Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 поломок, которые чаще всего случаются весной. О чем стоит знать заранее 7 поломок, которые чаще всего случаются весной. О чем стоит знать заранее

На какие детали и узлы автомобиля нужно обратить особое внимание весной

РБК
Как работа психологом или коучем может изменить вашу жизнь: 4 преимущества помогающих профессий Как работа психологом или коучем может изменить вашу жизнь: 4 преимущества помогающих профессий

Чем отличаются психолог и коуч: преимущества работы помогающим специалистом

Psychologies
«Профессия научила отстаивать свое мнение»: как женщины работают сварщицами «Профессия научила отстаивать свое мнение»: как женщины работают сварщицами

Как сварщицы борются со стереотипами и за что любят свою работу

Forbes
6 источников неприятного запаха в посудомоечной машине и способы их устранения 6 источников неприятного запаха в посудомоечной машине и способы их устранения

Почему от посудомоечной машины плохо пахнет: причины и их устранение

ТехИнсайдер
Древнерусские амазонки: как воительницы описывались в былинах и преданиях Древнерусские амазонки: как воительницы описывались в былинах и преданиях

Что фольклористам известно русских воительницах и как они изменились со временем

Forbes
Трое в лодке: на ком лежит ответственность за кибербезопасность Трое в лодке: на ком лежит ответственность за кибербезопасность

Кто виноват в том, что хакерам удалось провести успешную кибератаку?

Forbes
Климат «вышел за флажки» Климат «вышел за флажки»

К чему приведет рост средней глобальной температуры более чем на 1,5 градуса

Монокль
«Гой еси», поклоны до земли и вежество богатырей: каким был этикет русского Средневековья «Гой еси», поклоны до земли и вежество богатырей: каким был этикет русского Средневековья

Считается, что первым, кто взялся за воспитание народа, был Петр I. Так ли это?

ТехИнсайдер
Полина — единственная дочь Сергея Супонева из «Зова джунглей»: как сложилась ее жизнь Полина — единственная дочь Сергея Супонева из «Зова джунглей»: как сложилась ее жизнь

Чем занимается дочь Сергея Супонева и почему она не стала заменой отцу

Maxim
25 дней под землей 25 дней под землей

«Ведомости. Спорт» вспоминает подробности похищения звезды «Барселоны» — Кини

Ведомости
Время выбрасывать Время выбрасывать

Как грамотно организовать свое рабочее место и четко планировать день

Лиза
Кто и когда сделал первое фото Земли из космоса? Узнайте интересную историю! Кто и когда сделал первое фото Земли из космоса? Узнайте интересную историю!

Как и когда появилась первая фотография Земли из космоса

ТехИнсайдер
Вытравливание буллинга Вытравливание буллинга

Что такое службы медиации и как они помогут справиться с травлей в школах

Ведомости
В ушах и носу млекопитающих нашли новую скелетную ткань — липохрящ В ушах и носу млекопитающих нашли новую скелетную ткань — липохрящ

Группа ученых из десяти стран открыла липохрящ — новую скелетную ткань

N+1
Звуковой удар Звуковой удар

Датчанин Торбен Ульрих – один из самых оригинальных игроков в истории тенниса

Ведомости
Сразу две частные компании стартовали к Луне на одной ракете Сразу две частные компании стартовали к Луне на одной ракете

Две частные фирмы запустили аппараты на Луну в ракете SpaceX Falcon 9

ТехИнсайдер
МХАТ и война: отрывок из книги Софьи Пилявской МХАТ и война: отрывок из книги Софьи Пилявской

Отрывок из переиздания книги Софьи Пилявской — «Грустная книга»

СНОБ
Без паники! 10 быстрых приемов против стресса Без паники! 10 быстрых приемов против стресса

Нужно снять напряжение? Вот способы, которые не требуют специальной подготовки

Лиза
Как социальные контакты могут сохранить здоровье вас и вашего мозга Как социальные контакты могут сохранить здоровье вас и вашего мозга

Почему быть социально активным — важный фактор здоровой жизни

ТехИнсайдер
3 причины, почему не растет уровень нашего дохода 3 причины, почему не растет уровень нашего дохода

Что мы делаем не так? Почему у кого-то зарплата растет, а у нас нет?

Psychologies
Эти популярные лекарства из вашей аптечки опасны уже в конце срока годности! Эти популярные лекарства из вашей аптечки опасны уже в конце срока годности!

Какие лекарства особенно опасны после истечения их срока годности?

ТехИнсайдер
Воздушные винты помогли ходячему роботу сохранить равновесие во время бега Воздушные винты помогли ходячему роботу сохранить равновесие во время бега

Робот KOU-III не может летать — он использует винты для равновесия

N+1
Хорошего понемногу: почему спать слишком долго вредно для здоровья Хорошего понемногу: почему спать слишком долго вредно для здоровья

Чрезмерный сон может привести к печальным последствиям

ТехИнсайдер
Большие деньги под большой процент Большие деньги под большой процент

Россияне в 2024 г. открывали новые вклады и хранили на них все больше средств

Ведомости
Синдром суперженщины: в чем причины выгорания и как выйти из борьбы за медаль идеальности Синдром суперженщины: в чем причины выгорания и как выйти из борьбы за медаль идеальности

Как думаешь, что общего у образа идеальной суперженщины с реальностью?

VOICE
Как жировые отложения могут быть ключом к более долгой и здоровой жизни Как жировые отложения могут быть ключом к более долгой и здоровой жизни

Что, если ключ к вашему здоровому образу жизни скрывается у всех на виду?

ТехИнсайдер
Разноцветные «снежки» Разноцветные «снежки»

Пухлые белоснежные ягоды этого кустарника, напоминающие снежки, знакомы многим

Наука и жизнь
Слишком причудливая внешность: 6 животных, при виде которых, бегут мурашки Слишком причудливая внешность: 6 животных, при виде которых, бегут мурашки

Виды животных, которые природа точно не наградила красотой

ТехИнсайдер
11 лучших фильмов про блокаду Ленинграда 11 лучших фильмов про блокаду Ленинграда

Фильмы о том, как прервали самую страшную осаду в истории войн

Maxim
«Шерсть дыбом: Медведи-взломщики, макаки-мародеры и другие преступники дикой природы» «Шерсть дыбом: Медведи-взломщики, макаки-мародеры и другие преступники дикой природы»

Зачем орнитологи взрывали птиц динамитом

N+1
Открыть в приложении