НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Один дома Один дома

Как правильно выбрать «быстрые» продукты?

Добрые советы
«Сестринская связь сильна»: как Джульен Лусенге 40 лет борется с насилием в Конго «Сестринская связь сильна»: как Джульен Лусенге 40 лет борется с насилием в Конго

Джульен Лусенге: борьба с насилием начинается с социальной роли женщин

Forbes
Сцены из ее жизни Сцены из ее жизни

Джессика Честейн снимает кино, признаваясь, что собирается изменить мир

Glamour
Мама, папа, я в космосе Мама, папа, я в космосе

Бывший директор Harrods Омар Файед рассказал о своих фантазиях и экспериментах

Tatler
Мода, наркотики, йога: как менялась внешность Кейт Мосс за последние 30 лет Мода, наркотики, йога: как менялась внешность Кейт Мосс за последние 30 лет

Как менялась внешность культовой модели Кейт Мосс 1990-х за последние 30 лет

Cosmopolitan
Чем полезен булгур и как он помогает нормализовать вес Чем полезен булгур и как он помогает нормализовать вес

Булгур — популярный ингредиент многих блюд Ближнего Востока

РБК
Ананасовые плантации навредили редким зимородкам с острова Мангаиа сильнее инвазивных майн Ананасовые плантации навредили редким зимородкам с острова Мангаиа сильнее инвазивных майн

Зимородки с острова Мангаиа не слишком страдают от завезенных майн

N+1
15 лучших британских сериалов на Netflix 15 лучших британских сериалов на Netflix

Лучшие шоу из Великобритании, которые можно посмотреть на Netflix

Правила жизни
Евгений Леонов. Актер, сыгравший человечность Евгений Леонов. Актер, сыгравший человечность

Евгений Леонов умел сочетать в своих ролях и смех, и серьезность

Esquire
История единственной порнозвезды Афганистана, сбежавшей от «Талибана» (фото прилагаются) История единственной порнозвезды Афганистана, сбежавшей от «Талибана» (фото прилагаются)

Жизнь порноактрисы Ясмины Али похожа на сценарий блокбастера, но все интереснее

Maxim
Девять значимых событий 2021 года в физике и астрономии Девять значимых событий 2021 года в физике и астрономии

Самые важные события прошедшего года в физических и астрономических областях

Наука и жизнь
Почему не стоит брать смартфон с 1 или 2 Гбайт оперативной памяти? Почему не стоит брать смартфон с 1 или 2 Гбайт оперативной памяти?

Почему 1-2 Гбайт оперативки в телефоне — слишком мало?

CHIP
Хочу учиться до 100 лет Хочу учиться до 100 лет

Герои статьи вновь оказались в статусе студентов, когда им было больше 60 лет

Лиза
Что посмотреть на выходных: 5 лучших иностранных экранизаций русской классики Что посмотреть на выходных: 5 лучших иностранных экранизаций русской классики

Русская классика всегда вдохновляла и зарубежных режиссеров

Популярная механика
Палеоантропологи назвали Homo erectus предками карликовых людей с Лусона Палеоантропологи назвали Homo erectus предками карликовых людей с Лусона

Ученые изучили зубы человека лусонского и сравнили их с предками homo sapiens

N+1
Зло слов: краткая история оскорблений и ругательств Зло слов: краткая история оскорблений и ругательств

Жить в страшно оскорбленном мире неинтересно, зато интересно, как это начиналось

Maxim
Наночастицы золота помогли селективно окислить метан Наночастицы золота помогли селективно окислить метан

Химики научились селективно окислять метан

N+1
Исполнение желаний без марафонов: как ставить цели и получать что хочешь Исполнение желаний без марафонов: как ставить цели и получать что хочешь

Собрали работающие техники по достижению целей для тех, кто полагается на себя

РБК
5 научных причин, по которым люди видят призраков 5 научных причин, по которым люди видят призраков

Ученые выдвинули целый ряд теорий о том, почему люди видят призраков

Maxim
Московская гага Московская гага

Как Роман Абрамович из любителя балета стал продюсером шумных постановок

Forbes
Биядерный лантанидный комплекс оказался сильнейшим молекулярным магнитом Биядерный лантанидный комплекс оказался сильнейшим молекулярным магнитом

В металлорганическом соединении обнаружили связь между атомами двух лантанидов

N+1
Кто пришел на смену Пуаро и Шерлоку Холмсу: 15 лучших детективов ХХI века Кто пришел на смену Пуаро и Шерлоку Холмсу: 15 лучших детективов ХХI века

О чем пишут самые известные авторы детективов в ХХI веке?

Forbes
Палеопатологи обнаружили в Синьцзяне останки древнего кочевника с анкилозом коленного сустава Палеопатологи обнаружили в Синьцзяне останки древнего кочевника с анкилозом коленного сустава

Ученые нашли свидетельство раннего случая анкилоза коленного сустава

N+1
От Инстасамки до Давы: эти блогеры разбогатели благодаря пластическим операциям От Инстасамки до Давы: эти блогеры разбогатели благодаря пластическим операциям

После череды пластических операций, жизнь этих блогеров изменилась

Cosmopolitan
Электрокары: правда ли они такие «зеленые», какими кажутся Электрокары: правда ли они такие «зеленые», какими кажутся

Насколько электрокары «зеленые» на самом деле?

Playboy
В чем разница между Голландией и Нидерландами? А язык нидерландский? А жителей как правильно называть? В чем разница между Голландией и Нидерландами? А язык нидерландский? А жителей как правильно называть?

Нидерланды — вторая по запутанности названий страна Европы после Великобритании

Maxim
Как и зачем бренды и артисты проникли в видеоигры: репортаж Esquire из виртуальной реальности Как и зачем бренды и артисты проникли в видеоигры: репортаж Esquire из виртуальной реальности

Почему люди готовы тратить тысячи (а иногда и миллионы) на виртуальные предметы?

Esquire
Физики создали оптическую квантовую батарею на сверхпоглощении Физики создали оптическую квантовую батарею на сверхпоглощении

Физики впервые продемонстрировали эффект сверхпоглощения света

N+1
Как раз и навсегда убрать дряблый и выпирающий живот после родов — способ есть! Как раз и навсегда убрать дряблый и выпирающий живот после родов — способ есть!

Способы избавиться от выпирающего животика после родов

Cosmopolitan
Открыть в приложении