Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Подснежник из прошлого: почему бывшие возвращаются по весне? Подснежник из прошлого: почему бывшие возвращаются по весне?

Почему призраки из прошлого продолжают возвращаться именно весной?

Cosmopolitan
«Я родила!»: звездные россиянки, победившие бесплодие «Я родила!»: звездные россиянки, победившие бесплодие

Виктория Исакова, Наталья Подольская и другие артистки, победившие бесплодие

Cosmopolitan
Голодные игры: как российским компаниям выжить в борьбе за последних специалистов Голодные игры: как российским компаниям выжить в борьбе за последних специалистов

Как радикально повысить производительности труда?

Forbes
Боевой товарищ Боевой товарищ

Самые интересные факты из биографии самого серьезного актера наших дней

Glamour
Нерусская водка: какие бренды популярнее всего за рубежом Нерусская водка: какие бренды популярнее всего за рубежом

О самых популярных брендах иностранной «беленькой»

Maxim
6 номинантов на «Оскар», которые не существовали в реальности 6 номинантов на «Оскар», которые не существовали в реальности

Как получить «Оскар» если тебя даже не существует

Maxim
20 вещей, о которых пилоты не объявляют перед взлетом 20 вещей, о которых пилоты не объявляют перед взлетом

Вопросы о пассажирских самолетах, которые вы боялись задать стюардессе

Maxim
Как бы выглядели дети Моники, Рэйчел и других героев сериала «Друзья»: фото Как бы выглядели дети Моники, Рэйчел и других героев сериала «Друзья»: фото

Какие дочери и сыновья могли бы быть у персонажей сериала «Друзья»

Cosmopolitan
Потеплело! Как одеваться сейчас, чтобы быть самой модной, — 9 советов для тебя Потеплело! Как одеваться сейчас, чтобы быть самой модной, — 9 советов для тебя

Как одеться в теплую погоду, чтобы выглядеть на все сто?

Cosmopolitan
Как выглядят Моника Беллуччи, Джулия Робертс, Сигурни Уивер и другие звезды 90-х Как выглядят Моника Беллуччи, Джулия Робертс, Сигурни Уивер и другие звезды 90-х

Как выглядели в молодости популярные актрисы 90-х

Cosmopolitan
Кормушки привлекли зимующих славок-черноголовок на Британские острова Кормушки привлекли зимующих славок-черноголовок на Британские острова

Кормушки позволяют славкам-черноголовкам пережить самые холодные зимние дни

N+1
Тогда и сейчас: как выглядят Ева Польна, Алсу и другие поп-звезды 2000-х Тогда и сейчас: как выглядят Ева Польна, Алсу и другие поп-звезды 2000-х

Певицы, которые прославились в начале нулевых

Cosmopolitan
Агенты совриска: почему молодые коллекционеры инвестируют в современное искусство Агенты совриска: почему молодые коллекционеры инвестируют в современное искусство

Во что инвестируют российские коллекционеры нового поколения

Forbes
Странные лайфхаки, которые все же работают Странные лайфхаки, которые все же работают

Очень нетривиальные способы справиться с жизненными трудностями

Maxim
Школа Автотуризма. Выбор шин для путешествий Школа Автотуризма. Выбор шин для путешествий

Поговорим об особенностях применения шин для путешествий

4x4 Club
Павел Пепперштейн: Никогда не развивался. Я ненавижу развитие Павел Пепперштейн: Никогда не развивался. Я ненавижу развитие

Интервью с одни из главных современных художников России Павлом Пепперштейном

СНОБ
Сразу в дамки: новые российские миллиардеры в рейтинге Forbes Сразу в дамки: новые российские миллиардеры в рейтинге Forbes

Шесть новых русских миллиардеров

Forbes
Сезон ЕГЭ. Как развить у ребенка желание учиться Сезон ЕГЭ. Как развить у ребенка желание учиться

Мотивация ребенка играет важную роль при его подготовке к экзаменам

СНОБ
История роторной энергетики: как изобретали колесо. Заново История роторной энергетики: как изобретали колесо. Заново

Когда появились простейшие варианты роторных устройств установить невозможно

Популярная механика
Коктейльная карта: история классического коктейля «Френч 75» на джине Коктейльная карта: история классического коктейля «Френч 75» на джине

История коктейля «Френч 75»

Esquire
Не только рак: 7 неочевидных причин резкой потери веса Не только рак: 7 неочевидных причин резкой потери веса

Вес уменьшился без каких-либо усилий. Повод для радости?

Cosmopolitan
Глупость или гениальность Глупость или гениальность

Покупка картинки за $69,3 млн может стать лучшей инвестиционной идеей

Forbes
Дмитрий Лысенков: «Хочу сыграть негодяя вселенского масштаба» Дмитрий Лысенков: «Хочу сыграть негодяя вселенского масштаба»

Дмитрий Лысенков мог стать айтишником, но поступил в театральный

Караван историй
iPhone на колесиках: городской транспорт по-русски iPhone на колесиках: городской транспорт по-русски

Как российские бизнесмены и ученые придумали новое транспортное средство

Популярная механика
Клюква, грелка или антибиотик: что делать при цистите? Клюква, грелка или антибиотик: что делать при цистите?

Почему возникает цистит и как правильно его лечить

Cosmopolitan
L’Oréal Paris выделяет €10 млн на экологические проекты под руководством женщин L’Oréal Paris выделяет €10 млн на экологические проекты под руководством женщин

L’Oréal Paris обязалась к 2030 году в два раза уменьшить углеродный след

Forbes
Поймай меня, если сможешь Поймай меня, если сможешь

Вместе со специалистами разбираемся в том, что такое удача

Psychologies
Флекситарианство: что нужно знать о вегетарианстве со стейками и бургерами Флекситарианство: что нужно знать о вегетарианстве со стейками и бургерами

Гибкое вегетарианство – диета, неоднократно признававшаяся самой здоровой

Cosmopolitan
На уровне чувств На уровне чувств

Утончённое, эффектное и функциональное пространство загородного дома

SALON-Interior
«У тебя будет братик»: как мы готовим дочку к рождению второго ребенка «У тебя будет братик»: как мы готовим дочку к рождению второго ребенка

Как подготовиться к рождению второго ребенка?

Psychologies
Открыть в приложении