НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Запомни, это не комплименты: 8 фраз, которые коробят девушек Запомни, это не комплименты: 8 фраз, которые коробят девушек

Фразы, которые испортят все твое общение с девушкой

Playboy
На всю оставшуюся жизнь: Isuzu MU-X На всю оставшуюся жизнь: Isuzu MU-X

Пора проголосовать рублем за старую школу автомобилестроения

Maxim
Выхода нет: 10 загадочных древних лабиринтов Выхода нет: 10 загадочных древних лабиринтов

Лабиринты, хранящие в себе тайны и по сей день

Популярная механика
Наращиваем мускулы: что такое креатин и зачем он нужен Наращиваем мускулы: что такое креатин и зачем он нужен

Хочешь быть самой сильной в спортзале? Поможет креатин

Cosmopolitan
Африка Африка

Каково будущее Африканского континента?

Esquire
Сто вопросов взрослому: какой получилась драма Майка Миллса «Камон камон» Сто вопросов взрослому: какой получилась драма Майка Миллса «Камон камон»

«Камон камон» — драма о путешествии взрослого и ребенка

Esquire
Фонды нового типа: как технологии меняют венчурную индустрию Фонды нового типа: как технологии меняют венчурную индустрию

Как меняются правила игры и бизнес-модели на венчурном рынке

Forbes
Шпаргалка для родителей: 50 лучших шуток и загадок для детей Шпаргалка для родителей: 50 лучших шуток и загадок для детей

Список шуточных загадок с подвохом для детей

Cosmopolitan
Владимир Битоков: «Кино необязательно снимать через преодоление» Владимир Битоков: «Кино необязательно снимать через преодоление»

Режиссер Владимир Битоков рассказывает о жизни и кино

РБК
Норвежские археологи нашли деревянный артефакт с руническим письмом Норвежские археологи нашли деревянный артефакт с руническим письмом

Археологи нашли артефакт-ярлык для товаров

N+1
История парня из России, который в 30 лет сделал фаллопротезирование и начал жизнь с нуля История парня из России, который в 30 лет сделал фаллопротезирование и начал жизнь с нуля

Через что продится пройти, чтобы вернуть себе здоровую сексуальную жизнь

Playboy
Не зовите акушера Не зовите акушера

«Будет больно»: Бен Уишоу и кровавые будни английского роддома

Weekend
Брызгуны разделили незнакомые объекты на съедобные и несъедобные Брызгуны разделили незнакомые объекты на съедобные и несъедобные

Брызгуны умеют разделять незнакомые объекты, основываясь на опыте

N+1
Тремор века: почему дергается глаз и что с этим делать Тремор века: почему дергается глаз и что с этим делать

Что такое миокимия и как с ней справиться?

Cosmopolitan
Семейное древо Семейное древо

Как работает профессиональная преемственность в современных семьях

Forbes Woman
Web3-лихорадка: как оценка блокчейн-платформы Alchemy выросла втрое за три месяца Web3-лихорадка: как оценка блокчейн-платформы Alchemy выросла втрое за три месяца

Почему Alchemy называют одной из самых быстрорастущих компаний в мире?

Forbes
Виктор Добронравов: «Дома хочется просто отдохнуть» Виктор Добронравов: «Дома хочется просто отдохнуть»

Виктор Добронравов — о любви к театру и отношениях со знаменитым отцом

Cosmopolitan
«Ты никогда не сможешь убедить людей покупать очки в онлайне»: история Warby Parker, которой удалось изменить рынок «Ты никогда не сможешь убедить людей покупать очки в онлайне»: история Warby Parker, которой удалось изменить рынок

Компанию основали студенты бизнес-школы, недовольные высокими ценами на очки

VC.RU
Маршруты Сикстинской Мадонны Маршруты Сикстинской Мадонны

«Сикстинской Мадонне» было суждено пережить много приключений

Дилетант
Загадочные люди-химеры: как ткани одного и того же организма могут содержать разные ДНК Загадочные люди-химеры: как ткани одного и того же организма могут содержать разные ДНК

Почему возникает химеризм у людей и какой он бывает?

Популярная механика
От вольтова столба до литий-ионных батарей: как развивались источники тока От вольтова столба до литий-ионных батарей: как развивались источники тока

Основные вехи в развитии источников энергии

Популярная механика
«Выехал на встречку в одних носках». Репортаж про дежурство с ГИБДД «Выехал на встречку в одних носках». Репортаж про дежурство с ГИБДД

Autonews.ru подежурил с ГИБДД всю ночь и задал популярные вопросы

РБК

Сценаристы, присмотритесь к возможным идеям для романтических фильмов

Playboy
Моника навсегда Моника навсегда

Актриса Моника Беллуччи — ее победительная женственность поражает в самое сердце

Harper's Bazaar
Держи лицо: какие манипуляции в мужской пластике особенно востребованы и почему? Держи лицо: какие манипуляции в мужской пластике особенно востребованы и почему?

Что полезно узнать, прежде чем решиться на пластику?

Esquire
Wirraway: новая система запуска спутников на Wirraway: новая система запуска спутников на

Hypersonix Launch Systems стремится сделать доставку спутников более экологичной

Популярная механика
В храме богини Аллат нашли древнейшие изображения гибридных верблюдов В храме богини Аллат нашли древнейшие изображения гибридных верблюдов

Ученые из Италии и Ирака работали над консервацией храма богини Аллат

N+1
Цифровой буст: как с помощью digital-инструментов ускорить бизнес Цифровой буст: как с помощью digital-инструментов ускорить бизнес

Как автоматизировать свой бизнес в Интернете?

Популярная механика
Свежие и классные: новые российские сериалы, которые тебя удивят Свежие и классные: новые российские сериалы, которые тебя удивят

Драма, черная комедия и политическая сатира — классные российские сериалы

Cosmopolitan
Открыть в приложении