Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Чудеса, да и только! 7 самых крутых и современных изобретений для женщин Чудеса, да и только! 7 самых крутых и современных изобретений для женщин

На самом деле будущее близко — оно уже здесь. Интересные женские стартапы

Cosmopolitan
Аккумуляторы, изменившие жизнь Аккумуляторы, изменившие жизнь

Нобелевка по химии 2019 года присуждена за разработку литий-ионных аккумуляторов

Наука и жизнь
Как родители пугают детей и зачем им это надо Как родители пугают детей и зачем им это надо

Физиологи и бихевиористы убеждены, что страх у ребенка формируют родители

СНОБ
5 отличных фантастических книг о бессмертии 5 отличных фантастических книг о бессмертии

С древнейших времен человечество тратит века на поиски источника вечной жизни

Популярная механика
Как человечество себя из себя выводило Как человечество себя из себя выводило

Про науку евгенику, людей улучшающую, и про то, почему эту евгенику запретили

Maxim
Константин и хаос междуцарствия Константин и хаос междуцарствия

Отречение великого князя от престола оказалось удобным поводом для мятежа

Дилетант
Вестерн в космосе: почему нужно смотреть сериал «Мандалорец» Вестерн в космосе: почему нужно смотреть сериал «Мандалорец»

Не поздно подключиться к космическому вестерну из вселенной «Звездных войн»

РБК
Будущее российского мусора: как перерабатывают отходы в XXI веке Будущее российского мусора: как перерабатывают отходы в XXI веке

Попмех выяснил, как работает экотехнопарк «Калуга»

Популярная механика
Методы тренировки: что нужно знать, занимаясь в спортзале Методы тренировки: что нужно знать, занимаясь в спортзале

Чтобы достичь цели, важно выбрать определённый метод тренировки

Cosmopolitan
Жгущие инвесторы: зачем диджеи The Chainsmokers вложились в текилу и Uber Жгущие инвесторы: зачем диджеи The Chainsmokers вложились в текилу и Uber

Зачем диджеям, зарабатывающим миллионы, доли в Uber, WeWord и Jaja Tequila?

Forbes
Суперсет: тренировка для рельефных плеч в тренажерном зале Суперсет: тренировка для рельефных плеч в тренажерном зале

Эффективная тренировка для плеч в тренажерном зале подойдет абсолютно всем

Cosmopolitan
Алкоголик поневоле: непьющие звезды, которые сыграли пьяниц. Что из этого вышло? Алкоголик поневоле: непьющие звезды, которые сыграли пьяниц. Что из этого вышло?

Многие актеры никогда не пробовали ничего крепче вина, хотя играли алкоголиков

Cosmopolitan
С кем изменяют политики своим женам: от принца Чарльза до Франсуа Оланда С кем изменяют политики своим женам: от принца Чарльза до Франсуа Оланда

Вспоминаем самых известных неверных мужей из мира большой политики

Cosmopolitan
Пожиратели бюджетов Пожиратели бюджетов

Почему иногда строить дороги не нужно

Forbes
Дети декабря Дети декабря

Декабристы — безумцы, герои, предатели или лучшие сыны нации?

Дилетант
Замороженное время Замороженное время

Пребывание среди вечных льдов делает людей оптимистами

Вокруг света
Самое теплое чувство: три истории о благодарности родителям Самое теплое чувство: три истории о благодарности родителям

Тот, кто испытывает истинную признательность родителям, не способен молчать

Psychologies
15 мыслей Сергея Мазаева 15 мыслей Сергея Мазаева

Основатель группы «Моральный кодекс» подвел пару итогов

GQ
Эдмон Айзенберг: «Невероятный, дерзкий, чувственный» Эдмон Айзенберг: «Невероятный, дерзкий, чувственный»

Эдмон Айзенберг: наследник парфюмерной империи о тайне трех молекул

Playboy
Как уличный художник из Нью-Йорка продает мишек Гамми на $500 000 в год Как уличный художник из Нью-Йорка продает мишек Гамми на $500 000 в год

Мишки Гамми в стиле поп-арт сделали художника WhIsBe широко известным

Forbes
Татуировка помогает излечить психологические травмы? Татуировка помогает излечить психологические травмы?

Рассказываем о направлениях арт-терапии, связанной с рисунками на теле

Psychologies
Александр Ферсман: строитель жизни Александр Ферсман: строитель жизни

В будущем строителем жизни будет учёный, не оторванный от окружающего мира

Дилетант
10 лучших: кто все эти люди, которые составляют итоги года, и можно ли им верить 10 лучших: кто все эти люди, которые составляют итоги года, и можно ли им верить

Медиа наводнили подведения итогов года и десятилетия, в том числе, в культуре

Forbes
С большей пользой! С большей пользой!

Как готовить еду, чтобы в ней сохранилось всё полезное

Худеем правильно
Кто вы, мистер кэроб? Кто вы, мистер кэроб?

С кэробом – альтернативой шоколаду – можно экономить калории и худеть

Худеем правильно
От Хвалынска до Холуя: 7 самых интересных малых городов России От Хвалынска до Холуя: 7 самых интересных малых городов России

Уникальные истории малых городов России

Forbes
Экспедиции, артефакты и споры Экспедиции, артефакты и споры

За последнее столетие энтузиасты десятки раз приезжали на Кольский полуостров

Дилетант
Федор Бондарчук — о новом российском кино, технике и Александре Петрове Федор Бондарчук — о новом российском кино, технике и Александре Петрове

Каким было уходящее десятилетие и чего не хватает в российском кино?

РБК
Спокойный ум важнее продвинутой асаны Спокойный ум важнее продвинутой асаны

Петри Ряйсенян: о любви к России, целительной силе музыки, практике Аштанга-йоги

Yoga Journal
Основатель сети Iniala — о плохом сервисе, тихих тайцах и филантропии Основатель сети Iniala — о плохом сервисе, тихих тайцах и филантропии

Марк Вейнгард — о том, как на Пхукете появился первый отель класса «люкс»

РБК
Открыть в приложении