Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Дорогая читательница! Дорогая читательница!

На лето мы всегда возлагаем большие надежды

Лиза
«Я любила сказочную музыку, и в этом ничего не поменялось»: Катя Шилоносова о поисках вдохновения и современных стриминговых сервисах «Я любила сказочную музыку, и в этом ничего не поменялось»: Катя Шилоносова о поисках вдохновения и современных стриминговых сервисах

Катя Шилоносова о детстве в Казани и очарованности московским «Детским миром»

Esquire
Ах, эта язва! Ах, эта язва!

Какого специального лечения зачастую требует стоматит?

Лиза
«Это событие для российской игровой индустрии»: основатели студии FIFTYTWO о приставках из детства и русской игре в Apple Arcade «Это событие для российской игровой индустрии»: основатели студии FIFTYTWO о приставках из детства и русской игре в Apple Arcade

В детстве они мечтали о приставке Dendy, а сегодня придумывают сложные механики

Esquire
Он лгал и учил лгать Он лгал и учил лгать

«Мы не знаем страны, в которой живем». А знаем ли мы Юрия Андропова?

Дилетант
13 мифов о женщинах 13 мифов о женщинах

Думаешь, знаешь женщин так же хорошо, как знал таблицу умножения в пятом классе?

Maxim
Это по любви! Звездные красотки, которые вышли замуж за поклонников Это по любви! Звездные красотки, которые вышли замуж за поклонников

Энн Хэтуэй, Джессика Альба и другие артистки счастливы в браках с поклонниками

Cosmopolitan
«Пришел марток»: приметы и традиции первого месяца весны «Пришел марток»: приметы и традиции первого месяца весны

Мороз и первое тепло, масленичное разгулье и строгий Великий пост

Psychologies
Первичный фосфор для первичной жизни Первичный фосфор для первичной жизни

Aосфор — один из важнейших химических элементов, из которых строятся организмы

Наука и жизнь
Время и эпоха Время и эпоха

Александр Овечкин — о часах, детях, возрасте и слип-коучах

Robb Report
Правила жизни Гэри Олдмана Правила жизни Гэри Олдмана

Актер, Лондон, 63 года

Esquire
«На словах ты Лев Толстой»: почему популярные онлайн-курсы в резюме — тревожный знак при найме «На словах ты Лев Толстой»: почему популярные онлайн-курсы в резюме — тревожный знак при найме

Онлайн-курсы в резюме кандидата — обманчивое представление об его уровне?

Forbes
В видоискателе — животный мир В видоискателе — животный мир

Как стать фотографом-натуралистом?

Наука и жизнь
Кормим по-новому Кормим по-новому

Вещи, которые изменились в отношении к грудному вскармливанию

Домашний Очаг
Красный директор: почему экономическая модель Лукашенко перестает работать Красный директор: почему экономическая модель Лукашенко перестает работать

Белорусской экономике мешает сам Александр Лукашенко

Forbes
5 маяков России 5 маяков России

В разных уголках России возвышаются маяки, береговые или плавучие

Культура.РФ
Как казахский железнодорожник стал мировой звездой: история Иманбека Зейкенова Как казахский железнодорожник стал мировой звездой: история Иманбека Зейкенова

Еще совсем недавно имя Иманбека Зейкенова вам вряд ли о чем-то сказало бы

Cosmopolitan
Как при помощи вирусов генетически видоизменяются живые организмы Как при помощи вирусов генетически видоизменяются живые организмы

Отрывок из книги «Я — паразит» Пьера Кернера

СНОБ
Параллельные миры Параллельные миры

Почему к моде принято относится со снисходительной улыбкой

Grazia
Правила жизни Глеба Павловского Правила жизни Глеба Павловского

Правила жизни политтехнолога Глеба Павловского

Esquire
Женское дело Женское дело

Анджелина Джоли — об осознанности, воспитании детей и борьбе за права беженцев

Vogue
Спасибо, получила! Спасибо, получила!

Мы много слышали о волшебных оргазмах. Теперь пришло время их испытывать!

Cosmopolitan
Что нужно знать, чтобы избавиться от вредной привычки Что нужно знать, чтобы избавиться от вредной привычки

Можно ли легко избавиться от вредных привычек?

Psychologies
Статный парень с обезличенным контентом: как 23-летний спортсмен стал самым крупным тиктокером в России Статный парень с обезличенным контентом: как 23-летний спортсмен стал самым крупным тиктокером в России

Как тиктокер Кирилл Колесников привлек миллионы людей к своему творчеству

Forbes
Осьминоги чувствуют не только физическую, но и душевную боль Осьминоги чувствуют не только физическую, но и душевную боль

Осьминоги чувствуют боль и реагируют на нее так же, как и млекопитающие

Популярная механика
Звездные падчерицы: Алферова, Ардова и другие артистки, которых воспитали отчимы Звездные падчерицы: Алферова, Ардова и другие артистки, которых воспитали отчимы

Актрисы рассказали о том, как их воспитывали отчимы

Cosmopolitan
Боль украла мою жизнь: как жить с мигренью Боль украла мою жизнь: как жить с мигренью

Это не просто головная боль, а серьезное неврологическое заболевание

Cosmopolitan
Бальзам на душу — лучшие оригинальные проекты «Нетфликс» 2021 года Бальзам на душу — лучшие оригинальные проекты «Нетфликс» 2021 года

Короче, заходят в бар Мартин Скорсезе и Фран Лебовиц... Нет, без шуток. Это шоу

Esquire
ГАЗ, «Москвич» и другие: 5 самых крутых советских внедорожников ГАЗ, «Москвич» и другие: 5 самых крутых советских внедорожников

Машины, ставшие прародителями для нынешних кроссоверов и внедорожников

РБК
Как понять мужчину: инструкция для женщин Как понять мужчину: инструкция для женщин

Психолог Александр Шахов учит понимать мужскую логику

Psychologies
Открыть в приложении