Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Не рокот космодрома Не рокот космодрома

Как и зачем строят космодромы

Популярная механика
«Библия» зоозащитного движения. Отрывок из книги Питера Сингера «Библия» зоозащитного движения. Отрывок из книги Питера Сингера

Отрывок из книги «Освобождение животных» Питера Сингера

СНОБ
Вышли из строя: лидеры каких государств были вынуждены бежать из страны и почему Вышли из строя: лидеры каких государств были вынуждены бежать из страны и почему

Президенты каких стран так же, как Ашраф Гани, срочно покидали свои посты

Forbes
Охлаждение смешиванием произвели без смешивания Охлаждение смешиванием произвели без смешивания

Ученые смогли охладить протон на 85 процентов

N+1
Обувь для машины: 11 занимательных фактов об автомобильных шинах Обувь для машины: 11 занимательных фактов об автомобильных шинах

Первые шины появились раньше автомобилей

Вокруг света
Как говорить с партнером об измене: 3 шага для сохранения отношений Как говорить с партнером об измене: 3 шага для сохранения отношений

Измена — одна из главных причин разводов и расставаний

Psychologies
Дутая сенсация: кто и зачем строит дирижабли в XXI веке Дутая сенсация: кто и зачем строит дирижабли в XXI веке

Дирижабли возвращаются!

Maxim
«Никакой магии»: как сервис CarPrice чуть не разорился, но в пандемию нарастил обороты «Никакой магии»: как сервис CarPrice чуть не разорился, но в пандемию нарастил обороты

Как онлайн-аукцион авто CarPrice совершал ошибки и потом их исправлял

Forbes
Скандал с алиментами и брак с другом: личная жизнь актеров фильма «Черная вдова» Скандал с алиментами и брак с другом: личная жизнь актеров фильма «Черная вдова»

Актеры фильма «Черная вдова» предпочитают вести тихую семейную жизнь

Cosmopolitan
Хроники азиатской столицы: как финский журналист уехал с семьей в Сибирь Хроники азиатской столицы: как финский журналист уехал с семьей в Сибирь

Отрывок из книги Юсси Конттинена «Сибирь научит»

Forbes
Анастасия Пустовойтова: «Так, девчонки, надо вырвать эту победу» Анастасия Пустовойтова: «Так, девчонки, надо вырвать эту победу»

Одна из топ-10 футбольных арбитров Европы дала большое интервью Forbes

Forbes Woman
На свою голову: грамотный уход за волосами и кожей головы в вопросах и ответах На свою голову: грамотный уход за волосами и кожей головы в вопросах и ответах

Помните ли вы, как правильно мыть голову?

Esquire
Знак Венеры: что это такое и почему он не менее важен, чем знак зодиака Знак Венеры: что это такое и почему он не менее важен, чем знак зодиака

Знаешь ли ты, что у тебя есть еще и знак Венеры?

Cosmopolitan
Энергия в мирном русле: как сублимация помогает не сойти с ума Энергия в мирном русле: как сублимация помогает не сойти с ума

Как сублимация связана с творчеством, в каких ситуациях обратиться к специалисту

РБК
Почетные стукачи: итальянские дверные молотки Почетные стукачи: итальянские дверные молотки

Многие века двери в Италии украшают необычные дверные молотки

Вокруг света
5 пород собак-долгожителей и 5 самых недолговечных 5 пород собак-долгожителей и 5 самых недолговечных

Решил завести четвероногого друга? Узнай, как долго вам суждено быть вместе

Maxim
Как сотворить мир Как сотворить мир

Как не загубить в ребёнке креативность?

Здоровье
Как стать святым и «именем России» Как стать святым и «именем России»

Почему Александр Невский стал главным персонажем пантеона национальных героев?

Дилетант
Они настоящие! Фильмы про маньяков, основанные на реальных событиях Они настоящие! Фильмы про маньяков, основанные на реальных событиях

Жизнь иногда подкидывает такие сюжеты, которые не придумает и сценарист

Cosmopolitan
Ход слоном: история одного подарка Ход слоном: история одного подарка

Однажды Харун ар-Рашид подарил Карлу Великому огромного элефанта

Вокруг света
Анна Киселёва. На твоём берегу: опыт сельской школы, в которой есть ресурсный класс Анна Киселёва. На твоём берегу: опыт сельской школы, в которой есть ресурсный класс

В селе часто получается то, о чём большие городские школы боятся и думать

Домашний Очаг
Смартфон на Android стал тормозить - что делать? Смартфон на Android стал тормозить - что делать?

Android стал тормозить. Покупать новый смартфон не обязательно

CHIP
Что значат названия государств Северной и Центральной Америки Что значат названия государств Северной и Центральной Америки

Почему Канада называется Канадой, Куба — Кубой, а Гондурас — Гондурасом?

Вокруг света
Древние островитяне не стали ловить рыбу в Эгейском море Древние островитяне не стали ловить рыбу в Эгейском море

Археологи исследовали останки 11 человек, обнаруженные на стоянке Угурлу-Хююк

N+1
Что такое «биоэтика», и зачем ученые просят разрешение для проведения опытов на крысах Что такое «биоэтика», и зачем ученые просят разрешение для проведения опытов на крысах

Разбираемся, что такое биоэтика и как она работает

Популярная механика
До скорой встречи. Прощальный секс и 5 степеней желания До скорой встречи. Прощальный секс и 5 степеней желания

Прощальный секс — это секс с бывшим, но не всякий секс с бывшим — прощальный

СНОБ
Таяние многолетней мерзлоты оказалось причиной выбросов древнего термогенного метана Таяние многолетней мерзлоты оказалось причиной выбросов древнего термогенного метана

Из-за глобального потепления слой мерзлоты стал проницаемым газогидратов

N+1
Богатство, равенство, братство: рецепт благополучной и счастливой жизни граждан ОАЭ Богатство, равенство, братство: рецепт благополучной и счастливой жизни граждан ОАЭ

Бедуины-кочевники смогли превратить свою жизнь в восточную сказку

Вокруг света
The Weeknd против Эйбела The Weeknd против Эйбела

Попытаемся отделить Эйбела Тесфайе от его альтер эго The Weeknd

GQ
«Мы мечтаем, что наши изделия будут в музеях». Создательницы бренда аксессуаров LikeanArt — о внутренней работе проекта «Мы мечтаем, что наши изделия будут в музеях». Создательницы бренда аксессуаров LikeanArt — о внутренней работе проекта

Вера Степыгина — о новом российском бренде c английским названием

СНОБ
Открыть в приложении