Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Бог есть свет: Дмитрий Лукьянов «Год в Чувашии» Бог есть свет: Дмитрий Лукьянов «Год в Чувашии»

Глава из романа Дмитрия Лукьянова «Год в Чувашии»

СНОБ
Хотели как лучше, а получилось... 5 самых частых ошибок пластических хирургов Хотели как лучше, а получилось... 5 самых частых ошибок пластических хирургов

Какие ошибки пластических хирургов встречаются чаще всего

VOICE
Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать

Какие продукты стоит внести в меню, чтобы поддерживать тело в тонусе?

Правила жизни
Как пользоваться Telegram: от простого обмена сообщениями до использования чат-ботов Как пользоваться Telegram: от простого обмена сообщениями до использования чат-ботов

Как использовать Telegram на «полную катушку»

CHIP
Возможно, математик раскрыл тайну красивейших птичьих мурмураций Возможно, математик раскрыл тайну красивейших птичьих мурмураций

Математик Энди Рейнольдс, возможно, разгадал тайну птичьих мурмураций

ТехИнсайдер
Эти аномалии Эти аномалии

Данные о путешествии Voyager 2 в межзвездное пространство и выводы

ТехИнсайдер
Токсичные люди — кто они? Токсичные люди — кто они?

Как узнать токсичного человека и как от него защититься?

Здоровье
Проклятие Бекхэмов и Йовович: почему дети звезд всегда выглядят хуже родителей Проклятие Бекхэмов и Йовович: почему дети звезд всегда выглядят хуже родителей

Как живется детям популярных родителей?

VOICE
Мама и папа в стиле дзен: как сохранять спокойствие в семье Мама и папа в стиле дзен: как сохранять спокойствие в семье

Как сделать повседневную жизнь более безмятежной

Psychologies
Как выбрать недорогой спальный мешок Как выбрать недорогой спальный мешок

При покупке спальника нужно применять инженерный подход

Maxim
Артур Гэнсон и его удивительные машины: Леонардо XX века Артур Гэнсон и его удивительные машины: Леонардо XX века

С великим Леонардо да Винчи Артура Гэнсона сравнивают с завидной регулярностью

Популярная механика
Любительский разряд Любительский разряд

Как марафоны и регаты стали площадками для нетворкинга?

Forbes Life
Прощай, Зазу! Ученые предсказали вымирание желтоклювой птицы-носорога Прощай, Зазу! Ученые предсказали вымирание желтоклювой птицы-носорога

Пернатый обитатель пустыни Калахари может исчезнуть к 2027 году

Вокруг света
Стреляет в ухе Стреляет в ухе

Не лиши себя нечаянно слуха

Лиза
Зуб ребенка из Италии указал на сезонную мобильность позднепалеолитических охотников на сурков Зуб ребенка из Италии указал на сезонную мобильность позднепалеолитических охотников на сурков

Палеоантропологи исследовали молочный моляр мальчика, жившего 13 тысяч лет назад

N+1
Не только чайник и тазик: 4 неожиданных способа помыться, если отключили горячую воду Не только чайник и тазик: 4 неожиданных способа помыться, если отключили горячую воду

Рассказываем, как мыть туды и сюды, если в кране нет воды

Maxim
Коуч-2022: выбор цели Коуч-2022: выбор цели

Как коучинг помогает собирать и развивать сильные команды

СНОБ
Роман Хилари Мантел «Сердце бури» о Французской революции Роман Хилари Мантел «Сердце бури» о Французской революции

«Сердце бури» — это масштабный эпос об истории Великой французской революции

СНОБ
Вирджиния Вульф, Мэри Шелли, Джейн Остин: 10 лучших фильмов о писательницах Вирджиния Вульф, Мэри Шелли, Джейн Остин: 10 лучших фильмов о писательницах

Подборка фильмов о знаменитых писательницах

Forbes
Ночницы пожужжали как пчелы и шершни и отпугнули сов Ночницы пожужжали как пчелы и шершни и отпугнули сов

Пример бейтсовской мимикрии, при котором млекопитающее подражает насекомому

N+1
Осторожно, злой хомяк: ученые случайно вывели агрессивных грызунов Осторожно, злой хомяк: ученые случайно вывели агрессивных грызунов

Эксперимент, который поможет людям с психическими проблемами

Вокруг света
Неизвестный Макиавелли: как сложилась судьба автора знаменитого трактата о государственном управлении Неизвестный Макиавелли: как сложилась судьба автора знаменитого трактата о государственном управлении

Никколо Макиавелли отличался трудолюбием и умел радоваться жизни

Вокруг света
6 случаев, когда силиконовая грудь спасала жизнь 6 случаев, когда силиконовая грудь спасала жизнь

Шах и мат, поборники всего натурального!

Maxim
Дело Эрлиха — Альтера Дело Эрлиха — Альтера

80 лет назад в Советском Союзе создали Еврейский антифашистский комитет

Дилетант
Двойные стандарты: 5 явных отличий американского макияжа от японского Двойные стандарты: 5 явных отличий американского макияжа от японского

Главные отличия макияжа Японии и Америки: наглядно

VOICE
Московский Нострадамус Московский Нострадамус

Это имя уже почти три столетия служит синонимом тайных знаний

Дилетант
Российский спорт не может быть вне политики Российский спорт не может быть вне политики

Спортсмены оказались в положении, когда от них самих ничего не зависит

Forbes Life
Что почитать о мультивселенных: 3 ярких фантастических романа о параллельных мирах Что почитать о мультивселенных: 3 ярких фантастических романа о параллельных мирах

Романы о множественных реальностях

ТехИнсайдер
Маску на себя: почему не стоит забывать о собственных чувствах Маску на себя: почему не стоит забывать о собственных чувствах

Почему обращаться к помощи — не стыдно, а правильно

РБК
Чуть-чуть не хватило до 10 кг: 5 самых тяжелых новорожденных в мире. Фото Чуть-чуть не хватило до 10 кг: 5 самых тяжелых новорожденных в мире. Фото

Представляем подборку самых внушительных младенцев в истории

VOICE
Открыть в приложении