Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как готовили наложниц для гаремов: историки нашли старинные документы Как готовили наложниц для гаремов: историки нашли старинные документы

Времена гаремов давно прошли, но записи тех дней до сих пор сохранились

Cosmopolitan
Осознанный выбор Осознанный выбор

Что значит быть экологичными, насколько нам это удается и для чего это нужно

Psychologies
Войти в положение: как люди становятся удобными Войти в положение: как люди становятся удобными

А всегда ли нужно «входить в положение» и быть удобной?

СНОБ
10 любопытных фактов об интеллекте животных 10 любопытных фактов об интеллекте животных

Отказывать в уме животным, списывая всё на инстинкты – серьёзная ошибка

Популярная механика
7 законов психологии, которые изменят твою жизнь: что о них нужно знать и как ими пользоваться 7 законов психологии, которые изменят твою жизнь: что о них нужно знать и как ими пользоваться

Что такое законы психологии и как правильно их применять

VOICE
История цирка в России История цирка в России

О первых стационарных цирках, которые работают до сих пор

Культура.РФ
Быть рядом всегда Быть рядом всегда

Они прожили вместе 73 года

Лиза
Поймай меня, если сможешь Поймай меня, если сможешь

Вместе со специалистами разбираемся в том, что такое удача

Psychologies
Диета 5 факторов: система питания, от которой без ума Леди Гага Диета 5 факторов: система питания, от которой без ума Леди Гага

Система питания, горячо любима многими знаменитостями

Cosmopolitan
Тогда и сейчас: как изменились красотки-актрисы сериала «Деффчонки» Тогда и сейчас: как изменились красотки-актрисы сериала «Деффчонки»

В жизни исполнительниц главных ролей сериала «Деффчонки» произошло много событий

Cosmopolitan
Обвисла? Не беда! 8 звезд с неидеальной грудью, которые выставляют ее напоказ Обвисла? Не беда! 8 звезд с неидеальной грудью, которые выставляют ее напоказ

Их бюст весьма далек от совершенства - и они об этом знают

Cosmopolitan
Гималайские медведи прижились на юге Южной Кореи после реинтродукции Гималайские медведи прижились на юге Южной Кореи после реинтродукции

В Южной Корее много лет работают над возрождением популяции гималайского медведя

N+1
Андрей и Люся Андрей и Люся

С 1971 года жизненные пути Елены Боннэр и Андрея Сахарова «слились»

Дилетант
MIND-диета: лучшая система питания для мозга и тела MIND-диета: лучшая система питания для мозга и тела

Что нужно есть, чтобы держать в форме и свое тело, и свой мозг

Cosmopolitan
Тогда и сейчас: самые эффектные преображения звезд сериала «Игра престолов» Тогда и сейчас: самые эффектные преображения звезд сериала «Игра престолов»

Актрисы «Игры престолов» обожают трансформации

Cosmopolitan

Режиссёр Андрей Кончаловский о творчестве и работе в Голливуде

Esquire
Очаровашки! Как выглядят дочери Заворотнюк, Хилькевич и других российских актрис Очаровашки! Как выглядят дочери Заворотнюк, Хилькевич и других российских актрис

Звезды популярных фильмов и сериалов стали успешными мамами

Cosmopolitan
Люди чувствуют себя счастливее после 30, показало новое исследование Люди чувствуют себя счастливее после 30, показало новое исследование

Оправдана ли идеализация молодости?

Inc.
Дружба помогает нам больше узнать о себе самих Дружба помогает нам больше узнать о себе самих

Почему некоторым сложно заводить друзей?

Psychologies
Михаил Кропотов: «Чем дольше человек курит, чем больше сигарет выкуривает, тем выше частота рака» Михаил Кропотов: «Чем дольше человек курит, чем больше сигарет выкуривает, тем выше частота рака»

Ежегодно 31 мая по инициативе ВОЗ проходит всемирный день без табака

Здоровье
Контрольное взвешивание Контрольное взвешивание

8 мифов о расстройствах пищевого поведения, которые давно пора развеять

Лиза
Одна вокруг света: землетрясение, «Аллея славы» и знаки судьбы Одна вокруг света: землетрясение, «Аллея славы» и знаки судьбы

114-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко и ее собаки

Forbes
Альтернативный вариант Альтернативный вариант

Как и чем можно заменить классические пилинг, пересадку волос и блефаропластику

Grazia
Чжунго, Хуася или Поднебесная: сколько имен у Китая и какое из них правильное Чжунго, Хуася или Поднебесная: сколько имен у Китая и какое из них правильное

Почему у одной страны так много названий

Популярная механика
Топ-9 компьютерных игр про СССР Топ-9 компьютерных игр про СССР

Виртуальный коммунизм и виртуальная клюква ждут тебя! Компьютерные игры про СССР

Maxim
Кондиционер и покрывала под запретом: 10 правил умного туриста от Лены Летучей Кондиционер и покрывала под запретом: 10 правил умного туриста от Лены Летучей

Почему нельзя включать кондиционер в номере и есть салаты со шведского стола

Cosmopolitan
Как выглядели Брежнева, Шейк, Варнава и другие звезды до преображения в красавиц Как выглядели Брежнева, Шейк, Варнава и другие звезды до преображения в красавиц

Эти знаменитые артистки когда-то комплексовали из-за внешности

Cosmopolitan
Подземные жадины Подземные жадины

Как дразнили друг друга пассажиры метро

N+1
Тучные невзгоды Тучные невзгоды

Что нужно знать о системном мастоцитозе

N+1
«Зеленые компании» и еще 4 неоднозначные для инвестиций отрасли «Зеленые компании» и еще 4 неоднозначные для инвестиций отрасли

Направления бизнеса, с инвестициями в которые торопиться не стоит

СНОБ
Открыть в приложении