Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Состязание с мужчинами: почему в СССР запретили женский альпинизм Состязание с мужчинами: почему в СССР запретили женский альпинизм

«Удобная штука для женской игры в мужчин» — женщины и альпинизм в СССР

Cosmopolitan
Зона дискомфорта: как зарабатывать миллионы на желании богатых людей бросить себе вызов Зона дискомфорта: как зарабатывать миллионы на желании богатых людей бросить себе вызов

Курсы по безопасности в лесу, горах и на острове за год принесли 20 млн рублей

Forbes
Я — сноб: коллекционер Антон Козлов Я — сноб: коллекционер Антон Козлов

Коллекционер Антон Козлов — про искусство собирать современный арт

СНОБ
Нефть, петроглифы, ветер: зачем ехать на Апшеронский полуостров Нефть, петроглифы, ветер: зачем ехать на Апшеронский полуостров

По просьбе «РБК Стиль» журналист Ирина Рубанова съездила в Азербайджан

РБК
«Болезни Империи. Как пытки рабов и зверства во время войн изменили медицину» «Болезни Империи. Как пытки рабов и зверства во время войн изменили медицину»

Почему во время Крымской войны большинство солдат погибало в госпиталях

N+1
Простить мать или отца — чего ради? Простить мать или отца — чего ради?

Все твердят о том, как важно научиться прощать, но как это сделать?

Psychologies
Галочка, ты не поверишь! Галочка, ты не поверишь!

Что заставляет нас делиться неподтвержденной информацией и так ли это плохо

Cosmopolitan
Дождались: тест УАЗ «Патриот» с Дождались: тест УАЗ «Патриот» с

Первое знакомство с обновленным УАЗ Patriot с АКП было мимолетным

Популярная механика
4 худших способа извиниться перед кем-либо (ты только усугубишь ситуацию) 4 худших способа извиниться перед кем-либо (ты только усугубишь ситуацию)

Мы все порой неправы, но не все можем это признать

Playboy
О чем роман Джонатана Литтелла О чем роман Джонатана Литтелла

Почти 1000-страничный роман американца Литтелла

Esquire
Сколько инвестировали во внешность самые популярные блогеры России Сколько инвестировали во внешность самые популярные блогеры России

Девушки инвестируют не только в рекламу, но и в свою внешность

Cosmopolitan
«Выпил пива, поехал за грибами». Водитель лишился прав из-за двойника «Выпил пива, поехал за грибами». Водитель лишился прав из-за двойника

Законопослушного автомобилиста наказали за пьянство вместо мошенника

РБК
Как один из самых высокооплачиваемых рэперов мира DJ Khaled вдвое увеличил свои доходы благодаря сыну Как один из самых высокооплачиваемых рэперов мира DJ Khaled вдвое увеличил свои доходы благодаря сыну

DJ Khaled собирается стать миллиардером, как Jay-Z

Forbes
Хейли Бибер повеселилась со звездными подругами на развратном девичнике Хейли Бибер повеселилась со звездными подругами на развратном девичнике

Хейли Бибер устроила зажигательный «женский вечер» с подругами

Cosmopolitan
Можно ли спастись от удара молнии (спойлер — нет) Можно ли спастись от удара молнии (спойлер — нет)

Стихия может быть опасной и жестокой, особенно такая непредсказуемая, как гроза

Популярная механика
Идея! Купить машину на будущее Идея! Купить машину на будущее

Как сделать современный автомобиль раритетным

Maxim
Жизнь на ощупь: почему карьерные советы перестали работать Жизнь на ощупь: почему карьерные советы перестали работать

Самый частый вопрос уже состоявшихся профессионалов — кем я хочу стать

Forbes
Что такое импичмент и как он устроен Что такое импичмент и как он устроен

Что такое импичмент и как он происходит

Популярная механика
Димашомания – от казахских степей до китайских окраин Димашомания – от казахских степей до китайских окраин

На недавней программе «Привет, Андрей!» этому исполнителю аплодировали стоя

StarHit
Что смотреть в летнем кинотеатре Garage Screen в сентябре Что смотреть в летнем кинотеатре Garage Screen в сентябре

Программа фестивальных премьер азиатского кино

РБК
Чтобы создать гениальный часовой механизм, нужно уметь рисковать Чтобы создать гениальный часовой механизм, нужно уметь рисковать

Этому учит нас Шарль Вермо, спасший мануфактуру Zenith

GQ
Как убрать лёд с лобового стекла Как убрать лёд с лобового стекла

Для владельца авто зима означает только одно — замёрзшие стёкла

Популярная механика
Все свое: как дела у российского импортозамещения Все свое: как дела у российского импортозамещения

В наукограде появилось российское фармацевтическое производство полного цикла

Популярная механика
Экологичная мода – это просто маркетинг Экологичная мода – это просто маркетинг

Разбираемся, что такое greenwashing

GQ
Компания, раскрывшая русских хакеров. История CrowdStrike из разговора Трампа с Зеленским Компания, раскрывшая русских хакеров. История CrowdStrike из разговора Трампа с Зеленским

Компания CrowdStrike снова оказалась в эпицентре политического скандала

Forbes
Вы ушли с маршрута Вы ушли с маршрута

Тем, кто уже откатал обязательную программу, пора переходить к произвольной

GQ
5 шагов от страха к свободе 5 шагов от страха к свободе

Сильный страх перед непредсказуемостью жизни ограничивает многих из нас

Psychologies
...и я скажу, кто ты! ...и я скажу, кто ты!

Не все лучшие подруги одинаково хороши

Cosmopolitan
Валерий Доронкин: Почему ограничение продажи алкоголя хорошая идея Валерий Доронкин: Почему ограничение продажи алкоголя хорошая идея

Минэкономразвития выступило против запрета на продажу крепкого алкоголя

СНОБ
Самое интересное на МАКС-2019: робот Федор, два президента и ситуативный маркетинг Самое интересное на МАКС-2019: робот Федор, два президента и ситуативный маркетинг

Что показали на Международном авиационно-космическом салоне в Жуковском

Forbes
Открыть в приложении