Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Антон Макарский: «Когда-нибудь придется объяснять детям, почему на экране целуюсь с другой тетей» Антон Макарский: «Когда-нибудь придется объяснять детям, почему на экране целуюсь с другой тетей»

Антон Макарский о том, что может тронуть его до слез и как мирится с женой

StarHit
8 самых интересных фильмов и сериалов с Любовью Аксеновой 8 самых интересных фильмов и сериалов с Любовью Аксеновой

Самые запоминающиеся роли Любови Аксеновой

Maxim
Анна Седокова Анна Седокова

Наверное, она уже привыкла к эпитетам «горячая», «аппетитная», «сочная»

Playboy
Никита Мещерский: Как король полного привода отстал от конкурентов Никита Мещерский: Как король полного привода отстал от конкурентов

Audi Quattro — культовый полноприводный автомобиль

4x4 Club
И твоя мама тоже И твоя мама тоже

«Все совпадения неслучайны»: первый сериал Альфонсо Куарона

Weekend
Купите это немедленно! Купите это немедленно!

Как нас заставляют приобретать ненужные вещи в «черную пятницу»?

Лиза
Куда вложить деньги, чтобы они приносили прибыль Куда вложить деньги, чтобы они приносили прибыль

Варианты для инвестиций и пассивного дохода

VC.RU
Экономика падения Берлинской стены Экономика падения Берлинской стены

Поспешная интеграция Восточной Германии в Западную обошлась очень дорого

Монокль
Гигантские шершни добрались до Европы Гигантские шершни добрались до Европы

Южных гигантских шершней заметили в Испании

N+1
«Все время чего-то не хватает для счастья»: как перестать гнаться за успехом и начать радоваться тому, что есть «Все время чего-то не хватает для счастья»: как перестать гнаться за успехом и начать радоваться тому, что есть

Как не потерять вкус к жизни в погоне за достижениями?

Psychologies
Что такое речевой дресс-код и как вызвать доверие у собеседника Что такое речевой дресс-код и как вызвать доверие у собеседника

Как и по каким параметрам корректировать свою речь в зависимости от ситуации

РБК
Эдуард Ратников — о театре «Одеон» и жизни без больших концертов Эдуард Ратников — о театре «Одеон» и жизни без больших концертов

Эдуард Ратников и его путь от стадионных шоу до мюзиклов

Правила жизни
Флаг Чехова Флаг Чехова

«Мелихово» — один из главных музеев, посвященных Антону Чехову

Отдых в России
Катя Рыблова и «мягкая интервенция»: как смотреть проект «Переход цвета» в Доме Наркомфина Катя Рыблова и «мягкая интервенция»: как смотреть проект «Переход цвета» в Доме Наркомфина

«Переход цвета» — первая инсталляция из серии «Несущие конструкцию»

СНОБ
Песни у костра в мегаполисе: как урбанистка создала бизнес на антистресс-хорах Песни у костра в мегаполисе: как урбанистка создала бизнес на антистресс-хорах

Как урбанистке Юлии Штокало пришла идея проводить классы по хоровому пению

Forbes
Город солнца Город солнца

Самые яркие локации столицы солнечной Мордовии — Саранска

Лиза
Система Юпитера: рождение пожирателя миров Система Юпитера: рождение пожирателя миров

Юпитер огромен. Настолько, что сухие цифры его величия ни о чем уже не говорят

Наука и техника
Стресс может нарушить память и привести к страху в безобидной ситуации Стресс может нарушить память и привести к страху в безобидной ситуации

Как стресс влияет на формирование памяти?

ТехИнсайдер
Семья в бассейне: эти 3 правила помогут родителям весело провести время с детьми Семья в бассейне: эти 3 правила помогут родителям весело провести время с детьми

Как качественно провести время с семьей и детьми?

ТехИнсайдер
7 реальных историй хотела здорово, получилось красиво 7 реальных историй хотела здорово, получилось красиво

Истории читательниц, которые хотели сделать вклад в здоровье, а получили красоту

Новый очаг
Почему мы ездим на электро, а не на био: кто придумал моду на электромобили Почему мы ездим на электро, а не на био: кто придумал моду на электромобили

Почему Nissan в нулевые как проклятый пахал именно над электромобилем Leaf?

ТехИнсайдер
Чемодан без ручки Чемодан без ручки

Ситуации, в которых отношения обречены

Лиза
Ангелина Стречина: «Я считаю себя везунчиком» Ангелина Стречина: «Я считаю себя везунчиком»

У меня возникли сомнения: действительно ли мне доверяют, не ошиблись ли?

Коллекция. Караван историй
«Она была актрисою» «Она была актрисою»

О своих страхах и надеждах, красоте и эпохе рассказала актриса Ангелина Стречина

OK!
Даже не верится: Леонардо ДиКаприо – 50! Даже не верится: Леонардо ДиКаприо – 50!

Собрали самые интересные факты о знаменитом актере Леонардо ДиКаприо

Лиза
Новые русские ремесленники Новые русские ремесленники

Как делают свои прекрасные вещи настоящие ремесленники

Монокль
Осторожно, горячо! Осторожно, горячо!

Какие продукты снимают напряжение и повышают чувствительность

Лиза
Топ запрещенок 2024: чего не должно быть в современной рекламе Топ запрещенок 2024: чего не должно быть в современной рекламе

Какие правила следует соблюдать, если вы хотите сделать успешную рекламу?

Inc.
Игра или проблема Игра или проблема

Что такое квадробинг и как реагировать родителям на эту субкультуру?

Лиза
Река невидимой мощи – контактная сеть Река невидимой мощи – контактная сеть

На железной дороге не обойтись без систем СЦБ и рельсовых цепей

Наука и техника
Открыть в приложении