Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Психология бедности: откуда она берется и почему к ней склонны женщины Психология бедности: откуда она берется и почему к ней склонны женщины

Что мешает нам быть богатыми? Если отбросить объективные факторы, то ничего

Cosmopolitan
Групповой брак и инициация девственниц: секта «свободной любви» XIX века Групповой брак и инициация девственниц: секта «свободной любви» XIX века

Онайда — так назывался утопический уголок в штате Нью-Йорк

Cosmopolitan
От ассистентки до инвестора SpaceX: как экс-сотрудница Маска стала успешной в бизнесе От ассистентки до инвестора SpaceX: как экс-сотрудница Маска стала успешной в бизнесе

Как Баттерфилд работала с Маском и какой путь она выбрала, когда ушла из SpaceX

Forbes
Секретное оружие богов: как Индра поразил ваджрой Вритру Секретное оружие богов: как Индра поразил ваджрой Вритру

Люди всегда считали молнию оружием богов

Популярная механика
5 фактов из истории пива, которые вы скорее всего не знали 5 фактов из истории пива, которые вы скорее всего не знали

Что пили российские императоры и кто придумал пиво со вкусом борща?

Maxim
Безвредной дозы не бывает Безвредной дозы не бывает

Сколько допустимо пить алкогольных напитков, чтобы не навредить здоровью?

Лиза
Ляйсан Утяшева: Ляйсан Утяшева:

Ляйсан Утяшева — о "прожарке" Павла Воли, жестком юморе, самоиронии и сюрпризах

Cosmopolitan
Телегония, сода для омоложения и другие ошибки советской науки Телегония, сода для омоложения и другие ошибки советской науки

Советские исследователи-биологи безнадежно отставали от западных коллег

Популярная механика
Бедная Настя Бедная Настя

Как Анастасия Заворотнюк борется со смертельной болезнью

StarHit
Как вернуть деньги за товар с AliExpress Как вернуть деньги за товар с AliExpress

Рассмотрим возврат денег на примере популярной площадки AliExpress

Популярная механика
Блогер Кьяра Ферраньи — о коллаборации с Lancôme и отношении к себе Блогер Кьяра Ферраньи — о коллаборации с Lancôme и отношении к себе

Какое место в жизни блогера занимает красота

РБК
«Я никогда не шел на компромиссы ради денег»: лидер Little Big Илья Прусикин о новом шоу-бизнесе, успехе в YouTube и свободном обществе «Я никогда не шел на компромиссы ради денег»: лидер Little Big Илья Прусикин о новом шоу-бизнесе, успехе в YouTube и свободном обществе

Лидер группы Little Big Илья Прусикин дал большое интервью Forbes Life

Forbes

19-летняя девушка сумела вылечиться от онкологии с помощью Анастасии Заворотнюк

Cosmopolitan

Анастасия Заворотнюк сейчас находится в московской клинике

Cosmopolitan
Меган Маркл и принц Гарри после скандала с перелетами запустили эко-проект Меган Маркл и принц Гарри после скандала с перелетами запустили эко-проект

Герцогиня и герцог Сассекские объявили о старте новой программы

Cosmopolitan
Шеф-повар Дидье Коли — о трудовом кодексе, Ким Кардашьян и Москве Шеф-повар Дидье Коли — о трудовом кодексе, Ким Кардашьян и Москве

В московском BURO TSUM состоялись гастроли шефа Дидье Коли

РБК
Накосячил на работе? 5 способов признаться в этом боссу и попросить помощи Накосячил на работе? 5 способов признаться в этом боссу и попросить помощи

Признаться в возникшей проблеме боссу непросто

Playboy
Какие кроссовки купить осенью 2019 Какие кроссовки купить осенью 2019

Несколько новинок для любителей бега

Esquire
Замужем, но все равно мать-одиночка? Замужем, но все равно мать-одиночка?

Многие замужние женщины эмоционально привязаны к своему статусу

Psychologies
Electrolux отметил столетний юбилей выпуском коллекции Intuit Electrolux отметил столетний юбилей выпуском коллекции Intuit

Чем хороша новая коллекция Electroluх Intuit

РБК
Галочка, ты не поверишь! Галочка, ты не поверишь!

Что заставляет нас делиться неподтвержденной информацией и так ли это плохо

Cosmopolitan
Легенда Легенда

Писатель Людмила Петрушевская и ее сын художник Федор Павлов-Андреевич

Собака.ru
Лили Джеймс: «Любовь и музыка - больше ничего и не нужно» Лили Джеймс: «Любовь и музыка - больше ничего и не нужно»

Cosmo встретился с Лили Джеймс в Лондоне

Cosmopolitan
Без году Неделя (моды) Без году Неделя (моды)

Почему на подиум выходят модели в возрасте

Cosmopolitan
Чайлдфри против «Яжемать»: как общество осуждает первых и поддерживает вторых Чайлдфри против «Яжемать»: как общество осуждает первых и поддерживает вторых

В вопросах материнства мир все еще очень консервативен

Psychologies
«В удачу я не верю» «В удачу я не верю»

Александра Устюгова в октябре будет можно увидеть на сцене «Вегас Сити Холла»

Добрые советы
Венера могла быть пригодной для жизни Венера могла быть пригодной для жизни

Венера могла быть пригодной для жизни в течение двух-трех миллиардов лет

Популярная механика
Дарья Сагалова: «Мечтаю просто выспаться» Дарья Сагалова: «Мечтаю просто выспаться»

Звезда сериала «Счастливы вместе» о материнстве и спорах с мужем

StarHit
Сколько людей погибнет, если ядерная бомба взорвется завтра Сколько людей погибнет, если ядерная бомба взорвется завтра

Кто сегодня может применить оружие массового поражения и какие будут последствия

Популярная механика
Провинциальная Россия и запретная рыба Провинциальная Россия и запретная рыба

Глава из книги «Московские истории»

Наука и жизнь
Открыть в приложении