Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Больше заботы, меньше риска: почему родители все чаще хотят девочек, а не мальчиков Больше заботы, меньше риска: почему родители все чаще хотят девочек, а не мальчиков

Что может стоять за желанием родителей завести девочку, а не мальчика?

Forbes
Бизнес на опечатках: в 50-х секретарше надоело ошибаться в документах, она взбила краску в блендере и создала корректор Бизнес на опечатках: в 50-х секретарше надоело ошибаться в документах, она взбила краску в блендере и создала корректор

Как секретарша изобрела корректор и сделала из своего гараж мини-завод

VC.RU
Неудачник, который победил: как Вертинский преодолел поэзию, эпоху и свою судьбу Неудачник, который победил: как Вертинский преодолел поэзию, эпоху и свою судьбу

Как Вертинский прожил несколько жизней и предвосхитил куртуазных маньеристов

СНОБ
Как утопия превратилась в фэнтези Как утопия превратилась в фэнтези

Проект Григория Ревзина «Оправдание утопии». Уильям Моррис: «Вести ниоткуда»

Weekend
10 ошибок в аэропорту, которые дорого вам обойдутся 10 ошибок в аэропорту, которые дорого вам обойдутся

Рассказываем о мелочах, которые могут существенно подорвать бюджет поездки

Maxim
Как построить телескоп Как построить телескоп

«Когда я заглянул в свой телескоп, я лишился дара речи»

Популярная механика
Древние жители Сидона не захотели есть морскую рыбу Древние жители Сидона не захотели есть морскую рыбу

Биоархеологи провели изотопный анализ останков 112 человек

N+1
Песчаные дюны оказались способны образовывать пары на расстоянии Песчаные дюны оказались способны образовывать пары на расстоянии

Песчаные квазидвумерные дюны формируют стабильные пары

N+1
Мрачные сказки Мрачные сказки

«Черные гуси» и «Баллада о мальчике по имени Ножниц» Марианны Лаптевой

Esquire
Пять космических туристов, слетавших в космос веселья ради Пять космических туристов, слетавших в космос веселья ради

Пять космических туристов, проложивших тропу к космодромам

Maxim
Джентльмены предпочитают леди: как Мэрилин Монро чуть не стала княгиней Монако Джентльмены предпочитают леди: как Мэрилин Монро чуть не стала княгиней Монако

Спутницей жизни Ренье III могла стать не кто иная, как Мэрилин Монро

Cosmopolitan
Отечественная жуть: 7 отличных российских хорроров Отечественная жуть: 7 отличных российских хорроров

Собрали семь российских ужастиков, которыми можно пугать не только детей

Cosmopolitan
На чем свет стоит На чем свет стоит

Мы вспомнили главное, что определяло картину жизни нулевых

Tatler
Странные и смешные тени, сфотографированные при обычных обстоятельствах (галерея) Странные и смешные тени, сфотографированные при обычных обстоятельствах (галерея)

Авторам этих фотографий попалось, действительно, нечто особенное!

Maxim
61 год громкой истории про то, как Хрущев стучал ботинком по столу в ООН 61 год громкой истории про то, как Хрущев стучал ботинком по столу в ООН

История о Хрущеве с ботнком

Maxim
MARKUL – о грехах, скандальных выходках и новом альбоме MARKUL – о грехах, скандальных выходках и новом альбоме

MARKUL об уходе с Booking Machine и своем теневом образе

GQ
Мужчина женился на девушке после констатации смерти мозга, чтобы стать вдовцом Мужчина женился на девушке после констатации смерти мозга, чтобы стать вдовцом

Грег Питерс решил провести свадебную церемонию, несмотря на смерть невесты

Cosmopolitan
Олеся Новикова Олеся Новикова

Новой (долгожданной!) примой Мариинского стала хрупкая красавица Олеся Новикова

Собака.ru
Как в США несколько лет сражались за яйца — история одной нелепой войны Как в США несколько лет сражались за яйца — история одной нелепой войны

Война за яйца: в ходе неё гибли люди и едва ли не погибла целая экосистема

Популярная механика
Почему во время секса возникает боль и как это исправить Почему во время секса возникает боль и как это исправить

Как научиться испытывать не боль, а оргазмы?

Psychologies
Опасные, загадочные и романтичные: лучшие мафиози из кино и сериалов Опасные, загадочные и романтичные: лучшие мафиози из кино и сериалов

Тони Сопрано, Томас Шелби, Амстердам и другие плохие парни кинематографа

Cosmopolitan
Гуантанамо Гуантанамо

Гуантанамо — тюрьма США на Кубе для иностранцев, обвиняемых в терроризме

Дилетант
Физики не нашли нарушений CPT-симметрии в распадах ортопозитрония Физики не нашли нарушений CPT-симметрии в распадах ортопозитрония

Выполнение CPT-симметрии в процессах трехфотонного распада ортопозитрония

N+1
Темные светила: коричневые карлики Темные светила: коричневые карлики

Коричневые карлики – космические тела, светящие совсем недолго

Популярная механика
Странности перевода: необычные трудовые привычки жителей разных стран Странности перевода: необычные трудовые привычки жителей разных стран

Предлагаем отвлечься на особенности и странности работы в других странах

Esquire
Блан де блан Блан де блан

Ксения Собчак рассказала всю свою жизнь Ариану Романовскому

Tatler
Как поведение человека зависит от генетики Как поведение человека зависит от генетики

Что больше влияет на характер человека: генетика или среда, в которой он вырос?

РБК
Японская диета: восходящее Солнце стройности Японская диета: восходящее Солнце стройности

Что нужно знать о японской диете

Cosmopolitan
С чистого листа С чистого листа

Маша Янковская о том, как вернулась к любимому делу и стала рисовать

Cosmopolitan
Что стало с одеждой принцессы Дианы после ее смерти и другие тайны ее гардероба Что стало с одеждой принцессы Дианы после ее смерти и другие тайны ее гардероба

Зачем одежду леди Ди сожгли после автокатастрофы, как она носила старые вещи?

Cosmopolitan
Открыть в приложении