Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Новый механизм оценки доходов заемщиков: кто рискует потерять доступ к кредитам Новый механизм оценки доходов заемщиков: кто рискует потерять доступ к кредитам

Каким стал новый механизм оценки доходов гражданина

Forbes
Не можем повторить! Не можем повторить!

Какие настроения царили в странах после завершения Первой мировой войны

Дилетант
«Мы жили в кино»: Эйдельштейн и другие актеры о фильмах Романа Михайлова «Мы жили в кино»: Эйдельштейн и другие актеры о фильмах Романа Михайлова

О съемках, о методе Михайлова и о том, как актеров трансформировал этот опыт

РБК
Дойти до точки Дойти до точки

Как избавиться от акне подручными средствами?

Лиза
Пластичность мозга Пластичность мозга

Потрясающие факты о том, как мысли способны менять структуру и функции мозга

kiozk originals
Проект The Ocean Cleanup успешно испытал новую систему сбора пластика в океане Проект The Ocean Cleanup успешно испытал новую систему сбора пластика в океане

Одна система The Ocean Cleanup может собирать 350 тонн пластика в год

N+1
Карликовая овца Карликовая овца

Порода овец, у которой могучим считается баран, весящий 20 килограммов

Weekend
Александра Ребенок в зоне турбулентности. Интервью с актрисой Александра Ребенок в зоне турбулентности. Интервью с актрисой

Александра Ребенок — о секрете профессии, почему надо смотреть «Содержанок»

СНОБ
Как голос в наушниках помогает справиться с одиночеством Как голос в наушниках помогает справиться с одиночеством

Почему мы так полюбили слушать других

РБК
Новая добрая бедность Новая добрая бедность

Татьяна Алешичева о сериале «Уборщица»

Weekend
Девушка встретила любовь всей своей жизни, когда сменила номер телефона Девушка встретила любовь всей своей жизни, когда сменила номер телефона

Джейд Скотт и Мэтью Ньюман поженились благодаря старой сим-карте девушки

Cosmopolitan
Ненавистная немка: почему жену Николая II не любили в России Ненавистная немка: почему жену Николая II не любили в России

Простой народ, и аристократы терпеть не могли жену Николая II

Cosmopolitan
Самки саранчи предпочли жить отдельно от самцов и избежали приставаний Самки саранчи предпочли жить отдельно от самцов и избежали приставаний

Самки пустынной саранчи предпочитают жить отдельно от самцов

N+1
Избирательный порядок Избирательный порядок

Один из столпов политической системы — с формальной и неформальной стороны

Наука
Миллионерша, которую разорили мужчины: история Барбары Хаттон Миллионерша, которую разорили мужчины: история Барбары Хаттон

«Бедная богатая маленькая девочка» — так называли Барбару Хаттон в газетах

Cosmopolitan

"Игра в кальмара" — как сериал с простым сюжетом стал сенсацией

Esquire
Марк Цукерберг Марк Цукерберг

Правила жизни создателя Facebook Марка Цукерберга

Esquire
Порно горница людей Порно горница людей

Книга — лучший подарок для молодого человека

Tatler
Сувениры Севера Сувениры Севера

Норильск — город «Норникеля» и ворота главного природного сокровища Заполярья

Robb Report

«Ваш ребенок не шевелится. Так бывает»

Cosmopolitan
«Обязательный завтрак, вредный кофе и опасный фастфуд. Почему  почти все, что нам рассказывали о еде, неправда» «Обязательный завтрак, вредный кофе и опасный фастфуд. Почему  почти все, что нам рассказывали о еде, неправда»

Насколько популярные утверждения о еде иногда далеки от правды

N+1
О чем не расскажут риэлторы: безопасно ли жить там, где кто-то умер? О чем не расскажут риэлторы: безопасно ли жить там, где кто-то умер?

Стоит ли избегать квартир, в которых произошла смерть?

Psychologies
Как оказать себе первую психологическую помощь? Как оказать себе первую психологическую помощь?

Как научиться самостоятельно оказывать себе психологическую помощь?

Psychologies
Андрей Калина Андрей Калина

Паралимпиада в Токио принесла Андрею Калине сразу три золотых медали

Собака.ru
4 признака того, что вы слишком контролируете своих подчиненных 4 признака того, что вы слишком контролируете своих подчиненных

Как понять, что вы выбрали неудачный стиль управления?

Psychologies
Под другим углом: как бренд Audi переосмысливает подход к кроссоверам Под другим углом: как бренд Audi переосмысливает подход к кроссоверам

На примере нового Q5 Sportback, объясняем, как кроссовер может быть не скучным

Forbes
Рабочие из приложения: как платформы меняют рынок труда для синих воротничков Рабочие из приложения: как платформы меняют рынок труда для синих воротничков

Введение режима самозанятых радикально меняют ситуацию на рынке рабочей силы

Forbes
Генетики нашли трех живых родственников швейцарской мумии Генетики нашли трех живых родственников швейцарской мумии

Генетики провели анализ ДНК женщины из швейцарской церкви Барфюссер

N+1
Осторожно, город загружается Осторожно, город загружается

Москва — в числе столиц, которые переживают цифровую трансформацию

GQ
«В поисках памяти. Возникновение новой науки о человеческой психике» «В поисках памяти. Возникновение новой науки о человеческой психике»

Отрывкок из книги «Возникновение новой науки о человеческой психике»

N+1
Открыть в приложении