Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Девочке скучно»: новый рассказ Евгении Некрасовой «Девочке скучно»: новый рассказ Евгении Некрасовой

Рассказ Евгении Некрасовой из сборника «Верю / не верю»

РБК
Страна пяти сфер Страна пяти сфер

В Индии пять чувств используются не только по назначению, но и по максимуму

Вокруг света
Основательница ансамбля «Толока» — о традиции и современности Основательница ансамбля «Толока» — о традиции и современности

Как появилась идея ансамбля «Толока» и как она воплотилась в жизнь?

РБК
Красная и белая Красная и белая

Как выбрать качественную консервированную фасоль

Лиза
Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость

Как защититься от хамства, не опускаясь до него?

Psychologies
Решиться стать родителями Решиться стать родителями

Радмила Хакова о том, как она пять лет готовилась к рождению дочери

Afternoon Seasons of life
Иван Краско Иван Краско

Когда началась война, патриарху сцены Ивану Краско было 11...

Собака.ru
Кто и когда сделал первое фото Земли из космоса? Узнайте интересную историю! Кто и когда сделал первое фото Земли из космоса? Узнайте интересную историю!

Как и когда появилась первая фотография Земли из космоса

ТехИнсайдер
Бородатый анекдот Бородатый анекдот

«Почему, чёрт возьми, развалился Советский Союз?»

Дилетант
За мечтой — в кошелек? За мечтой — в кошелек?

«Анора» — философский фильм о мечтах и реальности

Монокль
Тактильное искусство Тактильное искусство

Где искать интересную мебель и каким материалам отдать предпочтение в интерьере?

СНОБ
Звуковой удар Звуковой удар

Датчанин Торбен Ульрих – один из самых оригинальных игроков в истории тенниса

Ведомости
Как жировые отложения могут быть ключом к более долгой и здоровой жизни Как жировые отложения могут быть ключом к более долгой и здоровой жизни

Что, если ключ к вашему здоровому образу жизни скрывается у всех на виду?

ТехИнсайдер
Кофе и нейросети: какую роль играет ИИ в привлечении зумеров при кадровом дефиците Кофе и нейросети: какую роль играет ИИ в привлечении зумеров при кадровом дефиците

Как в борьбе за таланты генеративный ИИ становится ключевым инструментом

Forbes
Дочь Михаила Ульянова: «От гнева папы я падала в обморок» Дочь Михаила Ульянова: «От гнева папы я падала в обморок»

Вокруг нашей семьи часто слагали какие-то легенды

Коллекция. Караван историй
«Надо видеть следующую вершину» «Надо видеть следующую вершину»

Чем схожи покорение горных вершин и ведение бизнеса?

Ведомости
Под покровительством Ньёрда Под покровительством Ньёрда

Какой Njörd 30 Cabin во время теста? Об этом бренде пока знают немногие

Y Magazine
Мутации определяют ход биологических часов организма Мутации определяют ход биологических часов организма

Биологический возраст организма определяется накоплением случайных мутаций

ТехИнсайдер
5 фактов о насилии, которые мы узнали из интервью Саши Сулим с жертвами домашних насильников 5 фактов о насилии, которые мы узнали из интервью Саши Сулим с жертвами домашних насильников

Пять фактов о домашнем насилии, которые важно знать каждому

Psychologies
Житница и здравница Кавказа Житница и здравница Кавказа

Обзор АПК Ставропольского края

Агроинвестор
Дружба среднего возраста Дружба среднего возраста

Размышляем, где взять новых друзей человеку, перешагнувшему 45-летний рубеж

Afternoon Seasons of life
Маленькая выставка большого художника Маленькая выставка большого художника

Почему выставка «Алексей Моргунов. Среди первых» не только о конкретном авторе

Наука и жизнь
«Разовая» неверность: 3 признака того, что он больше не будет изменять «Разовая» неверность: 3 признака того, что он больше не будет изменять

Как понять, что ваш партнер изменил только единожды?

VOICE
10 советов, как сбросить вес после новогодних праздников 10 советов, как сбросить вес после новогодних праздников

Как вернуться к нормальному состоянию тела после длительных праздников?

Psychologies
Tabor уехал домой Tabor уехал домой

Почему сервисы онлайн-знакомств теряют аудиторию

Ведомости
Андрей Житинкин: «Актер хуже слона! Он запоминает обиду на всю жизнь» Андрей Житинкин: «Актер хуже слона! Он запоминает обиду на всю жизнь»

Десять острых вопросов режиссеру Андрею Житинкину

Коллекция. Караван историй
Любимые напитки кинозлодеев Любимые напитки кинозлодеев

Попытка погружения в тему алкогольных предпочтений злодеев вызвала у нас шок

Maxim
Точно по расписанию Точно по расписанию

Задержка менструации может быть признаком различных проблем со здоровьем

Лиза
«Поговорите со своим страхом»: 3 совета, как психологически подготовиться к смене работы «Поговорите со своим страхом»: 3 совета, как психологически подготовиться к смене работы

Разбираемся, как безболезненно сменить род или место деятельности

Psychologies
18 известных актеров, о чьей смерти в 2024 году вы не подозревали 18 известных актеров, о чьей смерти в 2024 году вы не подозревали

Эти всем известные и даже знаменитые актеры умерли в 2024 году

Maxim
Открыть в приложении