Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Труды и бессонные ночи»: как женщины добивались права работать адвокатами «Труды и бессонные ночи»: как женщины добивались права работать адвокатами

Как женщины в Российской империи и Советском Союзе меняли законы

Forbes
«Каждый нуждается в тепле и свете». Как автор «Муми-троллей» сделала детскую литературу взрослой «Каждый нуждается в тепле и свете». Как автор «Муми-троллей» сделала детскую литературу взрослой

Туве Янссон на равных говорила с маленькими читателями об одиночестве и смерти

СНОБ
Создатель большого балета: главные постановки хореографа Юрия Григоровича Создатель большого балета: главные постановки хореографа Юрия Григоровича

Как складывалась карьера хореографа Юрия Григоровича

Forbes
Бретонцы обошли других жителей Франции по количеству генов от скотоводов бронзового века Бретонцы обошли других жителей Франции по количеству генов от скотоводов бронзового века

Генетически жители Бретани больше всего похожи на носителей кельтских языков

N+1
Завтрак с Сократом Завтрак с Сократом

Философия повседневной жизни

kiozk originals
Дети оказались любопытнее обезьян Дети оказались любопытнее обезьян

Человеческие дети более любопытны, чем орангутаны, гориллы, шимпанзе и бонобо

N+1
Отрывок из автобиографии Шэрон Стоун Отрывок из автобиографии Шэрон Стоун

Лауреат «Золотого глобуса» и «Эмми», Шэрон Стоун написала автобиографию

СНОБ
Почему мы так любим кино про недалекое прошлое: 4 причины Почему мы так любим кино про недалекое прошлое: 4 причины

Что стоит за любовью россиян к фильмам про прошлое?

Psychologies
Как на первом свидании определить, подходит ли женщина вам в сексе Как на первом свидании определить, подходит ли женщина вам в сексе

Можно ли на первом свидании понять, как проявит себя женщина в сексе?

Psychologies
Как законно обогащаться за счет ошибок и просчетов продавцов дорогостоящих товаров Как законно обогащаться за счет ошибок и просчетов продавцов дорогостоящих товаров

Как Стив Белкин обогатился за счет авиакомпаний

Forbes
Как правильно мыть голову: 8 простых шагов Как правильно мыть голову: 8 простых шагов

Красивые волосы — это про генетику? Так думают многие и ошибаются

Psychologies
Если вы пострадали от домашнего насилия: что нужно знать — 9 полезных выводов Если вы пострадали от домашнего насилия: что нужно знать — 9 полезных выводов

Насилие может быть не только физическим

Psychologies
Прямо с куста Прямо с куста

Ягоды – это радость глаз и взрыв вкуса

Лиза
Как убить самооценку: 22 вредных совета — личный опыт психолога Как убить самооценку: 22 вредных совета — личный опыт психолога

Как наконец поверить в себя и начать жить в полную силу

Psychologies
Шимпанзе объединили жесты и мимику во избежание двусмысленности Шимпанзе объединили жесты и мимику во избежание двусмысленности

Частота мультимодальных сигналов, используемых шампанзе, увеличилась с возрастом

N+1
Выставка Леонида Шервуда в Русском музее Выставка Леонида Шервуда в Русском музее

Леонид Владимирович Шервуд родился в Москве 16 (28) апреля 1871 года

Наука и жизнь
7 рецептов вкуснейшего домашнего мороженого, которое и рядом не стоит с покупным! 7 рецептов вкуснейшего домашнего мороженого, которое и рядом не стоит с покупным!

Как приготовить шоколадное, фруктовое, лимонное, сливочное и другое мороженое

ТехИнсайдер
Как распознать абьюз в семье: советы пожилым родителям Как распознать абьюз в семье: советы пожилым родителям

Как проявляется психологическое насилие над пожилыми людьми?

Psychologies
О чем вы врете самому себе: найдите ответ на этот вопрос и измените свою жизнь О чем вы врете самому себе: найдите ответ на этот вопрос и измените свою жизнь

Отрывок из книги эксперта по нарративной психологии Кори Игера «Чего я хочу?»

Psychologies
Эти четыре новых вида белка могут в скором будущем заменить животные продукты — какие они на вкус? Эти четыре новых вида белка могут в скором будущем заменить животные продукты — какие они на вкус?

Собрали самые интересные открытия — белок из воздуха, грибов, электричества

VOICE
Рецепторы мозга помогают разделить воображаемое и реальное Рецепторы мозга помогают разделить воображаемое и реальное

Ученые составили карту светофоров для мозга макак

ТехИнсайдер
В чем разница между красным, белым и желтым репчатым луком? Дело не только в цвете! В чем разница между красным, белым и желтым репчатым луком? Дело не только в цвете!

Теперь вы будете знать, какой лук лучше выбирать в магазине!

ТехИнсайдер
Лиза Шакира Лиза Шакира

«Шакира-Шакира» мы начали скандировать сразу

Собака.ru
Больше витаминов Больше витаминов

Топ-9 полезных соков и когда пить их не рекомендуется

Лиза
Lego, Barbie и Hot Wheels: как работают инвестиции в игрушки Lego, Barbie и Hot Wheels: как работают инвестиции в игрушки

Зачем взрослые по всему миру скупают конструкторы, машинки и кукол?

РБК
Бес штрафа. На каких федеральных трассах больше всего камер Бес штрафа. На каких федеральных трассах больше всего камер

На каких трассах легче всего получить штраф с камер и что они фиксируют

РБК
Хитрости для дома, от которых вы будете в восторге: 7 удивительных методов использования магнитов Хитрости для дома, от которых вы будете в восторге: 7 удивительных методов использования магнитов

Для чего могут пригодиться магниты?

ТехИнсайдер
Как убрать целлюлит за 7 простых шагов: твой самый быстрый путь к гладкой коже Как убрать целлюлит за 7 простых шагов: твой самый быстрый путь к гладкой коже

Даем пошаговую инструкцию по быстрому уничтожению "апельсиновой корки" на бедрах

VOICE
Александр Траугот Александр Траугот

За авторской росписью Александра Траугота охотятся фанаты и коллекционеры

Собака.ru
Почему вам срочно нужно начать есть клетчатку: плюсы и преимущества Почему вам срочно нужно начать есть клетчатку: плюсы и преимущества

Ешьте больше клетчатки! Ведь клетчатка критически важна для здоровья

ТехИнсайдер
Открыть в приложении