Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Спал на голом матрасе и мог не делать домашку: как воспитывали Илона Маска Спал на голом матрасе и мог не делать домашку: как воспитывали Илона Маска

Как Илона и его брата с сестрой воспитывала экстравагантная мама Мэй Маск

Cosmopolitan
Сонька-пересмешница Сонька-пересмешница

Знакомьтесь: Софья Володчинская, новая звезда телеканала «Россия 1»

Tatler
«Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста «Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста

Актер Никита Ефремов — про буддистский взгляд на мир и работу в Голливуде

Psychologies
Почему машины такие неразговорчивые: тест Mercedes-Benz CLA 200 Почему машины такие неразговорчивые: тест Mercedes-Benz CLA 200

Новый Mercedes-Benz CLA 200

Популярная механика
Развод и утрата: как справиться с последствиями Развод и утрата: как справиться с последствиями

Как утрата влияет на наше психологическое состояние?

VOICE
Нужна ли детям безопасная среда? Нужна ли детям безопасная среда?

Может ли ребенок изучить окружающий мир и обойтись совсем без негативного опыта?

Psychologies
6 самых необычных ресторанов мира (в одном можно принять ванну с пивом) 6 самых необычных ресторанов мира (в одном можно принять ванну с пивом)

В эти места ходят не столько из-за еды, сколько ради впечатлений

Playboy
Как сделать «это» по-тихому: 6 подсказок на случай, если вы в квартире не одни Как сделать «это» по-тихому: 6 подсказок на случай, если вы в квартире не одни

Иногда обстоятельства обязывают убавить громкость

Playboy
Проклятие Нобеля: почему самая известная в мире премия мешает развитию науки Проклятие Нобеля: почему самая известная в мире премия мешает развитию науки

Брайан Китинг и его книга «Гонка за Нобелем»

Forbes
Утечка хауса: почему российская электронная музыка за границей популярнее, чем на родине Утечка хауса: почему российская электронная музыка за границей популярнее, чем на родине

Российские музыканты-электронщики все чаще едут работать за рубеж

Forbes
Как козлы и ослы приходят в политику Как козлы и ослы приходят в политику

Рассказываем о разнообразных животных, занимавших политические посты

Популярная механика
Цвет земли Цвет земли

Berberlodge — больше похожий на крошечную деревушку, чем на отель

Seasons of life
Коварные попутчики Коварные попутчики

Какие инфекции можно подхватить во время поездки в автобусе или метро?

Лиза
«Страшный суд судьи Криворучко»: Ургант, Петров, Галкин и Слепаков — о приговоре Павлу Устинову «Страшный суд судьи Криворучко»: Ургант, Петров, Галкин и Слепаков — о приговоре Павлу Устинову

Суровый приговор осудил один из лидеров «Единой России» Андрей Турчак

Forbes
Вечно молодые?.. Вечно молодые?..

Взрослеть больше необязательно?

Лиза
«Колеса» без тормозов «Колеса» без тормозов

Боится ли хоть чего-нибудь Игорь Рудников?

Русский репортер
Сила — в правде Сила — в правде

Aston Martin Superleggera на извилистых просёлочных дорогах Баварии

Robb Report
Тайное становится явным Тайное становится явным

«СтарХит» узнал подробности свадьбы Ксении Собчак и Константина Богомолова

StarHit
Мифы фондового рынка: пять заблуждений, мешающих зарабатывать частным инвесторам Мифы фондового рынка: пять заблуждений, мешающих зарабатывать частным инвесторам

О чем помнить частному инвестору, чтобы сохранить и приумножить свой капитал

Forbes
История школьной формы: как менялся стиль учеников в разных странах мира История школьной формы: как менялся стиль учеников в разных странах мира

Вопрос о школьной форме не раз становился поводом для споров

Cosmopolitan
6 вредных привычек в разговоре, которые бесят любого собеседника 6 вредных привычек в разговоре, которые бесят любого собеседника

Маленькие нюансы, которые выставляют тебя не в лучшем свете

Playboy
Почему стоит летать налегке? Почему стоит летать налегке?

В целях экономии, конечно же – времени, места и сил.

GQ
Как я живу на 20 тысяч в месяц: студентка МГУ из Норильска Как я живу на 20 тысяч в месяц: студентка МГУ из Норильска

Как студентке четвертого курса удается прожить на 20 тысяч в месяц

Cosmopolitan
На тёмной стороне На тёмной стороне

Забудьте обо всём, чем вас пугали на уроках географии

Robb Report
«Сталин» гудлак «Сталин» гудлак

Александр Горбунов о том, почему спасение утопающих – дело рук самих утопающих

Esquire
Станьте хозяином своей жизни — установите личные границы Станьте хозяином своей жизни — установите личные границы

О важности установления границ сказано немало, но что это значит на практике

Psychologies
«Приключения Электроника»: как сложились судьбы актеров фильма 40 лет спустя «Приключения Электроника»: как сложились судьбы актеров фильма 40 лет спустя

Как изменился Сыроежкин и его друзья

Cosmopolitan
Сибирская клюква Сибирская клюква

Нелепая битва добра со злом в декорациях Сибири XVIII века

Дилетант
Журналист в тюрьме сидеть не должен Журналист в тюрьме сидеть не должен

Кирилл Вышинский о главном украинском сюжете

Русский репортер
Агенты вливания Агенты вливания

Санкции ужесточаются, но бизнес иностранных компаний в России растет

Forbes
Открыть в приложении