Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Выжить в теории: какова вероятность, что произойдет нечто невероятное Выжить в теории: какова вероятность, что произойдет нечто невероятное

Статистика — штука без эмоций, сплошная математика

Популярная механика
Лучшие отечественные и зарубежные новогодние фильмы: 17 картин, пахнущих мандаринками Лучшие отечественные и зарубежные новогодние фильмы: 17 картин, пахнущих мандаринками

Список фильмов, после которых точно появится новогоднее настроение!

Playboy
Комплименты, которые мы заслужили: что хотят слышать женщины Комплименты, которые мы заслужили: что хотят слышать женщины

Почему женщины любят комплименты гораздо меньше, чем принято считать

Cosmopolitan
С миру – по диете С миру – по диете

Изучи особенности национальных диет и выбери свою

Лиза
8 абсолютно бесполезных вещей, которые точно есть у тебя дома (спорим?) 8 абсолютно бесполезных вещей, которые точно есть у тебя дома (спорим?)

Просто задумайся — зачем оно тебе?

Playboy
5 главных технологий десятилетия: выбор венчурных инвесторов 5 главных технологий десятилетия: выбор венчурных инвесторов

Главные технологии прошедшего десятилетия и прогноз на следующее

Forbes
Со знаком плюс Со знаком плюс

Самая известная plus-size-модель Эшли Грэм скоро впервые станет мамой

Grazia
O чем говорят в Нью-Йорке: самый глобальный модный тренд – «осознанная мода» O чем говорят в Нью-Йорке: самый глобальный модный тренд – «осознанная мода»

Человечество уверенно входит в новое десятилетие с новой модой, «осознанной»

Cosmopolitan
Лишат прав без суда: как будут бороться с неадекватными водителями Лишат прав без суда: как будут бороться с неадекватными водителями

ГИБДД начнет аннулировать права у наркоманов и алкоголиков без решений суда

РБК
Опознанные объекты Опознанные объекты

Esquire рассказывает историю тоталитарной секты Heaven’s Gate

Esquire
Получи гиперборейский паспорт! Получи гиперборейский паспорт!

Самый желанный сувенир можно привезти из путешествия по Кольскому полуострову

Дилетант
Капитан «Паллады»: человек, который совершил 5 кругосветных путешествий Капитан «Паллады»: человек, который совершил 5 кругосветных путешествий

Михаил Кожухов множество раз пересек земной шар

Forbes
Холодный фейерверк или криопушка? Гид по пиротехнике для новогодней вечеринки Холодный фейерверк или криопушка? Гид по пиротехнике для новогодней вечеринки

Спецэффекты для помещения: физика и химия займутся в деле

Maxim
Четыре вещи, которые тебе надо оставить в уходящем году Четыре вещи, которые тебе надо оставить в уходящем году

От каких черт характера стоит избавиться раз и навсегда?

Cosmopolitan
Становление «альфы»: как мужские движения учат покорять женщин Становление «альфы»: как мужские движения учат покорять женщин

О методике по соблазнению женщин для адептов мужских движений

Cosmopolitan
Без пробуксовки Без пробуксовки

Немецкие автоконцерны намерены продолжить инвестировать в российский рынок

РБК
Лучше меньше, да лучше. Так ли уж опасна «демографическая яма» в России Лучше меньше, да лучше. Так ли уж опасна «демографическая яма» в России

Россия вымирает: естественная убыль населения достигла максимума

СНОБ
Певица Шура Кузнецова — об отказе от соцсетей и поисках большой любви Певица Шура Кузнецова — об отказе от соцсетей и поисках большой любви

Шура Кузнецова известна по шоу «Голос» и концертам со струнным оркестром

РБК
Поколение T: как «Тинькофф» находит будущих сотрудников среди школьников Поколение T: как «Тинькофф» находит будущих сотрудников среди школьников

IT-специалистов высокого уровня российским компаниям не хватает

Forbes
Домашний сад: как правильно ухаживать за комнатными растениями Домашний сад: как правильно ухаживать за комнатными растениями

Зелень в интерьере жилища – это не только красиво, но и полезно

Cosmopolitan
Как менялась игровая индустрия России: фрагмент книги Андрея Подшибякина Как менялась игровая индустрия России: фрагмент книги Андрея Подшибякина

Российская игровая индустрия не отстает по многим параметрам от общемировой

Esquire
Программирование для детей: когда начать, чему учить Программирование для детей: когда начать, чему учить

Как помочь ребенку освоиться в цифровом мире

Psychologies
Наталья Андрейченко «Я простила насильников!» Наталья Андрейченко «Я простила насильников!»

Моя встреча c гордой сибирячкой, фронтовой санитаркой и английской няней

StarHit
Как вывести пятно с ткани: лучшие народные рецепты Как вывести пятно с ткани: лучшие народные рецепты

Домашними средствами можно справиться с любыми загрязнениями

Cosmopolitan
Не в химии счастье Не в химии счастье

Можно ли стать счастливым, просто приняв дозу гормона

Вокруг света
Сценарий созависимости: когда пора отделить себя от других и как это сделать Сценарий созависимости: когда пора отделить себя от других и как это сделать

Как вернуть себя и изменить вредный сценарий полной самоотдачи

Psychologies
Татуировка помогает излечить психологические травмы? Татуировка помогает излечить психологические травмы?

Рассказываем о направлениях арт-терапии, связанной с рисунками на теле

Psychologies
Как проверить совместимость видеокарты и материнской платы Как проверить совместимость видеокарты и материнской платы

Основные нюансы о слоте PCI-Express, которые должен знать каждый пользователь

CHIP
Кто они — люди будущего? От поколения альфа до альфа центавра Кто они — люди будущего? От поколения альфа до альфа центавра

Чтобы понять, каким будет завтра, нужно изучать современных детей и подростков

РБК
Ученые доказали: морские улитки помогут вылечить болезнь Альцгеймера и достичь бессмертия Ученые доказали: морские улитки помогут вылечить болезнь Альцгеймера и достичь бессмертия

Когда память начнут пересаживать людям, и чего можно добиться такими операциями

Forbes
Открыть в приложении