НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Фарфоровый камин и китайский кабинет: как реставраторы работают на деньги меценатов Фарфоровый камин и китайский кабинет: как реставраторы работают на деньги меценатов

О сложных реставрациях-реконструкциях, выполненных на деньги меценатов

Forbes
Меня тошнит — что делать? Советы врачей и простые способы помочь себе Меня тошнит — что делать? Советы врачей и простые способы помочь себе

азбираемся, почему возникает тошнота и как от нее избавиться

РБК
7 заболеваний, о которых говорит седина у 20-летних женщин 7 заболеваний, о которых говорит седина у 20-летних женщин

С чем может быть связана ранняя седина? И когда пора обращаться к врачу?

Psychologies
20-килограммовые камни из гранита, тефлоновые подошвы и специальный лед. Что нужно знать о керлинге 20-килограммовые камни из гранита, тефлоновые подошвы и специальный лед. Что нужно знать о керлинге

Керлинг — по каким правилам играть и что для этого нужно

СНОБ
«Не простила мать и не хочу за ней ухаживать»: история двух сестер и комментарий психолога «Не простила мать и не хочу за ней ухаживать»: история двух сестер и комментарий психолога

Сумеют ли сестры понять друг друга и чем грозит невозможность договориться?

Psychologies
Мы с тобой одной мысли: как формируется привязанность между матерью и ребенком Мы с тобой одной мысли: как формируется привязанность между матерью и ребенком

Отрывок из книги «В поиске материнской любви» Келли Мак-Дэниела

Forbes
Не словом, а телом Не словом, а телом

Победить хаос можно, только держась друг друга

GQ
Какая наука стоит за модными БАДами Какая наука стоит за модными БАДами

Рынок биологически активных добавок растет в мире и в России

Эксперт
Десять лет спустя Десять лет спустя

Квартира Елены Вайнштейн почти не изменилась, но приросла вторым этажом

AD
В рабочем режиме В рабочем режиме

Когда-то в стенах этого особняка в центре Москвы танцевал на балах сам Пушкин

AD
Об этом не расскажут в школе: 5 малоизвестных фактов из истории России Об этом не расскажут в школе: 5 малоизвестных фактов из истории России

Неожиданные вопросы об истории России

Популярная механика
«Ты сделала — держи лопату и копай»: как стать генеральным директором в 24 года «Ты сделала — держи лопату и копай»: как стать генеральным директором в 24 года

Валерия Матюхина, гендиректор «СберТройка» и победитель рейтинга «30 до 30»

Forbes
Ошибки кроя, которые дешевят образ: учимся избегать вещей с плохой посадкой Ошибки кроя, которые дешевят образ: учимся избегать вещей с плохой посадкой

Почему иногда образ смотрится дешево и как этого не допустить

Cosmopolitan

Быть близнецами порой очень удобно

Playboy
Человек растерянный Человек растерянный

«История моей жены»: Леа Сейду и Луи Гаррель провожают патриархат

Weekend
Защитницы Отечества: может ли военная карьера быть привлекательной для женщин Защитницы Отечества: может ли военная карьера быть привлекательной для женщин

Какие проблемы армии могут решить женщины и выгоден ли их призыв?

Forbes
Не ходите, дети, в метаверс гулять: что такое метавселенные Не ходите, дети, в метаверс гулять: что такое метавселенные

Безоблачное будущее в метавселенных не такое уж безоблачное. Почему?

РБК
Красота по-советски Красота по-советски

Индустрия красоты и косметология практически не существовали на территории СССР

Forbes Woman
Причины, по которым может болеть живот: от самых безобидных до очень опасных Причины, по которым может болеть живот: от самых безобидных до очень опасных

С чем может быть связана боль в животе?

Cosmopolitan
Рабочая? Класс! Рабочая? Класс!

Мы взяли интервью у пяти женщин необычных профессий

Maxim
Суперфуд из Перу: полезные свойства корня маки, доказанные наукой Суперфуд из Перу: полезные свойства корня маки, доказанные наукой

Маку на протяжении веков ели жители Перу, но нужна ли она нам?

Cosmopolitan
«Смешная девчонка»: Кейт Миддлтон в узких джинсах порезвилась с детьми в Дании «Смешная девчонка»: Кейт Миддлтон в узких джинсах порезвилась с детьми в Дании

Кейт Миддлтон приняла участие в мероприятиях для детей на свежем воздухе

Cosmopolitan
Приказано: выжить Приказано: выжить

«Все плохо» – такими бывают ощущения родителей и их детей на пике пубертата

Psychologies
Разбираемся, зачем нам нужна зима Разбираемся, зачем нам нужна зима

Почему не стоит убегать от зимы, даже если очень хочется?

GQ
Штрафы за ремень, разметку и чужую машины: как ошибаются камеры Штрафы за ремень, разметку и чужую машины: как ошибаются камеры

Новые ошибочные штрафы с камер: постановления приходят даже за чужие машины

РБК
Как одеться на свадьбу – 10 самых популярных дресс-кодов Как одеться на свадьбу – 10 самых популярных дресс-кодов

Гид по свадебным дресс-кодам

Cosmopolitan
WEB 3.0 – будущее нового интернета. От семантических сетей к тотальному блокчейну WEB 3.0 – будущее нового интернета. От семантических сетей к тотальному блокчейну

Интернет, как мы его знаем, подходит к концу, что придет ему на смену?

Цифровой океан
Сумасшедшие каналы и моря: Атлантропа и водная Сахара Сумасшедшие каналы и моря: Атлантропа и водная Сахара

Сумасшедшие проекты гидротехников

Популярная механика

Случаи, когда избранник оказался не тем, кем представлялся в интернете

Playboy
7 классиков из школьной программы, которых нужно бы запретить за пропаганду чуждых ценностей 7 классиков из школьной программы, которых нужно бы запретить за пропаганду чуждых ценностей

Доколе будет продолжаться развращение малолетних чуждыми идеями классиков?

Maxim
Открыть в приложении