Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Стрижки для кудрявых и вьющихся волос, которые носят знаменитости Стрижки для кудрявых и вьющихся волос, которые носят знаменитости

Если у вас кудри, не спешите их выпрямлять

Cosmopolitan
Юрий Кара: «Я не отдавал себе отчета, в какие глубины нырнул» Юрий Кара: «Я не отдавал себе отчета, в какие глубины нырнул»

Булгаковская фантасмагория перевернула, оставила глубокий след в душе

Караван историй
Как родители пугают детей и зачем им это надо Как родители пугают детей и зачем им это надо

Физиологи и бихевиористы убеждены, что страх у ребенка формируют родители

СНОБ
Каждая дисфункциональная семья дисфункциональна по‑своему: чем за 30 лет для мира стали «Симпсоны» Каждая дисфункциональная семья дисфункциональна по‑своему: чем за 30 лет для мира стали «Симпсоны»

17 декабря 1989 года — ровно 30 лет назад — вышла первая серия «Симпсонов»

Esquire
20-минутная тренировка груди в тренажерном зале, которая работает 20-минутная тренировка груди в тренажерном зале, которая работает

Гантели и коврик — все, что вам понадобится для эффективной тренировки груди

Cosmopolitan
Поколение Аlpha: чем дети миллениалов отличаются от всех нас Поколение Аlpha: чем дети миллениалов отличаются от всех нас

Результаты исследования поколения Alpha и новой детской интернет-культуры

Forbes
Кто кому мама: как родители меняются ролями с детьми Кто кому мама: как родители меняются ролями с детьми

Иногда родители выбирают слабую позицию, вынуждая детей повзрослеть раньше срока

Psychologies
Отец системы. Какое наследство оставил стране Юрий Лужков Отец системы. Какое наследство оставил стране Юрий Лужков

Умер крестный отец всей нынешней российской политико-экономической системы

Forbes
10 признаков, что тебе пора искать новую работу (так будет лучше) 10 признаков, что тебе пора искать новую работу (так будет лучше)

10 тревожных признаков, что тебе пора начинать искать новое место

Playboy
«Идеальная няня»: монстр в вашей детской «Идеальная няня»: монстр в вашей детской

Идеальная няня будет любить ваших детей. Возможно, даже слишком сильно

Psychologies
Как правильно надевать презерватив: инструкция и ответы на самые частые вопросы Как правильно надевать презерватив: инструкция и ответы на самые частые вопросы

Как сделать свой секс всегда безопасным на 98%

Playboy
Татуировка помогает излечить психологические травмы? Татуировка помогает излечить психологические травмы?

Рассказываем о направлениях арт-терапии, связанной с рисунками на теле

Psychologies
Как пользоваться посудомойкой, чтобы она долго прослужила Как пользоваться посудомойкой, чтобы она долго прослужила

Рассказываем, как пользоваться посудомойкой, чтобы ее не испортить

Cosmopolitan
Ручная работа Ручная работа

Действительно ли ревитоника и фейсфитнес замедляют старение?

Добрые советы
Влад Кадони: «Секс с Ольгой Орловой? Присутствует!» Влад Кадони: «Секс с Ольгой Орловой? Присутствует!»

Телеведущий Влад Кадони рассказал, почему до сих пор не женат

StarHit
«Хочу влюбиться и мечтаю завести семью» «Хочу влюбиться и мечтаю завести семью»

Как Миша Марвин относится к одиночеству и готов ли к семейным отношениям?

OK!
До и после покрышки До и после покрышки

Автомобильную резину можно встретить не только на дороге, но и в самой дороге

РБК
Тайные мысли: почему негативные эмоции и поступки невозможно скрыть Тайные мысли: почему негативные эмоции и поступки невозможно скрыть

Зависть, злость и другие тайные мысли всегда оставляют свой след

Psychologies
Интуитивное питание: свобода от диет или самообман? Интуитивное питание: свобода от диет или самообман?

Стоит ли беременной женщине слушать свой организм и удовлетворять его желания?

9 месяцев
Аутфит по-домашнему: как выбрать домашнюю одежду Аутфит по-домашнему: как выбрать домашнюю одежду

В чем ходить дома, чтобы выглядеть круто и чувствовать себя комфортно?

Cosmopolitan
Следует ли пересматривать Конституцию и вносить в нее поправки? Вопрос дня Следует ли пересматривать Конституцию и вносить в нее поправки? Вопрос дня

Мнение участников проекта «Сноб» о необходимости изменении Конституции

СНОБ
Мастермайнд. Зачем крупные бизнесмены раз в месяц запираются от внешнего мира Мастермайнд. Зачем крупные бизнесмены раз в месяц запираются от внешнего мира

Мастермайнд — это очень важный и сильный инструмент личностного развития

Forbes
Сергей Мазаев: «Я в оппозиции к идиотизму» Сергей Мазаев: «Я в оппозиции к идиотизму»

Легенде отечественного рока, солисту группы «Моральный кодекс», исполнилось 60

Cosmopolitan
Новый год без тормозов Новый год без тормозов

Кто сказал, что к 31-му декабря надо обязательно переделать все дела?

Лиза
Токсичные звезды: как один человек может разрушить коллектив Токсичные звезды: как один человек может разрушить коллектив

У наличия сильного личного бренда есть как преимущества, так и недостатки

Forbes
Свет жизни: как автомобильные фары влияют на безопасность Свет жизни: как автомобильные фары влияют на безопасность

За всю историю автомобиля его составляющие претерпели значительные изменения

Популярная механика
Тайны икорного короля: Forbes впервые рассказывает историю самого загадочного московского ретейлера Тайны икорного короля: Forbes впервые рассказывает историю самого загадочного московского ретейлера

За счет чего сахалинский предприниматель ведет успешный бизнес в Москве?

Forbes
Мениск: терпеть или оперировать? Мениск: терпеть или оперировать?

Травма, сильная боль в колене, разорванный мениск

Здоровье
Временные трудности: Самочувствие мамы в первые дни после родов Временные трудности: Самочувствие мамы в первые дни после родов

Какие изменения в самочувствии после родов требуют лечения?

9 месяцев
Краудлендинг по-русски. Что нужно знать о новой инвестиционной платформе Сбербанка Краудлендинг по-русски. Что нужно знать о новой инвестиционной платформе Сбербанка

Зачем Сбербанку нужен новый инвестиционный механизм и кто на нем заработает?

СНОБ
Открыть в приложении