Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Режим «Перезагрузка» Режим «Перезагрузка»

Если в жизни все идет совсем не так, надо срочно переходить к плану «Б»

Лиза
Генерал на поле битвы с мифами: как Глория Стайнем боролась за равноправие полов в США Генерал на поле битвы с мифами: как Глория Стайнем боролась за равноправие полов в США

«Самая известная феминистка в мире» — так называют журналистку Глорию Стайнем

Forbes
Клан сурикатов Клан сурикатов

Сурикаты: жизнь по законам мафии

Вокруг света
Почему наш мозг так хорошо чувствует себя в отпуске Почему наш мозг так хорошо чувствует себя в отпуске

Наш мозг уже отдыхает в процессе ожидания отпуска

Популярная механика
Оптимизм продлевает жизнь. Можно ли его в себе развить? Оптимизм продлевает жизнь. Можно ли его в себе развить?

Позитивный взгляд на жизнь помогает решать проблемы и улучшает здоровье

Psychologies
Советы старейшин Советы старейшин

Как выбрать тьютора, кружок по робототехнике и перспективную профессию?

Tatler
JAC T6. Теневой игрок JAC T6. Теневой игрок

JAC T6 произвёл на удивление хорошее впечатление

4x4 Club
Вера Тихонова. Если бы не ты: потерять любимого мужа, помогать пережить потери другим Вера Тихонова. Если бы не ты: потерять любимого мужа, помогать пережить потери другим

Краснодарская журналистка находит слова для тех, кто потерял близких

Домашний Очаг
Ты лежишь, а он работает: как чудо-валик убирает живот и удлиняет шею Ты лежишь, а он работает: как чудо-валик убирает живот и удлиняет шею

Особый метод лежания на валике, который решает множество проблем

Cosmopolitan
Познакомились в интернете: что делать на первом свидании Познакомились в интернете: что делать на первом свидании

Как себя вести на первом свидании, чтобы не показаться ему полной дурой?

Cosmopolitan
Анастасия Аристова: Музей открыт. Влюбиться в историю города, сделать на этом бизнес Анастасия Аристова: Музей открыт. Влюбиться в историю города, сделать на этом бизнес

Как белоруска оказалась в Ростове, где начала восстанавливать старые дома

Домашний Очаг
Мягкий пол Мягкий пол

Виды и способы укладки ковровых покрытий

Идеи Вашего Дома
На редкого любителя: 7 отвратительных деликатесов из слюны, крови и фекалий На редкого любителя: 7 отвратительных деликатесов из слюны, крови и фекалий

Трапезы, состоящие из отходов жизнедеятельности или биологических жидкостей

Вокруг света
Как установить шрифт в Фотошоп: 3 способа Как установить шрифт в Фотошоп: 3 способа

Рассказываем подробно, как подгрузить шрифты в Adobe Photoshop

CHIP
Такое модное НЕмолоко Такое модное НЕмолоко

Есть ли в растительном молоке польза, и что с ним делать на домашней кухне?

Здоровье
Собаки-самоубийцы: почему животные спрыгивают с одного и того же моста в Шотландии Собаки-самоубийцы: почему животные спрыгивают с одного и того же моста в Шотландии

Что это за мост в Шотландии, и почему он так странно действует на собак

Playboy
Государства в государствах: зачем крупным компаниям криптовалюты Государства в государствах: зачем крупным компаниям криптовалюты

Куда приведет компании интерес к криптоактивам?

Forbes
Квантовый процессор превратили во временной кристалл с упорядоченными собственными состояниями Квантовый процессор превратили во временной кристалл с упорядоченными собственными состояниями

Ученые сообщили о создании истинного дискретного временного кристалла

N+1
Капиталистическая полынья Капиталистическая полынья

О «Северных водах», как бы «Моби Дике», если бы «Моби Дик» был про деньги

Weekend
Серебро и деготь: 10 лайфхаков знаменитых путешественников Серебро и деготь: 10 лайфхаков знаменитых путешественников

Трэвэл-лайфхаки во времена, когда вместо джипов были верблюды

Вокруг света
Как читать «Темные аллеи» Бунина Как читать «Темные аллеи» Бунина

На что нужно обратить внимание, чтобы раскрыть все тайны «Темных аллей» Бунина

Культура.РФ
Измены и тайные романы: личная жизнь Ваенги, Булановой и других поп-звезд Измены и тайные романы: личная жизнь Ваенги, Булановой и других поп-звезд

Личная жизнь у Кати Лель, Татьяны Булановой и других звезд складывалась непросто

Cosmopolitan
Аверины, Великая и другие: как выглядят наши чемпионки с макияжем и без Аверины, Великая и другие: как выглядят наши чемпионки с макияжем и без

Сравниваем образы спортсменок с косметикой и без

Cosmopolitan
Узкое место Узкое место

От состояния шейки матки во многом зависит женское здоровье и даже жизнь

Здоровье
Пряности и страсти: 11 секретов красоты индианок, которые стоит знать всем Пряности и страсти: 11 секретов красоты индианок, которые стоит знать всем

Древние рецепты красоты, которые индианки передают от поколения к поколению

VOICE
Медицина: полезно до смерти! Медицина: полезно до смерти!

Во все века медики учились на собственных ошибках

Вокруг света
Валентина Малявина: почему первая любовь Збруева сидела в тюрьме за убийство Валентина Малявина: почему первая любовь Збруева сидела в тюрьме за убийство

Валентина Малявина была одной из самых ярких актрис своего времени

Cosmopolitan
Оргазм мозга Оргазм мозга

Что такое АСМР, и истории людей, которые уже не могут без этого жить

Лиза
Зачем людям пауки? 3 удивительных причины Зачем людям пауки? 3 удивительных причины

Пауки оказали человечеству несколько замечательных услуг

Вокруг света
Физики научились превращать котенка Шредингера в кота и наоборот Физики научились превращать котенка Шредингера в кота и наоборот

Новое состояние кота Шредингера

N+1
Открыть в приложении