Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Бородатый рейс — о чем говорят мужчины на приеме у косметолога и пластического хирурга Бородатый рейс — о чем говорят мужчины на приеме у косметолога и пластического хирурга

Почему мужчины все чаще обращаются к косметологам и хирургам

СНОБ
Как распознать душевное расстройство Как распознать душевное расстройство

Как отличить временные последствия стресса от серьезной болезни?

Psychologies
Узнайте, есть ли у ваших друзей Узнайте, есть ли у ваших друзей

На какие проблемы со здоровьем может указать нервный смех?

ТехИнсайдер
Есть такой синдром. 8 признаков, что у тебя дырявый кишечник Есть такой синдром. 8 признаков, что у тебя дырявый кишечник

В кишечнике правда может быть дыра и все содержимое идет не туда, куда положено?

Лиза
Как утолить эмоциональный голод, если у вас нет партнера: 5 сфер, на которые стоит обратить внимание женщине Как утолить эмоциональный голод, если у вас нет партнера: 5 сфер, на которые стоит обратить внимание женщине

Одиночество — это не пустота, а пространство для наполнения своей жизни смыслами

Psychologies
Химики смоделировали образование аэрозолей в тропосфере Химики смоделировали образование аэрозолей в тропосфере

Комбинация трех веществ привела к быстрому росту размера и количества частиц

N+1
Вопрос психологу: я узнала, что у мужа есть другая женщина. Как себя вести? Вопрос психологу: я узнала, что у мужа есть другая женщина. Как себя вести?

Стоит ли что-то предпринимать, если муж вам изменяет?

VOICE
Верим в слово «спасибо» Верим в слово «спасибо»

Как научиться быть благодарным себе, окружающим и миру?

Psychologies
Числа не от мира сего: о чем до сих пор спорят математики? Числа не от мира сего: о чем до сих пор спорят математики?

Споры о культурном значении математики переживают острую фазу

Вокруг света
Подсмотрено в отелях. 10 приемов, которые преобразят пространство Подсмотрено в отелях. 10 приемов, которые преобразят пространство

С помощью некоторых трюков атмосферу номера в отеле можно создать и дома

Лиза
Сельский шик и гоночные рекорды: история мотоциклов Иж Сельский шик и гоночные рекорды: история мотоциклов Иж

Ижевск — город оружейников, неприхотливых автомобилей и, конечно, мотоциклов

Вокруг света
Вести с полей Вести с полей

Как менялась форма игроков в гольф на протяжении XX века

Forbes Life
Почему вы еще больше устаете, когда пытаетесь отдохнуть: 3 причины стресслаксации Почему вы еще больше устаете, когда пытаетесь отдохнуть: 3 причины стресслаксации

Весьма распространенное явление, которые психологи называют «стресслаксацией»

Psychologies
Бразильский Чернобыль: радиоактивное заражение в Гоянии в 1987 году Бразильский Чернобыль: радиоактивное заражение в Гоянии в 1987 году

Катастрофа произошла через полтора года после аварии на Чернобыльской АЭС

Maxim
Как поддержать тяжело заболевшего человека Как поддержать тяжело заболевшего человека

Как подобрать правильные слова для тяжело болеющего человека?

Psychologies
Чай, хлопья и хлеб из гречихи Чай, хлопья и хлеб из гречихи

Гречневые чай, хлопья и хлеб могут внести разнообразие в привычную еду

Наука и жизнь
Дом для двоих Дом для двоих

Основой интерьера стала современная классика, обогащённая винтажными деталями

SALON-Interior
Меч Аллаха: как построил свою империю султан Саладин Меч Аллаха: как построил свою империю султан Саладин

Что сохранила история о Саладине?

Вокруг света
Из-за сжатых сроков члены команды готовы были грызть друг другу глотки: как Ford создавала GT40 для гонки «Ле-Ман» Из-за сжатых сроков члены команды готовы были грызть друг другу глотки: как Ford создавала GT40 для гонки «Ле-Ман»

Отрывок из книги «Ford против Ferrari»

VC.RU
Сила слова: как научиться писательскому мастерству Сила слова: как научиться писательскому мастерству

Книги, которые научат вас писать так, чтобы это хотелось читать

ТехИнсайдер
Иосиф Бродский: «У меня нет ни философии, ни принципов… У меня есть только нервы» Иосиф Бродский: «У меня нет ни философии, ни принципов… У меня есть только нервы»

Иосиф Бродский — о смысле жизни, добре и зле, вере и умении прощать

Psychologies
Лидары помогли обнаружить в Амазонии сеть древних поселений и остатки крупных пирамид Лидары помогли обнаружить в Амазонии сеть древних поселений и остатки крупных пирамид

Археологи исследовали памятники культуры Касарабе 500–1400 годов

N+1
Как убрать щеки: 7 способов и советы экспертов Как убрать щеки: 7 способов и советы экспертов

Скорректировать пухлые щеки можно самостоятельно либо с помощью специалистов

РБК
Материаловеды разобрались в механических свойствах птичьего гнезда Материаловеды разобрались в механических свойствах птичьего гнезда

Как птицы строят свои гнезда?

N+1
Паук в попытке спастись от зоологов нырнул в ручей и провел под водой более получаса Паук в попытке спастись от зоологов нырнул в ручей и провел под водой более получаса

В случае опасности пауки Trechalea extensa ныряют под воду

N+1
Владимир Киселев Владимир Киселев

Почему мода на рэп скоро пройдет и какие современные треки являются мегахитами

ЖАРА Magazine
Какие витамины и продукты полезны для сердца и как их принимать Какие витамины и продукты полезны для сердца и как их принимать

Какие витамины и продукты подойдут для поддержания сердечно-сосудистой системы

РБК
Пылевые вихри и восходящие ветра оказались ответственны за пылевую дымку на Марсе Пылевые вихри и восходящие ветра оказались ответственны за пылевую дымку на Марсе

Ветра поднимают пыль на Марсе

N+1
Примитивный птерозавр оказался двумя видами птерозавроморфов Примитивный птерозавр оказался двумя видами птерозавроморфов

Птерозавроморфы обитали на территории Бразилии 225 миллионов лет назад

N+1
Коронация Чарльза состоится через несколько месяцев: как простятся с Елизаветой II Коронация Чарльза состоится через несколько месяцев: как простятся с Елизаветой II

Церемония прощания с королями и королевами тщательно планируется заранее

Вокруг света
Открыть в приложении