Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Внимание на себя: как технологии помогают заботиться о здоровье в пременопаузе Внимание на себя: как технологии помогают заботиться о здоровье в пременопаузе

Что нужно знать о репродуктивных технологиях для женщин после 40 лет

Forbes
20 киберугроз, которые оставили неизгладимый след в истории и повлияли на развитие всего цифрового мира 20 киберугроз, которые оставили неизгладимый след в истории и повлияли на развитие всего цифрового мира

Эпохи хакерских угроз: первые вирусы, рекорды и кибероружие

Популярная механика
Как миллионы людей зарабатывают деньги на сражениях аватаров в виртуальной реальности Как миллионы людей зарабатывают деньги на сражениях аватаров в виртуальной реальности

Почему некоторые страны считают P2E мошенничеством?

Forbes
Страсти по пасте: 5 cекретов настоящего итальянского ужина от шеф-повара Страсти по пасте: 5 cекретов настоящего итальянского ужина от шеф-повара

За что мы любим гастрономическую Италию?

Playboy
Самые стильные 2022 Самые стильные 2022

Самые стильные 2022. Ежегодный рейтинг GQ

GQ
Кто создавал костюмы для «Острых козырьков» и как они повлияли на моду Кто создавал костюмы для «Острых козырьков» и как они повлияли на моду

Как «Острым козырькам» удалось стать культовым с точки зрения моды?

РБК
Escape from Tarkov: системные требования и о чем вообще игра? Escape from Tarkov: системные требования и о чем вообще игра?

Какие требования для ПК выдвигает Escape from Tarkov и стоит ли в нее сыграть?

CHIP
Депрессия: что это такое, как выявить, лечить и как с ней жить Депрессия: что это такое, как выявить, лечить и как с ней жить

Что такое депрессия и как её отличить от плохого настроения?

Cosmopolitan
Кроссоверы, которые лучше не покупать на зиму: список моделей Кроссоверы, которые лучше не покупать на зиму: список моделей

Посмотрите на кроссоверы, которые могут подвести по дороге на дачу

РБК
Неуловимый мститель Неуловимый мститель

Искусство поражать все цели от Джереми Реннера

Men’s Health
Лучшая добавка к еде: 11 доказанных полезных свойств чеснока для здоровья Лучшая добавка к еде: 11 доказанных полезных свойств чеснока для здоровья

Разбираем самые известные полезные свойства чеснока

Cosmopolitan
Альфред Нобель: биография человека, который изменил мир — отрывок из книги Альфред Нобель: биография человека, который изменил мир — отрывок из книги

История жизни Нобеля и его семьи

СНОБ
Десять лет спустя Десять лет спустя

Квартира Елены Вайнштейн почти не изменилась, но приросла вторым этажом

AD
Краски для жизни Краски для жизни

Минимальное вмешательство в планировку плюс творческий взгляд на палитру

Идеи Вашего Дома
Этери Тутберидзе: от фигуристки балета на льду до главного российского тренера Этери Тутберидзе: от фигуристки балета на льду до главного российского тренера

Как Этери Тутберидзе стала титулованным тренером в фигурном катании?

СНОБ
Дядино кино Дядино кино

«Камон Камон»: сентиментальное путешествие XXI века

Weekend
Откуда в утопии свобода Откуда в утопии свобода

Утопия, помещенная Франсуа Рабле в его роман «Гаргантюа и Пантагрюэль»

Weekend
Топ-20 лучших пород собак для семей с детьми Топ-20 лучших пород собак для семей с детьми

Вот 20 пород, которые лучше всего уживаются с детьми

Cosmopolitan
Дом Солнца Дом Солнца

Интерьер загородного дома в Ереване: неоклассика и mid–century modern

SALON-Interior
«Четыре дамы и молодой человек в вакууме» «Четыре дамы и молодой человек в вакууме»

Пять задач про звезды и планеты

N+1
Чак Паланик «Рождение звука». Отрывок из новой книги культового американского писателя Чак Паланик «Рождение звука». Отрывок из новой книги культового американского писателя

Отрывок из романа «Рождение звука» о профессиональном звукомонтажере-щумовике

СНОБ
Что такое трансжиры и почему их запретили почти все страны Что такое трансжиры и почему их запретили почти все страны

Трансжиры часто называют бичом XX века

РБК
«Я против семейственности»: Надежда Михалкова — о сериале «Номинация», проблемах киноиндустрии и отношениях с отцом «Я против семейственности»: Надежда Михалкова — о сериале «Номинация», проблемах киноиндустрии и отношениях с отцом

Надежда Михалкова — о том, что на самом деле думает о российской киноиндустрии

Esquire
21 способ прокачать себя легально и с пользой 21 способ прокачать себя легально и с пользой

Вы всё еще в поисках выхода из зимней спячки? Держите список простых апдейтов

Men’s Health
Вкус русского литературного языка Вкус русского литературного языка

Правильно ли мы говорим по-русски? Динамика языковых норм

Наука
Прошлое и настоящее Эркюля Пуаро. В прокат выходит экранизация детектива Агаты Кристи «Смерть на Ниле» Прошлое и настоящее Эркюля Пуаро. В прокат выходит экранизация детектива Агаты Кристи «Смерть на Ниле»

Зачем создатели добавили в «Смерть на Ниле» историю личной трагедии Эркюля Пуаро

СНОБ
Локомотив беби-бумеров, идейные миллениалы и прагматичные зумеры: гид маркетолога Локомотив беби-бумеров, идейные миллениалы и прагматичные зумеры: гид маркетолога

Разделение на поколения — один из самых популярных способов сегментации рынка

Forbes
Павел Титов: «Играть по одним правилам» Павел Титов: «Играть по одним правилам»

Президент группы компаний «Абрау-Дюрсо» — о российском виноделии

Forbes
Что такое муравьиная спираль смерти? Что такое муравьиная спираль смерти?

Иногда муравьи начинают ходить кругами, пока не умрут. Почему?

Maxim
Спор кофеманов и любителей чая разрешен: 5 причин, которые убедят вас в полезных свойствах черного кофе Спор кофеманов и любителей чая разрешен: 5 причин, которые убедят вас в полезных свойствах черного кофе

Черный кофе очень полезен для здоровья

ТехИнсайдер
Открыть в приложении