Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как диагностируют аутизм Как диагностируют аутизм

Как диагностируют аутизм и какие признаки могут заметить родители

Psychologies
«Сестринская связь сильна»: как Джульен Лусенге 40 лет борется с насилием в Конго «Сестринская связь сильна»: как Джульен Лусенге 40 лет борется с насилием в Конго

Джульен Лусенге: борьба с насилием начинается с социальной роли женщин

Forbes
Шум дождя Шум дождя

Рассказ для любителей фантастики

Наука и жизнь
Глаза земли Глаза земли

Космический телескоп «Джеймс Уэбб» принимает вахту у «Хаббла»

Вокруг света
Как геймификация помогает учиться Как геймификация помогает учиться

О принципах геймификации и о том, как она влияет на образовательные процессы

СНОБ
Умиротворяющая атмосфера Умиротворяющая атмосфера

На первый взгляд в интерьере этой квартиры доминирует современная эстетика

Идеи Вашего Дома
Флирт, дилдо и болезни: 7 самых странных законов о сексе в США Флирт, дилдо и болезни: 7 самых странных законов о сексе в США

Архаичные, нелепые и немного безумные законы о сексе в США

Playboy
CAR-T клетки нашлись в крови излечившихся от лейкемии пациентов спустя десятилетие после введения CAR-T клетки нашлись в крови излечившихся от лейкемии пациентов спустя десятилетие после введения

CAR-T клетки способны присутствовать в организме онкобольных более 10 лет

N+1
Дюшан в душу Дюшан в душу

«Я тоже так могу» и другие приметы, которые выдают в любителе искусства простака

GQ
15 фигурантов и их судьбы 15 фигурантов и их судьбы

Каждый из них оказался навеки проклят за преступления против человечности

Дилетант
Как люди изменились за 100 лет Как люди изменились за 100 лет

За последние 100 лет люди стали выше и… шире!

Популярная механика
Разбираемся, зачем нам нужна зима Разбираемся, зачем нам нужна зима

Почему не стоит убегать от зимы, даже если очень хочется?

GQ
Борис Семенов Борис Семенов

Академик и народный художник СССР Борис Семенов создал Венеру Коломенскую

Собака.ru
Родина-мать, горюй Родина-мать, горюй

«Мама, я дома»: как рассказать о ЧВК по-человечески

Weekend
Как во время кризиса завладеть миром с помощью инвестиций и грамотной диверсификации Как во время кризиса завладеть миром с помощью инвестиций и грамотной диверсификации

Отрывок из книги «Как завладеть миром» о диверсификации

Forbes
Полчаса или быстрее: 10 культовых моментов из фильмов и сериалов, где одну из главных ролей играет пицца Полчаса или быстрее: 10 культовых моментов из фильмов и сериалов, где одну из главных ролей играет пицца

Фильмы, в которых пицца не просто блюдо

Esquire
Вспоминаем всех актрис, сыгравших Женщину-кошку: кто круче? Вспоминаем всех актрис, сыгравших Женщину-кошку: кто круче?

вспоминаем всех актрис, когда-либо воплощавших культовый образ Женщины-кошки

Cosmopolitan
Спокойной ночи: 25 идей для декора спальни Спокойной ночи: 25 идей для декора спальни

Думаешь, в спальне только спят, и заморачиваться с ее обустройством не стоит?

Cosmopolitan
Фотопроект: странные вещи из московских квартир, которые не дали выбросить арендаторам Фотопроект: странные вещи из московских квартир, которые не дали выбросить арендаторам

Предметы из квартир, которые нельзя вынести на помойку

Esquire
Степан Михалков: «Хулиганом я стал раньше всех» Степан Михалков: «Хулиганом я стал раньше всех»

Помните фильм «Утомленные солнцем»? Все это взято из моего детства

Коллекция. Караван историй
Ученые построили механическую модель сверления зуба Ученые построили механическую модель сверления зуба

Как ученые планируют в будущем уменьшить боль при лечении кариеса

N+1
«Это страшная проблема»: каких нарушителей не видят в ГИБДД «Это страшная проблема»: каких нарушителей не видят в ГИБДД

Количество невидимых автомобилей растет. Почему так получается?

РБК
«Ночью проснусь — будто кто-то плачет»: отрывок из книги «У войны не женское лицо» «Ночью проснусь — будто кто-то плачет»: отрывок из книги «У войны не женское лицо»

Публикуем отрывок из книги нобелевского лауреата Светланы Алексиевич

Forbes
Эркюль Пуаро: как создавался образ знаменитого детектива из романов Агаты Кристи Эркюль Пуаро: как создавался образ знаменитого детектива из романов Агаты Кристи

В чем главное отличие Эркюля Пуаро от Шерлока Холмса? Разбираем его образ

Esquire
Как выбирать трикотаж для себя и своего питомца? Разбираемся и показываем вместе с барабанщиком группы «Дельфин» Василием Яковлевым Как выбирать трикотаж для себя и своего питомца? Разбираемся и показываем вместе с барабанщиком группы «Дельфин» Василием Яковлевым

Барабанщик Василий Яковлев каково это — гастролировать с Земфирой

Esquire
Все оттенки серого: на что идут продавцы в борьбе за покупателей на маркетплейсах Все оттенки серого: на что идут продавцы в борьбе за покупателей на маркетплейсах

На маркетплейсах процветают самовыкупы, «грязное» SEO, воровство контента

Forbes
Дом, который построил Джек: как прийти в гости к англичанину и не опозориться Дом, который построил Джек: как прийти в гости к англичанину и не опозориться

К чему быть готовым, чтобы не ударить в грязь лицом перед англичанином?

Playboy
Самый верный знак зодиака: всё, что нужно знать о характере Раков Самый верный знак зодиака: всё, что нужно знать о характере Раков

Раков считают чересчур эмоциональными и слабыми. Но так ли это на самом деле?

Cosmopolitan
Стабильность важнее роста прибыли: почему десяткам тысяч компаний в Японии удаётся существовать веками Стабильность важнее роста прибыли: почему десяткам тысяч компаний в Японии удаётся существовать веками

Изоляция от мира побудила японцев бережно относиться ко всему, что они создают

VC.RU
От Николая II до Владимира Путина: все автомобили российских лидеров От Николая II до Владимира Путина: все автомобили российских лидеров

От царских Delaunay-Belleville и Rolls-Royce до президентского Aurus

РБК
Открыть в приложении