Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Незаконнорожденный мой сын Незаконнорожденный мой сын

Дэмиен Херли строил планы на деньги своего отца, но тут в дело вмешался дедушка

Tatler
«Аленушка»: первая версия девочки с персиками «Аленушка»: первая версия девочки с персиками

Почему картина Васнецова «Аленушка» оставляет гнетущее чувство

Вокруг света
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Как украсить дом экологично: художница Алиса Рыжкова создает интерьерные мобили из переработанных материалов Как украсить дом экологично: художница Алиса Рыжкова создает интерьерные мобили из переработанных материалов

Алиса Рыжкова создает скульптуры с использованием переработанных материалов

Esquire
Коренной зуд Коренной зуд

Актриса Дакота Джонсон решила пустить корни в модернистском особняке XX века

AD
Почему сворачивается наша кровь: система гемостаза и ее «опции» Почему сворачивается наша кровь: система гемостаза и ее «опции»

Гемостаз таит в себе множество до сих пор не разгаданных наукой тайн

Популярная механика
Вызов на ковер Вызов на ковер

Получив приглашение на «Оскар», беритесь за телефон

Tatler
«Мои дети — лучшие в классе» «Мои дети — лучшие в классе»

Оксана Акиньшина о воспитании собственных детей и работе над собой

OK!
Правила жизни Кейси Аффлека Правила жизни Кейси Аффлека

Кейси Аффлек: Иногда я изо всех сил хочу забыть свое детство

Esquire
Знаки зодиака, которые не умеют признаваться в любви, - кто они? Знаки зодиака, которые не умеют признаваться в любви, - кто они?

Знаки, которые скорее язык себе откусят, чем признаются в любви?

Cosmopolitan
Бомбически рекомендую: Дмитрий Snake Хакимов советует книгу, музей и сериал Бомбически рекомендую: Дмитрий Snake Хакимов советует книгу, музей и сериал

Дмитрий Snake Хакимов рассказал, что произвело на него впечатление

Maxim
Вылет задерживается Вылет задерживается

7 способов справиться с панической атакой во время полета

Лиза
Битва экосистем: чему стоит поучиться «Сберу», «Яндексу» и Mail.ru у китайских IT-гигантов Битва экосистем: чему стоит поучиться «Сберу», «Яндексу» и Mail.ru у китайских IT-гигантов

Какие вопросы вызывают попытки российских IT-гигантов повторить успех Китая?

Forbes
Выживает слабый: как Чарлз Дарвин опровергал свою же теорию Выживает слабый: как Чарлз Дарвин опровергал свою же теорию

190 лет назад великий ученый Чарлз Дарвин поднялся на борт корабля «Бигль»

Вокруг света
Хирурги против: какие операции просят пациенты и почему профи им отказывают Хирурги против: какие операции просят пациенты и почему профи им отказывают

Операции, которые хороший хирург точно откажется делать

Cosmopolitan
Судьба и тайна смерти Мэрилин Монро: звездный расклад таро Судьба и тайна смерти Мэрилин Монро: звездный расклад таро

Ей удалось покорить миллионы сердец. Сегодня мы узнаем почему

Cosmopolitan
Из дома вышел человек Из дома вышел человек

Александр Горбатов о том, что такого невероятного в Куршской косе

OK!
От Иннополиса до Усадьбы Жадины: что такое ойконимы и зачем их изучать От Иннополиса до Усадьбы Жадины: что такое ойконимы и зачем их изучать

Что такое ойконимы и как их изучают

Forbes
Сольная партия Сольная партия

Почему все больше женщин выбирают жизнь без мужчины

Лиза
Ваши ноги: 10 проблем, о которых нужно знать Ваши ноги: 10 проблем, о которых нужно знать

Неудобная обувь и неправильный образ жизни способны разрушить здоровье стоп

Домашний Очаг
Система ценностей Система ценностей

Почему так сложно быть довольными собой?

Psychologies
Виктор Пелевин: Transhumanism Inc. Отрывок из нового романа Виктор Пелевин: Transhumanism Inc. Отрывок из нового романа

Отрывок из нового романа-квеста Виктора Пелевина: истории о любви и смерти

СНОБ
Не ем булки и толстею: 7 неожиданных причин набора веса Не ем булки и толстею: 7 неожиданных причин набора веса

В чем же может быть причина резкого набора веса?

Cosmopolitan
Все умрут, а я останусь: истории единственных выживших в воздухе, в море, на земле и под землей Все умрут, а я останусь: истории единственных выживших в воздухе, в море, на земле и под землей

Некоторые люди выживают вопреки всему и потом живут долгие годы

Вокруг света
Земля свободных людей Земля свободных людей

Как появились государства Африки и почему они так называются

Вокруг света
Осторожно: борщевик! Осторожно: борщевик!

Что делать при ожоге борщевиком?

Лиза
Как определить размер перчаток – подробная инструкция по выбору идеальной пары Как определить размер перчаток – подробная инструкция по выбору идеальной пары

Как правильно измерить руку и выбрать верный размер перчаток

Cosmopolitan
Дэвид Харбор Дэвид Харбор

Красный Страж из «Черной вдовы» Дэвид Харбор о пончиках и Марксе

Maxim
Крылья для людей Крылья для людей

История парусных кораблей

Вокруг света
«Стол № 1»: кому нужна диета. Рецепты и мнение эксперта «Стол № 1»: кому нужна диета. Рецепты и мнение эксперта

«Стол № 1» — старая диета по-прежнему интересует врачей и пациентов

РБК
Открыть в приложении