История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Песня разлуки Песня разлуки

Мы прощаемся со многими людьми… И нам приходится учиться жить с этим

Psychologies
Уильям Ламберти Уильям Ламберти

Итальянский шеф готовит запеченную баранью лопатку

Esquire
Как все запутано Как все запутано

«Зачем просто, если можно сложно?»

Psychologies
На лице написано На лице написано

Алгоритмы распознавания лиц понемногу превращаются во всевидящее око

Популярная механика
Осмелиться на яркий жест: почему мы боимся яркого макияжа? Осмелиться на яркий жест: почему мы боимся яркого макияжа?

Синие тени, зеленые ресницы, алые губы… Не каждая девушка решится на такое буйство красок, хотя оно сейчас в моде. Почему же, несмотря на уговоры визажистов, мы с осторожностью относимся к яркому макияжу и стесняемся даже красной помады?

Psychologies
Чемоданное настроение Чемоданное настроение

Куда поехать на зимние каникулы?

Psychologies
Подарки – в студию! Подарки – в студию!

Разбираемся, почему он дарит тебе это

Cosmopolitan
В шутливой форме В шутливой форме

Настя Ивлеева стала суперзвездой инстаграма и комедийного жанра

Glamour
Обертки и фантики Обертки и фантики

Как торговец акциями из Татарстана научился продавать упаковку для еды

РБК
Porsche 718 Cayman S Porsche 718 Cayman S

Гимн удовольствию от вождения, динамика в движении и эксклюзивные технологии

Quattroruote
Коллективное хозяйство Коллективное хозяйство

У «Куйбышевазот» нет контролирующего акционера, но есть главный

Forbes
3 простых способа избежать тоски в холодное время года 3 простых способа избежать тоски в холодное время года

Осень и зима в городе — унылое время, когда легко скатиться в хандру. Но эмоции не вводятся в организм снаружи, а исходят изнутри. Как научиться лучше понимать себя и управлять собственным восприятием, чтобы избавиться от тоски и сохранить бодрое настроение?

Psychologies
Cosmo-эксперимент: как я была доброй Cosmo-эксперимент: как я была доброй

Что случается, если перевоплотиться в добрую фею

Cosmopolitan
Поколение на горошине Поколение на горошине

Такие ранимые и вместе с тем такие агрессивные

Maxim
Больше двух говорят вслух Больше двух говорят вслух

Матвей (он же рэпер Мот) и Мария Мельниковы

Glamour
Топ-5 лайфхаков перед сном Топ-5 лайфхаков перед сном

Следуя этим советам, ты можешь «навести красоту» еще с вечера

Лиза
Хотела летать Хотела летать

Ирина Иерусалимская всегда хотела быть только стюардессой

Домашний Очаг
Жили и жили Жили и жили

Век революции в портретах человека, дома, города

Русский репортер
Идет на опережение Идет на опережение

Регина Тодоренко никогда не останавливается

Glamour
По моему веленью По моему веленью

Наши мечты – не просто фантазии, а руководство к действию

Cosmopolitan
Слово королевы Слово королевы

Хелен Миррен — о своей русской крови, феминизме и стиле Мелании Трамп

Vogue
Собрано в России Собрано в России

Неутомимый и нестареющий Федор Бондарчук

Glamour
Со всей возможной любовью Со всей возможной любовью

Александр Цыпкин о письмах фанаток и планах на будущее

Glamour
Мистер Армани Мистер Армани

А есть ли счастье?

The Rake
Упасть по собственному желанию Упасть по собственному желанию

Альпинисты боятся сорваться, а роупджамперы идут в горы специально за этим

Популярная механика
Дет Мороз Дет Мороз

Как сделать так, чтобы и взрослые были сыты, и подростки целы и довольны жизнью?

Добрые советы
Принц на белом коне Принц на белом коне

Алексей Фролов построил посреди донской степи курорт

Tatler
Сила притяжения Сила притяжения

Почему различия – не помеха любви?

Psychologies
Mazda3 – Ford Focus Mazda3 – Ford Focus

На что сегодня делают ставку былые бестселлеры?

АвтоМир
Мастер церемоний Мастер церемоний

Кто в этом году был ведущим праздников номер один? Конечно, MC Андрей Малахов

Tatler
Открыть в приложении