Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Осторожно, опасные продукты: что можно, а что нельзя класть в кошачью миску Осторожно, опасные продукты: что можно, а что нельзя класть в кошачью миску

Какие продукты нужны кошкам и почему лакомства стоит строго дозировать

СНОБ
Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России

Всего в городах России обслуживает пассажиров более 350 станций подземки

Вокруг света
Остров проклятых: как Гайола разрушила жизни всех своих владельцев Остров проклятых: как Гайола разрушила жизни всех своих владельцев

За гробовой тишиной острова Гайола скрываются жуткие истории

ТехИнсайдер
Как сложилась судьба родных детей маньяка Чикатило Как сложилась судьба родных детей маньяка Чикатило

Жизни детей Чикатило сложились по-разному

ТехИнсайдер
Как быстро возбудить девушку: 12 способов (гид, который стоит держать под рукой) Как быстро возбудить девушку: 12 способов (гид, который стоит держать под рукой)

Не знаете, как быстро возбудить девушку до предела? Вы по адресу!

Playboy
«Ну не меняться же мне из-за каждого идиота!»: крылатые фразы киногероев Олега Янковского, которые стыдно не знать «Ну не меняться же мне из-за каждого идиота!»: крылатые фразы киногероев Олега Янковского, которые стыдно не знать

Самые крылатые фразы киноперсонажей Олега Янковского

Maxim
Токсичные люди — кто они? Токсичные люди — кто они?

Как узнать токсичного человека и как от него защититься?

Здоровье
Лучшие фитнес-браслеты с измерением давления: рейтинг 2022 года Лучшие фитнес-браслеты с измерением давления: рейтинг 2022 года

В последние годы на рынке появилось немало фитнес-браслетов. Вот лучшие из них

CHIP
Наталья Аринбасарова. Чистый лист Наталья Аринбасарова. Чистый лист

Наталья Аринбасарова рассказывает о своем первом муже Андрее Кончаловском

Караван историй
Без явных фаворитов и блестящих картин: итоги Каннского кинофестиваля — 2022 Без явных фаворитов и блестящих картин: итоги Каннского кинофестиваля — 2022

Итоги 75-го Каннского фестиваля

Forbes
Психологи о войне: 5 терапевтических книг Психологи о войне: 5 терапевтических книг

Пять книг, которые помогут понять психологическую природу войны

Psychologies
Во Франции раскопали поселение железного века с большим некрополем и кладом Во Франции раскопали поселение железного века с большим некрополем и кладом

Жители древнего поселения во Франции оказались умелыми металлургами

N+1
Уральские приключения Уральские приключения

Челябинская область — край гор, лесов и тысячи озер

Отдых в России
«Вернитесь к спонтанности» «Вернитесь к спонтанности»

Громко смеяться, играть взахлеб и даже хлопать в ладоши — зачем нам это?

Psychologies
К лету точно похудею: какие гаджеты помогут стать настоящим boss of the gym К лету точно похудею: какие гаджеты помогут стать настоящим boss of the gym

Зачем нужна умная бутылка для воды и как подобрать подходящие наушники

Maxim
Во Франции раскопали два королевских спортзала начала XVI века Во Франции раскопали два королевских спортзала начала XVI века

В найденных археологами залах играли в мяч короли Людовик XII и Франциск I

N+1
Любительский разряд Любительский разряд

Как марафоны и регаты стали площадками для нетворкинга?

Forbes Life
6 мифов об аккумуляторах смартфонов, в которые верят даже некоторые разработчики 6 мифов об аккумуляторах смартфонов, в которые верят даже некоторые разработчики

Все еще ждете выключения устройства, чтобы наконец его зарядить? Это миф!

ТехИнсайдер
Таинственное Сейдозеро и сплав по Медведице: мистические маршруты от инструктора Таинственное Сейдозеро и сплав по Медведице: мистические маршруты от инструктора

Мистический флер по сей день будоражит умы людей, которые посещают эти места

Вокруг света
Человек, который боялся воды: путешествия Тура Хейердала Человек, который боялся воды: путешествия Тура Хейердала

Когда Тур Хейердал вышел в море под парусом «Кон-Тики», ему предрекали фиаско

Вокруг света
Три загадочных нераскрытых убийства, которые так и остались загадками Три загадочных нераскрытых убийства, которые так и остались загадками

Убийства, которые никто так и не смог раскрыть

VOICE
7 книг, вдохновляющих на путешествия и познание мира 7 книг, вдохновляющих на путешествия и познание мира

Восполняем тоску по путешествиям с помощью книг

Правила жизни
«Весь мир против меня!»: чем опасен синдром жертвы и как от него избавиться «Весь мир против меня!»: чем опасен синдром жертвы и как от него избавиться

Что такое синдром жертвы и почему он возникает?

Psychologies
Правда ли, что у обезьян есть Правда ли, что у обезьян есть

Половое поведение самцов павианов и гамадрилов определяют всего три гена

ТехИнсайдер
Как выбрать одежду и экипировку для летних пробежек Как выбрать одежду и экипировку для летних пробежек

Как сделать пробежки в жаркое время года удобными и безопасными

Maxim
«Мужчина избегает близости, так как считает меня предательницей» «Мужчина избегает близости, так как считает меня предательницей»

Партнер решает свои проблемы через вас — что делать?

Psychologies
Метаболизм холестерина обрек самок осьминогов на саморазрушение после спаривания Метаболизм холестерина обрек самок осьминогов на саморазрушение после спаривания

Почему самки осьминогов стремительно умирают после кладки яиц?

N+1
Что почитать в день «Звездных вoйн»: 3 отличных книги о далекой галактике Что почитать в день «Звездных вoйн»: 3 отличных книги о далекой галактике

Книги, которые помогут вспомнить вам, за что вы любите «Звездные вoйны»

Популярная механика
Не вокзал и не магазины: что запрещено фотографировать в России на самом деле Не вокзал и не магазины: что запрещено фотографировать в России на самом деле

Что действительно нельзя фотографировать на территории Российской Федерации

VOICE
Вся Земля стала полем сражения: что было после Великой Победы? Вся Земля стала полем сражения: что было после Великой Победы?

В 1945–1975 годы милитаризация распространилась на все уголки мира

Вокруг света
Открыть в приложении