Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Кузница достойных жен: как жили воспитанницы Смольного института благородных девиц Кузница достойных жен: как жили воспитанницы Смольного института благородных девиц

Чему учились «смолянки» и как жили в стенах института

Forbes
Как преодолеть любые жизненные испытания: 3 главных шага Как преодолеть любые жизненные испытания: 3 главных шага

Можем ли мы научиться чему-то у героев жизнеутверждающих фильмов?

Psychologies
Я — сноб: коллекционер Антон Козлов Я — сноб: коллекционер Антон Козлов

Коллекционер Антон Козлов — про искусство собирать современный арт

СНОБ
2 года, 5 лет, 10 лет: как укрепить отношения на разных этапах брака 2 года, 5 лет, 10 лет: как укрепить отношения на разных этапах брака

Как не дать чувственной связи в браке угаснуть?

Psychologies
Sapiens Sapiens

Краткая история человечества

kiozk originals
Секс втроем и подглядывание: 7 самых популярных женских сексуальных фантазий Секс втроем и подглядывание: 7 самых популярных женских сексуальных фантазий

Образы, с которыми связаны женские эротические фантазии, озвучил психоаналитик

Maxim
Никогда не ешь перед сном эти продукты, если хочешь выспаться и проснуться свежей и в хорошем настроении Никогда не ешь перед сном эти продукты, если хочешь выспаться и проснуться свежей и в хорошем настроении

Невозможность нормально выспаться сильно ухудшает качество жизни

VOICE
В сарматских погребениях могильника Вонючка-1 нашли всадника и двух женщин с зубными аномалиями В сарматских погребениях могильника Вонючка-1 нашли всадника и двух женщин с зубными аномалиями

Наталия Березина исследовала останки трех человек раннесарматского времени

N+1
История одного свадебного платья: почему иорданская принцесса Рим Аль Али двадцать лет носит наряд, пошитый в России История одного свадебного платья: почему иорданская принцесса Рим Аль Али двадцать лет носит наряд, пошитый в России

Почему принцесса Рим до сих пор носит свой свадебный наряд?

VOICE
«Джеймс Уэбб» показал, как галактики меняли раннюю Вселенную «Джеймс Уэбб» показал, как галактики меняли раннюю Вселенную

Как развивалась ранняя Вселенная?

ТехИнсайдер
«Борьба с драконом — это коллективное действие» «Борьба с драконом — это коллективное действие»

Александр Абатуров о своем фильме «Рай»

Weekend
6 западных продуктов, от которых навсегда отказалась диетолог из Японии (и чем она их заменила) 6 западных продуктов, от которых навсегда отказалась диетолог из Японии (и чем она их заменила)

Продукты, которые исключают из своего рациона японцы

Psychologies
Неорганизованный ребенок: 6 советов для решения проблемы — попробуйте самостоятельно Неорганизованный ребенок: 6 советов для решения проблемы — попробуйте самостоятельно

Простые и полезные рекомендации, как приучить ребенка к самостоятельности

Psychologies
Спиливание рогов ради защиты от браконьеров сделало носорогов менее общительными Спиливание рогов ради защиты от браконьеров сделало носорогов менее общительными

Спиливание рогов у носорогов сократило площадь их территории

N+1
Как ничто стало нечто и почему это так важно? Как ничто стало нечто и почему это так важно?

Когда появился ноль и как он стал из ничем чем-то

Наука и жизнь
Фильмы, меняющие жизнь | Movies That Change Lives Фильмы, меняющие жизнь | Movies That Change Lives

Оценка социального импакта кино и практики доказательности в кинопроизводстве

Позитивные изменения
Все фильмы про трансформеров: от худших к лучшему Все фильмы про трансформеров: от худших к лучшему

Киноэпопея про сложную дружбу человечества с автоботами затянулась на славу

Maxim
Мы поехали! Мы поехали!

Cамые частые ошибки, которые портят отдых

Лиза
Море зовет: 10 организаций, занимающихся защитой океанов Море зовет: 10 организаций, занимающихся защитой океанов

Рассказываем о тех, кто спасает побережья от загрязнения и бережет морскую фауну

Правила жизни
«Не сотвори себе кумира»: почему сериал «Кумир» — идеальный пример того, к чему приводит игнорирование конструктивной критики «Не сотвори себе кумира»: почему сериал «Кумир» — идеальный пример того, к чему приводит игнорирование конструктивной критики

За что сериал «Кумир» уже получил разгромную критику по всему миру

Правила жизни
Будут как новые: 5 способов, как очистить инструменты от ржавчины Будут как новые: 5 способов, как очистить инструменты от ржавчины

Эти методы помогут убрать как небольшую, так и застарелую ржавчину!

ТехИнсайдер
Мечтательная страсть. Тест-драйв очень быстрого электроседана Voyah Мечтательная страсть. Тест-драйв очень быстрого электроседана Voyah

Первое знакомство с электрическими новинками Voyah

РБК
Тонкости перехода Тонкости перехода

Управляющие ищут замену западным активам

Деньги
Правила жизни Моисея Гинзбурга Правила жизни Моисея Гинзбурга

Правила жизни советского архитектора и одного из лидеров конструктивизма

Правила жизни
Введение аденовирусного вектора в мозг вылечило глухоту у взрослых мышей Введение аденовирусного вектора в мозг вылечило глухоту у взрослых мышей

Введение аденовирусного вектора вернуло слух глухим взрослым мышам

N+1
Сепарация от родителей: что надо помнить, если вы взрослеете прямо сейчас Сепарация от родителей: что надо помнить, если вы взрослеете прямо сейчас

Как отделить себя от родных и побороть желание во всем им угодить

Psychologies
Отрывок из автобиографии Шэрон Стоун Отрывок из автобиографии Шэрон Стоун

Лауреат «Золотого глобуса» и «Эмми», Шэрон Стоун написала автобиографию

СНОБ
Как выявить буллинг: 13 признаков, что ребенок столкнулся с издевательствами в школе Как выявить буллинг: 13 признаков, что ребенок столкнулся с издевательствами в школе

Как выяснить, что ребенок стал жертвой буллинга?

Psychologies
Портрет антигероя: как Джеймс Гандольфини вдохнул жизнь в Тони Сопрано и навсегда изменил телевидение Портрет антигероя: как Джеймс Гандольфини вдохнул жизнь в Тони Сопрано и навсегда изменил телевидение

«Клан Сопрано» подарил миру новый тип героя — антогониста, которому сопереживают

Правила жизни
(Не)равенство в прошлом и будущем | (In)equality in the Past and in the Future (Не)равенство в прошлом и будущем | (In)equality in the Past and in the Future

Взгляд авторов «влиятельных книг по экономической истории нового тысячелетия»

Позитивные изменения
Открыть в приложении