Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как сербская старушка стала одной из самых массовых серийных убийц в истории Как сербская старушка стала одной из самых массовых серийных убийц в истории

Нелюдимая старушка Анна де Пиштонья сжила со свету от 50 до 150 человек

Cosmopolitan
Маньяки в кино убивают, чтобы... Маньяки в кино убивают, чтобы...

Цели серийных киноубийц и мотивы их создателей

Weekend
Алексей Олейников: Хочу расследовать «Смерть чиновника» Чехова Алексей Олейников: Хочу расследовать «Смерть чиновника» Чехова

Писатель Алексей Олейников — об историческом детективе и антропологии

СНОБ
Лингвистический променад с Мишенькой Бальзаминовым Лингвистический променад с Мишенькой Бальзаминовым

Квазифранцузские слова в русском языке и русско-французский жаргон

Наука и жизнь
Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость

Как защититься от хамства, не опускаясь до него?

Psychologies
Вращательная сейсмология: от вычислений и рассуждений к измерениям и пониманию Вращательная сейсмология: от вычислений и рассуждений к измерениям и пониманию

Углублённое исследование вращательных движений сейсмической природы

Наука и жизнь
«Капли воды»: сатирический рассказ Курта Воннегута, опубликованный в Esquire «Капли воды»: сатирический рассказ Курта Воннегута, опубликованный в Esquire

Рассказ Курта Воннегута

Esquire
Здесь будет город‑сад Здесь будет город‑сад

Екатерина Бегичева и ее семья обосновались в пентхаусе с просторной террасой

AD
О чем мы скрипим зубами во сне О чем мы скрипим зубами во сне

От чего возникает «скрежет зубовный» и как от него избавиться?

Psychologies
Самые забавные конфузы на свадьбах Кейт Миддлтон, Виктории Бекхэм и других звезд Самые забавные конфузы на свадьбах Кейт Миддлтон, Виктории Бекхэм и других звезд

И у звезд случаются нелепые инциденты на свадьбах

Cosmopolitan
Предугадала Instagram, YouTube и Tinder: история популярной в нулевых соцсети HotOrNot Предугадала Instagram, YouTube и Tinder: история популярной в нулевых соцсети HotOrNot

HotOrNot заработал миллионы и придумал механики для современных соцсетей

VC.RU
Управляйте сознанием с помощью тела: 10 лайфхаков Управляйте сознанием с помощью тела: 10 лайфхаков

Как управлять эмоциями с помощью тела

Psychologies
Валентина Крупник Валентина Крупник

Валентина Крупник помогает издательству «Сеанса» получать гранты и субсидии

Собака.ru
Композитор Фабрицио Патерлини: «Переход от бухгалтера к музыканту занял 10 лет» Композитор Фабрицио Патерлини: «Переход от бухгалтера к музыканту занял 10 лет»

Композитор Фабрицио Патерлини — о своем пути к музыкальному олимпу

Cosmopolitan
«Он великолепен, но я не хочу работать с ним снова»: история Стива Перлмана, который помог появиться Android и Smart TV «Он великолепен, но я не хочу работать с ним снова»: история Стива Перлмана, который помог появиться Android и Smart TV

Перлман ушел из Apple и Microsoft и продал несколько стартапов

VC.RU
Снимите это немедленно Снимите это немедленно

Союз больших модных Домов и артхаусных режиссеров как win-win-стратегия

Vogue
Не блещет умом и всегда готова к сексу: как мужчины оценивают нас по макияжу Не блещет умом и всегда готова к сексу: как мужчины оценивают нас по макияжу

Что именно пугает мужчин или сразу уводит в обидные заблуждения!

Cosmopolitan
Chery Tiggo 8 Pro. С мыслями о будущем Chery Tiggo 8 Pro. С мыслями о будущем

Tiggo 8 Pro — самый крутой в линейке кроссоверов Tiggo последнего поколения

4x4 Club
Ты не так поняла Ты не так поняла

Мозг может сыграть с тобой злую шутку

Cosmopolitan
8 лучших книг о космосе 8 лучших книг о космосе

Лучшая научная фантастика о космосе

GQ
16 неожиданных фактов о Википедии 16 неожиданных фактов о Википедии

Википедия знает почти все обо всем, а что мы знаем о Википедии?

Maxim
Не гаремом единым: турецкий сериал «Моя мама», который заставит вас плакать Не гаремом единым: турецкий сериал «Моя мама», который заставит вас плакать

«Моя мама» – это не очередной турецкий сериал про гарем и черную любовь

Cosmopolitan
3 книги, которые помогут принять и полюбить свою внешность 3 книги, которые помогут принять и полюбить свою внешность

Книги, которые помогут пересмотреть отношение к себе и своему телу

Psychologies
10 самых полезных круп 10 самых полезных круп

Не забудьте включить крупы из этой статьи в свой список покупок

РБК
С силиконом и без: звезды, которые избавились от грудных имплантов С силиконом и без: звезды, которые избавились от грудных имплантов

Неужели эра силикона, захватившая нас в 90-х, вот-вот канет в Лету?

Cosmopolitan
Кавалерист-девицы и фронтовые амазонки: как женщины в XIX веке шли на войну в мужском обличье Кавалерист-девицы и фронтовые амазонки: как женщины в XIX веке шли на войну в мужском обличье

Ольга Хорошилова исследует трехвековую историю травести-культуры в России

Forbes
Книга шифров Книга шифров

Наука шифрования: от Древнего Египта до квантовой криптографии

kiozk originals
Полные карманы воспоминаний Полные карманы воспоминаний

Помните свои детские путешествия? Они как камушки в карманах

Seasons of life
«Родители заботились обо мне. Почему я чувствую себя нежеланным ребенком?» «Родители заботились обо мне. Почему я чувствую себя нежеланным ребенком?»

Чувствовать себя ребенком, которого отвергли — тяжелое испытание

Psychologies
5 стран, в которых лучше не рождаться женщиной 5 стран, в которых лучше не рождаться женщиной

Страны, в которых женщина не считается человеком

Cosmopolitan
Открыть в приложении