Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От «Больницы Питт» до «Терапии»: 8 лучших новых медицинских сериалов От «Больницы Питт» до «Терапии»: 8 лучших новых медицинских сериалов

Медицинские драмы переживают новую волну популярности! А вот их подборка

Forbes
5 фэнтезийных циклов с экзотическими мирами 5 фэнтезийных циклов с экзотическими мирами

Ближний Восток, Азия, доколониальная Америка и Африка в сеттинге фэнтези

Maxim
Роковая любовь в «эпоху джаза»: что вдохновило Фрэнсиса Скотта Фицджеральда на создание «Великого Гэтсби» Роковая любовь в «эпоху джаза»: что вдохновило Фрэнсиса Скотта Фицджеральда на создание «Великого Гэтсби»

Почему «Великого Гэтсби» можно считать пророчеством для американской мечты?

Правила жизни
Почему мы так любим кино про недалекое прошлое: 4 причины Почему мы так любим кино про недалекое прошлое: 4 причины

Что стоит за любовью россиян к фильмам про прошлое?

Psychologies
Топ-5 орехов против старения Топ-5 орехов против старения

Могут ли орехи улучшить ваше самочувствие и продлить молодость?

ТехИнсайдер
6 книг, действие которых разворачивается в маленьких городах 6 книг, действие которых разворачивается в маленьких городах

Книги о жизни героев, которые живут в провинции

СНОБ
Солнечному миру, ядерному взрыву Солнечному миру, ядерному взрыву

Как поп-культура 1980-х справлялась со страхом ядерной войны

Weekend
Фильмы, меняющие жизнь | Movies That Change Lives Фильмы, меняющие жизнь | Movies That Change Lives

Оценка социального импакта кино и практики доказательности в кинопроизводстве

Позитивные изменения
Солнце, море, Дагестан Солнце, море, Дагестан

Отправляемся за пляжными развлечениями и не только в солнечный Дагестан

Лиза
Найдена мутация, которая отвечает за высоту голоса человека Найдена мутация, которая отвечает за высоту голоса человека

Обнаружены мутации, которые коррелируют с более высоким тоном голоса

ТехИнсайдер
«Кластерный механизм — ключевой фактор развития химпрома» «Кластерный механизм — ключевой фактор развития химпрома»

Как сегодня развивается химическая отрасль и какие задачи решает бизнес

РБК
Работа до посинения Работа до посинения

Почему будет падать спрос на белых воротничков

РБК
7 cамых известных советских актеров одной роли 7 cамых известных советских актеров одной роли

Таланты, которых публика помнит лишь за одного-единственного персонажа

Maxim
«Время любить». Дебютный роман турецкой журналистки Лиз Бехмоарас «Время любить». Дебютный роман турецкой журналистки Лиз Бехмоарас

Отрывок из романа об истории любви мусульманина и еврейки

СНОБ
Как игровая школа росла быстрее рынка и выручила 315 млн рублей в 2022 году Как игровая школа росла быстрее рынка и выручила 315 млн рублей в 2022 году

Как школа игровой разработки XYZ превратилась в полноценный бизнес

Forbes
Момент истины Момент истины

За последние годы витамин D стал суперзвездой среди нутриентов

Лиза
Тренд на джентрификацию Тренд на джентрификацию

В современных городах набирает обороты джентрификация

РБК
25-летний спор о сознании человека закончился победой философа над нейробиологом. Философ получил ящик вина 25-летний спор о сознании человека закончился победой философа над нейробиологом. Философ получил ящик вина

Как наш мозг производит сознание? Спор двух ученых

ТехИнсайдер
Тихие американцы Тихие американцы

Что ждет коренных американцев в будущем?

Вокруг света
Драка с роботом превратила самцов мух в умелых любовников Драка с роботом превратила самцов мух в умелых любовников

Выброс гормона октопамина повлиял на поведение самцов мух

N+1
Максим Пратусевич и Кирилл Сухов Максим Пратусевич и Кирилл Сухов

Физматлицей № 239 — феномен среди образовательных брендов Петербурга

Собака.ru
Как детские травмы влияют на карьеру и успешность Как детские травмы влияют на карьеру и успешность

О взаимосвязи карьеры и психотравм раннего возраста рассказывает супервизор

Psychologies
Как ужиться мачехе и падчерице, воспитанным в разных культурах Как ужиться мачехе и падчерице, воспитанным в разных культурах

Мачехе и падчерице часто трудно принять друг друга

СНОБ
Ольга Богданова: «Зельдин в одночасье стал кумиром женщин, а Сазонова, которой было уже за пятьдесят, пользовалась огромным успехом у режиссеров» Ольга Богданова: «Зельдин в одночасье стал кумиром женщин, а Сазонова, которой было уже за пятьдесят, пользовалась огромным успехом у режиссеров»

В моем поступлении в Театр Советской армии решающую роль сыграл Зельдин

Коллекция. Караван историй
Перевод стрелок. Почему мир отказывается от перехода на летнее время Перевод стрелок. Почему мир отказывается от перехода на летнее время

Зачем в России увеличивали световой день и почему мир отказывается от этого

СНОБ
Екатерина Гусева: «Муж наконец-то сделал мне предложение» Екатерина Гусева: «Муж наконец-то сделал мне предложение»

Мне всегда было очень важно, чтобы и на работе, и дома меня окружали родные души

Караван историй
Море любви Море любви

У курортных романов, помимо опасностей, есть множество плюсов

Лиза
Александр Траугот Александр Траугот

За авторской росписью Александра Траугота охотятся фанаты и коллекционеры

Собака.ru
41-летняя комедиантка страдает от хронического сексуального возбуждения после смерти отца 41-летняя комедиантка страдает от хронического сексуального возбуждения после смерти отца

«Эффектом освобождения» — как смерть может влиять на дофоминовую систему?

Psychologies
8 бытовых проблем, с которыми может справиться обычный пинцет — берите на заметку! 8 бытовых проблем, с которыми может справиться обычный пинцет — берите на заметку!

Это крошечное, но очень полезное приспособление должно быть в каждом доме

ТехИнсайдер
Открыть в приложении