Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Наталья Варлей: «Что меня держит на этой земле? Любовь» Наталья Варлей: «Что меня держит на этой земле? Любовь»

«Из этой девочки может получиться новая Любовь Орлова»

Коллекция. Караван историй
12 животных, которые гораздо больше, чем ты думаешь (сравнительная галерея) 12 животных, которые гораздо больше, чем ты думаешь (сравнительная галерея)

Мало кто представляет себе истинный размер животных в отношении к человеку

Maxim
Дело не в еде: как я похудела на 47 кг Дело не в еде: как я похудела на 47 кг

Моя личная история – это не только история снижения веса

Новый очаг
Дядино кино Дядино кино

«Камон Камон»: сентиментальное путешествие XXI века

Weekend
9 доказанных преимуществ ашваганды для здоровья 9 доказанных преимуществ ашваганды для здоровья

Ашваганда — одна из самых важных трав в индийском учении аюрведа

Cosmopolitan
Особенности национальной кинопринцессы Особенности национальной кинопринцессы

«Номинация»: Надежда Михалкова диагностирует российское кино

Weekend
Как же жарко! 10 причин жара, связанных со здоровьем Как же жарко! 10 причин жара, связанных со здоровьем

Что-то стало жарковато… Или только ты это чувствуешь?

VOICE
Ребус без решения Ребус без решения

Как лента Пола Верховена переосмыслила наше представление о природе страсти

Robb Report
Слова сильнее молчания. О фильме «Камон Камон» Майкла Миллса Слова сильнее молчания. О фильме «Камон Камон» Майкла Миллса

«Камон Камон» — фильм о подрастающем поколении с Хоакином Фениксом

СНОБ
Она — моя! 10 звезд, которые скрывают своих жен Она — моя! 10 звезд, которые скрывают своих жен

10 звездных мужчин, которые предпочитают скрывать своих избранниц

VOICE
Крыша едет: фотоистория об американцах, живущих в трейлерах Крыша едет: фотоистория об американцах, живущих в трейлерах

Люди, которые живут в трейлерах, рассказывают, как докатились до такой жизни

Esquire
Интерьер для киномана Интерьер для киномана

.Квартира, оформленная в современной эстетике

Идеи Вашего Дома
Славься Джейк Славься Джейк

Джейк Джилленхол – один из главных голливудских актеров

Esquire
Тайлер Грегори Оконма Тайлер Грегори Оконма

Правила жизни репера Tyler, the Creator

Esquire
Как сжечь жир быстро и надолго: 12 работающих способов Как сжечь жир быстро и надолго: 12 работающих способов

Что делать, чтобы сброшенные килограммы не вернулись?

Cosmopolitan
Цифровая среда в помощь: почему любому бизнесу нужно мобильное приложение Цифровая среда в помощь: почему любому бизнесу нужно мобильное приложение

Какую роль в бизнесе играют мобильные приложения?

Популярная механика
Настоящая палеодиета: что ученые нашли внутри ледяной мумии Эци Настоящая палеодиета: что ученые нашли внутри ледяной мумии Эци

Останки охотника, который жил 5400 лет назад, таят в себе множество загадок

ТехИнсайдер
Вылечить нельзя, но помочь можно: всё, что нужно знать про эндометриоз Вылечить нельзя, но помочь можно: всё, что нужно знать про эндометриоз

К чему может привести эндометриоз?

Cosmopolitan
Трансплантологи изменили группу крови у донорских легких Трансплантологи изменили группу крови у донорских легких

Трансплантологи отрезали A-антиген с поверхности эндотелиальных клеток

N+1
Косметическая империя, созданная парикмахером из Рязани: история компании Max Factor Косметическая империя, созданная парикмахером из Рязани: история компании Max Factor

Как Максимилиан Факторович создал фирму, поставляющую грим всему Голливуду

VC.RU
Умиротворяющая атмосфера Умиротворяющая атмосфера

На первый взгляд в интерьере этой квартиры доминирует современная эстетика

Идеи Вашего Дома
В чем польза фисташек и как рассчитать их калорийность В чем польза фисташек и как рассчитать их калорийность

Порция фисташек поможет контролировать аппетит и принесет пользу организму

РБК
Токеномика Токеномика

Первый в мире анимационный NFT-сериал Take My Muffin

Популярная механика
Пора или нет? Пора или нет?

Как долго на самом деле нужно готовиться к лету в спортзале

Лиза
Как обеспечить мир и гармонию между старшими и младшими детьми Как обеспечить мир и гармонию между старшими и младшими детьми

Как подготовить старших к появлению младших и обеспечить их сосуществование

СНОБ
Археологи нашли в Норвегии вытаявшие из ледника древние стрелы и «палки-пугалки» Археологи нашли в Норвегии вытаявшие из ледника древние стрелы и «палки-пугалки»

Археологи исследовали территорию горного перевала Сандгровскардет

N+1
У истоков интернет-порно: о чем на самом деле сериал «Пэм и Томми» У истоков интернет-порно: о чем на самом деле сериал «Пэм и Томми»

Минисериал о главном секс-скандале 1990-х с участием Памелы Андерсон

РБК

Что было источником цунами, которое охватило весь земной шар?

Популярная механика
Актриса Мария Мацель о «Перевале Дятлова», Берлинале и дружбе с Chanel Актриса Мария Мацель о «Перевале Дятлова», Берлинале и дружбе с Chanel

Интервью с актрисой Марией Мацель

Cosmopolitan
«Сладостное припоминание — это ключевое понятие» «Сладостное припоминание — это ключевое понятие»

Леонид Парфенов о русских грузинах, евреях и ностальгии по СССР

Weekend
Открыть в приложении