История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Cамый полный фарш Cамый полный фарш

Кипящий котел балканской кухни

Psychologies
Где мои подарки? Где мои подарки?

Праздник – это подарки, но что делать, если их становится слишком много?

Домашний Очаг
Как все запутано Как все запутано

«Зачем просто, если можно сложно?»

Psychologies
Большая и чистая Большая и чистая

Какая она, настоящая любовь?

Cosmopolitan
Mazda3 – Ford Focus Mazda3 – Ford Focus

На что сегодня делают ставку былые бестселлеры?

АвтоМир
Все уместно Все уместно

Новое прочтение традиций — шале в Альпах по проекту архитектора Алирезы Разави

AD
12 новогодних конфликтов и способы их избежать 12 новогодних конфликтов и способы их избежать

Почему-то именно перед праздниками мы ссоримся особенно часто

Домашний Очаг
Артефакт особого назначения Артефакт особого назначения

Вещи, которые влияют на нашу судьбу

Psychologies
Пилатес: краткий курс Пилатес: краткий курс

Актриса Анна Хилькевич протестировала комплекс упражнений

Cosmopolitan
25 стильных пар 25 стильных пар

GQ выбрал 25 самых стильных пар России

GQ
Опасные порывы Опасные порывы

Что делать с неожиданными хобби партнеров

Cosmopolitan
Хватит капризничать! Хватит капризничать!

Что делать с проявлением детских негативных эмоций

Лиза
Новые аккумуляторы для автомобилей Новые аккумуляторы для автомобилей

Инновационные технологии в мире автомобильных аккумуляторов и источников питания

CHIP
Электрошок Электрошок

Неконтролируемое развитие электротранспорта грозит безопасности городской среды

АвтоМир
Потерять ребенка Потерять ребенка

Истории, в которых матери потеряли своих детей

СНОБ
«На следующий день после того, как он умер, за ним пришли из НКВД». Истории семей, переживших репрессии «На следующий день после того, как он умер, за ним пришли из НКВД». Истории семей, переживших репрессии

Заключительная история из книги «1917: моя жизнь после»

СНОБ
«Это круче, чем секс». Трудоголики о своей жизни «Это круче, чем секс». Трудоголики о своей жизни

«Сноб» поговорил с теми, для кого работа превратилась в настоящую зависимость

СНОБ
Все любят Дональда Все любят Дональда

Евгения Микулина оппонирует женщинам, которым омерзителен Трамп

GQ
Россия vs Америка: где дешевле жить Россия vs Америка: где дешевле жить

Семья с уровнем доходов среднего класса США в России окажется банкротом

СНОБ
Повернуть время вспять Повернуть время вспять

Морщинки – история нашей жизни. Но обязательно ли рассказывать ее окружающим? Любые признаки старения, будь то морщины, пигментация или дряблость кожи, говорят о пренебрежении. Как к окружающим, так и к достижениям науки. А значит, о нежелании работать над собой. Когда же нужно начинать бороться за свое лицо?

Psychologies
Арктический бурлак Арктический бурлак

«Бурлак» – грузовик, которому нипочем глубокий снег, лед, вода, болота

Популярная механика
«У меня нет друзей, никто не любит странных». Как живут с биполярным расстройством «У меня нет друзей, никто не любит странных». Как живут с биполярным расстройством

Люди с биполярным расстройством рассказали, как и из-за чего оно у них появилось

СНОБ
Че вам надо Че вам надо

Стивен Смит отправляется в Аргентину и находит родного брата Че Гевары

Esquire
Балтийский Трафальгар Балтийский Трафальгар

Победа в Выборгском сражении приблизила окончание войны

Популярная механика
«Квартиру забрали, меня загнали в долги». Истории людей, потерявших жилье «Квартиру забрали, меня загнали в долги». Истории людей, потерявших жилье

Об угрозах от коллекторов, черных риелторах, жизни на улице и мечте обрести дом

СНОБ
Однажды я так сильно заболела, что тут же выздоровела, или Грандиозный медицинский лохотрон Однажды я так сильно заболела, что тут же выздоровела, или Грандиозный медицинский лохотрон

Тема мошенничества в медицинском обслуживании далеко не нова

СНОБ
В пику опере В пику опере

«Сноб» встретился с режиссером первой оперы-променада «Пиковая дама»

СНОБ
Спать меньше, успевать больше Спать меньше, успевать больше

Как высыпаться и чувствовать себя бодрой за 5–6 часов сна

Лиза
Как быть независимым и не разориться Как быть независимым и не разориться

Осталось ли в индустрии роскоши место для независимых производителей?

СНОБ
Смерть трояка Смерть трояка

Банкноты в 200 и 2000 рублей наводят на размышления о путях российской истории

СНОБ
Открыть в приложении