5 вдохновляющих историй про особенных детей

ЛизаМать и дитя

«Труд и любовь — это и есть «волшебная таблетка»

5 вдохновляющих историй про особенных детей

Текст: Марина Левичева

Когда ребенку поставлен неизлечимый диагноз, привычный мир рушится в одно мгновение. Но желание быть счастливой остается неизменным. Эти истории о том, что все возможно (и счастье в том числе).

Инна

Я узнала о диагнозе второго ребенка на 31-й неделе беременности.

Спина бифида – расщепление позвоночника… И тогда мне правда казалось, что весь мой мир рушится. Я не видела своего будущего и не понимала, как дальше жить. Мне было всего двадцать восемь лет.

До декрета я занималась организацией мероприятий: фестивали, корпоративные выезды и тому подобное. Но после рождения сына на работу я не вернулась. Сначала создала частную школу, которой управляла много лет. Эта школа работала по методике Монтессори, и мне казалось, что для моего ребенка это будет идеальной системой образования. А потом, через несколько лет создала благотворительный фонд «Спина бифида», помогающий детям с диагнозом spina bifida в России. До этого в нашей стране не было ни одного фонда, ни одной общественной организации, занимающейся этой проблемой. Мы не могли найти информацию, врачей. И тогда мы с командой решили изменить ситуацию.

С тех пор как был создан фонд, в России стали проводить внутриутробные операции. Детей с этим диагнозом начали грамотно маршрутизировать к врачам, назначать все необходимые обследования.

Сейчас у нашего фонда больше 1000 подопечных, а еще мы помогаем детям-сиротам со spina bifida найти семью.

Как складывается жизнь моего ребенка? Мы просто с ним живем активной жизнью, много путешествуем. Он ходит в школу, посещает спортивные занятия. У него много друзей. Он часто ходит со мной на мероприятия, много общается.

Моя жизнь изменилась в том, что я признала свои слабости. Я сделала их открытыми и публично известными.

Я мать ребенка со spina bifida, это ребенок с тяжелой степенью инвалидности, ребенок-колясочник, который никогда не сможет ходить. Но он здоров. Он жив. Он живет активной жизнью.

Приняв все это, перестав это скрывать, таким образом я сделала это знание своей силой. И я чувствую в себе силы менять систему помощи таким детям. Мне кажется, что моя история может вдохновить других людей.

Татьяна

У меня две дочери – близнецы Юля и Аня. Когда Юле было два года, у нее обнаружили рабдомиосаркому мягких тканей.

Мы были в отчаянии не только из-за диагноза: жили во Всеволожске, а лечить ребенка можно было только в Петербурге, и для этого требовались большие деньги. К счастью, помог благотворительный фонд AdVita. Болезнь оказалась упрямой – ремиссия сменилась рецидивом. От трехлетней Юли требовалась взрослая выдержка, чтобы переносить химиотерапию, ждать, пока отрастут волосы, следовать жесткому графику, терпеть разлуку с сестрой. Врачи и медсестры делали все, чтобы эти тяготы переносились как можно легче. И глядя на них, я вспомнила детскую мечту – работать в медицине. Когда Юля стала поправляться, я устроилась в лабораторию Всеволожской клинической больницы, поступила в медицинский техникум, получила красный диплом и приглашение работать в Военно-медицинской академии, но осталась в родном Всеволожске. С тех пор тружусь медсестрой в детской поликлинике, преподаю сестринское дело и возглавляю движение «Волонтеры-медики».

Среди волонтеров и моя Аня. Как и мама, она мечтала работать в медицине, и теперь учится в Санкт-Петербургской Педиатрической академии. А Юля поступила в Государственный университет аэрокосмического приборостроения, осваивает программирование.

С недавних пор у меня появился подопечный. Как-то раз попросили съездить к мальчику на дом, взять кровь. У него саркома Юинга. Это был безумно уставший после химиотерапии ребенок, и я впала в ступор – он был, как Юля в детстве. Категорически отказывался сдавать кровь из вены. Когда спустя 40 минут уговоров я уже собралась уходить, он вдруг сказал: «Если бы вы только знали, что я сейчас чувствую!» И я ответила: «Знаю! Я прошла через все это с ребенком, который был младше тебя». Стала рассказывать Юлину историю, показала ее фотографию, сказала: «Ты тоже будешь учиться, поступишь в институт, будешь заниматься тем, о чем мечтаешь. Нужно только преодолеть себя сейчас». И он дал мне взять кровь. С тех пор приезжаю к нему раз в десять дней. И ни разу не пожалела, что однажды круто изменила свою жизнь.

Я уже несколько раз выигрывала в конкурсе на звание лучшей медсестры. Но важнее всего для меня не статусы и награды, а возможность помогать детям, как когда-то помогли моей дочке Юле.

Алина

Я закончила специализированную музыкальную школу, затем Казахскую Национальную Консерваторию по специальностям фортепиано и орган.

Потом переехала в Москву. Намечалась перспектива карьерного роста. После декрета я надеялась вернуться на работу. Но с полутора лет я начала подозревать у сына аутизм. В три года и семь месяцев ребенку официально поставили этот диагноз. Я поняла, что должна кардинально изменить свою жизнь. Сейчас это прозвучит, как в сказке: в один прекрасный день, ни разу даже не встав на коньки, я открыла первую в России инклюзивную секцию адаптивного фигурного катания для детей с диагнозом аутизм и другими ментальными нарушениями – «Хрустальные пазлы». На самом деле это не чудо или авантюра. С одной стороны, мотивацией послужило то, что, занимаясь фигурным катанием, мой сын прокачал физическое и психоэмоциональное развитие, но в особенности социальное взаимодействие. С другой стороны, у меня уже был педагогический опыт, а также опыт работы на руководящей должности. Как и каждый родитель, столкнувшийся со сложным диагнозом своего ребенка, я испытывала боль, обиду, страх и отчаяние. Но они не помогали – ни мне, ни сыну, ни тем, кто стремился нас поддержать. В какой-то момент я решила начать действовать, и сегодня говорю себе за это «спасибо». Я вижу успехи своего ребенка, вижу, как легко ему становится общаться с другими детьми, как шаг за шагом исчезают те самые тревожные хрустальные пазлы, которые когда-то заставили меня подозревать аутизм.

Также всегда радуюсь успехам каждого ребенка, кто пришел в нашу секцию, а еще счастлива видеть безмятежные лица пап и мам, которые, как и я когда-то, начинают верить в то, что их ребенок может многое! Я очень хочу, чтобы люди, впервые столкнувшиеся с проблемой своего ребенка, нашли в сети истории успеха, их так не хватает в нашем информационном пространстве.

Мне в свое время было важно узнать о том, что труд и любовь – это и есть «волшебная таблетка» от аутизма.

Юлия

Я мама двойняшек Платона и Тихона, сейчас им по десять лет.

Негласный диагноз детям был поставлен в 2 года – аутизм у обоих. Позже выяснилось, что аутизм у Платона, а у Тихона сенсомоторная алалия, что тоже очень серьезно, но к аутизму отношения не имеет. До рождения детей я пять лет занималась малым бизнесом, была владельцем салона красоты. Сферу своей деятельности с появлением детей не меняла – она меня кормила и кормит до сих пор. Кроме того, сегодня я еще веду проект инклюзивного образования в общеобразовательной школе, где в среду нормотипичных детей включаются дети с особенностями. В нашем «Ресурсном классе» два ученика – мой Платон с аутизмом и его друг Алексей с синдромом Дауна. Система образования строится следующим образом: основную часть программы ребята проходят в своем отдельном (ресурсном) классе со своими педагогами и инклюзируются, то есть посещают совместные уроки в основном классе по мере своих возможностей. Такая система позволяет достичь огромных результатов в социализации детей с особенностями развития, не причиняя неудобств для обучения детям из основного класса. Родителям, которые столкнулись с этим же диагнозом у ребенка, я бы дала несколько советов. Первым делом обращайтесь за психологической помощью себе (!). Второе: запомните, что вам никто ничего не должен. Только ваше непосредственное включение и отдача приведут вашего ребенка к положительным результатам. Третье: не обижайтесь на общество, которое вас не принимает, и не осуждайте его – когда-то и вы были его частью. От ваших эмоций тяжелее будет только вам, обществу плевать.

Четвертое: говорите друг другу добрые слова. Оглянитесь и посмотрите, какую грандиозную работу провели такие же родители, как и вы, какое количество секций, центров открыто их руками. Для них простое «спасибо» очень важно! Поверьте, все эти «бизнесы» совершенно не про деньги, это сложнейшая и, в основе своей, материально убыточная деятельность. И пятое, самое главное – живите здесь и сейчас. Ищите в каждом моменте хорошее.

Наталья

В той, другой жизни, я работала в Санкт-Петербургском Театре балета, где была ведущей солисткой.

После рождения сына быстро вернулась в форму и вышла на сцену, благо с ребенком помогала мама. Я была востребована и продолжала работать на износ, репетировать и ездить по гастролям со спокойным сердцем, ведь мой ребенок был в надежных руках.

Примерно с двух лет мы стали замечать, что сын развивается не так, как остальные дети. Отстает от сверстников и странно реагирует на внешний мир.

Разнообразные занятия ожидаемого результата не приносили, а в три года сыну поставили диагноз – расстройство аутистического спектра. И в мою балетную жизнь, наполненную творческими амбициями, стремлением к идеальному исполнению и признанию зрителей, врезались совершенно иные понятия.

Я прошла все стадии классического перелома психического и эмоционального состояния: отрицание, гнев, опустошение, принятие. Работать в театре в прежнем режиме я уже не могла. Развитие особенного ребенка – тяжелый труд на пределе сил и возможностей. Словом, карьеру балерины мне пришлось закончить. Поначалу моя жизнь была наполнена лишь коррекцией, адаптацией, обучением, поиском специалистов и учебных учреждений.

Мы переехали в Москву, так как тут больше возможностей. Но постепенно я поняла, что, во-первых, мне нужны финансовые ресурсы, так как я единственный родитель. И, главное, мне было необходимо где-то брать эмоциональные ресурсы. Что-то, что дарило бы мне вдохновение, новые впечатления, опыт и знания и в то же время позволяло бы найти баланс между ребенком и работой. Таким делом стала для меня педагогика. Я арендовала зал и набрала группы юных балерин. Появились индивидуальные занятия, постановки номеров, работа по подготовке к поступлению детей в балетные академии, приглашения на проведение интенсивов и мастер-классов. «Особенное» материнство заставило заиграть новыми красками те качества, которые помогали мне в моей профессиональной жизни: терпение и мотивация. Лично для меня терпение – это упорство в том, что ты можешь изменить, и принятие того, что ты изменить не в силах. Мотивация – это необходимость постоянно строить планы и предпринимать что-то прямо сейчас. И конечно, путеводными звездами в моей жизни стали материнская любовь и вера в этого маленького героя, моего трудягу! Вместе с ним мы принимаем этот мир со всеми его несовершенствами и недостатками.

Фото: присланы читательницами. Благодарность за помощь в подготовке: Камила Чарлина, Нина Фрейман.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пусть утро будет добрым! 5 вещей, которые надо сделать до 9 часов Пусть утро будет добрым! 5 вещей, которые надо сделать до 9 часов

Хочешь добиться успеха в делах? Начинай день правильно

Лиза
Большой хлопок, вечное расширение или гибель: что ждет нашу Вселенную в будущем Большой хлопок, вечное расширение или гибель: что ждет нашу Вселенную в будущем

Будет ли Вселенная существовать вечно ее ждет неминуемая гибель?

ТехИнсайдер
Осознанное дыхание Осознанное дыхание

Стоит освоить регулярную и простую практику медитации перед сном

Лиза
«Пиноккио Гильермо дель Торо»: сказка про отцов и детей, фашизм и неминуемость смерти «Пиноккио Гильермо дель Торо»: сказка про отцов и детей, фашизм и неминуемость смерти

История создания красочной кукольной анимации «Пиноккио Гильермо дель Торо»

Forbes
Шестое чувство Шестое чувство

Говорят, что даже самый обычный человек может научиться предугадывать события

Лиза
«Разные: мужское и женское глазами приматолога» «Разные: мужское и женское глазами приматолога»

Как наблюдения за животными ставят под сомнение гендерные стереотипы

N+1
Она самая Она самая

Строитель, актриса и модель Надежда Lertulo о своем теле и принятии себя

Grazia
9 примеров того, как сомнительные решения кастинга оборачивались кассовым успехом 9 примеров того, как сомнительные решения кастинга оборачивались кассовым успехом

Как сомнительный кастинг привел к всенародной любви

Правила жизни
Какие животные переживут глобальное потепление Какие животные переживут глобальное потепление

Какие животные смогут приспособиться к глобальному потеплению и выжить?

ТехИнсайдер
52 миллиона лет назад за Полярным кругом жили родственники приматов 52 миллиона лет назад за Полярным кругом жили родственники приматов

Приматоморфы были размером с белку и хорошо приспособились к полярной ночи

ТехИнсайдер
Что заводит ее больше всего: топ-3 женских фантазий Что заводит ее больше всего: топ-3 женских фантазий

Женщины выбирают партнера не только сознательно, но и бессознательно

Maxim
Скопцы — сектанты-кастраты: зачем русские люди добровольно лишали себя гениталий? Скопцы — сектанты-кастраты: зачем русские люди добровольно лишали себя гениталий?

Скопцы — самая загадочная и влиятельная секта России

ТехИнсайдер
Влад Тирон: Как стать настоящим художником Влад Тирон: Как стать настоящим художником

Актер Влад Тирон — кто такой новый Эраст Фандорин

СНОБ
«В физики девочки не выживают»: как женщины развивают квантовые технологии в России «В физики девочки не выживают»: как женщины развивают квантовые технологии в России

Женщины, которые развивают квантовые технологии в России

Forbes
Нам это (не) нужно? | Do We (Not) Need It? Нам это (не) нужно? | Do We (Not) Need It?

Оценка воздействия социальных предприятий в России

Позитивные изменения
Изменил — не значит разлюбил? Почему мужчины изменяют любимым женщинам Изменил — не значит разлюбил? Почему мужчины изменяют любимым женщинам

Большинство изменников лезут в новые отношения не чтобы потерять любимых

VOICE
Если ты полюбишь север: что делать в Мурманске Если ты полюбишь север: что делать в Мурманске

Дайте Мурманску шанс: полярная ночь, хрустящий снег, шаманы, северное сияние

Правила жизни
Не медовый год для пчеловодов Не медовый год для пчеловодов

Производство меда становится все менее доходным

Агроинвестор
Новая жизнь издательского проекта «Каталог «Социальное предпринимательство России» | New Life of the Publishing Project “Catalog “Social Entrepreneurship of Russia” Новая жизнь издательского проекта «Каталог «Социальное предпринимательство России» | New Life of the Publishing Project “Catalog “Social Entrepreneurship of Russia”

Зачем мы с 2014 года собираем примеры, кейсы и обзоры социальных предприятий?

Позитивные изменения
Качели глобализации: почему странам мира все сложнее снижать торговые барьеры Качели глобализации: почему странам мира все сложнее снижать торговые барьеры

Почему люди не могут правильно распределить выигрыш от глобализации

Forbes
«Не хочу провести жизнь за компом»: белоруска уволилась из Google, чтобы путешествовать «дикарём» «Не хочу провести жизнь за компом»: белоруска уволилась из Google, чтобы путешествовать «дикарём»

Как Виктория Пилинко с одним рюкзаком отправилась в путешествие по миру

VC.RU
Мари Кондо — все: почему японка, покорившая мир системой уборки, перестала убирать Мари Кондо — все: почему японка, покорившая мир системой уборки, перестала убирать

Почему Мари Кондо вдруг отказалась от своей же системы уборки?

VOICE
Секс, маргиналы и апокалипсис: 20 лучших британских сериалов последних лет Секс, маргиналы и апокалипсис: 20 лучших британских сериалов последних лет

Собрали для вас подборку сериалов из Великобритании

Правила жизни
Найден дешевый способ добычи экологически чистого водородного топлива Найден дешевый способ добычи экологически чистого водородного топлива

Исследователи UMich продемонстрировали устройство искусственного фотосинтеза

ТехИнсайдер
Астрономы нашли самые далекие звезды нашей галактики на полпути к Андромеде Астрономы нашли самые далекие звезды нашей галактики на полпути к Андромеде

Млечный путь и галактика Андромеды могут касаться своими внешними гало

ТехИнсайдер
«Столица района» | “Neighborhood Capital” «Столица района» | “Neighborhood Capital”

Соседский центр как ключ к формированию городов и сообществ

Позитивные изменения
5 самых интригующих капсул времени, которые человечеству только предстоит открыть 5 самых интригующих капсул времени, которые человечеству только предстоит открыть

Открытие капсул времени — это целое событие! А какие из них еще закрыты?

ТехИнсайдер
Саботаж диеты Саботаж диеты

Как психология похудения мешает сбросить вес

Лиза
Традиции святочной недели, которые кажутся дикими современному человеку Традиции святочной недели, которые кажутся дикими современному человеку

Вечерки, коляда и совершенно дикое гадание в овине

Maxim
Дорога в «парадиз» Дорога в «парадиз»

В августе 1700 года Пётр начал, без объявления, войну со Швецией

Дилетант
Открыть в приложении