Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Любовь не знает границ Любовь не знает границ

Судьба подбрасывает Любе новые испытания, но следом всегда приходит помощь

Лиза
Роды в 13 и аборт в 15: Даша Суднишникова и другие, кто зарабатывает хайпом Роды в 13 и аборт в 15: Даша Суднишникова и другие, кто зарабатывает хайпом

Популярным можно стать благодаря своему таланту, а можно просто хайпануть

Cosmopolitan
«Чаще всего спорят на Volvo и Porsche». Откровения инспекторов ГИБДД «Чаще всего спорят на Volvo и Porsche». Откровения инспекторов ГИБДД

Сотрудники ГИБДД рассказали про палочную систему и о водителях на иномарках

РБК
От «Ребекки» до «Смерти на Ниле»: лучшие фильмы про расследования загадочных убийств От «Ребекки» до «Смерти на Ниле»: лучшие фильмы про расследования загадочных убийств

Подборка выдающихся картин про таинственные преступления

Playboy
История штопора История штопора

На каждую хитрую пробку найдется прибор с винтом

Вокруг света
«Всю ночь тошнило большевиками» «Всю ночь тошнило большевиками»

Леонид Андреев о том, как жить, когда вокруг все дураки

Weekend
5 девайсов, которые не дадут тебе уснуть во время ночной поездки 5 девайсов, которые не дадут тебе уснуть во время ночной поездки

Не спим!

Playboy
Краткая история и скорое будущее модуля «Наука» Краткая история и скорое будущее модуля «Наука»

Лабораторный модуль «Наука» добрался, наконец, до МКС

Популярная механика
Тайный роман, измены и разводы: драмы звезд шоу «Голос»: Лорак, Лободы и других Тайный роман, измены и разводы: драмы звезд шоу «Голос»: Лорак, Лободы и других

Что интересного произошло в личной жизни поп-див?

Cosmopolitan
Кто кого поборет: самые большие живые существа в море, на суше и в воздухе Кто кого поборет: самые большие живые существа в море, на суше и в воздухе

«Вокруг света» сравнивает между собой крупнейших обитателей планеты Земля

Вокруг света
Надоевшее клише или отличный ход? Фильмы про потерю памяти Надоевшее клише или отличный ход? Фильмы про потерю памяти

В кинематографе немало примеров хороших фильмов про потерю памяти

Cosmopolitan
Опасности ограничительных диет Опасности ограничительных диет

Строгие диеты приводят к дефициту нутриентов: как поддержать организм

Худеем правильно
Дальше, выше, быстрее: 5 вех в истории пассажирской авиации Дальше, выше, быстрее: 5 вех в истории пассажирской авиации

Самые важные вехи в истории пассажирских авиаперевозок

Вокруг света
Евгения Добровольская. От комедии до трагедии и обратно Евгения Добровольская. От комедии до трагедии и обратно

Евгения Добровольская о большой семье

Коллекция. Караван историй
Учить, чтобы заработать: зачем бизнес вкладывается в образование Учить, чтобы заработать: зачем бизнес вкладывается в образование

Инвестиции в образование решают кадровую проблему и повышают капитализацию

Forbes
Сплошное надувательство Сплошное надувательство

Лучший шеф-повар России Владимир Мухин выводит чебуреки в свет

Tatler

Пять самых странных и необычных экранизаций легенд артуровского цикла

Esquire
Самки австралийских осьминогов швырнули ил в назойливых ухажеров Самки австралийских осьминогов швырнули ил в назойливых ухажеров

Самки осьминогов умеют отгонять надоедливых или нежеланных ухажеров

N+1
Что стало с исполнителями одного хита – Алисой Мон, Рерих, Власовой и другими Что стало с исполнителями одного хита – Алисой Мон, Рерих, Власовой и другими

Где сегодня исполнители этих бессмертных хитов?

Cosmopolitan
«Благодаря стаканчику мороженого я обрела семью и переехала в Америку» «Благодаря стаканчику мороженого я обрела семью и переехала в Америку»

Бывает, что наша жизнь кардинально меняется тогда, когда этого вовсе не ждешь

Psychologies
Век с инсулином: история одного из важнейших открытий в истории человечества Век с инсулином: история одного из важнейших открытий в истории человечества

О сахарном диабете человечеству известно уже более 3,5 тысячи лет

Вокруг света
Ультрахолодным молекулам продлили жизнь с помощью микроволнового излучения Ультрахолодным молекулам продлили жизнь с помощью микроволнового излучения

Увеличение времени жизни ультрахолодных молекул

N+1
Сольная партия Сольная партия

Почему все больше женщин выбирают жизнь без мужчины

Лиза
Лево руля! Интересные факты о правостороннем и левостороннем движении Лево руля! Интересные факты о правостороннем и левостороннем движении

Как целая страна сменила сторону движения? Что об этом думает закон?

Вокруг света
«Без картинки»: почему не все могут представлять себе зрительные образы? «Без картинки»: почему не все могут представлять себе зрительные образы?

Способности к визуальному воображению у разных людей могут очень отличаться

Psychologies
Ксения Каталымова. Жить надо в радость Ксения Каталымова. Жить надо в радость

Ксения Каталымова о работе в сериале «Мир! Дружба! Жвачка!» и других ролях

Коллекция. Караван историй
Химики впервые перезарядили тионилхлоридный аккумулятор Химики впервые перезарядили тионилхлоридный аккумулятор

Химики впервые изготовили перезаряжаемый тионилхлоридный источник тока

N+1
Оргазм мозга Оргазм мозга

Что такое АСМР, и истории людей, которые уже не могут без этого жить

Лиза
«Счастье не купишь»: так ли это на самом деле? «Счастье не купишь»: так ли это на самом деле?

Как деньги могут обеспечить возможность стать счастливыми?

Psychologies
«Стол № 1»: кому нужна диета. Рецепты и мнение эксперта «Стол № 1»: кому нужна диета. Рецепты и мнение эксперта

«Стол № 1» — старая диета по-прежнему интересует врачей и пациентов

РБК
Открыть в приложении