НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Как Роман Абрамович из любителя балета стал продюсером шумных постановок Как Роман Абрамович из любителя балета стал продюсером шумных постановок

Как Роман Абрамович влияет на художественную политику театров?

Forbes
Миллиардер Дмитрий Волков — Forbes: «Мы уже живем в дополненной реальности» Миллиардер Дмитрий Волков — Forbes: «Мы уже живем в дополненной реальности»

Сооснователь Social Discovery Ventures — о дейтинге и ментальных тонкостях

Forbes
Случится чудо Случится чудо

Новый «Бэтмен» с Робертом Паттинсоном. Актер не представляет, что делать дальше

GQ
«Далеко опередил свое научное время» «Далеко опередил свое научное время»

Что значит Юрий Лотман для России, а Россия для Лотмана?

Наука
«Быть некрасивой стыдно!» и другие мифы, которые ломают нам жизнь «Быть некрасивой стыдно!» и другие мифы, которые ломают нам жизнь

Быть некрасивой стыдно. Не родила — не женщина. Умрешь в окружении сорока кошек!

VOICE
Дорожная инспекция: как беспилотники следят за водителями и помогают ГИБДД Дорожная инспекция: как беспилотники следят за водителями и помогают ГИБДД

Как беспилотники облегчают обслуживание дорог

Популярная механика
Как найти бесплатный Wi-Fi в общественных местах: эти советы помогут вам всегда оставаться онлайн Как найти бесплатный Wi-Fi в общественных местах: эти советы помогут вам всегда оставаться онлайн

В каких точках чаще всего есть доступный Wi-Fi и как к нему подключиться

Популярная механика
Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей

Везде, где происходит расчистка земель, это влияет на климат нашей планеты.

Популярная механика
Минуя гендерные стереотипы: составляем виш-лист и учимся говорить о своих желаниях Минуя гендерные стереотипы: составляем виш-лист и учимся говорить о своих желаниях

На первый взгляд кажется, что составить виш-лист легко

Esquire
Бери на заметку: примеры свадебных клятв для молодоженов Бери на заметку: примеры свадебных клятв для молодоженов

Вдохновляйся идеями — и твоя речь на свадьбе точно будет запоминающейся

Cosmopolitan
Чешется и болит: почему появляется крапивница и не проходит неделями Чешется и болит: почему появляется крапивница и не проходит неделями

Что вызывает крапивницу, как быстро снять симптомы

Cosmopolitan
5 книг, которые спасают природу и ваши нервы 5 книг, которые спасают природу и ваши нервы

Внутренняя гармония — первый шаг к гармонии вокруг нас

Популярная механика
Самое полезное в яйце: что такое лецитин и зачем он нужен Самое полезное в яйце: что такое лецитин и зачем он нужен

Лецитин — популярная пищевая добавка, которая позволяет делать эмульсии

РБК
Фантастический сюжет Фантастический сюжет

Кем стал никогда не бросавший пера Проспер Мериме?

Наука и жизнь
Большая перемена Большая перемена

Как понять, что именно нужно менять, насколько быстро, а главное, ради чего?

Psychologies
Распад СССР: только факты Распад СССР: только факты

Распад СССР — историческая случайность или неизбежная катастрофа?

Дилетант
Чем отчистить экран телевизора в домашних условиях Чем отчистить экран телевизора в домашних условиях

Как правильно мыть такую чувствительную поверхность, как экран телевизора.

Популярная механика
Как открыть стиральную машину, если дверца заблокирована: 8 способов Как открыть стиральную машину, если дверца заблокирована: 8 способов

Что делать, если дверца машинки осталась закрыта?

CHIP
20 недооцененных кинодетективов десятилетия, по мнению ценителей жанра 20 недооцененных кинодетективов десятилетия, по мнению ценителей жанра

Лучшие детективы, которые массовый зритель пропустил

Maxim
Должны были состариться вместе: почему расстались Джейсон Момоа и Лиза Боне Должны были состариться вместе: почему расстались Джейсон Момоа и Лиза Боне

Почему распался красивый и крепкий союз Джейсона Момоа и Лизы Боне?

VOICE
Физики разобрались с динамикой коллективного взаимодействия атомов с одним фотоном Физики разобрались с динамикой коллективного взаимодействия атомов с одним фотоном

Физики экспериментально исследовали динамику коллективного поглощения

N+1
Африканские клещи дожили до рекордных 27 лет Африканские клещи дожили до рекордных 27 лет

Клещи способны выживать без пищи несколько лет

N+1
И где теперь BuzzFeed: разочаровал инвесторов и фанатов «новых медиа» и потерялся на фоне старых СМИ, которых пугал И где теперь BuzzFeed: разочаровал инвесторов и фанатов «новых медиа» и потерялся на фоне старых СМИ, которых пугал

«Предвестник заката журналистики» подорвал доверие читателей и сотрудников

VC.RU
Канализационные системы развивающихся стран не защитили реки от лекарств Канализационные системы развивающихся стран не защитили реки от лекарств

Как через канализацию вещества лекарственных препаратов попадают в природу

N+1
Космические тайны: с чем пришлось столкнуться НАСА после возвращения астронавтов на Землю? Космические тайны: с чем пришлось столкнуться НАСА после возвращения астронавтов на Землю?

Ежегодно открывается все больше и больше тайн о космических странствиях

Популярная механика
6 спортсменов с самыми зловещими прозвищами 6 спортсменов с самыми зловещими прозвищами

Эти прозвища больше подошли бы кинозлодеям, чем спортсменам

Maxim
Лучшие вопросы для игры в Лучшие вопросы для игры в

Как весело отдохнуть в компании можно за игрой в "Я никогда не"

Cosmopolitan
Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем

Как понять, сколько воды нужно пить именно тебе?

Cosmopolitan
Локомотив беби-бумеров, идейные миллениалы и прагматичные зумеры: гид маркетолога Локомотив беби-бумеров, идейные миллениалы и прагматичные зумеры: гид маркетолога

Разделение на поколения — один из самых популярных способов сегментации рынка

Forbes
Открыть в приложении