Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ирина и Денис Клявер: Ирина и Денис Клявер:

Самонадеянный, самоуверенный, красивый нахал

Коллекция. Караван историй
Альфред Нобель: биография человека, который изменил мир — отрывок из книги Альфред Нобель: биография человека, который изменил мир — отрывок из книги

История жизни Нобеля и его семьи

СНОБ
Правила секса Светланы Бондарчук Правила секса Светланы Бондарчук

Приглашенный главный редактор делится открытиями на пути принятия себя

Psychologies
CAR-T клетки нашлись в крови излечившихся от лейкемии пациентов спустя десятилетие после введения CAR-T клетки нашлись в крови излечившихся от лейкемии пациентов спустя десятилетие после введения

CAR-T клетки способны присутствовать в организме онкобольных более 10 лет

N+1
15 фраз о любви, которые растопят самое холодное сердце 15 фраз о любви, которые растопят самое холодное сердце

Мы нашли 15 самых прекрасных цитат о любви из романтических фильмов

Cosmopolitan
Биотин для волос: работает ли он? Биотин для волос: работает ли он?

Что такое биотин и как он влияет на волосы?

Cosmopolitan
Об этом не расскажут в школе: 5 малоизвестных фактов из истории России Об этом не расскажут в школе: 5 малоизвестных фактов из истории России

Неожиданные вопросы об истории России

Популярная механика

Сценаристы, присмотритесь к возможным идеям для романтических фильмов

Playboy
Фигура речи Фигура речи

Vogue расспросил женщин о том, как им удалось наладить с телом идеальную связь

Vogue
7 лучших упражнений, которые быстро подтянут грудь 7 лучших упражнений, которые быстро подтянут грудь

Как натренировать мышцы груди?

Cosmopolitan
Какое место в медальном зачете Олимпиады заняла бы Госдума? Какое место в медальном зачете Олимпиады заняла бы Госдума?

Какой результат по медалям показывают наши депутаты

Maxim
Головная боль предпринимателя: как улучшить сайт без ущерба для бизнеса Головная боль предпринимателя: как улучшить сайт без ущерба для бизнеса

Как поставить доработки и улучшения сайта на поток без ущерба для бизнеса

Inc.
Инвазивные жабы начали убивать мадагаскарских змей Инвазивные жабы начали убивать мадагаскарских змей

Мадагаскарские ужи массово погибают от инвазивного вида жаб

N+1
Я у мамы программист: как найти лучший IT-курс для ребенка Я у мамы программист: как найти лучший IT-курс для ребенка

Как обучить ребенка программированию?

Популярная механика
Как промыть систему охлаждения и ничего не сломать Как промыть систему охлаждения и ничего не сломать

Что такое система охлаждения двигателя и как ее промывать?

РБК
Что можно приготовить на сковороде: шесть рецептов простых блюд Что можно приготовить на сковороде: шесть рецептов простых блюд

Ищешь, что можно приготовить на сковороде из обычных продуктов и очень быстро?

Playboy
Самые интересные факты о «Томе и Джерри» Самые интересные факты о «Томе и Джерри»

Обвинения в пропаганде расизма семь премий «Оскар»

Maxim
Средиземноморская диета: плюсы, минусы, список продуктов и пример меню Средиземноморская диета: плюсы, минусы, список продуктов и пример меню

Средиземноморская диета — одна из самых разнообразных и питательных диет

Cosmopolitan
Считаем внимательно: какой процент жира идеален для твоего организма Считаем внимательно: какой процент жира идеален для твоего организма

Знатоки ЗОЖ знают — красота тела зависит от процента жира в организме

Cosmopolitan
«Узелки любви»: принцесса Диана терпела головную боль ради любимой тиары «Узелки любви»: принцесса Диана терпела головную боль ради любимой тиары

Диана Спенсер шла на жертвы из-за полюбившейся тиары

Cosmopolitan
«Они пытались убить меня! Но я не умерла!»: Бритни Спирс обвинила менеджеров «Они пытались убить меня! Но я не умерла!»: Бритни Спирс обвинила менеджеров

Бритни Спирс рассказала о бывших концертных менеджерах

Cosmopolitan
6 пород собак, которые подходят аллергикам и детям, а также прекрасно чувствуют себя в маленькой квартире 6 пород собак, которые подходят аллергикам и детям, а также прекрасно чувствуют себя в маленькой квартире

Лучшие варианты пород собак, которые помещаются в квартире и подходят детям

ТехИнсайдер
«Бери на таран»: 7 скандальных инцидентов со свадебными кортежами (видео) «Бери на таран»: 7 скандальных инцидентов со свадебными кортежами (видео)

Гонки с преследованием, остановка движения на МКАД: свадебные истории

РБК
Почему перед месячными увеличивается вес: причины и как этого избежать Почему перед месячными увеличивается вес: причины и как этого избежать

Что, если ты проснулась на пару килограммов тяжелее, чем всегда

VOICE
Заработала полмиллиона за один заказ Заработала полмиллиона за один заказ

Кто такие иллюстраторы и чем они отличаются от художников

Лиза
Как построить механизм поиска и усиления product/market fit: история Superhuman Как построить механизм поиска и усиления product/market fit: история Superhuman

Достижение product/market fit — фундамент успеха или провала?

VC.RU
Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови

Лайфхаки, которые помогут снизить уровень глюкозы в организме

VOICE
“Мы не имеем права на ошибку” “Мы не имеем права на ошибку”

Конфликтолог помогает решить проблемы в общем бизнесе

Psychologies
Что купить вместо «Крузака»: пять альтернатив Toyota Land Cruiser 300 Что купить вместо «Крузака»: пять альтернатив Toyota Land Cruiser 300

Какие в России есть альтернативы внедорожнику Toyota Land Cruiser 300

РБК
Шины-убийцы: все, что нужно знать о канцерогенах в резине Шины-убийцы: все, что нужно знать о канцерогенах в резине

Автомобильные колеса сами по себе зло

Maxim
Открыть в приложении