Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Краткий курс перезагрузки Краткий курс перезагрузки

Курская область стремится к лидерству по инвестиционной привлекательности

РБК
Анатолий Корнеев: как изменить отношение россиян к алкоголю Анатолий Корнеев: как изменить отношение россиян к алкоголю

Анатолий Корнеев: почему в России плохо развита культура потребления алкоголя

СНОБ
«Сталин» гудлак «Сталин» гудлак

Александр Горбунов о том, почему спасение утопающих – дело рук самих утопающих

Esquire
«Правда и вера светлее солнца» «Правда и вера светлее солнца»

Репортаж из Пскова об уникальной псковской иконе

Монокль
Моя прелесть Моя прелесть

История про собирательство, про страсть, которая согревает, наполняет и радует

Afternoon Seasons of life
Молодость навсегда Молодость навсегда

Важные бьюти-ингредиенты, которые помогают нам дольше оставаться молодыми

Лиза
Японцы сделали роборуку с человеческими мышцами Японцы сделали роборуку с человеческими мышцами

Японские инженеры разработали биогибридную руку с человеческими мышцами

N+1
Ле Корбюзье, история безумия и секты: 10 значимых книг, которые вышли в феврале Ле Корбюзье, история безумия и секты: 10 значимых книг, которые вышли в феврале

В феврале книжный мир еще только просыпается и готовится к выходу бестселлеров

Правила жизни
Тянут на себя Тянут на себя

Типаж у этих актеров разный, а сила их харизмы примерно одинакова

VOICE
«Казус белых» на российском рынке вина «Казус белых» на российском рынке вина

На российском винном рынке красные вина постепенно уступают место белым

РБК
5 вопросов, которые помогут достичь эмоциональной близости в отношениях 5 вопросов, которые помогут достичь эмоциональной близости в отношениях

Вопросы для определения уровня взаимопонимания и эмоциональной связи с партнером

Inc.
В поисках рифмы: каким получился музыкальный фильм про Пушкина с Юрой Борисовым В поисках рифмы: каким получился музыкальный фильм про Пушкина с Юрой Борисовым

Святослав Иванов рассказывает, каким получился байопик с Юрой Борисовым

Forbes
Алло, гараж! Алло, гараж!

Как, зачем и для кого в России создают мотоциклы на заказ

Men Today
Надежда Васильева: Нельзя персонажей просто одевать в нарядные тряпки Надежда Васильева: Нельзя персонажей просто одевать в нарядные тряпки

Надежда Васильева о создании костюмов для современных сказок

Ведомости
Актив меж двух океанов Актив меж двух океанов

Как строили и распоряжались Панамским каналом

Деньги
Страшно влиятельный доктор Страшно влиятельный доктор

Из чего 105 лет назад появился первый хоррор

Weekend
Рога и гобелены Рога и гобелены

В Париже открылась выставка «Кутюр в Лувре: предметы искусства, предметы моды»

Weekend
Всё в норме Всё в норме

Как правильно применять психологические кодексы, чтобы изменить жизнь к лучшему

VOICE
JONY JONY

Саундтрек жизни JONY, который поможет лучше его понять

Men Today
Ни рук, ни ног — вообще ничего… Ни рук, ни ног — вообще ничего…

Что представляют собой змеи, чем они опасны и чем прекрасны?

Наука и жизнь
Людмила Полякова: «Соломин дважды изменил мою судьбу» Людмила Полякова: «Соломин дважды изменил мою судьбу»

Если бы не он, не бывать мне артисткой. Соломин стал моим ангелом-хранителем

Коллекция. Караван историй
На седьмое небо за пиццей: удивительные факты о высотных вращающихся ресторанах На седьмое небо за пиццей: удивительные факты о высотных вращающихся ресторанах

Как работает это чудо строительной инженерии — высотные вращающиеся рестораны?

ТехИнсайдер
Вклады в жалобах Вклады в жалобах

Почему растут жалобы на начисление процентов по вкладам и их рекламу

Ведомости
Вино в кино на все времена Вино в кино на все времена

Кинокартины, которые помогут погрузиться в эномир и узнать больше о виноделии

РБК
Один день в долине Маадим Один день в долине Маадим

Рассказ Станислава Романова «Один день в долине Маадим»

Знание – сила
«Насилие. Микросоциологическая теория» «Насилие. Микросоциологическая теория»

Как перестрелки вытеснили честные поединки

N+1
Газировке несладко Газировке несладко

Почему россияне переходят на лимонад без сахара?

Ведомости
«Нельзя быть безразличным к своей профессии» «Нельзя быть безразличным к своей профессии»

Энолог винодельни «СоберБаш» о важности рейтингов и выборе профессии

РБК
Наш Юра. Самые интересные факты об актере Юре Борисове Наш Юра. Самые интересные факты об актере Юре Борисове

За что он получил номинацию на «Оскар» и на сколько лет младше своей жены?

Лиза
Сопрано Сопрано

Главный сериал XXI века?

Men Today
Открыть в приложении