Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Многообещающие инновации 2010-х, которые оказались никому не нужны Многообещающие инновации 2010-х, которые оказались никому не нужны

Подборка для профилактики неоправданных ожиданий

Maxim
Благотворительному фонду AdVita исполнилось 20 лет Благотворительному фонду AdVita исполнилось 20 лет

Фонд, который делает лечение онкогематологических заболеваний доступным

СНОБ
Щелчки в наушниках помогли выспаться пожилым людям Щелчки в наушниках помогли выспаться пожилым людям

Звуковое воздействие во время сна усилило медленные волны пожилых людей

N+1
Отрывок из книги Стивена Кинга «Билли Саммерс» Отрывок из книги Стивена Кинга «Билли Саммерс»

Отрывок из нуарного детектива Стивена Кинга «Билли Саммерс»

СНОБ
PRP-терапия: как плазма помогает избавиться от травм PRP-терапия: как плазма помогает избавиться от травм

PRP-терапия – как с её помощью лечат болезни опорно-двигательного аппарата

Популярная механика
Как избавиться от прыщей и других высыпаний на спине Как избавиться от прыщей и других высыпаний на спине

Время повернуться к зеркалу спиной, а к проблемам — лицом!

Maxim
Искусство ниоткуда Искусство ниоткуда

Анна Толстова о том, как послевоенные художники отменили предыдущую культуру

Weekend
Это опухоль, а это мигрень: как различать 6 видов головной боли Это опухоль, а это мигрень: как различать 6 видов головной боли

Головная боль бывает разной — и обнаружение причины поможет избавиться неё

Psychologies
Екатерина Осипенко: «Женщине достаточно заговорить, чтобы сразу стало понятно, сколько ей лет» Екатерина Осипенко: «Женщине достаточно заговорить, чтобы сразу стало понятно, сколько ей лет»

Красивый голос – показатель качества здоровья, уровня образованности

Здоровье
Поколение «сэндвич»: почему 50-летние так и не пожили в свое удовольствие Поколение «сэндвич»: почему 50-летние так и не пожили в свое удовольствие

Поколение «сэндвич» — почему их жизнь проходит в тисках между «надо» и «должен»

Psychologies
Вторичный рынок жилья стагнирует и тянет на дно продажи новостроек Вторичный рынок жилья стагнирует и тянет на дно продажи новостроек

К началу апреля вторичный рынок жилья практически замер

Forbes
Долгое эхо рокового рейса: трагическая история парохода «Челюскин» Долгое эхо рокового рейса: трагическая история парохода «Челюскин»

Эпопея парохода «Челюскин»

Вокруг света
Вот как навсегда избавиться от сорняков, не навредив растениям: советы, которые мало кто знает Вот как навсегда избавиться от сорняков, не навредив растениям: советы, которые мало кто знает

Справиться с сорняками нелегко, но эти советы сильно облегчат вашу работу

Популярная механика
В ловушке саморазрушения: как разобраться в причинах самосаботажа и справиться с ним В ловушке саморазрушения: как разобраться в причинах самосаботажа и справиться с ним

Какие существуют формы самосаботажа, как их отслеживать и пресекать

Forbes
5 заболеваний, о которых может сигнализировать наша кожа 5 заболеваний, о которых может сигнализировать наша кожа

Как определить серьёзную болезнь, просто внимательно изучив состояние кожи

Популярная механика
«Устраиваю скандалы мужу из-за прошлых обид. Что делать?» «Устраиваю скандалы мужу из-за прошлых обид. Что делать?»

«Письма гнева» могут помочь безопасным способом выразить свои эмоции

Psychologies
10 многолетних растений, которые будут цвести все лето: подборка для садовода 10 многолетних растений, которые будут цвести все лето: подборка для садовода

Дачникам хочется посадить кустик, который будет расцветать из года в год

Популярная механика
Интервью с председателем совета директоров «Союзмультфильма» Юлианой Слащевой Интервью с председателем совета директоров «Союзмультфильма» Юлианой Слащевой

Юлианой Слащевой — о конкурентоспособности отечественной анимации

СНОБ
Решай как аналитик: объясняем задачи из материала «От простого к сложному» Решай как аналитик: объясняем задачи из материала «От простого к сложному»

Математические задачки, проверяющие некоторые важные для аналитиков качества

N+1
Как развить силу воли? Как развить силу воли?

Несколько рекомендаций от специалиста по самоконтролю

Psychologies
Как рожали в СССР: воспоминания мам и акушера Как рожали в СССР: воспоминания мам и акушера

Какую помощь могли оказать роженицам врачи СССР?

Вокруг света
Мерцающий огонь добавил динамики палеолитическим гравюрам Мерцающий огонь добавил динамики палеолитическим гравюрам

Ученые исследовали гравюры мадленской археологической культуры

N+1
Майя классического периода закрепили украшения на зубах с помощью смолы и битума Майя классического периода закрепили украшения на зубах с помощью смолы и битума

Использованные индейцами смеси для зубов могли обладать терапевтическим эффектом

N+1
Безумная свекровь Елизаветы II: от чего её напрасно пытался вылечить Фрейд Безумная свекровь Елизаветы II: от чего её напрасно пытался вылечить Фрейд

Алисой Баттенберг: одни называли ее сумасшедшей, другие – святой

Cosmopolitan
Весело о грустном: 5 книг по психологии, которые изменят ваш взгляд на мир Весело о грустном: 5 книг по психологии, которые изменят ваш взгляд на мир

Вряд ли можно найти того, кто бы не сталкивался с психологическими проблемами

Популярная механика
Полный Handmade Полный Handmade

8 чистящих средств, которые можно сделать своими руками

Лиза
5 платьев первых леди СССР, которые все запомнили 5 платьев первых леди СССР, которые все запомнили

Почему женам президентов нужно озаботиться вопросом личного стилиста?

Cosmopolitan
«Эти действия составляют преступления, и мы назовем их варварством» «Эти действия составляют преступления, и мы назовем их варварством»

Как появился «геноцид» и кто его придумал

Weekend
Как панды симулируют беременность, почему петух не глохнет от собственного кукареканья и другие 10 удивительных фактов Как панды симулируют беременность, почему петух не глохнет от собственного кукареканья и другие 10 удивительных фактов

Морской лев спасает жизни людям, а в Швейцарии решается вопрос о морских свинках

Популярная механика
Время во Вселенной может не существовать вовсе: рассказываем, почему этого не стоит бояться Время во Вселенной может не существовать вовсе: рассказываем, почему этого не стоит бояться

Существует ли время?

Популярная механика
Открыть в приложении