Чем искусство помогает пациентам с редкими заболеваниями

ОгонёкКультура

Исключительность без правил

Выставка «Правило исключительности» открылась 4 марта в Фонде культуры «Екатерина» при поддержке фармацевтической компании «Такеда». «Огонек» узнал, чем искусство помогает пациентам с редкими заболеваниями и как диалог о внутреннем мире и здоровье человека сближает художников и ученых сегодня. 

Анна Сабова

Отказывать человеку в праве на исключительность не может ни художник, ни врач. Каждый человек уникален, общего и «правильного» подхода к его пониманию нет и быть не может. Именно эта идея лежит в основе выставки «Правило исключительности», организованной фармацевтической компанией «Такеда Россия», МГХПА им. С.Г. Строганова, Школойстудией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина».

Эта экспозиция — продолжение социально-художественного проекта «Такеда. ART/HELP», запущенного четыре года назад. Тогда компания впервые обратилась к молодым художникам, чтобы с помощью языка современного искусства заговорить на важные темы. В этом году проекту удалось не только остаться на мировом уровне, что было достигнуто уже в прошлом году, но и существенно расширить географию. Работы поступили на конкурс из 22 стран и 69 городов, то есть из всех материков не охваченными пока остались разве что Австралия и Антарктида, подчеркивают кураторы. Начинающих живописцев поддержали мэтры современного искусства из России.

— Мы обратились к этой теме неслучайно. Компания «Такеда» занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями,— отметила Елена Карташева, президент компании «Такеда Россия».— Совместно с ведущими медицинскими центрами мы проводим международные исследования, в том числе и в России, посвященные этим заболеваниям, а также стремимся повышать доступность инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов, локализуя их производство на своем заводе в Ярославле и на партнерских площадках. Благодаря усилиям государства, медицинского сообщества и пациентских организаций показатели продолжительности и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут. Очень важно продолжать работу в этом направлении и помнить о том, что для пациентов с редкими заболеваниями и их семей каждый новый день — это новая победа над болезнью, и наши поддержка и внимание им очень нужны.

Уникальность вопреки

В залах стоит едва уловимый говор, как будто невидимые посетители вполголоса ведут беседу между собой. Но источник звука один — ряд деревянных стетоскопов, выступающих из всех четырех стен. Каждый в рамочке, под ним всего несколько строк: «Илья. 9 лет. Москва. Гемофилия. Мечтает вылечиться и стать ученым», «Петр. 16 лет. Орловская область. Синдром Хантера. Мечтает попасть на киностудию и увидеть, как проходят съемки», «Алина. 11 лет. Краснодар. Гемофилия. Мечтает побывать в Париже и в Кремле» или «Людмила. 39 лет. Дмитров. Болезнь Крона. Мечтает вырастить дочь достойным и счастливым человеком». А если приложить к одному из них ухо, то пациент расскажет о себе сам. Безыскусный монолог длится всего несколько секунд, но у некоторых объектов посетители останавливаются на несколько минут — чтобы расслышать и унести с собой каждое слово. В конце концов, не каждый день доводится оказаться по ту сторону стетоскопа.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Круглая жизнь Круглая жизнь

Что дала миру «Рабыня Изаура»

Огонёк
Параноидальный стиль Параноидальный стиль

Закономерности передачи и мутации паники

Огонёк
Один в поле — зритель Один в поле — зритель

Пермская опера сделала первый шаг к возвращению публики

Огонёк
Можем только копать Можем только копать

Российские игроки приступают к проектам по разработке месторождений цинка

Эксперт
Половцы: кому враги, а кому союзники Половцы: кому враги, а кому союзники

Половцы больше всех повлияли на развитие молодого государства Древней Руси

Дилетант
Хранители Хранители

Как буйволы стали национальным достоянием Индонезии

Вокруг света
«Великий файрволл»: как Китай создает и экспортирует методы контроля над интернетом «Великий файрволл»: как Китай создает и экспортирует методы контроля над интернетом

Отрывок из книги Джеймса Гриффитса: как действует ручное управление в интернете

Forbes
Насколько опасны черные дыры: будущее Земли Насколько опасны черные дыры: будущее Земли

В нашей Галактике существуют миллионы черных дыр массой в несколько солнечных

Популярная механика
Коливинги, вход через крышу и PropTech: как мы будем жить через 50 лет Коливинги, вход через крышу и PropTech: как мы будем жить через 50 лет

В условиях самоизоляции «не выходить из дома» звучит как приговор

РБК
Неизвестные первые леди Союза: жёны генсеков, которые избегали публичности Неизвестные первые леди Союза: жёны генсеков, которые избегали публичности

Не все жёны лидеров СССР были на виду

Cosmopolitan

Текст английского писателя Уилла Селфа об облаках

Esquire
Молодо, ярко: 7 эффективных digital-проектов 2019 года Молодо, ярко: 7 эффективных digital-проектов 2019 года

Яркие примеры успешных решений в digital-среде

Forbes
Бразильским жабам оказался не страшен яд десяти скорпионов Бразильским жабам оказался не страшен яд десяти скорпионов

Эти земноводные могут помочь бразильцам бороться с нашествием скорпионов

N+1
«Если потребитель любит российскую соцсеть, зачем ему зарубежная?» Замглавы ФАС — о предустановке российского софта на смартфоны «Если потребитель любит российскую соцсеть, зачем ему зарубежная?» Замглавы ФАС — о предустановке российского софта на смартфоны

Интервью с заместителем руководителя Федеральной антимонопольной службы

Forbes
Изнасилование несовершеннолетней, смерть жены и побег: жизнь Романа Полански Изнасилование несовершеннолетней, смерть жены и побег: жизнь Романа Полански

Главные скандалы Романа Полански и рассказываем, почему его не любят в Голливуде

Cosmopolitan
У нарушителей режима отхода ко сну обнаружили учащенное сердцебиение У нарушителей режима отхода ко сну обнаружили учащенное сердцебиение

Это может повысить риск сердечно-сосудистых заболеваний

N+1
Изучаем санскрит. Термин: «хатха» Изучаем санскрит. Термин: «хатха»

Слово хатха, составляющее часть термина хатха-йога

Yoga Journal
Знай наших Знай наших

Героинями этого материала стали деловые женщины из самых разных областей

Grazia
Маслом не испортишь Маслом не испортишь

Косметическое масло может стать настоящей палочкой-выручалочкой в уходе за лицом

Худеем правильно
Звезд с неба нахватал Звезд с неба нахватал

Как воспоминания о ночевках под открытым небом могут помочь построить карьеру

AD
(Не)молодой папа. Как отцовство в зрелом возрасте меняет всю жизнь (Не)молодой папа. Как отцовство в зрелом возрасте меняет всю жизнь

Forbes Life обнаружил примеры нового, осознанного родительства

Forbes
Первый в тундре Первый в тундре

Российский зонд попробует на вкус лунную вечную мерзлоту

N+1
Бумажный ад. Как устроена бюрократия в разных странах. Рассказывают участники проекта «Сноб» Бумажный ад. Как устроена бюрократия в разных странах. Рассказывают участники проекта «Сноб»

Мы узнали, как оформляются документы в других странах

СНОБ
В Африку гулять В Африку гулять

Четверо детей, переезд в Африку, обучение дома – о жизни семьи Епифановских

Домашний Очаг
Лучшие приключенческие сериалы: рейтинг, который не даст заскучать Лучшие приключенческие сериалы: рейтинг, который не даст заскучать

Готов отправиться на поиски приключений?

Playboy
Влад Листьев и Борис Немцов. Возвращение на ТВ Влад Листьев и Борис Немцов. Возвращение на ТВ

Сегодня это история про двойное убийство

СНОБ
15 самых необычных флагов в истории 15 самых необычных флагов в истории

Шедевры средневекового (в-основном) креатива

Maxim
Неискусственная ценность Неискусственная ценность

Чтобы добыть крупный алмаз, нужен не только титанический труд, но и везение

Наука и жизнь
Профессия, которой нет, но которая очень нужна всем Профессия, которой нет, но которая очень нужна всем

«Безыдейная» и «некреативная» девушка попросила помочь ей с профориентацией

СНОБ
Бомбически рекомендую! Евгений Рыбов о любимых фильмах, сериалах, книгах, приложениях и стендапе Бомбически рекомендую! Евгений Рыбов о любимых фильмах, сериалах, книгах, приложениях и стендапе

Рекомендации от телеведущего и актера дубляжа Евгения Рыбова

Maxim
Открыть в приложении