Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Из-за пудинга и собаки: за что королева Елизавета II увольняла своих слуг Из-за пудинга и собаки: за что королева Елизавета II увольняла своих слуг

Корги, виски, слизняки и другие поводы для увольнения от Елизаветы II

Cosmopolitan
Как выглядели звездные красотки Йовович, Альба и другие в своих первых фильмах Как выглядели звездные красотки Йовович, Альба и другие в своих первых фильмах

Актрисам редко удается получить главные роли в самом начале карьеры

Cosmopolitan
«Нужно быть готовым к войнам и землетрясениям». Советы туроператора с 35-летним стажем «Нужно быть готовым к войнам и землетрясениям». Советы туроператора с 35-летним стажем

Как оставаться на плаву и быть успешным в туризме?

Inc.
Кавалерист-девицы и фронтовые амазонки: как женщины в XIX веке шли на войну в мужском обличье Кавалерист-девицы и фронтовые амазонки: как женщины в XIX веке шли на войну в мужском обличье

Ольга Хорошилова исследует трехвековую историю травести-культуры в России

Forbes
Опасно ли прятаться в машине от грозы: это объяснение поймет даже школьник Опасно ли прятаться в машине от грозы: это объяснение поймет даже школьник

Если гроза застала вас в пути, чем станет машина – спасением или смертью?

ТехИнсайдер
Как называются и что означают спецоперации ГИБДД. Памятка для водителей Как называются и что означают спецоперации ГИБДД. Памятка для водителей

Разбираемся в названиях и целях специальных операций и рейдов ГИБДД

РБК
7 фильмов о злых компьютерах 7 фильмов о злых компьютерах

Стоило компьютерам только появиться, как мы сразу же стали бояться

Maxim
«Мой партнер считает кормление грудью неприличным» «Мой партнер считает кормление грудью неприличным»

В этой молодой семье скандал разгорелся по неожиданному для женщины поводу

Psychologies
Жаришь или отжигаешь? Как знаки зодиака отдыхают на майских шашлыках Жаришь или отжигаешь? Как знаки зодиака отдыхают на майских шашлыках

Наш Магический шар рассказывает, как именно ты обычно отдыхаешь в праздники

Cosmopolitan
Сергей Лазарев: «Не собираюсь ни у кого спрашивать разрешения, как мне жить» Сергей Лазарев: «Не собираюсь ни у кого спрашивать разрешения, как мне жить»

Сергей Лазарев — о творческих успехах и стремлении оставить личное непубличным

Cosmopolitan
«Сестра встречается с моим биологическим отцом»: история одной семьи «Сестра встречается с моим биологическим отцом»: история одной семьи

Если дело касается семейной тайны, страсти могут накалиться до предела

Psychologies
Против агрессивного большинства Против агрессивного большинства

В 1989 году в числе депутатов оказался академик Андрей Сахаров

Дилетант
Единственная моя Единственная моя

На пути к бессмертной любви тебя могут поджидать неприятные сюрпризы

Cosmopolitan
Как перестать заедать стресс? Как перестать заедать стресс?

Как избавиться от привычки переедать?

Здоровье
Депрессию и биполярное расстройство предложили диагностировать по анализу крови Депрессию и биполярное расстройство предложили диагностировать по анализу крови

Биомаркеры, которые позволят диагностировать депрессию и биполярное расстройство

N+1
Исследование: AR повышает продажи более дорогих и менее популярных товаров Исследование: AR повышает продажи более дорогих и менее популярных товаров

Активное использование дополненной реальности способно повысить продажи

Inc.
Вся правда о современных свиданиях Вся правда о современных свиданиях

Искать партнера сегодня — все равно что перемещаться по минному полю

Psychologies
Любимые женщины Владимира Кузьмина: актриса, певица, модель, яхтсменка и другие Любимые женщины Владимира Кузьмина: актриса, певица, модель, яхтсменка и другие

Лидер группы «Динамик» может похвастаться не только творческими достижениями

Cosmopolitan
Марки и овощной салат. Приглашение к обсуждению Марки и овощной салат. Приглашение к обсуждению

Современным детям часто кажется, что родители совсем о них не думают

СНОБ
От бабушки до мачо: что с собой сделал Александр Ревва — мнение врачей От бабушки до мачо: что с собой сделал Александр Ревва — мнение врачей

Что же с собой сделал Александр Ревва за последние 15 лет

Cosmopolitan
Тату, селебрити и андерграунд: трушное интервью Playboy с фотографом Катей Котовой Тату, селебрити и андерграунд: трушное интервью Playboy с фотографом Катей Котовой

Если визуал, то исключительно с концептом

Playboy
Ключи от неба Ключи от неба

Актер Павел Прилучный о новом фильме, Кинотавре и Агате Муцениеце

OK!
Глубокая заморозка Глубокая заморозка

Процедура сохранения фертильности все больше заботит умы 30-летних

Grazia
Правильное питание для мужчин на каждый день: недельный план для похудения Правильное питание для мужчин на каждый день: недельный план для похудения

Подборка рецептов и подробное меню на неделю для мужчин, желающих сбросить вес

Playboy
«Эта странная математика. На краю бесконечности и за ним» «Эта странная математика. На краю бесконечности и за ним»

Какое отношение к проблемам мира имеют математические исследования простых чисел

N+1
Есть меньше, оставаясь бодрым и полным сил: возможно ли это? Есть меньше, оставаясь бодрым и полным сил: возможно ли это?

Эксперт: как оставаться энергичным, но есть мало

Psychologies
С VHS-кассет на Netflix: зачем стриминговые сервисы закупают аниме и создают собственные тайтлы С VHS-кассет на Netflix: зачем стриминговые сервисы закупают аниме и создают собственные тайтлы

Сегодня главным оружием Netflix и конкурентов стало японское аниме

Forbes
Самые горячие мамочки сыновей: Решетова, Самойлова и другие звездные россиянки Самые горячие мамочки сыновей: Решетова, Самойлова и другие звездные россиянки

Красивые и знаменитые молодые мамы, которые воспитывают сыновей.

Cosmopolitan
10 невероятных красавиц с уникальными особенностями внешности 10 невероятных красавиц с уникальными особенностями внешности

Эти девушки выглядят как инопланетянки, которые попали к нам из другого мира

Maxim
Большая разница: благодаря каким технологиям новая Toyota Camry стала еще лучше Большая разница: благодаря каким технологиям новая Toyota Camry стала еще лучше

За формулировкой «новый седан бизнес-класса» скрывается много интересного

Популярная механика
Открыть в приложении