«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Первое собеседование в жизни: правила успеха Первое собеседование в жизни: правила успеха

Как подготовиться к собеседованию, особенно к первому в жизни

Psychologies
Зачем нам Зачем нам

Тестируем спецовку и показываем, почему она не только удобная, но и стильная

Cosmopolitan
Так буллинг приводит к трагедии: почему сериал «Переходный возраст» стал откровением для родителей Так буллинг приводит к трагедии: почему сериал «Переходный возраст» стал откровением для родителей

Чему нас может научить сериал о психологии насилия «Переходный возраст»

VOICE
Ждет ее успех! Ждет ее успех!

Леди Гага решила завоевать Голливуд

Grazia
Когда медицина перестает быть бумажной: как Москва лечит людей и спасает деревья Когда медицина перестает быть бумажной: как Москва лечит людей и спасает деревья

Как электронная медицина спасает сотни деревьев?

Правила жизни
Вопрос на миллион Вопрос на миллион

Сравнительный тест Hyundai Solaris И Hyundai Creta

АвтоМир
Шамаханская царица Шамаханская царица

Иранские корни и европейский бэкграунд делают певицу Sevdaliza уникальной

Vogue
Это сладкое слово «свобода» Это сладкое слово «свобода»

Кристина Агилера – поп-звезда, которая прошла через всё

Cosmopolitan
Алкогений: Ярослав Гашек Алкогений: Ярослав Гашек

К 20 годам Ярослав Гашек стал одним из старожилов «пражского пивного мира»

Maxim
Монумент терпения Монумент терпения

Жена Квентина Тарантино дожидалась свадьбы почти 10 лет

StarHit
9 самых крутых линеек Lego эвер: большим мальчикам пора писать Деду Морозу 9 самых крутых линеек Lego эвер: большим мальчикам пора писать Деду Морозу

Линейки Lego для взрослых: «Симпсоны», «Властелин колец», «Бэтмен» и не только

Playboy
Счастье трудоголика. Почему IBM и Google разрешают работать вне офиса Счастье трудоголика. Почему IBM и Google разрешают работать вне офиса

Крупные западные корпорации давно оценили эффективность гибкого формата работы

Forbes
Музей Давида Якобашвили открыт для всех бесплатно. Что вы там увидите? Музей Давида Якобашвили открыт для всех бесплатно. Что вы там увидите?

В коллекции Давида Якобашвили 20 000 предметов антиквариата

Forbes
Привет из прошлого: 9 «новинок», которые придумали давным-давно Привет из прошлого: 9 «новинок», которые придумали давным-давно

Все это уже было

Playboy
Как рассказать ребенку правду про Деда Мороза Как рассказать ребенку правду про Деда Мороза

Когда и как обсудить с ребенком то, что Дед Мороз существует лишь в сказках?

Psychologies
7 мифов о наркозе: чего мы боимся? 7 мифов о наркозе: чего мы боимся?

Разбираем самые распространенные мифы о наркозе

Psychologies
Как выбрать страну для бизнеса в Европе Как выбрать страну для бизнеса в Европе

Сегодня среди россиян растет мода на бизнес в других странах

Forbes
Я, снова я и Петров Я, снова я и Петров

Раздвоение Александра Петрова: каким был самый популярный актер до своей славы

Esquire
Сладкая жизнь Сладкая жизнь

Как выбрать настоящий и максимально полезный шоколад

Лиза
Верой и правдой. Как западные агентства служат аравийским монархам Верой и правдой. Как западные агентства служат аравийским монархам

Верой и правдой. Как западные агентства служат аравийским монархам

Forbes
Диета мужчинам для эффективного похудения — убираем пивной живот и бока Диета мужчинам для эффективного похудения — убираем пивной живот и бока

Главные причины, почему мужчины толстеют

Playboy
Крест Варфоломея и русские в Стамбуле Крест Варфоломея и русские в Стамбуле

Как в колыбели православной цивилизации переживают ее раскол

Русский репортер
За каменной стеной За каменной стеной

Близкие рассказали, какая Галина Волчек за кулисами

StarHit
3 вида стресса и как с ними бороться 3 вида стресса и как с ними бороться

Каждый день мы сталкиваемся с разнообразными источниками стресса

Psychologies
Для жизни Для жизни

Команда архитекторов создала уютный семейный интерьер с акцентом на фактурах

SALON-Interior
5 причин, почему «Рождественская история» на самом деле просто ужасный фильм 5 причин, почему «Рождественская история» на самом деле просто ужасный фильм

«Рождественская история» — это новогодняя сказочка, говорите?

Playboy
На смерть телекома: как индийская компания стала стала интернет-гигантом На смерть телекома: как индийская компания стала стала интернет-гигантом

Миллиардер из Индии создал телеком-компанию с минимальной стоимостью связи

Forbes
«Любые перемены к лучшему» «Любые перемены к лучшему»

Андрей Бурковский — о работе и умении смеяться над собой

Добрые советы
Как подключить беспроводные наушники к телефону? Как подключить беспроводные наушники к телефону?

Казалось бы, все просто, но получается не у всех

CHIP
8 детских книг о girl power, одобренных феминистками 8 детских книг о girl power, одобренных феминистками

Лучшие книги о девочках, знающих себе цену и попадающих в приключения

СНОБ
Открыть в приложении