Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Группа здоровья Группа здоровья

Что полезнее для художника — Париж, Краснодар или виртуальная реальность?

Tatler
Лимонный остров: итальянский Капри в 10 фотокарточках Лимонный остров: итальянский Капри в 10 фотокарточках

Как выглядит остров Капри

Вокруг света
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Чьи мечты мы реализуем и как ставить собственные цели Чьи мечты мы реализуем и как ставить собственные цели

Зачастую установки в нашей голове принадлежат вовсе не нам

Psychologies
Американская мечта Американская мечта

Меган Маркл нужно вспомнить судьбу другой разведенной американки с амбициями

Tatler
Сколько вещей должно быть в шкафу и как часто нужно покупать новые — выясняем Сколько вещей должно быть в шкафу и как часто нужно покупать новые — выясняем

О главе «Объём и скорость вашего гардероба» из книги «Тело и одежда»

Cosmopolitan
Coca-Cola vs Pepsi: 10 фактов о столетнем противостоянии брендов Coca-Cola vs Pepsi: 10 фактов о столетнем противостоянии брендов

Столетняя война брендов - это не противостояние вкусов, а чистейший маркетинг

Популярная механика
Книги о путешествиях: 11 произведений, позволяющих посетить другие страны, не вставая с дивана Книги о путешествиях: 11 произведений, позволяющих посетить другие страны, не вставая с дивана

Подборка книг про путешествия и приключения современных и классических авторов

Playboy
С мастерком и отвесом С мастерком и отвесом

Как возвести кладочные перегородки в квартире

Идеи Вашего Дома
Аэротакси, воздушная доставка, летающий мотоцикл: лучшие БПЛА от российских компаний Аэротакси, воздушная доставка, летающий мотоцикл: лучшие БПЛА от российских компаний

Трудно представить себе, что первые дроны появились менее двадцати лет назад

Популярная механика
«Талибан» 2.0: почему модернизация Афганистана провалилась «Талибан» 2.0: почему модернизация Афганистана провалилась

Печальный итог существовавшего в Афганистане режима был предопределен

Forbes
9 советов по созданию прототипа технического устройства 9 советов по созданию прототипа технического устройства

Подводные камни на пути изготовления прототипа своего продукта

Популярная механика
Вот теперь понятно: чем занимается продакт-менеджер в Яндекс.Картах Вот теперь понятно: чем занимается продакт-менеджер в Яндекс.Картах

Интервью с Ульяной Кудиной, старшим продакт-менеджером в Яндекс.Картах

Cosmopolitan
Как вести себя с токсичными родителями? Как вести себя с токсичными родителями?

Когда важно признать: ваши родители токсичные

Psychologies
Жизнь — игра, а ты в ней просто функция: о чем комедия «Главный герой» с Райаном Рейнольдсом Жизнь — игра, а ты в ней просто функция: о чем комедия «Главный герой» с Райаном Рейнольдсом

Как это детское на вид кино говорит о взрослых вещах

Forbes
Тайна маяка островов Фланнан: однажды трое смотрителей бесследно исчезли Тайна маяка островов Фланнан: однажды трое смотрителей бесследно исчезли

Крайне запутанное и жуткое событие – все три смотрителя бесследно исчезли

Популярная механика
Почему молодые родители не справляются с родительскими обязанностями Почему молодые родители не справляются с родительскими обязанностями

Мамы и папы не всегда справляются с родительскими обязанностями

СНОБ
Брюс Уиллис и Мила Йовович: какие мировые звезды снимались в российской рекламе Брюс Уиллис и Мила Йовович: какие мировые звезды снимались в российской рекламе

Брюс Уиллис сыграл спецагента в новом рекламном ролике «МегаФона»

Forbes
Что такое «метавселенная», которую строят Марк Цукерберг, Сатья Наделла и Тим Суини — и зачем это нужно Что такое «метавселенная», которую строят Марк Цукерберг, Сатья Наделла и Тим Суини — и зачем это нужно

Виртуальные миры, в которых объединятся все технологии и устройства

VC.RU
Кто из актеров убил больше всего людей (на экране) Кто из актеров убил больше всего людей (на экране)

Массовые истребители Голливуда — Шварценеггер и Сталлоне — не так уж и круты

Maxim
Ученые опровергли мнение о том, что взрослые люди набирают вес из-за плохого метаболизма Ученые опровергли мнение о том, что взрослые люди набирают вес из-за плохого метаболизма

Скорость метаболизма начинает снижаться гораздо позже, чем вы могли предположить

Inc.
Инфографика: карточный блеф Инфографика: карточный блеф

Привычная для нас карта мира — лишь условная схема

Вокруг света
Планетологи определили цели для дрона на Титане Планетологи определили цели для дрона на Титане

Планетологи определили список целей для дрона, который отправится к Титану

N+1
Илья Толстой — о яблонях, помнящих Льва Николаевича, и увлеченности Илья Толстой — о яблонях, помнящих Льва Николаевича, и увлеченности

Илья Толстой о независимости и ее цене, усадьбе из детства и роли семьи

РБК
«Ненависть» Матье Кассовица. Чистый адреналин приходит в российские кинотеатры в 4К «Ненависть» Матье Кассовица. Чистый адреналин приходит в российские кинотеатры в 4К

Культовая картина Матье Кассовица «Ненависть»

СНОБ
Никаких «Всем на пол!»: чем реальные ограбления отличаются от того, что нам показывают в кино Никаких «Всем на пол!»: чем реальные ограбления отличаются от того, что нам показывают в кино

Теперь у тебя появятся еще поводы кричать: «Не верю!»

Maxim
Как быть хорошим родителем на всех этапах взросления ребенка Как быть хорошим родителем на всех этапах взросления ребенка

О чем нужно помнить на всех этапах взросления ребенка

Psychologies
Каким получился новый роман Виктора Пелевина «Transhumanism Inc.» Каким получился новый роман Виктора Пелевина «Transhumanism Inc.»

Почему поздний Пелевин оказался созвучен депрессивному 2021 году

РБК
12 причин принимать рыбий жир 12 причин принимать рыбий жир

Зачем медики рекомендуют пить рыбий жир?

РБК
Откровенные фото и вещие сны: 5 историй о разоблачении изменщиков Откровенные фото и вещие сны: 5 историй о разоблачении изменщиков

Делимся историями о том, как люди узнают об изменах своих любимых

Psychologies
Открыть в приложении