ВИЧ без страха и упрека
Проект о смелых людях с диагнозом
Накануне 1 декабря, Всемирного дня борьбы со СПИДом, «РР» публикует проект фотографа Юлии Лисняк о людях, которые живут с ВИЧ-инфекцией и готовы об этом говорить открыто. Всего этот диагноз, по официальной статистике, поставлен 943 999 россиянам; только в прошлом году зарегистрировано 104 000 новых случаев — это третье место в мире после ЮАР и Нигерии. Люди, получающие антиретровирусную терапию, совершенно безопасны для окружающих, однако обычно становятся настоящими отверженными. Поэтому так важно посмотреть им в лицо
Нет, наверное, ни одного заболевания, вокруг которого в современном обществе расплодилось столько мифов и негатива. Всеобщая безграмотность в отношении вируса иммунодефицита человека так велика, что даже официальные СМИ порой путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИД. Элементарное невежество, помноженное на глухоту к чужой беде, приводит к позорным скандалам, когда родители здоровых детей изгоняют из детского сада ребенка ВИЧ+, получающего терапию.
Когда мы далеки от какой-то проблемы, нам действительно нет дела до других. Часто мы даже не знаем, как передается заболевание, зато уверены, что уж с нами-то этого никогда не случится. Одни, как тридцать лет назад, все еще считают, что ВИЧ — болезнь исключительно наркоманов и гомосексуалов. Другим проще думать, что ВИЧ — это заговор фармацевтических компаний. Но, сталкиваясь с болезнью лицом к лицу, все без исключения испытывают ужас. Как в песне Земфиры: «У тебя СПИД, и значит, мы умрем». Однако это не так.
Мои герои открыли свои лица для читателей «РР», чтобы рассказать о себе и показать, что они живы и счастливы. Я верю, что через истории конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец. Рассказать правду о том, что боятся знать, — разрушить стену, камни которой складываются уже тридцать лет.
Мне бы хотелось, чтобы люди не боялись моих героев и не жалели их. Чтобы взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не подвергались преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах. Вирус иммунодефицита человека — не приговор и не Божья кара. Это просто болезнь, не более того.
Я знаю, что этот фотопроект не избавит мир от предрассудков. Для меня это только капля, которая точит камень общественной неприязни. Одна из миллиона, и одна она ничего не изменит.
Но я надеюсь, что кто-то из моих героев задержится в вашем сердце.
Андрей
Я Андрей, мне 52 года. Принимать наркотики я начал давно — еще когда учился в школе, тогда было это модно. Я, как говорится, подсел на иглу. В общем-то, за это время я несколько раз отбывал срок за одно и то же — за хранение наркотических веществ, в общей сложности 15 лет.
В 2002 году я узнал, что у меня ВИЧ. Откуда он взялся, точно сказать не могу. Когда я жил с женой, я ей изменял — возможно, вследствие этого он и появился. Моя жена тоже употребляла наркотики, но, как правило, мы пользовались чистыми шприцами. Где-то в 2006 году, когда умерла моя сестра — она умерла от СПИДа, — я стал чувствовать себя плохо. Сестра заразилась раньше, чем я. В то время в Калининграде не было антиретровирусной (АРВ) терапии. Тогда выдавали терапию единицам, хотя местные власти говорили, что дают всем нуждающимся. Но на самом деле буквально у меня на глазах в колонии умирали осужденные, и то же самое творилось на свободе. Просто им никто терапию не давал до 2007 года. В 2010 году мне в центре СПИДа выписали АРВ-терапию, с того времени я ее принимаю и чувствую себя нормально. В плане иммунитета у меня все хорошо — инфекционными заболеваниями не болею.
Родственники восприняли диагноз адекватно. Ни разу мама или отец не сказали, что я какой-то не такой. Ничего не изменилось. У меня и мысли не было скрывать. У нас в семье такие отношения, что я знал: никто из них не выскажется негативно в отношении меня.
Что касается тюрьмы, я дискриминации не замечал, не видел. Ни со стороны осужденных, ни со стороны сотрудников. Может, кто и думал про себя, но сказать вслух не решался. Единственное, что на меня повлияло, — это неудобство: ходить на прием, сдавать анализы, принимать терапию... Сначала я чувствовал, что иммунитет слабеет, начали появляться инфекционные заболевания, которых раньше не было, но после терапии больше этого не чувствую.
У меня был приобретенный порок сердца, нужна была операция, и центр СПИДа выдал мне справку, что мой иммунный статус в порядке. Но когда я приехал в кардиологический центр, в операции мне отказали. Неофициально врач сказал, что отказ из-за ВИЧ, потому что аппарат, который работает при операции, нельзя будет стерилизовать. Посоветовали мне обратиться в Литву, за деньги, что я и сделал. Они подтвердили, что могут меня принять, противопоказаний нет. Но когда выставили счет, оказалось, что у меня нет таких денег. В течение трех лет я переписывался с кардиологическим центром — там отвечали отказом. В итоге я обратился к министру здравоохранения Калининградской области и рассказал, что врачи центра СПИД гарантируют успешную операцию с точки зрения иммунитета, а кардиология мне отказывает. В 2015 году мне сделали операцию, и она прошла успешно.
Я не скрываю свой статус, не считаю эту болезнь какой-то позорной или недостойной. Думаю, у любого человека есть риск заболеть. Нельзя сказать, что эта болезнь какая-то особая, ничем она не лучше и не хуже. Стигма рано или поздно уйдет. Со временем, я думаю, этого не будет. Я рассчитываю жить долго, может быть, даже жениться и завести детей. Во всяком случае, точно не планирую умирать от СПИДа.
Андрей
Меня зовут Андрей, мне 45 лет. О своем статусе я узнал в 2013 году, и тогда же выяснилось, что ВИЧ у меня был обнаружен в 2008-м — но мне об этом не сообщили. Я не получил ответа на вопрос, почему.
Бурная молодость, скажем так... Употреблял наркотики, беспорядочные связи. Думаю, ВИЧ у меня давно, у меня просто не могло его не быть. Но я считал себя очень депрессивным человеком, боялся узнать правду и не проверялся.
А в 2013 году я жил с девушкой, которая употребляла наркотики и была проституткой. Она ходила в автобус «Гуманитарного действия», и там меня уговорили провериться. Так и узнал, что я ВИЧ-положительный... Ничего от этого не изменилось. Мне и так не очень хорошо жилось, я употреблял наркотики. Хотел умереть, но не умер. Девушке моей было пофиг, причем, как ни странно, ВИЧ у нее не было, хотя мы прожили 12 лет и у нас двое здоровых детей.
В этом же году мою подругу посадили за распространение наркотиков. Я попал в больницу, и врачи сказали, что я не останусь живым. Там же подтвердили мой диагноз. Анализы были не самые плохие, мне не хотели давать терапию, но я стал настаивать. Мне сказали, что по американским исследованиям мне еще не надо — но мы же живем не в Америке, в России мы! В общем, терапию я получил.
С отцом я не поддерживал отношений, позже он умер. Матери я сразу признался, долго не думал, надо — не надо. Она меня везде вытягивала и просто смирилась, настолько была убита — она не выражает никаких эмоций. Я представляю, какой это ужас материнский, но, к сожалению, сам я не так давно стал это понимать. Тогда я просто по привычке сказал, может, хотел на жалость пробить, чтобы денег на наркотики дала. А дети были маленькие, они узнали позже, когда я протрезвел и стал участвовать во всяких движениях, посещал группы взаимопомощи... Они по телевизору увидели. Причем их моя мама позвала: мол, идите, папу показывают. Я принимал терапию, первые две схемы мне не подошли. Первая привела к тому, что у меня возникли галлюцинации, а после второй я попал в реанимацию. Я все время просил терапию, даже не успел прийти в себя. Мне поменяли схему.
Когда мне становится очень грустно от мыслей о том, что я ничего в жизни не достиг, что от меня один вред, — в такие моменты я думаю, что повышаю информированность о ВИЧ в обществе. Я, конечно, не суперпример, но я знаю, что это работает! Хоть этим буду полезен.
Марина
Меня зовут Марина, мне 36 лет. О диагнозе я узнала шесть лет назад, когда была беременна. Я была замужем. Я считала, что эта проблема меня никак не должна коснуться. Наркотики я не употребляла, никогда не занималась проституцией, к секс-меньшинствам не отношусь. Поэтому, когда я узнала об этом, это было мое личное 11 сентября. У меня в одночасье рухнуло все — вся жизнь, все планы, мечты... Все просто перевернулось — в таких случаях говорят обычно: «земля ушла из-под ног». Я всегда считала, что это шаблонное выражение, которое имеет мало общего с действительностью. Но тут я почувствовала это в буквальном смысле.
Я легла на сохранение на маленьком сроке, ребенок был долгожданный, и я готовилась к родам морально и физически. Когда у меня появилась угроза выкидыша, я побежала в больницу. У меня взяли анализы, потом врач вызвала меня из палаты в коридор и начала задавать вопросы про мужа, про употребление наркотиков... Я не понимала, к чему такие расспросы, и тут она говорит: «Ну вот, у тебя такой диагноз». Это для меня был такой шок! Я даже не знала, как на это реагировать. Я не плакала, у меня просто был ступор. Думаю: ну как так, с чего вдруг?! Естественно, рассказала об этом мужу, он меня очень поддержал на тот момент — мы много читали на эту тему, нашли какие-то сайты «ВИЧ-диссидентов», которые писали о том, что это вымышленный диагноз... И я приняла решение: мое здоровье — это мое, но здоровьем ребенка я рисковать не буду, не имею права. Начала сразу же пить таблетки, у меня упала до нуля вирусная нагрузка, врачи говорили, что все нормально, что ребенок родится здоровым, надо только следовать рекомендациям.
Ребенок родился здоровым. И на тот момент я как будто бы забыла об этом, все отодвинулось на второй план. Я регулярно пила таблетки, и ни на здоровье, ни на внешнем виде никак это не отражалось. А потом случилась такая история. Мой муж от меня ушел, нашел себе девушку. А мы по работе пересекаемся, и, видимо, чтобы как-то себя оправдать, он рассказал всем про мой диагноз. Причем преподнес это таким образом, будто я падшая женщина и диагноз этот «нагуляла». Кстати, когда я только узнала о своем заболевании, я ему говорила, чтобы он тоже сходил провериться, но он сказал, что не пойдет. Я ответила, что тогда нужно предохраняться. Ведь у нас ребенок, не дай Бог со мной что-то случится — у ребенка хотя бы будет здоровый отец. Но он сказал: «Предохраняться я не хочу». В общем, про его статус я не знаю. После того как он ушел и начал делать эти заявления, он вроде бы сдал анализы и говорил, что у него минус. Теперь это меня уже точно не касается.
Я с себя не снимаю ответственности — думаю, эта история тянется из прошлых отношений, до брака. После того как муж обнародовал мой статус на работе и написал об этом в Инстаграме (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), мне не оставалось ничего, кроме как открыть свое лицо. Еще на меня повлияла поездка на форум людей, живущих с ВИЧ. Я попала туда случайно, со знакомым, который помогал мне составить заявление на мужа в следственный комитет за разглашение диагноза. Я написала, но подавать не стала — у нас же общий ребенок. И вот, когда я съездила на форум, у меня как-то изменилось отношение к теме. Я увидела столько неравнодушных людей, которые пытаются сделать что-то полезное, переживают, что кто-то не получает лекарства... Меня это зацепило, я подумала: а чего же я приехала, занимаю тут чье-то место, — эта мысль долго во мне сидела. Потом я увидела ВКонтакте в группе ВИЧ-положительных людей объявление девушки-режиссера о том, что она ищет героиню. Я написала ей, рассказала свою историю, и она решила снять про меня документальный фильм!
Мама узнала о моем диагнозе совершенно случайно. Она увидела таблетки и залезла в интернет. Я приезжаю за ребенком, а на ней лица нет. Спрашиваю, что случилось, — она отвечает, что увидела таблетки. Я ее успокоила, сказала, что все нормально, у меня хорошие анализы, люди с этим живут годами... Это было очень сложно рассказывать другим людям. Я работаю декоратором, на работу устроилась через мужа. Можно было, конечно, уйти с работы, но она мне нравится, приносит деньги, у меня удобный график, я могу проводить время с ребенком, и я решила, что останусь. Когда муж устроил в офисе скандал и кричал, что я заразу в дом принесла, никто поначалу этого не воспринял, не услышали мой диагноз — только видели, что муж меня оскорбляет. Мне пришлось все рассказывать, и это было тяжело, на меня смотрели с недоумением: «Как так?» Сейчас мы нормально общаемся с коллегами, никто не сказал мне: «Фу, Марина, не звони больше». Еще был сложный момент, когда за мной ухаживал молодой человек: я видела, что у него серьезные чувства, и очень хорошо к нему относилась. Мне пришлось ему все рассказать, и он сказал, что хочет быть со мной. А для меня ВИЧ к тому моменту был хорошей отмазкой: я говорила об этом мужчинам, и они сразу исчезали. А этот не исчез. Я не знаю, что делать, если честно.
У меня на сегодня нет вирусной нагрузки, и я никого не могу заразить. Но есть момент самостигматизации. Ведь я уже один раз обожглась и считаю, что идеальным мужчиной для меня был бы тоже ВИЧ-положительный, чтобы, если что случится потом, мы были на равных.
Злата
Меня зовут Злата, мне 18 лет. Про диагноз я узнала случайно, два года назад. Я должна была с подругой пойти в магазин за продуктами, она опаздывала, и я ждала ее у метро. А там как раз стоял фургончик, в котором проходят тесты. Я и подумала: почему бы не пройти тест, полезная штука. Прошла — и, собственно, узнала, что у меня ВИЧ. Подруга выходит из метро, и я ей новость! Она говорит: «Интересно, надо пройти». В фургончике сидел Роман Панкратов (мы уже позже познакомились), я довольно спокойно спросила, что мне делать дальше, и он поинтересовался: «С тобой точно все хорошо? Может быть, тебе нужно поговорить?» Я говорю: «Нет, все нормально, я пересдам кровь, узнаю все точно». Он дал мне свой номер, меня удивила эта реакция. Моя подруга тоже сдала тест. В тот же день я встретила знакомого и все ему рассказала, но он еще полгода думал, что я шучу, будто у меня ВИЧ.
Я тогда жила с молодым человеком — пока я не доехала до дома, все было нормально, но когда я стала ему рассказывать, сразу началось. Он сказал: «Я бы на твоем месте куда-нибудь уехал. А если ты меня заразила, мы должны вместе поехать куда-нибудь воевать. Поедем и умрем вместе». Такое начал нести — я совершенно растерялась: на мне ставят крест, еще не известно, точный ли у меня диагноз, а человек уже готов умереть! Печально.
Когда я сдала анализы, мой диагноз подтвердился, а у него — нет. Отношения с момента, когда я принесла анализы, стали разрушаться, начались «недоотношения», которые закончились две недели назад.
Мой очень хороший друг говорил: «Никому никогда в жизни не рассказывай», и я какое-то время думала, что, наверное, не стоит. Не отвечала на вопросы, какие таблетки я пью. Потом до меня дошло, что это глупо. Это никак не решит проблему.
В Турции я рассказала своему начальнику на работе — я работала около двух недель. Меня выставили на улицу, не сказав ни слова.
Я ушла с тайского бокса: мне сообщили, что я не могу участвовать в спарринге, так как могу заразить партнера, если поранюсь. Но у меня неопределяемая вирусная нагрузка, это значит, что я никого не могу заразить. Я пыталась доказать это тренеру, но тот сказал, что заботится о ребятах. Притом что сами ребята были не против. Убедить его не удалось.
Это было очень обидно, потому что он хороший тренер. Он пытался сохранить нормальные отношения. Я ему говорила, что он мог бы больше узнать о ВИЧ, но не хочет воспользоваться доступной информацией... Он так и не понял. Зато сказал, что я не смогу больше участвовать в соревнованиях, хотя я занимала призовые места. Обидно, ведь спортклуб, тренировки — это как маленькая семья.
В учебном заведении со мной просто перестали сидеть за одной партой. Со мной разговаривали, но, если есть возможность отсесть, пересаживались. Это даже не обидно, это смешно! Я хотела стать частью коллектива, но не получилось. О’кей, мне не нужны люди, которые не хотят расширить свои горизонты.
Я показываю людям на своем примере, что это распространенная проблема. Я не прокаженная, люди должны понимать, что надо предохраняться, проверяться. Это не шутки, это очень близко. Чего мне бояться? Что со мной за одной партой сидеть не будут?
Вера
Меня зовут Вера Коваленко, я живу в Екатеринбурге, мне 39 лет. Про ВИЧ-инфекцию я узнала в 2001 году — у меня очень долго болели почки, я сдавала анализы и хотела понять, что происходит. Когда пришла за результатами, то врач сказала: «Подпишите бумагу» и что-то еще, слово «ВИЧ» было произнесено между делом, а мне все хотелось узнать, что же с моими почками-то? Врач мне: «Какие почки, у вас ВИЧ, не понимаете, что ли!» А я снова о своем. В общем, она говорит: «Подпишите бумаги, вы теперь несете уголовную ответственность», — вот и вся консультация. Я вышла, и это была первая и последняя ситуация в моей жизни, когда я узнала, что значит «земля уходит из-под ног». Это было очень серьезное потрясение, потому что на тот момент у меня не было даже знакомых с ВИЧ-инфекцией, и в моей голове была четкая установка, что это нечто грязное, страшное и ко мне не должно иметь отношения. У меня были знакомые, которые употребляли наркотики, вели какой-то неправильный образ жизни... Но чтобы ВИЧ! Это было еще страшнее. Мне тогда слово «ВИЧ» было непонятно, мне было понятно «СПИД»: Фредди Меркьюри, смерть, песня Земфиры... Единственное, что приходило тогда в голову, — что это чума, и все.
У меня не было родителей, но были родственники, с которыми я поделилась. Мне казалось, что нужно честно говорить. Одним родственникам я рассказала буквально через пару месяцев. Мы просто не так часто видимся. Одна тетушка заявила, что только наркоманы болеют, и мы не стали это обсуждать. А вторая сказала: «Бывает, ну ты держись».
У меня в то время был молодой человек. Буквально за пару часов я приняла как данность, что у меня СПИД, я умру и надо исключить риски. У меня было четкое представление о том, что ВИЧ передается половым путем, и надо сообщить молодому человеку, что он тоже может болеть. И надо его спасать — оградить от себя, раз уж я умру. Он говорит: «У меня не может быть этой болезни. Да и у тебя, наверное, ее нет. Давай, в общем, поженимся». Потом мне очень долго подсовывались заметки, что все это мистификация и заговор. В общем, первые анализы на иммунный статус и нагрузку я сдала спустя много лет. Все это время я жила в каком-то странном состоянии: день верю, день не верю. То пытаюсь понять, что это, найти информацию, то снова «это не про меня» — тогда нахожу другие увлечения в жизни и забываю про болезнь. И так лет пять. А если становилось тяжело наедине с собой, — у меня были вырезки из газет, где я читала, что это мистификация, и мне это нравилось.
Мы с моим молодым человеком поженились, все было хорошо, у мужа не оказалось ВИЧ. Временами я тревожилась, думала, что он тоже может заболеть, но он меня успокаивал. Мне было 20 лет. А когда мне было 26, я уже как-то повзрослела и решила пресечь эти вечные сомнения — то ли есть болезнь, то ли нет. Первое, что я сделала, — пошла пересдавать анализ. Диагноз подтвердился, и вот тогда пришло четкое осознание, что проблема имеется. Я это приняла, сдала анализы на иммунный статус и нагрузку. Врачи сказали, что все хорошо, и я не стала проходить терапию. Только в 2008–2009 годах я снова сдала анализы, и оказалось, что пора уже к ней прибегнуть.
Я начала принимать терапию, и она сразу мне подошла. Это, наверное, вторая стадия принятия диагноза. На первой стадии я уже понимала, что ВИЧ у меня есть, но, пока не начала пить таблетки, на моей жизни это никак не отражалось. А когда начала, столкнулась с тошнотой и побочными явлениями, да и сам по себе прием лекарств был для меня очень травматичным, потому что я никогда не пила таблеток. А мне назначили схему, по которой нужно было пить четыре таблетки утром, четыре — вечером, и две из них были очень большими, мне казалось, что я их не проглочу. Каждый прием таблеток — это была борьба с собой. Все годы, что я пила эту схему, я всегда помнила, что у меня ВИЧ. Это был самый серьезный психологический момент. Позже я нашла выход, добившись схемы, по которой препарат принимается один раз в день, и таблетка небольшая. И вот уже почти двадцать лет у меня ВИЧ, но на сегодня прием препаратов не влияет на качество моей жизни.
Я полностью приняла свой диагноз и теперь о нем не думаю. Я работала с психологами, это был тяжелый процесс — я не понимала, как это могло коснуться меня. «Я не та женщина, которая может столкнуться с этим заболеванием. Я другая, я чистая и светлая, я особенная». Только с помощью хорошего психотерапевта мне удалось выйти из состояния шока.
Пока я жила с первым мужем, вопрос открытого статуса не возникал; потом я уже начала заниматься общественной деятельностью. Это как-то случайно получилось — я помогала близким знакомым, работала техником-технологом швейного производства, и у меня была активная жизненная позиция. Мне нравилось помогать. Когда я переехала в Екатеринбург из Каменск-Уральского, было много проблем, например с постановкой на учет в центр СПИДа. Я их преодолела и показала другим людям, как это сделать. У меня была потребность об этом рассказывать — ведь многие люди не могут отстаивать свои интересы в силу тяжелых заболеваний. Нужно было просвещать других, и это стало моей профессией. Я начала писать проекты, оформлять идеи, встречаться в кабинетах с теми, кто принимает решения... Я слышала от взрослых, умных людей, с которыми мы были уже хорошо знакомы, вопросы, не боюсь ли я ВИЧ-инфицированных. И однажды за чашкой чая я просто сказала им, что у меня ВИЧ. И они восприняли это нормально.
Я поняла, что только так можно ломать стереотипы. По-другому не изменить отношение к ВИЧ-положительным людям. Меня слышат, когда я говорю о себе. Или тогда, когда это коснется кого-то лично. Не знаю, почему раньше я этого не понимала. У меня теперь тетя собирает газеты обо мне. Люди понимают важность того, что я делаю.
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl