НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Кто такая Анна Сорокина: русская лжемиллионерша, обманувшая американскую элиту Кто такая Анна Сорокина: русская лжемиллионерша, обманувшая американскую элиту

В основу сериала от Netflix "Изобретая Анну" легла реальная история

VOICE
Археологи нашли в Италии погребение готского всадника с искусственно деформированным черепом Археологи нашли в Италии погребение готского всадника с искусственно деформированным черепом

Археологи исследовали погребения в средневековом итальянском некрополе

N+1

Сценаристы, присмотритесь к возможным идеям для романтических фильмов

Playboy
Как в кино Как в кино

В давние времена функцию кино выполняла народная сказка

Вокруг света
5 преимуществ чёрного кофе для здоровья 5 преимуществ чёрного кофе для здоровья

Среднестатистический любитель кофе выпивает в среднем три чашки в день

Популярная механика
Производятся ли в Африке автомобили? Ещё как! Производятся ли в Африке автомобили? Ещё как!

Мало кто знает, что в Африке тоже есть автомобилестроение

Популярная механика
Как собрать майнинг ферму: пошаговая инструкция Как собрать майнинг ферму: пошаговая инструкция

Майнинг ферма: с этапа покупки комплектующих до их соединения друг с другом

CHIP
Заглушки вместо дырок: 5 необычных причин для отказа в техосмотре. Фото Заглушки вместо дырок: 5 необычных причин для отказа в техосмотре. Фото

Порой даже и не подумаешь, какие вещи могут привести к отказу в техосмотре

РБК
И просто так немодно И просто так немодно

Почему героини из «Секса в большом городе» так плохо одеты

Weekend
Что такое криптовалюта и блокчейн: переводим с языка программистов на человеческий Что такое криптовалюта и блокчейн: переводим с языка программистов на человеческий

Это деньги или нет? Рассказываем о том, как работает криптовалюта

Популярная механика
Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем

Как понять, сколько воды нужно пить именно тебе?

Cosmopolitan
Рабочая? Класс! Рабочая? Класс!

Мы взяли интервью у пяти женщин необычных профессий

Maxim
Штрафы за ремень, разметку и чужую машины: как ошибаются камеры Штрафы за ремень, разметку и чужую машины: как ошибаются камеры

Новые ошибочные штрафы с камер: постановления приходят даже за чужие машины

РБК
Что можно приготовить на сковороде: шесть рецептов простых блюд Что можно приготовить на сковороде: шесть рецептов простых блюд

Ищешь, что можно приготовить на сковороде из обычных продуктов и очень быстро?

Playboy
Леди дела Леди дела

Женщины у руля собственного бизнеса давно никого не удивляют

Robb Report
Десять лет спустя Десять лет спустя

Квартира Елены Вайнштейн почти не изменилась, но приросла вторым этажом

AD
Есть у трети женщин: что такое гранулы Фордайса и можно ли от них избавиться Есть у трети женщин: что такое гранулы Фордайса и можно ли от них избавиться

Гранулы Фордайса встречаются у 35% женщин и 60% мужчин

Cosmopolitan
Как организовать собственную свадьбу: 16 полезных советов Как организовать собственную свадьбу: 16 полезных советов

Как сделать свою свадьбу почти идеальной?

Cosmopolitan
Свет из твердого тела: как работают сверхмощные диоды Свет из твердого тела: как работают сверхмощные диоды

Современные источники освещения уже давно выглядят не так, как прежде

Популярная механика
Тебе не просто грустно: как распознать симптомы депрессии Тебе не просто грустно: как распознать симптомы депрессии

Чувствовать себя несчастной — совсем не то же самое, что быть в депрессии

Cosmopolitan
Археологи раскопали в Сербии два кургана ямной культуры Археологи раскопали в Сербии два кургана ямной культуры

Археологи исследовали в Сербии два кургана, возведенных около 2900 года до н. э.

N+1
Актеры, которые чаще остальных умирают в кино Актеры, которые чаще остальных умирают в кино

Эти актеры умирали намного чаще Шона Бина!

Maxim
Что делать, если один наушник AirPods не работает? Что делать, если один наушник AirPods не работает?

Если не работает один наушник AirPods, то вы наверняка не знаете, что делать

Популярная механика
“Мы не имеем права на ошибку” “Мы не имеем права на ошибку”

Конфликтолог помогает решить проблемы в общем бизнесе

Psychologies
5 лайфхаков, которые позволяют разграничить работу и личную жизнь в смартфоне 5 лайфхаков, которые позволяют разграничить работу и личную жизнь в смартфоне

Эффективные способы разграничения личного и рабочего пространства в смартфоне

CHIP
Альберт Суфияров Альберт Суфияров

Петербургский миллиардер Альберт Суфияров стал визионером

Собака.ru
Глаза земли Глаза земли

Космический телескоп «Джеймс Уэбб» принимает вахту у «Хаббла»

Вокруг света
«Скорость мысли. Грандиозное путешествие сквозь мозг  за 2,1 секунды» «Скорость мысли. Грандиозное путешествие сквозь мозг  за 2,1 секунды»

Книга «Скорость мысли. Грандиозное путешествие сквозь мозг за 2,1 секунды»

N+1
«Мне нравится быть желанной»: 3 истории о том, как тихони превратились в развратниц «Мне нравится быть желанной»: 3 истории о том, как тихони превратились в развратниц

Да, характерные перевоплощения бывают не только в кино

Playboy
Открыть в приложении