Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Группа здоровья Группа здоровья

Что полезнее для художника — Париж, Краснодар или виртуальная реальность?

Tatler
Знак Венеры: что это такое и почему он не менее важен, чем знак зодиака Знак Венеры: что это такое и почему он не менее важен, чем знак зодиака

Знаешь ли ты, что у тебя есть еще и знак Венеры?

Cosmopolitan
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Под Суздалем нашли финно-угорский клад эпохи Великого переселения народов Под Суздалем нашли финно-угорский клад эпохи Великого переселения народов

В Суздальском Ополье нашли клад, времен эпохи Великого переселения народов

N+1
Владимир Мухин Владимир Мухин

Питательный и разнообразный шеф русских вечеринок – от Эрмитажа до Донской степи

Tatler
«Было очень больно»: как выпускник Бауманки придумал умные ремешки для Apple Watch и заработал $2 млн за год «Было очень больно»: как выпускник Бауманки придумал умные ремешки для Apple Watch и заработал $2 млн за год

Станислав Горбунов придумал умные браслеты, но совершил все ошибки на старте

Forbes
К сожаленью, день рожденья К сожаленью, день рожденья

Личные праздники в этом году были очень сильно декорированы

Tatler
Прозрачные брови: главный бьюти-тренд, который точно тебе подойдет Прозрачные брови: главный бьюти-тренд, который точно тебе подойдет

Брови — это чуть ли не самая важная составляющая трендового бьюти-образа

Cosmopolitan
Ваши ноги: 10 проблем, о которых нужно знать Ваши ноги: 10 проблем, о которых нужно знать

Неудобная обувь и неправильный образ жизни способны разрушить здоровье стоп

Домашний Очаг
«Тот усатый, который ездит по миру и ест тараканов». Отрывок из книги телеведущего-путешественника Михаила Кожухова «Тот усатый, который ездит по миру и ест тараканов». Отрывок из книги телеведущего-путешественника Михаила Кожухова

Фрагмент из книги Михаила Кожухова «Путешествие, которое никто не повторит»

СНОБ
Мифы и правда о сексе в викторианской Англии Мифы и правда о сексе в викторианской Англии

Эротические забавы британцев в XIX веке

Maxim
Нужно ли выходить из зоны комфорта, чтобы быть счастливым? Нужно ли выходить из зоны комфорта, чтобы быть счастливым?

Можно ли жить счастливо и быть успешным, не покидая «зоны комфорта»?

Psychologies
Попа Дженнифер Лопес, Урюпинск и еще 6 вещей, о которых все слышали, но мало кто видел Попа Дженнифер Лопес, Урюпинск и еще 6 вещей, о которых все слышали, но мало кто видел

Вот тебе статья о вещах, что у всех на слуху, но не у всех на виду

Maxim
Почему пингвины не летают Почему пингвины не летают

Пингвины кажутся неудачной шуткой эволюции, однако у эволюции нет чувства юмора

Вокруг света
18 признаков того, что вы высокочувствительный человек 18 признаков того, что вы высокочувствительный человек

«Высокочувствительный» — слово, которыми сегодня разбрасываются направо и налево

Psychologies
«Я предпочитаю умереть»: что говорят девушки Афганистана о ситуации в стране «Я предпочитаю умереть»: что говорят девушки Афганистана о ситуации в стране

Боевики только пообещали, что женщины не будут «жертвами»

Maxim
Остров ожидания Остров ожидания

Как Филиппу не повезло стать божеством

Maxim
Тише едешь Тише едешь

Квартира в необычном классическом интерьере

AD
Идти мириться — не годится: что говорит о мужчине его поведение после ссоры Идти мириться — не годится: что говорит о мужчине его поведение после ссоры

Ты можешь многое узнать о своем партнере по тому, как он ведет себя после ссоры

Cosmopolitan
Аргентинский «отец ящериц» пролил свет на эволюцию чешуйчатых и клювоголовых Аргентинский «отец ящериц» пролил свет на эволюцию чешуйчатых и клювоголовых

Палеонтологи обнаружили череп представителя лепидозавров

N+1
Гало: таинственные знамения небес Гало: таинственные знамения небес

С древнейших времен небо манило людей

Вокруг света
Финский сервелат, зачистка дач и мультик про Бабу-ягу: 10 фактов об Олимпиаде-1980 Финский сервелат, зачистка дач и мультик про Бабу-ягу: 10 фактов об Олимпиаде-1980

XXII летние Олимпийские игры проходили в столице СССР, городе Москве

Вокруг света
«Никакой магии»: как сервис CarPrice чуть не разорился, но в пандемию нарастил обороты «Никакой магии»: как сервис CarPrice чуть не разорился, но в пандемию нарастил обороты

Как онлайн-аукцион авто CarPrice совершал ошибки и потом их исправлял

Forbes
Конкуренты окрошки: 5 холодных супов из Азии, Америки и Африки Конкуренты окрошки: 5 холодных супов из Азии, Америки и Африки

Холодные супы в жаркое время года готовят в Индии, Корее, США и других странах

Вокруг света
В MIT разработали нейропротез, который воспроизводит тактильные ощущения В MIT разработали нейропротез, который воспроизводит тактильные ощущения

Протез, который может частично восстановить тактильные ощущения

Inc.
Темная правда о клане Кеннеди: измены, наркотики, трагические смерти и тайны Темная правда о клане Кеннеди: измены, наркотики, трагические смерти и тайны

Семья Кеннеди переживала великие победы и огромные трагедии

VOICE
Гигантские муравьеды расширили территории в ответ на нехватку лесных убежищ Гигантские муравьеды расширили территории в ответ на нехватку лесных убежищ

В условиях холодной или жаркой погоды муравьедам нужно прятаться в лесу

N+1
В НИУ ВШЭ создали интерактивную карту истории рок-музыки в Екатеринбурге В НИУ ВШЭ создали интерактивную карту истории рок-музыки в Екатеринбурге

Карта истории рок-музыки в Екатеринбурге

Популярная механика
Нагрев в анизоле повысил эффективность и стабильность солнечных элементов Нагрев в анизоле повысил эффективность и стабильность солнечных элементов

Солнечные элементы становятся эффективнее и стабильнее

N+1
Темные данные: как IT-гиганты в США добились налоговых льгот на $800 млн Темные данные: как IT-гиганты в США добились налоговых льгот на $800 млн

Как IT-гиганты добились налоговых льгот

Forbes
Открыть в приложении