Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Почему мы боимся потерять деньги Почему мы боимся потерять деньги

Почему так страшно терять финансы? Ведь все просто: если заработали, сможем еще

Psychologies
Велосипеды СССР, часть 2: от «Орленка» до «Старт-шоссе» Велосипеды СССР, часть 2: от «Орленка» до «Старт-шоссе»

Какие велосипеды для подростков, взрослых и спортсменов были в СССР

Maxim
Лобная доля мозга не смогла научиться языку без височной Лобная доля мозга не смогла научиться языку без височной

Наличие височной доли — обязательное условие для обработки языка лобной долей

N+1
Синдром Саманты: почему женщин унижают и заставляют 9 месяцев ждать сумку Birkin Синдром Саманты: почему женщин унижают и заставляют 9 месяцев ждать сумку Birkin

Биркин — вещь почти мифическая и очень, очень труднодостижимая

Cosmopolitan
С чего начинается родина: как отмечают День святого Патрика в Ирландии С чего начинается родина: как отмечают День святого Патрика в Ирландии

Наше — значит лучшее. Чтобы быть в этом уверенными, ирландцам не нужна реклама

Вокруг света
«Время радикальных экспериментов»: какой была семейная политика в СССР «Время радикальных экспериментов»: какой была семейная политика в СССР

Как СССР использовал тему гендерных свобод для решения экономических вопросов

Forbes
«Муж просил заразить его»: 5 историй женщин, чьи партнеры узнали, что у них ВИЧ «Муж просил заразить его»: 5 историй женщин, чьи партнеры узнали, что у них ВИЧ

Истории девушек, которые признались своим партнерам в ВИЧ-положительном статусе

Cosmopolitan
«Китч — это стиль мышления». Антрополог Светлана Бойм о мифологии повседневной жизни «Китч — это стиль мышления». Антрополог Светлана Бойм о мифологии повседневной жизни

Отрывок из книги «Общие места» — о понятиях и явлениях российской культуры

СНОБ
Будьте скромнее, просите о помощи и не спешите: как прекратить самосаботаж и выжить Будьте скромнее, просите о помощи и не спешите: как прекратить самосаботаж и выжить

Как обрести психологическую устойчивость и перестать заниматься самосаботажем

Forbes
Йога для начинающих: 10 простых асан, советы тренера Йога для начинающих: 10 простых асан, советы тренера

Одно из важных преимуществ йоги — ее доступность каждому

РБК
Первая любовь: этапы, через которые предстоит пройти нашим детям Первая любовь: этапы, через которые предстоит пройти нашим детям

Что происходит с ребенком во время первой влюбленности и как его поддержать?

Psychologies
Совсем не идеальная! 10 ошибок Беллы Хадид, которые мы ни за что не повторим Совсем не идеальная! 10 ошибок Беллы Хадид, которые мы ни за что не повторим

Наш личный топ неудачных выходов Беллы Хадид - учимся на ошибках!

Cosmopolitan
Весеннее обострение: почему мы испытываем странные чувства? Весеннее обострение: почему мы испытываем странные чувства?

Истинные причины нахлынувшей по весне тревоги. Почему так бывает?

Psychologies
Как Гусевской хрустальный завод хранит традиции старинного ремесла Как Гусевской хрустальный завод хранит традиции старинного ремесла

Почему хрусталь становится предметом роскоши?

РБК
12 овощей, от которых стоит отказаться после 50 лет 12 овощей, от которых стоит отказаться после 50 лет

Овощи крайне полезны для здоровья. Но есть ли исключения?

Популярная механика
Вот как навсегда избавиться от сорняков, не навредив растениям: советы, которые мало кто знает Вот как навсегда избавиться от сорняков, не навредив растениям: советы, которые мало кто знает

Справиться с сорняками нелегко, но эти советы сильно облегчат вашу работу

Популярная механика
Забытая роль Джима Керри потрясла фанатов — комик сыграл свою противоположность Забытая роль Джима Керри потрясла фанатов — комик сыграл свою противоположность

Послужной список Джима Керри открывался очень необычной ролью

VOICE
5 фактов об автомобилях, которые должен знать даже «чайник» 5 фактов об автомобилях, которые должен знать даже «чайник»

5 вещей, которые должен знать современный водитель

Популярная механика
10 самых частых ошибок, которые вы совершаете, когда варите кофе дома 10 самых частых ошибок, которые вы совершаете, когда варите кофе дома

Даже если ваш кофе кажется вам и так вкусным, прочитайте эту статью

Популярная механика
8 симптомов заболеваний щитовидной железы: на что стоит обратить внимание 8 симптомов заболеваний щитовидной железы: на что стоит обратить внимание

Незаметные симптомы и признаки заболеваний щитовидной железы

Популярная механика
Шакал добрался до Архангельской области Шакал добрался до Архангельской области

Взрослый самец шакала попался в волчий капкан в окрестностях деревни Цимола

N+1
Сергей Лазарев: «Культа папы-артиста у нас в семье всё-таки нет» Сергей Лазарев: «Культа папы-артиста у нас в семье всё-таки нет»

Сергей Лазарев — о своих детях и творчестве

Cosmopolitan
Как питаться, чтобы жить долго, чтобы прожить еще дольше Как питаться, чтобы жить долго, чтобы прожить еще дольше

Рассказываем, как благодаря простым продуктам приблизиться к бессмертию

Вокруг света
Они проснулись. Что делать при укусе клеща и как себя обезопасить: алгоритм действий Они проснулись. Что делать при укусе клеща и как себя обезопасить: алгоритм действий

Рассказываем, как защитить себя от клещей и что делать при укусе

Популярная механика
Нефть, ретейл, перевозки: на чем зарабатывают богатейшие self-made женщины в мире Нефть, ретейл, перевозки: на чем зарабатывают богатейшие self-made женщины в мире

На чем разбогатели self-made женщины

Forbes
На какие дистанции стреляют профессиональные снайперы: счет на километры На какие дистанции стреляют профессиональные снайперы: счет на километры

Как стреляют из сверхдальних винтовок

ТехИнсайдер
Водоросли с богатым прошлым и большим будущим: все о пользе и вреде морского мха Водоросли с богатым прошлым и большим будущим: все о пользе и вреде морского мха

Морской мох давно используется в производстве продуктов и косметики

Вокруг света
Больная реальность: как травмирует жестокое отцовское «воспитание» Больная реальность: как травмирует жестокое отцовское «воспитание»

Сделает ли родительское насилие из ребенка «человека» или искалечит психику?

Psychologies
Как побороть последствия стресса для тела и сознания: мнения экспертов Как побороть последствия стресса для тела и сознания: мнения экспертов

Как сохранить здоровье тела и ясность ума в нашу тревожную эпоху?

РБК
Принцесса скрывается от папарацци: как Елизавета II ездила в Париж в 1948 году Принцесса скрывается от папарацци: как Елизавета II ездила в Париж в 1948 году

Отрывок из книги «Елизавета II. Королева мира. Монарх и государственный деятель»

Forbes
Открыть в приложении