Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Еще одна столица за 140 млрд рублей. Что не так с проектом по созданию православного Ватикана Еще одна столица за 140 млрд рублей. Что не так с проектом по созданию православного Ватикана

РПЦ планирует превратить Сергиев Посад в столицу православия

Forbes
Почему свистит ремень генератора и как его проверить Почему свистит ремень генератора и как его проверить

Свистит ремень генератора: что делать и как проверить

РБК
Анна Седокова Анна Седокова

Наверное, она уже привыкла к эпитетам «горячая», «аппетитная», «сочная»

Playboy
Вечная молодость: 7 легендарных внедорожников, которые выпускались более 20 лет Вечная молодость: 7 легендарных внедорожников, которые выпускались более 20 лет

Автотитаны, которые десятилетиями остаются на конвейере

4x4 Club
Доставка опережает Доставка опережает

Из-за чего этот труд курьеров перестает быть высокооплачиваемым

Ведомости
Жизнь без гаджетов Жизнь без гаджетов

Как прекратить сидеть в телефоне: 9 шагов к цифровой свободе

Лиза
От Чувака до Гарфилда: 13 киногероев, которые сделали лень культовой От Чувака до Гарфилда: 13 киногероев, которые сделали лень культовой

Киногерои, чье бездействие стало зеркалом тревог и надежд целых поколений

Правила жизни
Ложные вампиры обнялись и поделились друг с другом пищей Ложные вампиры обнялись и поделились друг с другом пищей

Социальное поведение ложныех вампиров оказалось неожиданно сложным

N+1
Что такое ИИ-агент, и чем он отличается от обычной нейросети? Что такое ИИ-агент, и чем он отличается от обычной нейросети?

ИИ-агенты сильно упростят нам жизнь — если, конечно, научатся корректно работать

CHIP
Одежда и надежды Одежда и надежды

Красивые книги о моде

Weekend
Простой шаг, который сделает еду, разогретую в микроволновке, по-настоящему вкусной Простой шаг, который сделает еду, разогретую в микроволновке, по-настоящему вкусной

Зачем менять уровень мощности СВЧ-печи?

VOICE
Дэвид Хокни: большой всплеск Дэвид Хокни: большой всплеск

В 88 лет Дэвид Хокни сумел остаться актуальным в XXI веке

Монокль
Список уловок телефонных мошенников: разбираем самые частые способы обмана Список уловок телефонных мошенников: разбираем самые частые способы обмана

Список из самых распространенных атак телефонных мошенников

Maxim
Цифровой «наставник»: почему бизнесу выгоднее обучать, а не увольнять сотрудников Цифровой «наставник»: почему бизнесу выгоднее обучать, а не увольнять сотрудников

Переквалификация превращается в главный инструмент устойчивости компаний

Forbes
Боди-хоррор как реальность Боди-хоррор как реальность

Каким получился фильм о созависимых отношениях «Одно целое»

Weekend
Ученые выяснили, что большинство травоядных животных ест не только траву Ученые выяснили, что большинство травоядных животных ест не только траву

Традиционная классификация травоядных не отражает реальную картину их рационов

ТехИнсайдер
Где дружба — система, а помощь — профессия! Где дружба — система, а помощь — профессия!

Зачем успешным людям идти в благотворительность?

Men Today
Греки на краю мира Греки на краю мира

Какие сокровища нашлись у северных берегов Чёрного моря, но не в Греции?

Наука и жизнь
Анализ ДНК выявил болезнь, погубившую солдат Наполеона во время войны 1812 года Анализ ДНК выявил болезнь, погубившую солдат Наполеона во время войны 1812 года

Традиционное представление, что армию Наполеона погубил сыпной тиф, опровержено

ТехИнсайдер
Каких рыбок завести начинающему аквариумисту: самые неприхотливые питомцы Каких рыбок завести начинающему аквариумисту: самые неприхотливые питомцы

Большинству видов декоративных рыб не нужен особый уход. Вот некоторые из них

ТехИнсайдер
Жизнь и открытия Степана Куторги: от классиков до звероящеров Жизнь и открытия Степана Куторги: от классиков до звероящеров

«Удивительные ошибки» гения: как российский ученый открыл звероящеров

Наука и техника
Все не как у людей Все не как у людей

Бытовые привычки иностранцев, которые нас удивляют

Лиза
Зубы динозавров «рассказали», какой была земная атмосфера 70 миллионов лет назад Зубы динозавров «рассказали», какой была земная атмосфера 70 миллионов лет назад

Ученые разработали новый метод изучения древней атмосферы

ТехИнсайдер
Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать

Как работает отложенный налог на прибыль

Inc.
Ученые нашли способ вдвое продлить срок службы масла для АКПП Ученые нашли способ вдвое продлить срок службы масла для АКПП

Ученые разработали новый состав масла для автоматических коробок передач

ТехИнсайдер
Неуютные дни Неуютные дни

Три книги о семьях, которые несчастливы по-своему

Weekend
Стройка на автомате Стройка на автомате

Передовые технологии сокращают сроки строительства и повышают безопасность

Ведомости
«Это место восстановления психики» «Это место восстановления психики»

Исполнительный директор Еврейского музея об инклюзии и арт-терапии

Weekend
«Если никто не спрашивает, то и отвечать не нужно» «Если никто не спрашивает, то и отвечать не нужно»

Карл Густав Юнг о том, что он узнал о людях

Weekend
Древние люди жили в Индонезии 1,5 миллиона лет назад Древние люди жили в Индонезии 1,5 миллиона лет назад

Ученые обнаружили на острове Сулавеси древнейшие каменные инструменты региона

ТехИнсайдер
Открыть в приложении