Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Горе от интеллекта: как хайп вокруг ИИ вредит IT-продуктам Горе от интеллекта: как хайп вокруг ИИ вредит IT-продуктам

В каких случаях ИИ навредит продукту, а в каких — поможет

Forbes
«Когда геоданные попадают на рынок, их можно перепродавать бесконечно»: как устроен рынок сведений о местоположении «Когда геоданные попадают на рынок, их можно перепродавать бесконечно»: как устроен рынок сведений о местоположении

Как информация попадает в сеть, где она продаётся и кто её покупает

VC.RU
Хирургия без шрамов: как появилась лапароскопия Хирургия без шрамов: как появилась лапароскопия

Как и когда хирургия стала щадящей?

ТехИнсайдер
Детские лагеря для взрослых: как они работают Детские лагеря для взрослых: как они работают

Как формат детского лагеря помогает современным взрослым восстановить силы

СНОБ
Дела сердечные: как современный ритм жизни влияет на риск возникновения инфаркта Дела сердечные: как современный ритм жизни влияет на риск возникновения инфаркта

Какие привычки бьют по сердцу сильнее наследственности?

Правила жизни
Торнадо многозадачности: как использовать «соковыжималку» для борьбы с тревогой Торнадо многозадачности: как использовать «соковыжималку» для борьбы с тревогой

Отрывок из книги «Разберись с тревогой» Риса Уильямс

Forbes
Почему лошади спят стоя Почему лошади спят стоя

Вас никогда не мучил вопрос, почему лошади не падают во сне?

Популярная механика
Как с разных планет Как с разных планет

Ученые и бизнесмены не могут найти общий язык по теме климатических изменений

РБК
Мир копий и двойников: зачем нужна цифровая обработка геометрии Мир копий и двойников: зачем нужна цифровая обработка геометрии

Как нейросети помогают создавать протезы и восстанавливать культурные памятники

Популярная механика
«Это хитрая тема». Почему машины-невидимки не штрафуют камеры ГИБДД «Это хитрая тема». Почему машины-невидимки не штрафуют камеры ГИБДД

Злостные нарушители обманывают систему регистрации автомобилей

РБК
«Парень велел мне спрятаться от его друзей на кухню и не выходить» «Парень велел мне спрятаться от его друзей на кухню и не выходить»

Почему молодой человек не захотел знакомить свою девушку с друзьями?

Psychologies
Жить стало лучше: почему некоторым афганцам нравится власть талибов Жить стало лучше: почему некоторым афганцам нравится власть талибов

Находятся и те, кому происходящее в Афганистане приходится очень даже по душе

Maxim
Гид по языкам программирования: решения для конкретных задач Гид по языкам программирования: решения для конкретных задач

Сравнивать разные языки программирования — это непростая задача

Популярная механика
Глубокая стимуляция с обратной связью облегчила симптомы резистентной депрессии Глубокая стимуляция с обратной связью облегчила симптомы резистентной депрессии

Ученые протестировали терапию резистентной депрессии с помощью стимуляции мозга

N+1
Здесь звезда не падала: что не так с гипотезой о «содомском метеорите» Здесь звезда не падала: что не так с гипотезой о «содомском метеорите»

Почему научное сообщество усомнилось в гипотезе о «содомском метеорите»

N+1
Почему возникает депрессия и как ее лечить Почему возникает депрессия и как ее лечить

Что на самом деле поможет справиться с депрессией?

РБК
Секрет — в брокколи Секрет — в брокколи

Ани Тейлор-Джой о триллере «Прошлой ночью в Сохо»

OK!
Почему коренные зубы у человека вылезают так поздно: любопытная гипотеза Почему коренные зубы у человека вылезают так поздно: любопытная гипотеза

У Homo sapiens несколько зубов отрастают только в подростковом возрасте

Популярная механика
Как правильно закаляться и не замерзнуть Как правильно закаляться и не замерзнуть

Несколько полезных советов перед холодами

GQ
Гаджеты из прошлого: топ-6 крутых устройств, вызывающих прилив ностальгии Гаджеты из прошлого: топ-6 крутых устройств, вызывающих прилив ностальгии

Гаджеты, которые оставались в тренде годами, если не десятилетиями

CHIP
Следуй за ним: чем заканчиваются попытки быть «женственной» Следуй за ним: чем заканчиваются попытки быть «женственной»

Почему попытки «следовать за мужем» не дают результата

Cosmopolitan
5 небанальных фильмов на Хеллоуин 5 небанальных фильмов на Хеллоуин

Фильмы для тех, кто наизусть знает классику ужасов

GQ
Паразиты паразитов Паразиты паразитов

Неприятные существа в цепочке гиперпаразитизма

Популярная механика
После премьеры «Вечных» эксперт рассказал, как менялось лицо Анджелины Джоли После премьеры «Вечных» эксперт рассказал, как менялось лицо Анджелины Джоли

Как менялось лицо Анджелины Джоли

Cosmopolitan
Не верь слезам: как бороться с осенней хандрой — советуют киногерои Не верь слезам: как бороться с осенней хандрой — советуют киногерои

Реально работающие способы борьбы с осенней хандрой

Esquire
5 необъяснимых фактов о нашем мозге 5 необъяснимых фактов о нашем мозге

В этой статье MAXIM собрал 5 необъяснимых фактов о нашем мозге

Maxim
Назло невестке: как жена Александра III сделала первую пластику на Руси Назло невестке: как жена Александра III сделала первую пластику на Руси

Мария Федоровна стала первой, кто сделал пластическую операцию в Империи

Cosmopolitan
Александр Петров — о звериной серьезности, православии, «Веноме 2» как примере для подражания и о том, как он спасает детей своими фильмами Александр Петров — о звериной серьезности, православии, «Веноме 2» как примере для подражания и о том, как он спасает детей своими фильмами

Разговор по душам с Александром Петровым

Esquire
Идеалы красоты: о пластической хирургии глазами профессионала Идеалы красоты: о пластической хирургии глазами профессионала

Пластическим хирургам часто приходится выступать в роли психотерапевта

Популярная механика
Без маски Без маски

Совсем другой Уилл Смит

GQ
Открыть в приложении