На что живет детский хоспис «Дом с маяком» и как расходует средства

ForbesБизнес

«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Екатерина Клементьева

10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против Детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф в 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в Детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких, как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения, — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, Детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому — около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников.

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов, у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно, и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками, покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Эмилия Кларк: “Мне фантастически повезло, что я еще жива” Эмилия Кларк: “Мне фантастически повезло, что я еще жива”

Отношения Эмилии Кларк с жизнью и смертью

Psychologies
«Быть интеллектуальным волонтером выгодно»: бизнесмен и филантроп Гор Нахапетян — о новой бизнес-этике «Быть интеллектуальным волонтером выгодно»: бизнесмен и филантроп Гор Нахапетян — о новой бизнес-этике

Гор Нахапетян рассуждает о том, почему добрые дела нельзя делать тихо

Forbes
Наступает время ARM: почему в 2020 году бизнес решил отойти от Intel Наступает время ARM: почему в 2020 году бизнес решил отойти от Intel

Intel медленно, но теряет лидерство на рынке

VC.RU
2020-й: что это было и как с этим жить 2020-й: что это было и как с этим жить

Как подводить итоги 2020 года и как давать оценку тому, что произошло?

РБК
Почему мы ревнуем? 6 неочевидных причин Почему мы ревнуем? 6 неочевидных причин

Можно ли справиться с ревностью?

Psychologies
Как расшифровали шифр серийного убийцы Зодиака Как расшифровали шифр серийного убийцы Зодиака

Какие приемы использовал Зодиак в этом необычном коде, и как он был «взломан»

Популярная механика
10 вещей, которые можно носить в любом возрасте 10 вещей, которые можно носить в любом возрасте

Одежда, которая подойдет женщинам вне зависимости от возраста

Cosmopolitan
«Не пытайтесь решить все проблемы мира»: как Гитанджали Рао стала «ребенком года» по версии Time «Не пытайтесь решить все проблемы мира»: как Гитанджали Рао стала «ребенком года» по версии Time

Что нужно знать о Гитанджали Рао и чему у нее стоит поучиться

Forbes
Жизнь после МКС: куда летать космонавтам с 2025 года Жизнь после МКС: куда летать космонавтам с 2025 года

Давайте разберемся, действительно ли МКС разваливается

N+1
10 лучших рождественских эпизодов из сериалов 10 лучших рождественских эпизодов из сериалов

Атмосферные серии любимых телешоу гарантируют праздничное настроение

РБК
У птерозавров нашлись нелетающие родственники У птерозавров нашлись нелетающие родственники

Лагерпетиды — небольшое семейство предшественников динозавров

N+1
8 случаев, когда ваши права внезапно станут недействительными. Памятка 8 случаев, когда ваши права внезапно станут недействительными. Памятка

Что грозит автомобилистам с поврежденным водительским удостоверением?

РБК
Подземная изоляция Подземная изоляция

Кроты настолько асоциальны, насколько это возможно для млекопитающих

Вокруг света
Апокалипсис, которого не было Апокалипсис, которого не было

Знаменитая история о том, как одна ГМ-бактерия едва не погубила мир

Популярная механика
Какое животное самое опасное для человека: отвечают эксперты Какое животное самое опасное для человека: отвечают эксперты

Думаете, самыми опасными и смертоносными являются большие хищники? Как бы не так

Популярная механика
Контуринг по форме лица: примеры звезд и полезные советы Контуринг по форме лица: примеры звезд и полезные советы

"Всемогущий" контуринг способен зрительно скорректировать твои черты лица

Cosmopolitan
Пандемия и страсть: как новый мир создает новый секс Пандемия и страсть: как новый мир создает новый секс

Секс-блогер Мария Чеснокова рассуждает о том, как изменилась секс-индустрия

Cosmopolitan
От хорошего к великому От хорошего к великому

Почему одни компании совершают прорыв, а другие нет…

kiozk originals
Глава Fix Price: «Чтобы с нами конкурировать, надо инвестировать сотни миллионов долларов. Кто готов? Мы таких не знаем» Глава Fix Price: «Чтобы с нами конкурировать, надо инвестировать сотни миллионов долларов. Кто готов? Мы таких не знаем»

Глава Fix Price — о бизнесе и стратегии успеха

VC.RU
Самцы бахромчатогубых листоносов покрылись пахучей коркой в брачный сезон Самцы бахромчатогубых листоносов покрылись пахучей коркой в брачный сезон

Размер корки на самцах листоносов коррелирует с их тестостероном

N+1
Расслабленный стиль шестидесятых в фильмах Жан-Люка Годара: 5 выдающихся образов Расслабленный стиль шестидесятых в фильмах Жан-Люка Годара: 5 выдающихся образов

Знаковые мужские образы шестидесятых в фильмах Жана-Люка Годара

Esquire
4 невероятные истории чудесного выживания в дикой природе 4 невероятные истории чудесного выживания в дикой природе

Истории людей, которые выжили в дикой природе

Maxim
Что, кроме «Щелкунчика», послушать под Рождество Что, кроме «Щелкунчика», послушать под Рождество

Семь композиций, которые настроят на праздничный рождественский лад

Seasons of life
Одураченные случайностью Одураченные случайностью

О скрытой роли шанса в бизнесе и в жизни

kiozk originals
Почему антиэйджинг стал прибежищем мошенников Почему антиэйджинг стал прибежищем мошенников

Надежда отменить старость привлекает в индустрию антиэйджинга мошенников

СНОБ
«Слушать сердце» или «включить голову»? Насколько разумен человек разумный «Слушать сердце» или «включить голову»? Насколько разумен человек разумный

Задумывались ли вы когда-нибудь о том, как люди принимают решения?

N+1
5 мифов о созависимости 5 мифов о созависимости

Что порождает множество ложных убеждений о состоянии созависимости

Psychologies
Правила жизни Тайгера Вудса Правила жизни Тайгера Вудса

Правила жизни великого гольфиста Тайгера Вудса

Esquire
Пластический хирург — о том, как выглядеть естественно после операций Пластический хирург — о том, как выглядеть естественно после операций

Пластический хирург Галия Моллаева — о трендах в хирургии и пластике лица

РБК
«Мне 50, и я не стремлюсь выглядеть моложе» «Мне 50, и я не стремлюсь выглядеть моложе»

История нашей героини о том, почему она отказалась от омолаживающих процедур

Psychologies
Открыть в приложении