Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Салман Рушди: «Нож». Отрывок из новой книги писателя Салман Рушди: «Нож». Отрывок из новой книги писателя

Генетика против рака: как клеточная инженерия спасла жизнь Эмили Уайтхед

СНОБ
Числа не от мира сего: о чем до сих пор спорят математики? Числа не от мира сего: о чем до сих пор спорят математики?

Споры о культурном значении математики переживают острую фазу

Вокруг света
Тело помнит жир! Ученые рассказали, почему трудно удержать вес после похудения Тело помнит жир! Ученые рассказали, почему трудно удержать вес после похудения

Почему сброшенные килограммы часто возвращаются?

ТехИнсайдер
Не стресс и не старение: врач-трихолог рассказал, почему седеют волосы Не стресс и не старение: врач-трихолог рассказал, почему седеют волосы

Почему волосы седеют в раннем возрасте и какие основные мифы есть на этот счет

VOICE
Откуда берется сексофобия и как от нее избавиться: 2 способа Откуда берется сексофобия и как от нее избавиться: 2 способа

Как избавиться от неприятных мыслей об интимной близости?

Psychologies
Зачем собаки метят деревья и как они чувствуют ваш страх: 10 вопросов «с хвостиком» Зачем собаки метят деревья и как они чувствуют ваш страх: 10 вопросов «с хвостиком»

10 вопросов, на которые владельцы псов часто не знают ответов

Вокруг света
Опыт выживания: почему Леонида Кравчука награждали следующие президенты Украины Опыт выживания: почему Леонида Кравчука награждали следующие президенты Украины

Леонид Кравчук сделал все, чтобы утвердить украинскую государственность

Forbes
Снимай стресс Снимай стресс

5 видов спорта, которые помогут достичь душевного равновесия

Лиза
Захватывающий дух тур по России, возрождение нанайского языка и заполярная живопись: 3 путешествия, на которые собирали всем миром Захватывающий дух тур по России, возрождение нанайского языка и заполярная живопись: 3 путешествия, на которые собирали всем миром

Необычных путешествиях, которые состоялись с помощью «народного финансирования»

Вокруг света
Как сложилась судьба родных детей маньяка Чикатило Как сложилась судьба родных детей маньяка Чикатило

Жизни детей Чикатило сложились по-разному

ТехИнсайдер
Закрытые огневые позиции: как профессионалы прячут орудия от артиллерии врага Закрытые огневые позиции: как профессионалы прячут орудия от артиллерии врага

Что делать, если неприятель мечет в тебя снарядами, а ты даже не знаешь откуда?

ТехИнсайдер
Гончары из Скопина Гончары из Скопина

Как зарождался и развивался знаменитый старинный промысел на рязанской земле

Отдых в России
Не только Первомай: откуда взялась традиция праздновать начало мая Не только Первомай: откуда взялась традиция праздновать начало мая

Традиция праздновать окончательную победу лета над морозами стара как мир

Вокруг света
Как СССР отменял Запад после войны Как СССР отменял Запад после войны

Борьба с низкопоклонством перед Западом в советской культуре

Weekend
Гантели на пенсию Гантели на пенсию

Как будет выглядеть спорт в ближайшем и отдаленном будущем?

Forbes Life
Сильнее удовольствия. Как страх может круто изменить твою жизнь к лучшему Сильнее удовольствия. Как страх может круто изменить твою жизнь к лучшему

Можно ли заставить страхи работать на себя?

Лиза
USS Vermont: Ноев ковчег на военной службе USS Vermont: Ноев ковчег на военной службе

Если вы не верите в Ноя и его ковчег, то прямо сейчас поверьте

Популярная механика
Как жадность и расчетливость помогли Полу Гетти создать крупнейший частный музей Как жадность и расчетливость помогли Полу Гетти создать крупнейший частный музей

Отрывок из альбома о Музее Гетти

Forbes
«Мне мучительно стыдно, что я вернулся живым»: история солдата, для которого война растянулась на 30 лет «Мне мучительно стыдно, что я вернулся живым»: история солдата, для которого война растянулась на 30 лет

Сёити Ёкои — один из последних, кто вернулся к мирной жизни после Второй мировой

Вокруг света
Сложнее, чем кажется: ученые раскрыли ранее неизвестный язык шимпанзе Сложнее, чем кажется: ученые раскрыли ранее неизвестный язык шимпанзе

Крики приматов помогут понять, как формировался человеческий язык

Вокруг света
Ирина Млодик: «Игнорирование — самое жестокое наказание для ребенка» Ирина Млодик: «Игнорирование — самое жестокое наказание для ребенка»

В чем разница между наказанием и унижением

Psychologies
Как сэкономить на бензине и заправляться реже: простые, но неочевидные хитрости Как сэкономить на бензине и заправляться реже: простые, но неочевидные хитрости

Простые и проверенные способы, которые помогут "растянуть" бак бензина

VOICE
С кошками не так: от какой болезни защищает детей присутствие собаки в доме С кошками не так: от какой болезни защищает детей присутствие собаки в доме

Ученые выявили необычную особенность домашних животных

Вокруг света
«Своими силами»: как российские рестораны будут развиваться в условиях изоляции «Своими силами»: как российские рестораны будут развиваться в условиях изоляции

Как гастрономическая индустрия будет развиваться без международной поддержки

Forbes
Сдать экзамен: 5 стратегий подготовки и комментарии психолога Сдать экзамен: 5 стратегий подготовки и комментарии психолога

Как успешно сдать экзамен и при этом не выбиться из сил?

Psychologies
Тихая убийца отношений: 2 способа победить рутину Тихая убийца отношений: 2 способа победить рутину

Рутина — «тихая убийца отношений», которую мы замечаем слишком поздно

Psychologies
Семейная сага, стокгольмский синдром и драма взросления. 8 бестселлеров, завоевавших любовь критиков Семейная сага, стокгольмский синдром и драма взросления. 8 бестселлеров, завоевавших любовь критиков

Если еще не знакомы с этими романами — самое время это исправить

СНОБ
Келин освобожденная: как казахские женщины борются с дискриминирующими обычаями Келин освобожденная: как казахские женщины борются с дискриминирующими обычаями

Что происходит со статусом невестки – келин – в Казахстане

Forbes
Нейтронная томография и масс-спектрометрия «творят» историю Нейтронная томография и масс-спектрометрия «творят» историю

Ученые исследовали подвеску, найденную на раскопках в Великом Новгороде

Наука и жизнь
На долгую жизнь На долгую жизнь

Современный загородный особняк с респектабельным и изысканным интерьером

SALON-Interior
Открыть в приложении