На что живет детский хоспис «Дом с маяком» и как расходует средства

ForbesБизнес

«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Екатерина Клементьева

10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против Детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф в 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в Детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких, как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения, — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, Детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому — около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников.

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов, у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно, и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками, покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Это был трудный код Это был трудный код

Лев Рубинштейн о феномене «дресс-кода»

GQ
Токсичное пятно: как экологическая катастрофа в Норильске отразилась на репутации компании Владимира Потанина Токсичное пятно: как экологическая катастрофа в Норильске отразилась на репутации компании Владимира Потанина

Почему затраты «Норникеля» на экологию пока не заметны

Forbes
Одна из четырех выживших черепах Свайно оказалась самкой Одна из четырех выживших черепах Свайно оказалась самкой

Надежда на выживание исчезающего вида

N+1
Как отказать девушке и не обидеть ее: 8 деликатных способов Как отказать девушке и не обидеть ее: 8 деликатных способов

Грубые отказы — это не про нас

Playboy
Директор петербургского Манежа Павел Пригара — о свободе и реальности Директор петербургского Манежа Павел Пригара — о свободе и реальности

Директор Манежа о том, как музеям искать свое место в мире

РБК
Подъем с переворотом Подъем с переворотом

И века, и десятилетия не всегда совпадают с показаниями календарей

GQ
Как заботиться о сердце: 6 полезных привычек Как заботиться о сердце: 6 полезных привычек

Как сохранить сердце здоровым на долгие годы?

РБК
Следите за языком и просите о помощи: 10 способов общаться с вредными, уставшими и пассивно-агрессивными коллегами Следите за языком и просите о помощи: 10 способов общаться с вредными, уставшими и пассивно-агрессивными коллегами

Авторы книги «Общение с трудными людьми» — о том, как общаться с коллегами

Forbes
«Кажется, я плохая мать»: что делать, если у тебя материнское выгорание «Кажется, я плохая мать»: что делать, если у тебя материнское выгорание

Каждой маме знакомо это чувство: кажется, что ты окончательно выбилась из сил

Cosmopolitan
С Нового года С Нового года

Некоторые читательницы начали худеть сразу после Нового года

Худеем правильно
Сердца четырех Сердца четырех

Наше интервью с режиссером и актрисами сериала «Чики»

OK!
Не только Cyberpunk 77: топ-5 игр в киберпанк-эстетике Не только Cyberpunk 77: топ-5 игр в киберпанк-эстетике

Пять видеоигр, работающих с наследием киберпанка и стимпанка

Esquire
Мы не обжоры: 5 мифов о людях, страдающих компульсивным перееданием Мы не обжоры: 5 мифов о людях, страдающих компульсивным перееданием

Екатерина Попова рассказывает, как живут люди с компульсивным перееданием

Cosmopolitan
Что подарить мужчине: 23 нетривиальных мужских подарка Что подарить мужчине: 23 нетривиальных мужских подарка

Чтобы ты не ломал голову над подарками под елочку, мы все выбрали за тебя

Playboy
Навигатор Навигатор

Для странствий духа тоже нужна карта, считали сибирские шаманы

Вокруг света
Как изобрели санки и почему они стали традиционной зимней забавой? Как изобрели санки и почему они стали традиционной зимней забавой?

Как и когда появились русские сани?

Культура.РФ
Какой бывает пластик и можно ли его весь перерабатывать Какой бывает пластик и можно ли его весь перерабатывать

Что значат эти треугольники на пластиковых вещах?

Популярная механика
Что произошло с останками Адольфа Гитлера Что произошло с останками Адольфа Гитлера

История о последних днях жизни Гитлера и долгих попытках захоронить его останки

Популярная механика
Характер нордический Характер нордический

Интервью с актером Кириллом Зайцевым о стиле, часах и только нужных вещах

OK!
46 м² 46 м²

Квартира в оливковых и красных оттенках по проекту Татьяны Архиповой

AD
Борис Улитин Борис Улитин

Борис Улитин служит в Театре комедии, а его голосами говорят герои блокбастеров

Собака.ru
Типичная Лена и другие стандарты Типичная Лена и другие стандарты

Самые знаменитые тестовые объекты в программировании, сжатии и безопасности

Популярная механика
Джордж Клуни смотрится жутко привлекательно и выразительно в фильме «Полночное небо» Джордж Клуни смотрится жутко привлекательно и выразительно в фильме «Полночное небо»

Джорджу Клуни абсолютно нечего делать в космосе

GQ
Как Газпромбанк помог водителю микроавтобуса стать совладельцем мегаподрядчика «Газпрома» Как Газпромбанк помог водителю микроавтобуса стать совладельцем мегаподрядчика «Газпрома»

В 2018 году «Газпром» начал создавать своего мегаподрядчика

Forbes
Выпускают змей и устраивают дебоши: звезды, на которых жалуются соседи Выпускают змей и устраивают дебоши: звезды, на которых жалуются соседи

Талантливые творческие люди не всегда могут быть приятными в быту

Cosmopolitan
Говорите вслух и играйте в шахматы: как развить в детях эмпатию Говорите вслух и играйте в шахматы: как развить в детях эмпатию

Отрывок из книги психолога и педагога Мишеля Борба «Чуткие дети»

Forbes
Как связаны искусство и алкоголь: «Путешествие к источнику эха. Почему писатели пьют» — фрагмент новой книги Оливии Лэнг Как связаны искусство и алкоголь: «Путешествие к источнику эха. Почему писатели пьют» — фрагмент новой книги Оливии Лэнг

Отрывок из книги Оливии Лэнг о связи искусства и алкоголя

Esquire
Врата в альтернативную Вселенную: зачем ученые ищут древние черные дыры Врата в альтернативную Вселенную: зачем ученые ищут древние черные дыры

Первичная черная дыра - это удивительный космический феномен

Популярная механика
73 м² 73 м²

Марина Кутузова спроектировала современный интерьер с классическими деталями

AD
Как нельзя носить оверсайз-пиджак: 6 признаков, что ты делаешь это неправильно Как нельзя носить оверсайз-пиджак: 6 признаков, что ты делаешь это неправильно

Пришло время разобраться в ошибках, которые можно совершать, надевая оверсайз

Cosmopolitan
Открыть в приложении