Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Кто виновен в стрельбе в детском саду: рассуждает психиатр Кто виновен в стрельбе в детском саду: рассуждает психиатр

Многие задаются вопросом: почему целью стрелка стал детский сад?

Psychologies
Главные тайны материи: зачем физикам новый стокилометровый коллайдер Главные тайны материи: зачем физикам новый стокилометровый коллайдер

Какие ответы хотят найти физики с помощью новой дорогой игрушки?

Forbes
6 способов защиты от болезни Альцгеймера 6 способов защиты от болезни Альцгеймера

Есть полезные привычки, которые помогут сохранить ясность ума

Psychologies
Помните СССР? Вот как рождается «коллективный разум»: интересные факты! Помните СССР? Вот как рождается «коллективный разум»: интересные факты!

Хорошо ли, когда в обществе у всех людей один и тот же опыт?

ТехИнсайдер
Марина Коняшкина: «Иногда на завтрак, обед и ужин у нас был только батон с красной икрой» Марина Коняшкина: «Иногда на завтрак, обед и ужин у нас был только батон с красной икрой»

Захлебываясь слезами, позвонила маме: «Все кончено, я проиграла»

Коллекция. Караван историй
2 причины бросить все и прямо сейчас посмотреть фото котиков 2 причины бросить все и прямо сейчас посмотреть фото котиков

Почему для психического здоровья важно смотреть на котиков в Интернете?

Psychologies
Все о ДТП: что это, какими бывают, причины и штрафы Все о ДТП: что это, какими бывают, причины и штрафы

Что такое ДТП, какие бывают виды автоаварий и от чего зависит ответственность

РБК
Хватит так делать! Почему нужно перестать выливать жидкость от консервированного горошка Хватит так делать! Почему нужно перестать выливать жидкость от консервированного горошка

Что такое аквафаба от зеленого горошка и чем она полезна?

ТехИнсайдер
Подробная инструкция для хозяек: как почистить индукционную варочную панель разными способами Подробная инструкция для хозяек: как почистить индукционную варочную панель разными способами

Как правильно мыть индукционную плиту, чтобы её не повредить?

ТехИнсайдер
Труды Ньютона, магия и секс: кто и зачем крадет книги из библиотек — и что предпочитают воры? Труды Ньютона, магия и секс: кто и зачем крадет книги из библиотек — и что предпочитают воры?

Как библиотеки во всем мире борются с ворами?

Правила жизни
Издержки совершенства Издержки совершенства

За совершенным «фасадом» часто скрываются серьёзные проблемы

Здоровье
Модельер экономического роста Модельер экономического роста

Как потомок русских эмигрантов Роберт Солоу изменил современную экономику

Деньги
Как в кино Как в кино

Мила Ершова и Святослав Рогожан — о тайной помолвке и самых странных съемках

OK!
Присутствие сородичей заставило лягушек быстрее стучать пальцем во время кормления Присутствие сородичей заставило лягушек быстрее стучать пальцем во время кормления

Постукивание пятнистых древолазов действительно усиливается во время кормления

N+1
6 мифов о кофе: что думают ученые 6 мифов о кофе: что думают ученые

Сколько же мифов ходит вокруг кофе, и какие из них правдивы?

ТехИнсайдер
Тело говорит: откуда берутся психосоматические заболевания Тело говорит: откуда берутся психосоматические заболевания

Какой беспорядок способна создать психологическая травма в теле человека?

Forbes
Звезда «Слова пацана» Рузиль Минекаев рассказал о том, как пережил смерть отца Звезда «Слова пацана» Рузиль Минекаев рассказал о том, как пережил смерть отца

Рузиль Минекаев признался, что потерял папу еще в детстве

Psychologies
Зимний сад Зимний сад

Какие живые цветы будут красиво смотреться в вазе зимой

Лиза
Рыбам-клоунам не понравились сородичи с таким же количеством полос Рыбам-клоунам не понравились сородичи с таким же количеством полос

Животные способны различать сородичей по голосу, цвету или другим признакам

N+1
Приглушенные голоса. Юлия Петрачук — о фестивале оперной музыки, написанной женщинами Приглушенные голоса. Юлия Петрачук — о фестивале оперной музыки, написанной женщинами

Как женщины участвуют в современной академической музыке и необычных операх?

СНОБ
Стена из каменного века найдена на дне Балтийского моря. Это старейшее сооружение Европы Стена из каменного века найдена на дне Балтийского моря. Это старейшее сооружение Европы

Стена каменного века обнаружена под водой у балтийского побережья

Inc.
Как подтянуть дряблую кожу после похудения? Вот что посоветовали эксперты! Как подтянуть дряблую кожу после похудения? Вот что посоветовали эксперты!

Как вы можете улучшить состояние своей кожи после потери веса?

ТехИнсайдер
Подождите выбрасывать: 10 гениальных идей, что можно сделать из старой шторки для душа Подождите выбрасывать: 10 гениальных идей, что можно сделать из старой шторки для душа

Несколько потрясающих идей необычных методов использования душевой занавески

ТехИнсайдер
Кавказия Кавказия

Кавказская и азиатская кухня: что в них общего, чем они дополняют друг друга?

Bones
Почему кино про уборщика туалетов «Идеальные дни» хвалят критики по всему миру Почему кино про уборщика туалетов «Идеальные дни» хвалят критики по всему миру

«Идеальные дни» — скрытая гармония Токио влюбленными глазами Вима Вендерса

СНОБ
Процентом придется делиться Процентом придется делиться

Как заплатить налог с доходов по вкладам

Деньги
«На маяк» Вирджинии Вулф — модернистский роман о семье и времени «На маяк» Вирджинии Вулф — модернистский роман о семье и времени

О романе «На маяк» английской писательницы Вирджинии Вулф

СНОБ
Сколько можно не получать номера на купленную машину. Объяснение от ГИБДД Сколько можно не получать номера на купленную машину. Объяснение от ГИБДД

В ГИБДД объяснили, сколько дней можно ездить на новой машине без номеров

РБК
А часики тикают А часики тикают

Признаки раннего старения организма

Лиза
«Умница с деньгами»: восемь подкастов для женщин, которые стоит послушать в 2024 году «Умница с деньгами»: восемь подкастов для женщин, которые стоит послушать в 2024 году

Лучшие зарубежные женские подкасты, которые рассказывают об актуальном

Forbes
Открыть в приложении