Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Улететь в лето Улететь в лето

Не торопитесь переноситься из сугробов под пальмы. Взвесьте все за и против

Здоровье
Алексей Дмитриев. Большой и добрый великан Алексей Дмитриев. Большой и добрый великан

Интервью со звездой сериала "Боец" Алексеем Дмитриевым

Караван историй
Славься Джейк Славься Джейк

Джейк Джилленхол – один из главных голливудских актеров

Esquire
Настоящая палеодиета: что ученые нашли внутри ледяной мумии Эци Настоящая палеодиета: что ученые нашли внутри ледяной мумии Эци

Останки охотника, который жил 5400 лет назад, таят в себе множество загадок

ТехИнсайдер
Физики ограничили массу электронного антинейтрино Физики ограничили массу электронного антинейтрино

Физики сообщили о новом ограничении на массу электронного антинейтрино

N+1
11 домашних средств, которые помогут избавиться от зубной боли 11 домашних средств, которые помогут избавиться от зубной боли

11 домашних средств от зубной боли

Cosmopolitan
Под знаком рыб Под знаком рыб

Инновационные нейротропные препараты компания «Лактокор» испытывает на рыбах

Наука
Львы тянут, а Раки торопятся: в каком возрасте женятся мужчины разных знаков Львы тянут, а Раки торопятся: в каком возрасте женятся мужчины разных знаков

В каком возрасте обычно женятся мужчины разных знаков и почему

VOICE
Прописка по месту рождения Прописка по месту рождения

Анна Толстова о том, как Павла и Сергея Третьяковых переселили в новый музей

Weekend
Нейросеть DeepMind научилась удерживать плазму в токамаке Нейросеть DeepMind научилась удерживать плазму в токамаке

Нейросеть DeepMind готовят к работе на термоядерных реакторах

N+1
12 домашних средств против боли в горле с натуральным составом 12 домашних средств против боли в горле с натуральным составом

Боль в горле при не очень сильной простуде может доставлять большой дискомфорт

Cosmopolitan
Космические опасности: какие «сюрпризы» ожидали астронавтов во время полета на Луну? Космические опасности: какие «сюрпризы» ожидали астронавтов во время полета на Луну?

С какими опасностями столкнулись астронавты Нил Армстронг и Эдвин Олдрин?

Популярная механика
Биография Камилы Валиевой: путь от казанской звездочки до олимпийской чемпионки Биография Камилы Валиевой: путь от казанской звездочки до олимпийской чемпионки

Чем юная фигуристка Камила Валиева заслужила всенародную любовь

Cosmopolitan
Лучшая версия себя Лучшая версия себя

Избавиться от своих комплексов и стереотипов непросто, но вполне нам под силу!

Добрые советы
Анна Завтур Анна Завтур

Резидентка МДТ Анна Завтур играет женщину-змею

Собака.ru
Курс на (де)карбонизацию: экономика углерода в России и мире Курс на (де)карбонизацию: экономика углерода в России и мире

Можем ли мы внести вклад в то, чтобы сократить ущерб, нанесенный планете?

Inc.
Что есть на диете? Полезные и вкусные продукты, богатые белком Что есть на диете? Полезные и вкусные продукты, богатые белком

Какие продукты обеспечат тебя необходимым количеством белка на весь день

Cosmopolitan
Морская прогулка Морская прогулка

Интерьер, способный подарить прохладу и комфорт даже в самые жаркие дни

Идеи Вашего Дома
Токеномика Токеномика

Первый в мире анимационный NFT-сериал Take My Muffin

Популярная механика
Сергей Степин. Без обид Сергей Степин. Без обид

Чтобы не потерять веру, убеждал себя: это опыт. Пусть неудачный, но опыт

Коллекция. Караван историй
5 сложных браков и 4 громких развода любимца Голливуда Кэри Гранта 5 сложных браков и 4 громких развода любимца Голливуда Кэри Гранта

В кадре Кэри Грант играл в любовь, а за кадром вел сложную личную жизнь

Cosmopolitan
Лоуренс Гонсалес. Лоуренс Гонсалес.

Отрывок из книги Лоуренс Гонсалес — почему чувство юмора необходимо для спасения

Esquire
CAR-T клетки нашлись в крови излечившихся от лейкемии пациентов спустя десятилетие после введения CAR-T клетки нашлись в крови излечившихся от лейкемии пациентов спустя десятилетие после введения

CAR-T клетки способны присутствовать в организме онкобольных более 10 лет

N+1
В чем польза фисташек и как рассчитать их калорийность В чем польза фисташек и как рассчитать их калорийность

Порция фисташек поможет контролировать аппетит и принесет пользу организму

РБК
«Джоли ужасно целуется!»: самые кошмарные поцелуи актеров в кино «Джоли ужасно целуется!»: самые кошмарные поцелуи актеров в кино

Эти актеры с негодованием вспоминают поцелуи с коллегами на съемочной площадке

VOICE
10 женских заблуждений о мужчинах 10 женских заблуждений о мужчинах

Мужчины не так примитивны, как о них думают создания высшего уровня

Maxim
Ученые построили механическую модель сверления зуба Ученые построили механическую модель сверления зуба

Как ученые планируют в будущем уменьшить боль при лечении кариеса

N+1
Итог «Сандэнса»: Джесси Айзенберг — многообещающий режиссер. Разбираем его дебютный фильм «Когда ты закончишь спасать мир» Итог «Сандэнса»: Джесси Айзенберг — многообещающий режиссер. Разбираем его дебютный фильм «Когда ты закончишь спасать мир»

«Когда ты закончишь спасать мир» — фильм, который говорит о сложном с улыбкой

Esquire
Положительно заряженные: что заставляет человека оставаться оптимистом Положительно заряженные: что заставляет человека оставаться оптимистом

Ученые и философы отвечают на вопрос «Что вызывает у вас оптимизм?»

Esquire
Ведьма-атаманша: как Алена Арзамасская стала военачальницей во время восстания Разина Ведьма-атаманша: как Алена Арзамасская стала военачальницей во время восстания Разина

Алена Арзамасская — еретичка, воровка или «русская Жанна д’Арк»?

Forbes
Открыть в приложении