Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Питание по расписанию. Без чувства голода Питание по расписанию. Без чувства голода

Достичь идеального веса, не голодая? Это возможно с хронодиетой

Лиза
Что ели в Древнем Китае Что ели в Древнем Китае

Рецепты, по которым готовили в Древнем Китае

СНОБ
Отцовский баланс Отцовский баланс

Советы для пап, стремящихся уделять достаточно времени семье

Men Today
Страшно красивые: чем чреваты бьюти-стандарты сети Instagram и можно ли их воплотить в реальной жизни? Страшно красивые: чем чреваты бьюти-стандарты сети Instagram и можно ли их воплотить в реальной жизни?

Возможно ли воспроизвести в реальной жизни эффект Instagram-фильтров?

Esquire
Конкуренты Конкуренты

Какими они были, конкуренты герцога Нормандского?

Дилетант
Приложение без фильтров: станет ли Dispo новым Instagram для зумеров Приложение без фильтров: станет ли Dispo новым Instagram для зумеров

Как создали Dispo и что сделало его популярным среди молодежи?

Forbes
Вакцина против гендерных стереотипов: как работает женское менторство в России и мире Вакцина против гендерных стереотипов: как работает женское менторство в России и мире

Как менторство помогает справиться с неуверенностью и преодолеть стереотипы

Forbes
Резонирующие легкие помогли пастушьим квашкам услышать сородичей в гвалте других лягушек Резонирующие легкие помогли пастушьим квашкам услышать сородичей в гвалте других лягушек

Самки пастушьих квакш умеют «глушить» сигналы других лягушек

N+1
Как 20-летний железнодорожник-самоучка стал лауреатом Как 20-летний железнодорожник-самоучка стал лауреатом

Как музыкант-самоучка из Казахстана получил "Грэмми" за лучший ремикс

Esquire
Автомобиль от Apple может стать проблемой для Илона Маска Автомобиль от Apple может стать проблемой для Илона Маска

Что ждет Apple, если они все-таки попробует зайти на автомобильный рынок

GQ
Почему после хорошего секса мы испытываем грусть и разочарование? Почему после хорошего секса мы испытываем грусть и разочарование?

Причины, из-за которых после секса могут возникать неприятные эмоции

Psychologies
Отсрочка до кризиса: как Джозеф Байден формирует внешнеполитический курс Отсрочка до кризиса: как Джозеф Байден формирует внешнеполитический курс

Белый дом пытается сохранить для себя свободу маневра во внешней политике

Forbes
Бьюти-гид для ленивых: 10 секретов быстрого ухода за собой Бьюти-гид для ленивых: 10 секретов быстрого ухода за собой

Быстрее, проще, эффективнее — стань красивее, пока играет любимая песня!

Cosmopolitan
Похороны по-большевистски Похороны по-большевистски

Личный архив, коллекция, музей-квартира, реконструкция…

Дилетант
Письмо на бумаге помогает лучше запоминать информацию, чем заметки на смартфоне, доказали нейробиологи Письмо на бумаге помогает лучше запоминать информацию, чем заметки на смартфоне, доказали нейробиологи

Письмо на бумаге лучше активизирует мозг и помогает эффективнее запоминать

Inc.
Кристофер Уинн, Papa John’s: «Бизнес в России — это что-то между спортом и войной. Зависит от дня недели» Кристофер Уинн, Papa John’s: «Бизнес в России — это что-то между спортом и войной. Зависит от дня недели»

Кристофер Уинн — какие навыки нужны франчайзи и в чем проблема агрегаторов

Inc.
Разборчивые самки поддержали репродуктивную изоляцию молодого вида просяночников Разборчивые самки поддержали репродуктивную изоляцию молодого вида просяночников

Несмотря на слабые генетические отличия, эти два вида не скрещиваются

N+1
Разработчики из Google научили смартфон распознавать постукивание по разным частям корпуса Разработчики из Google научили смартфон распознавать постукивание по разным частям корпуса

Алгоритм для смартфонов, распознающий прикосновения к корпусу

N+1
Электрическое поле помогает алмазам расти Электрическое поле помогает алмазам расти

С 1950-х годов алмазы получают искусственно

Наука и жизнь
«Наши сотрудники могли бы работать в самых лучших компаниях мира, но каждый день выбирают „Профи“». Егор Руди о выходе на международные рынки, технологических вызовах и внутренней культуре компании «Наши сотрудники могли бы работать в самых лучших компаниях мира, но каждый день выбирают „Профи“». Егор Руди о выходе на международные рынки, технологических вызовах и внутренней культуре компании

Какие вызовы стоят перед маркетплейсами услуг

Inc.
Самые первые автомобили известных компаний Самые первые автомобили известных компаний

Первые модели крупнейших современных автомобилестроителей

Популярная механика
Правила жизни Шакила О’Нила Правила жизни Шакила О’Нила

Шакил О’Нил планирует состариться в окружении телевизора и видеоигр

Esquire
10 идей, как наладить сексуальную жизнь на расстоянии 10 идей, как наладить сексуальную жизнь на расстоянии

Можно ли заниматься любовью с партнером, когда вы далеко друг от друга?

Psychologies
Исследование: долгая дорога на работу вредит продуктивности сотрудников и снижает количество инноваций в компаниях Исследование: долгая дорога на работу вредит продуктивности сотрудников и снижает количество инноваций в компаниях

Чем дальше от офиса живет сотрудник, тем меньше инноваций он внедряет в компании

Inc.
«Пришел марток»: приметы и традиции первого месяца весны «Пришел марток»: приметы и традиции первого месяца весны

Мороз и первое тепло, масленичное разгулье и строгий Великий пост

Psychologies
Айфон-мастер: решаем 13 проблем, с которыми сталкивается каждый владелец смартфона Apple Айфон-мастер: решаем 13 проблем, с которыми сталкивается каждый владелец смартфона Apple

Ты влюбляешься в него, а в ответ он подсовывает тебе проблему за проблемой!

Maxim
Нельзя хранить в бумажнике и использовать с вазелином: 10 фактов о презервативах Нельзя хранить в бумажнике и использовать с вазелином: 10 фактов о презервативах

Какие факты ты должна обязательно знать о презервативах

Cosmopolitan
Красный директор: почему экономическая модель Лукашенко перестает работать Красный директор: почему экономическая модель Лукашенко перестает работать

Белорусской экономике мешает сам Александр Лукашенко

Forbes
Меган, подвинься! Если бы знаки зодиака вышли за принца Гарри Меган, подвинься! Если бы знаки зодиака вышли за принца Гарри

Что было бы, если бы место герцогини Сассекской досталось не Меган Маркл, а тебе

Cosmopolitan
Названы 5 главных качеств self-made миллионеров. Они объясняют, почему сложно разбогатеть, работая на кого-то Названы 5 главных качеств self-made миллионеров. Они объясняют, почему сложно разбогатеть, работая на кого-то

Действительно ли те или иные черты личности могут повлиять на достижение успеха?

Inc.
Открыть в приложении