Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как справиться с гневом: 10 способов перестать быть вспыльчивым злюкой Как справиться с гневом: 10 способов перестать быть вспыльчивым злюкой

Советы по контролю гнева и раздражительности и осознанию своих негативных эмоций

Playboy
Почему жители бедных стран могут считать себя счастливыми и надо ли их разубеждать Почему жители бедных стран могут считать себя счастливыми и надо ли их разубеждать

Можем ли мы доверять мнениям людей о собственном счастье?

Forbes
«Чем хуже жизнь, тем сильнее каждый из нас нуждается в красоте»: основательницы проекта FChairs о моде на аскетичный дизайн, винтажные буфеты и о китайских стульях «Чем хуже жизнь, тем сильнее каждый из нас нуждается в красоте»: основательницы проекта FChairs о моде на аскетичный дизайн, винтажные буфеты и о китайских стульях

Как изменились за это время рестораны и что происходит на мебельном рынке

Inc.
10 причин избыточного веса: как найти проблему 10 причин избыточного веса: как найти проблему

Перестаньте ругать себя. Лишний вес – очень сложная проблема

Популярная механика
Кристиан Гайи: «Би-боп». Отрывок из повести «Последняя любовь» Кристиан Гайи: «Би-боп». Отрывок из повести «Последняя любовь»

Отрывок из «Последней любви» о музыканте, которому осталось жить пару дней

СНОБ
Пернатые, поющие и летающие: лучшие книги о птицах, которые научат вас порхать по жизни Пернатые, поющие и летающие: лучшие книги о птицах, которые научат вас порхать по жизни

Книги, которые помогут разобраться в птицах и особенностях их жизни

Популярная механика
«24 часа Ле-Мана»: последняя гонка самого печально известного пилота в истории автоспорта «24 часа Ле-Мана»: последняя гонка самого печально известного пилота в истории автоспорта

Событие, которое стало крупнейшей гоночной катастрофой в истории

Вокруг света
Может ли цвет настроения стать зелёным? Может ли цвет настроения стать зелёным?

К вопросу о развитии цветообозначений в разных языках

Наука и жизнь
«Все везде и сразу»: как «Матрица», только о сепарации «Все везде и сразу»: как «Матрица», только о сепарации

«Я горжусь тобой» — чего только не делают люди, чтобы услышать эту фразу

Psychologies
Дистанционное управление прожекторами на даче: просто, быстро и дешево Дистанционное управление прожекторами на даче: просто, быстро и дешево

Наладить дистанционное управление освещением на даче довольно просто

CHIP
Пришельцы, роботы и временные петли: 10 лучших фильмов про будущее Пришельцы, роботы и временные петли: 10 лучших фильмов про будущее

Лучшие фильмы про будущее о космосе, других мирах и внеземных технологиях

Forbes
«Мама заявила, что я ей больше не дочь» «Мама заявила, что я ей больше не дочь»

Что делать, если ваша мама пытается вами манипулировать?

Psychologies
О чем врут мужчины: 12 распространенных уловок О чем врут мужчины: 12 распространенных уловок

Разбираем лживые заверения, которыми мужчины-манипуляторы нас «заманивают»

Psychologies
С самолета на самокат С самолета на самокат

Как сервис Whoosh научился зарабатывать миллиарды на кикшеринге

Forbes
Кристина Бабушкина: «Мне приятно, что меня называют сильной» Кристина Бабушкина: «Мне приятно, что меня называют сильной»

Кристина Бабушкина о том, что ей помогает восстановиться после работы

Здоровье
Как управлять тревогой и подавленностью: научно-обоснованные практики Как управлять тревогой и подавленностью: научно-обоснованные практики

Чтобы понять эмоции, вам нужен «алфавит», который применим к любой из них

Вокруг света
5 самых распространенных мифов о кормах для кошек 5 самых распространенных мифов о кормах для кошек

На главные вопросы о кормах для кошек отвечают ветеринары

Maxim
Как в декрете открыть свой бизнес с нуля без вложений Как в декрете открыть свой бизнес с нуля без вложений

Подробный пошаговый план для удачного запуска своего бизнеса в декрете

Лиза
Нездоровый ажиотаж: какие лекарства раскупали россияне в марте Нездоровый ажиотаж: какие лекарства раскупали россияне в марте

В марте в России резко выросли продажи практически всех лекарственных препаратов

Forbes
3 отличных продукта для того, чтобы сбросить лишний вес 3 отличных продукта для того, чтобы сбросить лишний вес

Внимательно присмотритесь к тому, что именно кладете в тарелку каждый день

Популярная механика
Что нужно женщине в 18, 35, 55: цитата Софи Такер, избавившей мир от стереотипов Что нужно женщине в 18, 35, 55: цитата Софи Такер, избавившей мир от стереотипов

Актрису Софи Такер можно было бы назвать первой последовательницей бодипозитива

Cosmopolitan
Есть ли среди животных альтруисты? Есть ли среди животных альтруисты?

Могут ли животные бескорыстно заботиться друг о друге?

Наука и жизнь
Была совсем обычная! Как красавица-мама Илона Маска выглядела в молодости Была совсем обычная! Как красавица-мама Илона Маска выглядела в молодости

Только посмотри на фото тридцатилетней Мэй Маск!

Cosmopolitan
Майя классического периода закрепили украшения на зубах с помощью смолы и битума Майя классического периода закрепили украшения на зубах с помощью смолы и битума

Использованные индейцами смеси для зубов могли обладать терапевтическим эффектом

N+1
7 фактов о Великобритании 7 фактов о Великобритании

Куда отправиться за привидениями и почему британские собаки пахнут бергамотом?

Лиза
Женщина, придумавшая стеклоочистители: как на самом деле появились дворники для авто Женщина, придумавшая стеклоочистители: как на самом деле появились дворники для авто

Путь автомобильных стеклоочистителей к современному виду занял почти 60 лет

ТехИнсайдер
Истекающие кровью: почему нас всех так пугает менструация Истекающие кровью: почему нас всех так пугает менструация

Менструация — табу: почему люди так стесняются этой темы?

VOICE
Кубит помог запутать и измерить механические резонаторы Кубит помог запутать и измерить механические резонаторы

Удалось создать сильную связь между кубитом и парой механических резонаторов

N+1
Еда с колес Еда с колес

Как бывшие нефтяники построили производство фудтраков и домов на колесах

Forbes
Безумная свекровь Елизаветы II: от чего её напрасно пытался вылечить Фрейд Безумная свекровь Елизаветы II: от чего её напрасно пытался вылечить Фрейд

Алисой Баттенберг: одни называли ее сумасшедшей, другие – святой

Cosmopolitan
Открыть в приложении