Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Животные Камчатки и трудничество на Валааме: где в России есть волонтерские программы Животные Камчатки и трудничество на Валааме: где в России есть волонтерские программы

Волонтерские программы в России: от Камчатки до Санкт-Петербурга

Forbes
Похудела и пожалела: я отказалась от хлеба на неделю и не собираюсь повторять Похудела и пожалела: я отказалась от хлеба на неделю и не собираюсь повторять

Что может случиться, если отказаться от хлеба и булок

Cosmopolitan
Слишком заняты, чтобы спать: как сон влияет на эффективность CEO Слишком заняты, чтобы спать: как сон влияет на эффективность CEO

Об особенностях и важности такого простого состояния управленца, как сон

Forbes
Археологи достали из растаявшего ледника вторую лыжу эпохи викингов Археологи достали из растаявшего ледника вторую лыжу эпохи викингов

Ученые нашли пару лыж, возраст которой около 1300 лет

N+1
Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить

Вы просыпаетесь и сразу тянетесь к телефону?

Maxim
6 фильмов ужасов, основанных на реальных событиях 6 фильмов ужасов, основанных на реальных событиях

К сожалению, страшные истории случаются не только в фильмах

Playboy
«В нашем мозгу непонятно каким образом записан весь мир» «В нашем мозгу непонятно каким образом записан весь мир»

Игорь Кричевер: мехмат ничем не отличается от творческих вузов наподобие МХАТа

Наука
Девушка с характером Девушка с характером

Стать актрисой Леа Сейду было предначертано с самого рождения

Grazia
Что делать при отравлении метиловым спиртом и некачественным алкоголем Что делать при отравлении метиловым спиртом и некачественным алкоголем

Как отличить отравление метанолом от отравления некачественным алкоголем

Maxim
И это красиво: знаменитости, женившиеся на девушках с физическими недостатками И это красиво: знаменитости, женившиеся на девушках с физическими недостатками

Любви покорно многое и неважны никакие предрассудки

Cosmopolitan
Все болезни — от нервов? Загадки психосоматики Все болезни — от нервов? Загадки психосоматики

Как именно наше душевное состояние влияет на тело?

Добрые советы
Каким детям может быть полезна паллиативная помощь и как ее получить Каким детям может быть полезна паллиативная помощь и как ее получить

Паллиативная помощь нужна всем, чей срок ограничен из-за неизлечимой болезни

Psychologies
Клеймо «плюс-сайз». Что не так с появлением Джилл Кортлев на обложке российского Vogue Клеймо «плюс-сайз». Что не так с появлением Джилл Кортлев на обложке российского Vogue

В таком контексте дискурс о бодипозитиве выглядит очередным глянцевым лицемерием

СНОБ
Это надо видеть: как выглядели торты на свадьбах Елизаветы II, Дианы и других Это надо видеть: как выглядели торты на свадьбах Елизаветы II, Дианы и других

Торт – важная часть свадьбы. Вот что бывает, если речь идет о королевской семье

Cosmopolitan
«Я увидела бывшего мужа в приложении для знакомств и сдала его новой девушке» «Я увидела бывшего мужа в приложении для знакомств и сдала его новой девушке»

История героини, которая разоблачила своего бывшего мужа

Psychologies
Кавказ подо мною Кавказ подо мною

Отправляемся в Приэльбрусье!

Лиза
Биоархеологи обнаружили различия в обряде кремации на бельгийских памятниках эпохи палеометалла Биоархеологи обнаружили различия в обряде кремации на бельгийских памятниках эпохи палеометалла

Биоархеологи исследовали останки людей с четырех древних могильников

N+1
Жена поспорила с мужем и перестала убирать в доме – вот что из этого вышло Жена поспорила с мужем и перестала убирать в доме – вот что из этого вышло

Что делать, если кто-то уверен, что всё домашнее хозяйство держится на нем?

Cosmopolitan
20 лет спустя: как сейчас выглядят модели из парфюмерной рекламы нулевых 20 лет спустя: как сейчас выглядят модели из парфюмерной рекламы нулевых

Как выглядят музы парфюмеров сейчас?

VOICE
В отличной норме В отличной норме

Нормальной жизни достоин каждый вне зависимости от диагноза

Harper's Bazaar
Падающие башни мира: не только Пизанская! Падающие башни мира: не только Пизанская!

Падающие башни — что с ними делать?

Популярная механика
Реальные факты, стоящие за самыми известными мифами в истории Реальные факты, стоящие за самыми известными мифами в истории

Порой за легендами стоят реальные факты и явления

Maxim
Алена Бочарова Алена Бочарова

Интервью с основательницей Beat Film Festival Аленой Бочаровой

Собака.ru
Джентльмены предпочитают леди: как Мэрилин Монро чуть не стала княгиней Монако Джентльмены предпочитают леди: как Мэрилин Монро чуть не стала княгиней Монако

Спутницей жизни Ренье III могла стать не кто иная, как Мэрилин Монро

Cosmopolitan
Гидрофойл для миллионов Гидрофойл для миллионов

Гидрофойл – доска на подводных крыльях для серфинга

Популярная механика
Все о каско: сколько стоит, где оформить, что покрывает и другое Все о каско: сколько стоит, где оформить, что покрывает и другое

Для чего автомобилисты страхуют машину по каско?

РБК
Советская автомобильная иллюстрация: 1976 год Советская автомобильная иллюстрация: 1976 год

Необычная автомобильная подборка – из набора карманных календариков 1976 года

Популярная механика
Автора! Автора!

Старые добрые сценаристы тихо плачут в сторонке — за дело берутся нейросети

GQ
Поощряют чрезмерное потребление и получают $1 с гостя: можно ли заработать на формате «платишь и ешь сколько хочешь» Поощряют чрезмерное потребление и получают $1 с гостя: можно ли заработать на формате «платишь и ешь сколько хочешь»

Можно ли «объесть» заведение?

VC.RU
Ближний космос Ближний космос

Станет ли космический туризм привычным делом уже в ближайшие годы?

Robb Report
Открыть в приложении