Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ловушки для трендов: как вовремя услышать сигналы рынка Ловушки для трендов: как вовремя услышать сигналы рынка

Как бизнесменам научиться самим улавливать тренд-сигналы

Forbes
Что произойдет, если Земля начнет вращаться быстрее? Что произойдет, если Земля начнет вращаться быстрее?

Что будет, если наши привычные 24 часа в сутках сократятся?

ТехИнсайдер
«Я слишком ленив, чтобы измениться»: упражнение, которое поможет взять ответственность за свои чувства «Я слишком ленив, чтобы измениться»: упражнение, которое поможет взять ответственность за свои чувства

Как вы ощущаете свои эмоции — как хозяин или как гость?

Psychologies
«Левое полушарие мозга отвечает за логику, а правое — за творчество»: правда или миф? «Левое полушарие мозга отвечает за логику, а правое — за творчество»: правда или миф?

Как на самом деле работает наш мозг?

Psychologies
«Мамонты следующие»: Colossal Biosciences вернула к жизни вымерших 10 тысяч лет назад лютоволков «Мамонты следующие»: Colossal Biosciences вернула к жизни вымерших 10 тысяч лет назад лютоволков

Как ученым Colossal Biosciences удалось произвести на свет щенков лютоволка

VC.RU
«Черное золото» России: как икра из дешевой закуски стала символом роскоши «Черное золото» России: как икра из дешевой закуски стала символом роскоши

История деликатеса, который в США подавали как закуску вместо арахиса

Forbes
Ответная реакция Ответная реакция

Дагестанская группа «нееет, ты что?» не имеет ничего общего со стереотипами

СНОБ
Как помириться с мужем после сильной ссоры: практические советы Как помириться с мужем после сильной ссоры: практические советы

Как разрешить конфликт и наладить отношения с партнером?

Psychologies
Аномальная планета пережила смерть своей звезды: космическая тайна Аномальная планета пережила смерть своей звезды: космическая тайна

Каким-то чудом эта планета продолжает существовать

ТехИнсайдер
Введение инсулина в нос улучшило когнитивные функции больных с деменцией Введение инсулина в нос улучшило когнитивные функции больных с деменцией

Введение инсулина в нос улучшило когнитивные функции больных с деменцией

N+1
Не такие, как все: 5 животных, у которых кровь не красного цвета Не такие, как все: 5 животных, у которых кровь не красного цвета

От чего зависит цвет крови у животных и у кого она самого странного цвета?

ТехИнсайдер
Время первых Время первых

Черешня – ягода, которая ассоциируется у нас с теплом и солнцем

Лиза
Сверхпроводники бизнеса Сверхпроводники бизнеса

Что такое облачные квантовые платформы и для чего они нужны

РБК
Как есть, чтобы похудеть: 6 советов диетолога Как есть, чтобы похудеть: 6 советов диетолога

Похудеть легко: от нас требуются лишь незначительные изменения в поведении

Psychologies
Любознательный непоседа или сдержанный интеллектуал: какой твой ребенок по психоматрице Любознательный непоседа или сдержанный интеллектуал: какой твой ребенок по психоматрице

Какими чертами характера детей наделяет январь, а какими — июль?

VOICE
Самые неожиданные способы заразиться венерическими болезнями Самые неожиданные способы заразиться венерическими болезнями

Гонореей, сифилисом, хламидиозом можно заразиться бытовым путем

Maxim
Сенокосцы не стали альфа-самцами из-за утерянных в юности конечностей Сенокосцы не стали альфа-самцами из-за утерянных в юности конечностей

Самцы сенокосцев, потерявшие конечности в молодости, остаются мелкими

N+1
Потому что мы — банда! Зачем смотреть фильм «Девушки, живущие в сети» Потому что мы — банда! Зачем смотреть фильм «Девушки, живущие в сети»

Почему фильм «Девушки, живущие в сети» заслуживает самого пристального внимания

РБК
Такие маленькие, но такие полезные: 7 удивительных преимуществ семян чиа и как правильно их употреблять Такие маленькие, но такие полезные: 7 удивительных преимуществ семян чиа и как правильно их употреблять

Этот крошечный суперпродукт поддерживает здоровье пищеварительной системы

ТехИнсайдер
Даже с маленьким мозгом можно жить. Ученые выяснили интересные факты о Homo naledi Даже с маленьким мозгом можно жить. Ученые выяснили интересные факты о Homo naledi

Мозг у Homo naledi был примерно в три раза меньше, чем у современного человека

ТехИнсайдер
Канадцы составили распорядок дня среднестатистического землянина Канадцы составили распорядок дня среднестатистического землянина

Как проходит день среднестатистического человека?

N+1
Борьба с домогательствами и самоирония: как женщины добивались равноправия в XXI веке Борьба с домогательствами и самоирония: как женщины добивались равноправия в XXI веке

Отрывок из книги Марисы Бейт «Периодическая таблица феминизма»

Forbes
Мужчина и женщина: как понять друг друга — советы сексолога Мужчина и женщина: как понять друг друга — советы сексолога

Почему мужчины и женщины порой не слышат друг друга?

Psychologies
Как подобрать форму носа по типу лица: лучшая памятка от хирурга перед ринопластикой Как подобрать форму носа по типу лица: лучшая памятка от хирурга перед ринопластикой

Врач рассказал, как грамотно подготовиться к пластике носа

VOICE
Как не дать психологическим травмам испортить вашу жизнь Как не дать психологическим травмам испортить вашу жизнь

Как себе помочь и стать успешным и счастливым человеком, несмотря на травмы

Psychologies
Зачем Истомина стала Смоловой: о смене фамилии при замужестве — комментарий психолога Зачем Истомина стала Смоловой: о смене фамилии при замужестве — комментарий психолога

Зачем люди меняют фамилию в браке?

Psychologies
О чем вы врете самому себе: найдите ответ на этот вопрос и измените свою жизнь О чем вы врете самому себе: найдите ответ на этот вопрос и измените свою жизнь

Отрывок из книги эксперта по нарративной психологии Кори Игера «Чего я хочу?»

Psychologies
«Всегда собирайте своих современников»: как вкладывать в искусство «Всегда собирайте своих современников»: как вкладывать в искусство

Разбираемся в нюансах вкладов в искусство

РБК
Ремарк в Голливуде: как снимали кино по романам великого пацифиста Ремарк в Голливуде: как снимали кино по романам великого пацифиста

Кинокритик вспоминает историю экранизаций Ремарка

Правила жизни
Путешествия по стране могут стать драйвером экономики Путешествия по стране могут стать драйвером экономики

Туристическая отрасль получила шанс на динамичное развитие

РБК
Открыть в приложении