Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Новые реалии — новые правила: ректор РАНХиГС Алексей Комиссаров — о трансформации бизнес-образования Новые реалии — новые правила: ректор РАНХиГС Алексей Комиссаров — о трансформации бизнес-образования

Ректор РАНХиГС о ценности рейтингов, требованиях времени и «корочке» пилота

СНОБ
Когда нами манипулируют: 10 самых вредных приемов Когда нами манипулируют: 10 самых вредных приемов

Важна не сам факт манипуляции, а какими способами она совершается

Psychologies
Почему в жару отекают ноги и как снять отек Почему в жару отекают ноги и как снять отек

В чем причины отеков лодыжек и стоп в жару

РБК
Не стресс и не старение: врач-трихолог рассказал, почему седеют волосы Не стресс и не старение: врач-трихолог рассказал, почему седеют волосы

Почему волосы седеют в раннем возрасте и какие основные мифы есть на этот счет

VOICE
Стесняюсь спросить: как распознать болезнь Альцгеймера? Стесняюсь спросить: как распознать болезнь Альцгеймера?

Альцгеймер: как распознать на ранних этапах и встречается ли он у молодых?

Правила жизни
Найдена очень странная звезда с рекордным количеством химических элементов в составе Найдена очень странная звезда с рекордным количеством химических элементов в составе

Ученые провели анализ тусклой звезды HD 222925 и выделили 65 отдельных элементов

ТехИнсайдер
20 признаков коренного москвича 20 признаков коренного москвича

Как узнать коренного москвича?

Maxim
Понты дороже денег Понты дороже денег

«Самый дорогой коньяк», или Как решались вопросы долгов в начале нулевых

СНОБ
«Позволяйте ребенку бездельничать»: 7 принципов воспитания счастливого человека «Позволяйте ребенку бездельничать»: 7 принципов воспитания счастливого человека

Делимся несложными правилами, которые помогут вырастить ребенка счастливым

Psychologies
Самый точный метод или ненужная привычка? Самый точный метод или ненужная привычка?

Какие простые правила помогут комфортно сбросить вес без жестких ограничений

Лиза
Рождение легенды: как появился «тот самый» шрифт для логотипа «Вокруг Света» Рождение легенды: как появился «тот самый» шрифт для логотипа «Вокруг Света»

«Вокруг света» — журнал с историей

Вокруг света
Демографический рост в Монголии бронзового века связали с молочным животноводством Демографический рост в Монголии бронзового века связали с молочным животноводством

Ученые исследовали зубной камень людей, живших в Алтае в 2900–240 годах до н.э.

N+1
Раздражительность: что ее провоцирует и как бороться Раздражительность: что ее провоцирует и как бороться

Раздражение — это сигнал, призывающий к более внимательному отношению к себе

Psychologies
«Я живу в вымышленном мире, в котором встречаюсь со знаменитостью» «Я живу в вымышленном мире, в котором встречаюсь со знаменитостью»

Что делать, если хочется постоянно избегать реальности?

Psychologies
6 главных качеств Владимира Этуша 6 главных качеств Владимира Этуша

Как Владимир Этуш получил народную славу и признание коллег

СНОБ
5 опасных растений, которые вы никогда не должны трогать: запомните их! 5 опасных растений, которые вы никогда не должны трогать: запомните их!

Прикосновение к этим растениям могут убить

ТехИнсайдер
5 продуктов, которые улучшают циркуляцию крови: спасение для сердца и сосудов 5 продуктов, которые улучшают циркуляцию крови: спасение для сердца и сосудов

Что купить в магазине, чтобы улучшить циркуляцию крови?

ТехИнсайдер
Кровавые узы: судьбы жен и детей великих диктаторов Кровавые узы: судьбы жен и детей великих диктаторов

Имена диктаторов XX века вошли в историю, но судьбы их близких остаются в тени

Вокруг света
Нюансы вкуса: почему важно пищевое разнообразие и как распространяется единообразие Нюансы вкуса: почему важно пищевое разнообразие и как распространяется единообразие

Мы теряем разнообразие всех сельскохозяйственных культур, которые кормят мир

Forbes
Дом для двоих Дом для двоих

Основой интерьера стала современная классика, обогащённая винтажными деталями

SALON-Interior
Проще, чем кажется. Очистка стиральной машины от грязи и запаха Проще, чем кажется. Очистка стиральной машины от грязи и запаха

Белье после стирки уже не становится таким чистым и пахнет не так, как раньше?

Лиза
Один дом, две собаки, трое детей, четыре года брака: союз Тарасовых в цифрах Один дом, две собаки, трое детей, четыре года брака: союз Тарасовых в цифрах

Анастасия и Дмитрий Тарасовы уже четыре года в браке. Как развивался этот союз?

VOICE
Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции

Как добиться повышения зарплаты и что делать, если вам отказали?

Forbes
Одиночество в кризис: как превратить изоляцию в преимущество для бизнеса Одиночество в кризис: как превратить изоляцию в преимущество для бизнеса

Одиночество может стать ресурсом для развития как личности, так и бизнеса

Forbes
Сухая или жирная: как определить тип кожи и правильно подобрать уход Сухая или жирная: как определить тип кожи и правильно подобрать уход

Типы кожи: состояния и заболевания, которые могут повлиять на каждый из них

РБК
В России второй раз за год повышают МРОТ и прожиточный минимум: на что это повлияет? В России второй раз за год повышают МРОТ и прожиточный минимум: на что это повлияет?

Разбираемся, кто получит больше денег из-за индексации

Maxim
Археологи обнаружили в Израиле 120-тысячелетнюю кость с гравировкой Археологи обнаружили в Израиле 120-тысячелетнюю кость с гравировкой

Во время раскопок памятника Нешер Рамла нашли фрагмент кости первобытного тура

N+1
9 самых полезных продуктов для нашего тела — налегай на них этим летом! 9 самых полезных продуктов для нашего тела — налегай на них этим летом!

Какие продукты следует включить в свой рацион уже сегодня?

VOICE
Ночной «заплыв» Ночной «заплыв»

В каком возрасте ребёнок может оставаться сухим всю ночь?

Здоровье
Точки матери: как наладить отношения с мамой Точки матери: как наладить отношения с мамой

Почему важно принять в себе материнскую часть и наладить с ней связь

Psychologies
Открыть в приложении