Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Фантом диверсанта Фантом диверсанта

Родился Отто Скорцени 12 июня 1908 года в Австрии, в Вене

Дилетант
Пурпурная, или азиатская, нектарница Пурпурная, или азиатская, нектарница

Нектарницы пачкаются в пыльце и разносят ее по всем другим цветкам

Знание – сила
6 способов защиты от болезни Альцгеймера 6 способов защиты от болезни Альцгеймера

Есть полезные привычки, которые помогут сохранить ясность ума

Psychologies
«Художник во льдах». Кто такой Александр Борисов и почему о нем важно знать «Художник во льдах». Кто такой Александр Борисов и почему о нем важно знать

Жизнь и творчество художника Александра Борисова

СНОБ
«Один день»: мини-сериал Netflix о романтической эмоциональной зависимости «Один день»: мини-сериал Netflix о романтической эмоциональной зависимости

Как сериал «Один день» рассказывает о выматывающей эмоциональной зависимости

Forbes
Автопортрет эмигранта в бетоне Автопортрет эмигранта в бетоне

Как Любеткин хотел взорвать Лондон принципами социалистического строительства

Weekend
5 андроид-навигаторов, которые хорошо работают даже оффлайн 5 андроид-навигаторов, которые хорошо работают даже оффлайн

Навигаторы с разнообразными возможностями — посмотрите, какой подойдет вам

ТехИнсайдер
Гипохолестериновая диета: что можно есть при повышенном холестерине Гипохолестериновая диета: что можно есть при повышенном холестерине

Разбираемся в диете, которую назначают при повышенном уровне холестерина

РБК
Между серпом и пухом Между серпом и пухом

Тур на кроссовере марки Jetour до Серпухова и обратно

Автопилот
Присутствие сородичей заставило лягушек быстрее стучать пальцем во время кормления Присутствие сородичей заставило лягушек быстрее стучать пальцем во время кормления

Постукивание пятнистых древолазов действительно усиливается во время кормления

N+1
Первые или никакие: почему мы проиграли лунную гонку Первые или никакие: почему мы проиграли лунную гонку

Проект пилотируемой экспедиции на Луну не стал в СССР национальным приоритетом

Монокль
Оставить нельзя отказаться Оставить нельзя отказаться

Можно ли сократить потребление антибиотиков в животноводстве без потерь

Агроинвестор
Перед употреблением сварить: 6 продуктов, которые становятся полезнее после термической обработки Перед употреблением сварить: 6 продуктов, которые становятся полезнее после термической обработки

Какие продукты в приготовленном виде еще более полезны для нашего здоровья

ТехИнсайдер
Как расположить к себе людей без хитростей и манипуляций: 10 секретов Как расположить к себе людей без хитростей и манипуляций: 10 секретов

Наше мышление проделывает удивительные трюки. Присмотритесь — и начнете замечать

Psychologies
Как в магазине: 3 проблемы онлайн-знакомств Как в магазине: 3 проблемы онлайн-знакомств

Какие подводные камни скрывают онлайн-знакомства и как их избежать?

Psychologies
Малиновый фреш и стеклянные дожди: самые необычные факты о космосе или что еще скрывает от нас необъятная Вселенная Малиновый фреш и стеклянные дожди: самые необычные факты о космосе или что еще скрывает от нас необъятная Вселенная

Невероятных факты о космосе, которые заставят задуматься об удивительном мире

ТехИнсайдер
Чай Чай

Чай можно не только пить, но и использовать в приготовлении еды

Здоровье
5 российских кораблей, которые бесследно исчезли в море 5 российских кораблей, которые бесследно исчезли в море

Раньше загадочных историй о кораблях-призраках было немало...

Maxim
Когда и как нужно мыть машину? Когда и как нужно мыть машину?

Как лучше всего мыть машину?

4x4 Club
Повреждение нервной ткани при вирусной инфекции объяснили инфильтрацией T-лимфоцитами Повреждение нервной ткани при вирусной инфекции объяснили инфильтрацией T-лимфоцитами

Тяжесть неврологических симптомов лихорадки Зика зависит не от титра вируса

N+1
Галилей и процесс Галилей и процесс

История трагического противостояния Ученого с большой буквы и Церкви

Знание – сила
Не такой простой как кажется: вы представить себе не могли, как грифель попадает в карандаш Не такой простой как кажется: вы представить себе не могли, как грифель попадает в карандаш

Спасибо овцам, которые упростили нашу жизнь и подарили нам первые карандаши

ТехИнсайдер
Сладко / Не сладко! Сладко / Не сладко!

Стас Пауль, автор знаменитых свекольного мильфея и крема из пастернака

Собака.ru
TikTok для работодателя: зачем платформа для поиска работы Handshake копирует соцсети TikTok для работодателя: зачем платформа для поиска работы Handshake копирует соцсети

Как приложение Handshake меняет представление о платформах для поиска работы

Forbes
Признаться в любви Признаться в любви

7 мест в России для лучших романтических свиданий

Лиза
Сбросить кредитные кандалы Сбросить кредитные кандалы

Почему мы готовы вновь и вновь выплачивать высокие проценты по займам?

Psychologies
Названый брат Названый брат

«Брат 3»: маловразумительный коллаж с продаваемым названием

Weekend
7 правил контроля над эмоциями в конфликте 7 правил контроля над эмоциями в конфликте

Как научиться управлять чувствами, если назревает ссора?

Psychologies
Полезно ли есть гранолу Полезно ли есть гранолу

В граноле много полезного, но стоит ли часто её есть?

ТехИнсайдер
Шоковая терапия Шоковая терапия

Неожиданное преимущество электромобилей

Автопилот
Открыть в приложении