Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ностальгический вайб: какие звезды из 1990-х переживают новую волну популярности Ностальгический вайб: какие звезды из 1990-х переживают новую волну популярности

Почему артисты, дебютировавшие около 30 лет назад, снова становятся хедлайнерами

Forbes
«Мужу можно спать с подругами». Модель разрешила измены, чтобы укрепить брак «Мужу можно спать с подругами». Модель разрешила измены, чтобы укрепить брак

Модель Моника Хульдт позволяет своему мужу заниматься сексом с другими женщинами

Cosmopolitan
Против порчи и сглаза: как российский онколог лечит больных в Ираке Против порчи и сглаза: как российский онколог лечит больных в Ираке

Как онколог Денис Ларинов присоединился к международной миссии в Наджафе

Forbes
4 правила. Как мужчине выжить в эпоху феминизма 4 правила. Как мужчине выжить в эпоху феминизма

Как не путать феминизм с матриархатом

СНОБ
4 ингредиента, которых не должно быть в твоем шампуне: мнение трихологов 4 ингредиента, которых не должно быть в твоем шампуне: мнение трихологов

Ингредиенты в шампунях, которые могут нанести урон здоровью кожи головы

VOICE
Нужен характер Нужен характер

В борьбе с раком молочной железы многое зависит от решимости пациенток

Cosmopolitan
Дамблдор от моды. Парижский показ-трибьют Альберу Эльбазу, который войдет в историю Дамблдор от моды. Парижский показ-трибьют Альберу Эльбазу, который войдет в историю

Шоу-трибьют в честь Альбера Эльбаза

Esquire
10 советов от того, кто стал миллионером в 37 10 советов от того, кто стал миллионером в 37

«Правила жизни» Криса Рейнинга, которые помогли ему достичь успеха

Psychologies
«Терпят измены, лишь бы не работать»: экс-муж Полины Гагариной осудил содержанок «Терпят измены, лишь бы не работать»: экс-муж Полины Гагариной осудил содержанок

Дмитрий Исхаков высказался о взаимоотношениях женщин и мужчин

Cosmopolitan
Наталья Водянова: Из Суперновы — в Суперангела Наталья Водянова: Из Суперновы — в Суперангела

Как Наталья Водянова превратилась в инвестора и социального предпринимателя

Forbes Woman
Всеобщий друг, интеллектуал и провокатор. Каким был Антон Носик Всеобщий друг, интеллектуал и провокатор. Каким был Антон Носик

Без Антона Носика не было бы не только русской блогосферы

Esquire
«Места, пропитанные ненавистью, лишь плодят ненависть». Отрывок из книги об экскурсиях в лагеря смерти «Места, пропитанные ненавистью, лишь плодят ненависть». Отрывок из книги об экскурсиях в лагеря смерти

Отрывок из книги «Монстр памяти» Ишая Сарида

СНОБ
Челюсть койота оказалась древнейшими останками собаки в Америке Челюсть койота оказалась древнейшими останками собаки в Америке

Палеозоологи пересмотрели видовую принадлежность находки из Коста-Рики

N+1
Кира Коваленко Кира Коваленко

Режиссер Кира Коваленко взяла главный приз конкурса авторского кино

Собака.ru
Апгрейд мозга: как развить интеллект и обмануть старость Апгрейд мозга: как развить интеллект и обмануть старость

Как «прокачать» свой мозг и одновременно замедлить процесс старения организма

Inc.
Города, ушедшие под воду Города, ушедшие под воду

Эти "Атлантиды" тысячелетиями ждут своего часа, чтобы их исследовали

Популярная механика
Дал бог зайку, но за что? Честные сериалы про материнство Дал бог зайку, но за что? Честные сериалы про материнство

Подборка честных сериалов о материнстве, которые рассказывают все как есть

Cosmopolitan
«Я увидела бывшего мужа в приложении для знакомств и сдала его новой девушке» «Я увидела бывшего мужа в приложении для знакомств и сдала его новой девушке»

История героини, которая разоблачила своего бывшего мужа

Psychologies
Не умеют лечить: 6 страшных болезней, от которых до сих пор нет лекарств Не умеют лечить: 6 страшных болезней, от которых до сих пор нет лекарств

Рассказываем о распространенных и редких болезнях, которые пока не умеют лечить

Cosmopolitan
Какие ваши годы Какие ваши годы

Какие факторы определяют отношение к возрасту

Grazia
Подтяни плейлист! Ученые нашли идеальные песни для сложных тренировок Подтяни плейлист! Ученые нашли идеальные песни для сложных тренировок

Секрет спортивных побед – в правильном плейлисте

Cosmopolitan
Серпом по скрепам Серпом по скрепам

О сериале «Полуночная месса» — хорроре о том, что не надо бояться

Weekend
Эльбрус — дешево. Почему туристы гибнут при восхождениях в горы Эльбрус — дешево. Почему туристы гибнут при восхождениях в горы

Почему число трагедий в горах не уменьшается?

СНОБ
Вомбаты какают кубиками, а древние люди явно ели сыр с плесенью. Зачем ученые изучают фекалии? Вомбаты какают кубиками, а древние люди явно ели сыр с плесенью. Зачем ученые изучают фекалии?

Фекалии человека и животных могут рассказать о мире больше, чем мы думаем

СНОБ
Фильмы о Джеймсе Бонде, которые нам не суждено увидеть Фильмы о Джеймсе Бонде, которые нам не суждено увидеть

Вспоминаем, какие части бондианы мир так и не увидел и почему

Esquire
История о том, как мужчине пришлось жениться на журавлихе История о том, как мужчине пришлось жениться на журавлихе

Крисом Кроу нечаянно (и на всю жизнь) стал мужем редкой птицы!

Maxim
Кто такая Дикая Женщина и как ее в себе найти Кто такая Дикая Женщина и как ее в себе найти

Почему нам настолько тяжело прислушиваться к себе?

Psychologies
Софья, Исанна Софья, Исанна

Психолог из Петербурга Исанна Аксютова придумала экобренд «ЛюбЛён»

Собака.ru
Больше не хочу краситься! Как вернуть натуральный цвет волос — мнение колориста Больше не хочу краситься! Как вернуть натуральный цвет волос — мнение колориста

Как вернуть свой цвет волос

VOICE
Никита Кукушкин. Актер нового типа Никита Кукушкин. Актер нового типа

Никита Кукушкин: «Сейчас у меня замечательное время. Я собираю камни»

Коллекция. Караван историй
Открыть в приложении