Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Кто такой колумбийский виолончелист Анджело Торрес, годами обманывавший девушек и российских звезд Кто такой колумбийский виолончелист Анджело Торрес, годами обманывавший девушек и российских звезд

История российского «афериста из „Тиндера“», достойная экранизации

Maxim
10 признаков того, что в школе в 1990-е годы вы были отличником 10 признаков того, что в школе в 1990-е годы вы были отличником

Что общего в опыте тех, кто в 1990-е учился на «хорошо» и «отлично»?

Psychologies
Продуманный безумец Продуманный безумец

В Петербурге XIX века встречались порой весьма оригинальные личности

Дилетант
Чем закусывать напитки из «Москвы — Петушков»: советы сомелье Чем закусывать напитки из «Москвы — Петушков»: советы сомелье

Гастрономические пары к напиткам из поэмы Венедикта Ерофеева

СНОБ
Ученые узнали эволюционное преимущество сплетен Ученые узнали эволюционное преимущество сплетен

Сплетни могут принести пользу социальным кругам

ТехИнсайдер
Тот же Канье, только в профиль: каким получился альбом Vultures 1 Тот же Канье, только в профиль: каким получился альбом Vultures 1

Vultures от Канье звучит как альбом, записанный на пределе, из последних сил

Правила жизни
Почему важно сознательно заботиться о себе? Вот как это улучшит уровень жизни: простые факты Почему важно сознательно заботиться о себе? Вот как это улучшит уровень жизни: простые факты

Забота о себе и самодисциплина — две концепции, которые не кажутся связанными

ТехИнсайдер
Названый брат Названый брат

«Брат 3»: маловразумительный коллаж с продаваемым названием

Weekend
«Воланд — не печальный душный дед»: кто и почему сексуализирует героя из «Мастера и Маргариты» «Воланд — не печальный душный дед»: кто и почему сексуализирует героя из «Мастера и Маргариты»

Сексуализировать Воланда — иметь специфичный вкус?

Psychologies
Гипохолестериновая диета: что можно есть при повышенном холестерине Гипохолестериновая диета: что можно есть при повышенном холестерине

Разбираемся в диете, которую назначают при повышенном уровне холестерина

РБК
Как пережить смерть кумира? Как пережить смерть кумира?

Что делать, если смерть известного человека потрясла вас до глубины души

Maxim
Красное платье вдовы: как женский костюм играет важную роль в популярных сериалах Красное платье вдовы: как женский костюм играет важную роль в популярных сериалах

Как одежда отражает внутреннюю трансформацию героинь?

Forbes
IIoT: есть где развернуться IIoT: есть где развернуться

Разработчики прогнозируют рост рынка продуктов для индустриального интернета

Монокль
Саундтрек к «Брату-2»: как сложилась жизнь музыкантов Саундтрек к «Брату-2»: как сложилась жизнь музыкантов

Чем сейчас заняты музыканты «Би-2» и создатели легендарного саундтрека

Maxim
Кожа, в которой я пишу Кожа, в которой я пишу

«Американское чтиво»: умная сатира на политкорректность

Weekend
Что за «Прелесть»: каким получился сериал с Олегом Меньшиковом о криминальной России Что за «Прелесть»: каким получился сериал с Олегом Меньшиковом о криминальной России

Зачем смотреть «Прелесть» — историю о призраках прошлого и демонах настоящего?

Forbes
Обмен дарами Обмен дарами

Почему мы нуждаемся друг в друге и как закрепить значимые для нас связи?

Psychologies
Как включить Bluetooth на компьютере за пару кликов: объясняем простым языком Как включить Bluetooth на компьютере за пару кликов: объясняем простым языком

Как быстро включить Bluetooth на ноутбуке, чтобы долго не копаться в настройках

ТехИнсайдер
И снова здравствуйте И снова здравствуйте

Наступает момент, когда пора перестать стесняться своего тела, желаний, фантазий

Лиза
Павел Басинский: «Если бы я сейчас писал книгу об уходе Толстого, то совсем по-другому» Павел Басинский: «Если бы я сейчас писал книгу об уходе Толстого, то совсем по-другому»

Про Сорокина я тоже писал плохо, и он меня грохнул в своей повести

Коллекция. Караван историй
От Kia до BMW. Какие еще машины попали в список лучших и худших в 2024-м От Kia до BMW. Какие еще машины попали в список лучших и худших в 2024-м

Самые лучшие автомобили и машины, которые в шоуруме лучше обойти стороной

РБК
Виагра снижает риск развития болезни Альцгеймера на 18% ниже Виагра снижает риск развития болезни Альцгеймера на 18% ниже

Виагра, помимо прочего, также может снижать риск развития болезни Альцгеймера

ТехИнсайдер
Madonna Madonna

Madonna — самая коммерчески успешная певица в истории мировой музыки

ЖАРА Magazine
«Мейерхольд. Чужой театр»: хроника одного собрания «Мейерхольд. Чужой театр»: хроника одного собрания

Премьера спектакля, посвященного 150-летию Всеволода Мейерхольда

Монокль
Стена из каменного века найдена на дне Балтийского моря. Это старейшее сооружение Европы Стена из каменного века найдена на дне Балтийского моря. Это старейшее сооружение Европы

Стена каменного века обнаружена под водой у балтийского побережья

Inc.
Девушки тоже ездят на «харлеях»: как бренды открывали для себя женскую аудиторию Девушки тоже ездят на «харлеях»: как бренды открывали для себя женскую аудиторию

Как производители разных товаров открывали для себя потребителей-женщин

Forbes
Конец Орды Конец Орды

При Иване III Московское княжество освободилось от ордынской зависимости

Дилетант
Краткая история Mitsubishi Pajero Pinin (1998-2006) Краткая история Mitsubishi Pajero Pinin (1998-2006)

Дорогая, я уменьшил Pajero

4x4 Club
Без спутников и самолетов: как в Средневековье создавали точные карты местности Без спутников и самолетов: как в Средневековье создавали точные карты местности

Рассказываем, какими были первые географические карты

ТехИнсайдер
Энергетический баланс: 4 совета для восстановления сил Энергетический баланс: 4 совета для восстановления сил

Что делать, если энергия пропала, а на ее место пришла хроническая усталость?

Psychologies
Открыть в приложении