Почему система соцзащиты в России превратилась в систему социальной изоляции

EsquireОбщество

Интервью с Нютой Федермессер ― о том, почему психоневрологические интернаты стали современным ГУЛАГом

Записала Юля Ахмедова
Фотограф Гульназ Галимуллина

Система соцзащиты в России превратилась в систему социальной изоляции, утверждает директор московского Центра паллиативной помощи и учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер, которая провела последние семь месяцев в регионах, объезжая местные психоневрологические интернаты. По ее словам, в системе ПНИ плохо почти всё и везде — от чудовищных условий содержания до тотального равнодушия общества. Esquire поговорил с Федермессер о том, что с этим делать, как обеспечить инвалидам и больным человеческие условия — и, самое главное, и как воспитать толерантность в нас самих.

Нюта Федермессер поднимается по лестнице Первого московского хосписа и на ходу раздает команды: “Технику для концерта установили?”, “Музыканты приехали?”, “А почему интервью назначаете там, где это может помешать концерту?”

Сегодня на первом этаже хосписа, который носит имя мамы Нюты — Веры Васильевны Миллионщиковой, — пройдет концерт классической музыки. Пациентов в кроватях и инвалидных креслах свезут в просторную гостиную, где они послушают молодых музыкантов, расспросят их о последних новостях, а потом попросят сыграть что-то “простое, знакомое”. Прямо сейчас в этом помещении, наполненном музыкой и оживленными разговорами, нет ни одного страдающего и отчаявшегося лица, какие ожидаешь встретить в хосписе — месте, которое у многих ассоциируется со смертью, болезнью и нищетой.

О том, что такое паллиативная помощь, в России широко заговорили только в 1990-е годы, хотя на западе к этому моменту это была распространенная практика. В чем заключается ее суть? Улучшить качество жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Как? Путем раннего выявления, оценки и купирования боли и других тягостных симптомов, а также через оказание психологической, социальной и духовной помощи.

В России одним из идеологов развития паллиативной помощи и хосписного движения стала врач-онколог Вера Васильевна Миллионщикова. Благодаря ее деятельности сегодня в Первом московском хосписе тяжелобольные люди слушают концерт, а не лежат в грязных палатах, никому не нужные и скрюченные от боли. Благодаря ей многие узнали, что уходить из жизни можно без боли и унижения.

Дело Веры Васильевны продолжила ее дочь Нюта Федермессер. В 2006 году она создала первый в России фонд помощи хосписам “Вера”, который помогает не только неизлечимо больным взрослым, но и детям, а также ведет просветительскую деятельность и оказывает психологическую помощь родственникам своих подопечных. Благодаря поддержке фонда “Вера” многие региональные хосписы в России, по уровню оказания помощи стали не хуже Первого московского.

В 2016 году Нюта Федермессер возглавила Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения мэрии Москвы, а за последние три года в рамках проекта ОНФ “Регион заботы” объездила десятки регионов, посещая хосписы, отделения помощи и милосердия в каждом соцучреждении.

Несмотря на длительную и активную просветительскую деятельность, о Нюте Федермессер многие узнали после ее резонансного выступления на заседании Совета по правам человека при президенте России, посвященному ситуации в психоневрологических интернатах (ПНИ). Федермессер сравнила существующую систему ПНИ с “ГУЛАГом для престарелых и инвалидов”, где людей привязывают к кроватям, сажают в изоляторы, а вместо купания поливают из шланга.

Esquire поговорил с Нютой о том, как реформировать систему ПНИ, почему врачи боятся выписывать сильные обезболивающие препараты и о том, что делает ее счастливой.

Ваш доклад на заседании Совета по правам человека вызвал большой резонанс. О необходимости реформы ПНИ говорят не первый год, но ничего не меняется. Почему?

Знаете, самая сложная проблема, с которой борются все люди, решившие что-то менять (что-либо в любой сфере), заключается в установках «у нас так заведено и мы так привыкли». Если говорить в глубоком, философском смысле, то это единственная причина. И это самая сложная позиция для реформирования, потому что для любых изменений нужно сдвинуть геологический пласт. И чтобы это произошло , нужна политическая воля и готовность общественной среды.

Так общественная среда говорит об этом не первый год. Разве она не готова?

Как это ни странно, не готова. Когда мы с вами говорим про это в Москве, то нужно понимать, что Москва — это не вся Россия. Хотя, конечно, в Москве тоже есть люди, которые могут относиться к реформе ПНИ в формате «не надо психов выпускать на улицу». Но в целом, это наиболее состоятельный в финансовом плане регион России, люди из которого больше остальных ездят по миру, больше знают, больше видят, что и как устроено в других странах.

Но за пределами Москвы люди к этому абсолютно не готовы. В Ярославской области есть город Рыбинск — одно из мест, где мне, как бы это странно ни звучало, ПНИ понравился. Там директор сделал важную вещь: глухой забор заменил на решетчатый, через который видно территорию. Так вот жители Рыбинска через этот забор стали кидать камни и окурки в гуляющих детей и подопечных интерната. Когда мы говорим, что людей нужно выводить в социум, трудоустраивать, мы сами-то готовы к тому, что в кафе нас будет обслуживать человек с какими-то визуальными или речевыми дефектами? Мы, как общество, достаточно толерантны? Это не значит, что не нужно это двигать. Это, наоборот, означает, значит, что нужно пинать намного сильнее, быстрее, мощнее, потому что нельзя быть такими неповоротливыми, бескультурными, немытыми бурыми медведями.

Есть вещи, за которые стыдно. Американцы, которым сейчас по 75-80 лет, помнят сегрегацию, помнят раздельные туалеты для черных и для белых. И им от этого стыдно. Вот и я хочу, чтобы у нас людям стало стыдно от того, что мы считаем нормальной ситуацию, когда ПНИ — это закрытая территория.

Расскажите подробнее про интернат, который вам понравился. Чем он принципиально отличается от других подобных учреждений?

Удивитесь, но директор там — человек из системы ФСИН (Федеральная служба исполнения наказаний. — Esquire). Он то ли бывший начальник колонии, то ли заместитель начальника. Такой маленький худенький мужчина. Я его спрашиваю: «Я не поняла, почему тут по-человечески?» Он отвечает: «Это ж не зэки, они не виноваты ни в чем, они больные люди, им помощь нужна и любовь».

Что там по-другому? Обычная картина: когда ты входишь в отделение милосердия, ты видишь коридор, по обе стороны которого палаты, где на кроватях лежат люди в старых затхлых майках, в памперсах и под одеялом. А если одеяло поднять, будет жуткий запах, так как в день на каждого положено только три памперса. А тут мы заходим и видим не коридор, а холл, в котором ковер, шкафы, какие-то игрушки. И подопечные не лежат по кроватям. Кто-то на карачках, кто-то подволакивает ногу, кто-то на инвалидной коляске, но никто не изолирован. Кто-то начинает тебя обнимать-целовать, ему никто не говорит «отойди», и мне тоже никто не говорит: «Ой, вы их не трогайте, они слюнявые».

Еще они все по-разному одеты, у девочек длинные волосы и заколки, а у мальчиков короткие, и персонал всех знает по именам. Казалось бы, я говорю о таких простых вещах. Но поверьте, это в ПНИ встречается редко. В Рыбинске нет этой сегрегации — мужчины отдельно, женщины отдельно. Была довольно холодная погода, а, я смотрю, по двору идет пара, они за руки держатся. Директор говорит, у них любовь.

В одном регионе министр соцзащиты заявил мне, что психологически не готов к тому, чтобы в одном учреждении были и мужчины, и женщины. На вопрос «почему», он ответил: «Ну, это же больные люди, мы будем нести ответственность». Я говорю: «Это хорошая стигма: если они психи, то трахаются, как кролики, и каждые девять месяцев будут вам рожать? Что за бред?» Обучайте людей, занимайтесь с ними. Им можно рассказывать про отношения, про секс, про предохранение. Мозги надо им занимать и физические силы расходовать, тогда, как и со здоровыми людьми, у них будет усталость и сон.

Есть немало историй, когда женщинам в ПНИ насильно делали аборт. Не приведет ли отсутствие сегрегации к росту таких случаев?

Такие истории есть и, наверное, будут. Но давайте честно: мы живем в обществе, где, к сожалению, женщинам насильно делают аборт и вне ПНИ, иногда даже собственные родители. В ПНИ так же, как и вне ПНИ, можно не допустить наступления нежелательной беременности. Для этого есть масса современных способов. Главная проблема в том, что сотрудники таких учреждений не понимают, что, если это мужской коллектив на 700 человек, там есть тяжелейшее гомосексуальное насилие, потому что нельзя у человека выключить эту потребность, он ее все равно будет реализовывать тем или иным способом.

Как по-вашему, почему все считают, что закрыть людей в ПНИ — это нормально?

Никто не хочет думать, что они — это мы. Ведь в ПНИ попадают не только рожденные в социально незащищенных или маргинальных семьях или обязательно нищие. Ничего подобного. Например, в ПНИ под Дмитровом находится один из бывших менеджеров одной весьма известной компании, айтишник, который знает семь языков. Совершенно удивительный человек. Есть масса людей, у которых с годами прогрессировали психические заболевания, или пожилые одинокие люди с деменцией. Бывают и другие ситуации, например, когда семья гибнет в ДТП, в живых остается кто-то один, но с тяжелыми повреждениями головного мозга. И в такую ситуацию может попасть каждый из нас.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Таблетка от одиночества: можно ли забыть о горе с помощью лекарств Таблетка от одиночества: можно ли забыть о горе с помощью лекарств

Исследовательница ищет лекарство, которое избавит людей от тяжести одиночества

Популярная механика
Отцы и дети: как передать наследство и не поссориться со всей семьей Отцы и дети: как передать наследство и не поссориться со всей семьей

Как найти общий язык с наследниками любого возраста и аппетитов

Forbes
Утепляем малыша: конверты и комбинезоны Утепляем малыша: конверты и комбинезоны

Какой должна быть верхняя одежда для грудничка?

9 месяцев
Лига с доходностью выше, чем у Уоррена Баффетта: самые дорогие клубы НХЛ Лига с доходностью выше, чем у Уоррена Баффетта: самые дорогие клубы НХЛ

Forbes назвал самые дорогие команды Национальной хоккейной лиги

Forbes
Что делать, если вы «застряли» Что делать, если вы «застряли»

Порой нас охватывает чувство полной безысходности и кажется, так будет всегда

Psychologies
Где и как покупать одежду, чтобы не вредить экологии Где и как покупать одежду, чтобы не вредить экологии

Рассказываем, как изменить культуру потребления и шопинг-привычки

РБК
Что делать с телефонной зависимостью? Что делать с телефонной зависимостью?

Начните сажать деревья

GQ
Мягкая сила Мягкая сила

Светлана Ходченкова не только великолепная актриса

OK!
Стой, кто идет? Стой, кто идет?

Бориса Щербакова преследовала милиция

StarHit
В ядре нашей планеты может идти В ядре нашей планеты может идти

Ядро нашей планеты может быть покрыто толстым слоем металлической пыли

Популярная механика
Нарушение обоняния Нарушение обоняния

Периодически обонятельная чувствительность ухудшается или, наоборот, обостряется

Здоровье
Смотреть фото и видео с милыми животными полезно для мозга Смотреть фото и видео с милыми животными полезно для мозга

В наших силах — найти «антидот» на просторах интернета

Psychologies
Эдуард Лукоянов: Верность Эдуард Лукоянов: Верность

Фрагмент из новой книги поэта Эдуарда Лукоянова

СНОБ
Исследователи обнаружили конфликт отцов и детей в семьях российских миллионеров Исследователи обнаружили конфликт отцов и детей в семьях российских миллионеров

В состоятельных семьях возможны конфликты поколений

Forbes
Без вины виноватые: вредят ли скандалы модным брендам Без вины виноватые: вредят ли скандалы модным брендам

В эпоху соцсетей скандалы с участием модных брендов разгораются стабильно

GQ
Революция Розы Революция Розы

Актриса Роза Хайруллина и шоумен Александр Гудков поговорили о тишине и славе

Vogue
Итоги десятилетия: как изменился мир искусства — и при чем тут Instagram, унитаз из чистого золота и фальшивая выставка на биеннале Итоги десятилетия: как изменился мир искусства — и при чем тут Instagram, унитаз из чистого золота и фальшивая выставка на биеннале

Как понять современное искусство: 9 главных событий 2010-х

Esquire
Реноватор – мультитул в мире электроинструмента Реноватор – мультитул в мире электроинструмента

Для чего нужен реноватор, и как выбрать этот прибор

CHIP
Какие технологии открыли человечеству дверь в будущее Какие технологии открыли человечеству дверь в будущее

Время провести ревизию и приготовиться к следующей технологической десятилетке

РБК
Эклектичная квартира для девушки, 45 м² Эклектичная квартира для девушки, 45 м²

Квартира с глубокими, насыщенными цветами, которая никого не оставит равнодушным

AD
Парк скульптурного периода: кому принадлежат права на памятники в «Музеоне» Парк скульптурного периода: кому принадлежат права на памятники в «Музеоне»

Правообладание в сфере монументального искусства — сложный и запутанный вопрос

Forbes
Хот-йога: для тех, кто любит погорячее Хот-йога: для тех, кто любит погорячее

Лучшее определение Хот-йоги — это пульсация

Yoga Journal
Полипропилен или металлопластик: что лучше для водопровода и отопления? Полипропилен или металлопластик: что лучше для водопровода и отопления?

Сравниваем плюсы и минусы каждого материала

CHIP
Почему молодые рэперы умирают от передоза, не дожив даже до 30 лет Почему молодые рэперы умирают от передоза, не дожив даже до 30 лет

Исполнителей жанра soundcloud rap в последнее время словно бы косит эпидемия

GQ
Порнозвезда-наркоманка и художница, рисующая вагиной: лучшие роли Джулианны Мур Порнозвезда-наркоманка и художница, рисующая вагиной: лучшие роли Джулианны Мур

Джулианна Мур выбирает роли по своему личному предпочтению

Cosmopolitan
«Какой смысл пить таблетки?»: Сергей Нетиевский рассказал, как похудел на 16 кг «Какой смысл пить таблетки?»: Сергей Нетиевский рассказал, как похудел на 16 кг

Сергей Нетиевский откровенно рассказал о своей борьбе за фигуру

Cosmopolitan
Как проходит смертная казнь посредством инъекции Как проходит смертная казнь посредством инъекции

Рассказы медсестры и тюремного капеллана о смертной казни в современной Америке

Esquire
1997 год 1997 год

Крупный бизнес тем временем продолжает делить оставшиеся государственные активы

Esquire
Как приобщить детей к благотворительности Как приобщить детей к благотворительности

Сегодня есть много возможностей для того, чтобы «благотворить», делать добро

Psychologies
Идти безропотно. Отрывок из книги Идти безропотно. Отрывок из книги

Новая книга Евгения Водолазкина «Идти безропотно. Между литературой и жизнью»

СНОБ
Открыть в приложении