Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Витамин D: почему он так важен и как не пропустить его дефицит — советы нутрициолога Витамин D: почему он так важен и как не пропустить его дефицит — советы нутрициолога

Все, что вам необходимо знать о витамине D

Psychologies
Вот тут болит Вот тут болит

Боль в груди: разбираем самые частые причины

Лиза
Егор Кончаловский: «Для хороших отношений с родными нужно иметь возможность их не видеть» Егор Кончаловский: «Для хороших отношений с родными нужно иметь возможность их не видеть»

Егор Кончаловский: каково это — родиться в самой известной киносемье России

Maxim
«Оценки — не главное»: о чем стоит задуматься родителям школьников «Оценки — не главное»: о чем стоит задуматься родителям школьников

Все ли родители понимают, для чего их дети ходят в школу?

Psychologies
«Бельтенеброс»: шпионский триллер в атмосфере Мадрида 1960 годов «Бельтенеброс»: шпионский триллер в атмосфере Мадрида 1960 годов

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит роман «Бельтенеброс»

Forbes
От первого лица: какие киберугрозы ждут нас в 2024 году От первого лица: какие киберугрозы ждут нас в 2024 году

Основные тренды, явления и события в области киберугроз

Forbes
12 экранизаций Михаила Булгакова: от худшей к лучшей 12 экранизаций Михаила Булгакова: от худшей к лучшей

Экранизации Михаила Булгакова, с которыми точно стоит ознакомиться

Правила жизни
Почему некоторые люди едят, что хотят, и не толстеют? Узнайте ответ экспертов! Почему некоторые люди едят, что хотят, и не толстеют? Узнайте ответ экспертов!

В чем секрет всеядных людей, которые не толстеют?

ТехИнсайдер
Как почистить отпариватель от накипи и пыли: подробная инструкция Как почистить отпариватель от накипи и пыли: подробная инструкция

Как правильно чистить отпариватель, чтобы он вновь исправно работал

ТехИнсайдер
Курорт, каток и студия для комиков: как используются олимпийские объекты Сочи-2014 Курорт, каток и студия для комиков: как используются олимпийские объекты Сочи-2014

Что сейчас происходит с олимпийскими объектами в Сочи?

Forbes
Мокрая голова снизила ток в мозге при ударе молнии Мокрая голова снизила ток в мозге при ударе молнии

Влияние дождя на выживаемость при попадании молнии

N+1
Девонская панцирная рыба оказалась обладательницей рекордно длинной нижней челюсти Девонская панцирная рыба оказалась обладательницей рекордно длинной нижней челюсти

Нижняя челюсть девонской плакодермы была вдвое длиннее ее черепа

N+1
Климатологи связали асимметрию потепления полюсов с водяным паром Климатологи связали асимметрию потепления полюсов с водяным паром

Тропосфера Антарктики оказалась менее подвержена прямому радиационному нагреву

N+1
Русская сказка. П. Аксенов Русская сказка. П. Аксенов

Ювелир, атлет, алтарник и распорядитель балов Петр Аксенов пережил ребрендинг

Собака.ru
6 важных документалок в жанре true crime: что они рассказывают нам о серийных убийцах и как влияют на полицейские расследования 6 важных документалок в жанре true crime: что они рассказывают нам о серийных убийцах и как влияют на полицейские расследования

Документальные фильмы о маньяках, которые обнажают болевые точки социума

Правила жизни
«Ренессанс политического ислама заканчивается» «Ренессанс политического ислама заканчивается»

Страны Ближнего Востока будут все больше осознавать свою субъектность

Монокль
Автопортрет эмигранта в бетоне Автопортрет эмигранта в бетоне

Как Любеткин хотел взорвать Лондон принципами социалистического строительства

Weekend
Угроза автомобилям и шуруповертам: сможет ли Россия справиться с дефицитом лития Угроза автомобилям и шуруповертам: сможет ли Россия справиться с дефицитом лития

Когда и в каком объеме Россия сможет производить литий и грозит ли нам дефицит?

Forbes
Что происходит с китайскими электрокарами после ДТП. Лайфхак от экспертов Что происходит с китайскими электрокарами после ДТП. Лайфхак от экспертов

При авариях китайские электрокары отключаются, как их чинить?

РБК
Свежесть дыхания. Как убрать неприятный запах изо рта Свежесть дыхания. Как убрать неприятный запах изо рта

Причины неприятного запаха изо рта и способы с ним бороться

Лиза
«Хочешь жениться — построй завод» «Хочешь жениться — построй завод»

Как в современной России решаются проблемы промышленного дефицита

Монокль
Не только футбол: как «Супербоул» дал исполнителям «крупнейшую в мире сцену» для продвижения — причём бесплатно Не только футбол: как «Супербоул» дал исполнителям «крупнейшую в мире сцену» для продвижения — причём бесплатно

Почему «Супербоул» так важен для современных музыкальных исполнителей?

VC.RU
Жители двух европейских поселений начали выращивать просо около 1300 года до нашей эры Жители двух европейских поселений начали выращивать просо около 1300 года до нашей эры

Когда просо начали культивировать на территории современной Центральной Германии

N+1
Зеркала на орбите Земли могут осветить солнечные электростанции после заката Зеркала на орбите Земли могут осветить солнечные электростанции после заката

Как орбитальные отражатели могут повысить производительность солнечных батарей

ТехИнсайдер
Британка победила депрессию, отказавшись от сна на 36 часов. Стоит ли следовать ее примеру? Британка победила депрессию, отказавшись от сна на 36 часов. Стоит ли следовать ее примеру?

47-летняя Джейми Гартон решила лечить депрессию необычным способом

Psychologies
Рыбам-клоунам не понравились сородичи с таким же количеством полос Рыбам-клоунам не понравились сородичи с таким же количеством полос

Животные способны различать сородичей по голосу, цвету или другим признакам

N+1
Ученые: листовая зелень улучшает здоровье полости рта Ученые: листовая зелень улучшает здоровье полости рта

Шпинат, щавель, капуста, салат айсберг, руккола особенно полезны для десен

ТехИнсайдер
Непо-дети захватывают Голливуд: почему мы завидуем успеху родственников звезд Непо-дети захватывают Голливуд: почему мы завидуем успеху родственников звезд

Кто такие непо-дети?

Psychologies
Любовь и шизофрения: 2 истории непростых отношений Любовь и шизофрения: 2 истории непростых отношений

Как наладить жизнь в семье, где есть родственник с диагнозом «шизофрения»?

Psychologies
Совет эксперта! Узнайте, как оптимизм поможет вам в достижении целей Совет эксперта! Узнайте, как оптимизм поможет вам в достижении целей

Оптимизм может мотивировать усерднее работать и улучшить ваше здоровье

ТехИнсайдер
Открыть в приложении