Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Группа здоровья Группа здоровья

Что полезнее для художника — Париж, Краснодар или виртуальная реальность?

Tatler
«Когда мужа уволили, я испытала стыд, а затем… благодарность» «Когда мужа уволили, я испытала стыд, а затем… благодарность»

Для многих увольнение — один из главных страхов

Psychologies
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Фильмы про моду и стиль: наш топ-5 Фильмы про моду и стиль: наш топ-5

Документальные, художественные, спорные и просто красивые фильмы про стиль

Playboy
Каждый волен быть тем, кто он есть Каждый волен быть тем, кто он есть

Собеседник – режиссёр Алан Бадоев

Playboy
5 сценариев из детства, от которых лучше избавиться 5 сценариев из детства, от которых лучше избавиться

Как установки из детства ограничивают нашу жизнь и делают нас напряженными

Psychologies
Екатерина Климова: «Счастье — никуда не мчаться, никому ничего не доказывать» Екатерина Климова: «Счастье — никуда не мчаться, никому ничего не доказывать»

Чувствую, необходимо остановиться. Хотя бы чтобы представить свое будущее

Караван историй

Каково это — жить с ощущением постоянной тьмы вокруг

Esquire
Передумали: Кэмпбелл, Диаз и еще 6 чайлдфри-звезд, неожиданно ставших родителями Передумали: Кэмпбелл, Диаз и еще 6 чайлдфри-звезд, неожиданно ставших родителями

Каждый из них… неожиданно для всех стал родителем

Cosmopolitan
«…Страдающему от голода и болезней народу России» «…Страдающему от голода и болезней народу России»

Иностранная помощь голодающим в Поволжье в 1921–1923 годах

Дилетант
Быстрее, выше, хитрее Быстрее, выше, хитрее

В чем еще, помимо силы и ловкости, соревнуются участники Олимпиад

Forbes
«Воспитание машин: Новая история разума» «Воспитание машин: Новая история разума»

Голосовые помощники — отрывок из книги «Воспитание машин: Новая история разума»

N+1
Бомбически рекомендую: Дмитрий Snake Хакимов советует книгу, музей и сериал Бомбически рекомендую: Дмитрий Snake Хакимов советует книгу, музей и сериал

Дмитрий Snake Хакимов рассказал, что произвело на него впечатление

Maxim
Шампанское священной дружины Шампанское священной дружины

Глупый и не совсем приличный финал жизни героического генерала Скобелева

Вокруг света
Ферментируй это: продукты, которые стоит добавить в ваш рацион Ферментируй это: продукты, которые стоит добавить в ваш рацион

Ферментируй для исправной работы пищеварения.

GQ
Пища для красоты Пища для красоты

Что есть и пить, чтобы это отразилось на коже лучшим образом?

Здоровье
15 неочевидных возможностей «Яндекс. Карты», которые полезно знать 15 неочевидных возможностей «Яндекс. Карты», которые полезно знать

«Яндекс. Карты» — устроить виртуальную инструкцию и записаться на шиномонтаж

Maxim
5 фишек Lexus RX, которые удивляют даже сейчас 5 фишек Lexus RX, которые удивляют даже сейчас

Кроссовер Lexus RX до сих пор способен удивлять

Maxim
Здоров ли ваш мозг? Ученые выяснили, что первые признаки заболеваний центральной нервной системы можно определить с помощью простого физического теста Здоров ли ваш мозг? Ученые выяснили, что первые признаки заболеваний центральной нервной системы можно определить с помощью простого физического теста

Работа вашего мозга напрямую связана с силой хвата

Inc.
От «Ребекки» до «Смерти на Ниле»: лучшие фильмы про расследования загадочных убийств От «Ребекки» до «Смерти на Ниле»: лучшие фильмы про расследования загадочных убийств

Подборка выдающихся картин про таинственные преступления

Playboy
Что надо знать водителям о знаке «Пешеходный переход»: нюансы и штрафы Что надо знать водителям о знаке «Пешеходный переход»: нюансы и штрафы

Какие предписания дает знак «Пешеходный переход»?

РБК
Сидячая работа: 5 главных мифов о снайперах Сидячая работа: 5 главных мифов о снайперах

Работа снайпера — тяжелый труд, вокруг которого развелось множество мифов

Maxim
Квантовый процессор превратили во временной кристалл с упорядоченными собственными состояниями Квантовый процессор превратили во временной кристалл с упорядоченными собственными состояниями

Ученые сообщили о создании истинного дискретного временного кристалла

N+1
«Делами, не словами»: как Эммелин Панкхерст добилась избирательного права для женщин «Делами, не словами»: как Эммелин Панкхерст добилась избирательного права для женщин

Суфражистки под руководством Панкхерст они добились для женщин права голосовать

Forbes
Друг человека: как собаки спасают людей Друг человека: как собаки спасают людей

Собаки выручают людей в самых трудных жизненных ситуациях

Psychologies
Правила жизни Николая Валуева Правила жизни Николая Валуева

Правила жизни боксера Николая Валуева

Esquire
6 фильмов с Маколеем Калкиным, кроме «Один дома» 6 фильмов с Маколеем Калкиным, кроме «Один дома»

Подборка лучших ролей Маколея Калкина

GQ
История рекламы в России История рекламы в России

Как появилась реклама в России

Культура.РФ
11 любопытных фактов о фонтане Треви 11 любопытных фактов о фонтане Треви

Туристы, кидающие монетки в фонтан Треви, всего лишь загадывают желание

Вокруг света
Как выглядят дочери российских режиссеров в бикини: Меньшова, Михалкова и другие Как выглядят дочери российских режиссеров в бикини: Меньшова, Михалкова и другие

Дочери мэтров российского кинематографа обладают прекрасными внешними данными

Cosmopolitan
Открыть в приложении