Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Правила здорового сна: уберите от кровати гаджеты и яблоки Правила здорового сна: уберите от кровати гаджеты и яблоки

Удается ли вам спать достаточное количество часов?

Psychologies
Инвестиции в крови: как 29-летний игрок американского футбола получает доход 300% в Кремниевой долине Инвестиции в крови: как 29-летний игрок американского футбола получает доход 300% в Кремниевой долине

Бобби Вагнер откладывает часть дохода и инвестирует в стартапы Кремниевой долины

Forbes
Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
Татьяна Навка: Татьяна Навка:

Она постоянно идет вперед — к новым победам. Видимо, это чемпионский характер

Добрые советы
А. С. Пушкин на акте в Лицее 8 января 1815 года А. С. Пушкин на акте в Лицее 8 января 1815 года

Илья Репин писал эту картину к 100-летию Царскосельского лицея

Дилетант
«Черная вдова», ночной портье и киллер на Renault. Кто стоял за убийством последнего из Гуччи в доме Gucci «Черная вдова», ночной портье и киллер на Renault. Кто стоял за убийством последнего из Гуччи в доме Gucci

Экс-глава дома Gucci Маурицио Гуччи был застрелен на пороге собственного офиса

Forbes
Голубая мечта «Зеленых»: удастся ли человечеству сохранить планету для будущих поколений Голубая мечта «Зеленых»: удастся ли человечеству сохранить планету для будущих поколений

Климатическая проблема — самая глобальная из всех проблем человечества

РБК
Мод Жульен: «Мать просто швырнула меня в воду» Мод Жульен: «Мать просто швырнула меня в воду»

Мод Жульен поделилась своей страшной историей в книге «Рассказ дочери»

Psychologies
Виктория Дайнеко: «Жить без секса? Легко! Только зачем?» Виктория Дайнеко: «Жить без секса? Легко! Только зачем?»

Певица – об идеальном мужчине, поддержке близкого друга и о жизни с дочерью

StarHit
Анатомия страха Анатомия страха

Стоит ли избавляться от страхов, если они помогают избежать опасных ситуаций

Здоровье
Кибитка и рукогрейка: 5 вещей, которые спасали наших предков от холода и дождя Кибитка и рукогрейка: 5 вещей, которые спасали наших предков от холода и дождя

Полет фантазии, торжество избыточности и сомнительная эффективность от непогоды

Forbes
Грозная мать Грозная мать

Елена Глинская — мать Ивана IV — по грозности не уступала знаменитому сыну

Дилетант
Поколение T: как «Тинькофф» находит будущих сотрудников среди школьников Поколение T: как «Тинькофф» находит будущих сотрудников среди школьников

IT-специалистов высокого уровня российским компаниям не хватает

Forbes
Выгодный курс Выгодный курс

Считаем, что лучшая новогодняя атмосфера царит в Париже, Нью-Йорке и Москве!

Grazia
Проблемное место Проблемное место

Жить без трудностей не только скучно, но и вредно для здоровья

GQ
Доброе утро Доброе утро

Риз Уизерспун о новом сериале, харрасменте и недооценивании многих актрис

Grazia
Оформляют бамперы, попадают под КамАЗы: что делать после ДТП на трассе Оформляют бамперы, попадают под КамАЗы: что делать после ДТП на трассе

Почему после аварии на трассе не стоит ждать инспекторов на месте столкновения

РБК
Любить себя: что это значит Любить себя: что это значит

Чувство любви к себе едва ли не самое важное в жизни

Psychologies
Пошли в баню! Пошли в баню!

В холодный зимний день баня или сауна – особое удовольствие

Лиза
Отмена единого налога, штрафы за маркировку и самозанятые: как изменится жизнь бизнеса в 2020 году Отмена единого налога, штрафы за маркировку и самозанятые: как изменится жизнь бизнеса в 2020 году

Несколько законодательных и налоговых новшеств, которые повлияют на бизнес

Forbes
Отдых на любой вкус Отдых на любой вкус

Швейцария входит в число самых популярных туристических направлений в мире

Yoga Journal
Доктор сон Доктор сон

Как бороться с мировой эпидемией недосыпа?

GQ
Как перейти к другому оператору с сохранением номера: пошаговая инструкция Как перейти к другому оператору с сохранением номера: пошаговая инструкция

Сменить мобильного оператора? Как это правильно сделать и не потерять свой номер

CHIP
Эдмон Айзенберг: «Невероятный, дерзкий, чувственный» Эдмон Айзенберг: «Невероятный, дерзкий, чувственный»

Эдмон Айзенберг: наследник парфюмерной империи о тайне трех молекул

Playboy
Подавленная агрессия: как не копить негатив Подавленная агрессия: как не копить негатив

Наши эмоции связаны с качеством дыхания

Psychologies
Гарик Сукачев: «Иногда нас вязали менты, да, гопники отбивали почки» Гарик Сукачев: «Иногда нас вязали менты, да, гопники отбивали почки»

Гарик Сукачев всю жизнь шел против общественного мнения­ и вкусов толпы

GQ
Кто такие поколение Z и как они живут в интернете Кто такие поколение Z и как они живут в интернете

Поколение Z стало первым поколением, которое взрослеет на глазах у интернета

Esquire
Как паблик «Страдающее Средневековье» зарабатывает на мемах до нескольких сотен тысяч рублей в месяц Как паблик «Страдающее Средневековье» зарабатывает на мемах до нескольких сотен тысяч рублей в месяц

«Страдающее Средневековье» — проект на стыке бизнеса и просветительства с мемами

Forbes
Почему в общении с мужчинами вы теряете уверенность в себе? Почему в общении с мужчинами вы теряете уверенность в себе?

Почему уверенность в себе при общении с противоположным полом иногда подводит

Psychologies
Рекордное IPO, грандиозная афера и смерть: главные события в мире миллиардеров за 10 лет Рекордное IPO, грандиозная афера и смерть: главные события в мире миллиардеров за 10 лет

Ключевые события в элитном клубе миллиардеров за уходящее десятилетия

Forbes
Открыть в приложении