Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Полярные ворота Полярные ворота

Как остановить отъезд людей из богатой Мурманской области

Forbes
«Божественная комедия»: каким получился альбом Канье Уэста «Donda» «Божественная комедия»: каким получился альбом Канье Уэста «Donda»

О чем Канье Уэст решил поведать миру с помощью своего альбома «Donda»

РБК
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Большое интервью с Даней Регбистом о страхе, мужестве и боях на TopDog Большое интервью с Даней Регбистом о страхе, мужестве и боях на TopDog

А также о конфликте с Артемом Тарасовым, искусстве и многом другом.

GQ
Надо жить играючи Надо жить играючи

Светская Москва увлеклась психологической игрой лила

Vogue
«Я первая увидела! Я первая заметила!»: история марсианских иллюзий «Я первая увидела! Я первая заметила!»: история марсианских иллюзий

Странные находки на Марсе

Популярная механика
Наша няня горько плачет Наша няня горько плачет

Рука, качающая колыбель, как известно, правит миром

Tatler
Анатомия протеста Анатомия протеста

Как послушные малыши превращаются в неуправляемых подростков?

Tatler
Бытовая магия: как превратить пикник в магический и какие провести ритуалы Бытовая магия: как превратить пикник в магический и какие провести ритуалы

Волшебные вещи, которые сделают вылазку на природу по-настоящему волшебной

Cosmopolitan
Вылет задерживается Вылет задерживается

7 способов справиться с панической атакой во время полета

Лиза
Хорошо устроилась Хорошо устроилась

Трудно быть новенькой в офисе

Cosmopolitan
Вера Тихонова. Если бы не ты: потерять любимого мужа, помогать пережить потери другим Вера Тихонова. Если бы не ты: потерять любимого мужа, помогать пережить потери другим

Краснодарская журналистка находит слова для тех, кто потерял близких

Домашний Очаг
Обучение палочника. Пенсионеры в современном мире Обучение палочника. Пенсионеры в современном мире

Многие пенсионеры чувствуют себя оторванными от жизни

СНОБ
Олимпиада на авось Олимпиада на авось

Разгром сборной царской России в V Олимпийских играх

Вокруг света
11 правил секса с малознакомкой 11 правил секса с малознакомкой

Как вести себя с девушкой, чтобы она /не/захотела остаться после совместной ночи

Maxim
«Хирургия на линии фронта». Отрывок из книги о военном враче «Хирургия на линии фронта». Отрывок из книги о военном враче

Глава из книги военного врача: каково проводить операции во время обстрелов

СНОБ
Олимпиада 2030 Олимпиада 2030

Что ждет мировой спорт в ближайшее десятилетие

Men’s Health
Вопрос психологу: что такое пассивная агрессия и как на нее реагировать? Вопрос психологу: что такое пассивная агрессия и как на нее реагировать?

Как распознать пассивную агрессию и научиться правильно на нее реагировать?

Esquire
Что с собой делает Меланья Трамп и сколько это стоит Что с собой делает Меланья Трамп и сколько это стоит

Сколько стоит красота бывшей первой леди США?

Cosmopolitan
Битва экосистем: чему стоит поучиться «Сберу», «Яндексу» и Mail.ru у китайских IT-гигантов Битва экосистем: чему стоит поучиться «Сберу», «Яндексу» и Mail.ru у китайских IT-гигантов

Какие вопросы вызывают попытки российских IT-гигантов повторить успех Китая?

Forbes
«Станцуй лучше тверк»: как сексимзм мешает нам заниматься спортом и фитнесом «Станцуй лучше тверк»: как сексимзм мешает нам заниматься спортом и фитнесом

Как проявляется сексизм в большом спорте и почему он мешает не только чемпионкам

Cosmopolitan
Паблик-арт на Красной площади. Интервью с отцом и сыном Полисскими о современной скульптуре в России Паблик-арт на Красной площади. Интервью с отцом и сыном Полисскими о современной скульптуре в России

Фестиваль «Красный сад» — первая масштабная выставка паблик-арта в России

СНОБ
Смотреть нельзя развидеть: «Большая глина №4» и еще 9 арт-высказываний, вызвавших оживленную дискуссию Смотреть нельзя развидеть: «Большая глина №4» и еще 9 арт-высказываний, вызвавших оживленную дискуссию

Не сразу понятые обществом арт-объекты

Esquire
Разрушительные торнадо и смерчи: что ждет Россию дальше? Отвечает эксперт Разрушительные торнадо и смерчи: что ждет Россию дальше? Отвечает эксперт

Погода не перестает удивлять

Playboy
Трудности переводчика: как толковать шутки политиков и доносить Слово Божие Трудности переводчика: как толковать шутки политиков и доносить Слово Божие

Книга Анны Асланян о том, как неверно переведенное слово влияло на ход истории

Forbes
«Им было выгодно, чтобы я оставался в роли любовника»: жестокие игры женатых «Им было выгодно, чтобы я оставался в роли любовника»: жестокие игры женатых

История участия в любовном треугольнике

Psychologies
Неизбежное зло: могут ли быть научные опыты без привлечения животных Неизбежное зло: могут ли быть научные опыты без привлечения животных

Отрывок из книги Ингрид Ньюкирк «В мире с животными»

Forbes
Флирт размера XXL: что нельзя делать на свидании с полной женщиной Флирт размера XXL: что нельзя делать на свидании с полной женщиной

Что не стоит делать на свидании с полной женщиной

Cosmopolitan
Почему звезды бросают диеты и как они живут дальше Почему звезды бросают диеты и как они живут дальше

Многие знаменитости вынуждены придерживаться строгих диет

РБК
«Мы всегда в моменте борьбы» «Мы всегда в моменте борьбы»

11-кратная чемпионка мира и 2-кратная олимпийская чемпионка Мария Шурочкина

OK!
Открыть в приложении