Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сила света Сила света

Как устроена индустрия световых шоу и инсталляций

Популярная механика
Надин Голубинофф. Анжелика — дочь моих родителей Надин Голубинофф. Анжелика — дочь моих родителей

Сегодня Надин Голубинофф управляет компанией "Анжелика"

Коллекция. Караван историй
10 правил, которые помогут контролировать уровень сахара в крови 10 правил, которые помогут контролировать уровень сахара в крови

С этими правилами поддерживать здоровый уровень сахара в крови совсем не сложно

Популярная механика
Кто из выходцев из России и СССР стал миллиардером за рубежом Кто из выходцев из России и СССР стал миллиардером за рубежом

Миллиардеры: выходцы из России и потомки иммигрантов из СССР

Forbes
Палеолитической стоянке в Югре оказалось 14–15 тысяч лет Палеолитической стоянке в Югре оказалось 14–15 тысяч лет

Среди многочисленных останков мамонтов археологи нашли артефакты из камня

N+1
Разными путями к одному результату: 5 примеров конвергенции в мире животных Разными путями к одному результату: 5 примеров конвергенции в мире животных

Некоторые животные похожи друг на друга или обладают одинаковыми признаками

Вокруг света
Как мне теперь зарабатывать? Откровения людей, потерявших работу из-за блокировки соцсетей Как мне теперь зарабатывать? Откровения людей, потерявших работу из-за блокировки соцсетей

Для кого-то блокировка обернулась потерей целого бизнеса и денег

Psychologies
Досрочная аллергия Досрочная аллергия

Бывает вид аллергии, который может проявляться в любое время года

Здоровье
Почему советские квартиры такие маленькие: раскрыта горькая причина Почему советские квартиры такие маленькие: раскрыта горькая причина

Почему СССР был такой большой страной, а квартиры в нем — такими маленькими

Cosmopolitan
5 простых трюков, которым вы можете научить свою кошку: правильный подход к дрессировке 5 простых трюков, которым вы можете научить свою кошку: правильный подход к дрессировке

Интересные команды, которым можно научить кота

ТехИнсайдер
Как устроен российский самоходный лазерный комплекс 1К17 «Сжатие» Как устроен российский самоходный лазерный комплекс 1К17 «Сжатие»

Зачем «лазерному танку» шестнадцать «глаз»

ТехИнсайдер
Дьявол у двери: 5 тайн и загадок Нотр-Дама Дьявол у двери: 5 тайн и загадок Нотр-Дама

О Нотр-Даме веками ходит множество мрачных легенд

Вокруг света
Благотворительному фонду AdVita исполнилось 20 лет Благотворительному фонду AdVita исполнилось 20 лет

Фонд, который делает лечение онкогематологических заболеваний доступным

СНОБ
Нейробиолог Элисон Барт: что мы знаем и чего не знаем о мозге Нейробиолог Элисон Барт: что мы знаем и чего не знаем о мозге

Отрывок из сборника эссе нейробиологов «Мозговой трест»

СНОБ
Астрономы увидели резкое потепление южного полюса Нептуна Астрономы увидели резкое потепление южного полюса Нептуна

Астрономы увидели субсезонное изменение атмосферы Нептуна

N+1
Как перестать сравнивать себя с другими: 5 несложных шагов Как перестать сравнивать себя с другими: 5 несложных шагов

Лучше я или хуже? Достиг ли я того, чего достигли другие?

Psychologies
Над злобой дня Над злобой дня

Книги о столкновении человека со злом, которые стоит перечитать

Weekend
Вольный город Данциг и польская почта Вольный город Данциг и польская почта

Данциг существовал как независимое государство между двумя мировыми войнами

Дилетант
Неудобное вымышленное Неудобное вымышленное

«Где Анна Франк»: Ари Фольман о том, как работает память о Холокосте

Weekend
Сати Казанова: «Жизнь рядом со Стефано стала легкой и радостной» Сати Казанова: «Жизнь рядом со Стефано стала легкой и радостной»

Сати Казанова – одна из самых ярких бывших участниц группы «Фабрика»

Лиза
Как чашка кофе может привести к диабету и кому лучше от него отказаться Как чашка кофе может привести к диабету и кому лучше от него отказаться

Как узнать, можно ли вам кофе и сколько?

Популярная механика
Кто появился раньше, курица или T-Rex? 20 ошеломляющих фактов, которые вас точно удивят Кто появился раньше, курица или T-Rex? 20 ошеломляющих фактов, которые вас точно удивят

Как спрыгнуть с 89 этажа и остаться в живых, и где раздобыть светящуюся кошку

Популярная механика
Как полюбить спорт и перестать насильно заставлять себя заниматься: научный подход Как полюбить спорт и перестать насильно заставлять себя заниматься: научный подход

Может ли обычный человек получать удовольствие от физических нагрузок?

Популярная механика
Время твоего рождения расскажет всё о твоих отношениях: объясняют астрологи Время твоего рождения расскажет всё о твоих отношениях: объясняют астрологи

Именно от времени рождения зависит, какая планета станет твоим покровителем

Cosmopolitan
Почему закон о запрете курения в общественных местах не решил проблемы отелей Почему закон о запрете курения в общественных местах не решил проблемы отелей

Отельеры надеялись, что закон решит проблемы с курящими людьми

СНОБ
«Айтишники больше не гнут пальцы»: что случилось с наймом в ИТ весной 2022 года «Айтишники больше не гнут пальцы»: что случилось с наймом в ИТ весной 2022 года

Куда двинулись специалисты и зачем занижают грейды, где готовы нанимать русских?

VC.RU
5 мифов об удобрениях, которые сэкономят вам деньги 5 мифов об удобрениях, которые сэкономят вам деньги

Большинство книг и видеороликов тиражируют одни и те же мифы об удобрениях

Популярная механика
Зинаида Гиппиус. В поисках утраченной любви Зинаида Гиппиус. В поисках утраченной любви

Зинаида Гиппиус — декадентская мадонна

Караван историй
Курс начинающего бёрдвотчера: 11 птиц России, которых можно увидеть, путешествуя под парусом Курс начинающего бёрдвотчера: 11 птиц России, которых можно увидеть, путешествуя под парусом

Рассказываем о пернатых, обитающих от Финского залива до Дальнего Востока

Вокруг света
«Страха нет, есть желание двигаться быстрее»: почему российский автоматизатор маркетинга Mindbox не боится идти на Запад «Страха нет, есть желание двигаться быстрее»: почему российский автоматизатор маркетинга Mindbox не боится идти на Запад

Основатель и гендиректор Mindbox — как бизнесу формировать запас прочности

VC.RU
Открыть в приложении