Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Каким получился онлайн-спектакль Цыганова «Мрамор» по пьесе Бродского Каким получился онлайн-спектакль Цыганова «Мрамор» по пьесе Бродского

О спектакле, поставленном в квартире Бродского и сыгранном в день его памяти

РБК
Страна для путешествий Страна для путешествий

Внутренний турпоток в России в 2024 г. достиг исторического максимума

Ведомости
«Речь про свободолюбие, озорство какое-то»: художник Саша Браулов — о работе над обложкой «Правил жизни», вышивке как методе и здоровом хулиганстве «Речь про свободолюбие, озорство какое-то»: художник Саша Браулов — о работе над обложкой «Правил жизни», вышивке как методе и здоровом хулиганстве

Художник Саша Браулов о вышивке как методе и силе доброты

Правила жизни
«Не могу остановиться»: как работают «газ» и «тормоз» сексуального влечения «Не могу остановиться»: как работают «газ» и «тормоз» сексуального влечения

Модель двойного контроля в сексе: что это такое и как она влияет на близость

Psychologies
Недосып и тревожность: как сон влияет на психику и почему возникают панические атаки Недосып и тревожность: как сон влияет на психику и почему возникают панические атаки

Почему недосып — это не просто усталость

Правила жизни
Почему средиземноморская диета так полезна для нас Почему средиземноморская диета так полезна для нас

Как простые изменения в вашем рационе могут стать путем к улучшению здоровья

ТехИнсайдер
Горький привкус: почему не останавливается отток населения из Нижнего Новгорода Горький привкус: почему не останавливается отток населения из Нижнего Новгорода

Из-за каких причин жители вроде бы процветающего Нижнего покидают город?

Forbes
Иду на быт! 11 лайфхаков Иду на быт! 11 лайфхаков

Масштабный «разбор завалов»: расскажем, как сэкономить силы, время и нервы

Лиза
«Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР «Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР

Отрывок из книги антрополога Вадима Михайлина «Из глубины экрана»

СНОБ
Как Наталья Кремнева потеряла слух и зрение и создала журнал для слепоглухих людей Как Наталья Кремнева потеряла слух и зрение и создала журнал для слепоглухих людей

Как Наталья Кремнева, несмотря на инвалидность, запустила свое медиа

Forbes
Горох Горох

В Нью-Йоркском ботаническом саду распускаются необычные цветы от Яёи Кусамы

Afternoon Seasons of life
Первым делом — самолеты: как женщины строят карьеру в гражданской авиации Первым делом — самолеты: как женщины строят карьеру в гражданской авиации

С какими стереотипами вынуждены ежедневно бороться женщины-пилоты?

Forbes
Новая модель показала, что Арктика освободится от летнего льда к середине века Новая модель показала, что Арктика освободится от летнего льда к середине века

Что повлечет за собой таяние береговых льдов в Арктике?

ТехИнсайдер
Плохая идея: куда точно не нужно идти на первое свидание Плохая идея: куда точно не нужно идти на первое свидание

Разбираемся, куда и почему лучше не идти с незнакомцем/незнакомкой в первый раз

Maxim
Между войной и Великой депрессией Между войной и Великой депрессией

Мир после Первой мировой войны продолжал меняться с непривычной людям скоростью

Вокруг света
Свобода от волос Свобода от волос

Волосы, как золото, красота и талант, могут радовать, а могут опутать

Afternoon Seasons of life
«85% кандидатов отказываются»: эффективна ли практика one-day offer «85% кандидатов отказываются»: эффективна ли практика one-day offer

Рекрутеры и HR-специалисты — о приёме на работу за один день

VC.RU
Дикие павианы не прошли зеркальный тест Дикие павианы не прошли зеркальный тест

Исследователи провели зеркальный тест на диких медвежьих павианах

N+1
Точно по расписанию Точно по расписанию

Задержка менструации может быть признаком различных проблем со здоровьем

Лиза
Олег Маловичко: Мы живем в мире Пелевина, Гоголя, Булгакова, Кустурицы Олег Маловичко: Мы живем в мире Пелевина, Гоголя, Булгакова, Кустурицы

Почему у «Трассы» нет хеппи-энда и в чем «Лихие» спорят со «Словом пацана»?

Ведомости
Книга навсегда Книга навсегда

Как Патриция Дзерби создала новый вид литературы — «тихую книгу», Silent Воок

Afternoon Seasons of life
Не только словом Не только словом

Как поддержать близкого человека в трудные времена и найти правильные слова

Лиза
Old but gold: как и почему растет рынок технологий для пожилых людей Old but gold: как и почему растет рынок технологий для пожилых людей

Продукты и услуги для старшего поколения — глобальный тренд

Forbes
Аx, белый теплоход… Аx, белый теплоход…

Astondoa Ax8 — моторная яхта-кроссовер из стеклопластика

Y Magazine
Почему мозгу нужно ошибаться и можно ли этого избежать Почему мозгу нужно ошибаться и можно ли этого избежать

Почему мы попадаемся в ловушку собственного мышления

Inc.
Человек человеку… волк: разбираемся в эволюции оборотней в кино Человек человеку… волк: разбираемся в эволюции оборотней в кино

Откуда появились истории о вервольфах в кинематографе?

Правила жизни
Как Тимоти Шаламе не превратился в тарантула — «Боб Дилан. Никому не известный» Как Тимоти Шаламе не превратился в тарантула — «Боб Дилан. Никому не известный»

Каким получился (и каким не получился) «Никому не известный»

СНОБ
Как работают собачьи свистки? Как работают собачьи свистки?

Свистки для собак легко привлекут внимание вашего любимца: как они работают?

ТехИнсайдер
Черный доктор Черный доктор

Как разоблачить обманщика в белом халате?

Лиза
From Mexico with love From Mexico with love

Как Барбара де Рехиль оказалась в российском фильме и заговорила на русском

OK!
Открыть в приложении