Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Польза стручковой фасоли для организма: советы врача и рецепты Польза стручковой фасоли для организма: советы врача и рецепты

Стручковая фасоль не только разнообразит рацион, но и поддерживает здоровье

РБК
Я прививки не боюсь Я прививки не боюсь

Как уберечь от инфекции домашнего любимца

Лиза
«Ростки насилия есть в каждом из нас». Психотерапевт Елена Миськова об абьюзе «Ростки насилия есть в каждом из нас». Психотерапевт Елена Миськова об абьюзе

Елена Миськова о двойных стандартах, идеалах и способах противостоять абьюзу

СНОБ
Люди в Северной Корее начали «охоту за фекалиями»! Вот зачем это местным властям Люди в Северной Корее начали «охоту за фекалиями»! Вот зачем это местным властям

Северная Корея обязана собирать десятки килограммов отходов для удобрения

ТехИнсайдер
Почему люди пускают слюни во сне Почему люди пускают слюни во сне

Когда кто-то сладко спит, он может начать пускать слюни во сне! Но почему?

ТехИнсайдер
«Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста «Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста

Актер Никита Ефремов — про буддистский взгляд на мир и работу в Голливуде

Psychologies
Не стать аутсайдером на растущем рынке Не стать аутсайдером на растущем рынке

Как бизнес превращает свои риски в стратегические преимущества?

Монокль
Как CJM помогает бизнесу нанимать сотрудников Как CJM помогает бизнесу нанимать сотрудников

Как CJM позволяет выявлять ключевые барьеры на пути соискателя к вакансии

Inc.
5 фактов о насилии, которые мы узнали из интервью Саши Сулим с жертвами домашних насильников 5 фактов о насилии, которые мы узнали из интервью Саши Сулим с жертвами домашних насильников

Пять фактов о домашнем насилии, которые важно знать каждому

Psychologies
Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков

Даже в самые темные времена впереди всегда есть свет

СНОБ
Аномальный эффект Холла обнаружили в трехслойном скрученном графене Аномальный эффект Холла обнаружили в трехслойном скрученном графене

Ученые обнаружили спонтанное возникновение эффекта Холла в в образце графена

N+1
Кубиты любят тишину Кубиты любят тишину

Чем квантовый компьютер лучше классического?

Наука и жизнь
Подкормка для экспорта Подкормка для экспорта

Россия второй год подряд увеличивает объемы поставок удобрений на внешние рынки

Ведомости
Каким получился онлайн-спектакль Цыганова «Мрамор» по пьесе Бродского Каким получился онлайн-спектакль Цыганова «Мрамор» по пьесе Бродского

О спектакле, поставленном в квартире Бродского и сыгранном в день его памяти

РБК
Тип привязанности и секс: есть ли связь? Тип привязанности и секс: есть ли связь?

Отсутствие надежной привязанности напрямую влияют на отношения с сексом

Psychologies
Ночевка на стойбище, селфи с мамонтами и езда на собачьих упряжках: почему стоит выбрать Югру для зимних путешествий Ночевка на стойбище, селфи с мамонтами и езда на собачьих упряжках: почему стоит выбрать Югру для зимних путешествий

Чем заняться в Югре и почему вам нужно исследовать этот северный регион России?

Psychologies
«Сидим с бобром за столом»: в чем смысл песни и почему она так завирусилась «Сидим с бобром за столом»: в чем смысл песни и почему она так завирусилась

Почему трек «Сидим с бобром за столом» стал вирусным: разбор психолога

Psychologies
Простые вещи, которые делают нас человечнее Простые вещи, которые делают нас человечнее

Психолог Катерина Мурашова — про отсутствие эмпатии у современных детей

СНОБ
В России могут ввести 4-дневную рабочую неделю. Как это отразится на людях? В России могут ввести 4-дневную рабочую неделю. Как это отразится на людях?

О возможности введения четырехдневной рабочей недели и ее последствиях

Psychologies
«Хризапелия прыгает с ветки, расправив ребра» «Хризапелия прыгает с ветки, расправив ребра»

Где живут, чем питаются и как летают змеи — и почему у них раздвоенный язык

Weekend
Меланжевые войны Меланжевые войны

Выгодно ли превращать ресурсы в оружие

N+1
Женственность и сексуальность: чем они отличаются и как их развить Женственность и сексуальность: чем они отличаются и как их развить

Психолог рассказывает о природе женственности и сексуальности

Psychologies
Горький привкус: почему не останавливается отток населения из Нижнего Новгорода Горький привкус: почему не останавливается отток населения из Нижнего Новгорода

Из-за каких причин жители вроде бы процветающего Нижнего покидают город?

Forbes
Возвращение легенд и неожиданная дружба: 10 новых мультфильмов, которые стоит увидеть Возвращение легенд и неожиданная дружба: 10 новых мультфильмов, которые стоит увидеть

Мультфильмы-новинки — от крупных студий до независимых авторов

Forbes
Остойчивость превыше всего Остойчивость превыше всего

Что такое остойчивость и почему это качество так важно для кораблей

Наука и техника
Зеленые, черные, бесцветные: от чего зависит цвет винных бутылок? Зеленые, черные, бесцветные: от чего зависит цвет винных бутылок?

Почему вино хранится в бутылках разного цвета?

ТехИнсайдер
Первый в мире пациент, которого удалось спасти с помощью инсулина: история Леонарда Томпсона Первый в мире пациент, которого удалось спасти с помощью инсулина: история Леонарда Томпсона

История подростка, ставшего первым пациентом в мире, получившим укол инсулина

ТехИнсайдер
3 важные фразы, которые помогут вам с партнером стать ближе 3 важные фразы, которые помогут вам с партнером стать ближе

Некоторые, казалось бы, совсем простые фразы, могут быть очень важными

Psychologies
Почему мозгу нужно ошибаться и можно ли этого избежать Почему мозгу нужно ошибаться и можно ли этого избежать

Почему мы попадаемся в ловушку собственного мышления

Inc.
Внутренняя коллекция Внутренняя коллекция

Химик и парфюмерный критик Матвей Юдов — о своих любимых ароматах

Afternoon Seasons of life
Открыть в приложении