«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как успокоиться за 5 минут: 3 быстрые и полезные практики из йоги Как успокоиться за 5 минут: 3 быстрые и полезные практики из йоги

Как снять стресс, когда времени ни на что не хватает?

Psychologies
Создание госкомпании по утилизации мусора обойдется бюджету в 75 млрд рублей Создание госкомпании по утилизации мусора обойдется бюджету в 75 млрд рублей

В России будет создана госкомпания по переработке и утилизации мусора

Forbes
Забота только на словах: почему по факту дети в России не получают должной защиты Забота только на словах: почему по факту дети в России не получают должной защиты

Соответствуют ли изменения в законах в России интересам детей на самом деле?

Forbes
Простуду лечить не нужно. И вот почему Простуду лечить не нужно. И вот почему

Терапевт развенчивает основные мифы о лечении ОРВИ

Собака.ru
На борту затонувшего средневекового китайского судна нашли сосуды из-под алкогольных напитков На борту затонувшего средневекового китайского судна нашли сосуды из-под алкогольных напитков

Находки, собранные во время раскопок средневекового судна «Наньхай №1»

N+1
Используй свое время! Используй свое время!

Как дожить до 105 лет, сохраняя ясность мысли и интерес к жизни

Playboy
Иван Вырыпаев: «Пока мы настаиваем на собственной уникальности, мы не движемся вперед» Иван Вырыпаев: «Пока мы настаиваем на собственной уникальности, мы не движемся вперед»

Герой этого номера Grazia – режиссер Иван Вырыпаев

Grazia
Из другого теста Из другого теста

Мэгги Джилленхол рассказала, почему в каждом человеке живет монстр

Grazia
Chevrolet Cruze: жаль, что уехал Chevrolet Cruze: жаль, что уехал

Запас прочности Chevrolet Cruze

АвтоМир
Экономисты из РАНХиГС призвали ослабить продуктовое эмбарго в России Экономисты из РАНХиГС призвали ослабить продуктовое эмбарго в России

Запрет на импорт продуктов из Европы и США ударил по самым бедным гражданам

Forbes
За это правда платят? 4 фриковые профессии, больше похожие на шутку За это правда платят? 4 фриковые профессии, больше похожие на шутку

Четыре самых удивительных профессии

Playboy
«Рассчитывать на импорт рискованно и ненадежно» «Рассчитывать на импорт рискованно и ненадежно»

Президент ТК «Мистраль-трейдинг» Беслан Агрба

РБК
Чисто английское воспитание Чисто английское воспитание

Юных английских леди и джентльменов воспитывают сурово

Вокруг света
Тернистый путь: как изменить корпоративную культуру Тернистый путь: как изменить корпоративную культуру

Как менять корпоративную культуру, сделав изменения управляемыми?

Forbes
Отфильтрованный край Отфильтрованный край

Как в непокорном Приморье восстанавливают вертикаль власти

Русский репортер
Полевое воспитание Полевое воспитание

Кто такой Станислав Черчесов и как он вывел российскую сборную в 1/4 финала

Esquire
Ракетный маневр Ракетный маневр

С S7 Space связывают надежды на развитие отечественной частной космонавтики

Популярная механика
Работаешь в опенспейсе? 6 строгих правил, нарушив которые, станешь изгоем Работаешь в опенспейсе? 6 строгих правил, нарушив которые, станешь изгоем

О новом типе работника — идиот в опенспейсе

Playboy
Зодиакальный гороскоп на 2019 год Зодиакальный гороскоп на 2019 год

Прогноз астролога: как добиться желаемого и осуществить мечты в наступающем году

Домашний Очаг
Вкусный, утонченный, легендарный: что такое кальвадос? Вкусный, утонченный, легендарный: что такое кальвадос?

Рассказываем, что такое кальвадос, как и из чего он делается и каким бывает

Playboy
Итоги-2018: свадебные бьюти-образы звезд, в которые мы влюбились Итоги-2018: свадебные бьюти-образы звезд, в которые мы влюбились

Самые громкие бракосочетания знаменитостей

Cosmopolitan
Победитель Google: как россиянин создал национальный интернет-поисковик во Вьетнаме Победитель Google: как россиянин создал национальный интернет-поисковик во Вьетнаме

Зачем вьетнамцам собственный браузер и поисковик

Forbes
«Киллеры госзаказа» «Киллеры госзаказа»

Как устроен бизнес профессиональных жалобщиков в сфере госзакупок

РБК
10 правил, как правильно делать подарки 10 правил, как правильно делать подарки

Подарки — это один из языков любви

Psychologies
Татьянин день Татьянин день

Сказку «Аленький цветочек» впервые поставят на льду

Grazia
Заблудившаяся собака и еще 4 странные причины, из-за которых начинались войны Заблудившаяся собака и еще 4 странные причины, из-за которых начинались войны

Иногда войны начинаются вовсе не из-за денег, нефти и полуостровов в Черном море

Maxim
Право на Деда Мороза. Можно ли «присвоить» сказочных персонажей как товарный знак Право на Деда Мороза. Можно ли «присвоить» сказочных персонажей как товарный знак

Сегодня Дед Мороз — не только фольклорный персонаж, но и товарный знак

Forbes
Настоящий подполковник Настоящий подполковник

Владелец заводов, газет, спа-отелей Александр Лебедев стал на путь исправления

Tatler
Десять событий года в науке и технологиях Десять событий года в науке и технологиях

Вспоминаем главные сенсации 2018 года, обсуждавшиеся научной общественностью

Forbes
«Талант надо шлифовать, как драгоценный камень»: оперные певцы о работе и украшениях «Талант надо шлифовать, как драгоценный камень»: оперные певцы о работе и украшениях

Солисты Большого театра Венера Гимадиева и Андрей Жилиховский

Vogue
Открыть в приложении