Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Диалог с человечеством: художники и коллекционеры о связи искусства и благотворительности Диалог с человечеством: художники и коллекционеры о связи искусства и благотворительности

Как искусство и благотворительность меняют общество

СНОБ
Зубная боль: почему нельзя тянуть с визитом к врачу? Зубная боль: почему нельзя тянуть с визитом к врачу?

Почему совсем нельзя отказывать больному зубу в профессиональной помощи.

VOICE
Фактор, который может говорить о вашей ранней смерти Фактор, который может говорить о вашей ранней смерти

Наличие лишнего жира на животе может незаметно лишить вас здоровья

ТехИнсайдер
Лучше научно-фантастические циклы с эпическим размахом, которых хватит надолго Лучше научно-фантастические циклы с эпическим размахом, которых хватит надолго

Лучшие фантастические циклы книг

ТехИнсайдер
Вопрос психологу: что мешает нам экономить и как изменить свое отношение к деньгам Вопрос психологу: что мешает нам экономить и как изменить свое отношение к деньгам

Почему экономия часто кажется наказанием и как можно изменить это восприятие

Правила жизни
Одна вокруг света: голубая лагуна и испытание джунглями Одна вокруг света: голубая лагуна и испытание джунглями

170-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко: Амазония

Forbes
Голод и ожирение: две стороны одной трагедии XXI века Голод и ожирение: две стороны одной трагедии XXI века

В чем же состоит современная проблема питания?

ТехИнсайдер
5 главных критериев здоровых отношений с мужчиной — проверь свои! 5 главных критериев здоровых отношений с мужчиной — проверь свои!

Проверь, все ли у тебя хорошо с твоим партнером!

VOICE
Гарантия — тысяча лет: уровень стоматологии у древних майя восхитил археологов Гарантия — тысяча лет: уровень стоматологии у древних майя восхитил археологов

Во время раскопок в Латинской Америке нашли запломбированные зубы майя

Вокруг света
Как живет «просто Мария» — любимица граждан пост-СССР актриса Виктория Руффо Как живет «просто Мария» — любимица граждан пост-СССР актриса Виктория Руффо

Как живет и выглядит теперь актриса Виктория Руффо

Maxim
Сестра братьев Райт: история женщины, которая помогла первому самолету взлететь Сестра братьев Райт: история женщины, которая помогла первому самолету взлететь

Отсутствие денег и застенчивость могли поставить крест на бизнесе братьев Райт

Forbes
Краткая история виниловых проигрывателей в СССР Краткая история виниловых проигрывателей в СССР

Виниловых проигрыватели в СССР: иногда инженеры создавали нечто любопытное

Maxim
Как работают роботы, устраняющие последствия аварии в Чернобыле Как работают роботы, устраняющие последствия аварии в Чернобыле

Использование роботов при ликвидации последствий катастрофы на Чернобыльской АЭС

ТехИнсайдер
Сбежать любой ценой. Удивительные плавающие автомобили Кубы Сбежать любой ценой. Удивительные плавающие автомобили Кубы

Автомобили научились плавать, чтобы подарить кубинцам шанс на новую жизн

РБК
Простой способ начисто отмыть бытовую технику, чтобы плита и холодильник сияли как новые Простой способ начисто отмыть бытовую технику, чтобы плита и холодильник сияли как новые

Как можно избежать утомительного отдраивания старых засохших пятен

ТехИнсайдер
Бей, беги, забудь: нейробиолог о том, как как стресс влияет на память Бей, беги, забудь: нейробиолог о том, как как стресс влияет на память

Отрывок из книги Лайзы Дженовы «Как работает память»

Forbes
Получится ли у России производить литий Получится ли у России производить литий

Литий — компонент разнообразных аккумуляторов, которые используются везде

Forbes
Как люди, сами того не замечая, массово уничтожают самых крупных рыб в мире Как люди, сами того не замечая, массово уничтожают самых крупных рыб в мире

Как морские магистрали нарушают среду обитания самых крупных рыб в мире

Популярная механика
Почему при нагревании пища теряет свои полезные свойства, и как этого избежать Почему при нагревании пища теряет свои полезные свойства, и как этого избежать

Как приготовление продуктов сказывается на их полезных элементах?

ТехИнсайдер
«Живое и неживое: В поисках определения жизни»: Почему сложно найти границу между двумя царствами «Живое и неживое: В поисках определения жизни»: Почему сложно найти границу между двумя царствами

Почему непросто провести четкую границу между живым и неживым

N+1
Киста яичника: признаки, лечение и последствия Киста яичника: признаки, лечение и последствия

Что такое киста яичника, может ли она пройти сама и как ее лечить?

VOICE
«Коллега тянется ко мне, но не решается на первый шаг: стоит ли делать его самой?» «Коллега тянется ко мне, но не решается на первый шаг: стоит ли делать его самой?»

Как понять, стоит ли делать первый шаг самой?

Psychologies
Верим в слово «спасибо» Верим в слово «спасибо»

Как научиться быть благодарным себе, окружающим и миру?

Psychologies
Мэрилин Монро в черном и еще 6 необычных свадебных платьев звезд XX века Мэрилин Монро в черном и еще 6 необычных свадебных платьев звезд XX века

Вдохновляемся нетипичными свадебными луками

VOICE
По прозвищу «Белокурый яд»: как Стелла Гольдшлаг погубила три тысячи евреев По прозвищу «Белокурый яд»: как Стелла Гольдшлаг погубила три тысячи евреев

Стелла Гольдшлаг — еврейка, помогающая гестапо находить своих соотечественников

VOICE
7 колоссальных проектов, которые так и не были возведены 7 колоссальных проектов, которые так и не были возведены

Небоскребы, отели, башни и другие огромные постройки, которые не увидел свет

ТехИнсайдер
Чем полезен шалфей и как добавить его в рацион Чем полезен шалфей и как добавить его в рацион

Нужно ли вам купить шалфей прямо сейчас?

РБК
Проще, чем кажется. Очистка стиральной машины от грязи и запаха Проще, чем кажется. Очистка стиральной машины от грязи и запаха

Белье после стирки уже не становится таким чистым и пахнет не так, как раньше?

Лиза
Паук в попытке спастись от зоологов нырнул в ручей и провел под водой более получаса Паук в попытке спастись от зоологов нырнул в ручей и провел под водой более получаса

В случае опасности пауки Trechalea extensa ныряют под воду

N+1
Что вырастить на огороде для продажи? Что вырастить на огороде для продажи?

Рассказываем о трех самых выгодных культурах, которые может вырастить любой

Maxim
Открыть в приложении