Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 психологических терминов, которые пока не перевели на русский язык 5 психологических терминов, которые пока не перевели на русский язык

Пять психологических терминов из англоязычного интернета

РБК
Как экономить на лекарствах Как экономить на лекарствах

Разбираемся, как не тратить много денег в аптеке, но покупать все необходимое

Лиза
«Король гремучих змей»: как Кларк Стэнли сколотил состояние на лекарстве, которое оказалось пустышкой «Король гремучих змей»: как Кларк Стэнли сколотил состояние на лекарстве, которое оказалось пустышкой

Масло от всех болезней — история громкой аферы Кларка Стэнли

ТехИнсайдер
Как перестроить компанию, которая не перестраивается Как перестроить компанию, которая не перестраивается

Почему перемены нужны предприятиям?

Inc.
От Пушкина до «Твиттера»: как жила и развивалась запрещенная лексика в русской культуре От Пушкина до «Твиттера»: как жила и развивалась запрещенная лексика в русской культуре

Каким был длинный и богатый маршрут русского мата

Maxim
Он же памятник! Он же памятник!

Как петербургские девелоперы проводят ревитализацию промышленных территорий

Собака.ru
Под контролем алгоритмов Под контролем алгоритмов

Как улучшить спутниковую связь и интернет

Санкт-Петербургский университет
Как понять, что у человека высокий интеллект Как понять, что у человека высокий интеллект

Высокий интеллект: что скрывается за этим термином?

Inc.
Почему ваш голос звучит ужасно и как сделать его красивее: 6 шагов Почему ваш голос звучит ужасно и как сделать его красивее: 6 шагов

От чего зависит звучание нашего голоса и как можно эффективно его использовать

Psychologies
Древние люди появились в Европе почти 2 миллиона лет назад Древние люди появились в Европе почти 2 миллиона лет назад

Дата появления древних людей в Европе отодвинулась на полмиллиона лет

ТехИнсайдер
Редевелопмент и жизнь Редевелопмент и жизнь

Где ставить запятую во фразе «консервировать нельзя реконструировать»?

Собака.ru
Нейронаука в фотографии! Как психология внимания формирует ваше мнение о снимках: факты и лайфхаки Нейронаука в фотографии! Как психология внимания формирует ваше мнение о снимках: факты и лайфхаки

Почему одни фотографии мгновенно привлекают внимание, а другие не замечаются?

ТехИнсайдер
Оклады все ближе к МКАДУ Оклады все ближе к МКАДУ

В России начала сокращаться разница в доходах москвичей и живущих в регионах

Ведомости
Маркетплейс на диване: какие тренды будут двигать вперед российский e-commerce Маркетплейс на диване: какие тренды будут двигать вперед российский e-commerce

Тренды интернет-торговли: регионализация и маркетплейсизация

Forbes
Турецкие сериалы, экстрасенсы и астрология: эксперты назвали самые популярные «постыдные удовольствия» россиянок Турецкие сериалы, экстрасенсы и астрология: эксперты назвали самые популярные «постыдные удовольствия» россиянок

Топ удовольствий, о которых стыдно говорить

Psychologies
«Тупой телефон» — зачем люди меняют смартфоны на кнопочные устройства «Тупой телефон» — зачем люди меняют смартфоны на кнопочные устройства

Почему цифровой детокс становится трендом и как он меняет жизнь

СНОБ
Простые вещи, которые делают нас человечнее Простые вещи, которые делают нас человечнее

Психолог Катерина Мурашова — про отсутствие эмпатии у современных детей

СНОБ
Как перестать беспокоиться о том, что думают другие: 11 советов Как перестать беспокоиться о том, что думают другие: 11 советов

Как перестать волноваться из-за мнений окружающих по поводу вашей персоны

Psychologies
Все фильмы Дэвида Линча по порядку от хорошего к лучшему Все фильмы Дэвида Линча по порядку от хорошего к лучшему

Напоминаем кинофильмы Дэвида Линча, а еще то, что их нельзя смотреть по ТВ

Maxim
7 фильмов про близнецов, которые стоит увидеть хотя бы единожды 7 фильмов про близнецов, которые стоит увидеть хотя бы единожды

Фильмы, которые показывают невероятную химию между близнецами

Maxim
Эсэсовский «Ватикан» Эсэсовский «Ватикан»

Как битва в Тевтобургском лесу стала основой германского национального мифа

Дилетант
«Я верю в молочку» «Я верю в молочку»

Владислав Чебурашкин о своем подходе к бизнесу и потреблении молочных продуктов

Агроинвестор
За мечтой — в кошелек? За мечтой — в кошелек?

«Анора» — философский фильм о мечтах и реальности

Монокль
Священный знак Священный знак

«Кого Юпитер хочет опозорить, лишает своего орла»

Дилетант
Чтобы не проспать Чтобы не проспать

Рассказ Маши Вайсман «Чтобы не проспать» специально для Seasons Afternoon

Afternoon Seasons of life
Ионный кубит заставили работать по циклу Стирлинга Ионный кубит заставили работать по циклу Стирлинга

Намеренная дефазировка увеличила КПД квантового двигателя на два процента

N+1
Гостинг и еще 20 словечек, которыми зумеры описывают поведение своих крашей Гостинг и еще 20 словечек, которыми зумеры описывают поведение своих крашей

Какие сленговые выражения породили современные тренды романтических отношений

Psychologies
Как же все-таки похудеть? Ответ профессора Вячеслава Дубынина Как же все-таки похудеть? Ответ профессора Вячеслава Дубынина

Отрывок из книги «Мозг: еда и новизна. Почему нас тянет к вкусному и новому»

Psychologies
Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков

Даже в самые темные времена впереди всегда есть свет

СНОБ
Климат «вышел за флажки» Климат «вышел за флажки»

К чему приведет рост средней глобальной температуры более чем на 1,5 градуса

Монокль
Открыть в приложении