Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Магический феминизм Магический феминизм

«Пронзительно громко»: экранизация Сесилии Ахерн

Weekend
#инструктаж: как выгодно продать фамильные драгоценности #инструктаж: как выгодно продать фамильные драгоценности

Как оценить вещь и продать ее с максимальной выгодой

РБК
Сцены из ее жизни Сцены из ее жизни

Джессика Честейн снимает кино, признаваясь, что собирается изменить мир

Glamour
Верю в любовь Верю в любовь

Марина Зудина – о взаимной любви, которая должна случиться хоть раз в жизни

Домашний Очаг
Песнь валькирий: как жили реальные женщины в эпоху викингов Песнь валькирий: как жили реальные женщины в эпоху викингов

Отрывок из книги Йоханны Катрин Фриксдоттир «Валькирии. Женщины в мире викингов»

Forbes
Пятиминутный путеводитель по тайным комнатам Пятиминутный путеводитель по тайным комнатам

Кто скрывается за стеной гробницы Тутанхамона, где прятались бутлегеры, евреи?

Esquire
Нина Дворжецкая и Алексей Колган: Нина Дворжецкая и Алексей Колган:

Нина Дворжецкая и Алексей Колган — о своей семье, детях и любви

Караван историй
Чем заняться, когда очень скучно, — самые необычные варианты Чем заняться, когда очень скучно, — самые необычные варианты

Если ты вдруг заскучала, вдохновляйся идеями из нашего материала

Cosmopolitan
Неловкий разговор: как попросить партнера провериться на инфекции Неловкий разговор: как попросить партнера провериться на инфекции

У тебя обнаружили инфекцию, передающуюся половым путем. Откуда «оно»?

Cosmopolitan
Все непризнанные государства мира Все непризнанные государства мира

Где находятся и как себя чувствуют страны, которых не берут даже в ООН

Maxim
Стоит как каменный: 5 памятников члену со всего мира Стоит как каменный: 5 памятников члену со всего мира

От "Черного члена" в Новой Зеландии до Парка пенисов в Южной Корее

Playboy
Трава у дома Трава у дома

Всплески насыщенного изумрудного в отделке стен и мебели

Идеи Вашего Дома
Чарльз Диккенс. Тяжелые времена Чарльз Диккенс. Тяжелые времена

Непростая история жизни Чарльза Диккенса и его жены Кэтрин

Караван историй
Индиана Джонс без колониальных замашек: почему лучше играть в Uncharted, чем смотреть «Анчартед: на картах не значится» Индиана Джонс без колониальных замашек: почему лучше играть в Uncharted, чем смотреть «Анчартед: на картах не значится»

Почему фильм Анчартед сильно проигрывает первоисточнику?

Esquire
Тело в огне: почему появляется экзема и как с ней бороться Тело в огне: почему появляется экзема и как с ней бороться

Все о типах экземы, их особенностях и правильном лечении

Cosmopolitan
5 удивительных фактов о самой глубоководной части океана 5 удивительных фактов о самой глубоководной части океана

Учёные до сих пор очень мало знают об этих сложных для изучения регионах

Популярная механика
Как работает подземная буровая машина: спускаемся в шахту Как работает подземная буровая машина: спускаемся в шахту

Спуститесь в шахту и займите место за пультом управления редчайшего аппарата

Популярная механика
Спокойной ночи: 25 идей для декора спальни Спокойной ночи: 25 идей для декора спальни

Думаешь, в спальне только спят, и заморачиваться с ее обустройством не стоит?

Cosmopolitan
Как выглядят самые жуткие глубоководные существа: подборка фото ужасающих жителей подводного мира Как выглядят самые жуткие глубоководные существа: подборка фото ужасающих жителей подводного мира

Под водой скрывается множество странных жутких существ

ТехИнсайдер
Маловато будет Маловато будет

6 признаков того, что ты недобираешь калорий на своей диете

Лиза
История одного здания: Дом творчества Переделкино История одного здания: Дом творчества Переделкино

Здесь работали Пастернак, Чуковский, Тарковский, Окуджава, Высоцкий и другие

Культура.РФ
21 способ прокачать себя легально и с пользой 21 способ прокачать себя легально и с пользой

Вы всё еще в поисках выхода из зимней спячки? Держите список простых апдейтов

Men’s Health
Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем Проверь себя: сколько воды надо пить в день и зачем

Как понять, сколько воды нужно пить именно тебе?

Cosmopolitan
«Мама, я квадроциклист!» Собираем экипировку для начинающего райдера «Мама, я квадроциклист!» Собираем экипировку для начинающего райдера

Что надеть, если у вас есть квадроцикл и время, чтобы на нем кататься

Популярная механика
Что на самом деле означают надписи на этикетках продуктов Что на самом деле означают надписи на этикетках продуктов

Перевод странных терминов, которые ты видишь, когда берешь в руки буханку молока

Maxim
Самые необычные и пугающие обитатели морских глубин: от драконов до подводных киллеров Самые необычные и пугающие обитатели морских глубин: от драконов до подводных киллеров

Спорим, ты про таких морских созданий даже не слышал

Playboy
«Ты как маленький!» «Ты как маленький!»

Не говори такого никогда: фразы, которые «кастрируют» мужчин

Лиза
Почему нет месячных: 8 возможных причин задержки, если беременность исключена Почему нет месячных: 8 возможных причин задержки, если беременность исключена

Почему возникают задержки месячных и как с ними справиться?

Cosmopolitan
Приглушите свет: как освещенность квартиры влияет на ваше здоровье Приглушите свет: как освещенность квартиры влияет на ваше здоровье

Неправильное дозирование света может повлиять на здоровье

Популярная механика
Церковный дресс-код Церковный дресс-код

Одеяния православных священников напоминают об истории и славе церкви

Дилетант
Открыть в приложении