НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Дело Кантора живет: как математики всех стран соединились Дело Кантора живет: как математики всех стран соединились

Галле Георг Кантор был недоволен уровнем взаимодействия математиков

N+1
За что мы любим руколу: 4 полезных свойства За что мы любим руколу: 4 полезных свойства

Рукола укрепляет кости и улучшает работу сердечно-сосудистой системы

РБК
У древнего морского хищника с пятью глазами и ртом-пилой нашелся далекий родственник У древнего морского хищника с пятью глазами и ртом-пилой нашелся далекий родственник

Познакомьтесь с удивительным морским существом, жившим миллионы лет назад

Популярная механика
15 лучших советских детективных фильмов и сериалов 15 лучших советских детективных фильмов и сериалов

Самые яркие творения советского кинематографа про криминал и расследования

Maxim
Отрывок из романа Сергея Соловьева «Улыбка Шакти» Отрывок из романа Сергея Соловьева «Улыбка Шакти»

«Улыбка Шахти» — завершающая часть трилогии, начатой повестью «Аморт»

СНОБ
Осторожно, массаж Ко Би До: почему его нельзя делать до 30 лет и самостоятельно Осторожно, массаж Ко Би До: почему его нельзя делать до 30 лет и самостоятельно

Ко Би До - не новое изобретение, этой технике массажа сотни лет

Cosmopolitan
Проблема для Цукерберга: почему TikTok стал главной угрозой для Meta Проблема для Цукерберга: почему TikTok стал главной угрозой для Meta

Почему рост Meta замедлился, а число пользователей Facebook сократилось?

Forbes
Как почтовые марки защищают от подделок? Как почтовые марки защищают от подделок?

Как подделывают почтовые марки и как с этим борются?

Популярная механика
От Monster до Vlada. 8 самых дорогих и крутых Lada Niva От Monster до Vlada. 8 самых дорогих и крутых Lada Niva

Разбираемся в многочисленных модификациях легендарного внедорожника Lada Niva

РБК
Отрывок из переизданного романа Людмилы Улицкой «Медея и ее дети» Отрывок из переизданного романа Людмилы Улицкой «Медея и ее дети»

Отрывок одного из самых известных романов Людмилы Улицкой

СНОБ
Связующие нити Связующие нити

В этой квартире дизайнер постаралась создать естественное для жизни пространство

Идеи Вашего Дома
Дышите — не дышите Дышите — не дышите

Рената Харькова учит ловко и весело управляться с крючками и шнуровками корсета

Vogue
Как Рапунцель: 10 секретов, которые помогут отрастить длинные и здоровые волосы Как Рапунцель: 10 секретов, которые помогут отрастить длинные и здоровые волосы

Что поможет тебе отрастить красивые волосы?

Cosmopolitan
«Брат 3» Сухорукова и другие продолжения культовых фильмов, которые мы не увидим «Брат 3» Сухорукова и другие продолжения культовых фильмов, которые мы не увидим

Фильмы, которым не суждено выйти в прокат

Playboy
Поймай меня, если сможешь: как ретейл внедряет спорную технологию распознавания лиц Поймай меня, если сможешь: как ретейл внедряет спорную технологию распознавания лиц

Что распознавание лиц может дать продавцам?

Forbes
8 спорных и запрещенных книг, которые стоит прочитать каждому 8 спорных и запрещенных книг, которые стоит прочитать каждому

Почему эти книги запрещали и стоит ли их читать?

GQ
Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем

Как понять, сколько воды нужно пить именно тебе?

Cosmopolitan
Военная диета: всё, что нужно знать об экспресс-методе похудения Военная диета: всё, что нужно знать об экспресс-методе похудения

Хочешь быстро похудеть? Тогда тебе стоит попробовать военную диету

Cosmopolitan
Австралийский кузнечик установил рекорд по силе укуса среди насекомых Австралийский кузнечик установил рекорд по силе укуса среди насекомых

Сила укуса австралийского кузнечика превышает десять ньютонов

N+1
Почему потепление всего на 2°С так критично для планеты Почему потепление всего на 2°С так критично для планеты

Действительно ли потепление на пару градусов может стать катастрофой?

Популярная механика
Она возвращается Она возвращается

Почему фильм «Бэтмен» вряд ли будет похож на привычный блокбастер DC

Glamour
Современное ар деко Современное ар деко

Стиль ар деко сейчас уже иной, и его эстетика учитывает актуальные тенденции

Идеи Вашего Дома
Биотин для волос: работает ли он? Биотин для волос: работает ли он?

Что такое биотин и как он влияет на волосы?

Cosmopolitan
Битвы заблуждений Битвы заблуждений

Баталии между приверженцами двух одинаково ложных научных теорий

Вокруг света
Стиль во власти Стиль во власти

Power dressing немного сложнее, чем просто надеть костюм и жемчужные бусы

Forbes Woman
Типичные Рыбы: всё, что нужно знать про этот знак зодиака Типичные Рыбы: всё, что нужно знать про этот знак зодиака

Рыбы — двенадцатый и последний знак зодиака

Cosmopolitan
Сто вопросов взрослому: какой получилась драма Майка Миллса «Камон камон» Сто вопросов взрослому: какой получилась драма Майка Миллса «Камон камон»

«Камон камон» — драма о путешествии взрослого и ребенка

Esquire
Это любовь? Это любовь?

Люся Чеботина и Юркисс отвечают на прямой вопрос об их отношениях

ЖАРА Magazine
Средиземноморская диета: плюсы, минусы, список продуктов и пример меню Средиземноморская диета: плюсы, минусы, список продуктов и пример меню

Средиземноморская диета — одна из самых разнообразных и питательных диет

Cosmopolitan
Открыть в приложении