Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Время твоего рождения расскажет всё о твоих отношениях: объясняют астрологи Время твоего рождения расскажет всё о твоих отношениях: объясняют астрологи

Именно от времени рождения зависит, какая планета станет твоим покровителем

Cosmopolitan
Почему великий Гэтсби и Дейзи не могли быть вместе. Рассказывает психолог Почему великий Гэтсби и Дейзи не могли быть вместе. Рассказывает психолог

Что не так с любовью великого Гэтсби рассказывает психолог Анастасия Степанова

Cosmopolitan
Александр Черниченко: «Если сидеть и говорить, что это невозможно, так оно и будет» Александр Черниченко: «Если сидеть и говорить, что это невозможно, так оно и будет»

Александр Черниченко про спорт и своих сыновей

Maxim
Эти 3 ошибки угрожают вашим отношениям Эти 3 ошибки угрожают вашим отношениям

Поддерживать отношения не всегда бывает просто. Не нужно допускать ошибок

Psychologies
Сомнолог: после 20 часов без сна мозг теряет способность мыслить трезво Сомнолог: после 20 часов без сна мозг теряет способность мыслить трезво

Префронтальная кора не может нормально работать, если человек не высыпается

Inc.
Коробка без рака: как стартап ученого из Москвы получил гранты от Microsoft и Amazon на диагностику онкологии Коробка без рака: как стартап ученого из Москвы получил гранты от Microsoft и Amazon на диагностику онкологии

Как потеря подтолкнула ученого к попытке соединить науку и практикующих врачей

Forbes
Поймай меня, если сможешь Поймай меня, если сможешь

Вместе со специалистами разбираемся в том, что такое удача

Psychologies
«Когда в команде такая атмосфера, когда режиссер и оператор тебе доверяют — получается нечто волшебное» «Когда в команде такая атмосфера, когда режиссер и оператор тебе доверяют — получается нечто волшебное»

Художник по костюмам Дарья Фомина — о количестве крови на рубашках и провалах

Esquire
Почему мы не испытываем оргазм и как это исправить Почему мы не испытываем оргазм и как это исправить

Как выяснить, не страдаем ли мы аноргазмией

Psychologies
Роман Курцын: «Надо любить профессию и дорожить ею...» Роман Курцын: «Надо любить профессию и дорожить ею...»

Роман Курцын рассказал о съёмках романтической комедии «Любовь и монстры»

Cosmopolitan
Как установить и научиться защищать четкие рабочие границы Как установить и научиться защищать четкие рабочие границы

Как четко очертить рабочие границы

Psychologies
«Полностью заказное»: Фургал увидел связь своего дела с конфликтом на «Амурстали» «Полностью заказное»: Фургал увидел связь своего дела с конфликтом на «Амурстали»

Сергей Фургал считает дело против себя полностью заказным

Forbes
Люди чувствуют себя счастливее после 30, показало новое исследование Люди чувствуют себя счастливее после 30, показало новое исследование

Оправдана ли идеализация молодости?

Inc.
ATLAS ограничил взаимодействие бозона Хиггса с самим собой ATLAS ограничил взаимодействие бозона Хиггса с самим собой

Участники эксперимента ATLAS усилили ограничения на сечение рождения пар бозона

N+1
10 бесчестных уловок супермаркетов по отъему средств у населения 10 бесчестных уловок супермаркетов по отъему средств у населения

Магазины в погоне за прибылью прибегают к самым изощренным способам

Maxim
Дева - Отшельник, Козерог - Дьявол. Какая карта Таро соответствует твоему знаку Дева - Отшельник, Козерог - Дьявол. Какая карта Таро соответствует твоему знаку

Карты Таро могут выступать в качестве советчика или подсказчика

Cosmopolitan
Я решила рожать! Звездные россиянки, сохранившие беременность после предательств Я решила рожать! Звездные россиянки, сохранившие беременность после предательств

Известные россиянки не испугались взять ответственность за двоих

Cosmopolitan
Майя классической эры могли использовать соль в качестве денег Майя классической эры могли использовать соль в качестве денег

Археологи: индейцы майя могли использовать соль как платежный инструмент

N+1
Эмоциональный интеллект Эмоциональный интеллект

Новое представление о том, что значит быть «умным»

kiozk originals
Сервис доставки продуктов за 15 минут в Калифорнии с российскими корнями привлек $2 млн Сервис доставки продуктов за 15 минут в Калифорнии с российскими корнями привлек $2 млн

Как россиянин Виталий Александров основал сервис доставки продуктов Food Rocket

Forbes
От няни Вики до спецагента: самые удивительные преображения Анастасии Заворотнюк От няни Вики до спецагента: самые удивительные преображения Анастасии Заворотнюк

Фильмы с Анастасией Заворотнюк, где она предстала в необычных образах

Cosmopolitan
Грязные танцы Грязные танцы

Год самоизоляции привел к буму в секс-технологиях

Men’s Health
Что такое безуглеводная диета и чем она опасна Что такое безуглеводная диета и чем она опасна

Стоит ли придерживаться безуглеводной диеты для улучшения здоровья?

РБК
Телаурус: как использовать язык тела в своих интересах Телаурус: как использовать язык тела в своих интересах

Невербальное общение — это самая что ни на есть мужская стихия

Maxim
Red Bull ничего не производит сама, даже энергетики — но захватывает рынки благодаря маркетингу Red Bull ничего не производит сама, даже энергетики — но захватывает рынки благодаря маркетингу

Red Bull занимает 43% рынка энергетиков, и все это без собственного производства

VC.RU
Великая красота Великая красота

Кейт Бланшетт для многих является эталоном стиля

Grazia
10 самых опасных паразитов 10 самых опасных паразитов

Узнайте о самых опасных паразитах, а заодно лишний раз помойте руки

Популярная механика
Эмилия Кабакова — о тотальной инсталляции и желании проектировать будущее Эмилия Кабакова — о тотальной инсталляции и желании проектировать будущее

Эмилия Кабакова — о том, как выглядит будущее, в которое возьмут не всех

РБК
Вдохновители и реализаторы Вдохновители и реализаторы

Как собрать сильную команду, используя знания о человеческих психотипах

Лиза
От детокса клизмой до распаривания вагины: главные бьюти-скандалы Гвинет Пэлтроу От детокса клизмой до распаривания вагины: главные бьюти-скандалы Гвинет Пэлтроу

Основные бьюти-скандалы вокруг Гвинет Пэлтроу

Cosmopolitan
Открыть в приложении