Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Директор московской «Ночлежки» Дарья Байбакова: «На чувстве вины далеко не уедешь» Директор московской «Ночлежки» Дарья Байбакова: «На чувстве вины далеко не уедешь»

Как социальный проект «Ночлежка» стал бизнесом

СНОБ
Как стартап борется со смертью с помощью миллиардов Безоса и нобелевских лауреатов Как стартап борется со смертью с помощью миллиардов Безоса и нобелевских лауреатов

Сможет ли Altos Labs обмануть смерть?

Forbes
Славься Джейк Славься Джейк

Джейк Джилленхол – один из главных голливудских актеров

Esquire
Должны были состариться вместе: почему расстались Джейсон Момоа и Лиза Боне Должны были состариться вместе: почему расстались Джейсон Момоа и Лиза Боне

Почему распался красивый и крепкий союз Джейсона Момоа и Лизы Боне?

VOICE
Как собрать майнинг ферму: пошаговая инструкция Как собрать майнинг ферму: пошаговая инструкция

Майнинг ферма: с этапа покупки комплектующих до их соединения друг с другом

CHIP
Небесный пируэт Небесный пируэт

Интерьер этой небольшой квартиры завораживает видами из окон

SALON-Interior
10 лучших комедий ко Дню святого Валентина 10 лучших комедий ко Дню святого Валентина

Уютный плед, вкусная еда и смешные комедии — беспроигрышный вариант свидания

РБК
Синтетические люди и оцифрованные вещи: как метавселенные изменят наш мир Синтетические люди и оцифрованные вещи: как метавселенные изменят наш мир

Выступления с CG EVENT — о киберпанке и метавселенных

Популярная механика
5 лайфхаков, которые позволяют разграничить работу и личную жизнь в смартфоне 5 лайфхаков, которые позволяют разграничить работу и личную жизнь в смартфоне

Эффективные способы разграничения личного и рабочего пространства в смартфоне

CHIP
Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история

История девушки, которая семь лет боролась с бесплодием, а потом сделала аборт

VOICE
Украденное солнце и Божья стрела: во что верили славяне Украденное солнце и Божья стрела: во что верили славяне

Как на Руси вызывали дождь, кормили ветер и отпугивали нечистую силу от светила

Культура.РФ
Что такое трансжиры и почему их запретили почти все страны Что такое трансжиры и почему их запретили почти все страны

Трансжиры часто называют бичом XX века

РБК
Лучшие вопросы для игры в Лучшие вопросы для игры в

Как весело отдохнуть в компании можно за игрой в "Я никогда не"

Cosmopolitan
Чем обязан Чем обязан

Должен ли тебе что-то парень, с которым вы решили быть вместе?

Cosmopolitan
Съесть, чтобы… Съесть, чтобы…

Мы нашли еще одну причину изменить отношение к еде

Glamour
Евгений Матвеев. Любовь земная. Интервью с дочерью актера Светланой Евгений Матвеев. Любовь земная. Интервью с дочерью актера Светланой

Дочь Евгения Матвеева рассказывает о своем знаменитом отце

Караван историй
Все умрут, а я останусь: 30 самых неприхотливых комнатных растений Все умрут, а я останусь: 30 самых неприхотливых комнатных растений

Эти 30 зеленых красавцев совершенно неприхотливы в уходе

Cosmopolitan
«Они пытались убить меня! Но я не умерла!»: Бритни Спирс обвинила менеджеров «Они пытались убить меня! Но я не умерла!»: Бритни Спирс обвинила менеджеров

Бритни Спирс рассказала о бывших концертных менеджерах

Cosmopolitan
Папа, пчеловод и даже женщина: 7 удивительных фактов о святом Валентине Папа, пчеловод и даже женщина: 7 удивительных фактов о святом Валентине

Кем был святой Валентин, которого мы чествуем 14 февраля?

Cosmopolitan
Костюм преткновения Костюм преткновения

История костюма «зут»

Вокруг света
Вся наша жизнь игра: топ самых интересных настольных игр для маленькой и большой компании Вся наша жизнь игра: топ самых интересных настольных игр для маленькой и большой компании

Самые интересные и популярные настольные игры для веселых компаний последних лет

Популярная механика
10 причин, почему кошки лучше, чем собаки 10 причин, почему кошки лучше, чем собаки

Пора признаться, что кошки тебе действительно нравятся

Maxim
Песенка смета: как бесперспективные музыканты заработали десятки миллионов долларов на чужой музыке Песенка смета: как бесперспективные музыканты заработали десятки миллионов долларов на чужой музыке

Esquire разбирается в масштабной афере с авторскими правами на YouTube

Esquire
От мышиной водки до виски со вкусом груди: 5 самых необычных алкогольных напитков в мире От мышиной водки до виски со вкусом груди: 5 самых необычных алкогольных напитков в мире

Заскучал от темного крафтового и белого сухого? Лови варианты поинтереснее

Playboy
Инвазивные жабы начали убивать мадагаскарских змей Инвазивные жабы начали убивать мадагаскарских змей

Мадагаскарские ужи массово погибают от инвазивного вида жаб

N+1
Итак, вы решили переехать в другую страну: гид начинающего эмигранта Итак, вы решили переехать в другую страну: гид начинающего эмигранта

Какими должны быть первые шаги начинающего эмигранта и какие факторы учесть

Forbes
Бал-маскарад Бал-маскарад

Нарядный интерьер с французским настроением в современной московской квартире

AD
Мал, да удал Мал, да удал

«Магический реализм» микромозаики

Robb Report
«Мы преуменьшаем эмоции»: что скрывается за тревожностью и как с ней справиться «Мы преуменьшаем эмоции»: что скрывается за тревожностью и как с ней справиться

Простые, но эффективные техники, которые позволят справиться с тревогой

Forbes
5 ошибок Владимира Завертайлова, основателя scrum-студии «Сибирикс» 5 ошибок Владимира Завертайлова, основателя scrum-студии «Сибирикс»

Основатель scrum-студии «Сибирикс» о своих неудачных идеях и ошибках

Inc.
Открыть в приложении