Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как покорить любого мужчину: Майя Плисецкая объяснила всё одной фразой Как покорить любого мужчину: Майя Плисецкая объяснила всё одной фразой

«Оставить после себя след в человеке — вот главное», — говорила балерина

Cosmopolitan
Симптомы и причины возникновения расстройств аутистического спектра Симптомы и причины возникновения расстройств аутистического спектра

Как живут люди с расстройством аутистического спектра в России

РБК
«Открывается какой-то портал, и я абсолютно неуязвима и абсолютно счастлива»: интервью с Дианой Арбениной «Открывается какой-то портал, и я абсолютно неуязвима и абсолютно счастлива»: интервью с Дианой Арбениной

Диана Арбенина рассказала о непреодолимой силе сцены

Правила жизни
«На те же грабли»: почему мы выбираем похожих друг на друга партнеров? «На те же грабли»: почему мы выбираем похожих друг на друга партнеров?

Эксперт: какие механизмы психики определяют наш выбор партнера и как их изменить

Psychologies
Крупным планом: что происходит с отечественным кинорынком Крупным планом: что происходит с отечественным кинорынком

Какое кино сейчас интересно зрителям в России?

Inc.
Land Rover Defender. Не время умирать Land Rover Defender. Не время умирать

Тест-драйв: новый Land Rover Defender

4x4 Club
Юпитер использовали как детектор темной материи Юпитер использовали как детектор темной материи

Физики изучили излучение Юпитера в поисках следов аннигиляции темной материи

N+1
Цветы зла Цветы зла

Главное оружие растений – яд. Даже если это растение банальная картошка

Вокруг света
Лишнего не надо Лишнего не надо

Если отказаться от ненужных покупок, взамен получишь много всего полезного

Cosmopolitan
Программа-минимум Программа-минимум

На смену бьюти-перепотреблению пришел скинимализм: что это такое?

Grazia
Самый стойкий Самый стойкий

Крахмал, безопасный для фигуры

Худеем правильно
Что такое безуглеводная диета и чем она опасна Что такое безуглеводная диета и чем она опасна

Стоит ли придерживаться безуглеводной диеты для улучшения здоровья?

РБК
Сразу в дамки: новые российские миллиардеры в рейтинге Forbes Сразу в дамки: новые российские миллиардеры в рейтинге Forbes

Шесть новых русских миллиардеров

Forbes
Кино, плед, мороженое: 10 сериалов, которые нужно смотреть одной! Кино, плед, мороженое: 10 сериалов, которые нужно смотреть одной!

Эти сериалы о женщинах лучше смотреть в одиночестве

Cosmopolitan
Украшения, еда, впечатления: как зарабатывают на околокосмической теме Украшения, еда, впечатления: как зарабатывают на околокосмической теме

Предприниматели из России, зарабатывающие на космических впечатлениях

РБК
Григорий Добрыгин — о долготерпении, молчании и телефонных звонках Григорий Добрыгин — о долготерпении, молчании и телефонных звонках

Режиссер Григорий Добрыгин о фильме Sheena667

РБК
Welcome to Metaverse Welcome to Metaverse

Мы находимся за шаг до выхода в коллективное виртуальное пространство

Собака.ru
10 самых красивых актрис российских сериалов 10 самых красивых актрис российских сериалов

10 актрис отечественных сериалов, которые завоевали сердца всех телезрителей

Cosmopolitan
Как под копирку Как под копирку

Как мы теряем индивидуальность в погоне за соответствием общепринятым стандартам

Лиза
Ускоренное расширение Вселенной объяснили самовзаимодействием темной материи Ускоренное расширение Вселенной объяснили самовзаимодействием темной материи

Как самовзаимодействует тёмная материя

N+1
Он, она и ипотека: как понять, что вы готовы к этому шагу Он, она и ипотека: как понять, что вы готовы к этому шагу

Как понять, что пара психологически готова к тому, чтобы взять ипотеку?

Psychologies
Богатые известные красавцы: как выглядят мужья актрис сериала «Содержанки» Богатые известные красавцы: как выглядят мужья актрис сериала «Содержанки»

С кем счастливы в реальной жизни звезды сериала «Содержанки»

Cosmopolitan
Это перебор: в Ираке родился младенец с тремя пенисами Это перебор: в Ираке родился младенец с тремя пенисами

Иракские медики вперыве столкнулись трифаллией

Cosmopolitan
Зачем аммониты превращали свои раковины в фантастические фракталы Зачем аммониты превращали свои раковины в фантастические фракталы

Структура стенок раковин древних моллюсков служила весьма практичным целям

Популярная механика
Когда я вернусь. О чем мечтает Владимир Познер Когда я вернусь. О чем мечтает Владимир Познер

Взгляд на легендарного журналиста Владимира Познера с неожиданной стороны

СНОБ
6 самых важных смертей Шона Бина 6 самых важных смертей Шона Бина

Сколько раз Шон Бин умирал на экране

Maxim
Правильная прикормка Правильная прикормка

Какова роль «Роснефти» в успехе партнеров Сергея Сударикова и Романа Авдеева

Forbes
Памперсы, мочегонные, пилинги и шлифовка: как звезды готовятся к «Оскару» Памперсы, мочегонные, пилинги и шлифовка: как звезды готовятся к «Оскару»

Кинопремия «Оскар» — самое важное событие для всех обитателей Голливуда

Cosmopolitan
Модель Кадырова. Почему вечным губернатором способен быть только глава Чечни Модель Кадырова. Почему вечным губернатором способен быть только глава Чечни

Старейшим губернатором России оказался Рамзан Кадыров

СНОБ
Советские мультфильмы о детях: чему они нас учат? Советские мультфильмы о детях: чему они нас учат?

Почему современным детям стоит посмотреть любимые мультфильмы нашего детства

Psychologies
Открыть в приложении