«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пока не стало слишком поздно: 60 важных вопросов, которые нужно задать родителям Пока не стало слишком поздно: 60 важных вопросов, которые нужно задать родителям

60 вопросов, которые пока еще не поздно задать своим родителям

Psychologies
«Мозги надо включать». Как Дмитрий Медведев подвел итоги уходящего года «Мозги надо включать». Как Дмитрий Медведев подвел итоги уходящего года

«Мозги надо включать». Как Дмитрий Медведев подвел итоги уходящего года

Forbes
В браке только ради детей? Приготовьтесь к 3 неприятным последствиям В браке только ради детей? Приготовьтесь к 3 неприятным последствиям

Что происходит с детьми, когда родители решают остаться в несчастливом браке?

Psychologies
Уездный город Уездный город

В Торжке атмосфера такая, что чувствуешь себя жителем века эдак XVIII

АвтоМир
Нерусская водка: какие бренды популярнее всего за рубежом Нерусская водка: какие бренды популярнее всего за рубежом

О самых популярных брендах иностранной «беленькой»

Maxim
Хрюша: «Мне не выдают зарплату!» Хрюша: «Мне не выдают зарплату!»

Главный поросенок страны – о любимых женщинах и секретной диете

StarHit
Что говорит о нас наш дом Что говорит о нас наш дом

Организуя свой дом, мы воплощаем наши неосознанные влечения и инстинкты

Psychologies
На смерть телекома: как индийская компания стала стала интернет-гигантом На смерть телекома: как индийская компания стала стала интернет-гигантом

Миллиардер из Индии создал телеком-компанию с минимальной стоимостью связи

Forbes
Профессия — стример Профессия — стример

Профессия — стример. Как зарабатывать на трансляциях игр

РБК
Для тех, кто в теме Для тех, кто в теме

«Татлер» подробно изучил три свежих тренда в средствах ухода

Tatler
Как почистить ноутбук от пыли самостоятельно: пошаговая инструкция Как почистить ноутбук от пыли самостоятельно: пошаговая инструкция

Кулеры ноутбуков при работе забиваются пылью, которую необходимо очищать

CHIP
38 вопросов, чтобы лучше узнать мать 38 вопросов, чтобы лучше узнать мать

Задай эти вопросы своей маме, если ты хочешь познакомиться с ней поближе

Psychologies
Не верю! Как развить критическое мышление Не верю! Как развить критическое мышление

Как справляться с огромным и постоянно растущем морем информации?

Forbes
Почему принцип «купи и держи» больше не работает для инвесторов Почему принцип «купи и держи» больше не работает для инвесторов

Весь этот год мировые индексы акций и облигаций то и дело падали

Forbes
Отфильтрованный край Отфильтрованный край

Как в непокорном Приморье восстанавливают вертикаль власти

Русский репортер
Тепло ли тебе, девица? Тепло ли тебе, девица?

В чем скрытые причины холодных рук и ног

Лиза
«Он был таким сильным и уверенным»: как не попасться на уловки мужчины-тирана «Он был таким сильным и уверенным»: как не попасться на уловки мужчины-тирана

Что скрывается за излишне решительным и напористым поведением мужчины?

Psychologies
Сон разумов Сон разумов

Гибернация – одна из ключевых технологий для пилотируемых экспедиций в космос

Популярная механика
Что изменится для автовладельцев в 2019 году? Что изменится для автовладельцев в 2019 году?

В наступающем году жизнь человека за рулем едва ли станет проще

АвтоМир
Острые на язык Острые на язык

Звезды, которые регулярно оказываются в эпицентре скандалов

StarHit
«Путин+лыжи»: почему форматы общения президента с народом превращаются в фарс «Путин+лыжи»: почему форматы общения президента с народом превращаются в фарс

Формат пресс-конференции с президентом легко перепутать с «Прямой линией»

Forbes
5 массажных техник, от которых она будет готова абсолютно на все 5 массажных техник, от которых она будет готова абсолютно на все

Массаж — идеальная прелюдия

Playboy
Награда за смелость Награда за смелость

17 января Сара Полсон предстанет на больших экранах в триллере «Стекло»

Grazia
Не Уолл-стрит: почему люди больше не хотят работать в банках Не Уолл-стрит: почему люди больше не хотят работать в банках

Не Уолл-стрит: почему люди больше не хотят работать в банках

Forbes
Путеводитель по венам Путеводитель по венам

Что делать, если тренировки наградили варикозом

GQ
Тест и обзор Lenovo Yoga C930-13IKB: истинное «дао» в серебре Тест и обзор Lenovo Yoga C930-13IKB: истинное «дао» в серебре

Тест и обзор Lenovo Yoga C930-13IKB: истинное «дао» в серебре

CHIP
Понедельник Понедельник

День, который мог бы стать обычным, если бы не произошла трагедия

Esquire
Автор «Настольной книги коллекционера»: «За последние 15 лет частные коллекции заметно улучшились» Автор «Настольной книги коллекционера»: «За последние 15 лет частные коллекции заметно улучшились»

О хороших и плохих коллекциях и о том, почему коллекцию лучше собирать одному

Forbes
«Как помочь взрослому сыну в депрессии?» «Как помочь взрослому сыну в депрессии?»

Психолог дает совет родителям взрослых детей, которые страдают от депрессии

Psychologies
Дом с роялем Дом с роялем

Современный дом в пригороде Кишинёва — проект молдавского бюро Linearchitects

SALON-Interior
Открыть в приложении