Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Без косметики и талии: каких женщин считали красивыми колхозники Без косметики и талии: каких женщин считали красивыми колхозники

Насколько идеалы красоты времен СССР отличаются от нынешних

Cosmopolitan
Счастье: рецепт (не) для всех Счастье: рецепт (не) для всех

Человечество единодушно стремится быть счастливым

Psychologies
Управление клубом: искусство балансировать между хаосом и порядком Управление клубом: искусство балансировать между хаосом и порядком

Егор Турчинский, Кирилл Павлов: можно ли сегодня зарабатывать на клубном бизнесе

Forbes
«Даже неудобно вас о таком просить»: полная расшифровка беседы Трампа и Зеленского «Даже неудобно вас о таком просить»: полная расшифровка беседы Трампа и Зеленского

Содержание телефонного разговора Дональда Трампа и Владимира Зеленского

Forbes
Список уловок телефонных мошенников: разбираем самые частые способы обмана Список уловок телефонных мошенников: разбираем самые частые способы обмана

Список из самых распространенных атак телефонных мошенников

Maxim
Кто такой Хидэо Кодзима и почему он — гений Кто такой Хидэо Кодзима и почему он — гений

Почему Хидэо Кодзиму так любят в России

РБК
Самый русский динозавр Самый русский динозавр

Почему Сибирь — родина динозавров

Русский репортер
Нателла Крапивина Нателла Крапивина

Нателла Крапивина снимает в Петербурге драму «Кто-нибудь видел мою девчонку?»

Собака.ru
4 ситуации, в которых можно не оставлять чаевые официанту 4 ситуации, в которых можно не оставлять чаевые официанту

В остальных случаях уже будешь решать сам

Playboy
Нулевая ступень Нулевая ступень

Весной 2019 года в небо поднялся самолет с самыми большими крыльями в истории

Популярная механика
10 технологий, вдохновленных природой 10 технологий, вдохновленных природой

Природа — отличный дизайнер

Популярная механика
Мода на русское: сериалы и фильмы, которые снимали о России за рубежом Мода на русское: сериалы и фильмы, которые снимали о России за рубежом

Россия все чаще привлекает зарубежных режиссеров

РБК
7 ситуаций, когда заняться любовью очень хочется, но нельзя ни в коем случае 7 ситуаций, когда заняться любовью очень хочется, но нельзя ни в коем случае

Занятия любовью — это здорово, но в некоторых случаях их лучше отложить на потом

Playboy
13 главных женщин российского частного бизнеса 13 главных женщин российского частного бизнеса

Всего 13 из 200 крупнейших российских частных компаний управляются женщинами

Forbes
Миранда Шелия: Миранда Шелия:

Миранда Шелия и ее отношение к шеймингу, профессиональные планы и любовь к себе

Cosmopolitan
Анастасия Заворотнюк испытала сильнейшие боли перед введением в кому Анастасия Заворотнюк испытала сильнейшие боли перед введением в кому

Онкологи сообщили, что 48-летняя актриса слишком поздно обратилась к ним

Cosmopolitan
Правила жизни Александра Солженицына Правила жизни Александра Солженицына

Писатель, публицист, историк умер 3 августа 2008 года в Москве в возрасте 89 лет

Esquire
5 мифов об интровертах и экстравертах 5 мифов об интровертах и экстравертах

Мы не до конца понимаем разницу между интроверсией и экстраверсией

Psychologies
Марк Ванхунакер — о сходстве между авиацией и литературой Марк Ванхунакер — о сходстве между авиацией и литературой

Каково это — быть одновременно пилотом и автором бестселлера

РБК
Неравный счет — главная причина семейных ссор? Неравный счет — главная причина семейных ссор?

Одна из основных причин конфликтов — ощущение, что мы делаем больше, чем партнер

Psychologies
Тестируем Samsung Galaxy Note 10 Plus: крутой фаблет с умным стилусом Тестируем Samsung Galaxy Note 10 Plus: крутой фаблет с умным стилусом

Samsung Galaxy Note 10 Plus можно смело назвать устройством из «высшей лиги»

CHIP
Свой сад Свой сад

Дизайнер Ричард Куинн об этике, эстетике и сотрудничестве с «гениями» Moncler

Vogue
Мужчины на подиуме: 10 отличных показов на Нью-Йоркской неделе моды с мужскими выходами Мужчины на подиуме: 10 отличных показов на Нью-Йоркской неделе моды с мужскими выходами

Гендерное разделение в модном расписании окончательно теряет смысл

Esquire
Попробуй найди Попробуй найди

Эти семь раритетов особенно сложно купить, и дело не в деньгах

Robb Report
Возьмите направление Возьмите направление

В бархатный сезон хорошо проводить время в южных городах

Grazia
Две большие розницы: online vs offline Две большие розницы: online vs offline

Новые технологии и падение доходов изменили потребительское поведение россиян

РБК
Димашомания – от казахских степей до китайских окраин Димашомания – от казахских степей до китайских окраин

На недавней программе «Привет, Андрей!» этому исполнителю аплодировали стоя

StarHit
Поставили на место Поставили на место

Эксперты рассказали, как сделать гостиную максимально комфортной и эстетичной

Grazia
Вечно молодой, вечно трезвый: чем занимаются люди, мечтающие обрести бессмертие Вечно молодой, вечно трезвый: чем занимаются люди, мечтающие обрести бессмертие

Трансгуманисты — люди, которые мечтают «хакнуть» человеческую жизнь и жить вечно

Forbes
Главные новинки IFA 2019: смартфоны, компьютеры и техника для дома Главные новинки IFA 2019: смартфоны, компьютеры и техника для дома

В Берлине открылась ежегодная выставка потребительской электроники IFA 2019

CHIP
Открыть в приложении