Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Краткий гид по современной поэзии: имена, книги, курсы Краткий гид по современной поэзии: имена, книги, курсы

Актуальные течения русскоязычной поэзии — фемписьмо и антидепрессанты

РБК
«Хризапелия прыгает с ветки, расправив ребра» «Хризапелия прыгает с ветки, расправив ребра»

Где живут, чем питаются и как летают змеи — и почему у них раздвоенный язык

Weekend
На это грантов не дают: как именитый хирург спасает финскую усадьбу под Выборгом На это грантов не дают: как именитый хирург спасает финскую усадьбу под Выборгом

Илья Слепцов восстанавливает на территории Киискиля исторические постройки

Forbes
Начни с себя Начни с себя

В чем разница между любовью к себе и эгоизмом?

Лиза
Как заснуть буквально за минуту: способ, который все мы бессознательно используем Как заснуть буквально за минуту: способ, который все мы бессознательно используем

Как помочь своему организму заснуть?

Maxim
Как экономить на лекарствах Как экономить на лекарствах

Разбираемся, как не тратить много денег в аптеке, но покупать все необходимое

Лиза
Почему мозгу нужно ошибаться и можно ли этого избежать Почему мозгу нужно ошибаться и можно ли этого избежать

Почему мы попадаемся в ловушку собственного мышления

Inc.
6 способов понять, что у вас высокий уровень кортизола 6 способов понять, что у вас высокий уровень кортизола

Неужели высокий уровень гормона стресса — распространенная проблема?

ТехИнсайдер
Какую разницу в возрасте с партнером предпочитают мужчины и женщины: ответ психологов Какую разницу в возрасте с партнером предпочитают мужчины и женщины: ответ психологов

Правда ли: чем мы старше, тем больше стремимся заводить романы с молодежью?

Psychologies
Аномальный эффект Холла обнаружили в трехслойном скрученном графене Аномальный эффект Холла обнаружили в трехслойном скрученном графене

Ученые обнаружили спонтанное возникновение эффекта Холла в в образце графена

N+1
7 дорогих бьюти-процедур, которые однозначно стоят своих денег 7 дорогих бьюти-процедур, которые однозначно стоят своих денег

Что действительно нужно для получения результата и своевременного омоложения

VOICE
Правда земная и правда небесная Правда земная и правда небесная

«Дочка священника не может изучать это евангелие от дьявола. Вы не возражаете?»

Дилетант
Про лукавые орхидеи и цветочное царство Про лукавые орхидеи и цветочное царство

Какие уловки придумали растения для привлечения представителей животного царства

Наука и жизнь
50 вопросов, которые помогут построить более глубокие отношения 50 вопросов, которые помогут построить более глубокие отношения

О чем спросить человека, чтобы действительно узнать его лучше?

Psychologies
Отдых под знаменем Отдых под знаменем

Что включает в себя воспитательная программа для детского отдыха?

Ведомости
«Леонид при Фермопилах» «Леонид при Фермопилах»

Царь Леонид обессмертил своё имя героической гибелью при Фермопилах

Дилетант
Что такие кислые Что такие кислые

В авангарде бьюти-индустрии сегодня кислоты

Лиза
«Я художник, я так вижу» «Я художник, я так вижу»

Зачем первопроходцы брали на борт профессиональных художников?

Вокруг света
Гингивит: десна болит Гингивит: десна болит

Что делать, если десны воспалились?

Лиза
Новый роман Новый роман

7 черт партнера, которые должны насторожить в начале отношений

Лиза
Банковский блок Банковский блок

Юристы пожаловались на трудности в международных арбитражах из-за банков

Ведомости
Миллионы за штопку дырок Миллионы за штопку дырок

За год белые хакеры обнаружили более 6000 уязвимостей в российских IТ-системах

Ведомости
Электрическая коробка-автомат – электропередача тепловоза Электрическая коробка-автомат – электропередача тепловоза

Продолжаем рассказ о тонкостях железнодорожного дела

Наука и техника
«Тупой телефон» — зачем люди меняют смартфоны на кнопочные устройства «Тупой телефон» — зачем люди меняют смартфоны на кнопочные устройства

Почему цифровой детокс становится трендом и как он меняет жизнь

СНОБ
Все хотят убить писателя Все хотят убить писателя

С жизнью Юрия Домбровского связано множество мифов...

Дилетант
Почему вино традиционно продается в бутылках объемом 750 мл, а не ровно литр? Почему вино традиционно продается в бутылках объемом 750 мл, а не ровно литр?

Почему винные бутылки объемом 0.75 литра стали мировым стандартом?

ТехИнсайдер
Как социальные контакты могут сохранить здоровье вас и вашего мозга Как социальные контакты могут сохранить здоровье вас и вашего мозга

Почему быть социально активным — важный фактор здоровой жизни

ТехИнсайдер
Палитра вкусов Палитра вкусов

Гастрономический туризм в Японии – особое времяпрепровождение

Вокруг света
Первый обзор нового Hyundai Santa Fe в России. Особенности, опции и цены Первый обзор нового Hyundai Santa Fe в России. Особенности, опции и цены

Autonews познакомился с новым Hyundai Santa Fe в России. Названы плюсы и минусы

РБК
Налоговый вычет за обучение в автошколе: можно ли и как его получить Налоговый вычет за обучение в автошколе: можно ли и как его получить

Какие документы потребуются для того, чтобы вернуть деньги за учебу в автошколе?

РБК
Открыть в приложении