«Родился без кожи на ножках»: мотивирующая история о том, как мать особенного ребенка научилась жить полной жизнью
Последние 10 лет жизнь героини сегодняшней статьи, мамы двоих детей из Сочи, была наполнена тяжелыми вызовами. Началось все с рождения младшего сына с диагнозом «буллезный эпидермолиз» — мальчик родился буквально без кожи на ногах. Однако девушка не отчаялась, она не только достойно воспитала его, но и не прекратила следовать своим желаниям: сначала начала ходить в походы, а потом, получив лицензию инструктора, стала водить людей в труднодоступные, но невероятно красивые места. А недавно, благодаря проекту фонда «Дети-бабочки» «Редкие женщины 2.0», она прошла дополнительное обучение и получила квалификацию экскурсовода. Публикуем историю героини.
История Виктории Ключниковой
Жизнь, изменившаяся внезапно
Диагноз сына стал для меня полной неожиданностью: нормально протекавшая беременность, УЗИ без патологий, естественные роды. Юра родился без кожи на ножках. Я до сих пор помню оторопевший взгляд врача и обращенный почему-то ко мне вопрос: «Это ЧТО»? Заведующая отделением потом сказала, что видела такое впервые за свою долгую практику.
Диагноз Юре поставили на третьи сутки, но в реанимации его никто не бинтовал. Пока я была в роддоме, родные связались с фондом «Дети-бабочки», и как только нас перевели в патологию новорожденных, приехала медсестра фонда Лида и научила меня всему. Но даже с поддержкой поначалу было трудно: после каждой перевязки я плакала навзрыд от усталости и стресса. Ужасно причинять боль своему ребенку.
Сегодня Юре 10 лет. Он жизнерадостный парень, учится в школе очно, занимается фортепиано (это очень полезно для профилактики сращения пальцев), ходит в театральный кружок, шьет мягкие игрушки и с удовольствием рисует. А еще Юре очень нравятся природа и путешествия, и это у него, судя по всему, семейное.