Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Режиссер Александр Алябьев — о мультивселенной и независимом театре Режиссер Александр Алябьев — о мультивселенной и независимом театре

Режиссер Александр Алябьев — о квантовой физике и чувствах

РБК
15 лучших советских детективных фильмов и сериалов (часть 2) 15 лучших советских детективных фильмов и сериалов (часть 2)

Самые яркие творения советского кинематографа про криминал и расследования

Maxim
Кардиотренировка: 10 упражнений, видео, советы тренера и диетолога Кардиотренировка: 10 упражнений, видео, советы тренера и диетолога

Как обеспечить расход энергии при сидячем образе жизни?

РБК
5 суперспособностей кошек, о которых мало кто подозревает 5 суперспособностей кошек, о которых мало кто подозревает

Кошки удивительнее, чем вы думали!

Maxim
Выживут только инфорги Выживут только инфорги

«Инфорги» — люди, которые придут на смену Homo Sapiens

Популярная механика
Должны были состариться вместе: почему расстались Джейсон Момоа и Лиза Боне Должны были состариться вместе: почему расстались Джейсон Момоа и Лиза Боне

Почему распался красивый и крепкий союз Джейсона Момоа и Лизы Боне?

VOICE
Актриса Мария Мацель о «Перевале Дятлова», Берлинале и дружбе с Chanel Актриса Мария Мацель о «Перевале Дятлова», Берлинале и дружбе с Chanel

Интервью с актрисой Марией Мацель

Cosmopolitan
Как и сколько правильно делать упражнение «планка» Как и сколько правильно делать упражнение «планка»

Как правильно делать планку, сколько времени стоять и в чём её польза

VOICE
Эклектичная история Эклектичная история

Картины и декор, привезённые из разных стран, вещи, доставшиеся по наследству...

Идеи Вашего Дома
Одна вокруг света: колумбийская полиция и цена кругосветки Одна вокруг света: колумбийская полиция и цена кругосветки

158-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко: Колумбия

Forbes
Африканские клещи дожили до рекордных 27 лет Африканские клещи дожили до рекордных 27 лет

Клещи способны выживать без пищи несколько лет

N+1
18 полезных продуктов, которые помогут набрать вес и нарастить мышечную массу 18 полезных продуктов, которые помогут набрать вес и нарастить мышечную массу

Какие продукты добавить в рацион, чтобы набрать мышечную массу

Cosmopolitan
«Косточка на ноге» «Косточка на ноге»

Как избавиться от выпирающей шишки на стопе

Лиза
История Yalla!Market История Yalla!Market

Как предприниматели из России завоевывают рынок доставки продуктов в Дубае

Inc.
Посмертные приключения тела: пенис Наполеона, глаза Эйнштейна и зубы Гитлера Посмертные приключения тела: пенис Наполеона, глаза Эйнштейна и зубы Гитлера

Некоторым знаменитостям удалось продолжить свое посмертное существование

Cosmopolitan
Неолит в Юго-Восточном Узбекистане начался в VI тысячелетии до нашей эры Неолит в Юго-Восточном Узбекистане начался в VI тысячелетии до нашей эры

Археологи провели исследование скального навеса Кайнар-Камар

N+1
«Чумные ночи» Орхана Памука: отрывок из детективного романа об эпидемии на острове «Чумные ночи» Орхана Памука: отрывок из детективного романа об эпидемии на острове

Отрывок из книги «Чумные ночи» об островке, жизнь которого нарушила чума

Forbes
Селфи с замком Селфи с замком

Рейтинг популярности замков по числу хештегов в Instagram

Вокруг света
Все умрут, а я останусь: 30 самых неприхотливых комнатных растений Все умрут, а я останусь: 30 самых неприхотливых комнатных растений

Эти 30 зеленых красавцев совершенно неприхотливы в уходе

Cosmopolitan
Израильские стартапы: технологии с милитари уклоном Израильские стартапы: технологии с милитари уклоном

Что происходит с венчурным рынком Израиля

Inc.
Астрономы впервые отыскали кольцо из планетарных обломков в обитаемой зоне белого карлика Астрономы впервые отыскали кольцо из планетарных обломков в обитаемой зоне белого карлика

Астрономы впервые обнаружили кольцо из крупных планетарных обломков в этом месте

N+1
Теракт, авария, удар: из-за чего спортсмены погибали во время Олимпийских игр Теракт, авария, удар: из-за чего спортсмены погибали во время Олимпийских игр

Истории, когда спортсмены не возвращались с соревнований домой

Cosmopolitan
Генетический анализ стотысячной выборки подтвердил нейрососудистое происхождение мигрени Генетический анализ стотысячной выборки подтвердил нейрососудистое происхождение мигрени

Как связана генетика и мигрень?

N+1
Профессия будущего: почему робототехнику начинают изучать даже в гуманитарных вузах Профессия будущего: почему робототехнику начинают изучать даже в гуманитарных вузах

Зачем роботов изучают не только в технических вузах и почему это так важно

Популярная механика
10 самых невероятных лифтов планеты: их высота шокирует любого туриста 10 самых невероятных лифтов планеты: их высота шокирует любого туриста

Инженерное искусство достигло больших высот не только в переносном смысле

Популярная механика
«Рептилия с острова Скай» оказалась крупнейшим юрским птерозавром «Рептилия с острова Скай» оказалась крупнейшим юрским птерозавром

Размах крыльев птерозавра Dearc sgiathanach составлял от 1,9 до 3,8 метра

N+1
Самые необычные и пугающие обитатели морских глубин: от драконов до подводных киллеров Самые необычные и пугающие обитатели морских глубин: от драконов до подводных киллеров

Спорим, ты про таких морских созданий даже не слышал

Playboy
Хороший, плохой, злой: как полиции удалось раскрыть преступления самого обаятельного психопата в истории США Хороший, плохой, злой: как полиции удалось раскрыть преступления самого обаятельного психопата в истории США

Как полиция установила, что Тед Банди — убийца, насильник и некрофил?

Популярная механика
Как стартап борется со смертью с помощью миллиардов Безоса и нобелевских лауреатов Как стартап борется со смертью с помощью миллиардов Безоса и нобелевских лауреатов

Сможет ли Altos Labs обмануть смерть?

Forbes
5 самых странных сердец животных: от самого большого до самого бесполезного 5 самых странных сердец животных: от самого большого до самого бесполезного

После этой статьи человеческое сердце покажется тебе скучным

Популярная механика
Открыть в приложении