Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что нужно женщине в 18, 35, 55: цитата Софи Такер, избавившей мир от стереотипов Что нужно женщине в 18, 35, 55: цитата Софи Такер, избавившей мир от стереотипов

Актрису Софи Такер можно было бы назвать первой последовательницей бодипозитива

Cosmopolitan

Анастасия Заворотнюк сейчас находится в московской клинике

Cosmopolitan
Как Пеппи Длинныйчулок стала символом свободы и изменила жизни миллионов девочек Как Пеппи Длинныйчулок стала символом свободы и изменила жизни миллионов девочек

Как Астрид Линдгрен стала борцом за права детей и причем тут Пеппи Длинныйчулок?

Forbes
Трактат о военном искусстве: 7 мифов о переговорах с китайскими партнерами Трактат о военном искусстве: 7 мифов о переговорах с китайскими партнерами

Какие особенности китайского менталитета должны учитывать предприниматели

Forbes
Млечный Путь и Андромеда прямо сейчас мчатся навстречу друг другу — космический апокалипсис или слияние галактик? Млечный Путь и Андромеда прямо сейчас мчатся навстречу друг другу — космический апокалипсис или слияние галактик?

Млечный Путь и Андромеда сейчас стремительно движутся навстречу друг другу

Inc.
Светлана Тегин — о кашемире, стартовом капитале и костюмах Вертинского Светлана Тегин — о кашемире, стартовом капитале и костюмах Вертинского

Дизайнер Светлана Тегин — о том, как построить в России успешный бизнес

РБК
Остановила время: как Софии Ротару удается выглядеть на 20 лет моложе Остановила время: как Софии Ротару удается выглядеть на 20 лет моложе

В свои 72 года София Ротару выглядит как минимум на двадцать лет моложе

Cosmopolitan
Таинственный должник: кто обвалил прибыль Альфа-банка в 2,5 раза Таинственный должник: кто обвалил прибыль Альфа-банка в 2,5 раза

Причиной сокращения прибыли Альфа-банка в 2,5 раза стали резервы по кредитам

Forbes
Как быстро уснуть, когда не помогает даже наркоз: 12 способов и лайфхаков Как быстро уснуть, когда не помогает даже наркоз: 12 способов и лайфхаков

Когда овечек сосчитал уже больше миллиарда, а бодрости только прибавилось

Playboy
Лучшие показы недели моды в Милане с мужскими выходами Лучшие показы недели моды в Милане с мужскими выходами

Десять самых интересных показов недели моды в Милане

Esquire
«Исторический момент»: Саудовская Аравия впервые открывает двери туристам «Исторический момент»: Саудовская Аравия впервые открывает двери туристам

Саудовская Аравия впервые в истории выдаст туристические визы

Forbes
Секреты Рапунцель: как самой нарастить волосы в домашних условиях Секреты Рапунцель: как самой нарастить волосы в домашних условиях

Как быстро самой нарастить волосы на короткой стрижке

Cosmopolitan
Как рожали королевы в старину: шоу для всего двора Как рожали королевы в старину: шоу для всего двора

Рождение детей герцогини Кембриджской вызвало бурный интерес

Cosmopolitan
5 отличных приложений, которые облегчат вашу жизнь за рулем 5 отличных приложений, которые облегчат вашу жизнь за рулем

Машина требует высокой концентрации внимания и технической грамотности

Популярная механика
Вечно молодой, вечно трезвый: чем занимаются люди, мечтающие обрести бессмертие Вечно молодой, вечно трезвый: чем занимаются люди, мечтающие обрести бессмертие

Трансгуманисты — люди, которые мечтают «хакнуть» человеческую жизнь и жить вечно

Forbes
Грехи Грехи

Мужчины, которые обеспечили себе место в аду, зарабатывая состояние и признание

Esquire
«Даже неудобно вас о таком просить»: полная расшифровка беседы Трампа и Зеленского «Даже неудобно вас о таком просить»: полная расшифровка беседы Трампа и Зеленского

Содержание телефонного разговора Дональда Трампа и Владимира Зеленского

Forbes
Неизвестность: принять и перестать бояться Неизвестность: принять и перестать бояться

Как изменить свой подход к жизни и завтрашнему дню?

Psychologies
Бессмысленный коучинг против осмысленного. В чем проблема с «женским предпринимательством» Бессмысленный коучинг против осмысленного. В чем проблема с «женским предпринимательством»

Почему не все программы, обещающие поддержку женщинам-предпринимателям, вредны

СНОБ
Журналист в тюрьме сидеть не должен Журналист в тюрьме сидеть не должен

Кирилл Вышинский о главном украинском сюжете

Русский репортер
Критическое масло Критическое масло

Что это за масло, с чем его едят и не ест ли оно нас тем временем само?

Maxim
Рация в автомобиль: какую выбрать Рация в автомобиль: какую выбрать

Радиостанция в автомобиль — необходимый инструмент связи

CHIP
Маленькая пленница: история девочки, запертой в комнате на 10 лет Маленькая пленница: история девочки, запертой в комнате на 10 лет

Детям нужны забота и внимание — в этом не сомневается ни один психолог

Cosmopolitan
Как Central Saint Martins стал главной школой дизайна Как Central Saint Martins стал главной школой дизайна

Бывшие студенты школы Central Saint Martins делятся самыми яркими воспоминаниями

Vogue
Нужно ли разговаривать с детьми о неудачной беременности Нужно ли разговаривать с детьми о неудачной беременности

Стоит ли объяснять детям, что малыш из животика мамы так и не появился на свет?

Psychologies
Почему все обсуждают Грету Тунберг и ее речь в ООН Почему все обсуждают Грету Тунберг и ее речь в ООН

Мнения о самом влиятельном подростке XXI века и номинантке на Нобелевскую премию

Esquire
Чтобы создать гениальный часовой механизм, нужно уметь рисковать Чтобы создать гениальный часовой механизм, нужно уметь рисковать

Этому учит нас Шарль Вермо, спасший мануфактуру Zenith

GQ
Самые любимые города Самые любимые города

Тюмень снова возглавила рейтинг крупных городов России

Русский репортер
Как пользоваться беговой дорожкой: инструкция для новичков Как пользоваться беговой дорожкой: инструкция для новичков

Рассказываем, как разобраться с беговой дорожкой без помощи тренера

Cosmopolitan
Миранда Шелия: Миранда Шелия:

Миранда Шелия и ее отношение к шеймингу, профессиональные планы и любовь к себе

Cosmopolitan
Открыть в приложении