Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Отказался от миллиона: кем был первый муж Меган Маркл и что с ним стало теперь Отказался от миллиона: кем был первый муж Меган Маркл и что с ним стало теперь

Продюсер Тревор Энгельсон — первый муж Меган Маркл

Cosmopolitan
«Все будут в шоке»: уйдут ли из России владельцы криптовалюты из-за поправок в Налоговый кодекс «Все будут в шоке»: уйдут ли из России владельцы криптовалюты из-за поправок в Налоговый кодекс

Налоговики хотят обязать россиян отчитываться о владении криптовалютой

Forbes
Алексей Олейников: Хочу расследовать «Смерть чиновника» Чехова Алексей Олейников: Хочу расследовать «Смерть чиновника» Чехова

Писатель Алексей Олейников — об историческом детективе и антропологии

СНОБ
Очаровашки! Как выглядят дочери Заворотнюк, Хилькевич и других российских актрис Очаровашки! Как выглядят дочери Заворотнюк, Хилькевич и других российских актрис

Звезды популярных фильмов и сериалов стали успешными мамами

Cosmopolitan
Эмоциональный интеллект Эмоциональный интеллект

Новое представление о том, что значит быть «умным»

kiozk originals
Личные драмы звезды «Ликвидации» Лавроненко: уход от жены, смертельная авария Личные драмы звезды «Ликвидации» Лавроненко: уход от жены, смертельная авария

Константин Лавроненко прошел долгий и сложный путь к славе

Cosmopolitan
Культурный гид: резиденции и путевые домики Петра I. Часть первая Культурный гид: резиденции и путевые домики Петра I. Часть первая

Отправляемся на виртуальную прогулку по зданиям, в которых жил Петр I

Культура.РФ
Юпитер использовали как детектор темной материи Юпитер использовали как детектор темной материи

Физики изучили излучение Юпитера в поисках следов аннигиляции темной материи

N+1
Наивно? Супер! Наивно? Супер!

Вышивальщица Юлия Алёшичева практически не отвечает на вопросы о своих работах

Seasons of life
Победа киностудий: как «Оскар-2021» развенчал мифы о борьбе Голливуда и стримингов Победа киностудий: как «Оскар-2021» развенчал мифы о борьбе Голливуда и стримингов

Влияние стриминговых платформ на Голливуд и результаты премии — очередной миф

Forbes
«Дорожная карта» стремительного развития «Дорожная карта» стремительного развития

Что такое подрывные технологии и чего от них ждать

РБК
Сладкая жизнь. Зачем нам нужны шоколадные эндорфины Сладкая жизнь. Зачем нам нужны шоколадные эндорфины

Как шоколад действует на наше психоэмоциональное состояние?

СНОБ
«Я заметила Камиллу»: как принцесса Дианы раскрыла связь мужа с любовницей «Я заметила Камиллу»: как принцесса Дианы раскрыла связь мужа с любовницей

Принцесса Диана сама рассказала о сложных отношениях с мужем

Cosmopolitan
Рождённые в XXI веке будут жить дольше! Рождённые в XXI веке будут жить дольше!

За последние десятилетия учёные добились успехов в изучении процессов старения

Здоровье
Дети делают нас живыми Дети делают нас живыми

Психолог Ирина Млодик — одна из главных адвокатов детства

Seasons of life
6 номинантов на «Оскар», которые не существовали в реальности 6 номинантов на «Оскар», которые не существовали в реальности

Как получить «Оскар» если тебя даже не существует

Maxim
Еще пять известных вещей, которых никогда на самом деле не существовало Еще пять известных вещей, которых никогда на самом деле не существовало

Вещи, которые, по убеждению большинства, существовали, а на самом деле — нет

Maxim
Оливки в номер: как экосистемы следят за нами и зачем они это делают Оливки в номер: как экосистемы следят за нами и зачем они это делают

Нужно не дробить пользователей по сегментам, а делать персональные предложения

Forbes
«Африканские дневники». Фотограф Виктория Ивлева — о своей работе в проблемных регионах Африки «Африканские дневники». Фотограф Виктория Ивлева — о своей работе в проблемных регионах Африки

Виктория Ивлева рассказывает о работе в горячих точках Африки

СНОБ
Милота зашкаливает! Первые фотосессии новорожденных детей российских звезд Милота зашкаливает! Первые фотосессии новорожденных детей российских звезд

Знаменитости запечатлели первые дни жизни своих малышей на камеру

Cosmopolitan
8 лучших экранизаций «Собаки Баскервилей» 8 лучших экранизаций «Собаки Баскервилей»

Бедный светящийся песик — настоящий рекордсмен по количеству киноадаптаций

Maxim
Кого заменит робот: пора ли начинать увольнять сотрудников Кого заменит робот: пора ли начинать увольнять сотрудников

Можно автоматизировать рутинные бизнес-процессы, но нельзя — креативные

Forbes
Лучшие русские криминальные фильмы: подборка культовых бандитских картин от Playboy Лучшие русские криминальные фильмы: подборка культовых бандитских картин от Playboy

Топ-9 российских картин в жанре «криминал» для плохих мальчиков

Playboy
Шато и фортификация Шато и фортификация

Что общего у древней крепости и современного винного бренда?

Forbes
Первому игроку приготовиться Первому игроку приготовиться

Два сильнейших персонажей из мира киберспорта

Esquire
Майская Ида Майская Ида

Какой смысл в популярности и в чем счастье, Ида Галич?

Glamour
Лицевой счет Лицевой счет

10 ингредиентов косметики, которые помогут справиться с проблемами кожи

Добрые советы
Удивительная жизнь Алена Делона: публикуем фрагмент биографии актера из новой книги кинокритика Зинаиды Пронченко Удивительная жизнь Алена Делона: публикуем фрагмент биографии актера из новой книги кинокритика Зинаиды Пронченко

Глава из книги Зинаиды Пронченко "Ален Делон"

Esquire
Аудиторы: Корпорация МСП неэффективна, стратегии не было и нет — зато средние зарплаты 600 тыс. рублей Аудиторы: Корпорация МСП неэффективна, стратегии не было и нет — зато средние зарплаты 600 тыс. рублей

Корпорация МСП незначительно повлияла на прогресс малого бизнеса в России

Inc.
Любовное проклятие «Оскара»: актрисы, расставшиеся с мужчинами после триумфа Любовное проклятие «Оскара»: актрисы, расставшиеся с мужчинами после триумфа

Звезды, которые потерпели неудачу в личной жизни после своей победы на «Оскаре»

Cosmopolitan
Открыть в приложении