Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

DDoSтать до потолка: как и почему за 2024 год изменились сетевые кибератаки DDoSтать до потолка: как и почему за 2024 год изменились сетевые кибератаки

Как изменился ландшафт DDoS и что этому способствовало

Forbes
Большой и надёжный. Покупка подержанного KIA Mohave (2009-2019) Большой и надёжный. Покупка подержанного KIA Mohave (2009-2019)

Вместе со своим братом – Hyundai ix55, они поделили мир

4x4 Club
Городское фэнтези в российской провинции: Елена Волынцева, Наталья Копейкина «Неваляшка» Городское фэнтези в российской провинции: Елена Волынцева, Наталья Копейкина «Неваляшка»

Отрывок из городского фэнтези в российской провинции «Неваляшки»

СНОБ
Седло и стремя Седло и стремя

Как люди изобретали приспособления для управления лошадью

Вокруг света
«Если это не любовь, то что?»: созависимость в отношениях «Если это не любовь, то что?»: созависимость в отношениях

Почему мы выбираем холодных партнеров? Как отличить любовь от созависимости?

Psychologies
Младенцы «лепечут» чаще, когда они окружены искусственными, а не природными объектами Младенцы «лепечут» чаще, когда они окружены искусственными, а не природными объектами

Искусственное окружение гораздо сильнее стимулирует речь детей, чем естественное

ТехИнсайдер
Сколько нужно времени, чтобы он в тебя влюбился: вот что говорят мужчины Сколько нужно времени, чтобы он в тебя влюбился: вот что говорят мужчины

Существует ли любовь с первого взгляда и сколько минут нужно, чтобы влюбиться?

VOICE
Вениамин Грабар Вениамин Грабар

Компания Ladoga — одно из градообразующих предприятий Петербурга

Собака.ru
Скульптор и делец. Как Лука делла Роббиа поставил производство майолики на поток Скульптор и делец. Как Лука делла Роббиа поставил производство майолики на поток

Александр Степанов рассказывает о творчестве художников Ренессанса

СНОБ
Протесты в Польше после смерти беременной женщины. Как влияет запрет абортов на психику? Протесты в Польше после смерти беременной женщины. Как влияет запрет абортов на психику?

Как и почему запрет на аборты приводит к росту смертности?

Psychologies
Нейросеть изобразила 8 популярных психологических терминов: взгляните и оцените! Нейросеть изобразила 8 популярных психологических терминов: взгляните и оцените!

Midjourney создала иллюстрации, на которых показаны психологические термины

Psychologies
Как в «Моем преступлении» Франсуа Озону удалось играючи поговорить на тему женской эмансипации Как в «Моем преступлении» Франсуа Озону удалось играючи поговорить на тему женской эмансипации

«Мое преступление» — фильм-размышление на тему женской эмансипации

СНОБ
Как распознать абьюз в семье: советы пожилым родителям Как распознать абьюз в семье: советы пожилым родителям

Как проявляется психологическое насилие над пожилыми людьми?

Psychologies
Ошибка 0x80070422: когда она появляется, и как ее исправить Ошибка 0x80070422: когда она появляется, и как ее исправить

Как исправить ошибку 0x80070422 при обновлении Windows 10

CHIP
Дети, бедняки, улицы: как снимали первые женщины-фотографы Дети, бедняки, улицы: как снимали первые женщины-фотографы

Рассказываем о пяти женщинах, которые смотрели на мир через объектив

Forbes
7 алкогольных сочетаний, которые гарантируют похмелье 7 алкогольных сочетаний, которые гарантируют похмелье

То, что категорически нельзя между собой смешивать

Psychologies
Ремарк в Голливуде: как снимали кино по романам великого пацифиста Ремарк в Голливуде: как снимали кино по романам великого пацифиста

Кинокритик вспоминает историю экранизаций Ремарка

Правила жизни
«Может шить, готовить, говорить»: о чем писали поэтессы второй половины ХХ века «Может шить, готовить, говорить»: о чем писали поэтессы второй половины ХХ века

На протяжении долгого времени голоса женщин в литературе были почти не слышны

Forbes
Роботы в свитерах научились чувствовать прикосновения Роботы в свитерах научились чувствовать прикосновения

Зачем инженеры связали на автоматическом станке свитеры для роботов?

N+1
Как детские травмы влияют на карьеру и успешность Как детские травмы влияют на карьеру и успешность

О взаимосвязи карьеры и психотравм раннего возраста рассказывает супервизор

Psychologies
Милютины Милютины

В отличие от большей части тогдашней элиты, Милютины поднялись из низов

Дилетант
От блокбастеров до острой курицы: как голливудский продюсер развивает сферу общепита От блокбастеров до острой курицы: как голливудский продюсер развивает сферу общепита

Продюсер Джон Дэвис развивает рестораны формата fast casual

Forbes
Натальный квартет Натальный квартет

«Бэби-тур»: Василий Сигарев о прекрасной России прошлого

Weekend
Синтетическая кожа передает сигналы в мозг и может сделать протезы чувствительными Синтетическая кожа передает сигналы в мозг и может сделать протезы чувствительными

Ученые Стэнфорда разработали мягкую и растяжимую электронную кожу

ТехИнсайдер
Крымов, Диденко и Gogol School: какие культурные проекты создают русские эмигранты Крымов, Диденко и Gogol School: какие культурные проекты создают русские эмигранты

Чем русские театральные деятели занимаются за границей

Forbes
10 фильмов с самыми шокирующими сюжетными поворотами 10 фильмов с самыми шокирующими сюжетными поворотами

Картины, в которых все становится с ног на голову

Maxim
Что гложет капитана Руки-ножницы: 10 лучших ролей Джонни Деппа Что гложет капитана Руки-ножницы: 10 лучших ролей Джонни Деппа

Самые запоминающиеся руки Джонни Деппа: от Суини Тодда до Эдварда Руки-ножницы

Правила жизни
На чужом несчастье: как Стинг разрушил свой брак ради настоящей любви На чужом несчастье: как Стинг разрушил свой брак ради настоящей любви

Долгие семейные союзы в Голливуде редкость, но Стинг и Труди — исключение

VOICE
Будущие Атлантиды: 7 городов по всему миру, которые уходят под воду Будущие Атлантиды: 7 городов по всему миру, которые уходят под воду

Некоторые города могут полностью затонуть уже к началу следующего десятилетия

ТехИнсайдер
Оппенгеймер и атомная бомба: 5 интересных фактов из жизни ученого Оппенгеймер и атомная бомба: 5 интересных фактов из жизни ученого

Роберт Оппенгеймер: «Я — смерть, разрушитель миров»

ТехИнсайдер
Открыть в приложении