Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как Тимоти Шаламе не превратился в тарантула — «Боб Дилан. Никому не известный» Как Тимоти Шаламе не превратился в тарантула — «Боб Дилан. Никому не известный»

Каким получился (и каким не получился) «Никому не известный»

СНОБ
Серый кардинал YouTube: кто помогает Дудю и Моргенштерну зарабатывать миллионы Серый кардинал YouTube: кто помогает Дудю и Моргенштерну зарабатывать миллионы

Как медиасеть Yoola помогает блогерам взаимодействовать с YouTube

Forbes
Как общение с чат-ботом убило подростка: полная версия душераздирающей истории Как общение с чат-ботом убило подростка: полная версия душераздирающей истории

Какую неочевидную угрозу таит в себе искусственный интеллект?

Inc.
Какая пища опаснее для здоровья: жирная или сладкая Какая пища опаснее для здоровья: жирная или сладкая

Давайте разберемся на примере сладкой и жирной пищи, что опаснее

ТехИнсайдер
Все фильмы Пон Джун Хо, снявшего «Микки 17» и «Паразиты»: от худшего к лучшему Все фильмы Пон Джун Хо, снявшего «Микки 17» и «Паразиты»: от худшего к лучшему

8 фильмов южнокорейского режиссера, от легких комедий до мощных триллеров

Maxim
Гонконг, Казахстан или Грузия: куда лучше перевозить IT-компанию из России Гонконг, Казахстан или Грузия: куда лучше перевозить IT-компанию из России

Преимущества и недостатки оформления бизнеса в Армении, Грузии, Узбекистане

Forbes
7 cекретов стиля Шайи Лабафа 7 cекретов стиля Шайи Лабафа

Учимся у голливудского бунтаря крутизне и самоиронии

Правила жизни
Врангели Врангели

Баронский род Врангелей оставил глубокий след в истории России

Дилетант
Книги с захватывающим сюжетом: 5 историй о гонках, вoйне и нацистской Германии Книги с захватывающим сюжетом: 5 историй о гонках, вoйне и нацистской Германии

Подборка книг, сюжет которых не уступает лучшим триллерам в кино

ТехИнсайдер
Вся Земля стала полем сражения: что было после Великой Победы? Вся Земля стала полем сражения: что было после Великой Победы?

В 1945–1975 годы милитаризация распространилась на все уголки мира

Вокруг света
Аномальные «кнуты» и воронки на Солнце, которые обнаружил космический зонд Аномальные «кнуты» и воронки на Солнце, которые обнаружил космический зонд

Какие загадки Солнца помог разгадать космический зонд «Паркер»

ТехИнсайдер
Правила жизни Рами Малека Правила жизни Рами Малека

Как жил и живет актер Рами Малек

Правила жизни
Борьба с глобальным потеплением при помощи диеты: что такое редукторианство и с чем его едят Борьба с глобальным потеплением при помощи диеты: что такое редукторианство и с чем его едят

Ученые ищут все новые способы борьбы с изменениями климата

Вокруг света
TESS отыскал новую экзопланету-компаньона внутри орбиты горячего юпитера TESS отыскал новую экзопланету-компаньона внутри орбиты горячего юпитера

Эта экзопланета не вписывается в имеющиеся теории формирования горячих юпитеров

N+1
Конаковская ГРЭС: титан советской энергетики Конаковская ГРЭС: титан советской энергетики

Конаковская ГРЭС издали выглядит как большой трехмачтовый корабль

Популярная механика
Среди благовоний времен династии Тан оказались ладан и алойное дерево Среди благовоний времен династии Тан оказались ладан и алойное дерево

Китайские ученые исследовали образцы, обнаруженные в храме Фамэнь

N+1
Кровососущие твари: что делать, если вас укусил клещ Кровососущие твари: что делать, если вас укусил клещ

Какие бывают последствия от укуса клеща и как этого избежать?

Популярная механика
Коллаген: зачем он организму, и нужно ли его принимать дополнительно Коллаген: зачем он организму, и нужно ли его принимать дополнительно

Действительно ли так помогают добавки с коллагеном?

ТехИнсайдер
Расовая пластика: как хирург может Расовая пластика: как хирург может

Можно ли полностью избавиться от каких-то внешних черт, присущие расе

VOICE
«Парень тиранит и говорит, что его самые близкие люди — это подруги. Как мне поступить?» «Парень тиранит и говорит, что его самые близкие люди — это подруги. Как мне поступить?»

Что со мной не так? Или с ним?

Psychologies
Ирина Шейк 25 лет спустя: как выглядит мама русской модели, покорившей мир Ирина Шейк 25 лет спустя: как выглядит мама русской модели, покорившей мир

Ольга Шайхлисламова со знаменитой дочерью Ириной Шейк невероятно похожи

VOICE
«Мне жалко его, очень жалко» «Мне жалко его, очень жалко»

Сергей Бодров-старший о своем сыне и своем новом фильме «Дышите свободно»

Weekend
10 фраз-киллеров для брака 10 фраз-киллеров для брака

Словом можно ранить — эту истину хорошо знают семейные терапевты

Psychologies
«Каждый день мы умираем»: как стоицизм помогает примириться со смертью «Каждый день мы умираем»: как стоицизм помогает примириться со смертью

Отрывок из книги Массимо Пильюччи «Как быть стоиком»

Psychologies
Как чистить наушники от серы, если они тихо играют: практическое руководство Как чистить наушники от серы, если они тихо играют: практическое руководство

Если ваша гарнитура стала работать тихо, ей можно вернуть нормальную громкость

CHIP
Эти автомобили провалились, потому что опередили свое время Эти автомобили провалились, потому что опередили свое время

Преждевременный выход на рынок загубил эти автомобили

ТехИнсайдер
Вместо «Крузака» и «Гелика». Топ-5 премиум-внедорожников из Китая Вместо «Крузака» и «Гелика». Топ-5 премиум-внедорожников из Китая

«Китайцы», которые могут стать альтернативой ушедшим моделям авто

РБК
Суп невесты Суп невесты

Суп в турецкой кухне на почетном месте. Особенно если это эзогелин чорбасы

Вокруг света
Украшение номер один: как парики спасли египтян, обогатили русских и погубили королеву Франции Украшение номер один: как парики спасли египтян, обогатили русских и погубили королеву Франции

Парики веками были неотъемлемой деталью туалета и оставили след в истории

Вокруг света
Что нужно знать об антидепрессантах. Часть 2 Что нужно знать об антидепрессантах. Часть 2

Какими бывают побочные эффекты от антидепрессантов

СНОБ
Открыть в приложении