Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 новых американских кроссоверов, которые появились в России. Фото и цены 5 новых американских кроссоверов, которые появились в России. Фото и цены

Какие новые американские кроссоверы привозят в Россию дилеры

РБК
«Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР «Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР

Отрывок из книги антрополога Вадима Михайлина «Из глубины экрана»

СНОБ
Валдис Пельш: Как ревели горы Валдис Пельш: Как ревели горы

История-подъем, превозмогание, смелость и безумие

Maxim
Как понять, что у человека высокий интеллект Как понять, что у человека высокий интеллект

Высокий интеллект: что скрывается за этим термином?

Inc.
Как уговорить близкого с зависимостью обратиться за помощью: 6 верных шагов Как уговорить близкого с зависимостью обратиться за помощью: 6 верных шагов

Пошаговый план действий для родственников человека с зависимостью

Psychologies
Базальтовые бусины в невесомости подтвердили вклад трибоэлектричества в формирование планет Базальтовые бусины в невесомости подтвердили вклад трибоэлектричества в формирование планет

Зачем ученые отправили в суборбитальный полет кучку базальтовых бусин

N+1
Логистический союз Логистический союз

В 2024 году Россия стала активнее торговать с бывшими советскими республиками

Ведомости
Незамеченная революция новатора-мученика: что нужно знать про Варлама Шаламова Незамеченная революция новатора-мученика: что нужно знать про Варлама Шаламова

Какую революцию Шаламов совершил в литературе и чем он отличается от Фуко

СНОБ
Как привить себе новые привычки: советы ученых Как привить себе новые привычки: советы ученых

Освоение нового режима может быть пугающим, но это проще, чем многим кажется

ТехИнсайдер
Нет вайба Нет вайба

Что делать, если пропало желание работать

Лиза
Ниша серийного аддитивного производства свободна Ниша серийного аддитивного производства свободна

Как неверное представление об аддитивных технологиях тормозит их внедрение

Монокль
Генетики прочитали ДНК последних охотников-собирателей Гималаев Генетики прочитали ДНК последних охотников-собирателей Гималаев

Генетики проанализировали ДНК больше ста представителей группы рауте

N+1
Маркетплейс на диване: какие тренды будут двигать вперед российский e-commerce Маркетплейс на диване: какие тренды будут двигать вперед российский e-commerce

Тренды интернет-торговли: регионализация и маркетплейсизация

Forbes
Климат «вышел за флажки» Климат «вышел за флажки»

К чему приведет рост средней глобальной температуры более чем на 1,5 градуса

Монокль
Женственность и сексуальность: чем они отличаются и как их развить Женственность и сексуальность: чем они отличаются и как их развить

Психолог рассказывает о природе женственности и сексуальности

Psychologies
Царство янтаря: Самые удивительные находки из бирмита Царство янтаря: Самые удивительные находки из бирмита

О нескольких удивительных находках, обнаруженных в бирмитах

Наука и техника
Сколько в среднем живут собаки и зависит ли это от породы Сколько в среднем живут собаки и зависит ли это от породы

Какова же средняя продолжительность жизни собак разных пород?

ТехИнсайдер
Татьяна Буланова: «Что касается любви — бросаюсь в омут с головой, и будь что будет!» Татьяна Буланова: «Что касается любви — бросаюсь в омут с головой, и будь что будет!»

Я привыкла рассчитывать на себя, мне так проще

Коллекция. Караван историй
Что делать, если вы стали жертвой гостинга: 5 подсказок от психолога Что делать, если вы стали жертвой гостинга: 5 подсказок от психолога

Почему люди могут внезапно пропадать из круга нашего общения?

Psychologies
Sarissa морская Sarissa морская

Я не припомню, чтобы на одну лодку обрушился такой ливень из десяти наград

Y Magazine
Плюшеголовые сойки не сумели воспользоваться инструментом Плюшеголовые сойки не сумели воспользоваться инструментом

Плюшеголовые разноцветные сойки не могут решить задачу с инструментами

N+1
«Мы совершили инженерный подвиг» «Мы совершили инженерный подвиг»

Генеральный директор Группы ПТК — о создании путевых машин в России

Монокль
Светлый ум Светлый ум

Первый в истории итальянской верфи Rossinavi катамаран

Y Magazine
Самый грустный день в году: что такое «синий понедельник» Самый грустный день в году: что такое «синий понедельник»

Действительно ли существует самый грустный понедельник в году?

Psychologies
Обгон, засада, ДТП: эти 9 сигналов дальним светом пригодятся в дороге Обгон, засада, ДТП: эти 9 сигналов дальним светом пригодятся в дороге

Народный световой код фарами широк – будет полезно запомнить несколько сообщений

ТехИнсайдер
Частная жизнь при абсолютной монархии. Отрывок из книги Марии Неклюдовой Частная жизнь при абсолютной монархии. Отрывок из книги Марии Неклюдовой

Как при Людовике XIV сформировалось понятие частной жизни

СНОБ
Old but gold: как и почему растет рынок технологий для пожилых людей Old but gold: как и почему растет рынок технологий для пожилых людей

Продукты и услуги для старшего поколения — глобальный тренд

Forbes
Что получится, если скрестить автомобиль с коптером: концепт первой отечественной летающей машины Что получится, если скрестить автомобиль с коптером: концепт первой отечественной летающей машины

Футуристические идеи о летающем транспорте могут обрести материальную форму

ТехИнсайдер
Будет как новая: 5 способов очистить пластиковую разделочную доску Будет как новая: 5 способов очистить пластиковую разделочную доску

Несколько способов, чтобы почистить разделочную доску

VOICE
«Хорошо, что ты все-таки родилась»: почему ребенок не должен знать, что мать планировала аборт «Хорошо, что ты все-таки родилась»: почему ребенок не должен знать, что мать планировала аборт

Нужно ли рассказывать о не совершенном аборте подросшему сыну или дочери?

Psychologies
Открыть в приложении