Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Александр Рамм: Надо быть глухим, чтобы не слышать в Metallica Баха Александр Рамм: Надо быть глухим, чтобы не слышать в Metallica Баха

Виолончелист Александр Рамм — об идеальном инструменте и музыкальной семье

СНОБ
Репортаж из патруля ГИБДД: погоня, поиск пьяных и психологические трюки Репортаж из патруля ГИБДД: погоня, поиск пьяных и психологические трюки

Как проходит Ночное дежурство у патруля ГИБДД

РБК
«Отстаиваю свое право не сойти с ума»: Светлана Ходченкова о ролях, карьере и свободе «Отстаиваю свое право не сойти с ума»: Светлана Ходченкова о ролях, карьере и свободе

Актриса Светлана Ходченкова — чему можно научиться даже у неприятных героев?

Forbes
Без имени на бумаге: как Марион Махони Гриффин повлияла на архитектуру Австралии Без имени на бумаге: как Марион Махони Гриффин повлияла на архитектуру Австралии

Как Марион Махони Гриффин хотела построить рай на Земле

Forbes
Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость

Как защититься от хамства, не опускаясь до него?

Psychologies
Верим в слово «спасибо» Верим в слово «спасибо»

Как научиться быть благодарным себе, окружающим и миру?

Psychologies
История неудач: смогут ли российские аналоги заменить YouTube История неудач: смогут ли российские аналоги заменить YouTube

Смогут ли российские аналоги конкурировать с западными видеоплатформами?

Forbes
Кто виноват и что делать: мужское бесплодие и как его определить Кто виноват и что делать: мужское бесплодие и как его определить

Можно ли что-то сделать, если бесплоден мужчина?

VOICE
Пикантный, острый, пряный… Пикантный, острый, пряный…

Может ли соус к мясу быть одновременно и вкусным, и полезным?

Здоровье
Элоди Харпер: «Дом волчиц». Исторический роман о судьбе женщины на фоне готовых к гибели Помпей Элоди Харпер: «Дом волчиц». Исторический роман о судьбе женщины на фоне готовых к гибели Помпей

До извержения Везувия Помпеи живут беззаботной жизнью. Отрывок из книги

СНОБ
Как получить стартап-визу в Европе: советы основателя сервиса Relocode Как получить стартап-визу в Европе: советы основателя сервиса Relocode

Главное из выпуска подкаста «Либо выйдет, либо нет»: получение стартап-визы

VC.RU
USS Vermont: Ноев ковчег на военной службе USS Vermont: Ноев ковчег на военной службе

Если вы не верите в Ноя и его ковчег, то прямо сейчас поверьте

Популярная механика
7 знаковых лекарств, поднявших медицину на новый уровень 7 знаковых лекарств, поднявших медицину на новый уровень

Как неожиданные и странные открытия век за веком двигали прогресс вперед

ТехИнсайдер
Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов Смешивание с электронами помогло приостановить вращение молекулярных ионов

Смешивание катионов метилидина с электронами в криогенном накопительном кольце

N+1
Зелёная подкладка, или Разгадка тайны Саши Баки Зелёная подкладка, или Разгадка тайны Саши Баки

При изучении русской иконографии важна любая, даже самая незначительная деталь

Дилетант
10 леденящих душу случайных фактов 10 леденящих душу случайных фактов

Тайная сторона совершенно невинных на первый взгляд вещей!

Maxim
Зачем собаки метят деревья и как они чувствуют ваш страх: 10 вопросов «с хвостиком» Зачем собаки метят деревья и как они чувствуют ваш страх: 10 вопросов «с хвостиком»

10 вопросов, на которые владельцы псов часто не знают ответов

Вокруг света
Если в детстве ваши чувства игнорировали: восстанавливаем контакт с собой Если в детстве ваши чувства игнорировали: восстанавливаем контакт с собой

Как восстановить контакт с собой, если в детстве ваши эмоции игнорировали?

Psychologies
Мамины песни не слушает: как сложилась жизнь единственного сына Анны Герман Мамины песни не слушает: как сложилась жизнь единственного сына Анны Герман

Рассказываем о судьбе единственного сына певицы Анны Герман

VOICE
Не ной Не ной

Почему российские тренеры до сих пор работают по советской модели?

Forbes Life
Бьюти-эксперт Елена Крыгина: о бестактных вопросах, личных границах и критериях «идеального партнера» Бьюти-эксперт Елена Крыгина: о бестактных вопросах, личных границах и критериях «идеального партнера»

Елена Крыгина — что помогает ей поддерживать внутренний баланс

Psychologies
Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции

Как добиться повышения зарплаты и что делать, если вам отказали?

Forbes
Вместо смеси: как две американки изобретают синтетическое грудное молоко Вместо смеси: как две американки изобретают синтетическое грудное молоко

Две предпринимательницы независимо начали разработки синтетического молока

Forbes
Роскошь на пороге гибели: назван неожиданный ингредиент вина, которое пила иудейская знать Роскошь на пороге гибели: назван неожиданный ингредиент вина, которое пила иудейская знать

Вельможи наслаждались дорогим напитком перед гибелью царства

Вокруг света
«Умом не блещешь»: 5 фраз, которые выдадут в вашем партнере или друге газлайтера «Умом не блещешь»: 5 фраз, которые выдадут в вашем партнере или друге газлайтера

Красные флажки: как опознать и обезвредить газлайтера?

Psychologies

Четвертый сезон "Очень странных дел": братья Даффер не разочаровали.

Правила жизни
От Деппа до Ефремова: как одеваются в суде и на что это влияет От Деппа до Ефремова: как одеваются в суде и на что это влияет

Рассказываем, что какие основания стоят за судебной модой

РБК
Сексуальные привычки животных: 5 самых необычных способов оплодотворения в дикой природе Сексуальные привычки животных: 5 самых необычных способов оплодотворения в дикой природе

Самые странные способы оплодотворить свою вторую половинку в животном мире

Популярная механика
Проверено временем и народом! Легкие способы убрать второй подбородок Проверено временем и народом! Легкие способы убрать второй подбородок

Советы, которые помогут обрести острый овал лица без второго подбородка

VOICE
«Нет друзей, нет смысла, жизнь однообразна» «Нет друзей, нет смысла, жизнь однообразна»

Как начать принимать то, что у нас есть уже сейчас?

Psychologies
Открыть в приложении