Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Глава 3: Нью-Йорк и Чикаго Глава 3: Нью-Йорк и Чикаго

– Вы гангстеры? – Нет. Мы русские

Esquire
Как животные и растения переживают зиму. Отрывок из бестселлера The New York Times Как животные и растения переживают зиму. Отрывок из бестселлера The New York Times

Зима. Секреты выживания растений и животных в самое суровое время года

СНОБ
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Ужин из простых продуктов на скорую руку: 8 сытных и вкусных идей Ужин из простых продуктов на скорую руку: 8 сытных и вкусных идей

Подборка идей для ужина, которые не потребуют много времени и сил для готовки

Playboy
Ставки сделаны Ставки сделаны

Гуру финансового бизнеса — о мотивации, дресс-коде и работе с клиентами

Vogue
Это Наваль Равикант: он привёл к стартапам частных инвесторов и создал AngelList, «Tinder для вложений» Это Наваль Равикант: он привёл к стартапам частных инвесторов и создал AngelList, «Tinder для вложений»

Как Наваль Равикант инвестировал в более чем 100 проектов и заработал $60 млн

VC.RU
Глава 4: Наследие Глава 4: Наследие

– Мальчик, ты не понял. Водочки нам принеси, мы домой летим!

Esquire
Не просто фитнес-стартап, а медиакомпания: история Peloton, которая тратит миллионы на запись тренировок Не просто фитнес-стартап, а медиакомпания: история Peloton, которая тратит миллионы на запись тренировок

Netflix в мире фитнеса

VC.RU
Когда машины научатся слушать музыку Когда машины научатся слушать музыку

История о том, как симфонический оркестр уместился в ноутбуке

GQ
Русское поле и призраки, которых там можно встретить Русское поле и призраки, которых там можно встретить

Григорий Ревзин о том, как Николай Полисский создал русский ленд-арт

Weekend
Святые семейства Святые семейства

Как сделать так, чтобы ребенок сам выключил Моргенштерна и сел за фортепиано?

Tatler
«Благодаря стаканчику мороженого я обрела семью и переехала в Америку» «Благодаря стаканчику мороженого я обрела семью и переехала в Америку»

Бывает, что наша жизнь кардинально меняется тогда, когда этого вовсе не ждешь

Psychologies
«Американцы их кормят свининой!» Сухпаек для афганских беженцев «Американцы их кормят свининой!» Сухпаек для афганских беженцев

Тот самый сухпаек. Распаковка, дегустация, детальные фото

Maxim
Археологи раскопали в Хакасии могильники тагарской культуры Археологи раскопали в Хакасии могильники тагарской культуры

Археологи нашли артефакты тагарской культуры поздней бронзы

N+1
Головастиков голубоватой норницы впервые довели до метаморфоза в неволе Головастиков голубоватой норницы впервые довели до метаморфоза в неволе

Первый опыт по разведению редкой австралийской голубоватой норницы в неволе

N+1
Однажды в Америке Однажды в Америке

У Дмитрия Чеботарёва и Лизы Климовой необычная история любви

OK!
5 фильмов для того, чтобы окунуться в нулевые 5 фильмов для того, чтобы окунуться в нулевые

Предлагаем пересмотреть знаковые картины великой ушедшей эпохи нулевых

Esquire
Школа автотуризма. Психология и совместимость Школа автотуризма. Психология и совместимость

Психологические аспекты автотуризма. Конфликты в команде и выбор попутчиков

4x4 Club
Сад как лаундж Сад как лаундж

Роскошный сад со множеством зон отдыха

SALON-Interior
4 урока продуктивности, которые нам преподали Олимпийские игры 4 урока продуктивности, которые нам преподали Олимпийские игры

Олимпийские игры не только захватывающие, но и очень мотивирующие

Playboy
20 самых интересных фильмов о войне в Афганистане 20 самых интересных фильмов о войне в Афганистане

20 кинокартин про бесконечную войну в Афганистане

Maxim
Удивительное рядом Удивительное рядом

Старая миланская квартира со сменой декораций и настроений

AD
Кого бы почитать: лучшие современные писатели России Кого бы почитать: лучшие современные писатели России

Наша чертова дюжина отечественных литераторов

Playboy
Ребенок из пробирки: 10 любопытных фактов об ЭКО Ребенок из пробирки: 10 любопытных фактов об ЭКО

Интересные факты и мифы об ЭКО — экстракорпоральном оплодотворении

Вокруг света
Как понять, что друзья вас используют, и что с этим делать Как понять, что друзья вас используют, и что с этим делать

Если у вас есть какие-то подозрения, не стоит их игнорировать

GQ
«Негатив мешает хорошо играть»: как теннисист Андрей Рублев выиграл свое первое золото на Олимпиаде в Токио «Негатив мешает хорошо играть»: как теннисист Андрей Рублев выиграл свое первое золото на Олимпиаде в Токио

Андрей Рублев — теннисистам легче выступать на Олимпиаде, чем на Большом шлеме

Forbes
Бьюти-эволюция Нюши: от безумного макияжа к сдержанности и удалению родинки Бьюти-эволюция Нюши: от безумного макияжа к сдержанности и удалению родинки

Все преображения Нюши

Cosmopolitan
«Я предпочитаю умереть»: что говорят девушки Афганистана о ситуации в стране «Я предпочитаю умереть»: что говорят девушки Афганистана о ситуации в стране

Боевики только пообещали, что женщины не будут «жертвами»

Maxim
Так нельзя! Цвета и виды одежды, запрещенные в разных странах (даже европейских) Так нельзя! Цвета и виды одежды, запрещенные в разных странах (даже европейских)

Cамые странные модные запреты, действующие в разных государствах планеты

Cosmopolitan
Фильмы про моду и стиль: наш топ-5 Фильмы про моду и стиль: наш топ-5

Документальные, художественные, спорные и просто красивые фильмы про стиль

Playboy
Открыть в приложении