Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Юрий и Валентина (часть первая) Юрий и Валентина (часть первая)

Как забота о детях отражается на семейных отношениях партнеров? Личная история

СНОБ
Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции

Как добиться повышения зарплаты и что делать, если вам отказали?

Forbes
6 самых безумных предметов, которые когда-либо крали 6 самых безумных предметов, которые когда-либо крали

Некоторые из самых странных вещей, которые когда-либо были украдены

ТехИнсайдер
Идеальный источник белка: карри с тунцом по рецепту мальдивского повара Идеальный источник белка: карри с тунцом по рецепту мальдивского повара

Диетологи прославили тунца за то, что его мясо — идеальный источник белка

Вокруг света
5 ключей к разумному оптимизму 5 ключей к разумному оптимизму

Как видеть в жизни хорошее, не вступая в противоречие со здравым смыслом

Psychologies
10 самых быстрых животных в мире: спринтеры из мира дикой природы 10 самых быстрых животных в мире: спринтеры из мира дикой природы

Рейтинг сверхскоростных животных планеты

ТехИнсайдер
Француз с русской душой: удивительные забайкальские приключения Егора Барбота де Марни Француз с русской душой: удивительные забайкальские приключения Егора Барбота де Марни

История выдающегося горного администратора Егора Егоровича Барбота де Марни

Вокруг света
«Ячейки» без кухни: какие дома в СССР собирались строить вместо хрущевок «Ячейки» без кухни: какие дома в СССР собирались строить вместо хрущевок

Проект этого дома рассматривался в СССР как основной для строительства жилья

VOICE
Лучшие фильмы Ирана Лучшие фильмы Ирана

Разбираемся, что из себя представляет иранское кино

Maxim
Скелеты в шкафу: как и когда одежда выдает твою самооценку — разбор стилиста Скелеты в шкафу: как и когда одежда выдает твою самооценку — разбор стилиста

Можно ли по одному костюму определить, что о себе думает женщина?

VOICE
Возвращение королей. Ультралюкс из прошлого, возрожденный в наши дни Возвращение королей. Ультралюкс из прошлого, возрожденный в наши дни

Кто и зачем возвращает забытые супербренды Delage и Hispano-Suiza

РБК
Тайные знаки: как угадать чей угодно знак зодиака — даже если он это скрывает Тайные знаки: как угадать чей угодно знак зодиака — даже если он это скрывает

Как в одно мгновение понять, какой знак зодиака перед тобой?

VOICE
Политические конфликты в семье: как их разрешать? Политические конфликты в семье: как их разрешать?

Как быть, когда конфликты раскалывают семью и дружбу?

Psychologies
Без имени на бумаге: как Марион Махони Гриффин повлияла на архитектуру Австралии Без имени на бумаге: как Марион Махони Гриффин повлияла на архитектуру Австралии

Как Марион Махони Гриффин хотела построить рай на Земле

Forbes
Наука собирать грибы Наука собирать грибы

Не одно десятилетие грибники спорят друг с другом, как правильно собирать грибы

Наука и жизнь
Художник Миша Никатин — о том, зачем быть рок-звездой мира искусства Художник Миша Никатин — о том, зачем быть рок-звездой мира искусства

Художник Миша Никатин — любитель подмечать приметы окружающей действительности

РБК
В Турции обнаружили подземный комплекс с вырезанным на стене шествием божеств В Турции обнаружили подземный комплекс с вырезанным на стене шествием божеств

Произведение искусства времен Новоассирийского царства нашли в Турции

N+1
«Я помогу ему написать одну книгу»: как жена писателя пожертвовала своей карьерой «Я помогу ему написать одну книгу»: как жена писателя пожертвовала своей карьерой

Что делать, если всю жизнь тебя воспринимают как тень твоего гениального мужа?

Forbes
От Деппа до Ефремова: как одеваются в суде и на что это влияет От Деппа до Ефремова: как одеваются в суде и на что это влияет

Рассказываем, что какие основания стоят за судебной модой

РБК
«Доктор, спасите»: как психотерапия помогла мне похудеть «Доктор, спасите»: как психотерапия помогла мне похудеть

Фитнес-тренер — о своём опыте лечения расстройства пищевого поведения

VOICE
Как сбросить настройки Андроид до заводских Как сбросить настройки Андроид до заводских

Сбрасываем настройки андроида через меню, recovery и сервисный код

CHIP
Наследие дома Романовых Наследие дома Романовых

Почему «Императорский маршрут» стал востребован и как он развивается?

Отдых в России
За что любят Тимоти Шаламе: эволюция от соседского парня до иконы стиля За что любят Тимоти Шаламе: эволюция от соседского парня до иконы стиля

с чего начиналась головокружительная карьера Тимоти Шаламе

VOICE
Лучшие фильмы с музыкой Вангелиса Лучшие фильмы с музыкой Вангелиса

Вангелис, самый знаменитый в современном мире греческий композитор и музыкант

Maxim
Сохатый хозяин леса: что мы знаем о лосях Сохатый хозяин леса: что мы знаем о лосях

Этот могучий зверь стал героем многих легенд

Вокруг света
Суровая правда об успехе, о которой не принято говорить Суровая правда об успехе, о которой не принято говорить

Особенности, которые отличают успешных людей от всех остальных

Psychologies
8 проблем с бюстгальтером и их решения 8 проблем с бюстгальтером и их решения

Бюстгальтер стал плохо сидеть?

VOICE
Материнский и отцовский комплекс: как они влияют на нас Материнский и отцовский комплекс: как они влияют на нас

Мы часто не понимаем, откуда берется наше мнение. Давайте разберемся!

Psychologies
Cтрах разрыва: когда пора уходить Cтрах разрыва: когда пора уходить

Почему страх разрыва только вредит отношениям?

Psychologies
Почему при нагревании пища теряет свои полезные свойства, и как этого избежать Почему при нагревании пища теряет свои полезные свойства, и как этого избежать

Как приготовление продуктов сказывается на их полезных элементах?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении