Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Он заслужил «Золотой мяч»: как Ламин Ямаль начал зарабатывать десятки миллионов «Он заслужил «Золотой мяч»: как Ламин Ямаль начал зарабатывать десятки миллионов

О карьере юной звезды Ламина Ямаля

Forbes
Контуринг: как выбрать окрашивание по типу лица и цвету волос Контуринг: как выбрать окрашивание по типу лица и цвету волос

Контуринг: что это за окрашивание и как достичь наилучшего результата

РБК
Конкурс страшных рассказов: «Чуткая», Марина Бутусова Конкурс страшных рассказов: «Чуткая», Марина Бутусова

Рассказ о загадочных ночных превращениях мужа и странностях семейной жизни

VOICE
Как в «Моем преступлении» Франсуа Озону удалось играючи поговорить на тему женской эмансипации Как в «Моем преступлении» Франсуа Озону удалось играючи поговорить на тему женской эмансипации

«Мое преступление» — фильм-размышление на тему женской эмансипации

СНОБ
Недобрососедские отношения: как зумеры обесценили мечту миллениалов и что из этого получилось Недобрососедские отношения: как зумеры обесценили мечту миллениалов и что из этого получилось

Почему зумерам и миллениалами так сложно взаимодействовать друг с другом?

Правила жизни
Синие пенисы и пульсирующие вульвы: что такое эпидидимальная гипертензия и чем она опасна Синие пенисы и пульсирующие вульвы: что такое эпидидимальная гипертензия и чем она опасна

Как эпидидимальная гипертензия влияет на сексуальное поведение

Psychologies
Зубами щелк… Зубами щелк…

Почему щелкает челюсть и как с этим справиться

Лиза
Она развелась в 70 лет, но в свои 102 года ни о чем не жалеет! Счастливая история Она развелась в 70 лет, но в свои 102 года ни о чем не жалеет! Счастливая история

Глэдис МакГэри нашла свое счастье на пенсии

ТехИнсайдер
12 фильмов про детей, которые интересно смотреть взрослым 12 фильмов про детей, которые интересно смотреть взрослым

Лучшее развлечение в День защиты детей — глянуть что-то поучительное всей семьей

Maxim
Крымов, Диденко и Gogol School: какие культурные проекты создают русские эмигранты Крымов, Диденко и Gogol School: какие культурные проекты создают русские эмигранты

Чем русские театральные деятели занимаются за границей

Forbes
Пророческий «Титан»: как роман, написанный за 14 лет до трагедии, предсказал крушение «Титаника» Пророческий «Титан»: как роман, написанный за 14 лет до трагедии, предсказал крушение «Титаника»

Неужели писателю удалось предсказать крушение «Титаника»?

ТехИнсайдер
Прогулки по Мурому Прогулки по Мурому

Муром – древний город, в котором жили Петр и Феврония

Лиза
Что делать, если DNS сервер не отвечает Что делать, если DNS сервер не отвечает

Что делать при появлении ошибки DNS сервер не отвечает?

CHIP
Алексей Гориболь Алексей Гориболь

Имя этого пианиста очень тесно связано с музыкальной жизнью Петербурга

Собака.ru
Если у партнера пограничное расстройство личности: 8 правил поведения Если у партнера пограничное расстройство личности: 8 правил поведения

Можно ли построить отношения с человеком, у которого диагностировано ПРЛ?

Psychologies
Секреты салонного маникюра, о которых все молчат: что скрывают нейл-мастера Секреты салонного маникюра, о которых все молчат: что скрывают нейл-мастера

Ты пересмотришь свое мнение о домашнем маникюре, узнав, что происходит в салонах

VOICE
Парк городских аэротакси практически готов к полетам. Но есть проблема Парк городских аэротакси практически готов к полетам. Но есть проблема

Скоро аэротакси поднимутся над городами, но еще есть нерешенные проблемы

ТехИнсайдер
Солнечная защита Земли: новые детали Солнечная защита Земли: новые детали

Галактические космические лучи — очень опасный тип радиации

Наука и жизнь
Младенцы «лепечут» чаще, когда они окружены искусственными, а не природными объектами Младенцы «лепечут» чаще, когда они окружены искусственными, а не природными объектами

Искусственное окружение гораздо сильнее стимулирует речь детей, чем естественное

ТехИнсайдер
Дети в рекламе: путь к успеху или реализация родительских амбиций Дети в рекламе: путь к успеху или реализация родительских амбиций

Как съемки в рекламе могут сказаться на детской психике

Forbes
Душистые травы прованса Душистые травы прованса

Любители вкусно покушать при упоминании Прованса вспоминают прованские травы

Наука и жизнь
Жизнь вечная. 8 книг о высоких технологиях в медицине Жизнь вечная. 8 книг о высоких технологиях в медицине

Подборка захватывающего медицинского нон-фикшена

СНОБ
Александра Власова: «Я изменила свою жизнь на 180 градусов» Александра Власова: «Я изменила свою жизнь на 180 градусов»

Я уверена, что любые отношения — это работа

Караван историй
«Михалков покорил Мордюкову усами, одеколоном и «мерседесом», — рассказывал Виктор Мережко «Михалков покорил Мордюкову усами, одеколоном и «мерседесом», — рассказывал Виктор Мережко

Я был очень наглым. Когда учился на первом курсе ВГИКа, просочился в Дом кино...

Коллекция. Караван историй
Вышли из бухты Вышли из бухты

Robb Report изучил новые лодки и выбрал из них самые интересные

Robb Report
От «Хранителей» до «Ходячих мертвецов»: 15 лучших сериалов по комиксам От «Хранителей» до «Ходячих мертвецов»: 15 лучших сериалов по комиксам

Сериалы по комиксам — Marvel, DC, Image Comics, японская манга, мультсериалы

Правила жизни
«Природный Оземпик»: в соцсетях сходят с ума по новой добавке для похудения — что думают о ней врачи? «Природный Оземпик»: в соцсетях сходят с ума по новой добавке для похудения — что думают о ней врачи?

Уколы для диабетиков помогают для похудения?

VOICE
Почему картину Климта «Дама с веером» оценивают в 83 миллиона долларов Почему картину Климта «Дама с веером» оценивают в 83 миллиона долларов

Почему картина Густава Климта «Дама с веером» стоит так дорого?

СНОБ
Сверхзвуковой самолет Overture изменит центр тяжести в зависимости от скорости полета Сверхзвуковой самолет Overture изменит центр тяжести в зависимости от скорости полета

О внутренней конструкции будущего сверхзвукового самолета Overture

N+1
На страже равнин На страже равнин

Как сохранить cтепи, прерии, саванны и пампасы?

Вокруг света
Открыть в приложении