Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От мини-юбок до сжигания хиджабов: как за 100 лет поменялось положение женщин в Иране От мини-юбок до сжигания хиджабов: как за 100 лет поменялось положение женщин в Иране

Как положение иранок в обществе становилось манипуляцией со стороны властей

Forbes
Первая леди Атлантики: история летчицы Амелии Эрхарт, которая пропала во время кругосветного перелета Первая леди Атлантики: история летчицы Амелии Эрхарт, которая пропала во время кругосветного перелета

Амелия Эрхарт стала первой женщиной-пилотом, перелетевшей Атлантический океан

СНОБ
Василий Ливанов: «Если бы отец увидел этого русского, он был бы счастлив», — сказала дочь Конан Дойля, посмотрев моего Шерлока Холмса Василий Ливанов: «Если бы отец увидел этого русского, он был бы счастлив», — сказала дочь Конан Дойля, посмотрев моего Шерлока Холмса

Камбербэтч и я — нормальные Холмсы. Но лучший Шерлок Холмс в истории — русский

Коллекция. Караван историй
Ругайтесь на здоровье: 2 аргумента в пользу ссор в паре Ругайтесь на здоровье: 2 аргумента в пользу ссор в паре

Мужья и жены, которые спорят до хрипоты, живут дольше тех, кто подавляет гнев

Psychologies
«Юг Руси» слил масло «Юг Руси» слил масло

Одна из крупнейших сделок последних лет в АПК — продажа бизнеса «Юга Руси»

Агроинвестор
Зачем вино выдерживают в бочках Зачем вино выдерживают в бочках

Почему белые вина выдерживают в дубовых бочках реже красных?

СНОБ
Компьютеры всегда совершали ошибки, ИИ делает ситуацию критически опасной, но закон на стороне машин Компьютеры всегда совершали ошибки, ИИ делает ситуацию критически опасной, но закон на стороне машин

Можно ли сегодня защитить себя от компьютерных ошибок?

ТехИнсайдер
Какая система отопления лучше для частного дома: сравниваем варианты Какая система отопления лучше для частного дома: сравниваем варианты

Отапливать дом можно не только разным топливом, но и разными системами

CHIP
Столичный шик Столичный шик

Эффектный творческий интерьер с элементами ар-деко

SALON-Interior
Что такое карданный вал в автомобиле и для чего он нужен Что такое карданный вал в автомобиле и для чего он нужен

Все про карданный вал: устройство, диагностика, ремонт

РБК
Соевый воск или парафин: какие свечи считаются более безопасными для здоровья Соевый воск или парафин: какие свечи считаются более безопасными для здоровья

Каждая ли ароматическая свеча будет безопасна для здоровья?

ТехИнсайдер
Маски шоу: история легендарных советских художников Кукрыниксов Маски шоу: история легендарных советских художников Кукрыниксов

Как Кукрыниксы стали легендарными художниками?

Правила жизни
Мастера маскировки Мастера маскировки

Козодои, вертишейки и гага: обычные птицы, которых так сложно найти в лесу

Наука и жизнь
Ирина Яшкина «Пробуждение тишины». Отрывок из рассказа про цунами в Северо-Курильске Ирина Яшкина «Пробуждение тишины». Отрывок из рассказа про цунами в Северо-Курильске

Цунами в Северо-Курильске: глава из рассказа Ирины Яшкиной

СНОБ
Тонкая линия Тонкая линия

Как избавиться от келоидных рубцов

Лиза
Наелись и обнулились: почему не стоит садиться на диету в январе Наелись и обнулились: почему не стоит садиться на диету в январе

Почему садиться на диету после праздников — бесполезное занятие?

Psychologies
Взлет и падение Микки-Мауса Взлет и падение Микки-Мауса

Краткая биография главного диснеевского героя

Weekend
Передайте за проезд: как развивается общественный транспорт в России Передайте за проезд: как развивается общественный транспорт в России

Что нужно знать о современных тенденциях в развитии городского транспорта?

Правила жизни
Стесняюсь спросить: все, что вы хотели знать о жире в организме Стесняюсь спросить: все, что вы хотели знать о жире в организме

Для чего нужен жир в организме и можно ли от него избавиться навсегда?

Правила жизни
Чем закусывают виски Чем закусывают виски

Виски — напиток, созданный приносить радость одним своим вкусом

Maxim
Режим «не беспокоить» Режим «не беспокоить»

Как наблюдать за водными животными, не мешая и не тревожа их?

Y Magazine
MAXIM одним из первых посмотрел фильм «Брат-3»: всех нас жестоко и нагло надули MAXIM одним из первых посмотрел фильм «Брат-3»: всех нас жестоко и нагло надули

Мы ждали от «Брата-3» худшего, а получили еще более другое.

Maxim
Как в СССР изобрели беспохмельную водку Как в СССР изобрели беспохмельную водку

На закате Советского Союза профессор Брехман изобрел водку, уменьшавшую похмелье

Maxim
Тропический рай Тропический рай

За что мы любим косметику с кокосом

Лиза
Обрести свободу: история развода Присциллы и Элвиса Пресли в фильме Софии Копполы Обрести свободу: история развода Присциллы и Элвиса Пресли в фильме Софии Копполы

Чем выделяется байопик про короля рок-н-ролла, рассказанный от лица его жены?

Forbes
В приватном режиме: как обеспечить сохранность личных данных, используя нейросети В приватном режиме: как обеспечить сохранность личных данных, используя нейросети

Как обеспечить приватность при использовании нейронных сетей?

Forbes
Ученые выпустили миллиарды зараженных комаров, чтобы победить болезнь денге Ученые выпустили миллиарды зараженных комаров, чтобы победить болезнь денге

Всемирный проект по борьбе с комарами стремится искоренить лихорадку денге

ТехИнсайдер
Что на самом деле скрывается за понятием Что на самом деле скрывается за понятием

Что значит "любить себя"?

VOICE
Можно ли мыть стекло и хрусталь в посудомоечной машине: неожиданный ответ на волнующий вопрос Можно ли мыть стекло и хрусталь в посудомоечной машине: неожиданный ответ на волнующий вопрос

На самом деле стеклянную и хрустальную посуду можно загружать в посудомойку!

ТехИнсайдер
Ранние браки, запрет на аборты и проституция: как живут женщины в Нигерии Ранние браки, запрет на аборты и проституция: как живут женщины в Нигерии

Нигерия: страна, в которой беспрецедентно нарушаются права женщин

Forbes
Открыть в приложении