Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 главных моделей оружейника Джона Браунинга 7 главных моделей оружейника Джона Браунинга

Оружие, которое сделал Джон Браунинг

Maxim
«Ты как маленький!» «Ты как маленький!»

Не говори такого никогда: фразы, которые «кастрируют» мужчин

Лиза
15 лучших корейских фильмов: не только «Паразиты» 15 лучших корейских фильмов: не только «Паразиты»

15 лучших картин, которые помогут тебе глубже погрузиться в мир корейского кино

Cosmopolitan
Головокружение во времени: 60 лет «Взлетной полосе» Криса Маркера. Чем впечатляет самый известный фотофильм в истории кино? Головокружение во времени: 60 лет «Взлетной полосе» Криса Маркера. Чем впечатляет самый известный фотофильм в истории кино?

Как «Взлетная полоса» стала классикой мировой кинофантастики

Esquire
Свет из твердого тела: как работают сверхмощные диоды Свет из твердого тела: как работают сверхмощные диоды

Современные источники освещения уже давно выглядят не так, как прежде

Популярная механика
Принцип «Аббатства Даунтон»: как традиции делают женщин уязвимыми и лишают прав Принцип «Аббатства Даунтон»: как традиции делают женщин уязвимыми и лишают прав

Глава из книги Линды Скотт «(Не)женская экономика»

Forbes
Шины-убийцы: все, что нужно знать о канцерогенах в резине Шины-убийцы: все, что нужно знать о канцерогенах в резине

Автомобильные колеса сами по себе зло

Maxim
Плакать полезно! Плакать полезно!

Слезотерапия – термин, конечно, шутливый, но плакать и правда полезно

Cosmopolitan
Пятиминутный путеводитель по тайным комнатам Пятиминутный путеводитель по тайным комнатам

Кто скрывается за стеной гробницы Тутанхамона, где прятались бутлегеры, евреи?

Esquire
Песнь валькирий: как жили реальные женщины в эпоху викингов Песнь валькирий: как жили реальные женщины в эпоху викингов

Отрывок из книги Йоханны Катрин Фриксдоттир «Валькирии. Женщины в мире викингов»

Forbes
Планетологи не нашли различий между реголитом и грунтом астероида Рюгу Планетологи не нашли различий между реголитом и грунтом астероида Рюгу

Опубликованы новые результаты анализа данных наблюдений «Хаябусы-2»

N+1
Мы не панды: почему вкусы и пристрастия разных людей так отличаются Мы не панды: почему вкусы и пристрастия разных людей так отличаются

Отрывок из книги «Почему люди разные» о разнообразии вкусовых ощущений

Forbes
4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле 4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле

Противотанковый комплекс, бронеавтомобиль и другие неиспытанные виды вооружения

Популярная механика
5 ошибок Владимира Завертайлова, основателя scrum-студии «Сибирикс» 5 ошибок Владимира Завертайлова, основателя scrum-студии «Сибирикс»

Основатель scrum-студии «Сибирикс» о своих неудачных идеях и ошибках

Inc.
Археологи раскопали в Таримском бассейне древнейшее укрепленное поселение Археологи раскопали в Таримском бассейне древнейшее укрепленное поселение

Археологи исследовали остатки укрепленного поселения в Таримском бассейне

N+1
Приказано: выжить Приказано: выжить

«Все плохо» – такими бывают ощущения родителей и их детей на пике пубертата

Psychologies
Какой порог боли у человека Какой порог боли у человека

Как много боли мы можем выдержать?

Популярная механика
Слепое пятно EdTech. Почему ученики не достигают успеха после прохождения онлайн-курсов Слепое пятно EdTech. Почему ученики не достигают успеха после прохождения онлайн-курсов

Почему многие студенты не добиваются поставленных целей при прохождении курсов

Inc.
Герой моего кошмара Герой моего кошмара

Неадекватные парни из тиндера и их великолепные райдеры

Cosmopolitan
Реабилитация сделала меня... Реабилитация сделала меня...

Мужчины, которые после рехаба остались на плаву и стали лучшей версией себя

Men’s Health
Как собрать гардероб, где все вещи сочетаются: просто исправь эти ошибки Как собрать гардероб, где все вещи сочетаются: просто исправь эти ошибки

Как научиться сочетать одежду, комбинируя разные вещи из своего шкафа

VOICE
Меня тошнит — что делать? Советы врачей и простые способы помочь себе Меня тошнит — что делать? Советы врачей и простые способы помочь себе

азбираемся, почему возникает тошнота и как от нее избавиться

РБК
Современное ар деко Современное ар деко

Стиль ар деко сейчас уже иной, и его эстетика учитывает актуальные тенденции

Идеи Вашего Дома
10 женских заблуждений о мужчинах 10 женских заблуждений о мужчинах

Мужчины не так примитивны, как о них думают создания высшего уровня

Maxim
Лед, снег, слезы и рекорды: героини Олимпиады в Пекине Лед, снег, слезы и рекорды: героини Олимпиады в Пекине

С чем бы ни сталкивались спортсменки, они выходили на старт и ставили рекорды

Forbes
Сергей Степин. Без обид Сергей Степин. Без обид

Чтобы не потерять веру, убеждал себя: это опыт. Пусть неудачный, но опыт

Коллекция. Караван историй
Лечение бесплодия повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний Лечение бесплодия повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний

Средства от бесплодия могут привести к сердечно-сосудистым заболеваниям

Популярная механика
Первая в Антарктиде Первая в Антарктиде

Почему в честь русского геолога Марии Клëновой назвали горы на Новой Земле

Forbes Woman
Переносной атомный гравиметр увидел в городе подземный тоннель Переносной атомный гравиметр увидел в городе подземный тоннель

В будущем он атомный гравиметр может помочь геологам, почвоведам и археологам

N+1
Лучшие вопросы для игры в Лучшие вопросы для игры в

Как весело отдохнуть в компании можно за игрой в "Я никогда не"

Cosmopolitan
Открыть в приложении