«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Весеннее обострение в феврале: как раннее потепление влияет на наши головы Весеннее обострение в феврале: как раннее потепление влияет на наши головы

Как заботиться о ментальном здоровьем во время смены сезона

Psychologies
Как подключить телефон к телевизору: 10 способов Как подключить телефон к телевизору: 10 способов

10 актуальных способов подключить смартфон к телевизору

CHIP
Искусственный интеллект будет бороться со стрельбой в школах? Вот что ждет детей в будущем! Искусственный интеллект будет бороться со стрельбой в школах? Вот что ждет детей в будущем!

ИИ предлагает невероятный потенциал автоматического обнаружения угроз шутинга

ТехИнсайдер
Джордж Мартин. Пламя и кровь. Кровь драконов Джордж Мартин. Пламя и кровь. Кровь драконов

Эксклюзивный отрывок приквела «Игры престолов», который написал Джордж Мартин

Maxim
8 доказательств того, что вы неправильно моете посуду: самые распространенные ошибки 8 доказательств того, что вы неправильно моете посуду: самые распространенные ошибки

Эти ошибки при мытье посуды влияют непосредственно на ваше здоровье!

ТехИнсайдер
Почему нам одиноко: 6 причин Почему нам одиноко: 6 причин

Психолог объясняет, почему у самых разных людей возникает чувство одиночества

Psychologies
Трудно быть буром Трудно быть буром

Что заставляет белых граждан ЮАР думать о переселении с родины

Огонёк
Почему платная парковка в Москве только дорожает Почему платная парковка в Москве только дорожает

С 15 декабря увеличиваются тарифы на платную парковку в столице

Forbes
Личный опыт: я полностью отказалась от сахара — и вот что из этого вышло Личный опыт: я полностью отказалась от сахара — и вот что из этого вышло

Стоит ли полностью исключать сахар из рациона? Опыт блогера и советы врача

Собака.ru
5 причин, почему «Рождественская история» на самом деле просто ужасный фильм 5 причин, почему «Рождественская история» на самом деле просто ужасный фильм

«Рождественская история» — это новогодняя сказочка, говорите?

Playboy
Чем отличается коньяк от арманьяка? 5 причин, почему это разные напитки Чем отличается коньяк от арманьяка? 5 причин, почему это разные напитки

Разницу между арманьяком и коньяком нужно знать, если ты себя уважаешь

Playboy
Секса нет, но вы держитесь! Как пережить эпоху сексуальной контрреволюции Секса нет, но вы держитесь! Как пережить эпоху сексуальной контрреволюции

Почему человечество потеряло интерес к сексу и что нам теперь делать

Maxim
Тепло ли тебе, девица? Тепло ли тебе, девица?

В чем скрытые причины холодных рук и ног

Лиза
Cadillac XT5 Cadillac XT5

Cadillac XT5. Американский кроссовер борется за свое место под солнцем

Quattroruote
Отсчет пошел: 7 способов нарядить елку к Новому году Отсчет пошел: 7 способов нарядить елку к Новому году

Семь способов сделать свой дом наряднее

Cosmopolitan
Люди и лозы в опасности: что угрожает виноделию в наступающем году Люди и лозы в опасности: что угрожает виноделию в наступающем году

Виноделие оказалось слабым сразу перед несколькими нешуточными угрозами

Forbes
Выбираем телевизор 49 дюймов: лучшие модели 2018-2019 Выбираем телевизор 49 дюймов: лучшие модели 2018-2019

На что обратить внимание при выборе телевизора диагональю 49 дюймов

CHIP
Группа поддержки Группа поддержки

Эффективность качественных БАДов научно доказана

Добрые советы
Допрыгался! Допрыгался!

Эксклюзивное интервью DJ Fenix

Playboy
«Изобретатели становятся героями грустных историй». Правила бизнеса Ларри Пейджа «Изобретатели становятся героями грустных историй». Правила бизнеса Ларри Пейджа

Сооснователь Google о философии компании и спорах со Стивом Джобсом

Forbes
Хреновуха на самогоне: рецепт одной из самых классических настоек Хреновуха на самогоне: рецепт одной из самых классических настоек

Не только же нам коктейли мешать

Playboy
Энтомологический дизайн Матилде Булхауэр Энтомологический дизайн Матилде Булхауэр

Чтобы полюбить насекомых, их нужно кормить, заботиться о них и... есть

Популярная механика
Мэтт Мёрдок Мэтт Мёрдок

Правила жизни адвоката и супергероя Мэтта Мёрдока

Esquire
Звездная качалка: подавляй подводные восстания, как Аквамен Звездная качалка: подавляй подводные восстания, как Аквамен

Как у Джейсона Момоа получается быть таким крутым?

Maxim
Как преодолеть барьер в изучении иностранного языка Как преодолеть барьер в изучении иностранного языка

Учителя английского объясняют, как не прекращать изучать язык, если стало скучно

Psychologies
В лесу родилась елочка... И что с ней будет дальше В лесу родилась елочка... И что с ней будет дальше

Что лучше выбрать: натуральную или искусственную ель?

Популярная механика
Быть мамой – это здорово! Быть мамой – это здорово!

Своим опытом материнства делятся наши читательницы

Лиза
Как просыпаться счастливым (даже зимой) Как просыпаться счастливым (даже зимой)

Превратить первые мгновения пробуждения в удовольствие вполне реально

Psychologies
Патрик Уилсон: «Не уверен, что у меня еще будет возможность сняться в супергеройском фильме» Патрик Уилсон: «Не уверен, что у меня еще будет возможность сняться в супергеройском фильме»

Интервью с Патриком Уилсоном, главным злодеем в «Аквамене» Джеймса Вана

GQ
Mitsubishi L200. Качественный скачок Mitsubishi L200. Качественный скачок

Mitsubishi L200. Качественный скачок

АвтоМир
Открыть в приложении