Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков

Даже в самые темные времена впереди всегда есть свет

СНОБ
«Парфетки» и «мовешки»: как жилось воспитанницам института благородных девиц «Парфетки» и «мовешки»: как жилось воспитанницам института благородных девиц

Выпускниц института презрительно называли кисейными барышнями. Но как им жилось?

VOICE
5 вредных привычек, которые заставляют нас стареть быстрее 5 вредных привычек, которые заставляют нас стареть быстрее

Ряд привычек может пагубно сказаться на состоянии нашего организма

Psychologies
Как защититься от укуса клеща на природе: самые важные лайфхаки Как защититься от укуса клеща на природе: самые важные лайфхаки

Заражения энцефалитом можно избежать, если знать несколько важных вещей

ТехИнсайдер
Изогнутый экран смартфона — это удобно? Изогнутый экран смартфона — это удобно?

Стоит ли покупать смартфоны с изогнутыми экранами?

CHIP
«В этот момент я простил и принял свою маму»: как природа побеждает травму? «В этот момент я простил и принял свою маму»: как природа побеждает травму?

Выезд на природу — возможность разобраться в своих переживаниях

Psychologies
Пикантный, острый, пряный… Пикантный, острый, пряный…

Может ли соус к мясу быть одновременно и вкусным, и полезным?

Здоровье
Не Чингисханом единым: самые важные великие ханы Монгольской империи Не Чингисханом единым: самые важные великие ханы Монгольской империи

Кто правил Монголией?

ТехИнсайдер
Мукой обсыпались? Звезды, которых подвела пудра и вспышка — фото вблизи Мукой обсыпались? Звезды, которых подвела пудра и вспышка — фото вблизи

Вспышка фотокамер может сыграть с макияжем злую шутку

VOICE
Не особенные люди. Директор московской «Ночлежки» Дарья Байбакова — о системной помощи бездомным, новых проектах и современной благотворительности Не особенные люди. Директор московской «Ночлежки» Дарья Байбакова — о системной помощи бездомным, новых проектах и современной благотворительности

Как сейчас устроена работа «Ночлежки»

СНОБ
Первая ночь Первая ночь

Зачем новобрачным номер в отеле

СНОБ
Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов

Смешивание катионов метилидина с электронами в криогенном накопительном кольце

N+1
Бывает ли безвредный алкоголь, что такое зомби-статистика и когда можно верить числам Бывает ли безвредный алкоголь, что такое зомби-статистика и когда можно верить числам

Отрывок из книги «Полный бред! Скептицизм в мире больших данных»

Forbes
Как выбрать одежду и экипировку для летних пробежек Как выбрать одежду и экипировку для летних пробежек

Как сделать пробежки в жаркое время года удобными и безопасными

Maxim
«Где они все?» Ученые объяснили, почему инопланетяне до сих пор не прилетели на Землю «Где они все?» Ученые объяснили, почему инопланетяне до сих пор не прилетели на Землю

Астробиологи попытались разрешить парадокс Ферми

Вокруг света
Как правильно худеть к лету: 6 советов эндокринолога Как правильно худеть к лету: 6 советов эндокринолога

Как привести себя в форму с пользой для здоровья? Рассказывает эндокринолог

Psychologies
Её совершенствовали и популяризировали больше 90 лет десятки изобретателей и предпринимателей: история застёжки-молнии Её совершенствовали и популяризировали больше 90 лет десятки изобретателей и предпринимателей: история застёжки-молнии

В начале 20 века она смотрелась легкомысленно на женской одежде

VC.RU
4 способа поддержать скорбящего человека 4 способа поддержать скорбящего человека

Четыре способа поддержать близкого человека в период его скорби

Psychologies
Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии

Жизнь мыши можно увеличить на треть или даже больше

N+1
Страдающее искусство: 7 громких случаев арт-вандализма Страдающее искусство: 7 громких случаев арт-вандализма

Громкие случаи нападения на искусство

Правила жизни
Всегда ли надо мыть посуду? 6 случаев, когда загрязнения приводили к научным открытиям Всегда ли надо мыть посуду? 6 случаев, когда загрязнения приводили к научным открытиям

Существуют примеры, когда именно загрязнения приводили к открытиям

Вокруг света
Двойная мораль: как суд между Деппом и Херд вскрыл отношение общества к женщинам Двойная мораль: как суд между Деппом и Херд вскрыл отношение общества к женщинам

Почему общество все еще легко прощает мужчин и так яростно осуждает женщин?

VOICE
Картавил ли брат-близнец Ленина? 11 мифов об Ильиче Картавил ли брат-близнец Ленина? 11 мифов об Ильиче

О революционере номер один распространяли различные домыслы

Вокруг света
Неспортивно: почему Наоми Осака и Серена Уильямс все еще зарабатывают меньше мужчин Неспортивно: почему Наоми Осака и Серена Уильямс все еще зарабатывают меньше мужчин

За все годы в рейтинг богатейших спортсменов входили всего три женщины

Forbes
Сухая или жирная: как определить тип кожи и правильно подобрать уход Сухая или жирная: как определить тип кожи и правильно подобрать уход

Типы кожи: состояния и заболевания, которые могут повлиять на каждый из них

РБК
Что делать, если твои персональные данные утекли в сеть Что делать, если твои персональные данные утекли в сеть

Рассказываем, как не стать жертвой злоумышленников и не выплачивать чужой кредит

Maxim
Зачем собаки метят деревья и как они чувствуют ваш страх: 10 вопросов «с хвостиком» Зачем собаки метят деревья и как они чувствуют ваш страх: 10 вопросов «с хвостиком»

10 вопросов, на которые владельцы псов часто не знают ответов

Вокруг света
«Все врут»: кому выгодны фейковые новости? «Все врут»: кому выгодны фейковые новости?

Кому нужны фейковые новости?

Psychologies
Как легко написать женский роман или детектив? Самая подробная инструкция Как легко написать женский роман или детектив? Самая подробная инструкция

Думаешь, стать писательницей - очень сложная задача? А вот и нет!

Cosmopolitan
ГМ-томаты научились накапливать провитамин D3 ГМ-томаты научились накапливать провитамин D3

Генетически модифицированные томаты могут стать полезнее, чем обычные

N+1
Открыть в приложении