Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Кризис среднего возраста: как распознать и пережить Кризис среднего возраста: как распознать и пережить

Как выявить симптомы кризиса среднего возраста

РБК
История российских смартфонов: почему ни один так и не «выстрелил» История российских смартфонов: почему ни один так и не «выстрелил»

Чего не хватает российским смартфонам?

CHIP
7 физических упражнений, которые помогают снизить уровень сахара в крови 7 физических упражнений, которые помогают снизить уровень сахара в крови

Эти спортивные занятия в домашних условиях безопасны и очень эффективны!

Популярная механика
«Гений места». Краткий гид по российским автохтонным винам «Гений места». Краткий гид по российским автохтонным винам

В чем уникальность атохтонных вин?

СНОБ
Что делать, если нет кондиционера: 10 лайфхаков, которые помогут спастись от жары Что делать, если нет кондиционера: 10 лайфхаков, которые помогут спастись от жары

Эффективные способы, которые помогут спастись от жары дома без кондиционера

Популярная механика
Тихоходки покатались на улитках Тихоходки покатались на улитках

Тихоходки расселяются с помощью улиток

N+1
Не судьба: 7 признаков того, что парфюм тебе не подошел Не судьба: 7 признаков того, что парфюм тебе не подошел

Как понять, что духи тебе не подходят?

VOICE
Шок и трепет. Почему после новой BMW 7 серии мир не будет прежним Шок и трепет. Почему после новой BMW 7 серии мир не будет прежним

BMW 7 — дизайн на грани фола и революционная электроника

РБК
Мир с тенью Мир с тенью

Барри Левинсон о возможности жизни после Освенцима

Weekend
На черепе гоминина из Дманиси нашли три травматических повреждения На черепе гоминина из Дманиси нашли три травматических повреждения

Изменение костной ткани гоминина, возможно, связано с инфекционным заболеванием

N+1
В средневековый Киев доставили моржовые бивни из Гренландии В средневековый Киев доставили моржовые бивни из Гренландии

Палеогенетики исследовали семь находок XII века

N+1
Российские археологи сделали неандертальские копья и потыкали ими туши быка и барана Российские археологи сделали неандертальские копья и потыкали ими туши быка и барана

Похоже, неандертальцы из Чагырской пещеры занимались контактной охотой

N+1
Как живет один из лучших футболистов мира: спит на одном боку, тренируется с женой и начинает прием пищи с десерта Как живет один из лучших футболистов мира: спит на одном боку, тренируется с женой и начинает прием пищи с десерта

Секреты Роберта Левандовски из «Баварии»

Maxim
Дьявол у двери: 5 тайн и загадок Нотр-Дама Дьявол у двери: 5 тайн и загадок Нотр-Дама

О Нотр-Даме веками ходит множество мрачных легенд

Вокруг света
О чем поют и играют победители «Грэмми» Оливия Родриго и Джон Батист О чем поют и играют победители «Грэмми» Оливия Родриго и Джон Батист

Главные призы «Грэмми» забрали Оливия Родриго и Джон Батист

РБК
Как чашка кофе может привести к диабету и кому лучше от него отказаться Как чашка кофе может привести к диабету и кому лучше от него отказаться

Как узнать, можно ли вам кофе и сколько?

Популярная механика
7 способов, как сохранить уровень сахара в норме 7 способов, как сохранить уровень сахара в норме

Простые правила, которые помогут держать сахар в норме

Популярная механика
Чего на Руси больше всего боялись девушки, только что вышедшие замуж Чего на Руси больше всего боялись девушки, только что вышедшие замуж

Девушка, покинувшая после свадьбы дом, понимала: в новой семье ее ждет опасность

Cosmopolitan
В Сибирь по своей воле! Открываем новые маршруты В Сибирь по своей воле! Открываем новые маршруты

Отправляемся знакомиться с Тюменской областью

Лиза
Высокий «Пульс» Высокий «Пульс»

Эдуарду Нетылько удалось стать крупнейшим игроком фармацевтической дистрибуции

Forbes
Полезные привычки для здоровья мозга: 5 советов, к которым стоит прислушаться Полезные привычки для здоровья мозга: 5 советов, к которым стоит прислушаться

Отрывок из книги Джона Рэндольфа «Таблетка для мозга»

Популярная механика
Состязание с мужчинами: почему в СССР запретили женский альпинизм Состязание с мужчинами: почему в СССР запретили женский альпинизм

«Удобная штука для женской игры в мужчин» — женщины и альпинизм в СССР

Cosmopolitan
«Итальянские маршруты Андрея Тарковского». Отрывок из книги «Итальянские маршруты Андрея Тарковского». Отрывок из книги

Отрывок из путеводителя по творчеству Андрея Тарковского

СНОБ
«И Шереметев благородный…» «И Шереметев благородный…»

Александр Пушкин 1844 год в «Полтаве» недаром назвал Шереметева «благородным»

Дилетант
Концепты и реальность. 7 самых крутых примеров Концепты и реальность. 7 самых крутых примеров

Прототип Maserati из 2014 года, стильные немецкий минивэн и другие концепты

РБК
Простой способ сделать выбор, если вы на распутье Простой способ сделать выбор, если вы на распутье

Это очень трудно — решиться и сделать то, чего раньше никогда не делали

Psychologies
«Одевала меня портниха»: скелеты в шкафу первых леди СССР, в которые еле верится «Одевала меня портниха»: скелеты в шкафу первых леди СССР, в которые еле верится

Каким был стиль первых леди СССР

Cosmopolitan
Почему техногенные катастрофы в фильмах и сериалах стали интереснее природных Почему техногенные катастрофы в фильмах и сериалах стали интереснее природных

Нашумевшие фильмы о техногенных катастрофах

СНОБ
Водоросли с богатым прошлым и большим будущим: все о пользе и вреде морского мха Водоросли с богатым прошлым и большим будущим: все о пользе и вреде морского мха

Морской мох давно используется в производстве продуктов и косметики

Вокруг света
Мошенники придумали способ обойти техосмотр: что будет за подделку Мошенники придумали способ обойти техосмотр: что будет за подделку

Эксперты предупредили о поддельном техосмотре

РБК
Открыть в приложении