Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Эта диета Алины Кабаевой поможет тебе сбросить 10 кг всего за месяц Эта диета Алины Кабаевой поможет тебе сбросить 10 кг всего за месяц

Диета Кабаевой, которая поможет похудеть

Cosmopolitan
Насилию бой! Насилию бой!

Ответы на самые сложные и популярные вопросы о насилии

Maxim
Опасная иллюзия: почему не стоит путать искусственный интеллект с чат-ботами Опасная иллюзия: почему не стоит путать искусственный интеллект с чат-ботами

ИИ — спаситель человечества или его зловещий повелитель?

Forbes
Одна вокруг света: год ожиданий и дорога в Мексику Одна вокруг света: год ожиданий и дорога в Мексику

115-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко и собаки Греты

Forbes
Дышать или не дышать: насколько эффективна дорогостоящая ксенонотерапия Дышать или не дышать: насколько эффективна дорогостоящая ксенонотерапия

Ксенонотерапия: что это за метод, безопасен ли он и насколько полезен в лечении?

Forbes
Биологи составили метаболический портрет последнего общего бактериального предка Биологи составили метаболический портрет последнего общего бактериального предка

Самой близкой к нему современной группой оказались клостридии

N+1
Дым рассеялся: как российский медиаменеджер привлек $12 млн в каннабисный стартап и обанкротился Дым рассеялся: как российский медиаменеджер привлек $12 млн в каннабисный стартап и обанкротился

Почему каннабисный проект Егора Лаврова провалился и кто в него инвестировал?

Forbes
Чтобы достичь гармонии, недостаточно убрать хлам со стола. Эксперт назвала 5 видов беспорядка, мешающих жить Чтобы достичь гармонии, недостаточно убрать хлам со стола. Эксперт назвала 5 видов беспорядка, мешающих жить

На перенапряжение и стресс влияет целых 5 видов беспорядка в разных сферах

Inc.
Предохранительная грамота Предохранительная грамота

Мифы и правда об оральных контрацептивах — разбираемся вместе с врачами

Glamour
Все о человеке с большой буквы Ч — Черчилле Все о человеке с большой буквы Ч — Черчилле

Самый знаменитый англичанин во всей мировой истории

Maxim
Холодная война распространяется на Солнечную систему, космос подчиняет человека, а Луна побеждает Землю. 6 романов про освоение космоса Холодная война распространяется на Солнечную систему, космос подчиняет человека, а Луна побеждает Землю. 6 романов про освоение космоса

Фантастические романы, которые объединяет мотив отношений человека с космосом

Esquire
«Продюсер — это человек, которому больше всех надо, чтобы все получилось» «Продюсер — это человек, которому больше всех надо, чтобы все получилось»

Продюсер Ирина Сосновая — о буме сериалов, Netflix и проблемах индустрии

Esquire
Не стоит прогибаться… Не стоит прогибаться…

Когда компромиссы в отношениях оправданны, а когда они идут тебе во вред?

Лиза
Растения-преступники: одни доведут до слез, другие убьют Растения-преступники: одни доведут до слез, другие убьют

Отрывок из книги Эми Стюарт «Коварные растения»

СНОБ
Режиссер и актер Евгений Сангаджиев — о надеждах, страхах и веб-каме Режиссер и актер Евгений Сангаджиев — о надеждах, страхах и веб-каме

Евгений Сангаджиев о ценности слова, уроках Серебренникова и сериале Happy End

РБК
$41 млн за 12 месяцев: сколько зарабатывают номинанты на «Оскар» $41 млн за 12 месяцев: сколько зарабатывают номинанты на «Оскар»

Пятеро актеров, номинированных на «Оскар-2021», заработали $41 млн

Forbes
8 причин приготовить на ужин брокколи 8 причин приготовить на ужин брокколи

Научно доказанные причины начать есть брокколи уже сегодня

РБК
Авто в один клик: как проходит цифровизация «ВТБ Лизинга» Авто в один клик: как проходит цифровизация «ВТБ Лизинга»

Как цифровизация трансформирует рынок автолизинга?

Forbes
Знакомьтесь, коллекционер Знакомьтесь, коллекционер

Виталий Аксенов-Шабловский создает новое медиа

Собака.ru
Тогда и сейчас: удивительные преображения красоток группы «ВИА Гра» за 20 лет Тогда и сейчас: удивительные преображения красоток группы «ВИА Гра» за 20 лет

Как изменились самые яркие солистки "ВИА Гры"

Cosmopolitan
«Не сдавайся, мысли позитивно»: почему подобные советы не работают? «Не сдавайся, мысли позитивно»: почему подобные советы не работают?

Что не так с популярными советами коучей по личностному росту

Psychologies
Секрет фермы Секрет фермы

Список из самых интересных экоферм (и одного этнопарка)

Cosmopolitan
Микробиота шимпанзе оказалась устойчива к антибиотикам Микробиота шимпанзе оказалась устойчива к антибиотикам

Устойчивые бактерии могли передаться к животным от человека

N+1
Это лишает тебя стиля — неочевидные ошибки при выборе модного тренча Это лишает тебя стиля — неочевидные ошибки при выборе модного тренча

Тренчкот — классика женского гардероба

Cosmopolitan
Когда я вернусь. О чем мечтает Владимир Познер Когда я вернусь. О чем мечтает Владимир Познер

Взгляд на легендарного журналиста Владимира Познера с неожиданной стороны

СНОБ
Тим Кук намекнул, почему Apple занялась AR. И дал понять, что компания продолжает разрабатывать автомобиль Тим Кук намекнул, почему Apple занялась AR. И дал понять, что компания продолжает разрабатывать автомобиль

Тим Кук — о том, как компания использует технологии дополненной реальности

Inc.
Правда ли, что завтрак — самый важный прием пищи Правда ли, что завтрак — самый важный прием пищи

Одни не представляют начало дня без завтрака, другие даже не могут выпить чай

Популярная механика
Внутренний монолог помог роботу справиться с моральной дилеммой Внутренний монолог помог роботу справиться с моральной дилеммой

Итальянские робототехники научили робота-помощника по имени Pepper думать вслух

N+1
С VHS-кассет на Netflix: зачем стриминговые сервисы закупают аниме и создают собственные тайтлы С VHS-кассет на Netflix: зачем стриминговые сервисы закупают аниме и создают собственные тайтлы

Сегодня главным оружием Netflix и конкурентов стало японское аниме

Forbes
«Beats продала товара на полмиллиарда долларов до первой рекламы»: как рэпер и продюсер изменили музыкальный бизнес «Beats продала товара на полмиллиарда долларов до первой рекламы»: как рэпер и продюсер изменили музыкальный бизнес

История тандема рэпера Dr. Dre и продюсера Джимми Айовина

VC.RU
Открыть в приложении