Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Крепкий иммунитет к переменам: почему мы сопротивляемся новому и как это изменить Крепкий иммунитет к переменам: почему мы сопротивляемся новому и как это изменить

Как работает психологический механизм под названием «иммунитет к переменам»

Forbes
«А мне все мало». Как побороть постоянное чувство голода «А мне все мало». Как побороть постоянное чувство голода

Что делать, если хочется есть, даже если ты недавно поела

Лиза
Сергей Довлатов: зумер среди классиков Сергей Довлатов: зумер среди классиков

О роли Сергея Довлатова в литературе и причинах его современности

Правила жизни
Календарь вакцинации: какие прививки нужно делать взрослым? Календарь вакцинации: какие прививки нужно делать взрослым?

Помогают ли прививки и от чего стоит защищаться в первую очередь?

Правила жизни
Лекарство от уныния: как философия помогает бороться с тревогой и внутренней пустотой Лекарство от уныния: как философия помогает бороться с тревогой и внутренней пустотой

Почему в мире бесконечных возможностей мы все чаще чувствуем тревогу, пустоту?

Forbes
Отрывок из книги «Super Mario. Как Nintendo покорила мир» Отрывок из книги «Super Mario. Как Nintendo покорила мир»

Super Mario Bros. — одна из самых успешных компьютерных игр в мире

СНОБ
Эдвард Мордейк — человек с двумя лицами. Существовал ли он на самом деле? Эдвард Мордейк — человек с двумя лицами. Существовал ли он на самом деле?

Есть в биографии Эдварда Мордейка некоторые поразительные несостыковки

ТехИнсайдер
Китай, нам надо культурно поговорить Китай, нам надо культурно поговорить

Что объединяет современных россиян и граждан КНР?

СНОБ
5 мифов о фитнесе после родов, в которые пора перестать верить 5 мифов о фитнесе после родов, в которые пора перестать верить

Как мамам после родов вернуться к прежнему образу жизни?

VOICE
Джон Кеннеди, наш западный партнёр Джон Кеннеди, наш западный партнёр

60 лет назад центральные газеты СССР напечатали полный текст речи президента США

Дилетант
Цена переуступки Цена переуступки

Почему квартира по ипотеке «от застройщика» продается только с дисконтом

Деньги
Знакомства в интернете: 9 способов привлечь к себе внимание Знакомства в интернете: 9 способов привлечь к себе внимание

Как выделиться в интернете, чтобы привлечь к себе внимание?

Psychologies
В гостях у Майи Плисецкой В гостях у Майи Плисецкой

Сергей Николаевич — о музее-квартире Плисецкой

Seasons of life
«Кто-то где-то»: драмеди о том, как женщина ищет смысл жизни посреди ничего «Кто-то где-то»: драмеди о том, как женщина ищет смысл жизни посреди ничего

«Кто-то где-то» настолько хороший сериал, что его не стоит пропускать

Forbes
Коллекционерам на заметку: 20 редких и дорогих наборов LEGO, производившихся серийно Коллекционерам на заметку: 20 редких и дорогих наборов LEGO, производившихся серийно

Бывают нумизматы, бывают филателисты, а бывают – коллекционеры LEGO

ТехИнсайдер
Дело Кобе живет: как вдова баскетболиста увеличивает капитал семьи после трагедии Дело Кобе живет: как вдова баскетболиста увеличивает капитал семьи после трагедии

Как после трагедии Кобе Брайанта его вдова взяла все в свои руки

Forbes
То исчезает, то появляется… То исчезает, то появляется…

Возможно, ты тоже сталкивалась с мужчинами, которые пропадали из твоей жизни

Лиза
Тренд на джентрификацию Тренд на джентрификацию

В современных городах набирает обороты джентрификация

РБК
Дочь Брюса Уиллиса назвала самый ранний симптом отцовской болезни Дочь Брюса Уиллиса назвала самый ранний симптом отцовской болезни

Какие первые признаки деменции были у Брюса Уиллиса?

Psychologies
Часов много не бывает: первые умные «дайверы» Часов много не бывает: первые умные «дайверы»

Когда «дайверы» появились в линейке всех мужских часовых брендов

ТехИнсайдер
Новая жизнь старых территорий. Кто и как превращает заброшенные фабрики и заводы в развивающиеся общественные пространства Новая жизнь старых территорий. Кто и как превращает заброшенные фабрики и заводы в развивающиеся общественные пространства

Некоторым из бывших заводов и фабрик посчастливилось получить вторую жизнь

СНОБ
Полный порядок Полный порядок

Советы, которые помогут тебе сделать дом чистым и уютным

Лиза
Умиротворение Умиротворение

В августе 1940 года немецкие самолеты совершили первый налёт на Великобританию

Дилетант
(Не)равенство в прошлом и будущем | (In)equality in the Past and in the Future (Не)равенство в прошлом и будущем | (In)equality in the Past and in the Future

Взгляд авторов «влиятельных книг по экономической истории нового тысячелетия»

Позитивные изменения
Астрономы нашли причину старого гамма-всплеска — это «крик» умирающей звезды Астрономы нашли причину старого гамма-всплеска — это «крик» умирающей звезды

Мощный гамма-всплеск в октябре 2019 года был вызван взрывом массивной сверхновой

ТехИнсайдер
Директор аукционного дома Егор Молчанов: Нонконформисты существовали за пределами выставочной и музейной жизни Директор аукционного дома Егор Молчанов: Нонконформисты существовали за пределами выставочной и музейной жизни

Почему внимание коллекционеров обращено именно на художников-нонконформистов?

СНОБ
«Год порно»: литературные откровения миллениала-провинциала «Год порно»: литературные откровения миллениала-провинциала

Критики называют Илью Мамаева-Найлз «российской Салли Руни»

Psychologies
«Не проснулся материнский инстинкт»: что делать, если не пришла любовь к ребенку, — 3 совета «Не проснулся материнский инстинкт»: что делать, если не пришла любовь к ребенку, — 3 совета

Как быть, если нет прилива любви и нежности к едва родившемся малышу?

Psychologies
Милютины Милютины

В отличие от большей части тогдашней элиты, Милютины поднялись из низов

Дилетант
Самые большие предметы в мире, которые создали в СССР Самые большие предметы в мире, которые создали в СССР

Настоящие поводы для гордости в СССР

Maxim
Открыть в приложении