Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как выглядят самые странные советские постройки: что с ними стало сегодня? Как выглядят самые странные советские постройки: что с ними стало сегодня?

Советская архитектура одновременно пугает и восхищает

Cosmopolitan
«Мориарти наших дней»: что стоит за статьями об «олигархе» Щукине в западной прессе «Мориарти наших дней»: что стоит за статьями об «олигархе» Щукине в западной прессе

История бизнеса Александра Щукина и подоплека его уголовного дела

Forbes
Дмитрий Ермузевич: Отличный кадр Дмитрий Ермузевич: Отличный кадр

Фотограф Дмитрий Ермузевич о магии, которая случается, когда «вылетает птичка»

Maxim
Нам незачем больше встречаться Нам незачем больше встречаться

Андрей Малахов перечитывает сообщения от Аллы Константиновны Вербер

Tatler
Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие

Двадцать разных способов мастурбации на любой вкус и цвет

Cosmopolitan
Хабиб Нурмагомедов побил рекорд Федора Емельяненко. И снова выпрыгнул из клетки Хабиб Нурмагомедов побил рекорд Федора Емельяненко. И снова выпрыгнул из клетки

Хабиб Нурмагомедов второй раз защитил титул чемпиона UFC. Было тяжело.

Forbes
Миранда Шелия: Миранда Шелия:

Миранда Шелия и ее отношение к шеймингу, профессиональные планы и любовь к себе

Cosmopolitan
Авария в метро Авария в метро

Немецкий ретейлер Metro Сash & Carry сдает позиции и меняет форматы

Forbes
Дмитрий Пчела: Катина любовь Дмитрий Пчела: Катина любовь

Долго носил длинные волосы, думая, что в таком образе кинокарьера пойдет в гору

Караван историй
Комфорт или влияние: как найти «правильного» психолога Комфорт или влияние: как найти «правильного» психолога

Как понять, какой психолог вам подойдет

Psychologies
Декодированный Билл Гейтс. Netflix показал фильм о том, что в голове у миллиардера Декодированный Билл Гейтс. Netflix показал фильм о том, что в голове у миллиардера

Самые интересные факты из фильма «В голове Билла: декодируем Билла Гейтса»

Forbes
7 признаков, что отношения не сложатся 7 признаков, что отношения не сложатся

Вы влюблены и готовы представить c партнером долгую и счастливую жизнь

Psychologies
Грета Тунберг и 11 других детей, которые изменили мир Грета Тунберг и 11 других детей, которые изменили мир

В возрасте всего лишь 16 лет Грета Тунберг из Швеции уже вдохновила миллионы

Популярная механика
Как бой Хабиба Нурмагомедова и Дастина Пуарье выглядел в реальности Как бой Хабиба Нурмагомедова и Дастина Пуарье выглядел в реальности

Шеф-редактор GQ своими глазами увидел главное спортивное событие осени 2019

GQ
Критическое масло Критическое масло

Что это за масло, с чем его едят и не ест ли оно нас тем временем само?

Maxim
Как знакомство в дейтинг-приложении Badoo может перерасти во что-то серьёзное? Как знакомство в дейтинг-приложении Badoo может перерасти во что-то серьёзное?

5 проверенных лайфхаков, которые помогут перевести метч в нечто большее

Cosmopolitan
«У тебя скоро появится братик»: как научить ребенка справляться с ревностью «У тебя скоро появится братик»: как научить ребенка справляться с ревностью

Как помочь сыну или дочери справиться с ревностью

Psychologies
Смерть в Венеции и Гоген в Лондоне: лучшие события этой осени по версии Forbes Life Смерть в Венеции и Гоген в Лондоне: лучшие события этой осени по версии Forbes Life

Музеи и театры наконец-то вошли в раж

Forbes
Деньги на счетах, а не в экономике. О чем говорит новый рейтинг РБК 500 Деньги на счетах, а не в экономике. О чем говорит новый рейтинг РБК 500

Крупнейшие компании России вдвое увеличили темпы роста выручки в 2018 году

РБК
Вашу маму и там, и тут показывают Вашу маму и там, и тут показывают

Какая Виктория Толстоганова мама в жизни

Vogue
Как дизайнер-самоучка из Таджикистана стал создателем персонажей для Marvel, Lucasfilm и Спилберга Как дизайнер-самоучка из Таджикистана стал создателем персонажей для Marvel, Lucasfilm и Спилберга

Джама Джурабаев — один из самых востребованных концепт-дизайнеров мира

Forbes
Три сна. Три сюжета. Три толкования Три сна. Три сюжета. Три толкования

Психотерапевт Дэвид Бедрик объясняет значение снов на примерах из практики

Psychologies
На реконструкции На реконструкции

Выясняем, какой кератин на самом деле нужен волосам

Glamour
Муж в ауте Муж в ауте

Теперь официально: Рыжий из «Иванушек» разводится

StarHit
Как живут Цукерберг, Гейтс и Опра Уинфри: 5 самых умных домов миллиардеров Как живут Цукерберг, Гейтс и Опра Уинфри: 5 самых умных домов миллиардеров

Самые удивительные и инновационные идеи для дома от членов списка Forbes

Forbes
Любовница Берии: трагичная история советской актрисы Татьяны Окуневской Любовница Берии: трагичная история советской актрисы Татьяны Окуневской

Настоящая любовь советской актрисы Татьяны Окуневской

Cosmopolitan
«Зоркое» меню: как поддержать зрение «Зоркое» меню: как поддержать зрение

Какие проблемы со зрением могут возникать во время беременности?

9 месяцев
Опыт читателя: как мне пытались впарить ТЭН для стиралки в 7 раз дороже Опыт читателя: как мне пытались впарить ТЭН для стиралки в 7 раз дороже

Мастерам не интересно выполнять дешевый ремонт

CHIP
Хазби Будунов: Кто дал нам деньги? Что такое современная монетарная теория и почему это важно для России Хазби Будунов: Кто дал нам деньги? Что такое современная монетарная теория и почему это важно для России

Новая теория денег вызывает яростные споры в мировом экономическом сообществе

СНОБ
Несчастные случаи в аквапарках, которые закончились трагедией Несчастные случаи в аквапарках, которые закончились трагедией

Жуткие трагедии, которые произошли в аквапарках за последние несколько лет

Cosmopolitan
Открыть в приложении