Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Променад по выставке с картинками: лучшие музыкальные произведения, вдохновленные живописью Променад по выставке с картинками: лучшие музыкальные произведения, вдохновленные живописью

Удивительные примеры музыки, навеянной живописью

СНОБ
Как вывести деньги с биржи Binance: полное руководство Как вывести деньги с биржи Binance: полное руководство

Биржа Binance – один из сервисов, где можно торговать криптовалютой

CHIP
«Король гремучих змей»: как Кларк Стэнли сколотил состояние на лекарстве, которое оказалось пустышкой «Король гремучих змей»: как Кларк Стэнли сколотил состояние на лекарстве, которое оказалось пустышкой

Масло от всех болезней — история громкой аферы Кларка Стэнли

ТехИнсайдер
Синдром ежика Орфея, или Как не стать хулиганом Синдром ежика Орфея, или Как не стать хулиганом

Для чего дети устраивают дебош в школе и дома и как этого избежать

СНОБ
Эмоциональный интеллект Эмоциональный интеллект

Новое представление о том, что значит быть «умным»

kiozk originals
«Нервные клетки не восстанавливаются»: 12 разрушительных мифов о старении мозга «Нервные клетки не восстанавливаются»: 12 разрушительных мифов о старении мозга

Развенчиваем распространенные мифы о старении мозга

Вокруг света
13 сервисов, где нейросеть улучшает качество и разрешение фото 13 сервисов, где нейросеть улучшает качество и разрешение фото

Хотите улучшить качество фотографий? На помощь придут современные технологии

CHIP
Что такое хакатоны и зачем они нужны? Обратная сторона IT-марафона Что такое хакатоны и зачем они нужны? Обратная сторона IT-марафона

Как же попасть на работу в IT, если ты без опыта?

ТехИнсайдер
Царица дома: 5 фактов о традиционной русской печи Царица дома: 5 фактов о традиционной русской печи

Русская печь всегда была настоящим национальным символом

Вокруг света
Отсюда все беды: эти 4 ошибки портят твои свидания — исправляет эксперт Отсюда все беды: эти 4 ошибки портят твои свидания — исправляет эксперт

Эксперт по отношениям раскрывает, что может идти не так в ваших свиданиях

VOICE
Михаил Бондаренко: «Гораций». Отрывок из новой биографии древнеримского поэта Михаил Бондаренко: «Гораций». Отрывок из новой биографии древнеримского поэта

Отрывок из начала биографии Горация, посвященный образованию поэта

СНОБ
Как отделение от Запада изменило советскую культуру, науку и картину мира Как отделение от Запада изменило советскую культуру, науку и картину мира

Культура, наука, история СССР после отделения от Запада

Weekend
Семь нелепых автомобилей из крутых кинофильмов (и один велосипед) Семь нелепых автомобилей из крутых кинофильмов (и один велосипед)

Подборка чудных автомобилей из кино, контрастирующих с образами персонажей

Maxim
Разбор экономики STEPN и пять вариантов будущего Разбор экономики STEPN и пять вариантов будущего

Кто контролирует цену токенов, как её меняют и что может пойти не так

VC.RU
Материнский и отцовский комплекс: как они влияют на нас Материнский и отцовский комплекс: как они влияют на нас

Мы часто не понимаем, откуда берется наше мнение. Давайте разберемся!

Psychologies
Что делать с ненавистью украинских родственников и близких друзей? Что делать с ненавистью украинских родственников и близких друзей?

Многие в России столкнулись с ненавистью родственников и друзей

Psychologies
Нейросети и социальные проекты: чем занимаются девушки из рейтинга «30 до 30» Нейросети и социальные проекты: чем занимаются девушки из рейтинга «30 до 30»

Российский Forbes опубликовал четвертый ежегодный список «30 до 30»

Forbes
Вопрос психологу: я узнала, что у мужа есть другая женщина. Как себя вести? Вопрос психологу: я узнала, что у мужа есть другая женщина. Как себя вести?

Стоит ли что-то предпринимать, если муж вам изменяет?

VOICE
«Дочь-психопатка ненавидит людей и строит план мести обидчикам. Как с ней ужиться?» «Дочь-психопатка ненавидит людей и строит план мести обидчикам. Как с ней ужиться?»

Что делать, если у вашего ребенка ментальные проблемы?

Psychologies
«Я изображаю веселую оптимистку, а внутри чувствую себя неполноценной» «Я изображаю веселую оптимистку, а внутри чувствую себя неполноценной»

Почему мы можем чувствовать неуверенность, находясь рядом с другими людьми?

Psychologies
Похитители закопали девушку живьем — она пела песни под землей и выжила Похитители закопали девушку живьем — она пела песни под землей и выжила

Барбару Джейн Мэкл поместили в гроб и закопали, но она выжила

VOICE
Отец узнал, что я курю, и дал мне ремня! Отец узнал, что я курю, и дал мне ремня!

Истории про взрослых, которые при родителях ведут себя как дети

Лиза
«Весь мир против меня!»: чем опасен синдром жертвы и как от него избавиться «Весь мир против меня!»: чем опасен синдром жертвы и как от него избавиться

Что такое синдром жертвы и почему он возникает?

Psychologies
Симулятор воришки и уничтожение человечества: лучшие бесплатные мобильные игры Симулятор воришки и уничтожение человечества: лучшие бесплатные мобильные игры

Чем можно развлечь себя в переполненном вагоне метро за 0 рублей

Maxim

Четвертый сезон "Очень странных дел": братья Даффер не разочаровали.

Правила жизни
Александра Самохина. Две капли воды Александра Самохина. Две капли воды

Но я — это я, и у меня своя судьба...

Коллекция. Караван историй
8 отличных фильмов, если хочется погрустить 8 отличных фильмов, если хочется погрустить

Если хочется погрустить, то делайте это в компании трогательных историй

Правила жизни
Почему Виктор Франкл так популярен в России в 2022 году: объясняет психотерапевт Почему Виктор Франкл так популярен в России в 2022 году: объясняет психотерапевт

Чем книга «Сказать жизни „Да!“ Психолог в концлагере» может помочь сегодня?

Psychologies
Сильнее удовольствия. Как страх может круто изменить твою жизнь к лучшему Сильнее удовольствия. Как страх может круто изменить твою жизнь к лучшему

Можно ли заставить страхи работать на себя?

Лиза
Кто украл главную икону православной России Кто украл главную икону православной России

О краже иконы Казанской Божией Матери

СНОБ
Открыть в приложении