НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
Синтетические люди и оцифрованные вещи: как метавселенные изменят наш мир Синтетические люди и оцифрованные вещи: как метавселенные изменят наш мир

Выступления с CG EVENT — о киберпанке и метавселенных

Популярная механика
Как угнаться за модой? Стать настоящим собой Как угнаться за модой? Стать настоящим собой

Нравиться должна не одежда, которую вы носите, а человек, который ее надевает

GQ
Идеи поздравлений на день рождения в Instagram — как подписать пост Идеи поздравлений на день рождения в Instagram — как подписать пост

Если ты гадаешь, как подписать поздравительный пост в Instagram, бери на заметку

Cosmopolitan
День матери: история и традиции празднования на Западе и в России День матери: история и традиции празднования на Западе и в России

День матери — праздник, который в том или ином формате отмечается во всем мире

Cosmopolitan
«Не подставной и не родственник»: как работает скрытый патруль ГИБДД «Не подставной и не родственник»: как работает скрытый патруль ГИБДД

За что наказывают инспекторы?

РБК
Полный гид по балаяжу: все секреты и отличия самого трендового окрашивания волос Полный гид по балаяжу: все секреты и отличия самого трендового окрашивания волос

Время идет, а балаяж даже не думает покидать топ лучших окрашиваний волос

Cosmopolitan
Всё о пульсоксиметрии: зачем нужна, когда используется, как снимать показания Всё о пульсоксиметрии: зачем нужна, когда используется, как снимать показания

Пульсоксиметрия — это самый простой способ измерить уровень кислорода в крови

Cosmopolitan
Сам себе сушист: 5 простых рецептов для приготовления суши в домашних условиях Сам себе сушист: 5 простых рецептов для приготовления суши в домашних условиях

Суши — это просто

Playboy
Как утопия становится наукой Как утопия становится наукой

Григорий Ревзин о Фрэнсисе Бэконе и «Новой Атлантиде»

Weekend
От принцессы Дианы до Джулии Фокс: как возникло и менялось «платье мести» От принцессы Дианы до Джулии Фокс: как возникло и менялось «платье мести»

Откуда пошел термин «платье мести» и что он означает на самом деле

РБК
От «Кинг-Конга» до The Beatles: 10 фактов о режиссере Питере Джексоне От «Кинг-Конга» до The Beatles: 10 фактов о режиссере Питере Джексоне

Что еще, кроме эпохального фэнтези «Властелин колец», мы знаем о Питере Джексоне

РБК
Костюм преткновения Костюм преткновения

История костюма «зут»

Вокруг света
«Хаббл» измерил температуру ночной стратосферы ультрагорячего юпитера «Хаббл» измерил температуру ночной стратосферы ультрагорячего юпитера

Зависимость температуры от высоты в атмосферах экзопланет очень важна

N+1
Экспаты, иммигранты, вагабунды и праздные гуляки: 5 психотипов тех, кто уезжает из страны на зимовку и не только Экспаты, иммигранты, вагабунды и праздные гуляки: 5 психотипов тех, кто уезжает из страны на зимовку и не только

Почему появляется синдром выгорания путешественника (travel fatigue)

Playboy
Алексей Дмитриев. Большой и добрый великан Алексей Дмитриев. Большой и добрый великан

Интервью со звездой сериала "Боец" Алексеем Дмитриевым

Караван историй
Я больше не боюсь Я больше не боюсь

В 42 года Лариса Амельченкова стала востребованной ампути-моделью

Домашний Очаг
Спасибо за фидбэк: как правильно общаться с подчиненными Спасибо за фидбэк: как правильно общаться с подчиненными

Управление предполагает еще и обратную связь с подчиненными

Inc.
6 главных правил при выборе бюджетного смартфона 6 главных правил при выборе бюджетного смартфона

Как не превратить покупку бюджетного смартфона в лотерею?

CHIP
Охос азулес Охос азулес

Представители этой породы известны своим милым и жизнерадостным нравом

Weekend
4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле 4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле

Противотанковый комплекс, бронеавтомобиль и другие неиспытанные виды вооружения

Популярная механика
Метаматериалы помогут решать уравнения со скоростью света Метаматериалы помогут решать уравнения со скоростью света

Американские физики спроектировали компактный оптический аналоговый вычислитель

N+1
«Мама, мы шпионы?» Как жила семья разведчицы, ставшей прототипом радистки Кэт «Мама, мы шпионы?» Как жила семья разведчицы, ставшей прототипом радистки Кэт

История Анны Камаевой, которая стала прототипом радистки Кэт

Cosmopolitan
Седан или хэтчбек: плюсы и минусы каждого типа кузова Седан или хэтчбек: плюсы и минусы каждого типа кузова

Чем седан отличается от хэтчбека и какой из них лучше?

РБК
Последние камикадзе: подводные самолеты Второй Мировой Последние камикадзе: подводные самолеты Второй Мировой

Только представь: маленькие самолеты взлетают с подводного авианосца

Maxim
Мирись, мирись, мирись: что расскажет о мужчине его поведение после ссоры Мирись, мирись, мирись: что расскажет о мужчине его поведение после ссоры

По тому, как мужчина ведет себя после ссоры, ты можешь многое о нем узнать

VOICE
Ученые построили механическую модель сверления зуба Ученые построили механическую модель сверления зуба

Как ученые планируют в будущем уменьшить боль при лечении кариеса

N+1
Как сохранять спокойствие в сложные времена: 6 советов психолога Как сохранять спокойствие в сложные времена: 6 советов психолога

Шесть советов, которые помогут сохранить внутреннее равновесие

РБК
Неуловимый мститель Неуловимый мститель

Искусство поражать все цели от Джереми Реннера

Men’s Health
Как миллионы людей зарабатывают деньги на сражениях аватаров в виртуальной реальности Как миллионы людей зарабатывают деньги на сражениях аватаров в виртуальной реальности

Почему некоторые страны считают P2E мошенничеством?

Forbes
Открыть в приложении