Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Любви все возрасты покорны Любви все возрасты покорны

Встретить свою судьбу можно и после 60 лет: история Светланы Черновой

Лиза
Алексей Айги. Год без музыки Алексей Айги. Год без музыки

Интервью с композитором Алексеем Айги

СНОБ
Если устала от детей Если устала от детей

Что на самом деле тебя истощает и как вернуться в ресурс

Лиза
Драма 1921 года Драма 1921 года

Страшные подробности царь-голода в Советской России 1921 года

Дилетант
Юрий Никулин. Немножко больше, чем артист Юрий Никулин. Немножко больше, чем артист

Клоун — человек, который живет тем, что делает в манеже

Коллекция. Караван историй
Что есть, чтобы меньше съесть: 7 продуктов, подавляющих аппетит Что есть, чтобы меньше съесть: 7 продуктов, подавляющих аппетит

Продукты, которые можно есть специально для того, чтобы меньше есть

Cosmopolitan
«У меня получается только то, что мне хочется» «У меня получается только то, что мне хочется»

Виктория Толстоганова о самодостаточности и свободе

OK!
Медведь не наступит никогда. Как научиться петь так, чтобы тебя слушали Медведь не наступит никогда. Как научиться петь так, чтобы тебя слушали

Эксперт: как научиться петь не хуже Шаляпина

Maxim
Что делать, если тянет на духовные практики, и почему тебе не нужны «инстагуру» Что делать, если тянет на духовные практики, и почему тебе не нужны «инстагуру»

Можешь ли ты оформить свой интерес к духовным практикам самостоятельно?

Cosmopolitan
5 невероятных, но правдивых исторических фактов 5 невероятных, но правдивых исторических фактов

Порой фантазия и реальность меняются местами

Maxim
Копия неверна: дети звезд, совсем непохожие на своих сексуальных родителей Копия неверна: дети звезд, совсем непохожие на своих сексуальных родителей

Знаменитости, которые не унаследовали от своих родителей голливудские черты

Cosmopolitan
Красотка-теща: как выглядят мамы жен Элджея, Авербуха и других звездных россиян Красотка-теща: как выглядят мамы жен Элджея, Авербуха и других звездных россиян

Тещи звезд переживают о популярных зятьях не меньше своих дочерей

Cosmopolitan
Илья Найшуллер: «В Америке все без иронии» Илья Найшуллер: «В Америке все без иронии»

Илья Найшуллер — об опыте работы в Америке и харассменте

Maxim
Альпийские рудокопы бронзового века полагались на доставку продуктов из соседних поселений Альпийские рудокопы бронзового века полагались на доставку продуктов из соседних поселений

Из каких растений состоял рацион древних альпийских горняков и металлургов

N+1
Большие амурские наводнения Большие амурские наводнения

Трижды за последние десять лет на Амуре происходили очень большие наводнения

Наука и жизнь
Мой ребенок растет билингвом — радоваться или опасаться? Мой ребенок растет билингвом — радоваться или опасаться?

В билингвизме нет ничего странного и страшного

СНОБ
Продавец, политик, тамада: кем работают участники шоу «Каникулы в Мексике» Продавец, политик, тамада: кем работают участники шоу «Каникулы в Мексике»

Реалити-шоу «Каникулы в Мексике» оставило яркий след в сердцах поклонников

Cosmopolitan
Ковровая дорожка в искусство Ковровая дорожка в искусство

Анна Толстова о «Зазеркалье Павла Леонова»

Weekend
Между пчелой и барсуком: почему один и тот же человек ведет себя то как альтруист, то как сволочь Между пчелой и барсуком: почему один и тот же человек ведет себя то как альтруист, то как сволочь

Статья о добре и зле, объясняющая, почему мы все хорошие, хотя иногда и плохие

Maxim
История студенческого театра МГУ История студенческого театра МГУ

Изучаем историю театра МГУ — от постановок XVIII столетия до театра МОСТ

Культура.РФ
10 открытий, сделанных на Марсе 10 открытий, сделанных на Марсе

Что удалось узнать о Марсе за последние годы?

Популярная механика
Поисковик для банковских данных Поисковик для банковских данных

Как и зачем банк ВТБ создал гигантскую систему управления данными

Forbes
Мать пыталась ее убить? Тайна прошлого самой сильной женщины России Мать пыталась ее убить? Тайна прошлого самой сильной женщины России

История Оксаны Кошелевой — «женщины-скалы»

Cosmopolitan
Из Китая с ужасом. Легизм — самая честная и жуткая тоталитарная доктрина в мире Из Китая с ужасом. Легизм — самая честная и жуткая тоталитарная доктрина в мире

Лучше бы древние китайцы ограничились шелком, фарфором и порохом

Maxim
Новый антибиотик избавил мышей от гонореи Новый антибиотик избавил мышей от гонореи

Описанное соединение имеет шанс перейти к клиническим испытаниям

N+1
Физики МФТИ приблизили создание квантового компьютера в России Физики МФТИ приблизили создание квантового компьютера в России

Создана квантовая интегральная схема на основе пяти сверхпроводниковых кубитов

Популярная механика
Как и с чем носить мужской макинтош: показывает режиссер и актер Семен Серзин Как и с чем носить мужской макинтош: показывает режиссер и актер Семен Серзин

Как соблюсти идеальный баланс между комфортом и стилем?

Esquire
Чистое дыхание авиации Чистое дыхание авиации

Первые регулярные рейсы электросамолеты могут совершить в ближайшие годы

Популярная механика
«Бедное искусство» за сотни тысяч евро: зачем покупать поролоновые скульптуры и арт-объекты из пепла «Бедное искусство» за сотни тысяч евро: зачем покупать поролоновые скульптуры и арт-объекты из пепла

Зачем художники создают скульптуры из хлеба и поролона?

Forbes
Как стать умным чуваком, к которому все прислушиваются: 10 действенных способов Как стать умным чуваком, к которому все прислушиваются: 10 действенных способов

Пора прокачать свои когнитивные навыки

Playboy
Открыть в приложении