Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Белград»: фрагмент из нового романа Нади Алексеевой «Белград»: фрагмент из нового романа Нади Алексеевой

Отрывок из романа Нади Алексеевой об «одиночестве в толпе»

СНОБ
Поступки, которые нам кажутся умными, но на самом деле совсем нет Поступки, которые нам кажутся умными, но на самом деле совсем нет

Рано или поздно почти всем нам приходят в голову эти идеи

Maxim
Список уловок телефонных мошенников: разбираем самые частые способы обмана Список уловок телефонных мошенников: разбираем самые частые способы обмана

Список из самых распространенных атак телефонных мошенников

Maxim
Не вокзал и не магазины: что запрещено фотографировать в России на самом деле Не вокзал и не магазины: что запрещено фотографировать в России на самом деле

Что действительно нельзя фотографировать на территории Российской Федерации

VOICE
Лайфхак, как быстро вернуть вещь, которую вы потеряли Лайфхак, как быстро вернуть вещь, которую вы потеряли

Чек-лист для быстрых и успешных поисков потерянной вещи

Maxim
Биоархеологи разобрались в рационе первых греческих земледельцев Биоархеологи разобрались в рационе первых греческих земледельцев

Биоархеологи повторно исследовали палеодиету людей Греции

N+1
Клуб по интересам Клуб по интересам

Какие виды спорта сейчас в фаворе у российской бизнес-элиты?

Forbes Life
Орел и менора: почему россияне выбирают Израиль для второго гражданства Орел и менора: почему россияне выбирают Израиль для второго гражданства

Почему соотечественников тянет в Израиль и как получить второе гражданство?

Forbes
Страна ноотропов: почему в России любят «таблетки для ума» и насколько они эффективны? Страна ноотропов: почему в России любят «таблетки для ума» и насколько они эффективны?

Что такое ноотропы и действительно ли они улучшают работу мозга?

Psychologies
«Миллионные расходы»: как законопроект о такси изменит жизнь водителей и агрегаторов «Миллионные расходы»: как законопроект о такси изменит жизнь водителей и агрегаторов

Почему новый законопроект о такис критикуют агрегаторы?

Forbes
Личинки австралийских устриц приплыли на шум клешней раков-щелкунов Личинки австралийских устриц приплыли на шум клешней раков-щелкунов

Открытие зоологов поможет восстанавливать разрушенные устричные рифы

N+1
Остановить мгновенье Остановить мгновенье

Самые эффективные ингредиенты на страже красоты

Robb Report
Чем полезен шалфей и как добавить его в рацион Чем полезен шалфей и как добавить его в рацион

Нужно ли вам купить шалфей прямо сейчас?

РБК
Древних римлян обвинили в падении численности тюленей-монахов Древних римлян обвинили в падении численности тюленей-монахов

Численность тюленей-монахов сократилась в античности из-за активного промысла

N+1
Кто изобрел тротил: эссенция разрушения Кто изобрел тротил: эссенция разрушения

Тротил считается официальным эквивалентом разрушительной силы взрывчатых веществ

ТехИнсайдер
Роскошные формы: 6 деталей картины Рубенса «Венера перед зеркалом» Роскошные формы: 6 деталей картины Рубенса «Венера перед зеркалом»

Если в России говорят «кустодиевская женщина», в Европе скажут «рубенсовская»

Вокруг света
«В этот момент я простил и принял свою маму»: как природа побеждает травму? «В этот момент я простил и принял свою маму»: как природа побеждает травму?

Выезд на природу — возможность разобраться в своих переживаниях

Psychologies
Чай, хлопья и хлеб из гречихи Чай, хлопья и хлеб из гречихи

Гречневые чай, хлопья и хлеб могут внести разнообразие в привычную еду

Наука и жизнь
6 заболеваний кожи у собак, о которых должен знать каждый хозяин 6 заболеваний кожи у собак, о которых должен знать каждый хозяин

Какие проблемы с кожей встречаются у собак?

Популярная механика
Почему был убит Александр II и как он мог спастись после покушения Почему был убит Александр II и как он мог спастись после покушения

От судьбы не уйдешь, даже если ты император

ТехИнсайдер
Что посмотреть в Калужской области: маршрут на выходные для любителей истории и мистики Что посмотреть в Калужской области: маршрут на выходные для любителей истории и мистики

Калужская область — что посмотреть в «столице» русского старообрядчества

Вокруг света
Названа категория людей, которые никогда не совершают ДТП в пьяном виде Названа категория людей, которые никогда не совершают ДТП в пьяном виде

Аналитики МВД составили социальный портрет типичного нарушителя

Вокруг света
12 золотых правил роскошной женщины — их должна знать каждая! 12 золотых правил роскошной женщины — их должна знать каждая!

Как всегда оставаться ухоженной и привлекательной?

VOICE
Не хуже семян чиа: 7 причин, почему голубика — отличный российский суперфуд Не хуже семян чиа: 7 причин, почему голубика — отличный российский суперфуд

Многие не догадываются, сколько полезного в этой болотной ягоде

Вокруг света
Как защититься от укуса клеща на природе: самые важные лайфхаки Как защититься от укуса клеща на природе: самые важные лайфхаки

Заражения энцефалитом можно избежать, если знать несколько важных вещей

ТехИнсайдер
Убить невинного Убить невинного

Тексты Франца Кафки как игровая вселенная катастроф

Weekend
Секретный старый порт: почему стоит отправиться в турецкий город Гечек Секретный старый порт: почему стоит отправиться в турецкий город Гечек

У туристов Гечек славится мягким климатом и длинным купальным сезоном

Forbes
Люди переоценили количество негатива в прошлых романтических отношениях Люди переоценили количество негатива в прошлых романтических отношениях

Люди часто оценивают себя в прошлом хуже, чем в настоящем, даже если это не так

N+1
Архитектура неспешного отдыха Архитектура неспешного отдыха

Пространство гостевого дома стало продолжением концепта архитектурного решения

SALON-Interior
История стандарта 90-60-90: почему те, кто его придумал, не любили женщин История стандарта 90-60-90: почему те, кто его придумал, не любили женщин

Почему 90-60-90 считается «золотым» стандартом женской красоты

VOICE
Открыть в приложении