«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 правил воспитания, которым следует родитель-нарцисс 5 правил воспитания, которым следует родитель-нарцисс

Пять правил воспитания, которым обычно следуют родители-нарциссы

Psychologies
Так оно и было! Так оно и было!

Конец декабря – самое время подводить итоги уходящего года

Grazia
Исследование показало, что видеоигры не оказывают негативного влияния на мозг детей, а наоборот, повышают их IQ Исследование показало, что видеоигры не оказывают негативного влияния на мозг детей, а наоборот, повышают их IQ

Дети, активно играющие в видеоигры, имеют высокий уровень умственной активности

Inc.
Зеленый чай для мужчины: в чем огромная польза и непоправимый ущерб Зеленый чай для мужчины: в чем огромная польза и непоправимый ущерб

Что такое зеленый чай и в чем его польза?

Playboy
Загадочная смерть Дороти Хант, жены одного из ключевых участников Уотергейтского скандала Загадочная смерть Дороти Хант, жены одного из ключевых участников Уотергейтского скандала

Трагедия Дороти Хант и ее связь с Уотергейтским скандалом

ТехИнсайдер
Из грязи в князи: 7 элитных отелей, которые раньше были тюрьмами Из грязи в князи: 7 элитных отелей, которые раньше были тюрьмами

Преступники закончились — пора звать туристов

Playboy
Как не вырастить ребенка эгоистом Как не вырастить ребенка эгоистом

Как вырастить ребенка не только успешным, но и порядочным?

Psychologies
ЦБ продаст санированный банк АТБ в марте 2019 года ЦБ продаст санированный банк АТБ в марте 2019 года

Регулятор планирует продать Азиатско-тихоокеанский банк на открытом аукционе

Forbes
Одна в 31: почему это здорово, но сложно Одна в 31: почему это здорово, но сложно

Лайф-коуч Хейли Миллер рассказывает о плюсах и минусах жизни без партнера

Psychologies
Самые странные сексуальные обычаи народов мира Самые странные сексуальные обычаи народов мира

Сексуальные обычаи народов мира нередко весьма причудливы

Maxim
По новому стилю: заимствуем праздничные традиции со всей планеты По новому стилю: заимствуем праздничные традиции со всей планеты

Рождество и Новый год - волшебное время, объединяющее людей по всему миру

Cosmopolitan
Альтернативные электроны Альтернативные электроны

Кто сказал, что электрокар непременно должен работать от аккумулятора?

Quattroruote
Привет из прошлого: 9 «новинок», которые придумали давным-давно Привет из прошлого: 9 «новинок», которые придумали давным-давно

Все это уже было

Playboy
Работающие домохозяйки: почему мы берем на себя все? Работающие домохозяйки: почему мы берем на себя все?

Почему женщины выматываются, но продолжают брать быт на себя?

Psychologies
7 самых красивых феминисток из Instagram 7 самых красивых феминисток из Instagram

7 самых красивых феминисток из Instagram

Cosmopolitan
Конец военной диктатуре: в Таиланде назначили дату президентских выборов Конец военной диктатуре: в Таиланде назначили дату президентских выборов

Конец военной диктатуре: в Таиланде назначили дату президентских выборов

Maxim
Как компьютер распознает человеческие эмоции Как компьютер распознает человеческие эмоции

Компьютеры учатся распознавать человеческие чувства, которые выдает язык тела

CHIP
Это заразно. Почему звездный сотрудник должен знать свое место Это заразно. Почему звездный сотрудник должен знать свое место

Что делать с подчиненным, который подхватил звездную болезнь

Forbes
IKEA и другие: 5 рекламных факапов от известных брендов IKEA и другие: 5 рекламных факапов от известных брендов

IKEA и другие: 5 рекламных факапов от известных брендов

Playboy
В помощь самоубийцам: технологии помогают удержать от непоправимого поступка В помощь самоубийцам: технологии помогают удержать от непоправимого поступка

Технологии помогут предсказать нарастание суицидальных наклонностей

Forbes
15 мыслей Мэтта Диллона 15 мыслей Мэтта Диллона

Мэтт Диллон — маньяк-чистюля из нового фильма Ларса фон Триера

GQ
5 фильмов, которые категорически нельзя смотреть со своей девушкой 5 фильмов, которые категорически нельзя смотреть со своей девушкой

Отношения — субстанция хрупкая, склеенная из сотни компромиссов и тысяч уступок

Maxim
Цирк, цирк, цирк Цирк, цирк, цирк

Мы побывали в гостях у Гии Эрадзе, известного человека в шоу–бизнесе

SALON-Interior
Путешествие в черную дыру в виртуальной реальности Путешествие в черную дыру в виртуальной реальности

Что увидит наблюдатель, падающий в черную дыру Sagittarius A*

Forbes
Алкогений: Стивен Кинг Алкогений: Стивен Кинг

Стивен Кинг провел пятнадцать лет своей жизни в режиме чудовища

Maxim
Вот такой корпоратив Вот такой корпоратив

Как вести себя на вечеринке, чтобы потом не пришлось краснеть за свое поведение

Лиза
Преодолевая мифы: что делать с неравенством в развитии российских регионов Преодолевая мифы: что делать с неравенством в развитии российских регионов

Реформы в России должны учитывать различия регионов

Forbes
Звездный час Звездный час

Заведующая аптекой в Пушкине рассказала, как ее успокоил президент

StarHit
11 жарких ролей Скарлетт Йоханссон: от Черной Вдовы до инопланетянки в белье 11 жарких ролей Скарлетт Йоханссон: от Черной Вдовы до инопланетянки в белье

Список картин со Скарлетт Йоханссон, которые обязательно нужно пересмотреть

Playboy
Вот это поворот Вот это поворот

Почему владельцу Tesla и SpaceX плевать на мнения окружающих

GQ
Открыть в приложении