«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Не взрослей!»: 8 родительских запретов, которые портят нам жизнь «Не взрослей!»: 8 родительских запретов, которые портят нам жизнь

Как родительские запреты влияют на ребенка?

Psychologies
Зачем сивке бурка Зачем сивке бурка

Препарирование сказок. Откуда взялось Лукоморье и почему Идолище Поганое

Maxim
«Я приношу деньги, дальше — не моя забота»: 5 типов отцов, которые портят детям психику «Я приношу деньги, дальше — не моя забота»: 5 типов отцов, которые портят детям психику

Пять самых деструктивных типов отцов

Psychologies
Бездомные: помочь или пройти мимо Бездомные: помочь или пройти мимо

Психолог и директор сети приютов объясняют, как лучше помогать бездомным людям

Psychologies
Что такое «сухой запой» и что не так с решением жить в трезвости Что такое «сухой запой» и что не так с решением жить в трезвости

Что такое «сухой запой», почему так происходит и как спастись

Maxim
Пс, дамочка, подойди: 19 советов, как знакомиться с девушками на улице Пс, дамочка, подойди: 19 советов, как знакомиться с девушками на улице

Как знакомиться с девушками на улице и действительно вызывать у них симпатию

Playboy
Зачем мы берем на себя ответственность за родителей Зачем мы берем на себя ответственность за родителей

Как заботиться о родителях, не ставя крест на себе

Psychologies
3 причины, почему мы не любим себя 3 причины, почему мы не любим себя

Выявить и исключить токсичные ситуации, приводящие к разладу с собственным телом

Psychologies
6 шикарных новогодних фильмов, которые ты почему-то не видел (очень зря) 6 шикарных новогодних фильмов, которые ты почему-то не видел (очень зря)

Как говорится, не «Одним дома» единым!

Playboy
23 главные оптические иллюзии 2018 года, которые сконфузили нас по полной 23 главные оптические иллюзии 2018 года, которые сконфузили нас по полной

Чтобы осмыслить некоторые фото, тебе потребуется время

Playboy
5-минутный путеводитель по... мандаринам 5-минутный путеводитель по... мандаринам

Всё о мандаринах

Esquire
Ой, мамочки! Ой, мамочки!

Своими мыслями с Grazia делится Наташа Мишина @beautiful.mom – писательница

Grazia
Допустимо ли читать переписку партнера? Мнение психологов Допустимо ли читать переписку партнера? Мнение психологов

Может ли слежка пойти отношениям на пользу?

Psychologies
Жить дружно: советы авторитарным менеджерам и их подчиненным Жить дружно: советы авторитарным менеджерам и их подчиненным

Все большие руководители изредка используют авторитарный стиль управления

Forbes
Тони Старк Тони Старк

Правила жизни бизнесмена, изобретателя и супергероя Тони Старка

Esquire
Рай на земле Рай на земле

Из зимы в лето — на остров Маврикий, где скрыта жемчужина сети One&Only

SALON-Interior
Проверка обновления Проверка обновления

Если кто и достоин масштабного байопика, то только Филипп Киркоров

Glamour
Идеальный консультант: как чат-боты помогают развивать бизнес Идеальный консультант: как чат-боты помогают развивать бизнес

Программы-боты есть практически у каждого крупного продавца товаров или услуг

Forbes
Сланцевая беда. Почему сокращение добычи нефти не гарантирует ее подорожания Сланцевая беда. Почему сокращение добычи нефти не гарантирует ее подорожания

Сланцевая беда. Почему сокращение добычи нефти не гарантирует ее подорожания

Forbes
СССР как символ неудач. Почему Россия тоскует по советскому прошлому СССР как символ неудач. Почему Россия тоскует по советскому прошлому

В России так и не возникли мощные компенсаторные и защитные механизм

Forbes
«Лучшие из доступных мировых технологий в строительстве мы локализуем в России» «Лучшие из доступных мировых технологий в строительстве мы локализуем в России»

Как можно решить проблему постоянного ремонта дорог и аварийных мостов в России

РБК
Тест и обзор ноутбука Dell Alienware 15 R4: компактность и игровая мощь Тест и обзор ноутбука Dell Alienware 15 R4: компактность и игровая мощь

Dell Alienware 15 R4 водружается на вершину нашего рейтинга игровых ноутбуков

CHIP
Кто здесь Ребенок? Кто здесь Ребенок?

Актриса Александра Ребенок в мастерской художника и гримерке МХТ

Esquire
Как переехать и стать гражданином Канады: 10 простых шагов и лайфхаки Как переехать и стать гражданином Канады: 10 простых шагов и лайфхаки

Страна, которая вместит весь мир и будет только рада

Playboy
В главной роли В главной роли

Четырехколесные «Мустанги» – герои культовых фильмов

Playboy
Хреновуха на самогоне: рецепт одной из самых классических настоек Хреновуха на самогоне: рецепт одной из самых классических настоек

Не только же нам коктейли мешать

Playboy
«Да, это больно»: 11 глупых вопросов тату-мастеру (вы точно хотели их задать) «Да, это больно»: 11 глупых вопросов тату-мастеру (вы точно хотели их задать)

Все, что ты хотел узнать, перед тем как сделать тату

Playboy
С годом свиньи, коллеги! С годом свиньи, коллеги!

Что подарить коллегам на Новый год?

Лиза
Большая мечта Большая мечта

Сможет ли Mundfish сделать игру Atomic Heart глобальной франшизой

РБК
Почему болит голова? Почему болит голова?

Часто будущие мамы жалуются, что приходится терпеть головную боль

9 месяцев
Открыть в приложении