уровнем выброса вредных веществ

РБК
Верю в любовь Верю в любовь

Марина Зудина – о взаимной любви, которая должна случиться хоть раз в жизни

Домашний Очаг
Лженаука на подиуме Лженаука на подиуме

Законам моды подчиняются не только прически и наряды, но и заблуждения

Вокруг света
Бродский, Чемезов и Леди Гага: как Альберт Авдолян сколотил миллиардное состояние Бродский, Чемезов и Леди Гага: как Альберт Авдолян сколотил миллиардное состояние

Почему Альберт Авдолян избегает публичности и как он связан с госкорпорациями

Forbes
Яркий сценарий Яркий сценарий

Интерьера для квартиры «выходного дня» на юго–западе Москвы

SALON-Interior
От боли в спине до недержания: чем опасна позвоночная грыжа От боли в спине до недержания: чем опасна позвоночная грыжа

Межпозвоночные грыжи: причины их возникновения, методы лечения и профилактики

Cosmopolitan
Физики измерили показатель преломления дейтерий-тритиевой смеси Физики измерили показатель преломления дейтерий-тритиевой смеси

Физики продвигаются в контроле качества топлива для термоядерного синтеза

N+1
Господа, вы зверушки! Господа, вы зверушки!

Смешные фотожабы — в буквальном смысле, зоологическом

Maxim
Весенний призыв Весенний призыв

В Италии любовь к равиоли – это многовековая традиция

Вокруг света
Китай Китай

Какое будущее у отношений Китая и России?

Esquire
Искусство требует Искусство требует

Окна квартиры галеристки Марианы Губер-Гоговой смотрят на Альберт-холл

Tatler
Третья версия интернета: почему технология web3 интереснее раскрученной метавселенной Третья версия интернета: почему технология web3 интереснее раскрученной метавселенной

Следующей версией интернета будет не метавселенная в стиле Meta, а web3

Forbes
Все о визите к гинекологу: советы врача, которые пригодятся каждой Все о визите к гинекологу: советы врача, которые пригодятся каждой

Мы не всегда понимаем, что происходит в кабинете у врача и зачем все это нужно

VOICE
Прописка по месту рождения Прописка по месту рождения

Анна Толстова о том, как Павла и Сергея Третьяковых переселили в новый музей

Weekend
Как принимают экзамены на «права» в США, Германии, Японии, Великобритании и Китае. Как принимают экзамены на «права» в США, Германии, Японии, Великобритании и Китае.

Экзамен на право управления автомобилем — показатель уровня демократии в стран

Maxim
Живая сталь Живая сталь

Виталий Ковтун о том, чего стоит восстановить культовый Ford Mustang 1967 года

Men’s Health
Открыть в приложении