5 вдохновляющих историй про особенных детей

ЛизаМать и дитя

«Труд и любовь — это и есть «волшебная таблетка»

5 вдохновляющих историй про особенных детей

Текст: Марина Левичева

Когда ребенку поставлен неизлечимый диагноз, привычный мир рушится в одно мгновение. Но желание быть счастливой остается неизменным. Эти истории о том, что все возможно (и счастье в том числе).

Инна

Я узнала о диагнозе второго ребенка на 31-й неделе беременности.

Спина бифида – расщепление позвоночника… И тогда мне правда казалось, что весь мой мир рушится. Я не видела своего будущего и не понимала, как дальше жить. Мне было всего двадцать восемь лет.

До декрета я занималась организацией мероприятий: фестивали, корпоративные выезды и тому подобное. Но после рождения сына на работу я не вернулась. Сначала создала частную школу, которой управляла много лет. Эта школа работала по методике Монтессори, и мне казалось, что для моего ребенка это будет идеальной системой образования. А потом, через несколько лет создала благотворительный фонд «Спина бифида», помогающий детям с диагнозом spina bifida в России. До этого в нашей стране не было ни одного фонда, ни одной общественной организации, занимающейся этой проблемой. Мы не могли найти информацию, врачей. И тогда мы с командой решили изменить ситуацию.

С тех пор как был создан фонд, в России стали проводить внутриутробные операции. Детей с этим диагнозом начали грамотно маршрутизировать к врачам, назначать все необходимые обследования.

Сейчас у нашего фонда больше 1000 подопечных, а еще мы помогаем детям-сиротам со spina bifida найти семью.

Как складывается жизнь моего ребенка? Мы просто с ним живем активной жизнью, много путешествуем. Он ходит в школу, посещает спортивные занятия. У него много друзей. Он часто ходит со мной на мероприятия, много общается.

Моя жизнь изменилась в том, что я признала свои слабости. Я сделала их открытыми и публично известными.

Я мать ребенка со spina bifida, это ребенок с тяжелой степенью инвалидности, ребенок-колясочник, который никогда не сможет ходить. Но он здоров. Он жив. Он живет активной жизнью.

Приняв все это, перестав это скрывать, таким образом я сделала это знание своей силой. И я чувствую в себе силы менять систему помощи таким детям. Мне кажется, что моя история может вдохновить других людей.

Татьяна

У меня две дочери – близнецы Юля и Аня. Когда Юле было два года, у нее обнаружили рабдомиосаркому мягких тканей.

Мы были в отчаянии не только из-за диагноза: жили во Всеволожске, а лечить ребенка можно было только в Петербурге, и для этого требовались большие деньги. К счастью, помог благотворительный фонд AdVita. Болезнь оказалась упрямой – ремиссия сменилась рецидивом. От трехлетней Юли требовалась взрослая выдержка, чтобы переносить химиотерапию, ждать, пока отрастут волосы, следовать жесткому графику, терпеть разлуку с сестрой. Врачи и медсестры делали все, чтобы эти тяготы переносились как можно легче. И глядя на них, я вспомнила детскую мечту – работать в медицине. Когда Юля стала поправляться, я устроилась в лабораторию Всеволожской клинической больницы, поступила в медицинский техникум, получила красный диплом и приглашение работать в Военно-медицинской академии, но осталась в родном Всеволожске. С тех пор тружусь медсестрой в детской поликлинике, преподаю сестринское дело и возглавляю движение «Волонтеры-медики».

Среди волонтеров и моя Аня. Как и мама, она мечтала работать в медицине, и теперь учится в Санкт-Петербургской Педиатрической академии. А Юля поступила в Государственный университет аэрокосмического приборостроения, осваивает программирование.

С недавних пор у меня появился подопечный. Как-то раз попросили съездить к мальчику на дом, взять кровь. У него саркома Юинга. Это был безумно уставший после химиотерапии ребенок, и я впала в ступор – он был, как Юля в детстве. Категорически отказывался сдавать кровь из вены. Когда спустя 40 минут уговоров я уже собралась уходить, он вдруг сказал: «Если бы вы только знали, что я сейчас чувствую!» И я ответила: «Знаю! Я прошла через все это с ребенком, который был младше тебя». Стала рассказывать Юлину историю, показала ее фотографию, сказала: «Ты тоже будешь учиться, поступишь в институт, будешь заниматься тем, о чем мечтаешь. Нужно только преодолеть себя сейчас». И он дал мне взять кровь. С тех пор приезжаю к нему раз в десять дней. И ни разу не пожалела, что однажды круто изменила свою жизнь.

Я уже несколько раз выигрывала в конкурсе на звание лучшей медсестры. Но важнее всего для меня не статусы и награды, а возможность помогать детям, как когда-то помогли моей дочке Юле.

Алина

Я закончила специализированную музыкальную школу, затем Казахскую Национальную Консерваторию по специальностям фортепиано и орган.

Потом переехала в Москву. Намечалась перспектива карьерного роста. После декрета я надеялась вернуться на работу. Но с полутора лет я начала подозревать у сына аутизм. В три года и семь месяцев ребенку официально поставили этот диагноз. Я поняла, что должна кардинально изменить свою жизнь. Сейчас это прозвучит, как в сказке: в один прекрасный день, ни разу даже не встав на коньки, я открыла первую в России инклюзивную секцию адаптивного фигурного катания для детей с диагнозом аутизм и другими ментальными нарушениями – «Хрустальные пазлы». На самом деле это не чудо или авантюра. С одной стороны, мотивацией послужило то, что, занимаясь фигурным катанием, мой сын прокачал физическое и психоэмоциональное развитие, но в особенности социальное взаимодействие. С другой стороны, у меня уже был педагогический опыт, а также опыт работы на руководящей должности. Как и каждый родитель, столкнувшийся со сложным диагнозом своего ребенка, я испытывала боль, обиду, страх и отчаяние. Но они не помогали – ни мне, ни сыну, ни тем, кто стремился нас поддержать. В какой-то момент я решила начать действовать, и сегодня говорю себе за это «спасибо». Я вижу успехи своего ребенка, вижу, как легко ему становится общаться с другими детьми, как шаг за шагом исчезают те самые тревожные хрустальные пазлы, которые когда-то заставили меня подозревать аутизм.

Также всегда радуюсь успехам каждого ребенка, кто пришел в нашу секцию, а еще счастлива видеть безмятежные лица пап и мам, которые, как и я когда-то, начинают верить в то, что их ребенок может многое! Я очень хочу, чтобы люди, впервые столкнувшиеся с проблемой своего ребенка, нашли в сети истории успеха, их так не хватает в нашем информационном пространстве.

Мне в свое время было важно узнать о том, что труд и любовь – это и есть «волшебная таблетка» от аутизма.

Юлия

Я мама двойняшек Платона и Тихона, сейчас им по десять лет.

Негласный диагноз детям был поставлен в 2 года – аутизм у обоих. Позже выяснилось, что аутизм у Платона, а у Тихона сенсомоторная алалия, что тоже очень серьезно, но к аутизму отношения не имеет. До рождения детей я пять лет занималась малым бизнесом, была владельцем салона красоты. Сферу своей деятельности с появлением детей не меняла – она меня кормила и кормит до сих пор. Кроме того, сегодня я еще веду проект инклюзивного образования в общеобразовательной школе, где в среду нормотипичных детей включаются дети с особенностями. В нашем «Ресурсном классе» два ученика – мой Платон с аутизмом и его друг Алексей с синдромом Дауна. Система образования строится следующим образом: основную часть программы ребята проходят в своем отдельном (ресурсном) классе со своими педагогами и инклюзируются, то есть посещают совместные уроки в основном классе по мере своих возможностей. Такая система позволяет достичь огромных результатов в социализации детей с особенностями развития, не причиняя неудобств для обучения детям из основного класса. Родителям, которые столкнулись с этим же диагнозом у ребенка, я бы дала несколько советов. Первым делом обращайтесь за психологической помощью себе (!). Второе: запомните, что вам никто ничего не должен. Только ваше непосредственное включение и отдача приведут вашего ребенка к положительным результатам. Третье: не обижайтесь на общество, которое вас не принимает, и не осуждайте его – когда-то и вы были его частью. От ваших эмоций тяжелее будет только вам, обществу плевать.

Четвертое: говорите друг другу добрые слова. Оглянитесь и посмотрите, какую грандиозную работу провели такие же родители, как и вы, какое количество секций, центров открыто их руками. Для них простое «спасибо» очень важно! Поверьте, все эти «бизнесы» совершенно не про деньги, это сложнейшая и, в основе своей, материально убыточная деятельность. И пятое, самое главное – живите здесь и сейчас. Ищите в каждом моменте хорошее.

Наталья

В той, другой жизни, я работала в Санкт-Петербургском Театре балета, где была ведущей солисткой.

После рождения сына быстро вернулась в форму и вышла на сцену, благо с ребенком помогала мама. Я была востребована и продолжала работать на износ, репетировать и ездить по гастролям со спокойным сердцем, ведь мой ребенок был в надежных руках.

Примерно с двух лет мы стали замечать, что сын развивается не так, как остальные дети. Отстает от сверстников и странно реагирует на внешний мир.

Разнообразные занятия ожидаемого результата не приносили, а в три года сыну поставили диагноз – расстройство аутистического спектра. И в мою балетную жизнь, наполненную творческими амбициями, стремлением к идеальному исполнению и признанию зрителей, врезались совершенно иные понятия.

Я прошла все стадии классического перелома психического и эмоционального состояния: отрицание, гнев, опустошение, принятие. Работать в театре в прежнем режиме я уже не могла. Развитие особенного ребенка – тяжелый труд на пределе сил и возможностей. Словом, карьеру балерины мне пришлось закончить. Поначалу моя жизнь была наполнена лишь коррекцией, адаптацией, обучением, поиском специалистов и учебных учреждений.

Мы переехали в Москву, так как тут больше возможностей. Но постепенно я поняла, что, во-первых, мне нужны финансовые ресурсы, так как я единственный родитель. И, главное, мне было необходимо где-то брать эмоциональные ресурсы. Что-то, что дарило бы мне вдохновение, новые впечатления, опыт и знания и в то же время позволяло бы найти баланс между ребенком и работой. Таким делом стала для меня педагогика. Я арендовала зал и набрала группы юных балерин. Появились индивидуальные занятия, постановки номеров, работа по подготовке к поступлению детей в балетные академии, приглашения на проведение интенсивов и мастер-классов. «Особенное» материнство заставило заиграть новыми красками те качества, которые помогали мне в моей профессиональной жизни: терпение и мотивация. Лично для меня терпение – это упорство в том, что ты можешь изменить, и принятие того, что ты изменить не в силах. Мотивация – это необходимость постоянно строить планы и предпринимать что-то прямо сейчас. И конечно, путеводными звездами в моей жизни стали материнская любовь и вера в этого маленького героя, моего трудягу! Вместе с ним мы принимаем этот мир со всеми его несовершенствами и недостатками.

Фото: присланы читательницами. Благодарность за помощь в подготовке: Камила Чарлина, Нина Фрейман.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Человек и салат: 9 мифов о Юлии Цезаре Человек и салат: 9 мифов о Юлии Цезаре

Правда и мифы о Юлии Цезаре

Вокруг света
Счастливый брак: как улучшить отношения в паре Счастливый брак: как улучшить отношения в паре

Как направить благодарность на укрепление отношений

Psychologies
Психология цвета Психология цвета

По цветовой гамме, преобладающей в одежде, можно многое сказать о человеке

Лиза

Как живет Бекка Батчер, которая от природы лишена второй груди

VOICE
Мой голос – всегда решающий! Мой голос – всегда решающий!

Светлана Лобода неизменно в фокусе внимания публики

Добрые советы
Любовь, деньги или секс: на чем держится брак Костенко и Тарасова, объясняет астролог Любовь, деньги или секс: на чем держится брак Костенко и Тарасова, объясняет астролог

Астролог рассказывает, в чем их секрет Дмитрия Тарасова и Анастасии Костенко

VOICE
Фастфуд по-советски: 10 блюд, которые обожали все дети СССР Фастфуд по-советски: 10 блюд, которые обожали все дети СССР

Вкусный, простой и быстрый перекус, который любили все в СССР

Лиза
52 миллиона лет назад за Полярным кругом жили родственники приматов 52 миллиона лет назад за Полярным кругом жили родственники приматов

Приматоморфы были размером с белку и хорошо приспособились к полярной ночи

ТехИнсайдер
«Не то же самое, что в одиночку»: зачем мастурбировать вдвоем — мнение сексолога «Не то же самое, что в одиночку»: зачем мастурбировать вдвоем — мнение сексолога

Из такого «одинокого» занятия, как мастурбация, может родиться наслаждение двоих

Psychologies
Эти продукты повышают уровень сахара в крови — исключите их из своего рациона, если хотите сохранить здоровье! Эти продукты повышают уровень сахара в крови — исключите их из своего рациона, если хотите сохранить здоровье!

На уровень сахара в крови влияют не только сладости

ТехИнсайдер
Audi Q3. Совершенство не может стоить дёшево Audi Q3. Совершенство не может стоить дёшево

Audi Q3: сильные и слабые стороны кроссовера

4x4 Club
«Это мощное зеркало для города»: как меняется отношение людей и власти к паблик-арту «Это мощное зеркало для города»: как меняется отношение людей и власти к паблик-арту

Чем паблик-арт отличается от стрит-арта и почему меняется отношение к нему?

Forbes
«Черкизово» закрепляется в Приволжье и на Урале «Черкизово» закрепляется в Приволжье и на Урале

Компания «Черкизово» приобрела новые птицеводческие активы

Агроинвестор
Как в Крещение купаться в проруби? Как в Крещение купаться в проруби?

Зачем люди прыгают в прорубь? И если прыгают, то как?

Maxim
«Жить ей оставалось недолго»: история маньяка в викторианском Лондоне «Жить ей оставалось недолго»: история маньяка в викторианском Лондоне

Отрывок из книги «Доктор Яд» об одном из самых страшных маньяков Лондона

Forbes
Сорос, Гейтс, Брин: самые щедрые благотворители США в 2023 году по версии Forbes Сорос, Гейтс, Брин: самые щедрые благотворители США в 2023 году по версии Forbes

Рейтинг самых щедрых миллиардеров США 2023

Forbes
Как удалить обновление Windows: несколько рабочих способов Как удалить обновление Windows: несколько рабочих способов

Как удалить установленные обновления Windows 10, 11 и 7, если они все сломали

CHIP
6 «полезных» продуктов, которые вредят сильнее фастфуда 6 «полезных» продуктов, которые вредят сильнее фастфуда

Некоторые продукты незаслуженно причислены к лику ЗОЖ

Maxim
Американец и британка сначала были друзьями по переписке, а теперь почти 40 лет в браке Американец и британка сначала были друзьями по переписке, а теперь почти 40 лет в браке

История отношений, которые начались с общения по переписке 40 лет назад

ТехИнсайдер
7 невероятных преимуществ зеленого чая для здоровья: всего одна чашка в день, а пользы — на год вперед! 7 невероятных преимуществ зеленого чая для здоровья: всего одна чашка в день, а пользы — на год вперед!

Разбираемся, чем так хорош зеленый чай и есть ли у него минусы

ТехИнсайдер
Редкая болезнь изменила жизнь. Необычная судьба девушки со слоновыми ногами Редкая болезнь изменила жизнь. Необычная судьба девушки со слоновыми ногами

Как для одной американки болезнь буквально стала испытанием длинною в жизнь

ТехИнсайдер
Как работает телефон неотложной психологической помощи и почему не стоит ее бояться Как работает телефон неотложной психологической помощи и почему не стоит ее бояться

Как вам могут помочь сотрудники неотложной психологической помощи?

Psychologies
Что такое еврозима и почему этот термин может стоить тебе больших денег: так ты обманываешься в магазинах Что такое еврозима и почему этот термин может стоить тебе больших денег: так ты обманываешься в магазинах

Как одежда с припиской "еврозима" на бирке может невовремя подвести тебя

VOICE
Породы собак, которых нельзя держать в квартире Породы собак, которых нельзя держать в квартире

Если вы решили завести четырехлапого друга, подойдите к этому вопросу с умом!

ТехИнсайдер
Чем отличается чашка от кружки, заяц от кролика и еще 8 пар слов, которые постоянно путают Чем отличается чашка от кружки, заяц от кролика и еще 8 пар слов, которые постоянно путают

Разберемся же, наконец, чем отличается джем от варенья и не только

ТехИнсайдер
Любимый художник Ильича Любимый художник Ильича

Личное признание Ильича получил только один художник — Николай Ярошенко

Дилетант
Украсть ребенка Украсть ребенка

Психолог рассказывает об одном из самых необычных случаев в ее практике

СНОБ
Ради чего продолжать жить в кризисный период: для тех, кто потерял смысл жизни Ради чего продолжать жить в кризисный период: для тех, кто потерял смысл жизни

Все рушится, опор больше нет, ориентиры сбиты. Как быть?

Psychologies
Как подтянуть фигуру к весне: 5 уникальных упражнений для дома — справится любая! Как подтянуть фигуру к весне: 5 уникальных упражнений для дома — справится любая!

Лови крутую программу тренировок для встречи весны во всеоружии

VOICE
Их же оружием: как ликвидировали хакерскую группировку вымогателей Hive Их же оружием: как ликвидировали хакерскую группировку вымогателей Hive

В области борьбы с киберпреступностью прорыв: как боролись с группировкой Hive

Forbes
Открыть в приложении