Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Их разыскивает Интерпол: какие инструменты защиты действуют при экстрадиции Их разыскивает Интерпол: какие инструменты защиты действуют при экстрадиции

Какие существуют инструменты защиты для тех, кто объявлен в международный розыск

Forbes
Сварить петуха и убежать от Лешего: славянские традиции октября Сварить петуха и убежать от Лешего: славянские традиции октября

Что же делало октябрь таким особенным для наших предков?

Psychologies
Как иммигрантка из Ирана заработала миллиарды благодаря точным инвестициям в биотех Как иммигрантка из Ирана заработала миллиарды благодаря точным инвестициям в биотех

Маки Зангане: от эмиграции из Ирана до успешного проекта в биотехе США

Forbes
Всё просто: как цифровизация делает международную торговлю понятной и доступной Всё просто: как цифровизация делает международную торговлю понятной и доступной

Как технологии помогают бизнесу сделать международную торговлю доступной

Inc.
Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость

Как защититься от хамства, не опускаясь до него?

Psychologies
Игра в прятки Игра в прятки

О чем мечтает утомленный светский интроверт?

Tatler
Главред «Новой газеты» Дмитрий Муратов получил Нобелевскую премию мира. Кажется, это понравилось не всем Главред «Новой газеты» Дмитрий Муратов получил Нобелевскую премию мира. Кажется, это понравилось не всем

Дмитрия Муратова и Марию Ресса наградили за «усилия по защите свободы слова»

СНОБ
«Оставила пуповину вместе с плацентой». Женщина рассказала про лотосовые роды «Оставила пуповину вместе с плацентой». Женщина рассказала про лотосовые роды

Лотосовые роды — это необычная традиция родом с Бали

Cosmopolitan
Как бывшие хакеры АНБ защищают поезда и танки от кибератак Как бывшие хакеры АНБ защищают поезда и танки от кибератак

«Никто на планете не знает о том, как защищать эти системы, лучше, чем хакеры»

Forbes
Цифровизация и декарбонизация Цифровизация и декарбонизация

Российско-германское экономическое сотрудничество восстанавливается

Эксперт
Любовь к миндалю: почему это хорошо Любовь к миндалю: почему это хорошо

Миндаль хорош и в качестве перекуса, и как ингредиент различных блюд

РБК
Непрофессионализм и ограничения: что мешает пивоварам работать с футбольными клубами в России Непрофессионализм и ограничения: что мешает пивоварам работать с футбольными клубами в России

Почему продажа пива на стадионах может помочь развитию российского футбола

Inc.
«Игра в кальмара»: 12 фанатских теорий, которые еще безумнее, чем сам сериал «Игра в кальмара»: 12 фанатских теорий, которые еще безумнее, чем сам сериал

Сериал, конечно, породил множество теорий, одна безумнее другой

Cosmopolitan
Как поставить пароль на файлы, папки, диски: 3 проверенных способа Как поставить пароль на файлы, папки, диски: 3 проверенных способа

Можно запретить другим людям доступ к отдельным файлам, папкам или даже диску

CHIP
Расстрел отца, ссылка матери и голод: страшное детство великой Майи Плисецкой Расстрел отца, ссылка матери и голод: страшное детство великой Майи Плисецкой

Как маленькая девочка, которая убегала из детского сада, стала великой балериной

Cosmopolitan
Клуб кинопутешествий во времени Клуб кинопутешествий во времени

Машину времени давно изобрел кинематограф

Вокруг света
Как растения узнают о приближении зимы и адаптируются к холодам Как растения узнают о приближении зимы и адаптируются к холодам

Ученые обнаружили механизм, который активирует в растениях "зимний режим"

Популярная механика
Материаловеды сделали древесину в двадцать три раза тверже и изготовили из нее нож Материаловеды сделали древесину в двадцать три раза тверже и изготовили из нее нож

Материаловеды увеличили твердость древесины в двадцать три раза

N+1
Актер года: Иван Янковский Актер года: Иван Янковский

Иван Янковский прошел через «Огонь» и «Топи»

GQ
Киногарантия Киногарантия

Основатель «РЕСО-Гарантия» своим главным делом считает кинематограф

Forbes
Как мобильные приложения помогают спать, отдыхать и снижать тревожность: 5 лучших сервисов Как мобильные приложения помогают спать, отдыхать и снижать тревожность: 5 лучших сервисов

Могут ли мобильные сервисы помочь справиться с тревожностью?

Популярная механика
Поощряют чрезмерное потребление и получают $1 с гостя: можно ли заработать на формате «платишь и ешь сколько хочешь» Поощряют чрезмерное потребление и получают $1 с гостя: можно ли заработать на формате «платишь и ешь сколько хочешь»

Можно ли «объесть» заведение?

VC.RU
Когда мужчина становится жертвой насилия в семье Когда мужчина становится жертвой насилия в семье

Почему мужья терпят и чаще всего молчат о насилии?

Psychologies
«Домашнее насилие и я: история Мии». Мия Бордман сняла фильм о бытовой тирании «Домашнее насилие и я: история Мии». Мия Бордман сняла фильм о бытовой тирании

Звезда телешоу «Teen Mom UK» сняла документальный фильм о домашнем насилии

Cosmopolitan
Почему вятичи ватные? Почему вятичи ватные?

Как полюбить историю и даже получать от неё удовольствие?

ПУСК
6 известных людей, которым можно позвонить 6 известных людей, которым можно позвонить

Теперь ты знаешь, чей номер набрать тоскливым осенним вечером

Maxim
Послания из ГУЛАГа. Фрагмент аудиосборника «Из личной переписки» Послания из ГУЛАГа. Фрагмент аудиосборника «Из личной переписки»

«Сноб» публикует письма Николая Повало-Швейковского

СНОБ
Эрве Ле Теллье: Аномалия. Лауреат Гонкуровской премии 2020 года Эрве Ле Теллье: Аномалия. Лауреат Гонкуровской премии 2020 года

Отрывок из книги Эрве Ле Теллье. За этот роман он получил Гонкуровскую премию

СНОБ
Как общаться с теми, с кем мы не согласны: 10 советов Как общаться с теми, с кем мы не согласны: 10 советов

Можно ли отстоять свои убеждения, не разрушив отношения с собеседником?

Psychologies
Диета из чипсов и хлеба: женщина 30 лет боялась есть овощи из-за неофобии Диета из чипсов и хлеба: женщина 30 лет боялась есть овощи из-за неофобии

Эмма из Харрогита питается только чипсами и бутербродами из-за фобии

Cosmopolitan
Открыть в приложении