Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 самых необычных и таинственных мест на планете 7 самых необычных и таинственных мест на планете

Эти уголки планеты заставят вас удивиться

Playboy
Обеденный перерыв Обеденный перерыв

Как питаться правильно, если работаешь на удаленке

Лиза
Почему «Подписные издания» в Санкт-Петербурге не просто книжный магазин Почему «Подписные издания» в Санкт-Петербурге не просто книжный магазин

Магазин на Литейном — место для Петербурга особенное

РБК
Трудоголизм — новая религия: почему нам нравится работать Трудоголизм — новая религия: почему нам нравится работать

Зачем мы так много работаем, с какой стати этим гордимся?

Psychologies
Извилистая биография: почему древние искали источник разума в сердце Извилистая биография: почему древние искали источник разума в сердце

Как менялись наши представления о мозге

Вокруг света
«Муж угрожает суицидом и пугает нас с ребенком» «Муж угрожает суицидом и пугает нас с ребенком»

Что делать, если муж противостоит разводу?

Psychologies
Астрономы нашли нового кандидата в самую далекую галактику Астрономы нашли нового кандидата в самую далекую галактику

Свет от этой галактики шел до Земли 13,5 миллиардов лет

N+1
Одна вокруг света: кирпичная фабрика в горах и индейцы кечуа-отавала Одна вокруг света: кирпичная фабрика в горах и индейцы кечуа-отавала

165-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко: Эквадор

Forbes
Три причины, по которым автомобильный компрессор поможет тебе сэкономить Три причины, по которым автомобильный компрессор поможет тебе сэкономить

Как часто ты проверяешь давление в шинах? Примерно никогда?

Maxim
Не мимикой единой Не мимикой единой

Неожиданные привычки, приводящие к морщинам

Лиза
Худеем с удовольствием: поможет ли секс потерять несколько лишних килограммов Худеем с удовольствием: поможет ли секс потерять несколько лишних килограммов

Утром кекс, вечером секс — и красивая фигура не заставит себя долго ждать

Psychologies
9 правил истинных лжецов 9 правил истинных лжецов

Настоящие «мастера обмана» сочиняют по правилам

Psychologies
Спящая красавица из Турвилля: как уснувшая девочка пришла в себя уже взрослой Спящая красавица из Турвилля: как уснувшая девочка пришла в себя уже взрослой

11-летняя девочка Эллен Сэдлер заснула и проспала девять лет

Cosmopolitan
Как вырастить картофель, не прикасаясь к лопате Как вырастить картофель, не прикасаясь к лопате

Веселые методики выращивания картофеля

Maxim
«Обладали абсолютным иммунитетом»: кем были первые диктаторы «Обладали абсолютным иммунитетом»: кем были первые диктаторы

Почему родился миф о жестоком и авторитарном правителе, захватившем власть силой

Вокруг света
Одна вокруг света: оползень в горах и кофе в джунглях Одна вокруг света: оползень в горах и кофе в джунглях

Путешественницы вынуждены совершить объезд в сотни километров из-за оползня

Forbes
В погоне за наживой и спасением души В погоне за наживой и спасением души

Произведения, посвящённые «благородным разбойникам»

Дилетант
Этика или психология: есть ли у юмора границы? Этика или психология: есть ли у юмора границы?

Можем ли мы говорить о социальной ответственности юмора?

Psychologies
10 книг, с которыми ты станешь умнее и достигнешь успеха 10 книг, с которыми ты станешь умнее и достигнешь успеха

Просто бери эти книги и умней с каждой прочитанной страницей!

VOICE
История бывшего бездомного, который стал социальным работником История бывшего бездомного, который стал социальным работником

Игорь пил почти всю жизнь. Пил бы и дальше, но однажды очнулся в больнице

СНОБ
Как определить уровень пестицидов и чем они опасны Как определить уровень пестицидов и чем они опасны

Как обезопасить себя от пестицидов, содержащихся в большинстве овощей и фруктов?

Популярная механика
Крепче стали под прессом Крепче стали под прессом

Мы обратились к Павлу Деревянко для срочной подзарядки оптимизмом

Men’s Health
10 самых визуально совершенных фильмов 10 самых визуально совершенных фильмов

Кинокартины, которые доставят удовольствие даже самым искушенным эстетам

Maxim
Женщины после сорока: как мы меняемся Женщины после сорока: как мы меняемся

Жизнь женщины после сорока полна удивительных открытий

Psychologies
Репортаж со съемок сериала «Нулевой пациент» Репортаж со съемок сериала «Нулевой пациент»

Поговорить о ВИЧ в социальном аспекте решил сценарист «Нулевого пациента»

СНОБ
«Самая высокооплачиваемая ниша индустрии»: Зоя Чернавина о перманентном макияже «Самая высокооплачиваемая ниша индустрии»: Зоя Чернавина о перманентном макияже

Зоя Чернавина — о том, как найти «своего» мастера перманентного макияжа

Cosmopolitan
«Жена год вела двойную жизнь: как ее простить?» «Жена год вела двойную жизнь: как ее простить?»

Как простить измену?

Psychologies
Синдром Саманты: почему женщин унижают и заставляют 9 месяцев ждать сумку Birkin Синдром Саманты: почему женщин унижают и заставляют 9 месяцев ждать сумку Birkin

Биркин — вещь почти мифическая и очень, очень труднодостижимая

Cosmopolitan
Кто из выходцев из России и СССР стал миллиардером за рубежом Кто из выходцев из России и СССР стал миллиардером за рубежом

Миллиардеры: выходцы из России и потомки иммигрантов из СССР

Forbes
10 советов, которые однажды могут спасти вам жизнь 10 советов, которые однажды могут спасти вам жизнь

Мы очень надеемся, что эти советы вам никогда не пригодятся

Популярная механика
Открыть в приложении