Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Дождевые облака в голове: роман о жизни девушки с аутизмом Дождевые облака в голове: роман о жизни девушки с аутизмом

Глава из романа «Прекрасная, как река» о «солнечной» Фабьене

Forbes
Генетики прочитали ДНК погребенных в общей могиле носителей традиции колоколовидных кубков Генетики прочитали ДНК погребенных в общей могиле носителей традиции колоколовидных кубков

Останки женщины и ребенка больше 20 лет назад раскопали в Люксембурге

N+1
Лев Семенович Рубинштейн, или «Программа совместных переживаний» Лев Семенович Рубинштейн, или «Программа совместных переживаний»

Эссе литературоведа Ирины Прохоровой о поэте Льве Рубинштейне

СНОБ
Эротика в советской литературе Эротика в советской литературе

Хотите верьте, хотите нет, но в советской художественной литературе был секс

Maxim
Как привести дела в порядок Как привести дела в порядок

Искусство продуктивности без стресса

kiozk originals
Узнайте удивительную историю этой фотографии! Как американец стал “человеком-спутником” Узнайте удивительную историю этой фотографии! Как американец стал “человеком-спутником”

Как человек совершил первый выход в открытый космос без страховочного троса

ТехИнсайдер
Михаил Касаткин: «О тейпировании существует большое количество мифов и спекуляций, которые вводят в заблуждение людей и дискредитируют сам метод» Михаил Касаткин: «О тейпировании существует большое количество мифов и спекуляций, которые вводят в заблуждение людей и дискредитируют сам метод»

Тейпирование – одна из немногих технологий, которая пришла в медицину из спорта

Здоровье
Первооткрывательница Шагала и Малевича: какой была галеристка Надежда Добычина Первооткрывательница Шагала и Малевича: какой была галеристка Надежда Добычина

О вкладе первой российской галеристки в современное русское искусство

Forbes
«Без любви ничего не получится» «Без любви ничего не получится»

Наталья Гнеушева о том, как делать кино успешным, а имена — узнаваемыми

OK!
«Если друг оказался вдруг»: 10 типов токсичных знакомых — проверьте ваше окружение «Если друг оказался вдруг»: 10 типов токсичных знакомых — проверьте ваше окружение

Черты личности, которые делают человека токсичным

Psychologies
Лидия Смирнова покоряла мужские сердца и в 80 лет Лидия Смирнова покоряла мужские сердца и в 80 лет

В фильмографии Смирновой много ярких образов

Коллекция. Караван историй
Хозяин своей жизни: 8 аргументов в пользу одиночества Хозяин своей жизни: 8 аргументов в пользу одиночества

Даже в природе не все особи создают пару. И это тоже вариант нормы

Psychologies
Великая пустота Великая пустота

Монголия – наименее населенная страна мира

Вокруг света
Знаменитости покоряют «24 часа Ле-Мана»: кто из актеров и рок-звезд стал автогонщиком Знаменитости покоряют «24 часа Ле-Мана»: кто из актеров и рок-звезд стал автогонщиком

Знаменитости, которые принимали участие в легендарном марафоне «24 часа Ле-Мана»

Forbes
Обсасывать и выбрасывать: на рынках Китая появилось странное блюдо из жареных камней Обсасывать и выбрасывать: на рынках Китая появилось странное блюдо из жареных камней

Кулинарное увлечение китайцев с жареной галькой потрясло интернет

ТехИнсайдер
На роспуск Думской На роспуск Думской

История российской коктейльной культуры

СНОБ
Огонь-трава Огонь-трава

Повстречав это растение на своём пути, непременно замедлишь шаг

Наука и жизнь
Самая массивная черная дыра: абсолютный чемпион Самая массивная черная дыра: абсолютный чемпион

Чемпион среди черных дыр — его масса превышает массу Солнца в 40 000 000 000 раз

ТехИнсайдер
Не “сова” и не “жаворонок” — оказалось, у людей есть шесть основных хронотипов Не “сова” и не “жаворонок” — оказалось, у людей есть шесть основных хронотипов

Вы спите как сова или как волк?

ТехИнсайдер
Как на самом деле расшифровывается SOS Как на самом деле расшифровывается SOS

Как и когда изобрели сигнал SOS?

ТехИнсайдер
Платья Дороти и «суеверные туфли»: что носила звезда мюзиклов Джуди Гарленд Платья Дороти и «суеверные туфли»: что носила звезда мюзиклов Джуди Гарленд

Джуди Гарленд не стала иконой стиля, но свой след в моде оставила

Правила жизни
Людмила Петрановская объяснила, что делать, если ребенок не слышит, пока не наорешь Людмила Петрановская объяснила, что делать, если ребенок не слышит, пока не наорешь

Можно ли повышать голос на ребенка, если тот пропускает все мимо ушей?

Psychologies
«Осьминоги, каракатицы, адские вампиры» «Осьминоги, каракатицы, адские вампиры»

500 миллионов лет истории головоногих моллюсков

N+1
10 цитат Эрика Берна, которые помогут выстраивать отношения с кем угодно 10 цитат Эрика Берна, которые помогут выстраивать отношения с кем угодно

Цитаты из книг Эрика Берна, чтобы научиться выстраивать отношения с людьми

Psychologies
Голубиные мозговые желудочки наполнились ликвором во время медленного сна Голубиные мозговые желудочки наполнились ликвором во время медленного сна

Мозг голубей способен очищаться от ненужных метаболитов

N+1
До победного начала До победного начала

В своей необыкновенной жизни Уинстон Черчилль покорил три главные вершины

Дилетант
80-летний мужчина годами проживает один и тот же день из-за редкого синдрома 80-летний мужчина годами проживает один и тот же день из-за редкого синдрома

Уж лучше ошибаться здесь и сейчас, чем заново проживать одни и те же события

Psychologies
Зоологи усомнились в дружбе медоуказчиков и медоедов Зоологи усомнились в дружбе медоуказчиков и медоедов

Сотрудничество медоуказчиков и медоедов может оказаться просто мифом

N+1
Делиться ли проблемами с близкими? Делиться ли проблемами с близкими?

Стоит ли делиться наболевшим с близкими? Или наш долг — оградить их от забот?

Psychologies
Летнее настроение: 5 новых книг, которые стоит взять с собой в отпуск Летнее настроение: 5 новых книг, которые стоит взять с собой в отпуск

Книги для отпуска — захватывающие истории в жанрах фантастики и детектива

ТехИнсайдер
Открыть в приложении