Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ставка на повышение: как «Ливерпуль» увеличил доходы и смог покупать дорогих игроков Ставка на повышение: как «Ливерпуль» увеличил доходы и смог покупать дорогих игроков

Как рекордный рост доходов позволил «Ливерпулю» больше вкладывать в трансферы

Forbes
Древний житель Лаоса адаптировался к питанию в тропических лесах Древний житель Лаоса адаптировался к питанию в тропических лесах

Анализ изотопов цинка раскрыл диету индивида из пещеры Там-Па-Линг

N+1
«Это место восстановления психики» «Это место восстановления психики»

Исполнительный директор Еврейского музея об инклюзии и арт-терапии

Weekend
Александр Снегирев: Человек будущего. Рассказ из сборника «Время вышло» Александр Снегирев: Человек будущего. Рассказ из сборника «Время вышло»

Рассказ Александра Снегирева из сборника «Время вышло»

СНОБ
Эмоциональный интеллект Эмоциональный интеллект

Новое представление о том, что значит быть «умным»

kiozk originals
Челюсть койота оказалась древнейшими останками собаки в Америке Челюсть койота оказалась древнейшими останками собаки в Америке

Палеозоологи пересмотрели видовую принадлежность находки из Коста-Рики

N+1
Как выбирать зимнюю резину и почему шипы — прошлый век и отстой Как выбирать зимнюю резину и почему шипы — прошлый век и отстой

Если ты намерен купить новые покрышки, помни о реальности и теории вероятностей

Maxim
«23 ребенка и 16 нянек». Жена грузинского миллионера рассказала о своей семье «23 ребенка и 16 нянек». Жена грузинского миллионера рассказала о своей семье

В семье Кристины Озтюрк и ее мужа-бизнесмена Галипа Озтюрка 23 ребенка

Cosmopolitan
Мамы на детской площадке набросились на женщину из-за слишком красивой внешности Мамы на детской площадке набросились на женщину из-за слишком красивой внешности

Зависть — страшная штука, способная превращать людей в монстров

Cosmopolitan
Что недоговаривают производители умных телевизоров: учимся читать между строк Что недоговаривают производители умных телевизоров: учимся читать между строк

Что нужно учесть при покупке Смарт-ТВ

CHIP
9 способов снять эмоциональное напряжение 9 способов снять эмоциональное напряжение

Подавленные эмоции бьют по здоровью и отношениям с близкими

Cosmopolitan
«Игра в кальмара»: 12 фанатских теорий, которые еще безумнее, чем сам сериал «Игра в кальмара»: 12 фанатских теорий, которые еще безумнее, чем сам сериал

Сериал, конечно, породил множество теорий, одна безумнее другой

Cosmopolitan
«Лимон немного облегчал страдания». Специалисты рассказывают, какой российский коньяк не страшно пить «Лимон немного облегчал страдания». Специалисты рассказывают, какой российский коньяк не страшно пить

Почему почти весь отечественный коньяк не выдерживает конкуренции с французами

СНОБ
Хэллоуин: 7 фактов о празднике и 3 варианта гадания в эту ночь Хэллоуин: 7 фактов о празднике и 3 варианта гадания в эту ночь

Факты о Хэллоуине

Cosmopolitan
Космические пришельцы Космические пришельцы

С далёких планет и комет к нам постоянно прилетают вестники их существования

Наука и жизнь
Осторожно, стресс! Как превратить шопинг в удовольствие Осторожно, стресс! Как превратить шопинг в удовольствие

Как упорядочить покупки, лучше управлять бюджетом и как избавиться от стресса

Cosmopolitan
Читатели MAXIM рассказали, куда вложили свои ваучеры Читатели MAXIM рассказали, куда вложили свои ваучеры

29 лет назад государство в лице «Сбербанка» начало раздавать населению ваучеры

Maxim
Диета на неделю: как похудеть, если очень нужно, но некогда Диета на неделю: как похудеть, если очень нужно, но некогда

Рассказываем, как выстроить сбалансированное и сытное меню диеты на неделю

Cosmopolitan
Советская автомобильная иллюстрация: 1976 год Советская автомобильная иллюстрация: 1976 год

Необычная автомобильная подборка – из набора карманных календариков 1976 года

Популярная механика
Первый гирокар в истории: изобретение русского графа Шиловского Первый гирокар в истории: изобретение русского графа Шиловского

Гирокар - это автомобиль, имеющий два или более колёса, расположенных в линию

Популярная механика
«Жизнь ребенка в России предопределена»: как четыре женщины меняют школы в регионах «Жизнь ребенка в России предопределена»: как четыре женщины меняют школы в регионах

Как работает проект «Учитель для России» и за счет чего живет

Forbes
Евгений Федоров Евгений Федоров

Tequilajazzz наконец-то выпускает новый альбом «Камни» — впервые за 12 лет

Собака.ru
Как правильно бегать: 9 полезных советов Как правильно бегать: 9 полезных советов

Что нужно делать до, во время и после выхода на беговую тропинку

VOICE
Липосакция шеи: как быстро, безопасно и недорого «похудеть» эту зону Липосакция шеи: как быстро, безопасно и недорого «похудеть» эту зону

Плюсы и минусы липосакции шеи

Cosmopolitan
Дорогое наследство Дорогое наследство

Почему держать на своем счету американские бумаги — худшее из возможных решений

Forbes
Строит магазины без окон, чтобы люди теряли счёт времени и думали о покупках: как IKEA заставляет тратить больше Строит магазины без окон, чтобы люди теряли счёт времени и думали о покупках: как IKEA заставляет тратить больше

Большая часть продаж IKEA приходится на незапланированные покупки посетителей

VC.RU
Графен помог увидеть вигнеровский кристалл напрямую Графен помог увидеть вигнеровский кристалл напрямую

Способ визуализации вигнеровского кристалла с помощью графенового слоя

N+1
Ivan Is Back Ivan Is Back

Алексей Чадов — сценарист, режиссер и актер в фильме «Своя война»

OK!
10 пейзажей, которые неузнаваемо изменило время 10 пейзажей, которые неузнаваемо изменило время

Старые и современные фотографии мест, разница между которыми впечатляет

Maxim
Археологи нашли в Израиле древнейшие рыболовные крючки Западной Евразии Археологи нашли в Израиле древнейшие рыболовные крючки Западной Евразии

Археологи обнаружили в долине реки Иордан 19 рыболовных костяных крючков

N+1
Открыть в приложении