Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пива и зрелищ! Как креативно открыть бутылку пенного без открывашки Пива и зрелищ! Как креативно открыть бутылку пенного без открывашки

У вас вдруг не оказалось под рукой открывашки, а бутылку открыть очень нужно?

ТехИнсайдер
Кому из автовладельцев придется заплатить налог на роскошь. Ответ ФНС Кому из автовладельцев придется заплатить налог на роскошь. Ответ ФНС

Кому скоро придется платить за свою машину больше, объяснили в ФНС

РБК
Что произошло с Сибирью? Что произошло с Сибирью?

Почему осмыслить место Сибири в истории России непросто?

Дилетант
Как Хаски спасли детей от смерти и почему собаки так любят купаться в грязи: поразительные факты о братьях наших меньших Как Хаски спасли детей от смерти и почему собаки так любят купаться в грязи: поразительные факты о братьях наших меньших

Сколько всего мы еще не знаем о наших питомцах — собаках!

ТехИнсайдер
Не до конца открытые врата Не до конца открытые врата

С какими трудностями сталкивается российский бизнес при работе в Азии

Монокль
Десерты с wow-эффектом Десерты с wow-эффектом

Кондитер — профессия, где я смогла полностью реализовать свои способности

Bones
Сантьяго, до востребования Сантьяго, до востребования

Как чилийские режиссеры снимали родину за границей и пережили диктатуру

Weekend
«Меня постоянно бросают»: как построить надежные отношения «Меня постоянно бросают»: как построить надежные отношения

Что делать, если ты влюбляешься в мужчин, а они все время тебя бросают?

Psychologies
Секс, ужас и королева: 20 лучших британских сериалов последних лет Секс, ужас и королева: 20 лучших британских сериалов последних лет

Собрали для вас лучшие сериалы из Великобритании

Правила жизни
Что надо сделать во время уборки, чтобы в доме приятно пахло: 10 простых лайфхаков Что надо сделать во время уборки, чтобы в доме приятно пахло: 10 простых лайфхаков

Ищешь простые лайфхаки для освежения воздуха в доме при уборке?

VOICE
В каких странах принято пить с утра В каких странах принято пить с утра

Есть страны, в которых немного выпить за завтраком абсолютно нормально

Maxim
Российский космонавт провел в космосе более 878 дней, установив новый мировой рекорд по времени Российский космонавт провел в космосе более 878 дней, установив новый мировой рекорд по времени

Олег Кононенко стал человеком, проведшим больше всего времени в космосе

Inc.
Платье комбинация – модно или нет? Разбираемся раз и навсегда – вместе со стилистом Платье комбинация – модно или нет? Разбираемся раз и навсегда – вместе со стилистом

Легкое, женственное, летящее – платье-комбинация сочетает в себе это!

VOICE
Как ускорить браузер Google Chrome: несколько небанальных советов Как ускорить браузер Google Chrome: несколько небанальных советов

Как ускорить работу браузера Google Chrome без банальностей вроде чистки кэша

ТехИнсайдер
Связь времен Связь времен

Самое важное в бизнесе – каждый человек в команде должен быть профессионалом

Grazia
10 вещей, которые можно смело выбрасывать во время уборки: ты об этом никогда не пожалеешь 10 вещей, которые можно смело выбрасывать во время уборки: ты об этом никогда не пожалеешь

Какие же выброшенные вещи точно никогда не станут актуальными?

VOICE
Практические вопросы: Как подобрать моторное масло? Практические вопросы: Как подобрать моторное масло?

Менять масло по пробегу? В зависимости от условий эксплуатации? И другие вопросы

4x4 Club
Времена меняются Времена меняются

Центральные банки должны изменить политику и подходы, чтобы быть эффективными

Деньги
«Набрала 10 кг из-за него»: могут ли отношения стать причиной лишнего веса — мнение эксперта «Набрала 10 кг из-за него»: могут ли отношения стать причиной лишнего веса — мнение эксперта

Как эмоциональные трудности в отношениях могут привести к лишнему весу?

VOICE
История науки и техники России – более века исследований История науки и техники России – более века исследований

Какие задачи призвана решать история науки и техники?

Знание – сила
Только через мой труд Только через мой труд

Что такое трудоголизм и как от него уберечься без вреда для карьеры?

Men Today
«Идеальные дни» Вима Вендерса: как наслаждаться жизнью, даже если чистишь туалеты «Идеальные дни» Вима Вендерса: как наслаждаться жизнью, даже если чистишь туалеты

Почему после фильма «Идеальные дни» снова появляется вера в жизнь?

Forbes
11 вещей, которые вы сделали последний раз в жизни — и даже не подозревали об этом 11 вещей, которые вы сделали последний раз в жизни — и даже не подозревали об этом

Каждый день мы совершаем обыкновенные вещи, но однажды — в последний раз

Psychologies
Иван Бевз: «Чем мы занимались, пока вы учили нас жить». Борьба за власть в обычной московской школе Иван Бевз: «Чем мы занимались, пока вы учили нас жить». Борьба за власть в обычной московской школе

Отрывок из романа Ивана Бевза о власти и её искушениях

СНОБ
Пан товарищ Пан товарищ

Для многих в Польше и за её пределами Войцех Ярузельский был «главой хунты»

Дилетант
Как приготовить дома стейк ресторанного качества: советы поваров Как приготовить дома стейк ресторанного качества: советы поваров

Хорошо приготовленный стейк — это пища богов, и она может оказаться у тебя дома

VOICE
Шоковая терапия Шоковая терапия

Неожиданное преимущество электромобилей

Автопилот
Болезнь Гоголя? Узнайте, как людей с «каталепсией» хоронили в гробах заживо! Болезнь Гоголя? Узнайте, как людей с «каталепсией» хоронили в гробах заживо!

Когда-то от погребения некоторых людей буквально «спасал звонок в колокол»

ТехИнсайдер
Календарные перевертыши Календарные перевертыши

Откуда «лишний» день в календаре и какие приметы связаны с високосным годом

Лиза
Затопленное химическое оружие Второй мировой. Опасно ли оно? Затопленное химическое оружие Второй мировой. Опасно ли оно?

Впервые о химическом оружии узнали 22 апреля 1915 года

Наука и техника
Открыть в приложении