На что живет детский хоспис «Дом с маяком» и как расходует средства

ForbesБизнес

«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Екатерина Клементьева

10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против Детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф в 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в Детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких, как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения, — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, Детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому — около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников.

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов, у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно, и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками, покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Кто они — люди будущего? От поколения альфа до альфа центавра Кто они — люди будущего? От поколения альфа до альфа центавра

Чтобы понять, каким будет завтра, нужно изучать современных детей и подростков

РБК
«Верность семье важнее верности государству»: писатель Ю Несбё о локдауне в Норвегии, вселенной Харри Холе и концепции зла «Верность семье важнее верности государству»: писатель Ю Несбё о локдауне в Норвегии, вселенной Харри Холе и концепции зла

Ю Несбё о скандинавском триллере, Федоре Достоевском и книге «Королевство»

Forbes
Актриса в разводе и бунтарь: история романа принца Гарри и Меган Маркл Актриса в разводе и бунтарь: история романа принца Гарри и Меган Маркл

Какие испытания прошли Меган и Гарри, чтобы остаться вместе?

Cosmopolitan
Как изобрели санки и почему они стали традиционной зимней забавой? Как изобрели санки и почему они стали традиционной зимней забавой?

Как и когда появились русские сани?

Культура.РФ
Как научиться расставлять приоритеты и достигать желаемого: 10 главных шагов к цели Как научиться расставлять приоритеты и достигать желаемого: 10 главных шагов к цели

Подборка советов, помогающих выявить самые важные для тебя цели

Playboy
Почему в России головные уборы были необходимой частью костюма? Почему в России головные уборы были необходимой частью костюма?

В старину головные уборы имели практическое значение

Культура.РФ
Как правильно обращаться с деньгами, чтобы их стало больше: 8 лайфхаков Как правильно обращаться с деньгами, чтобы их стало больше: 8 лайфхаков

Денег никогда не бывает много, а чаще всего их просто не хватает

Cosmopolitan
5 известных ресторанов дореволюционной Москвы 5 известных ресторанов дореволюционной Москвы

В каких ресторанах кипела дневная и вечерняя жизнь дореволюционной Москвы?

Культура.РФ
5 правил подготовки к новогодним праздникам 5 правил подготовки к новогодним праздникам

Приготовиться к новогоднему ужину заранее, чтобы минимизировать риски для фигуры

Худеем правильно
«Зеленые» без политики «Зеленые» без политики

Трансфер технологий даже при существующих санкционных ограничениях

РБК
Выпускают змей и устраивают дебоши: звезды, на которых жалуются соседи Выпускают змей и устраивают дебоши: звезды, на которых жалуются соседи

Талантливые творческие люди не всегда могут быть приятными в быту

Cosmopolitan
На БАК измерили сильное взаимодействие между протонами и редкими гиперонами На БАК измерили сильное взаимодействие между протонами и редкими гиперонами

Измерение взаимодействия между протонами и двумя типами гиперонов

N+1
Наркотики, интриги, драки: 7 некрасивых историй красивого голливудского кино Наркотики, интриги, драки: 7 некрасивых историй красивого голливудского кино

Что скрывается за кадром легендарных фильмов, которыми восхищается весь мир?

Cosmopolitan
8 самых зловещих мест на нашей планете 8 самых зловещих мест на нашей планете

Самые загадочные и зловещие места планеты Земля

Maxim
Последняя любезность: как Елизавета II навестила своего умирающего дядю Последняя любезность: как Елизавета II навестила своего умирающего дядю

Как королева почтила своим визитом Эдуарда VIII незадолго до его смерти

Cosmopolitan
Сара Спенсер: кем была женщина, отвергнувшая принца Чарльза? Сара Спенсер: кем была женщина, отвергнувшая принца Чарльза?

Почему Сара Спенсер отказала принцу Чарльзу?

Cosmopolitan
5 причин заблокировать свой аккаунт в социальных сетях 5 причин заблокировать свой аккаунт в социальных сетях

Почему всем нам порой отказываться от интернета и социальных сетей

Psychologies
Жизнь после МКС: куда летать космонавтам с 2025 года Жизнь после МКС: куда летать космонавтам с 2025 года

Давайте разберемся, действительно ли МКС разваливается

N+1
«Загадай желание»: 4 вопроса, чтобы понять, чего мы хотим «Загадай желание»: 4 вопроса, чтобы понять, чего мы хотим

Как понять, о чем мы мечтаем на самом деле?

Psychologies
Это должен знать каждый водитель. Как правильно показывать машину полиции Это должен знать каждый водитель. Как правильно показывать машину полиции

Какая разница между осмотром автомобиля и досмотром?

РБК
Держи крепче Держи крепче

Линор Горалик — о главных ценностях уходящего года и о том, как нам жить дальше

Vogue
Кулебяка — украшение русского стола Кулебяка — украшение русского стола

Старинная русская кулебяка — традиционное новогоднее угощение

Наука и жизнь
3 простых способа повысить эмоциональный интеллект 3 простых способа повысить эмоциональный интеллект

Чем лучше вы понимаете свои и чужие эмоции, тем выше ваши шансы на успех

Inc.
Как нельзя носить оверсайз-пиджак: 6 признаков, что ты делаешь это неправильно Как нельзя носить оверсайз-пиджак: 6 признаков, что ты делаешь это неправильно

Пришло время разобраться в ошибках, которые можно совершать, надевая оверсайз

Cosmopolitan
Хотите перемен? Задайте себе «волшебный» вопрос Хотите перемен? Задайте себе «волшебный» вопрос

В чем ваша проблема? Что мешает вам получать удовольствие от жизни?

Psychologies
Великая Лондонская вонь: позорные страницы из истории Великобритании Великая Лондонская вонь: позорные страницы из истории Великобритании

Исторический анекдот о величайшей Вони в истории человечества

Maxim
Минуту внимания! Минуту внимания!

Как заинтриговать и увлечь любую аудиторию

kiozk originals
Даня Милохин: «Я не умею петь!» Даня Милохин: «Я не умею петь!»

Блогер Даня Милохин: о музыке, Москве и счастье

ЖАРА Magazine
Почему отправлять готовые поздравления — не лучшая идея Почему отправлять готовые поздравления — не лучшая идея

Почему далеко не все рады готовым поздравлениям и стоит ли их посылать?

Psychologies
Андреева в Павлова Андреева в Павлова

Паулина Андреева — с деловым визитом в Лабораторию экспериментальной генетики

Собака.ru
Открыть в приложении