Почему система соцзащиты в России превратилась в систему социальной изоляции

EsquireОбщество

Интервью с Нютой Федермессер ― о том, почему психоневрологические интернаты стали современным ГУЛАГом

Записала Юля Ахмедова
Фотограф Гульназ Галимуллина

Система соцзащиты в России превратилась в систему социальной изоляции, утверждает директор московского Центра паллиативной помощи и учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер, которая провела последние семь месяцев в регионах, объезжая местные психоневрологические интернаты. По ее словам, в системе ПНИ плохо почти всё и везде — от чудовищных условий содержания до тотального равнодушия общества. Esquire поговорил с Федермессер о том, что с этим делать, как обеспечить инвалидам и больным человеческие условия — и, самое главное, и как воспитать толерантность в нас самих.

Нюта Федермессер поднимается по лестнице Первого московского хосписа и на ходу раздает команды: “Технику для концерта установили?”, “Музыканты приехали?”, “А почему интервью назначаете там, где это может помешать концерту?”

Сегодня на первом этаже хосписа, который носит имя мамы Нюты — Веры Васильевны Миллионщиковой, — пройдет концерт классической музыки. Пациентов в кроватях и инвалидных креслах свезут в просторную гостиную, где они послушают молодых музыкантов, расспросят их о последних новостях, а потом попросят сыграть что-то “простое, знакомое”. Прямо сейчас в этом помещении, наполненном музыкой и оживленными разговорами, нет ни одного страдающего и отчаявшегося лица, какие ожидаешь встретить в хосписе — месте, которое у многих ассоциируется со смертью, болезнью и нищетой.

О том, что такое паллиативная помощь, в России широко заговорили только в 1990-е годы, хотя на западе к этому моменту это была распространенная практика. В чем заключается ее суть? Улучшить качество жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Как? Путем раннего выявления, оценки и купирования боли и других тягостных симптомов, а также через оказание психологической, социальной и духовной помощи.

В России одним из идеологов развития паллиативной помощи и хосписного движения стала врач-онколог Вера Васильевна Миллионщикова. Благодаря ее деятельности сегодня в Первом московском хосписе тяжелобольные люди слушают концерт, а не лежат в грязных палатах, никому не нужные и скрюченные от боли. Благодаря ей многие узнали, что уходить из жизни можно без боли и унижения.

Дело Веры Васильевны продолжила ее дочь Нюта Федермессер. В 2006 году она создала первый в России фонд помощи хосписам “Вера”, который помогает не только неизлечимо больным взрослым, но и детям, а также ведет просветительскую деятельность и оказывает психологическую помощь родственникам своих подопечных. Благодаря поддержке фонда “Вера” многие региональные хосписы в России, по уровню оказания помощи стали не хуже Первого московского.

В 2016 году Нюта Федермессер возглавила Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения мэрии Москвы, а за последние три года в рамках проекта ОНФ “Регион заботы” объездила десятки регионов, посещая хосписы, отделения помощи и милосердия в каждом соцучреждении.

Несмотря на длительную и активную просветительскую деятельность, о Нюте Федермессер многие узнали после ее резонансного выступления на заседании Совета по правам человека при президенте России, посвященному ситуации в психоневрологических интернатах (ПНИ). Федермессер сравнила существующую систему ПНИ с “ГУЛАГом для престарелых и инвалидов”, где людей привязывают к кроватям, сажают в изоляторы, а вместо купания поливают из шланга.

Esquire поговорил с Нютой о том, как реформировать систему ПНИ, почему врачи боятся выписывать сильные обезболивающие препараты и о том, что делает ее счастливой.

Ваш доклад на заседании Совета по правам человека вызвал большой резонанс. О необходимости реформы ПНИ говорят не первый год, но ничего не меняется. Почему?

Знаете, самая сложная проблема, с которой борются все люди, решившие что-то менять (что-либо в любой сфере), заключается в установках «у нас так заведено и мы так привыкли». Если говорить в глубоком, философском смысле, то это единственная причина. И это самая сложная позиция для реформирования, потому что для любых изменений нужно сдвинуть геологический пласт. И чтобы это произошло , нужна политическая воля и готовность общественной среды.

Так общественная среда говорит об этом не первый год. Разве она не готова?

Как это ни странно, не готова. Когда мы с вами говорим про это в Москве, то нужно понимать, что Москва — это не вся Россия. Хотя, конечно, в Москве тоже есть люди, которые могут относиться к реформе ПНИ в формате «не надо психов выпускать на улицу». Но в целом, это наиболее состоятельный в финансовом плане регион России, люди из которого больше остальных ездят по миру, больше знают, больше видят, что и как устроено в других странах.

Но за пределами Москвы люди к этому абсолютно не готовы. В Ярославской области есть город Рыбинск — одно из мест, где мне, как бы это странно ни звучало, ПНИ понравился. Там директор сделал важную вещь: глухой забор заменил на решетчатый, через который видно территорию. Так вот жители Рыбинска через этот забор стали кидать камни и окурки в гуляющих детей и подопечных интерната. Когда мы говорим, что людей нужно выводить в социум, трудоустраивать, мы сами-то готовы к тому, что в кафе нас будет обслуживать человек с какими-то визуальными или речевыми дефектами? Мы, как общество, достаточно толерантны? Это не значит, что не нужно это двигать. Это, наоборот, означает, значит, что нужно пинать намного сильнее, быстрее, мощнее, потому что нельзя быть такими неповоротливыми, бескультурными, немытыми бурыми медведями.

Есть вещи, за которые стыдно. Американцы, которым сейчас по 75-80 лет, помнят сегрегацию, помнят раздельные туалеты для черных и для белых. И им от этого стыдно. Вот и я хочу, чтобы у нас людям стало стыдно от того, что мы считаем нормальной ситуацию, когда ПНИ — это закрытая территория.

Расскажите подробнее про интернат, который вам понравился. Чем он принципиально отличается от других подобных учреждений?

Удивитесь, но директор там — человек из системы ФСИН (Федеральная служба исполнения наказаний. — Esquire). Он то ли бывший начальник колонии, то ли заместитель начальника. Такой маленький худенький мужчина. Я его спрашиваю: «Я не поняла, почему тут по-человечески?» Он отвечает: «Это ж не зэки, они не виноваты ни в чем, они больные люди, им помощь нужна и любовь».

Что там по-другому? Обычная картина: когда ты входишь в отделение милосердия, ты видишь коридор, по обе стороны которого палаты, где на кроватях лежат люди в старых затхлых майках, в памперсах и под одеялом. А если одеяло поднять, будет жуткий запах, так как в день на каждого положено только три памперса. А тут мы заходим и видим не коридор, а холл, в котором ковер, шкафы, какие-то игрушки. И подопечные не лежат по кроватям. Кто-то на карачках, кто-то подволакивает ногу, кто-то на инвалидной коляске, но никто не изолирован. Кто-то начинает тебя обнимать-целовать, ему никто не говорит «отойди», и мне тоже никто не говорит: «Ой, вы их не трогайте, они слюнявые».

Еще они все по-разному одеты, у девочек длинные волосы и заколки, а у мальчиков короткие, и персонал всех знает по именам. Казалось бы, я говорю о таких простых вещах. Но поверьте, это в ПНИ встречается редко. В Рыбинске нет этой сегрегации — мужчины отдельно, женщины отдельно. Была довольно холодная погода, а, я смотрю, по двору идет пара, они за руки держатся. Директор говорит, у них любовь.

В одном регионе министр соцзащиты заявил мне, что психологически не готов к тому, чтобы в одном учреждении были и мужчины, и женщины. На вопрос «почему», он ответил: «Ну, это же больные люди, мы будем нести ответственность». Я говорю: «Это хорошая стигма: если они психи, то трахаются, как кролики, и каждые девять месяцев будут вам рожать? Что за бред?» Обучайте людей, занимайтесь с ними. Им можно рассказывать про отношения, про секс, про предохранение. Мозги надо им занимать и физические силы расходовать, тогда, как и со здоровыми людьми, у них будет усталость и сон.

Есть немало историй, когда женщинам в ПНИ насильно делали аборт. Не приведет ли отсутствие сегрегации к росту таких случаев?

Такие истории есть и, наверное, будут. Но давайте честно: мы живем в обществе, где, к сожалению, женщинам насильно делают аборт и вне ПНИ, иногда даже собственные родители. В ПНИ так же, как и вне ПНИ, можно не допустить наступления нежелательной беременности. Для этого есть масса современных способов. Главная проблема в том, что сотрудники таких учреждений не понимают, что, если это мужской коллектив на 700 человек, там есть тяжелейшее гомосексуальное насилие, потому что нельзя у человека выключить эту потребность, он ее все равно будет реализовывать тем или иным способом.

Как по-вашему, почему все считают, что закрыть людей в ПНИ — это нормально?

Никто не хочет думать, что они — это мы. Ведь в ПНИ попадают не только рожденные в социально незащищенных или маргинальных семьях или обязательно нищие. Ничего подобного. Например, в ПНИ под Дмитровом находится один из бывших менеджеров одной весьма известной компании, айтишник, который знает семь языков. Совершенно удивительный человек. Есть масса людей, у которых с годами прогрессировали психические заболевания, или пожилые одинокие люди с деменцией. Бывают и другие ситуации, например, когда семья гибнет в ДТП, в живых остается кто-то один, но с тяжелыми повреждениями головного мозга. И в такую ситуацию может попасть каждый из нас.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Детям это вредно Детям это вредно

Воспитывая ребенка, мы стараемся учитывать ошибки собственных родителей

Добрые советы
Шеф-повар Мошик Рот — о русских поварах, свекле и отсутствии правил Шеф-повар Мошик Рот — о русских поварах, свекле и отсутствии правил

Об управлении мишленовским рестораном и кулинарных секретах своей бабушки

РБК
Свет жизни: как автомобильные фары влияют на безопасность Свет жизни: как автомобильные фары влияют на безопасность

За всю историю автомобиля его составляющие претерпели значительные изменения

Популярная механика
Боевые мемы под шапочкой из фольги. Какие предновогодние зачеты сдают студенты РТУ Боевые мемы под шапочкой из фольги. Какие предновогодние зачеты сдают студенты РТУ

Виталий Григорьев прославился на всю страну

СНОБ
Лукашин или Ипполит? Кого бы выбрала Надя, если пошла бы к психологу Лукашин или Ипполит? Кого бы выбрала Надя, если пошла бы к психологу

С кем все-таки лучше было остаться Наде – с Женей Лукашиным или с Ипполитом

Cosmopolitan
Стратегия выживания. Как женщине удержаться в совете директоров Стратегия выживания. Как женщине удержаться в совете директоров

Движущей силой роста гендерного разнообразия становятся крупные корпорации

Forbes
Универсальная Универсальная

Планшеты по-прежнему пользуются большим спросом, но как не ошибиться в выборе

Популярная механика
Как повысить доход и обезопасить себя, работая на фрилансе Как повысить доход и обезопасить себя, работая на фрилансе

Что такое самозанятость и зачем она нужна, если ты сама себе хозяйка

Cosmopolitan
Независимость и инновации. Как соединить медиабизнес и венчурную экономику? Независимость и инновации. Как соединить медиабизнес и венчурную экономику?

Будущее сильнейших в мире медиабрендов зависит от темпа их трансформации

Forbes
О чем молчат космонавты: невесомость и туалет О чем молчат космонавты: невесомость и туалет

Пользоваться туалетом в невесомости сложнее, чем на Земле

Популярная механика
От Исигуро до Янагихары: лучшие зарубежные романы ХХI века От Исигуро до Янагихары: лучшие зарубежные романы ХХI века

Эти книги можно с уверенностью назвать лучшими переводными романами этого века

Forbes
Трагические судьбы звезд фигурного катания: убийства, страшные диагнозы и суицид Трагические судьбы звезд фигурного катания: убийства, страшные диагнозы и суицид

Судьбы многих знаменитых фигуристов сложились трагически

Cosmopolitan
Иван Янковский — о сексе в кино, Александре Петрове, «Союзе спасения», диалоге с властью и внутреннем драконе Иван Янковский — о сексе в кино, Александре Петрове, «Союзе спасения», диалоге с властью и внутреннем драконе

Интервью с актером Иваном Янковским

Esquire
Как нас втягивают в токсичные отношения Как нас втягивают в токсичные отношения

У таких отношений есть очень точное определение: нам в них физически плохо

Psychologies
Срочно к врачу! 12 важных симптомов Срочно к врачу! 12 важных симптомов

Эти проявления могут показаться вполне безобидными, но игнорировать их нельзя

Домашний Очаг
5 отличных фантастических книг о бессмертии 5 отличных фантастических книг о бессмертии

С древнейших времен человечество тратит века на поиски источника вечной жизни

Популярная механика
Худеем на картошке Худеем на картошке

Что важно знать о картошке

Худеем правильно
1995 год 1995 год

Пока страна встречает Новый год, на улицах Грозного происходят перестрелки

Esquire
Топ-9 картин с рейтингом 99% на Rotten Tomatoes (они почти идеальны) Топ-9 картин с рейтингом 99% на Rotten Tomatoes (они почти идеальны)

Эти фильмы, согласно критикам, практически безупречны

Playboy
В школе ребенку плохо: что делать? В школе ребенку плохо: что делать?

Представьте себе ситуацию: ваш сын или дочь наотрез отказывается ходить в школу

Psychologies
Советы по ремонту: как правильно подобрать обои Советы по ремонту: как правильно подобрать обои

Узнай несколько полезных лайфхаков, которые помогут при выборе обоев

Cosmopolitan
Как опознать НЛО? Как опознать НЛО?

В ответе на этот вопрос сошлёмся на журнал «Skeptical Inquirer»

Наука и жизнь
Меркурий, гидраргирум или рътоть Меркурий, гидраргирум или рътоть

В былые времена со ртутью обращались практически как с водой

Наука и жизнь
25 лет дикой природы России. Кого мы сохранили и потеряли за последнюю четверть века 25 лет дикой природы России. Кого мы сохранили и потеряли за последнюю четверть века

WWF России реализовал многие проекты по сохранению уязвимых видов

СНОБ
Плавучий институт: как устроено российское судно «Академик Мстислав Келдыш» Плавучий институт: как устроено российское судно «Академик Мстислав Келдыш»

Судно «Академик Мстислав Келдыш» не остается подолгу в порту своей приписки

Популярная механика
Станислав Дробышевский: «Для выживания у человечества есть от силы 200–300 лет» Станислав Дробышевский: «Для выживания у человечества есть от силы 200–300 лет»

Есть ли у людей шанс спастись от себя самих?

РБК
Зима и воля: история русского полярника-метеоролога Вячеслава Короткого, который много лет живет на крайнем севере России Зима и воля: история русского полярника-метеоролога Вячеслава Короткого, который много лет живет на крайнем севере России

Вячеслава Короткого называют "самым одиноким человеком на планете"

Esquire
«Ирландец» – кино грандиозное, разрушающее все романтические мифы о гангстерах «Ирландец» – кино грандиозное, разрушающее все романтические мифы о гангстерах

Совсем не сюжетные перипетии приковывают к экрану в «Ирландце»

GQ
Под звон бокалов Под звон бокалов

Где встретить Новый год, провести праздничные каникулы или зимний отпуск?

Grazia
Подарок как символ любви, понимания и признания Подарок как символ любви, понимания и признания

Зачем мы делаем подарки и как их правильно выбирать и дарить

Psychologies
Открыть в приложении