Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Тревога съедает жизнь Тревога съедает жизнь

Почему тревожные расстройства становятся болезнью века

Русский репортер
«Гонка за успехом убивает»: как перестать достигать... и начать жить «Гонка за успехом убивает»: как перестать достигать... и начать жить

Как мы все стали достигаторами и почему культ успеха нам вредит

Psychologies
А кто такая Элис? А кто такая Элис?

Алисе Брострем всего лишь 14 лет, а она уже успешная модель и блогер

Cosmopolitan
Программа Макс Программа Макс

Основатель Fashion to Max Максим Сапожников

Harper's Bazaar
Все по зубам! Все по зубам!

Когда вести ребенка к стоматологу и почему

Glamour
Зачем вся эта музыка, когда есть я? Зачем вся эта музыка, когда есть я?

Изменить свою жизнь и преодолеть свои страхи. Все это у Mary Gu уже получилось

Glamour
5 причин почему мы страдаем бессонницей 5 причин почему мы страдаем бессонницей

Что же мешает нам отрываться от всего и спокойно впадать в спячку

Популярная механика
Герой-любовник! Главные женщины Антонио Бандераса - от Мадонны до Мелани Гриффит Герой-любовник! Главные женщины Антонио Бандераса - от Мадонны до Мелани Гриффит

Антонио Бандерас может похвастаться громкими победами на любовном фронте

Cosmopolitan
Александр Секацкий Александр Секацкий

Секацкий – редкий для России типаж профессора-левака с Восточного побережья США

Esquire
«Маленький колодец»: под холмом в Ираке открыт новый город «Маленький колодец»: под холмом в Ираке открыт новый город

Совместная российско-иракская экспедиция работает на городище Телль Дехайла

Наука и жизнь
Оптические иллюзии Оптические иллюзии

Практичные советы по обустройству компактной квартиры

Добрые советы
«Королева, умоляю сбавить скорость!»: забавные и необычные привычки Елизаветы II «Королева, умоляю сбавить скорость!»: забавные и необычные привычки Елизаветы II

Необычные факты из жизни Елизаветы II

Cosmopolitan
5 лайфхаков, как перестроить ребенка (и себя) на раннее вставание в школу 5 лайфхаков, как перестроить ребенка (и себя) на раннее вставание в школу

Как научить ребенка рано вставать без скандалов и рукоприкладства

Maxim
Удар по «копейке». 6 популярных мифов о ВАЗ-2101, которые не соответствуют действительности Удар по «копейке». 6 популярных мифов о ВАЗ-2101, которые не соответствуют действительности

Хорошее дело ВАЗом не назовут?

Maxim
Планета-океан: что обнаружили астрономы недалеко от Солнца Планета-океан: что обнаружили астрономы недалеко от Солнца

В 35 световых годах от Земли находится удивительная планетная система L 98-59

Forbes
Русские корни, Алекс и альтер эго: 7 фактов о Леосе Караксе Русские корни, Алекс и альтер эго: 7 фактов о Леосе Караксе

Интересные факты из жизни французского киногения Леоса Каракса

РБК
Так поступают многие: какую ошибку мы постоянно совершаем при выборе тампонов Так поступают многие: какую ошибку мы постоянно совершаем при выборе тампонов

Страшилок об использовании тампонов полно

Cosmopolitan
Как правильно красить глаза тенями: 7 советов для безупречного макияжа Как правильно красить глаза тенями: 7 советов для безупречного макияжа

Как с помощью теней сделать идеальный макияж?

Cosmopolitan
Считаем калории при беременности: сколько необходимо? Считаем калории при беременности: сколько необходимо?

Как рассчитать потребность в калориях во время беременности

9 месяцев
Виктор Началов. Колыбельная для дочки Виктор Началов. Колыбельная для дочки

История семьи Началовых

Коллекция. Караван историй
Триумф воли: можно ли научиться управлять силой воли Триумф воли: можно ли научиться управлять силой воли

Почему одним все, а другим ничего?

Вокруг света
Как страх помогает нам выжить, но мешает жить лучше Как страх помогает нам выжить, но мешает жить лучше

Отрывок из книги психолога Фрэнка Фаранда «Парадокс страха»

Inc.
Обмани меня: как работает полиграф и можно ли ему доверять Обмани меня: как работает полиграф и можно ли ему доверять

Трепещите, врунишки, перед вами полиграф!

Playboy
Канарские палеопочвы «записали» пылевые бури Сахары и Сахеля Канарские палеопочвы «записали» пылевые бури Сахары и Сахеля

Бури бушуют в регионе Сахары и Сахеля уже больше 400 тысяч лет

N+1
Юлия Кулешова: когда я заговорила о домогательствах к детям, я открыла ящик Пандоры Юлия Кулешова: когда я заговорила о домогательствах к детям, я открыла ящик Пандоры

Создательница проекта «Тебе поверят» пережила насилие в семье

Домашний Очаг
Путеводная звезда Путеводная звезда

Квартира с видом на Театр Российской армии

AD
Поигрались и хватит: звезды, которые свели татуировки — даже с лица! Поигрались и хватит: звезды, которые свели татуировки — даже с лица!

Примеры звезд, которые свели татуировки

Cosmopolitan
Из домохозяйки в бизнес-леди Из домохозяйки в бизнес-леди

Для тех, кто засиделся дома и мечтает начать свое дело

Лиза
Сажать будем! Сажать будем!

Какие растения лучше сажать осенью на даче

Лиза
За люриком под парусами За люриком под парусами

Репортаж с архипелага Новая Земля

Наука и жизнь
Открыть в приложении