Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Почему в жару отекают ноги и как снять отек Почему в жару отекают ноги и как снять отек

В чем причины отеков лодыжек и стоп в жару

РБК
Пятнистую гиену встретили в Египте впервые за 5000 лет Пятнистую гиену встретили в Египте впервые за 5000 лет

В Гебель-Эльба, Египет, впервые за 5000 лет встретили пятнистую гиену

N+1
Что наука знает о счастье: 3 исследования Что наука знает о счастье: 3 исследования

Марина Пустильник о том, что же делает человека счастливым

РБК
Вытравливание буллинга Вытравливание буллинга

Что такое службы медиации и как они помогут справиться с травлей в школах

Ведомости
11 способов становиться немного умнее каждый день 11 способов становиться немного умнее каждый день

Интеллект, как и тело, требует правильного питания и регулярных тренировок

Psychologies
Почему мозгу нужно ошибаться и можно ли этого избежать Почему мозгу нужно ошибаться и можно ли этого избежать

Почему мы попадаемся в ловушку собственного мышления

Inc.
Легкое дыхание Легкое дыхание

Почему обычная простуда может перейти в бронхит или даже пневмонию

Лиза
Как работа за столом в офисе приводит к десятилетним проблемам со сном Как работа за столом в офисе приводит к десятилетним проблемам со сном

С трудом засыпаете по ночам? Возможно, в этом виновато ваше офисное кресло

ТехИнсайдер
Марсианин и хроники Марсианин и хроники

Новый сериал о спецагентах с человеческим лицом и скромным бюджетом

Weekend
Бытовая нумерология: почему мы одержимы числами и чем опасен подсчет шагов и лайков Бытовая нумерология: почему мы одержимы числами и чем опасен подсчет шагов и лайков

Чем опасен непрерывный мониторинг здоровья и продуктивности?

Forbes
«Осторожно, в небе металлолом» — Что делают со старыми авиалайнерами «Осторожно, в небе металлолом» — Что делают со старыми авиалайнерами

Почему пассажирские авиалайнеры так рано списывают?

ТехИнсайдер
Разбитое сердце Брэда Питта Разбитое сердце Брэда Питта

Каково будущее у Брэда Питта, который в 61 год должен строить жизнь заново?

Караван историй
Как экономить на лекарствах Как экономить на лекарствах

Разбираемся, как не тратить много денег в аптеке, но покупать все необходимое

Лиза
За гранью человеческого За гранью человеческого

Как воспринимают мир существа, наделенные нечеловеческими чувствами?

Вокруг света
Как работают собачьи свистки? Как работают собачьи свистки?

Свистки для собак легко привлекут внимание вашего любимца: как они работают?

ТехИнсайдер
Подкормка для экспорта Подкормка для экспорта

Россия второй год подряд увеличивает объемы поставок удобрений на внешние рынки

Ведомости
Обзор «Нива Трэвел»: плюсы и минусы, комплектации, фото Обзор «Нива Трэвел»: плюсы и минусы, комплектации, фото

Культовый российский внедорожник в представлении не нуждается

РБК
Актриса Джессика Альба разводится с мужем после 16 лет брака. Почему даже самые крепкие и долгие отношения терпят крах? Актриса Джессика Альба разводится с мужем после 16 лет брака. Почему даже самые крепкие и долгие отношения терпят крах?

Что может стать причиной разрыва для долгого союза?

Psychologies
Как снег на голову Как снег на голову

Правила зимнего ухода за волосами

Лиза
«Они ведь всегда хотят секса». Как в России мужчины становятся жертвами насилия «Они ведь всегда хотят секса». Как в России мужчины становятся жертвами насилия

Как мужчины справляются с травмой насилия

СНОБ
Как изменились современные школьники: ученые называют это поколение «стеклянным» Как изменились современные школьники: ученые называют это поколение «стеклянным»

Об особенностях стеклянного поколения: традиционные методы обучения неэффективны

ТехИнсайдер
Давай поговорим Давай поговорим

7 опасных болезней, которые вызывает невысказанная обида

Лиза
От мегалодона до мамонта: что, если бы животные эпохи плейстоцена дожили до наших дней От мегалодона до мамонта: что, если бы животные эпохи плейстоцена дожили до наших дней

Каким бы был мир, если бы гигантские грызуны и акулы дожили до наших дней?

ТехИнсайдер
Спать надо всем Спать надо всем

Почему важно изучать сон водных млекопитающих?

Наука и жизнь
В России могут ввести 4-дневную рабочую неделю. Как это отразится на людях? В России могут ввести 4-дневную рабочую неделю. Как это отразится на людях?

О возможности введения четырехдневной рабочей недели и ее последствиях

Psychologies
10 остросюжетных новинок от азиатских авторов 10 остросюжетных новинок от азиатских авторов

Погружаемся в мир загадочной Японии, многоликого Китая, самобытной Кореи

Maxim
Эти популярные лекарства из вашей аптечки опасны уже в конце срока годности! Эти популярные лекарства из вашей аптечки опасны уже в конце срока годности!

Какие лекарства особенно опасны после истечения их срока годности?

ТехИнсайдер
«Не взрослей!»: 8 родительских запретов, которые портят нам жизнь «Не взрослей!»: 8 родительских запретов, которые портят нам жизнь

Как родительские запреты влияют на ребенка?

Psychologies
Почему витамины обозначаются буквами, а группа В еще и цифрами? Почему витамины обозначаются буквами, а группа В еще и цифрами?

Когда и как были открыты витамины и почему получили именно такие названия?

ТехИнсайдер
Как зарабатывать больше: 5 лайфхаков и 3 задания Как зарабатывать больше: 5 лайфхаков и 3 задания

Непросто найти человека, которого не волнует вопрос «Где взять больше денег?»

Psychologies
Открыть в приложении