В нашем хосписе улыбаются
Почему дом для неизлечимых детей не должен быть унылым
В подмосковном Домодедове открывается первый в регионе стационарный хоспис для детей. Лидер и вдохновитель проекта — протоиерей Александр Ткаченко, основатель детского хосписа в Санкт-Петербурге (см. «Имеющий дело с жизнью», РР № 1 (418) за 2017 год). С ним мы говорили о том, почему хоспис должен быть красивым и почему не грех смеяться, даже когда ребенок на пороге смерти.
— Детский хоспис в Домодедове создан по образу и подобию хосписа, который вы построили в Санкт-Петербурге?
— Строительство детского хосписа для меня — нечто большее, чем просто строительство стационара. Хоспис — это мое мировоззрение, сформированное в семинарии, в пастырском служении. В питерском хосписе нам удалось воплотить эту философию.
— Какую?
— Надо продолжать жить, несмотря на болезнь. Эта установка всегда была традиционной для Церкви. То, что воплотилось в питерском хосписе, со временем вошло в нормативные документы здравоохранения РФ. Мы стали примером того, какими должны быть детские хосписы. Если бы созданием хосписа занялся человек, пришедший из здравоохранения, он строил бы просто больничку, формировал просто набор услуг. И эта больничка ничем бы не отличалась от прочих учреждений. Но мы хотели сделать так, чтобы пациентам в последний период их жизни было комфортно. Чтобы их не раздражало все то, что раздражает нас, когда мы попадаем в обычную детскую поликлинику. Мы специально готовили людей для работы в хосписе, говорили о том, что детали быта очень важны. Мы хотели создать атмосферу домашнего уюта. Чтобы в те скорбные дни, когда пациент находится с нами, он был окружен людьми, искренне любящими его и переживающими за него. Мы не могли не поделиться этим опытом с другими регионами. И предложили наши услуги правительству Московской области. Тогда губернатором был Сергей Шойгу. Он заинтересовался, предложил нам выбрать любой объект в Московской области. Мы выбрали самую красивую усадьбу из тех, что смогли там найти, — это усадьба Пржевальского в Домодедове. Удивительное место на холме, оттуда спуск к озеру тоже очень красивый. Конечно, усадьба историческая, и она требовала историко-культурных экспертиз. С одной стороны, мы должны были сохранить исторический облик, а с другой — создать учреждение, воплощающее нашу философию. С тех пор прошло четыре года.
— А за чей счет вы строили? Где брали деньги?
— На разных этапах разные организации вносили свой вклад. Экспертизу бесплатно делала организация, которая профессионально занимается только проведением историко-культурной экспертизы. Проект делала компания «Мортон», он стал частью ее социальной ответственности. Строительством занялись застройщики области — в рамках личного участия в решении социальных проблем. Дизайнеры создали свой проект и не взяли денег. Строительство детского хосписа в Домодедове действительно стало примером такого соработничества. Все понимали, насколько он нужен детям. В итоге сейчас мы заканчиваем ремонт здания и готовим учреждение к открытию. Когда мы брали на себя задачу его строительства, то сразу сказали правительству Московской области, что хотим использовать наш опыт, построить детский хоспис, а потом вернуть учреждение в казну области. На базе этого учреждения будет создано государственное автономное учреждение — детский хоспис, и тогда мы, Петербургский детский хоспис, совместно с нашими благотворителями сможем помогать его работе. Все сделанное нами должно принадлежать людям. Мы действительно считаем, что оказанная услуга может быть максимально качественной тогда, когда общественные организации и государство вместе делают общее дело. Губернатор Воробьев уже издал распоряжение о создании государственного учреждения, исполнительные органы получили поручение подготовить устав, принять на работу генерального директора и начать формировать штат. Но самое главное — мы не просто построили какое-то здание. За годы строительства мы помогли Министерству здравоохранения Московской области сформулировать то, как будет выглядеть система оказания паллиативной помощи всем детям в регионе.
— А хоспис в Домодедове будет такой же большой, как петербургский?
— Нет, он маленький. Там всего десять коек. Семьи живут по всей Московской области, и порой в достаточно отдаленных местах. Поэтому предложенная нами структура оказания паллиативной помощи была реализована в пяти районах области при районных больницах. Там были созданы паллиативные центры, при которых работают выездные бригады. А хоспис в Домодедове будет работать не только как полноценный стационар, но и как организационно-методический центр, который позволит управлять всеми службами при районных больницах. То есть определять, к кому нужно поехать, какие виды помощи оказать. Открывая стационар в Домодедове, мы реализуем эту концепцию по созданию структуры паллиативной помощи в Московской области.
— А как вы будете выбирать детей, которые попадут в этот хоспис?
— К пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи, относятся те дети, у которых исчерпан реабилитационный потенциал. Но несмотря на то, что вылечить их невозможно, можно все же поддерживать их жизнь благодаря хорошо организованному уходу. Собирается медицинская комиссия, в которую входят врачи, психологи, педагоги, специалисты по различным видам реабилитации. Комиссия выезжает в семью, знакомится с ней, составляет анкету — описание ситуации в семье. Потом обсуждает ситуацию и рекомендует семье госпитализироваться в хоспис на такой-то период. Рассказывает, что может сделать для нее. Если пациент оказывается на терминальной стадии развития заболевания, когда уже пошли процессы, которые в ближайшее время приведут к кончине, то пациент будет находиться в стационаре столько, сколько Бог отведет. Очевидно, что так же это будет работать и в Московской области.
— Какое там самое красивое место — в хосписе Домодедово?
— Там открывается удивительный вид из окон на озеро и лесополосу.
— Вид из окон будет иметь значение для ребенка?
— Я уверен, что люди, которые будут находиться там рядом с ним, сделают все для того, чтобы ребенок увидел то, что он хочет увидеть. Чаще всего пациенты до момента прибытия в хоспис уже довольно много времени провели в лечебных учреждениях. Там с ними находились их сверстники, поэтому они знают всю правду о себе. И эта правда стала частью их жизни. Они могут на первый взгляд спокойно говорить о том, что кто-то из соседней палаты умер. Но это спокойствие только внешнее. Некоторые не умеют, не хотят и не имеют необходимости доверять кому-то самое сокровенное. Они доверяют близким. Близким может быть любой сотрудник учреждения. И он должен уметь корректно поддержать такую откровенную беседу с ребенком.
— И никто из соучастников строительства не задавался вопросом — а почему в хосписе должно быть так красиво? Я помню ваш хоспис в Питере. Он красив.
— Мы каждый год проводим школу паллиативной помощи. К нам приезжают и медики, и немедицинские специалисты из разных регионов, и мы показываем учреждение. Когда они знакомятся с хосписом, этот вопрос отпадает, и в будущем они его не задают. Я считаю, что такими должны быть вообще все медицинские учреждения. Для этого даже не требуется каких-то особых затрат.
— А что требуется?
— Обычная человеческая любовь к делу, которое тебе доверили. Лет пятнадцать назад такие вопросы часто задавали. Слова «хоспис» боялись. Путали его со словом «хостел», а слово «паллиативная» даже врачи писали с ошибками. Но с тех пор общество поменялось. Хотя стигматизация по-прежнему есть. Люди не знают, как вести себя с инвалидами. А родители смущаются от того, что у них ребенок — инвалид. Почему? Потому что реакция окружающих на него может быть неадекватной, и она может больно ранить родителей.
— А почему вы вообще придумали для себя такое дело — строить и отдавать?
— Мне кажется, что так правильно.
— Правильно строить или отдавать?
— Строить и отдавать. Что нужно для счастья? Чтобы у тебя был хороший друг и, может быть, чувство, что ты что-то на земле сделал. Жена, дети. И если ты можешь мир сделать другим, значит, прожил жизнь не зря. У меня есть какое-то гипертрофированное чувство ценности каждого дня. Если я во время вечерней молитвы подвожу итог дня и не испытываю удовольствия от того, что сделал хорошее, то мне плохо, неприятно физически и как-то грустно от того, что день прошел впустую. Я принял сан священства от митрополита Владимира, а он говорил: «Если построишь храм Божий на земле, Господь тебе келью даст на небе». Такую маленькую комнатку. Слава Богу, я счастлив тем, что построил несколько храмов и сейчас заканчиваю большой собор в Санкт-Петербурге.
— А за хоспис что Бог вам даст? Не келью?
— Я всерьез не меряю результаты своих трудов размером кельи на небе. Дело, которое я начал, — естественное для священника. Но когда задуманное получилось, приятно. Не всегда же получается задуманное. И так прошло пятнадцать лет.
— Прошло пятнадцать лет. Вы строите и открываете хосписы. Почему же ваше имя совсем не звучит в общественном пространстве? Почему я нигде не читаю: «Александр Ткаченко высказался… сделал заявление… выступил с речью» и так далее?
— Объясню. В общественном пространстве чаще звучат скандальные выступления. Потому что общество быстрее реагирует на скандалы, и СМИ пользуются такими выступлениями для привлечения внимания к себе. Рейтинги и популярность набирают люди, которые выстраивают свою карьеру и зарабатывают политические баллы за счет своих публичных выступлений. Если мне и приходится бывать в СМИ, то я стараюсь быть объективным и конструктивным, предлагать что-то конкретное. Я абсолютно не считаю, что методика лжи и передергивания фактов эффективна. Но и среди некоммерческих организаций все меньше и меньше приветствуются скандальные методы привлечения внимания к НКО. Все чаще уважение вызывает спокойная методичная работа.
— И все же объясните, почему у вас не возникает потребности рассказать о своей работе в соцсетях и получить общественное одобрение?
— Но я же священник. И поэтому я счастливый человек. В моем понимании нет большей награды, чем стоять у престола. Светскому человеку, наверное, это трудно понять.
— Светский человек подумает, что вы получаете лайки не в соцсетях, а от Бога.
— Я, когда стою перед Богом, я стою перед великим художником, который придумал этот мир. Я могу с Ним говорить лицом к лицу. Я возношу чашу с Телом и Кровью Христовыми с молитвой за людей, которые стоят со мной. Эти моменты службы дают мне ощущение реализации себя в этом мире. Большего и не требуется.
— А когда вы стоите перед престолом в тот день, когда в хосписе случилось то, что в нем порой случается…
— Но жизнь-то продолжается.
— Вы рассказываете Богу о том, что ребенок ушел?
— Бог знает все. И Ему очень интересно с нами беседовать. В беседе с Ним мы можем откровенно поговорить от сердца к сердцу, и Он нас слушает. Бог и создал-то человека потому, что Ему интересно с нами разговаривать.
— Вот вы отдадите сейчас хоспис — а вы уверены, что там все пойдет так, как надо?
— А я постараюсь и дальше быть ему полезным. В автономном учреждении есть наблюдательный совет, который может давать рекомендации руководителю. И я уверен, что выбор руководителя детского хосписа в Домодедове будет продуманным. Я предложил правительству Московской области кандидатуру от себя. В любом случае человек, который возглавит этот хоспис, будет его любить. Трудно искать персонал в хоспис. У людей должна быть определенная подготовка, жизненный опыт, профессионализм. Врачи не хотят работать в хосписах потому, что врача учили лечить болезнь, а в хосписе он должен поддерживать состояние человека и качество его жизни, насколько это возможно. Каждый врач понимает, что в какой-то момент пациент умрет, а он как врач не вылечил его.
— Кроме сложностей в поиске сотрудников что еще вам мешает работать?
— Я считаю нужным внести несколько правок в действующие нормативные документы — о требованиях, предъявляемых лицу, замещающему руководителя в хосписах. Сейчас этим лицом может быть только главный врач. Хотя, например, руководителем любого другого медицинского учреждения может быть директор, то есть человек с высшим экономическим или юридическим образованием. Но в хосписах пока дело обстоит иначе, и это — неточность, которая, я надеюсь, будет исправлена. Мы заявили об этой неточности в Министерство здравоохранения РФ. Хоспис оказывает не только медицинскую услугу, но и множество услуг социального, психологического характера, работает с волонтерами, с обществом. И к этой должности лучше подходит не врач, а человек с юридическим или экономическим образованием. Почему еще это важно? Хосписы в регионах в большинстве своем начинали создаваться общественниками — некоммерческими организациями или просто группами единомышленников. Они фактически создавали выездные службы или благотворительные фонды. Но, следуя букве закона, они, создав хоспис, сами не могут быть его руководителями, поэтому приходится искать руководителя на стороне.
— А у вас есть экономическое или юридическое образование?
— Я простой священник и никогда не стесняюсь говорить, что чего-то не умею. Но я умею находить для себя людей, которые в чем-то являются экспертами.
— Вы планируете строить другие хосписы?
— Я устал от строительства. Но дострою хоспис в Павловске. Я, конечно, готов помогать регионам в создании паллиативных центров, но, на мой взгляд, мне не нужно выступать в роли застройщика. Я эффективнее в роли эксперта в области «как красиво, а как нет, как удобно и функционально, а как нет»…
— Вы не застройщик. Тогда кто вы — для детей в хосписе?
— Ну точно не директор! Я собеседник, фокусник, мотоциклист, священник. Каждый должен быть тем, кто он есть. Сама по себе должность для меня не важна.
— И все же я вернусь к вопросу о строительстве. Почему вы вдруг начали строить, ведь могли бы просто служить в храме?
— Хосписов не было — мы построили. Ну как не строить, если есть понимание, что деткам нужно учреждение, а его нет? Если нет, надо строить. И строить надо самому. Это не мессианское значение моей деятельности, а объективная потребность: надо — значит, делаем.
— Вы думаете, что государство уже научилось создавать такие хосписы, как ваши, или ему всегда нужен будет такой человек, как вы?
— Государство, конечно, взяло с нас пример. Мы издаем методические материалы. Государство должно предоставлять качественную и надежно гарантированную услугу, а общественные организации должны содействовать государству в решении этой задачи. НКО могут расширить эту услугу — добавить к медицинской помощи работу психологов, приглашать интересных людей. Вот вчера у нас в хосписе были совушки. Их можно было погладить. Они такие хорошенькие! Конечно, НКО могут сделать и питание лучше, обеспечить доплаты сотрудникам, украсить территорию.
— То есть такой человек, как вы, государству все равно будет необходим?
— Думаю, каждый человек сможет стать таким, как я. И я не особенный, я — обычный. Просто если для главного врача будут важны жизнь пациента и качество оказанной услуги, то он все сделает хорошо. Что греха таить, есть учреждения, куда мы не хотим возвращаться потому, что с нами были невежливы, нас не выслушали. А есть те, в которые хочется вернуться — нас встретили с улыбкой, с нами поговорили, нас вылечили. Дух коллектива формируется руководителем.
— И какой дух там правильный?
— Однажды мне сделали самый приятный комплимент — сказали: «В вашем хосписе улыбаются». И действительно в нашем хосписе улыбаются.
— Сотрудники или пациенты?
— Все улыбаются. В хосписе в Домодедове мы сделали все красиво. Скоро хоспис заживет своей жизнью, мы будем ему помогать. Для меня было важно сказать: опыт петербургского хосписа стал востребованным для создания еще одного стационара. Потому что петербургский хоспис — это красивая, правильная модель. Хосписы должны быть такими. Они не должны быть грустными. Они должны быть светлыми.
— Улыбающимися?
— Да. Но это улыбка не поверхностная, а глубокая, рождающаяся от ценности жизни каждого человека.
Марина Ахмедова
Фотографии: Юлия Лисняк; из личного архива Александра Ткаченко; Юлия Лисняк
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl