Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Стены увидят и донесут»: история репрессированной школьницы Нины Луговской «Стены увидят и донесут»: история репрессированной школьницы Нины Луговской

Почему советская власть прошлась по школьнице Нине Луговской?

ТехИнсайдер
Даниэль Бергер: «Кофе с перцем». Отрывок из романа Даниэль Бергер: «Кофе с перцем». Отрывок из романа

Надеюсь, у вас найдется на кухне джезва? Я просто сварю вам кофе с перцем

СНОБ
Как избавиться от фюрера Как избавиться от фюрера

Первый из заговоров антигитлеровского Сопротивления сложился в 1938 году

Дилетант
Идеальный стейк для настоящего мужчины Идеальный стейк для настоящего мужчины

Умение готовить стейк легко освоить. Главное – знать несколько нюансов

Лиза
7 небанальных фильмов о любви, которые интересно смотреть и мужчинам, и женщинам 7 небанальных фильмов о любви, которые интересно смотреть и мужчинам, и женщинам

Подборка фильмов с романтичным вайбом

Maxim
«Ландшафты мозга. Об удивительных искаженных картах нашего мозга и о том, как они ведут нас по жизни» «Ландшафты мозга. Об удивительных искаженных картах нашего мозга и о том, как они ведут нас по жизни»

Как развиваются зоны мозга, отвечающие за восприятие предметов

N+1
«Мастер и Маргарита»: о чем новый фильм по роману Михаила Булгакова «Мастер и Маргарита»: о чем новый фильм по роману Михаила Булгакова

Почему на «Мастера и Маргариту» стоит обратить внимание

Psychologies
Детектив, боец и вышибала: лучшие фильмы Джейка Джилленхола Детектив, боец и вышибала: лучшие фильмы Джейка Джилленхола

Предлагаем пересмотреть работы Джейка Джилленхола

Правила жизни
Как сделать маленькую спальню больше: 12 простых лайфхаков Как сделать маленькую спальню больше: 12 простых лайфхаков

Что может сделать спальню визуально больше?

VOICE
Тот еще подарочек Тот еще подарочек

Истории о самых неуместных или обидных презентах

Лиза
Почему кино про уборщика туалетов «Идеальные дни» хвалят критики по всему миру Почему кино про уборщика туалетов «Идеальные дни» хвалят критики по всему миру

«Идеальные дни» — скрытая гармония Токио влюбленными глазами Вима Вендерса

СНОБ
10 признаков, что ты ешь недостаточно белка 10 признаков, что ты ешь недостаточно белка

Проверь, достаточно ли ты употребляешь белка

VOICE
Правда ли, что OLED-экраны выгорают? Правда ли, что OLED-экраны выгорают?

Все слышали, что OLED экраны выгорают, но так ли это?

CHIP
Труды Ньютона, магия и секс: кто и зачем крадет книги из библиотек — и что предпочитают воры? Труды Ньютона, магия и секс: кто и зачем крадет книги из библиотек — и что предпочитают воры?

Как библиотеки во всем мире борются с ворами?

Правила жизни
Как устроить идеальное свидание в домашних условиях: умная техника, которая все сделает за вас Как устроить идеальное свидание в домашних условиях: умная техника, которая все сделает за вас

Как быстро и качественно организовать незабываемый вечер дома?

ТехИнсайдер
Грамотность: эволюция алфавитной культуры от иероглифов до эмодзи Грамотность: эволюция алфавитной культуры от иероглифов до эмодзи

Грамотность — не просто инструмент общения, но и ключ к пониманию мира

Знание – сила
Кто придумал кукурузные хлопья и как их делают: история первых быстрых завтраков Кто придумал кукурузные хлопья и как их делают: история первых быстрых завтраков

Это блюдо буквально завоевало весь мир, но придумали его совершенно случайно

ТехИнсайдер
Ужасы в вашей тарелке: 6 опасных для здоровья пищевых фобий Ужасы в вашей тарелке: 6 опасных для здоровья пищевых фобий

Откуда у людей возникают страхи перед едой и как их вылечить?

Psychologies
7 признаков высокого интеллекта, выявленных учеными: проверьте себя 7 признаков высокого интеллекта, выявленных учеными: проверьте себя

По результатам исследований ученые выявили признаки наличия высокого интеллекта

ТехИнсайдер
Малиновый фреш и стеклянные дожди: самые необычные факты о космосе или что еще скрывает от нас необъятная Вселенная Малиновый фреш и стеклянные дожди: самые необычные факты о космосе или что еще скрывает от нас необъятная Вселенная

Невероятных факты о космосе, которые заставят задуматься об удивительном мире

ТехИнсайдер
Наталья Метелица Наталья Метелица

Наталья Метелица придумывает гениальные иммерсивные выставки

Собака.ru
Мерцание светодиодных ламп: вредно ли и как его проверить? Мерцание светодиодных ламп: вредно ли и как его проверить?

Как понять, мерцают ли лампы в световых приборах?

CHIP
Социальный конструктор: как регулировать платформенную экономику Социальный конструктор: как регулировать платформенную экономику

Как найти подход к регулированию платформенной занятости?

Forbes
Как работать с тревогой: инструменты, которые помогут обрести спокойствие Как работать с тревогой: инструменты, которые помогут обрести спокойствие

Какие аспекты осознанности можно использовать для борьбы с тревогой

ТехИнсайдер
Как защитить электрооборудование в доме от перепадов напряжения? Как защитить электрооборудование в доме от перепадов напряжения?

Как избежать выхода из строя электрооборудования при перепадах напряжения?

CHIP
Стаканы из TikTok, Энди Уорхол и волосы: 5 самых странных коллекций Стаканы из TikTok, Энди Уорхол и волосы: 5 самых странных коллекций

Собрание коллекционера может рассказать о его личности больше, чем он сам

Правила жизни
Что делают стюардессы, пока пассажиры спят: 5 интересных фактов Что делают стюардессы, пока пассажиры спят: 5 интересных фактов

Что происходит в самолете, когда пассажиры засыпают?

ТехИнсайдер
Что сексологи никогда не делают в спальне: 7 главных табу Что сексологи никогда не делают в спальне: 7 главных табу

Чего сексологи, основываясь на профессиональном опыте, избегают делать в спальне

Psychologies
Главные тайны материи: зачем физикам новый стокилометровый коллайдер Главные тайны материи: зачем физикам новый стокилометровый коллайдер

Какие ответы хотят найти физики с помощью новой дорогой игрушки?

Forbes
Антон Андрейчиков: «Мы развиваем не только ребенка, но и его родителей» Антон Андрейчиков: «Мы развиваем не только ребенка, но и его родителей»

История создания студии Platoshka из уст одного из ее основателей

Монокль
Открыть в приложении