5 вдохновляющих историй про особенных детей

ЛизаМать и дитя

«Труд и любовь — это и есть «волшебная таблетка»

5 вдохновляющих историй про особенных детей

Текст: Марина Левичева

Когда ребенку поставлен неизлечимый диагноз, привычный мир рушится в одно мгновение. Но желание быть счастливой остается неизменным. Эти истории о том, что все возможно (и счастье в том числе).

Инна

Я узнала о диагнозе второго ребенка на 31-й неделе беременности.

Спина бифида – расщепление позвоночника… И тогда мне правда казалось, что весь мой мир рушится. Я не видела своего будущего и не понимала, как дальше жить. Мне было всего двадцать восемь лет.

До декрета я занималась организацией мероприятий: фестивали, корпоративные выезды и тому подобное. Но после рождения сына на работу я не вернулась. Сначала создала частную школу, которой управляла много лет. Эта школа работала по методике Монтессори, и мне казалось, что для моего ребенка это будет идеальной системой образования. А потом, через несколько лет создала благотворительный фонд «Спина бифида», помогающий детям с диагнозом spina bifida в России. До этого в нашей стране не было ни одного фонда, ни одной общественной организации, занимающейся этой проблемой. Мы не могли найти информацию, врачей. И тогда мы с командой решили изменить ситуацию.

С тех пор как был создан фонд, в России стали проводить внутриутробные операции. Детей с этим диагнозом начали грамотно маршрутизировать к врачам, назначать все необходимые обследования.

Сейчас у нашего фонда больше 1000 подопечных, а еще мы помогаем детям-сиротам со spina bifida найти семью.

Как складывается жизнь моего ребенка? Мы просто с ним живем активной жизнью, много путешествуем. Он ходит в школу, посещает спортивные занятия. У него много друзей. Он часто ходит со мной на мероприятия, много общается.

Моя жизнь изменилась в том, что я признала свои слабости. Я сделала их открытыми и публично известными.

Я мать ребенка со spina bifida, это ребенок с тяжелой степенью инвалидности, ребенок-колясочник, который никогда не сможет ходить. Но он здоров. Он жив. Он живет активной жизнью.

Приняв все это, перестав это скрывать, таким образом я сделала это знание своей силой. И я чувствую в себе силы менять систему помощи таким детям. Мне кажется, что моя история может вдохновить других людей.

Татьяна

У меня две дочери – близнецы Юля и Аня. Когда Юле было два года, у нее обнаружили рабдомиосаркому мягких тканей.

Мы были в отчаянии не только из-за диагноза: жили во Всеволожске, а лечить ребенка можно было только в Петербурге, и для этого требовались большие деньги. К счастью, помог благотворительный фонд AdVita. Болезнь оказалась упрямой – ремиссия сменилась рецидивом. От трехлетней Юли требовалась взрослая выдержка, чтобы переносить химиотерапию, ждать, пока отрастут волосы, следовать жесткому графику, терпеть разлуку с сестрой. Врачи и медсестры делали все, чтобы эти тяготы переносились как можно легче. И глядя на них, я вспомнила детскую мечту – работать в медицине. Когда Юля стала поправляться, я устроилась в лабораторию Всеволожской клинической больницы, поступила в медицинский техникум, получила красный диплом и приглашение работать в Военно-медицинской академии, но осталась в родном Всеволожске. С тех пор тружусь медсестрой в детской поликлинике, преподаю сестринское дело и возглавляю движение «Волонтеры-медики».

Среди волонтеров и моя Аня. Как и мама, она мечтала работать в медицине, и теперь учится в Санкт-Петербургской Педиатрической академии. А Юля поступила в Государственный университет аэрокосмического приборостроения, осваивает программирование.

С недавних пор у меня появился подопечный. Как-то раз попросили съездить к мальчику на дом, взять кровь. У него саркома Юинга. Это был безумно уставший после химиотерапии ребенок, и я впала в ступор – он был, как Юля в детстве. Категорически отказывался сдавать кровь из вены. Когда спустя 40 минут уговоров я уже собралась уходить, он вдруг сказал: «Если бы вы только знали, что я сейчас чувствую!» И я ответила: «Знаю! Я прошла через все это с ребенком, который был младше тебя». Стала рассказывать Юлину историю, показала ее фотографию, сказала: «Ты тоже будешь учиться, поступишь в институт, будешь заниматься тем, о чем мечтаешь. Нужно только преодолеть себя сейчас». И он дал мне взять кровь. С тех пор приезжаю к нему раз в десять дней. И ни разу не пожалела, что однажды круто изменила свою жизнь.

Я уже несколько раз выигрывала в конкурсе на звание лучшей медсестры. Но важнее всего для меня не статусы и награды, а возможность помогать детям, как когда-то помогли моей дочке Юле.

Алина

Я закончила специализированную музыкальную школу, затем Казахскую Национальную Консерваторию по специальностям фортепиано и орган.

Потом переехала в Москву. Намечалась перспектива карьерного роста. После декрета я надеялась вернуться на работу. Но с полутора лет я начала подозревать у сына аутизм. В три года и семь месяцев ребенку официально поставили этот диагноз. Я поняла, что должна кардинально изменить свою жизнь. Сейчас это прозвучит, как в сказке: в один прекрасный день, ни разу даже не встав на коньки, я открыла первую в России инклюзивную секцию адаптивного фигурного катания для детей с диагнозом аутизм и другими ментальными нарушениями – «Хрустальные пазлы». На самом деле это не чудо или авантюра. С одной стороны, мотивацией послужило то, что, занимаясь фигурным катанием, мой сын прокачал физическое и психоэмоциональное развитие, но в особенности социальное взаимодействие. С другой стороны, у меня уже был педагогический опыт, а также опыт работы на руководящей должности. Как и каждый родитель, столкнувшийся со сложным диагнозом своего ребенка, я испытывала боль, обиду, страх и отчаяние. Но они не помогали – ни мне, ни сыну, ни тем, кто стремился нас поддержать. В какой-то момент я решила начать действовать, и сегодня говорю себе за это «спасибо». Я вижу успехи своего ребенка, вижу, как легко ему становится общаться с другими детьми, как шаг за шагом исчезают те самые тревожные хрустальные пазлы, которые когда-то заставили меня подозревать аутизм.

Также всегда радуюсь успехам каждого ребенка, кто пришел в нашу секцию, а еще счастлива видеть безмятежные лица пап и мам, которые, как и я когда-то, начинают верить в то, что их ребенок может многое! Я очень хочу, чтобы люди, впервые столкнувшиеся с проблемой своего ребенка, нашли в сети истории успеха, их так не хватает в нашем информационном пространстве.

Мне в свое время было важно узнать о том, что труд и любовь – это и есть «волшебная таблетка» от аутизма.

Юлия

Я мама двойняшек Платона и Тихона, сейчас им по десять лет.

Негласный диагноз детям был поставлен в 2 года – аутизм у обоих. Позже выяснилось, что аутизм у Платона, а у Тихона сенсомоторная алалия, что тоже очень серьезно, но к аутизму отношения не имеет. До рождения детей я пять лет занималась малым бизнесом, была владельцем салона красоты. Сферу своей деятельности с появлением детей не меняла – она меня кормила и кормит до сих пор. Кроме того, сегодня я еще веду проект инклюзивного образования в общеобразовательной школе, где в среду нормотипичных детей включаются дети с особенностями. В нашем «Ресурсном классе» два ученика – мой Платон с аутизмом и его друг Алексей с синдромом Дауна. Система образования строится следующим образом: основную часть программы ребята проходят в своем отдельном (ресурсном) классе со своими педагогами и инклюзируются, то есть посещают совместные уроки в основном классе по мере своих возможностей. Такая система позволяет достичь огромных результатов в социализации детей с особенностями развития, не причиняя неудобств для обучения детям из основного класса. Родителям, которые столкнулись с этим же диагнозом у ребенка, я бы дала несколько советов. Первым делом обращайтесь за психологической помощью себе (!). Второе: запомните, что вам никто ничего не должен. Только ваше непосредственное включение и отдача приведут вашего ребенка к положительным результатам. Третье: не обижайтесь на общество, которое вас не принимает, и не осуждайте его – когда-то и вы были его частью. От ваших эмоций тяжелее будет только вам, обществу плевать.

Четвертое: говорите друг другу добрые слова. Оглянитесь и посмотрите, какую грандиозную работу провели такие же родители, как и вы, какое количество секций, центров открыто их руками. Для них простое «спасибо» очень важно! Поверьте, все эти «бизнесы» совершенно не про деньги, это сложнейшая и, в основе своей, материально убыточная деятельность. И пятое, самое главное – живите здесь и сейчас. Ищите в каждом моменте хорошее.

Наталья

В той, другой жизни, я работала в Санкт-Петербургском Театре балета, где была ведущей солисткой.

После рождения сына быстро вернулась в форму и вышла на сцену, благо с ребенком помогала мама. Я была востребована и продолжала работать на износ, репетировать и ездить по гастролям со спокойным сердцем, ведь мой ребенок был в надежных руках.

Примерно с двух лет мы стали замечать, что сын развивается не так, как остальные дети. Отстает от сверстников и странно реагирует на внешний мир.

Разнообразные занятия ожидаемого результата не приносили, а в три года сыну поставили диагноз – расстройство аутистического спектра. И в мою балетную жизнь, наполненную творческими амбициями, стремлением к идеальному исполнению и признанию зрителей, врезались совершенно иные понятия.

Я прошла все стадии классического перелома психического и эмоционального состояния: отрицание, гнев, опустошение, принятие. Работать в театре в прежнем режиме я уже не могла. Развитие особенного ребенка – тяжелый труд на пределе сил и возможностей. Словом, карьеру балерины мне пришлось закончить. Поначалу моя жизнь была наполнена лишь коррекцией, адаптацией, обучением, поиском специалистов и учебных учреждений.

Мы переехали в Москву, так как тут больше возможностей. Но постепенно я поняла, что, во-первых, мне нужны финансовые ресурсы, так как я единственный родитель. И, главное, мне было необходимо где-то брать эмоциональные ресурсы. Что-то, что дарило бы мне вдохновение, новые впечатления, опыт и знания и в то же время позволяло бы найти баланс между ребенком и работой. Таким делом стала для меня педагогика. Я арендовала зал и набрала группы юных балерин. Появились индивидуальные занятия, постановки номеров, работа по подготовке к поступлению детей в балетные академии, приглашения на проведение интенсивов и мастер-классов. «Особенное» материнство заставило заиграть новыми красками те качества, которые помогали мне в моей профессиональной жизни: терпение и мотивация. Лично для меня терпение – это упорство в том, что ты можешь изменить, и принятие того, что ты изменить не в силах. Мотивация – это необходимость постоянно строить планы и предпринимать что-то прямо сейчас. И конечно, путеводными звездами в моей жизни стали материнская любовь и вера в этого маленького героя, моего трудягу! Вместе с ним мы принимаем этот мир со всеми его несовершенствами и недостатками.

Фото: присланы читательницами. Благодарность за помощь в подготовке: Камила Чарлина, Нина Фрейман.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

20 вещей, которые могут тебе пригодиться в постели 20 вещей, которые могут тебе пригодиться в постели

Объекты и явления, при помощи которых твой секс будет еще великолепнее

Maxim
Альфрид Лэнгле: «Мы все слабее понимаем истинную ценность жизни» Альфрид Лэнгле: «Мы все слабее понимаем истинную ценность жизни»

Почему потеря смысла — главная проблема XXI века?

Psychologies
В носочках и под музыку В носочках и под музыку

6 приемов для лучшего секса, доказанные наукой

Лиза
«Не скрещивайте руки и ноги»: парикмахеры рассказали, что нельзя делать во время стрижки «Не скрещивайте руки и ноги»: парикмахеры рассказали, что нельзя делать во время стрижки

Уверена, что клиент всегда прав? А вот твой мастер считает иначе!

VOICE
Понимать свои эмоции Понимать свои эмоции

Мы не сможем разобраться в себе, не разобравшись в эмоциях

Psychologies
Расписание на день: 6 расслабляющих упражнений — попробуйте сегодня Расписание на день: 6 расслабляющих упражнений — попробуйте сегодня

Упражнения, которые помогут снять усталость в течение дня

Psychologies
Элементы красоты Элементы красоты

Как улучшить состояние кожи при кожных заболеваниях – рекомендации нутрициолога

Лиза
Названы самые безопасные автомобили 2022 года. Их можно купить в России Названы самые безопасные автомобили 2022 года. Их можно купить в России

Рейтинг самых безопасных автомобилей Euro NCAP 2022 года

РБК
Профайлинг и ложь: как следователи распознают обман Профайлинг и ложь: как следователи распознают обман

Как понять природу лжи и распознать ее

Psychologies
Жизнь без боли и болезней: новые книги о здоровье, которые стоит прочесть Жизнь без боли и болезней: новые книги о здоровье, которые стоит прочесть

В каком возрасте нужно начинать заботиться о своем здоровье?

ТехИнсайдер
Как привить ребенку интерес к учебе — отвечает учитель Как привить ребенку интерес к учебе — отвечает учитель

Как педагоги и родители могут привить школьнику интерес к учебе?

СНОБ
6 успешных коллабораций люкса и стритвира 6 успешных коллабораций люкса и стритвира

Какова цена хайпа?

Правила жизни
Что делать, когда грустно? Ученые дали необычный совет Что делать, когда грустно? Ученые дали необычный совет

В зависимости от настроения человеку стоит заниматься теми или иными заданиями

ТехИнсайдер
Почему Мойдодыр из одноименной сказки выбежал из маминой спальни? Оказывается, на то были свои причины Почему Мойдодыр из одноименной сказки выбежал из маминой спальни? Оказывается, на то были свои причины

Кто такой Мойдодыр и почему он был в маминой спальне?

ТехИнсайдер
«Толстый день»: что делать, когда не радует отражение в зеркале «Толстый день»: что делать, когда не радует отражение в зеркале

Почему мы бываем недовольны своим отражением в зеркале и как с этим справиться

Psychologies
Почему Ил-86 и «Боинг-747» такие похожие и одновременно разные Почему Ил-86 и «Боинг-747» такие похожие и одновременно разные

Почему у Ила-86 и «Боинга-747» столько отличий?

ТехИнсайдер
Оценка социального возврата на инвестиции (SROI) на примере проекта «Начни свое дело» | Assessment of the Social Return on Investment (SROI), Case: Start Your Own Business Project Оценка социального возврата на инвестиции (SROI) на примере проекта «Начни свое дело» | Assessment of the Social Return on Investment (SROI), Case: Start Your Own Business Project

Подход к оценке социального возврата на инвестиции используется во всем мире

Позитивные изменения
Чем заменить кофе: 7 бодрящих и полезных напитков Чем заменить кофе: 7 бодрящих и полезных напитков

Не только кофе: напитки, которые помогут вам проснуться

ТехИнсайдер
Зачем в СССР варили одежду: хитрости советских хозяек, которые нужно взять на заметку Зачем в СССР варили одежду: хитрости советских хозяек, которые нужно взять на заметку

В первую очередь, кипячение помогало избавиться от стойких пятен!

ТехИнсайдер
Свисающий живот как символ достатка: как в 20 веке в США появились «Клубы толстяков»? Свисающий живот как символ достатка: как в 20 веке в США появились «Клубы толстяков»?

Оказывается, кубики пресса и мускулистые плечи не всегда были в моде

ТехИнсайдер
Как сохранить близость после рождения ребенка: 5 идей для пар — обязательно попробуйте Как сохранить близость после рождения ребенка: 5 идей для пар — обязательно попробуйте

Как избежать дилеммы: либо ребенок, либо любовь двоих?

Psychologies
Что делать с «Люси»? Что делать с «Люси»?

Формы у суперяхты Tecnomar Evo 120 по имени Lucy преобладают над функциями

Y Magazine
Как киберпреступники создают вредоносные программы при помощи чат-бота ChatGPT Как киберпреступники создают вредоносные программы при помощи чат-бота ChatGPT

Хакеры используют чат-бот ChatGPT для быстрого создания инструментов взлома

Forbes
Старичок, которого не смог поднять Мухаммед Али: трюк Джонни Кулона, который до сих пор используют фокусники Старичок, которого не смог поднять Мухаммед Али: трюк Джонни Кулона, который до сих пор используют фокусники

Джонни Кулон — фокусник в легком веке, которого никто не мог поднять

VOICE
Копните глубже: почему мы завидуем другим и не видим в них союзников Копните глубже: почему мы завидуем другим и не видим в них союзников

Как бороться с разрушительным чувством зависти

Forbes
Беспроводные технологии 6G будут работать от человеческой энергии. Вы удивитесь! Беспроводные технологии 6G будут работать от человеческой энергии. Вы удивитесь!

Исследователи предвкушают “силу света” от 6G

ТехИнсайдер
Неизвестный науке зверь. Как «Чебурашке» удалось собрать больше 5 млрд руб. и стать самым кассовым фильмом в истории российского проката Неизвестный науке зверь. Как «Чебурашке» удалось собрать больше 5 млрд руб. и стать самым кассовым фильмом в истории российского проката

Как «Чебурашке» удалось стать самым кассовым фильмом российского проката

Inc.
Модернистский храм, барный кластер в Замоскворечье и закопанный гелендваген: знаковые проекты архитектора Валерия Лизунова Модернистский храм, барный кластер в Замоскворечье и закопанный гелендваген: знаковые проекты архитектора Валерия Лизунова

Подборка самых интересных проектов Валерия Лизунова и его бюро

СНОБ
Как сделать красивые фото дома не хуже, чем в студии: простейший мастер-класс Как сделать красивые фото дома не хуже, чем в студии: простейший мастер-класс

Хочешь делать снимки для соцсетей, чтобы они получились не хуже, чем в студии?

VOICE
«Сначала сделала, потом подумала» «Сначала сделала, потом подумала»

В чем опасность импульсивности и как научиться себя контролировать?

Лиза
Открыть в приложении