«Важно видеть ребенка, а не его диагноз»: история особенного материнства
От стигматизации страдают многие люди с особенностями развития или тяжелыми заболеваниями. Но особенно тяжело выносить давление общества детям. Ания Тамаева, мама восьмилетней девочки с нарушением двигательной активности и эпилепсией, рассказывает, почему так важно обращать внимание на самого ребенка, а не фокусироваться на его диагнозе.
Окружающих почему-то ужасно интересует диагноз моей дочери. Знакомых и незнакомых, дальних и близких. Таксистов, соседей, людей во дворе, даже «френдов» из фейсбука (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). «Мы не из любопытства», — говорят они, «но все-таки: а какой у ребенка диагноз?» Забавно, что ни один из них не является доктором, но у докторов почему-то работает та же схема.
Если диагноз неизвестен — все понятно, нужно его искать. Хотя в основном медики почему-то тратят свои силы и время на то, чтобы обличить родителей, которые не добились постановки диагноза раньше. Если он известен, то все еще проще. Диагноз есть. Только человека за ним как будто бы нет.
«Посадите ребенка на стул», — приказывает мне молодая симпатичная женщина, известный детский врач. Мы никуда не торопимся, у нас оплачен большой часовой прием, мы собрали все обследования.
И вот медик должен осмотреть восьмилетнего ребенка, но не желает обращаться к нему напрямую
При этом дочь наша очень ориентирована на взрослых, но в компании врачей чувствует себя неуютно: сказывается тяжелая жизненная история. Однако если попробовать обратиться к ней напрямую, договориться, потратить две минуты из шестидесяти на установление контакта, она постарается сделать все, о чем просит доктор.
Мы с папой ребенка говорим врачу об этом. «Я сказала, посадите ребенка! — повышает голос доктор. — Поднимите ей руку! Поверните ее! Скажите ей взять предмет!»
Еще раз: ребенку восемь лет. Она в сознании, умеет говорить, прекрасно понимает обращенную к ней речь, носит красивую одежду, любит клубнику и строить сооружения из Lego. Она сама научилась кататься на роликах. Она угощает всю семью фруктовым салатом. Она — маленькая девочка, со всеми атрибутами девочкиной жизни.
Но ее индивидуальные черты моментально теряют всякое значение, стоит только выйти из круга близких. Потому что в ее медицинской карте написаны несколько слов, лишающих ее права на отношение к ней как к человеку.