Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как диагностируют аутизм Как диагностируют аутизм

Как диагностируют аутизм и какие признаки могут заметить родители

Psychologies
Вкусный завтрак из яиц: 10 оригинальных рецептов с фото Вкусный завтрак из яиц: 10 оригинальных рецептов с фото

Яйца – это идеальный вариант завтрака на каждый день

Playboy
Не ходите, дети, в метаверс гулять: что такое метавселенные Не ходите, дети, в метаверс гулять: что такое метавселенные

Безоблачное будущее в метавселенных не такое уж безоблачное. Почему?

РБК
8 интересных фактов о Дне сурка 8 интересных фактов о Дне сурка

Почему мы придаём такое большое значение Дню сурка?

Популярная механика
Секреты «Белого лебедя» Секреты «Белого лебедя»

В России возобновлено производство одного из мощнейших бомбардировщиков мира

Популярная механика
Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем

Как понять, сколько воды нужно пить именно тебе?

Cosmopolitan
Улучшает работу мозга и состояние кожи: 13 полезных свойств рыбьего жира Улучшает работу мозга и состояние кожи: 13 полезных свойств рыбьего жира

Йод, фосфор, магний и другие полезные вещества, которые есть в рыбьем жире

Cosmopolitan
Волшебная лампа Аззедина Волшебная лампа Аззедина

Питер Мюлье о неспешной моде и могуществе сексуальной одежды

Vogue
Я его слепила Я его слепила

С помощью нижнего белья Микаэла Старк превращает тело в предмет искусства

Vogue
Церковный дресс-код Церковный дресс-код

Одеяния православных священников напоминают об истории и славе церкви

Дилетант
Боль, уходи: 7 лучших упражнений на растяжку поясницы Боль, уходи: 7 лучших упражнений на растяжку поясницы

Специально для тебя мы собрали семь самых лучших растяжек для поясницы

Cosmopolitan
«Рации не работают, машины старые». Откровения реальных инспекторов ГИБДД «Рации не работают, машины старые». Откровения реальных инспекторов ГИБДД

Сотрудники ГИБДД анонимно рассказали о своей жизни и проблемах

РБК
6 самых вредных для фигуры ингредиентов 6 самых вредных для фигуры ингредиентов

Некоторые салаты вовсе не помогают тебе худеть!

Лиза
Жесткое небо «Спектра-РГ» Жесткое небо «Спектра-РГ»

Уникальная спутниковая платформа составляет детальную карту вселенной

Популярная механика
Шведская Hästens продаёт кровати за $499 тысяч королям и звёздам: из чего их делают и почему они такие дорогие Шведская Hästens продаёт кровати за $499 тысяч королям и звёздам: из чего их делают и почему они такие дорогие

Как маленькая мастерская превратилась в производителя самых дорогих кроватей

VC.RU
Пенетрация Ы Пенетрация Ы

Почему он странно ведет себя в постели?

Cosmopolitan
Родословная автомобильных брендах: кто какими марками владеет Родословная автомобильных брендах: кто какими марками владеет

Генеалогическое древо автомобильной промышленности очень запутанное

Популярная механика
Городские агамы не захотели спать в лучах фонарей и выбрали затененные места для ночлега Городские агамы не захотели спать в лучах фонарей и выбрали затененные места для ночлега

Ящерицам пришлось изменить привычки, чтобы защититься от светового загрязнения

N+1
Ячмень: симптомы, лечение в домашних условиях и профилактика Ячмень: симптомы, лечение в домашних условиях и профилактика

Что такое ячмень и как с ним справиться?

Cosmopolitan
Испытания нейрочипов на людях и массовые увольнения: что происходит в Neuralink Маска Испытания нейрочипов на людях и массовые увольнения: что происходит в Neuralink Маска

За что инженеры и нейропсихологи критикуют Neuralink Илона Маска

Forbes
Как избавиться от мышей Как избавиться от мышей

Что делать, если в квартире или в частном доме завелись мыши?

Cosmopolitan
Почему сводит ноги и что с этим делать Почему сводит ноги и что с этим делать

Почему сводит ноги, как от этого избавиться и могут ли судороги быть опасны

РБК
Норвежские археологи нашли деревянный артефакт с руническим письмом Норвежские археологи нашли деревянный артефакт с руническим письмом

Археологи нашли артефакт-ярлык для товаров

N+1
Заработала полмиллиона за один заказ Заработала полмиллиона за один заказ

Кто такие иллюстраторы и чем они отличаются от художников

Лиза
Личный опыт: как человеку из академической среды стать предпринимателем Личный опыт: как человеку из академической среды стать предпринимателем

Как проделать путь из науки в предпринимательство?

Inc.
Об этом не расскажут в школе: 5 малоизвестных фактов из истории России Об этом не расскажут в школе: 5 малоизвестных фактов из истории России

Неожиданные вопросы об истории России

Популярная механика
Что такое «Другое» в памяти телефона, и почему оно занимает столько места Что такое «Другое» в памяти телефона, и почему оно занимает столько места

Как уменьшить размер категории «Другое» в памяти телефона?

CHIP
20 простых кулинарных советов, которые превратят тебя в шеф-повара 20 простых кулинарных советов, которые превратят тебя в шеф-повара

Как стать лучшим поваром в доме?

Maxim
Гормон стресса: как повышенный кортизол влияет на здоровье и внешность Гормон стресса: как повышенный кортизол влияет на здоровье и внешность

Хроническая тревожность и эмоциональные перегрузки — бич нашего времени

Esquire
Избавляемся от жира на животе: 6 простых способов Избавляемся от жира на животе: 6 простых способов

Разбираемся, как похудеть в животе без вреда для здоровья

Cosmopolitan
Открыть в приложении